La coordinazione tra medici, fisioterapisti e neuropsicologi nella sclerosi multipla: un approccio globale
Perché la SM richiede una gestione multidisciplinare coordinata — ruoli di ogni professionista, sfide della comunicazione inter-team e risorse per i pazienti e i caregiver
La sclerosi multipla (SM) è una malattia neurologica cronica che colpisce 120.000 persone in Francia. La sua particolarità è la sua straordinaria diversità clinica: due pazienti con la stessa diagnosi possono presentare quadri totalmente diversi — uno principalmente colpito da disturbi motori, l'altro da disturbi cognitivi, un terzo da affaticamento e disturbi visivi. Questa eterogeneità rende la gestione della SM particolarmente complessa e spiega perché un approccio multidisciplinare coordinato non sia un lusso ma una necessità medica. Questa guida esplora la coordinazione tra i diversi professionisti coinvolti nella gestione della SM, con un focus particolare sui contributi rispettivi del medico neurologo, del fisioterapista e del neuropsicologo.
1. La sclerosi multipla: comprendere la malattia per meglio comprendere i bisogni di coordinazione
1.1 Meccanismi e forme cliniche
La sclerosi multipla è una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario attacca la mielina — la guaina che circonda e protegge le fibre nervose del sistema nervoso centrale. Questa demielinizzazione rallenta o interrompe la conduzione degli impulsi nervosi, generando sintomi che dipendono dalla localizzazione delle placche nel cervello o nel midollo spinale. La riparazione parziale della mielina spiega le remissioni caratteristiche della forma recidivante-remittente, ma ogni attacco può lasciare sequele residue che si accumulano nel tempo.
Si distinguono principalmente quattro forme di SM. La forma recidivante-remittente (85% dei casi alla diagnosi) alterna attacchi di durata da pochi giorni a diverse settimane con periodi di stabilizzazione o recupero parziale. La forma secondariamente progressiva segue la forma recidivante-remittente e si caratterizza per una progressione continua delle disabilità senza attacchi distinti. La forma primariamente progressiva (10-15% dei casi) si manifesta fin dall'inizio con una progressione continua senza attacchi, colpendo preferenzialmente il midollo spinale. Infine, la forma progressiva-recidivante associa una progressione continua con attacchi sovrapposti. Ogni forma ha i propri bisogni terapeutici e di riabilitazione.
1.2 I diversi sintomi che giustificano un approccio multidisciplinare
La diversità dei sintomi della SM è precisamente ciò che rende la gestione monodisciplinare insufficiente. I disturbi motori (spasticità, debolezza degli arti, atassia, disturbi dell'equilibrio) rientrano nella fisioterapia e nella riabilitazione funzionale. I disturbi cognitivi (rallentamento del trattamento delle informazioni, difficoltà di memoria di lavoro, disturbi dell'attenzione, difficoltà di pianificazione) rientrano nella neuropsicologia. I disturbi della comunicazione (disartria, disturbi della voce) rientrano nella logopedia. L'affaticamento — uno dei sintomi più invalidanti, presente in oltre l'80% dei pazienti — richiede un approccio coordinato tra tutti i professionisti che devono adattare le loro interventi a questa limitazione energetica. I disturbi psicologici (depressione, ansia) rientrano nella psicologia o nella psichiatria. I disturbi vescico-sfinterici necessitano di una gestione specializzata. La gestione farmacologica di tutti questi sintomi spetta al neurologo.
2. Il neurologo: direttore d'orchestra e prescrittore
2.1 Il ruolo del neurologo nella coordinazione
Il neurologo è il medico specialista di riferimento per la SM. Il suo ruolo va oltre la semplice gestione farmacologica per includere la coordinazione globale della gestione. È lui che pone la diagnosi (secondo i criteri di McDonald), che avvia e adatta il trattamento di fondo (immunomodulatori o immunosoppressori), che gestisce gli attacchi (corticosteroidi in IV) e che monitora l'evoluzione tramite risonanze magnetiche regolari. Ma è anche lui che prescrive le riabilitazioni, orienta verso i diversi specialisti e coordina l'intero percorso di cura.
