एक ट्रिसोमिक किशोर का समर्थन करना: समझने के लिए पूर्ण गाइड कि क्या हो रहा है
किशोरावस्था सभी को प्रभावित करती है: शरीर बदलता है, मूड अप्रत्याशित हो जाता है, स्वतंत्रता की इच्छा संदर्भ की आवश्यकता से टकराती है। एक युवा ट्रिसोमी 21 के साथ, ये ही झटके मौजूद हैं - लेकिन ये सीखने, संवाद करने और भावनाओं को जीने के एक विशेष तरीके के साथ मिलते हैं। एक ट्रिसोमिक किशोर का समर्थन करना, कोई नुस्खा लागू करना नहीं है: यह इस महत्वपूर्ण उम्र में हो रहे को समझना है ताकि अपनी दृष्टि, शब्दों और अपेक्षाओं को समायोजित किया जा सके।
यह लेख समझाने में समय लेता है। यह वास्तव में डाउन सिंड्रोम क्या है, किशोरावस्था में खेल में आने वाले तंत्र, जानने योग्य अभिव्यक्तियों और आज अनुसंधान और सिफारिशों के बारे में बताता है। यह न तो एक निदान का स्थान लेता है, न ही एक चिकित्सा सलाह का : यह आपको वह समझने के लिए देता है जो आप प्राप्त करेंगे, और आपके किशोर का सही तरीके से समर्थन करने के लिए और कम चिंता के साथ देता है।
30 सेकंड में मुख्य बातें
डाउन सिंड्रोम कोशिकाओं में अतिरिक्त 21वें गुणसूत्र की उपस्थिति के कारण होता है। यह विकास, सीखने और कभी-कभी स्वास्थ्य को प्रभावित करता है, लेकिन हर व्यक्ति अद्वितीय होता है। किशोरावस्था में, युवा अन्य लोगों की तरह यौवन और स्वायत्तता की खोज करता है, अपनी गति और समर्थन की आवश्यकताओं के साथ।
- यह एक बीमारी नहीं है — यह एक आनुवंशिक विशेषता है। इसे "ठीक" नहीं किया जाता है : हम समर्थन करते हैं, उत्तेजित करते हैं, हम वातावरण को अनुकूलित करते हैं।
- एक बड़ी विविधता — दो डाउन सिंड्रोम वाले किशोर एक जैसे नहीं होते। क्षमताएँ, भाषा और स्वभाव एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में बहुत भिन्न होते हैं।
- किशोरावस्था पूरी तरह से मौजूद है — यौवन, अंतरंगता की आवश्यकता, स्वतंत्रता की इच्छा, दोस्ती : इनमें से कोई भी चीज़ गायब नहीं होती क्योंकि एक युवा डाउन सिंड्रोम का वाहक है।
- जो वास्तव में मदद करता है — एक स्पष्ट और नियमित ढांचा, दृश्य समर्थन, उत्तर देने के लिए समय, उसके लिए उपलब्ध विकल्प, और एक दृष्टिकोण जो स्वायत्तता की ओर देखता है न कि स्थायी सुरक्षा की ओर।
- पेशेवर की भूमिका — किसी भी दर्द, अधिग्रहण में कमी या व्यवहार में परिवर्तन के संकेत को डॉक्टर या मनोवैज्ञानिक को सूचित किया जाता है : केवल एक पेशेवर निदान करता है।
किशोरावस्था में डाउन सिंड्रोम : हम किस बारे में बात कर रहे हैं ?
हमारी कोशिकाओं में सामान्यतः 23 गुणसूत्रों के जोड़े होते हैं, यानी कुल 46। डाउन सिंड्रोम 21वें गुणसूत्र की एक अतिरिक्त प्रति की उपस्थिति से पहचाना जाता है : तीन प्रतियां दो के बजाय, इसलिए इसका नाम। यह विशेषता गर्भाधान से ही मौजूद होती है। यह संक्रामक नहीं है, इसे नहीं पकड़ा जाता है, और यह किसी की गलती नहीं है। यह आनुवंशिक विरासत का एक परिवर्तन है, जो व्यक्ति के जीवन भर मौजूद रहता है।
Inserm के अनुसार, डाउन सिंड्रोम आनुवंशिक उत्पत्ति की बौद्धिक विकलांगता का सबसे सामान्य कारण है। विश्व स्वास्थ्य संगठन इसके प्रकोप का अनुमान लगभग 1 जन्म में 1 000 से 1 में 1 100 के बीच करता है। ये संकेत एक सरल बात कहते हैं : डाउन सिंड्रोम न तो दुर्लभ है और न ही विदेशी। हजारों परिवार इसके साथ जीते हैं, और बहुत सारे डाउन सिंड्रोम वाले किशोर बढ़ते हैं, सीखते हैं, दोस्ती करते हैं और धीरे-धीरे अपनी स्वायत्तता का निर्माण करते हैं।
तीन रूप, एक ही गुणसूत्र
मुक्त और समरूप त्रिसोमी
सबसे सामान्य रूप : सभी कोशिकाओं में तीन क्रोमोसोम 21 होते हैं। यह प्रजनन कोशिकाओं के निर्माण के दौरान एक दुर्घटना का परिणाम है, जो माता-पिता के जीवनशैली से संबंधित नहीं है।
स्थानांतरण द्वारा त्रिसोमी
अतिरिक्त क्रोमोसोम 21 किसी अन्य क्रोमोसोम से जुड़ा होता है। कुछ मामलों में, यह वंशानुगत हो सकता है, जो परिवार को आनुवंशिक परामर्श की पेशकश को सही ठहराता है।
मोज़ेक त्रिसोमी
केवल कोशिकाओं का एक हिस्सा अतिरिक्त क्रोमोसोम रखता है। लक्षण कभी-कभी अधिक सूक्ष्म होते हैं, लेकिन फिर भी, हर व्यक्ति अद्वितीय रहता है।
ये भेद डॉक्टर द्वारा एक कैरियोटाइप के बाद निर्धारित किए जाते हैं, जो क्रोमोसोमों की गिनती और विश्लेषण करने वाली परीक्षा है। इन्हें आपके दैनिक जीवन को मार्गदर्शित करने की आवश्यकता नहीं है : आप जो सहारा देते हैं, वह एक आनुवंशिक रूप नहीं है, यह एक किशोर है जिसमें उसका चरित्र, उसके स्वाद और उसकी कहानी है।
एक किशोर के अधिकांश परिवारों के लिए, निदान अतीत की बात है : यह जन्म के समय, या उससे पहले ही किया गया था। सवाल अब यह नहीं है « यह क्या है ? » बल्कि « अब, इस उम्र में, कैसे सही तरीके से सहारा दें ? »। यही इस गाइड का उद्देश्य है। यह उस पर वापस जाने के बारे में नहीं है जो चिकित्सा रूप से स्थापित किया गया है, बल्कि यह समझने के बारे में है कि किशोरावस्था में क्या हो रहा है ताकि अपनी दृष्टि और कार्यों को समायोजित किया जा सके। स्वास्थ्य के मानक, निगरानी और संभावित अतिरिक्त परीक्षाएं, ये सभी आपके युवा को जानने वाली चिकित्सा टीम के अधिकार क्षेत्र में हैं।
