Quando la malattia di Parkinson si insedia nella vita quotidiana, non si limita a modificare il corpo; ridefinisce il nostro rapporto con lo spazio che ci circonda. La casa, un tempo un semplice luogo di vita, diventa un ambiente con cui bisogna fare i conti, a volte persino combattere. Ogni mobile, ogni soglia, ogni oggetto può trasformarsi in un ostacolo. Da noi, comprendiamo che vivere con la malattia di Parkinson è un percorso che richiede aggiustamenti costanti. È un po’ come imparare a navigare con una nuova mappa: le destinazioni rimangono le stesse, ma i percorsi per raggiungerle devono essere ripensati.
Adattare la propria casa non è un’ammissione di debolezza, ma un atto di potere. È riprendere il controllo, affermare il proprio desiderio di autonomia e preservare la qualità della vita. Si tratta di trasformare la propria abitazione in un alleato, un nido sicuro e funzionale che facilita i gesti quotidiani piuttosto che complicarli. In questo articolo, vi guideremo attraverso le diverse fasi e possibilità per allestire il vostro spazio vitale. Il nostro obiettivo è fornirvi spunti concreti, idee semplici e soluzioni più tecnologiche, affinché la vostra casa torni a essere un vero rifugio di pace.
Prima di spostare il minimo mobile, è essenziale comprendere come i sintomi della malattia di Parkinson interagiscono con l’ambiente domestico. Identificando precisamente le difficoltà, le soluzioni appaiono più chiaramente. È in un certo senso stabilire una diagnosi della relazione tra la persona e il suo luogo di vita.
I tremori e la rigidità: quando i gesti semplici diventano complessi
La discinesia, i tremori e la rigidità muscolare sono spesso i primi sintomi visibili. Azioni che consideravamo scontate, come abbottonare una camicia, tenere una tazza di caffè o girare una chiave nella serratura, richiedono improvvisamente una concentrazione immensa e un’energia considerevole. La coordinazione dei movimenti fini è particolarmente colpita. È proprio per lavorare su questa destrezza che abbiamo sviluppato la nostra applicazione La Bille Roule. Attraverso giochi divertenti e stimolanti, consente di esercitare la precisione del gesto e la coordinazione occhio-mano, competenze essenziali per interagire con gli oggetti quotidiani. A casa, questo si traduce nella difficoltà di maneggiare le maniglie delle porte rotonde, i piccoli interruttori o i rubinetti difficili da girare.
I disturbi dell’equilibrio e il rischio di caduta
La malattia di Parkinson influisce anche sulla postura e sull’equilibrio. La camminata può diventare incerta, con passi più corti e trascinati. Il fenomeno del “freezing”, o bloccaggio cinetico, in cui i piedi sembrano incollati al suolo, è particolarmente pericoloso poiché può verificarsi in modo imprevisto, soprattutto durante il passaggio di una soglia o cambiando direzione. Questi disturbi posturali aumentano notevolmente il rischio di caduta, che è una delle principali preoccupazioni delle persone colpite e dei loro cari. Un tappeto mal fissato, un filo elettrico che pende o un pavimento scivoloso diventano allora trappole potenziali.
La fatica: un nemico silenzioso
Si parla meno della fatica, eppure è un sintomo principale e spesso invalidante della malattia. Non si tratta di una semplice sonnolenza, ma di un’esaurimento profondo che può rendere ogni compito insormontabile. Questa fatica impatta direttamente sull’organizzazione della casa. Salire le scale, rimanere in piedi a lungo per cucinare o persino attraversare una grande stanza può svuotare le riserve di energia. L’allestimento della casa deve quindi mirare a risparmiare questa preziosa energia, avvicinando gli oggetti utili e creando zone di riposo strategiche.
Gli aspetti cognitivi e la pianificazione
La malattia di Parkinson non è solo una malattia del movimento. Può anche essere accompagnata da disturbi cognitivi, che influenzano la pianificazione, l’organizzazione di compiti multipli o l’iniziativa. Organizzare la propria giornata, preparare un pasto in più fasi o persino ricordare la posizione degli oggetti può diventare una sfida. È per accompagnare queste difficoltà che abbiamo concepito Edith & Joe, i nostri programmi di allenamento cerebrale adattati. Utilizzati da numerosi pazienti, spesso in collaborazione con il loro logopedista, questi programmi aiutano a stimolare le funzioni esecutive, la memoria e l’attenzione in modo personalizzato e coinvolgente. Un ambiente ben organizzato, in cui ogni cosa ha un posto definito e logico, può compensare notevolmente queste difficoltà e ridurre il carico mentale.
La sicurezza prima di tutto: prevenire le cadute e gli incidenti
La prima priorità di ogni allestimento deve essere la sicurezza. Una caduta può avere conseguenze gravi, sia fisiche che psicologiche, creando una paura di muoversi che limita ulteriormente l’autonomia. Trasformare la propria casa in una fortezza sicura è la base su cui costruire il resto dell’autonomia.