In Francia, il follow-up neurologico dei pazienti con SM è spesso organizzato attorno a centri di risorse e competenze SM (CRCSEP) che offrono una gestione multidisciplinare coordinata in un unico luogo. Questi centri raggruppano neurologi, infermiere coordinatrici, neuropsicologi, fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti e assistenti sociali. La loro esistenza illustra il riconoscimento ufficiale della necessità di un approccio multidisciplinare — ma il loro accesso geografico è disuguale sul territorio.
2.2 La comunicazione neurologo-riabilitatori: le sfide
La qualità della comunicazione tra il neurologo e i riabilitatori (fisioterapisti, neuropsicologi, terapisti occupazionali) condiziona l'efficacia della gestione globale. Nei fatti, questa comunicazione è spesso insufficiente: le prescrizioni sono sommarie, i rapporti di riabilitazione non arrivano sistematicamente al neurologo, e gli obiettivi di ogni professionista non sono sempre allineati. Il paziente si ritrova spesso a svolgere il ruolo di intermediario tra professionisti che lavorano in silos.
Soluzioni semplici migliorano questa comunicazione. Un rapporto di valutazione standardizzato trasmesso sistematicamente al neurologo dopo ogni valutazione neuropsicologica o fisioterapica consente un follow-up condiviso. La partecipazione del fisioterapista o del neuropsicologo a certe consultazioni neurologiche — particolarmente durante le valutazioni annuali o le decisioni terapeutiche importanti — consente uno scambio diretto. Gli strumenti digitali di condivisione della cartella (DMP, messaggistica sicura per la salute) facilitano la comunicazione interprofessionale quotidiana. La scheda di monitoraggio delle sedute DYNSEO è un esempio di strumento semplice che formalizza le osservazioni dei riabilitatori in un formato trasmissibile.
3. Il fisioterapista: mantenere la funzione motoria e gestire l'affaticamento
3.1 Gli obiettivi specifici della fisioterapia nella SM
La fisioterapia nella SM persegue diversi obiettivi che evolvono con la progressione della malattia. Nelle forme recidivanti-remittenti poco evolute, l'obiettivo principale è il mantenimento e l'ottimizzazione della capacità funzionale — lavorare sulla forza muscolare, l'equilibrio, la coordinazione e la camminata per compensare i deficit residui degli attacchi e prevenire il discondizionamento fisico. Nelle forme più evolute, l'obiettivo si sposta verso il mantenimento delle capacità preservate, la prevenzione delle complicazioni (rigidità, dolori, piaghe per i pazienti in sedia a rotelle), e l'ottimizzazione del comfort di vita.
La spasticità — contrazione involontaria e permanente dei muscoli — è uno dei principali obiettivi della fisioterapia nella SM. Non trattata, genera dolori, difficoltà di mobilizzazione, disturbi del sonno e un degrado progressivo della funzione. Le tecniche fisioterapiche includono allungamenti passivi e attivi, mobilizzazioni articolari, crioterapia locale e varie tecniche di neurofacilitazione. Questi interventi devono essere praticati regolarmente — idealmente tutti i giorni per le forme gravi — il che solleva la questione del ruolo cruciale dei caregiver e del paziente stesso nell'esecuzione degli esercizi tra le sedute.
3.2 La gestione dell'affaticamento: adattare l'intensità
L'affaticamento nella SM è definito "centrale" — è diverso dall'affaticamento ordinario legato allo sforzo e risulta direttamente dalle lesioni cerebrali. Non cede con il solo riposo, si presenta in modo imprevedibile e può essere invalidante anche nei giorni senza sforzi significativi. Questo affaticamento centrale è uno dei sintomi più mal compresi dall'ambiente circostante ("non hai fatto nulla oggi") e rappresenta una delle principali cause di limitazioni professionali e sociali.
Il fisioterapista deve adattare il suo intervento a questa limitazione energetica. Sedute troppo intense o troppo lunghe possono provocare un aggravamento temporaneo dei sintomi (fenomeno di pseudo-attacco o fenomeno di Uhthoff legato all'ipertermia) e generare un'affaticamento post-seduta che persiste per diversi giorni. La regola è di dosare l'intensità in base allo stato del paziente il giorno della seduta — una stessa prescrizione può richiedere adattamenti significativi a seconda che il paziente arrivi in fase di energia o di esaurimento. Il timer visivo DYNSEO può essere utilizzato per strutturare sedute di esercizio a casa in fasce di durata limitata, con pause integrate.