एक विशेषता, परिभाषा नहीं
एक बिंदु को तुरंत स्पष्ट करना आवश्यक है, क्योंकि यह सहारा देने के तरीके को बदलता है। त्रिसोमी 21 आपके किशोर की एक विशेषता है, यह उसकी पहचान नहीं है। हम नहीं कहते « एक त्रिसोमिक » जैसे हम किसी व्यक्ति को एक लेबल में संक्षिप्त करते हैं ; हम एक किशोर के बारे में बात करते हैं जो त्रिसोमी 21 का वाहक है, एक युवा जो त्रिसोमी 21 के साथ है। यह बारीक अंतर केवल रूपात्मक नहीं है : जिस तरह से हम किसी को नाम देते हैं, वह उस पर हमारी दृष्टि को प्रभावित करता है, और इसलिए यह उस तरीके को प्रभावित करता है जिससे हम उसे स्वायत्तता की ओर ले जाते हैं।
क्योंकि ट्रिसोमी 21 अकेले काम नहीं करती। यह अन्य आनुवंशिक धरोहर, प्रत्येक की स्वास्थ्य इतिहास, पारिवारिक और शैक्षणिक वातावरण, बचपन से मिली उत्तेजना और युवा का अपना स्वभाव के साथ बातचीत करती है। एक ही उम्र के दो किशोरों के पास भाषा, आत्मनिर्भरता और रुचियों के स्तर पूरी तरह से अलग हो सकते हैं। यही कारण है कि कोई भी तालिका यह भविष्यवाणी नहीं कर सकती कि एक किशोर "क्या होगा": हम अवलोकन करते हैं, समर्थन करते हैं, समायोजित करते हैं।
जो वास्तव में खेला जा रहा है: तंत्र में खेल
अच्छी तरह से समर्थन देने के लिए, यह समझना आवश्यक है कि एक ट्रिसोमी किशोर जानकारी को कैसे संसाधित करता है, सीखता है और महसूस करता है। इसे एक कार्यप्रणाली में सीमित करने के लिए नहीं, बल्कि इसकी प्रतिक्रियाओं को हमारे अपने प्रतिक्रियाओं के माध्यम से व्याख्या करना बंद करने के लिए। रोजमर्रा की कई तनाव तब गायब हो जाते हैं जब हम एक व्यवहार के पीछे छिपे तंत्र को समझते हैं।
एक दृश्य शिक्षण
अधिकांश ट्रिसोमी वाले लोग जो देखते हैं उसे सुनने से बेहतर याद रखते हैं। एक लंबा और पूरी तरह मौखिक निर्देश जल्दी से भंग हो जाता है; वही निर्देश एक चित्र, पिक्टोग्राम या प्रदर्शन के साथ बहुत बेहतर स्थापित होता है। यह थोड़ा ऐसा है जैसे मार्गदर्शन देना: कुछ लोग उच्च स्वर में बताई गई सड़कों की सूची को याद रखते हैं, जबकि अन्य को नक्शा देखना आवश्यक होता है। ट्रिसोमी किशोर के लिए, नक्शा लगभग हमेशा मदद करता है।
इसका मतलब यह नहीं है कि वह शब्दों को नहीं समझता। इसका मतलब है कि दृश्य चैनल स्मृति को राहत देता है और जानकारी को अधिक स्थिर बनाता है। एक चित्रित समय सारणी, चित्रों में चरणों की एक श्रृंखला, तैयार करने के लिए कपड़ों की एक फोटो अक्सर लंबे भाषण से बेहतर होती है।
जल्दी भरने वाली कार्य स्मृति
कार्य स्मृति वह मानसिक स्थान है जहां हम जानकारी को तब तक रखते हैं जब तक कि हम इसका उपयोग नहीं करते: तीन चरणों में एक निर्देश को याद रखना, एक लंबी वाक्य का पालन करना, दो विचारों के बीच जुगाड़ करना। कई ट्रिसोमी किशोरों में, यह स्थान जल्दी भर जाता है। परिणाम: एक लंबा निर्देश रास्ते में खो जाता है, न कि बुरी इच्छा से, बल्कि इसलिए कि शुरुआत पहले ही मिट गई होती है जब अंत आता है।
तंत्र की कल्पना करना सरल है। एक व्यस्त कार्य योजना के बारे में सोचें: यदि हम एक बार में दस वस्तुएं रखते हैं, तो हम कुछ भी नहीं पा सकते। यदि हम एक रखते हैं, इसका उपयोग करते हैं, फिर अगला रखते हैं, तो सब कुछ प्रबंधनीय हो जाता है। इसलिए एक समय में एक ही विचार के निर्देशों की प्रभावशीलता।
प्रसंस्करण का समय: प्रसिद्ध "लेटेंसी समय"
जब हम एक प्रश्न पूछते हैं और किशोर उत्तर देता है, तो अक्सर एक लंबा अंतराल होता है। यह लेटेंसी समय न तो ध्यान भंग है, न ही जिद: यह जानकारी प्राप्त करने, उसे संसाधित करने और उत्तर बनाने के लिए आवश्यक समय है। परिवेश की सबसे सामान्य गलती यह है कि वह इस समय के अंत से पहले पुनःफॉर्मुलेट करता है या उसकी जगह उत्तर देता है। हम मदद करने का विश्वास करते हैं; वास्तव में, हम चल रहे गणना को बाधित करते हैं और सब कुछ फिर से शुरू करने के लिए मजबूर करते हैं।
एक सवाल के बाद, पुनः शब्दों में व्यक्त करने या मदद करने से पहले मानसिक रूप से दस तक गिनें। यह चुप्पी, जो शुरुआत में असहज होती है, उत्तर के लिए समय देती है। कई माता-पिता यह जानकर हैरान होते हैं कि उनका किशोर अकेले जवाब देने में सक्षम था : उसे केवल समय की कमी थी, कौशल की नहीं।
भावनाएँ, जो तीव्रता से अनुभव की जाती हैं और अलग तरीके से व्यक्त की जाती हैं
ट्रिसोमी वाले किशोर खुशी, गुस्सा, डर, शर्म और प्यार को अपने उम्र के किसी भी युवा की तरह ही तीव्रता से महसूस करते हैं। जो चीज भिन्न हो सकती है, वह इन भावनाओं को पहचानने और शब्दों में व्यक्त करने का तरीका है। एक निराशा जो अपने शब्द नहीं पा रही है, एक व्यवहार के माध्यम से व्यक्त हो सकती है — एक इनकार, एक पीछे हटना, एक विरोध। व्यवहार तब एक संदेश होता है, कोई मनमुटाव नहीं। व्यवहार के तहत भावनाओं को समझना अक्सर संकट को कम कर देता है।