Libera i percorsi di circolazione
Immagina la tua casa come una rete di fiumi. Affinché l’acqua scorra liberamente, il letto del fiume deve essere sgombro. Lo stesso vale per i tuoi spostamenti. Il primo passo, semplice e gratuito, è liberare.
- Rimuovi i mobili inutili che ostruiscono i passaggi.
- Rimuovi i tappeti su cui si può inciampare, oppure fissali saldamente al pavimento con nastro adesivo biadesivo. Preferisci tappeti a pelo corto.
- Riponi i fili elettrici lungo le pareti o utilizza canaline per nasconderli.
- Assicurati che i corridoi e i passaggi tra le stanze siano sufficientemente larghi, idealmente per consentire il passaggio di un deambulatore o di una sedia a rotelle se necessario.
Mettere in sicurezza i pavimenti e le scale
Il pavimento è il tuo principale punto di contatto con la casa. Deve essere stabile e affidabile. Evita i pavimenti troppo lucidi o cerati che possono essere molto scivolosi. Se stai ristrutturando, opta per rivestimenti antiscivolo, in particolare in cucina e in bagno.
Le scale rappresentano una sfida importante. Per metterle in sicurezza, è indispensabile installare corrimano o maniglie su entrambi i lati. Devono essere solidi e facili da afferrare. Strisce antiscivolo a contrasto sul bordo di ogni gradino aiutano a visualizzarli meglio e riducono il rischio di scivolamento.
Un’illuminazione adeguata per vedere chiaramente
Una buona visibilità è cruciale per evitare ostacoli. La malattia di Parkinson può influenzare la vista, quindi un’illuminazione di qualità è non negoziabile. Sostituisci le lampadine deboli con modelli più potenti (tipo LED per il risparmio energetico) e assicurati che tutte le zone della casa siano ben illuminate, senza zone d’ombra. L’installazione di luci notturne o di percorsi luminosi a rilevamento di movimento tra la camera da letto e il bagno è un’ottima soluzione per garantire la sicurezza durante gli spostamenti notturni. Interruttori a pulsante o a bilanciere, più larghi dei modelli classici, sono più facili da azionare con mani tremolanti.
Allestire ogni stanza per maggiore autonomia
Una volta garantita la sicurezza di base, possiamo concentrarci sull’ottimizzazione di ogni stanza per renderla più funzionale e meno dispendiosa in termini di energia.
La camera da letto: un santuario di riposo e sicurezza
La camera deve essere un luogo rilassante. L’altezza del letto è importante: i piedi devono poter toccare il pavimento quando si è seduti sul bordo, per alzarsi più facilmente. Se il letto è troppo basso, possono essere installati rialzi. Una barra per il letto può anche offrire un supporto solido per entrare e uscire dal letto. Posiziona un comodino stabile a portata di mano con una lampada facile da accendere, un telefono e un bicchiere d’acqua. Una sedia o una poltrona robusta nella camera è molto utile per vestirsi e svestirsi in posizione seduta, il che richiede meno sforzo e equilibrio.
Il bagno: una zona ad alto rischio da trasformare in un rifugio di pace
Con le sue superfici umide e scivolose, il bagno è la stanza più pericolosa della casa. Fortunatamente, esistono molte soluzioni.
- Sostituisci la vasca con una doccia a filo pavimento per eliminare la necessità di oltrepassare un bordo.
- Installa barre di supporto solide nella doccia, vicino ai servizi igienici e al lavandino. Devono essere fissate in un muro pieno.
- Utilizza una sedia da doccia o uno sgabello per poterti lavare in posizione seduta, riducendo così la fatica e il rischio di caduta.
- Un rialzo per WC e braccioli per il water facilitano notevolmente il trasferimento.
- Preferisci un miscelatore con una lunga leva, più facile da manovrare rispetto a un rubinetto da girare.
La cucina: ottimizzare lo spazio per mantenere il piacere di cucinare
La cucina è spesso il cuore della casa, ed è importante poter continuare a goderne. Una riorganizzazione intelligente può fare tutta la differenza. Riponi gli oggetti più utilizzati (piatti, bicchieri, pentole) a un’altezza accessibile, tra i fianchi e le spalle, per evitare di dover piegarti o salire su una scala. I mobili bassi possono essere dotati di cassetti scorrevoli per un accesso più facile. Sostituisci le maniglie dei mobili rotonde con maniglie a forma di “D” o sistemi “spingi-rilascia”. Uno sgabello alto da cucina consente di sedersi per preparare le verdure o controllare la cottura, risparmiando così una preziosa energia.
Le ausili tecnici e la tecnologia al servizio della vita quotidiana
Oltre all’allestimento strutturale, una moltitudine di strumenti e tecnologie possono semplificare la vita di tutti i giorni. Si tratta di piccoli cambiamenti che, messi insieme, hanno un impatto considerevole sull’autonomia.