4. Il neuropsicologo: valutare e riabilitare le funzioni cognitive
4.1 I disturbi cognitivi nella SM: una realtà sottovalutata
I disturbi cognitivi colpiscono il 40-70% dei pazienti con SM in un momento o nell'altro della loro malattia, ma rimangono spesso sotto-diagnosticati e sotto-trattati. I pazienti stessi a volte li attribuiscono all'affaticamento o a fattori psicologici, e i familiari possono non percepire difficoltà sottili di memoria o attenzione. Tuttavia, questi disturbi hanno un impatto diretto sulla qualità della vita, sulla vita professionale e sull'autonomia.
Il profilo cognitivo della SM è piuttosto caratteristico: il rallentamento del trattamento delle informazioni (velocità di elaborazione ridotta) è il sintomo più universale e uno dei primi a comparire. I disturbi della memoria episodica (memoria degli eventi recenti) e della memoria di lavoro sono frequenti. Le difficoltà di pianificazione, organizzazione e flessibilità (funzioni esecutive) si presentano più tardi o nelle forme più gravi. La comunicazione verbale (fluenza verbale, denominazione) può essere anch'essa compromessa. Al contrario, il linguaggio fondamentale, la memoria semantica (conoscenze generali) e le capacità visuo-constructive sono spesso preservate a lungo.
4.2 Il ruolo del neuropsicologo nella gestione globale
Il neuropsicologo svolge diverse funzioni nel team multidisciplinare SM. La prima è la valutazione rigorosa del profilo cognitivo tramite batterie standardizzate (BICAMS, MACFIMS, BRB-N) che permettono di oggettivare i deficit, di situarli rispetto alle norme e di seguire la loro evoluzione nel tempo. Queste valutazioni informano il neurologo sulla progressione della malattia, sull'efficacia dei trattamenti di fondo sulle funzioni cognitive e sui bisogni di riabilitazione. La seconda funzione è la riabilitazione cognitiva — programmi di allenamento mirati alle funzioni deficitari, praticati in seduta e a casa. La terza è il supporto psicologico per aiutare i pazienti ad accettare e adattarsi ai cambiamenti cognitivi e a sviluppare strategie di compensazione efficaci.
Gli strumenti DYNSEO completano il lavoro del neuropsicologo nella gestione a casa. L'app ROBERTO propone attività cognitive adatte agli adulti, con una progressione personalizzata che può essere coordinata con gli obiettivi del programma di riabilitazione neuropsicologica. I test cognitivi DYNSEO consentono un follow-up regolare tra le valutazioni neuropsicologiche formali. Il test di memoria e il test di concentrazione forniscono indicatori accessibili al di fuori delle consultazioni.
5. Il paziente al centro: la sua partecipazione attiva alla propria gestione
L'approccio multidisciplinare più sofisticato produce i suoi effetti completi solo se il paziente è un attore attivo della propria gestione. Nella SM, dove la malattia evolve spesso per decenni, questa postura di impegno attivo è particolarmente determinante. Il paziente che comprende la propria malattia, conosce i suoi fattori aggravanti, partecipa alle decisioni terapeutiche, pratica regolarmente i suoi esercizi tra le sedute e sviluppa strategie di compensazione per le sue difficoltà quotidiane ottiene risultati funzionali di gran lunga migliori rispetto al paziente passivo.
Formazioni specifiche per i pazienti con SM — e per i loro caregiver — sono disponibili sulla piattaforma DYNSEO, in particolare le formazioni sui cambiamenti comportamentali legati alla malattia e sul supporto ai familiari. Queste formazioni forniscono le basi teoriche e pratiche per comprendere la malattia, adattare la vita quotidiana e mantenere una qualità di vita ottimale nonostante le limitazioni imposte dalla SM. Il Coach IA DYNSEO offre un accesso permanente a risposte personalizzate su questioni quotidiane — un supporto disponibile 24 ore su 24 tra le consultazioni mediche. Gli strumenti di regolazione emotiva DYNSEO aiutano a gestire le dimensioni psicologiche di vivere con una malattia cronica evolutiva.
Valuta le funzioni cognitive nella SM
I test cognitivi DYNSEO permettono un monitoraggio accessibile delle funzioni mnemoniche e attentive tra le valutazioni neuropsicologiche formali.