भाषा : समझना जो दिखाया नहीं जाता
कई ट्रिसोमी वाले किशोरों में, जो वे समझते हैं और जो वे कहने में सक्षम होते हैं, के बीच एक अंतर होता है। समझ अक्सर अभिव्यक्ति से आगे होती है। दूसरे शब्दों में, युवा बहुत सी चीजों को समझता है जो वह व्यक्त नहीं कर सकता, जो एक सामान्य गलतफहमी पैदा करता है : लोग उसे कम सक्षम मानते हैं, केवल इसलिए कि उसकी बात करने की गति धीमी या कम प्रवाहमय होती है। इस अंतर का एक सीधा परिणाम है : कभी भी यह मान लेना नहीं चाहिए कि एक युवा समझ नहीं रहा है क्योंकि वह आसानी से जवाब नहीं देता।
कई कारक मिलकर काम करते हैं : कभी-कभी कम सटीकता के साथ उच्चारण, एक शब्दावली जो धीरे-धीरे विकसित होती है, और यह कार्यशील मेमोरी जो जल्दी भर जाती है, जिससे लंबे वाक्य समझना कठिन हो जाता है। जब यह निर्धारित किया जाता है, तो भाषण चिकित्सा इन बिंदुओं पर समय के साथ काम करती है। दैनिक जीवन में, इशारे, चित्र और लिखित सामग्री पर निर्भर रहना मौखिक अभिव्यक्ति को आसान बनाता है और युवा को समझाने के लिए अन्य तरीके देता है। संचार केवल शब्दों तक सीमित नहीं है : एक नज़र, एक चित्र, एक फोटो बहुत कुछ कह सकती है।
स्वास्थ्य, एक कारक जो व्यवहार को प्रभावित करता है
कुछ स्वास्थ्य स्थितियाँ ट्रिसोमी वाले लोगों में अधिक सामान्य होती हैं : श्रवण या दृष्टि में समस्याएँ, थायरॉयड की विशेषताएँ, नींद की अप्निया, अन्य के बीच। हालांकि, एक किशोर जो ठीक से सुन नहीं सकता, धुंधला देखता है, ठीक से नहीं सोता या बिना व्यक्त किए पीड़ित होता है, वह "कठिन", "अनुपस्थित" या "मनमौजी" प्रतीत होगा। किसी व्यवहार में बदलाव को मनोवैज्ञानिक के रूप में व्याख्या करने से पहले, शरीर के बारे में सोचना चाहिए। यह नियमित चिकित्सा निगरानी की भूमिका है, और यह डॉक्टर को किसी भी असामान्य परिवर्तन की सूचना देने का एक कारण है।
किशोरावस्था में क्या बदलता है : जानने योग्य लक्षण
किशोरावस्था किसी को नहीं छोड़ती, और विशेष रूप से ट्रिसोमी 21 वाले युवाओं को नहीं। यौवन, आत्म-ज्ञान, स्वतंत्रता की इच्छा और सामाजिक जीवन एक नई जगह लेते हैं। इन्हें जानना एक सामान्य विकासात्मक चरण को समस्या के साथ भ्रमित करने से रोकता है, और एक वास्तविक संकेत को नजरअंदाज करने से बचाता है।
यौवन सही में होता है
यह एक वास्तविकता है जिसे अक्सर परिवेश द्वारा कम आंका जाता है : यौवन ट्रिसोमी वाले किशोर में भी अन्य किशोरों की तरह आता है। शरीर में परिवर्तन, हार्मोनल वृद्धि, इच्छा का उदय, अंतरंगता की आवश्यकता : ये सब मौजूद हैं। इसे नकारना या मानसिक रूप से इसे टालना युवा को एक भावनात्मक जीवन और अंतरंगता की शिक्षा से वंचित करता है जिसकी उसे आवश्यकता है, जो उसकी उम्र और समझ के अनुसार हो। इन विषयों को सरल शब्दों, दृश्य सामग्री और, यदि आवश्यक हो, तो पेशेवरों के समर्थन के साथ काम किया जाता है।
स्वायत्तता की आवश्यकता स्पष्ट होती है
निर्णय लेना, नहीं कहना, अपनी जगह की मांग करना, यह स्वीकार करने से इनकार करना कि कोई उसकी जगह काम करे : ये व्यवहार, जो किशोरावस्था का लक्षण हैं, भी प्रकट होते हैं। ये एक परिवार को आश्चर्यचकित कर सकते हैं जो एक बहुत सहयोगी बच्चे के आदी हैं। यह एक पीछे हटना नहीं है, यह एक स्वस्थ चरण है। परिवेश की चुनौती है कि इस नवोदित स्वायत्तता के लिए जगह छोड़ते हुए एक सुरक्षित ढांचा बनाए रखें। बहुत अधिक सुरक्षा उत्साह को दबा देती है ; बहुत अधिक स्वतंत्रता युवा को चिंतित कर देती है। संतुलन हफ्तों के साथ खोजा जाता है।
| आप क्या देख रहे हैं | इसका क्या मतलब हो सकता है |
|---|---|
| « वह अचानक मदद करने से इनकार करता है » | इस उम्र में स्वायत्तता और अंतरंगता की एक सामान्य आवश्यकता |
| « वह विरोध करती है, हर चीज़ के लिए नहीं कहती है » | किशोरावस्था में आत्म-प्रकाशन, जरूरी नहीं कि यह एक समस्या हो |
| « वह संकुचित हो जाता है, जो उसे पसंद था वह करना नहीं चाहता » | निगरानी करने की आवश्यकता : थकान, पीड़ा, पेशेवर को सूचित करने का संभावित संकेत |
| « वह अधिक चिड़चिड़ी है, अच्छी नींद नहीं लेती » | यौवन, लेकिन संभावित शारीरिक कारण (नींद, दर्द) की जांच करना |
| « वह अपने शरीर, प्यार के बारे में सवाल पूछता है » | अनुकूलित भावनात्मक जीवन के लिए शिक्षा की आवश्यकता, यह एक विषय नहीं है जिसे टाला जाना चाहिए |
| « इस साल वह कक्षा में ध्यान नहीं दे पा रही है » | अधिक अमूर्त सामग्री : अनुकूलित करना, शैक्षणिक टीम को सूचित करना |
सामाजिक जीवन एक केंद्रीय मुद्दा बन जाता है