Oggetti che cambiano la vita
Il mercato degli ausili tecnici è vasto e propone soluzioni ingegnose per molti problemi. Ecco alcuni esempi:
- Per i pasti: Posate pesate o con manico spesso per contrastare i tremori, piatti con bordo per evitare che il cibo esca, e bicchieri con taglio nasale per bere senza inclinare la testa all’indietro.
- Per l’abbigliamento: Inseritori di bottoni, tirazip, scarpe con manico lungo e lacci elastici trasformano il compito di vestirsi in un’operazione più semplice.
- Per la presa: Pinze di presa a lungo manico consentono di afferrare oggetti a terra o in alto senza doversi chinare o allungarsi.
La domotica: una casa intelligente per maggiore serenità
La tecnologia domestica, o domotica, non è più un gadget da fantascienza. È diventata accessibile e può migliorare notevolmente il comfort e la sicurezza. Gli assistenti vocali (come Google Home o Amazon Alexa) consentono di controllare le luci, il riscaldamento, la musica o persino di effettuare chiamate con un semplice comando vocale.
Le tapparelle elettriche, le serrature connesse o i videocitofoni consentono di gestire il proprio ambiente senza sforzo fisico.
Le nostre applicazioni: strumenti per mantenere le proprie capacità
L’adattamento della casa è materiale, ma è altrettanto cruciale mantenere le proprie capacità. Questa è la nostra convinzione e la ragione d’essere dei nostri strumenti digitali. Continuare a stimolare la propria motricità fine con esercizi ludici come quelli di La Bille Roule può aiutare a preservare più a lungo la capacità di maneggiare gli oggetti quotidiani. Allo stesso modo, mantenere attive le proprie funzioni cognitive con i programmi Edith & Joe, in autonomia o con l’aiuto di un professionista come un logopedista, aiuta a pianificare meglio le proprie azioni, a rimanere organizzati e a affrontare le sfide mentali che la malattia può imporre. Questi strumenti non sostituiscono gli allestimenti, ma li completano agendo direttamente sulle capacità della persona.
Oltre le mura: le procedure e gli aiuti finanziari
Adattare la propria casa può comportare un costo. Fortunatamente, esistono professionisti che possono consigliarti e dispositivi di aiuto per finanziare una parte dei lavori.
Chi consultare per una diagnosi di allestimento?
L’interlocutore privilegiato per valutare le tue esigenze e proporti soluzioni su misura è l’ergoterapista. Questo professionista della salute si reca a casa tua per analizzare le tue difficoltà nel tuo ambiente reale e consigliarti gli allestimenti più pertinenti. Le associazioni di pazienti, come France Parkinson, sono anche una fonte preziosa di informazioni e consigli.
Gli aiuti finanziari disponibili
Numerosi organismi possono partecipare al finanziamento dei lavori di adattamento. La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) può attribuire la Prestazione di Compensazione del Handicap (PCH), che può coprire una parte delle spese. L’Agence Nationale de l’Habitat (ANAH) offre aiuti per i lavori di miglioramento dell’abitazione delle persone in perdita di autonomia. La tua cassa pensione, la tua mutua o anche le autorità locali possono proporre aiuti specifici. È importante informarsi in anticipo, poiché i dossier possono richiedere tempo.
In conclusione, adattare la propria casa è un processo proattivo e positivo. È un investimento per il tuo benessere, la tua sicurezza e la tua indipendenza. Ogni allestimento, dal più semplice al più complesso, è un mattone aggiunto all’edificio della tua autonomia. Non esiste una soluzione unica, ma una moltitudine di possibilità da combinare per creare un ambiente che ti rappresenti e ti sostenga. È un viaggio che richiede riflessione e anticipazione, ma i cui benefici si percepiscono ogni giorno. Siamo al tuo fianco per accompagnarti in questo percorso, offrendoti strumenti per mantenere le tue capacità e informazioni per guidarti nelle tue scelte. Perché la tua abitazione deve rimanere ciò che è sempre stata: un luogo di vita, di comfort e di libertà.
Adattare la propria casa per una vita più facile con la malattia di Parkinson è un tema cruciale per migliorare la qualità della vita delle persone affette da questa malattia. Un articolo pertinente che potrebbe completare questa discussione è quello sulla memoria autobiografica. Questo articolo esplora come la memoria personale e i ricordi possano essere influenzati da malattie neurodegenerative come il Parkinson. Comprendendo meglio questi impatti, è possibile adattare non solo l’ambiente fisico, ma anche gli approcci cognitivi per sostenere le persone che vivono con questa condizione. La nostra guida per accompagnare le persone con Parkinson https://www.dynseo.com/accompagner-personnes-vivant-avec-parkinson/