6. L'ergoterapista nella SM: autonomia e compensazione nella vita quotidiana
6.1 La valutazione dell'ergoterapia
L'ergoterapista è il professionista che valuta e tratta le difficoltà nell'esecuzione delle attività della vita quotidiana — vestirsi, cucinare, utilizzare i trasporti, lavorare. Nella SM, il suo ruolo è duplice: valutare le limitazioni funzionali nelle attività quotidiane e raccomandare le adattamenti tecnici, ambientali e comportamentali che consentono di mantenere l'autonomia nonostante i deficit. La valutazione ergoterapica deve essere effettuata non appena i sintomi iniziano a influenzare il funzionamento quotidiano — non come ultima risorsa quando la situazione è già molto limitante.
Questa valutazione comprende una valutazione delle capacità motorie degli arti superiori e inferiori, un'osservazione delle attività della vita quotidiana in un contesto simulato o reale, una valutazione dei bisogni in aiuti tecnici, e un'analisi della casa e del posto di lavoro se necessario. Produce raccomandazioni concrete: quali utensili da cucina adattare, come organizzare il bagno per rendere sicuri i trasferimenti, quali aiuti tecnici per la scrittura o l'uso del computer, come ottimizzare l'organizzazione del lavoro per gestire la fatica.
6.2 La compensazione della fatica: strategie ergoterapiche
La gestione della fatica è probabilmente il contributo più importante dell'ergoterapia nella SM. La fatica centrale influisce su tutte le attività funzionali — e la sua gestione richiede una profonda riorganizzazione del modo in cui si pianificano le giornate, si distribuiscono gli sforzi e si integrano le pause. L'ergoterapista insegna la gestione dell'energia: identificare le attività più dispendiose in termini di energia, pianificarle durante le migliori finestre della giornata, semplificare i gesti (utilizzare aiuti che riducono lo sforzo), e pianificare le pause prima di avvertire la fatica piuttosto che dopo. Questo approccio proattivo, che può sembrare controintuitivo ("perché riposarmi se non sono ancora stanco?"), è molto più efficace del recupero reattivo.
Il principio delle "3 P" — Pianificare, Dare priorità, Posizionare — viene insegnato ai pazienti come quadro di gestione dell'energia. Pianificare significa organizzare le attività in anticipo tenendo conto del carico energetico di ciascuna. Dare priorità significa distinguere le attività essenziali da quelle secondarie e accettare che alcune cose non verranno fatte nei giorni difficili. Posizionare significa adattare la propria postura e il proprio ambiente per svolgere le attività con il minimo sforzo biomeccanico — sedersi per le attività che possono essere svolte seduti, utilizzare piani di lavoro all'altezza giusta, utilizzare strumenti che riducono la resistenza.
7. L'logopedista nella SM: comunicazione, deglutizione e cognizione
7.1 I disturbi della comunicazione nella SM
I disturbi della comunicazione nella SM sono meno conosciuti rispetto ai disturbi motori, ma colpiscono una proporzione significativa dei pazienti in diversi stadi. La disartria — difficoltà ad articolare chiaramente, voce monotona, ritmo irregolare — è il risultato di lesioni che influenzano il controllo motorio della parola. Può variare da una leggera impressione di "parola impastata" a una parola molto difficile da comprendere per interlocutori non abituali. La disfonia (alterazione della qualità vocale) e le difficoltà di deglutizione (disfagia) possono anche apparire, particolarmente nelle forme progressive.
L'logopedista valuta questi disturbi e implementa programmi di riabilitazione mirati. Per la disartria, gli esercizi di rinforzo e coordinazione dei muscoli oro-fonatori, le tecniche di rallentamento del ritmo, e l'allenamento all'intelligibilità in diverse condizioni acustiche costituiscono i principali assi. Per la disfagia, le adattamenti delle consistenze alimentari, le posture di sicurezza durante i pasti, e le tecniche di deglutizione compensatorie consentono di mantenere un'alimentazione sicura più a lungo. L'applicazione IL MIO DIZIONARIO di DYNSEO può essere uno strumento di comunicazione aumentativa prezioso per i pazienti la cui parola è molto compromessa.