जैसे हर किशोर, युवा डाउन सिंड्रोम वाला व्यक्ति दोस्तों की चाहत रखता है, एक समूह का हिस्सा बनना चाहता है, और मान्यता चाहता है। लेकिन उसे अवसरों की कमी हो सकती है, दूसरों की नजरों का सामना करना पड़ सकता है, या सामाजिक संकेतों को समझने में अधिक कठिनाई हो सकती है। भिन्नता की भावना, कभी-कभी अकेलेपन की, स्थापित हो सकती है। एक डाउन सिंड्रोम वाले किशोर का समर्थन करने का मतलब है मिलने के अवसर बनाना — गतिविधियाँ, साझा शौक, अनुकूलित समूह — और सामाजिक स्थितियों पर स्पष्ट काम करना।
जो संकेत चेतावनी देने चाहिए
किशोरावस्था के सामान्य चरणों को उन संकेतों से अलग करना आवश्यक है जो पेशेवर की राय के योग्य हैं। उपलब्धियों में स्पष्ट और स्थायी कमी, अचानक संकुचन, लगातार उदासी, नींद में गंभीर समस्याएँ, भूख में कमी, असामान्य आक्रामकता या भाषा में पुनःगति "किशोरावस्था का गुजरना" नहीं है। इन पर डॉक्टर या मनोवैज्ञानिक से बात करने की आवश्यकता है। डाउन सिंड्रोम वाले किशोर में भी, जैसे हर युवा में, मानसिक पीड़ा होती है और इसका इलाज किया जा सकता है; बस इसे पहचानना और नाम देना आवश्यक है।
कोई भी असामान्य, स्थायी या अचानक व्यवहार परिवर्तन सबसे पहले उस डॉक्टर को सूचित किया जाना चाहिए जो आपके किशोर का पालन कर रहा है : वह किसी शारीरिक कारण (सुनना, देखना, नींद, थायरॉइड, दर्द) को पहले खारिज करेगा। भावनात्मक पीड़ा के लिए, संकुचन, स्थापित उदासी या उत्साह की कमी के लिए, डॉक्टर या मनोवैज्ञानिक की ओर रुख करें। यदि स्वयं या दूसरों के लिए तत्काल खतरा हो, तो अपने देश की आपातकालीन सेवाओं से संपर्क करें।
देखें, नोट करें, सूचित करें — यह परिवेश का काम नहीं है कि वह निदान करे, लेकिन यह उसका काम है कि वह जो देखता है उसे संप्रेषित करे। आपके दैनिक अवलोकन पेशेवरों के लिए एक मूल्यवान जानकारी हैं।
समझना, यह शुरुआत है। रोज़मर्रा में क्या करना है, यह अगला कदम है।
DYNSEO का प्रशिक्षण « एक डाउन सिंड्रोम वाले किशोर का समर्थन करना : सामाजिक जीवन, भावनाएँ, स्वायत्तता » इसे ठोस कार्यों में अनुवादित करता है : 17 संक्षिप्त पाठ, 100 % ऑनलाइन, आपकी गति से, सामाजिक जीवन, भावनाओं के प्रबंधन और स्वायत्तता की ओर जाने के बारे में।
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डाउन सिंड्रोम 21 पर इतने सारे पूर्वाग्रहों का बोझ नहीं है। ये स्वीकृत विचार शायद ही कभी दुष्ट होते हैं, लेकिन ये भारी होते हैं : ये अपेक्षाओं को कम करते हैं, दरवाजे बंद करते हैं और किशोर को बढ़ने के अवसरों से वंचित करते हैं। इनमें से कुछ को यहाँ एक-एक करके ठीक किया गया है।
« डाउन सिंड्रोम वाले लोग सभी एक जैसे होते हैं »
गलत, और यह शायद सबसे स्थायी विचार है। डाउन सिंड्रोम वाले किशोरों की उतनी ही विविधता है जितनी कि व्यक्तित्वों की। शर्मीले या उत्साही, खेल प्रेमी या कलाकार, बातूनी या संकोची : स्वभाव, पसंद और क्षमताएँ अत्यधिक भिन्न होती हैं। किसी युवा को एक पूर्वाग्रह में सीमित करना, यह देखने से इनकार करना है कि वह एक अद्वितीय व्यक्ति है।
« वे हमेशा खुश और स्नेही होते हैं »
यह पूर्वाग्रह सकारात्मक लगता है, लेकिन यह सीमित करने वाला है। एक डाउन सिंड्रोम वाला किशोर दुखी, गुस्से में, थका हुआ, परेशान या चिड़चिड़ा होने का अधिकार रखता है, जैसे कोई और। उनसे लगातार दयालुता की अपेक्षा करना उनकी वैध भावनाओं को रोकता है और एक बाहरी मुस्कान के पीछे वास्तविक दुख को पहचानने में बाधा डालता है।
« वह वास्तव में समझता नहीं है, इसलिए उसके लिए निर्णय लेना बेहतर है »
गहरी गलती। समझ अक्सर उस अभिव्यक्ति से कहीं बेहतर होती है जो दिखती है। एक किशोर जो शब्दों को व्यक्त करने में कठिनाई महसूस करता है, अक्सर बहुत सी चीजें समझता है, और जब उसके सामने तीसरे व्यक्ति में बात की जाती है तो वह इसे बहुत अच्छी तरह से महसूस करता है। उसे विकल्पों से वंचित करना, उसकी स्वायत्तता को रोकना है और उसे यह संदेश देना है कि वह महत्वपूर्ण नहीं है।
« डाउन सिंड्रोम एक बीमारी है जिसे ठीक किया जा सकता है »
नहीं। डाउन सिंड्रोम 21 एक बीमारी नहीं है : यह एक आनुवंशिक विशेषता है जो जीवन भर रहती है। इसे « ठीक » नहीं किया जा सकता और ठीक करने के लिए कुछ नहीं है। हालाँकि, हम समर्थन करते हैं, उत्तेजित करते हैं, वातावरण को अनुकूलित करते हैं, और जब स्वास्थ्य से संबंधित समस्याएँ उत्पन्न होती हैं, तो उनका इलाज करते हैं, बिल्कुल जैसे किसी और के लिए।
« वह कभी स्वायत्त नहीं हो सकेगा »
यह वाक्य, अक्सर अच्छे इरादों के साथ कहा जाता है, बहुत नुकसान करता है। स्वायत्तता सब या कुछ नहीं है : यह धीरे-धीरे, क्षेत्र-वार, वर्षों में विकसित होती है। कई डाउन सिंड्रोम वाले वयस्क दैनिक जीवन के कई पहलुओं में वास्तविक स्वायत्तता प्राप्त करते हैं। भविष्यवाणी का अधिकांश हिस्सा उत्तेजना, प्रदान किए गए अवसरों और परिवेश की अपेक्षाओं पर निर्भर करता है।
« उससे यौन संबंध या प्यार के बारे में बात करना बेकार है »