7.2 Il supporto logopedico alle funzioni cognitivo-linguistiche
L'logopedista contribuisce anche alla riabilitazione delle funzioni cognitivo-linguistiche — memoria verbale, fluenza verbale, comprensione di testi complessi — che possono essere influenzate nella SM. Questo lavoro è complementare a quello del neuropsicologo e si concentra sulle dimensioni linguistiche dei disturbi cognitivi: trovare le parole, seguire una conversazione veloce, leggere in modo efficace. Strategie compensatorie (prendere appunti, registrazione audio, riformulazione delle informazioni importanti) consentono di mantenere una comunicazione efficace nonostante queste difficoltà.
8. La dimensione psicologica della SM: depressione, ansia e adattamento
8.1 I disturbi psicologici nella SM
La depressione colpisce il 50-70% dei pazienti con SM nel corso della loro vita — un tasso ben superiore a quello della popolazione generale e persino a quello di altre malattie croniche comparabili. Questa depressione è sia reattiva (risposta psicologica all'annuncio della diagnosi, alle perdite successive, all'incertezza della prognosi) che neurobiologica (alcune lesioni della SM, in particolare nelle regioni frontali, generano direttamente sintomi depressivi). La sua sotto-detezione e il suo sotto-trattamento sono problemi reali — i sintomi depressivi vengono spesso confusi con la fatica o l'apatia legate alla malattia stessa.
L'ansia è anche molto frequente, spesso legata all'imprevedibilità dell'evoluzione ("avrò una ricaduta?", "posso continuare a lavorare?"), alla paura delle ricadute, e all'incertezza della prognosi a lungo termine. Può manifestarsi con un'iper-vigilanza ai sintomi (la minima sensazione nuova viene interpretata come segno di ricaduta), con un'anticipazione ansiosa delle situazioni sociali o professionali, o con attacchi di panico. Un supporto psicologico regolare — terapia cognitiva e comportamentale (TCC) o altro approccio validato — è indicato in queste situazioni.
8.2 Sostenere la qualità della vita oltre i sintomi
La qualità della vita nella SM non si riduce all'assenza di sintomi o al livello di disabilità funzionale. Pazienti con deficit neurologici significativi possono mantenere un'alta qualità della vita se beneficiano di un robusto supporto sociale, di un senso di controllo sulla propria vita, e di una capacità di trovare significato e fonti di piacere nonostante le limitazioni. Al contrario, pazienti con sintomi relativamente lievi possono soffrire di una qualità della vita degradante se la malattia ha fortemente impattato la loro identità professionale o i loro progetti di vita.
Il team multidisciplinare ha un ruolo da svolgere in questa dimensione spesso trascurata. Attività di gruppo, sport adattato, associazioni di pazienti, e iniziative di educazione terapeutica consentono ai pazienti di mantenere una rete sociale, condividere esperienze e strategie, e non definirsi esclusivamente dalla loro malattia. Gli strumenti di regolazione emotiva DYNSEO — termometro delle emozioni, scheda di ristrutturazione cognitiva — possono sostenere il lavoro di regolazione emotiva nella vita quotidiana, tra le sedute di follow-up.
9. Il lavoro e la SM: mantenere un'attività professionale
Il mantenimento nell'impiego è una delle questioni più importanti per i pazienti con SM, molti dei quali vengono diagnosticati tra i 20 e i 40 anni — nel pieno della vita professionale attiva. I disturbi cognitivi, la fatica centrale e le fluttuazioni dei sintomi sono gli ostacoli più frequenti alla vita professionale — più dei disabilità motorie nelle forme recidivanti-remittenti poco evolute. Adattamenti del posto di lavoro — telelavoro parziale per evitare spostamenti faticosi, orari flessibili per tenere conto delle finestre di energia, software di aiuto alla comunicazione e all'organizzazione — consentono spesso di mantenere un'attività professionale significativamente più a lungo.