इसके विपरीत। एक डाउन सिंड्रोम वाले किशोर के भावनात्मक और अंतरंग जीवन को नकारना उसे असहाय और कमजोर छोड़ देता है। भावनात्मक जीवन, अंतरंगता और अपने शरीर का सम्मान करने की शिक्षा एक आवश्यकता है, कोई विकल्प नहीं ; यह उपयुक्त शब्दों के साथ किया जाता है और आवश्यकता पड़ने पर प्रशिक्षित पेशेवरों के समर्थन के साथ।
« अगर उसे कठिनाई है, तो यह डाउन सिंड्रोम के कारण है »
हमेशा नहीं। एक डाउन सिंड्रोम वाला किशोर दांत में दर्द, नींद में कठिनाई, दोस्ती के टूटने के बाद दुखी, कक्षा में बोरियत या शोक का अनुभव कर सकता है, जैसे कोई और। सब कुछ डाउन सिंड्रोम पर डालना ठोस और अक्सर उलटने योग्य कारणों को नजरअंदाज करना है।
शोध और वर्तमान सिफारिशें क्या कहती हैं
डाउन सिंड्रोम 21 पर दृष्टिकोण कुछ दशकों में गहराई से बदल गया है। 2000 के दशक से किए गए कार्य, विशेष रूप से Inserm और स्वास्थ्य प्राधिकरणों द्वारा प्रसारित, कुछ ठोस सिद्धांतों को सामने लाए हैं जो आज समर्थन को मार्गदर्शित करते हैं। ये सीधे एक परिवार के लिए उपयोगी हैं।
प्रारंभिक और निरंतर उत्तेजना महत्वपूर्ण है
मस्तिष्क लचीला रहता है : यह उस पर जो कुछ भी पेश किया जाता है, उसके साथ फिर से आकार लेता है। प्रारंभिक और समय के साथ जारी रहने वाली संज्ञानात्मक, भाषाई और सामाजिक उत्तेजना विकास का समर्थन करती है। किशोरावस्था एक यात्रा का अंत नहीं है : यह एक ऐसा समय है जब हम सीखना जारी रखते हैं, बशर्ते कि हमें उपयुक्त रूप से प्रेरित किया जाए। यह कहना कि « यह हासिल किया गया है » या « यह और नहीं बदलेगा » के बहाने उत्तेजना बंद करना, हासिल की गई चीजों को कमजोर करने के समान है।
समावेश, जब इसे समर्थन दिया जाता है, तो फायदेमंद है
वर्तमान सिफारिशें हर बार समावेश पर जोर देती हैं — शैक्षणिक, सामाजिक, अवकाश में — जब भी यह संभव और अच्छी तरह से तैयार किया गया हो। अन्य युवाओं के साथ संपर्क, सामान्य गतिविधियों में भाग लेना, विभिन्न मॉडलों के संपर्क में आना सामाजिक कौशल और आत्म-सम्मान को बढ़ाता है। समावेश कोई नारा नहीं है : यह समायोजन, समर्थन और कभी-कभी विशेष सहायता की मांग करता है। यदि इसे ठीक से तैयार नहीं किया गया, तो यह किशोर को असफलता में डाल सकता है ; यदि इसे ठीक से समर्थन दिया गया, तो यह उसे बढ़ने में मदद करता है।
स्वास्थ्य जीवन भर की निगरानी की आवश्यकता होती है
चिकित्सीय सिफारिशें डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्तियों में अधिक सामान्य स्वास्थ्य बिंदुओं की नियमित और प्रणालीगत निगरानी की योजना बनाती हैं : श्रवण, दृष्टि, थायरॉयड, नींद, अन्य के बीच। यह निगरानी अधिक सावधानी का मामला नहीं है : यह एक समस्या को जल्दी पहचानने की अनुमति देती है जिसे उपचार योग्य माना जाता है, जिसके व्यवहार और सीखने पर प्रभाव कभी-कभी नाटकीय होते हैं जब इसे संभाला जाता है। एक किशोर जो अनियंत्रित श्रवण हानि के लिए उपकरण पहनता है, वह « एक दिन में » बदल सकता है।
परिवार की अपेक्षाएँ विकास को प्रभावित करती हैं
यह एक प्रमुख और कभी-कभी परेशान करने वाला सबक है : जो परिवार एक युवा से अपेक्षा करता है, वह आंशिक रूप से उसे आकार देता है। बहुत कम अपेक्षाएँ एक सीखी गई निर्भरता पैदा करती हैं — हम उसकी जगह करते हैं, वह नहीं सीखता, जो यह पुष्टि करता है कि वह « नहीं कर सकता »। इसके विपरीत, समायोजित, मांग वाली लेकिन यथार्थवादी अपेक्षाएँ प्रगति के लिए अवसर खोलती हैं। स्वायत्तता का लक्ष्य रखना, भले ही यह धीमा हो, हमेशा अधिक वांछनीय होता है बनिस्बत अत्यधिक सुरक्षा के।
शारीरिक गतिविधि, एक कम आंका गया सहयोगी
आंदोलन कोई अतिरिक्त आनंद नहीं है : यह समर्थन का एक हिस्सा है। नियमित शारीरिक गतिविधि हृदय स्वास्थ्य का समर्थन करती है, वजन को नियंत्रित करने में मदद करती है, नींद और मूड में सुधार करती है, और समन्वय और संतुलन को विकसित करती है, जो कभी-कभी अधिक कमजोर होते हैं। इसका सामाजिक प्रभाव भी महत्वपूर्ण है : एक खेल, एक नृत्य, एक समूह गतिविधि मिलने, принадлежность और गर्व के अवसर पैदा करती है। मुद्दा प्रदर्शन नहीं है, बल्कि नियमितता और आनंद है। एक चुनी हुई गतिविधि, जो युवा की क्षमताओं के अनुकूल है और समय के साथ जारी रहती है, दो सप्ताह के बाद छोड़ दिए गए एक महत्वाकांक्षी लक्ष्य से कहीं अधिक लाभ देती है।
मानसिक स्वास्थ्य मौजूद है और इसे गंभीरता से लिया जाना चाहिए
लंबे समय तक नजरअंदाज किया गया, डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्तियों का मानसिक स्वास्थ्य आज एक महत्वपूर्ण मुद्दा के रूप में मान्यता प्राप्त है। एक डाउन सिंड्रोम वाला किशोर चिंता, प्रेरणा में कमी, स्थायी उदासी या अस्वस्थता का अनुभव कर सकता है, बिल्कुल किसी अन्य किशोर की तरह। ये स्थितियाँ न तो डाउन सिंड्रोम से जुड़ी एक अपरिहार्यता हैं, न ही एक चरित्र विशेषता : ये ऐसी कठिनाइयाँ हैं जिन्हें पहचाना और संभाला जा सकता है। « हमेशा खुश » डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति का पूर्वाग्रह यहाँ विशेष रूप से हानिकारक है, क्योंकि यह दुख को छुपाता है। एक स्थापित मूड परिवर्तन के सामने, सही प्रतिक्रिया एक पेशेवर से बात करना है, न कि मुस्कान लौटने की प्रतीक्षा करना।
एक संक्षिप्त, नियमित और समायोजित कठिनाई वाली उत्तेजना एक तीव्र और अस्थायी प्रयास से बेहतर है। बहुत आसान, एक गतिविधि कुछ नहीं लाती ; बहुत कठिन, यह हतोत्साहित करती है। JOE जैसे संज्ञानात्मक खेलों के एप्लिकेशन या मजेदार और प्रगतिशील खेलों के लिए COCO, इस स्तर के प्रगतिशील समायोजन पर आधारित हैं। DYNSEO के मुफ्त उपकरण — जैसे चित्रित दिनचर्या का चार्ट या भावनाओं का थर्मामीटर — दैनिक कार्य में इस काम को उपयोगी रूप से पूरा करते हैं।
किशोरावस्था में यात्रा के प्रमुख चरण
एक युवा ट्रिसोमिक की किशोरावस्था एक लंबी पूर्वानुमानित धारा नहीं है, लेकिन कुछ प्रमुख मील के पत्थर अधिकांश यात्राओं में लौटते हैं। उन्हें जानना मदद करता है, ताकि अप्रत्याशित रूप से न पकड़ा जाए और संक्रमण की तैयारी की जा सके, जो अक्सर सबसे नाजुक क्षण होते हैं।
- यौवन में प्रवेश। शरीर में परिवर्तन, हार्मोनल वृद्धि, अंतरंगता की आवश्यकता। यह भावनात्मक जीवन और अपने शरीर के सम्मान की शिक्षा को सरल और उपयुक्त शब्दों के साथ शुरू करने का समय है। चिकित्सा निगरानी भी इन शारीरिक परिवर्तनों के साथ होती है।
- शिक्षा का विकास। कॉलेज और उससे आगे की सामग्री अधिक अमूर्त हो जाती है। समायोजन फिर से समायोजित होते हैं, लक्ष्य दैनिक जीवन और स्वायत्तता के लिए उपयोगी चीजों पर केंद्रित होते हैं, बिना उन सीखने से पीछे हटे जो युवा को आगे बढ़ाते हैं।
- स्वायत्तता की पुष्टि। युवा निर्णय लेना, चुनना, अकेले करना चाहता है। यह दैनिक जिम्मेदारियों को बढ़ाने का समय है — तैयार होना, एक छोटी सी कार्य को प्रबंधित करना, एक परिचित मार्ग पर जाना — सही सहायता के स्तर के साथ, न तो बहुत अधिक, न ही बहुत कम।
- सामाजिक जीवन का विकास। दोस्ती, मनोरंजन, एक समूह में सदस्यता केंद्रीय हो जाती है। हम मिलने के अवसर बनाते हैं और सामाजिक स्थितियों पर स्पष्ट रूप से काम करते हैं, जिन्हें हमेशा सरल अनुकरण द्वारा नहीं सीखा जाता है।
- बाद की तैयारी। किशोरावस्था के अंत के करीब, दिशा, वयस्क जीवन, आवास, गतिविधि का प्रश्न उठता है। इन संक्रमणों की तैयारी लंबे समय तक की जाती है, पेशेवरों और उपयुक्त संरचनाओं के साथ, ताकि अचानक टूटने से बचा जा सके।
इनमें से प्रत्येक चरण अपनी गति से जीया जाता है। कोई मानक कैलेंडर नहीं है : कुछ युवा एक योजना पर तेजी से आगे बढ़ते हैं और दूसरे पर धीमी गति से। महत्वपूर्ण यह नहीं है कि एक सिद्धांतात्मक गति को "पकड़ें", बल्कि सही दिशा में आगे बढ़ना है, उत्तेजना की कमी के कारण पीछे नहीं हटना है।
और परिवेश, इसमें क्या है ?
हम अक्सर इसे भूल जाते हैं : एक किशोर का समर्थन करना, खुद को भी लंबे समय तक बनाए रखना है। एक युवा ट्रिसोमिक का साथ देना वर्षों तक चलता है, इसके आसान चरणों और कठिन समय के साथ। माता-पिता, भाई-बहन और करीबी सहायक को सांस लेने, साझा करने, अकेले नहीं उठाने की आवश्यकता होती है। थकावट से पहले समर्थन की तलाश करना कमजोरी का स्वीकार नहीं है : यह टिके रहने की एक शर्त है। परिवारों के संघ, बातचीत के समूह, पेशेवर सहायता और विश्राम के समय विशेष रूप से इसके लिए मौजूद हैं। एक थके हुए सहायक कम अच्छी तरह से मदद करता है ; खुद की देखभाल करना किशोर की देखभाल का हिस्सा है।
भाई-बहन एक विशेष स्थान रखते हैं। वे कभी-कभी लगाव, जिम्मेदारी की भावना और अपने लिए अस्तित्व की आवश्यकता के बीच झूलते हैं। उन्हें ट्रिसोमी को समझने, अपनी भावनाओं को पहचानने और उनके लिए विशेष क्षणों को बनाए रखने के लिए शब्द देना उन्हें हाशिए पर महसूस करने से रोकता है। यहां फिर से, इसे खुलकर बात करना सब कुछ स्वाभाविक होने की तरह व्यवहार करने से बेहतर है।
परिवर्तन — नई स्कूल, नई संरचना, स्थानांतरण, अध्ययन का अंत — ये ऐसे क्षण हैं जो संदर्भ की हानि और अधिग्रहण के पीछे हटने का उच्च जोखिम रखते हैं। इनकी पूर्व तैयारी की जानी चाहिए: स्थानों का दौरा, दृश्य सामग्री, चरण-दर-चरण व्याख्या, परिचित दिनचर्या बनाए रखना। यदि पीछे हटना स्थापित हो जाता है और चलता रहता है, तो अपने किशोर के साथ काम करने वाले पेशेवरों से बात करें बजाय इसके कि "यह गुजर जाएगा" की प्रतीक्षा करें।
हर दिन एक डाउन सिंड्रोम वाले किशोर का समर्थन करना: जो वास्तव में मदद करता है
पिछले अनुभागों के माध्यम से एक स्पष्ट रेखा उभरती है। इसे यहां संक्षेप में, ठोस संदर्भों के रूप में प्रस्तुत किया गया है। इनमें से कोई भी जादुई नहीं है; मिलकर, वे दैनिक जीवन और संबंध को बदलते हैं।
| ✅ जो मदद करता है | ❌ जो मदद नहीं करता है |
|---|---|
| एक निर्देश, एक विचार एक समय में, दृश्य सहायता के साथ | लंबे, विस्तारित, केवल मौखिक निर्देश |
| उत्तर देने के लिए समय देना (दस सेकंड का नियम) | बहुत जल्दी पुनःफॉर्मुलेट करना या उसकी जगह उत्तर देना |
| धीरे-धीरे करने देना, सही स्तर की सहायता के साथ | जल्दी करने के लिए उसकी जगह करना |
| उसे उपलब्ध विकल्प देना: "यह या वह?" | हमेशा उसके लिए निर्णय लेना |
| एक व्यवहार को डिकोड करने के लिए एक संदेश के रूप में देखना | इसे दंडित करने के लिए एक मनमानी समझना |
| एक नियमित ढांचा, स्थिर और पूर्वानुमानित दिनचर्या | दिन की मूड के अनुसार बदलने वाले नियम |
| भावनाओं का नामकरण करना और उन्हें कहने के लिए शब्द देना | युवा से हमेशा दयालुता की अपेक्षा करना |
| किसी भी असामान्य परिवर्तन को पेशेवर को सूचित करना | हर चीज़ को डाउन सिंड्रोम से जोड़ना बिना किसी कारण की तलाश किए |
| स्वायत्तता की ओर लक्ष्य रखना, क्षेत्र दर क्षेत्र, समय के साथ | उसके "भले के लिए" अधिक सुरक्षा करना |
तीन वाक्य जो संबंध को बदलते हैं
शब्द महत्वपूर्ण हैं। यहाँ तीन सरल वाक्य हैं, जिन्हें दैनिक जीवन में प्राथमिकता दी जानी चाहिए, और जो वे टालते हैं।
- « अपना समय लो, मैं तुम्हें सुन रहा हूँ। » — उसकी वाक्य समाप्त करने के बजाय। यह कहता है: तुम्हारी बात की कीमत है, और जो समय वह मांगता है, वह भी।
- « तुम इसे पसंद करते हो या उसे? » — उसकी जगह चुनने के बजाय। एक विकल्प, भले ही छोटा हो, स्वायत्तता और महत्व का अहसास बनाता है।
- « मैं देखता हूँ कि तुम गुस्से में हो। क्या हो रहा है? » — "इस मनमानी को बंद करो" के बजाय। यह भावना पर एक शब्द रखता है और संवाद के लिए दरवाजा खोलता है, इसे बंद करने के बजाय।
❌ टालने के लिए: उसके सामने किशोर के बारे में तीसरे व्यक्ति में बात करना, उसे छोटे बच्चे की तरह बात करना, "समय बचाने के लिए" उसकी जगह सब कुछ तय करना, या हर कठिनाई को डाउन सिंड्रोम से जोड़ना बिना कभी किसी ठोस कारण की तलाश किए। ये प्रतिक्रियाएँ, अक्सर अनजाने में, आत्म-सम्मान को कमजोर करती हैं और उस स्वायत्तता को रोकती हैं जिसे हम समर्थन देने की कोशिश कर रहे हैं। मुख्य विचार यह है: क्षमता की अपेक्षा करना न कि अक्षमता की, और हर बार एक अवसर देना करने का, भले ही उस क्रिया में सहायता करनी पड़े।
व्यवहारिक समर्थन, तुरंत उपयोग करने योग्य
व्यवहारों के अलावा, कुछ सरल उपकरण दैनिक जीवन को आसान बनाते हैं। एक चित्रित समय सारणी दिन को पूर्वानुमानित और आश्वस्त करती है। एक चित्रों में दिनचर्या का चार्ट मौखिक निर्देश के बिना कार्य के चरणों को जोड़ने में मदद करता है। एक थर्मामीटर या भावनाओं का पहिया आंतरिक स्थिति को कहने के लिए शब्द प्रदान करता है। एक विकल्पों का पहिया एक धुंधले निर्णय को स्पष्ट और दृश्य विकल्पों में बदलता है। ये समर्थन, प्रिंट करने के लिए, DYNSEO उपकरण कैटलॉग में मुफ्त में उपलब्ध हैं, शैक्षिक अनुकूलन गाइड और अनुकूलित संचार पत्रक के साथ। दैनिक जीवन में संज्ञानात्मक उत्तेजना के लिए, संज्ञानात्मक परीक्षण एक प्रारंभिक पहचान की अनुमति देते हैं, और COCO ऐप प्रगतिशील खेलों की पेशकश करता है।
आखिरकार, एक डाउन सिंड्रोम किशोर का समर्थन करने के लिए असाधारण प्रतिभाओं की आवश्यकता नहीं है: यह समझने की आवश्यकता है कि क्या हो रहा है, सही क्रिया को धीमा करना, और इस युवा पर विश्वास करना हमारी चिंताओं से अधिक। हर विकल्प जो हम उसे देते हैं, हर वाक्य जिसे हम उसे पूरा करने का समय देते हैं, हर गतिविधि जिसे हम छोड़ने के बजाय अनुकूलित करते हैं, उसकी स्वायत्तता का थोड़ा सा और उसकी गरिमा का बहुत कुछ बनाता है। यह एक यात्रा है, कभी दौड़ नहीं: हम उसकी गति से आगे बढ़ते हैं, समायोजित करते हैं, जब आवश्यक हो तो पेशेवरों पर भरोसा करते हैं, और यह याद रखते हैं कि डाउन सिंड्रोम के पीछे, सबसे पहले एक किशोर है - अपने सपनों, अपने गुस्से और उसकी जरूरत के साथ, जैसे सभी अन्य, यह देखे जाने की कि वह क्या है।
आगे बढ़ने के लिए
यह गाइड समझने के लिए आधार रखता है कि क्या हो रहा है। इस श्रृंखला के चार अन्य लेख प्रत्येक एक विशेष पहलू को गहराई से समझाते हैं जो एक डाउन सिंड्रोम किशोर के समर्थन से संबंधित है:
दैनिक स्थितियाँदैनिक जीवन की 10 कठिन स्थितियाँ और उनका उत्तर कैसे दें, चरण दर चरण
उपकरण बॉक्सगतिविधियाँ, समर्थन और लागू करने के लिए ठोस व्यवस्थाएँ
सहायता & संपर्ककर्ताकिससे संपर्क करें, कौन सी सहायता और कैसे दीर्घकालिक बने रहें
निःशुल्क संसाधनों के पक्ष में, DYNSEO उपकरणों की सूची विशेष रूप से एक चित्रित दिनचर्या तालिका, एक भावनाओं का थर्मामीटर और एक चुनावों की पहिया प्रदान करता है, जो दैनिक जीवन को अधिक पठनीय बनाने और स्वायत्तता का समर्थन करने के लिए सभी उपयोगी हैं। संज्ञानात्मक परीक्षण एक प्रारंभिक बिंदु बनाने में मदद करते हैं, और COCO एप्लिकेशन एक मजेदार और प्रगतिशील उत्तेजना का समर्थन करता है।
बार-बार पूछे जाने वाले प्रश्न
क्या डाउन सिंड्रोम एक बीमारी है ?
नहीं, यह एक बीमारी नहीं है : यह एक आनुवंशिक विशेषता है जो अतिरिक्त 21वें गुणसूत्र की उपस्थिति से संबंधित है, जो गर्भाधान के समय से और जीवन भर मौजूद रहती है। इसे "ठीक" नहीं किया जा सकता, क्योंकि ठीक करने के लिए कुछ नहीं है। इसके बजाय, हम विकास का समर्थन करते हैं, सीखने को प्रोत्साहित करते हैं, वातावरण को अनुकूलित करते हैं और संभावित स्वास्थ्य समस्याओं का इलाज करते हैं, जैसे कि किसी और के लिए। बीमारी के बारे में बात करना भ्रम पैदा करता है : एक डाउन सिंड्रोम वाला किशोर "बीमार" नहीं है : वह एक ऐसी विशेषता के साथ बड़ा होता है जो उसकी सीखने और संवाद करने के तरीके को प्रभावित करती है।
क्या एक डाउन सिंड्रोम वाला किशोर स्वतंत्र हो सकता है ?
स्वतंत्रता सब या कुछ नहीं की बात नहीं है : यह वर्षों में, विभिन्न गति से, क्षेत्र-विशेष में विकसित होती है। कई डाउन सिंड्रोम वाले लोग दैनिक जीवन के कई पहलुओं में वास्तविक स्वतंत्रता प्राप्त करते हैं। परिणाम बड़े पैमाने पर प्राप्त प्रोत्साहन, प्रदान किए गए अवसरों और, सबसे महत्वपूर्ण, आसपास के लोगों की अपेक्षाओं पर निर्भर करता है। स्वतंत्रता का लक्ष्य रखना, भले ही धीरे-धीरे, हमेशा अधिक अच्छा होता है बजाय अत्यधिक सुरक्षा के, जो एक सीखी हुई निर्भरता स्थापित करती है। कोई निश्चित भविष्यवाणी नहीं की जा सकती : हम अवलोकन करते हैं, समर्थन करते हैं, समायोजित करते हैं, उन पेशेवरों पर भरोसा करते हुए जो युवा का पालन करते हैं।
क्या यौवन और भावनात्मक जीवन के बारे में बात करनी चाहिए ?
हाँ, यह आवश्यक है। यौवन डाउन सिंड्रोम वाले किशोर में भी अन्य युवा की तरह आता है, शरीर में परिवर्तन, अंतरंगता की इच्छा और आवश्यकता के साथ। इस विषय से बचना सुरक्षा नहीं देता : यह युवा को असहाय और कमजोर छोड़ देता है। भावनात्मक जीवन, अंतरंगता और अपने शरीर के सम्मान के लिए शिक्षा सरल शब्दों, उपयुक्त दृश्य सामग्री और, यदि आवश्यक हो, प्रशिक्षित पेशेवरों के समर्थन के साथ की जाती है। यह एक आवश्यकता है, विकल्प नहीं। इन सवालों को जल्दी और शांति से उठाना किशोर को यह समझने में मदद करता है कि उसके साथ क्या हो रहा है और उसे अपनी अंतरंगता में सम्मानित महसूस कराता है।
कैसे जानें कि कोई व्यवहार किशोरावस्था का है या किसी समस्या का ?
किशोरावस्था के सामान्य चरण — आत्म-प्रकाशन, विरोध, स्वतंत्रता और अंतरंगता की आवश्यकता — अपेक्षित और स्वस्थ हैं। जो चीज़ चिंता का कारण बनती है, वह है प्राप्तियों में स्पष्ट और स्थायी कमी, अचानक पीछे हटना, लगातार उदासी, नींद में गंभीर समस्याएँ, भूख में कमी या असामान्य आक्रामकता। किसी भी मनोवैज्ञानिक व्याख्या से पहले, शरीर के बारे में सोचना चाहिए : सुनना, देखना, सोना, दर्द। आपकी भूमिका अवलोकन करना, नोट करना और जो आप देखते हैं उसे डॉक्टर या मनोवैज्ञानिक को सूचित करना है। यह आसपास के लोगों का काम नहीं है कि वे निदान करें, लेकिन उनके अवलोकन पेशेवर के लिए एक मूल्यवान जानकारी होती है।
दो डाउन सिंड्रोम वाले किशोर इतने अलग क्यों होते हैं ?
क्योंकि डाउन सिंड्रोम कभी अकेले काम नहीं करता। यह अन्य आनुवंशिक धरोहर, स्वास्थ्य का इतिहास, पारिवारिक और शैक्षणिक वातावरण, बचपन से प्राप्त प्रोत्साहन और युवा का स्वभाव के साथ बातचीत करता है। एक ही उम्र के दो किशोरों की भाषा, स्वतंत्रता और रुचियों के स्तर बहुत अलग हो सकते हैं। यही कारण है कि कोई भी चार्ट यह भविष्यवाणी नहीं कर सकता कि एक किशोर "क्या होगा", और क्यों तुलना से सावधान रहना चाहिए। हर युवा एक अद्वितीय व्यक्ति है, अपनी विशेषताओं, रुचियों और इतिहास के साथ : हम उसी व्यक्ति का समर्थन करते हैं, न कि किसी श्रेणी का।
यह लेख सामान्य जानकारी का उद्देश्य रखता है। यह न तो निदान का विकल्प है, न ही चिकित्सा सलाह का, न ही व्यक्तिगत सहायता का। अपने किशोर की स्थिति — स्वास्थ्य, विकास, व्यवहार, मार्गदर्शन — के संबंध में किसी भी प्रश्न के लिए, उस डॉक्टर से संपर्क करें जो उसकी देखभाल कर रहा है, मनोवैज्ञानिक या उन पेशेवरों की टीम से जो उसकी सहायता कर रहे हैं। केवल वे ही निदान कर सकते हैं और उपयुक्त देखभाल का प्रस्ताव कर सकते हैं।
समझ से दैनिक क्रियाओं की ओर बढ़ें
आप अब जानते हैं कि क्या हो रहा है ; अगला कदम यह जानना है कि क्या करना है, दिन-ब-दिन। एक ट्रिसोमी किशोर का सामाजिक जीवन, उसकी भावनाओं और उसकी स्वायत्तता में समर्थन देने के लिए, DYNSEO प्रशिक्षण 17 छोटे पाठों को एकत्र करता है, 100 % ऑनलाइन, अनलिमिटेड एक्सेस और आपकी गति से। प्रमाणित संगठन Qualiopi (N° 11757351875), प्रशिक्षण समाप्ति प्रमाणपत्र।
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