Il Riconoscimento della Qualità di Lavoratore Disabile (RQTH) è un diritto che i pazienti con SM possono far valere non appena la malattia inizia a influenzare la loro vita professionale. Apre l'accesso a adattamenti del posto di lavoro finanziati, a una protezione rafforzata contro il licenziamento, e ai servizi di Cap Emploi per il mantenimento nell'impiego o la riconversione professionale. Il medico del lavoro è l'interlocutore privilegiato per avviare queste procedure, in collegamento con il neurologo che può redigere le attestazioni mediche necessarie. Divulgare o meno la propria diagnosi al datore di lavoro è una decisione personale che deve essere presa con discernimento — un supporto da parte di Cap Emploi o di un assistente sociale può aiutare a prendere la migliore decisione in base alla situazione specifica.
10. Coordinamento pratico: strumenti e risorse per il team e il paziente
10.1 Le reti e le strutture di riferimento per la SM in Francia
La gestione della SM in Francia si basa su una rete strutturata di centri di competenza e risorse. I Centri di Risorse e Competenze per la Sclerosi Multipla (CRCSEP), di cui esiste una ventina sul territorio, offrono una gestione multidisciplinare integrata con neurologia, neuropsicologia, fisioterapia, ergoterapia, logopedia e lavoro sociale in un unico luogo. Organizzano anche programmi di educazione terapeutica per il paziente (ETP) che insegnano ai pazienti e ai loro cari a comprendere meglio la malattia, a gestire i sintomi quotidianamente, e a ottimizzare le strategie di adattamento. L'accesso a questi centri avviene su prescrizione del neurologo.
La Società Francese di Neurologia (SFN) e l'ARSEP (Associazione per la Ricerca sulla Sclerosi Multipla, www.arsep.org) pubblicano informazioni mediche validate e accessibili al grande pubblico. La SM-Mag e SMconoscere sono riviste e bollettini informativi dedicati ai pazienti con SM e ai loro cari. Queste risorse consentono ai pazienti di essere attori informati del loro percorso di cura — un atteggiamento che migliora significativamente i risultati a lungo termine.
10.2 Gli strumenti DYNSEO nel percorso SM
L'applicazione ROBERTO di DYNSEO è particolarmente adatta al profilo cognitivo dei pazienti con SM. Le sue attività brevi (15-20 minuti), la sua progressione individuale calibrata e la varietà dei suoi esercizi — memoria, attenzione, velocità di elaborazione, ragionamento — corrispondono precisamente alle funzioni cognitive più spesso compromesse nella SM. Può essere utilizzata nell'ambito di un programma di riabilitazione cognitiva domiciliare in aggiunta alle sedute con il neuropsicologo. Il test di memoria, il test di concentrazione e il test delle funzioni esecutive DYNSEO offrono valutazioni accessibili tra le valutazioni neuropsicologiche formali — con la possibilità di confrontare i risultati nel tempo per oggettivare l'evoluzione.
Il tabellone di motivazione DYNSEO e il timer visivo possono sostenere la pratica regolare degli esercizi a casa offrendo una struttura esterna e un rinforzo positivo visivo — prezioso nei periodi di intensa fatica o di bassa motivazione. L'obiettivo finale non è sostituire il team di cura con strumenti digitali — è offrire un continuum di supporto accessibile 24 ore su 24 che rinforzi l'efficacia del lavoro svolto in seduta e mantenga la qualità della vita negli interstizi tra le consultazioni mediche.
Il coordinamento multidisciplinare nella SM è una sfida organizzativa e comunicativa permanente. Richiede l'impegno attivo di tutti gli attori — il paziente, la sua famiglia, e ogni professionista del team — e beneficia di strumenti semplici di collegamento e monitoraggio. DYNSEO contribuisce a questo ecosistema con risorse adatte alle diverse dimensioni della gestione: valutazione cognitiva, stimolazione, regolazione emotiva, e supporto agli assistenti. L'obiettivo comune è sempre lo stesso: consentire a ogni persona affetta da SM di vivere la vita più ricca e autonoma possibile, il più a lungo possibile.
5. La fisioterapia nella SM: tecniche specifiche e adattamento alla fatica
5.1 Le tecniche fisioterapiche specifiche per la SM
La fisioterapia nella SM utilizza tecniche particolari adattate alla specificità neurologica della malattia. La propriocezione — la percezione della posizione del corpo nello spazio — è spesso alterata nella SM, in particolare negli arti inferiori. Esercizi propriocettivi su superfici instabili, allenamenti all'equilibrio e tecniche di sensibilizzazione dei piedi sono componenti specifiche della riabilitazione neurologica che non figurano in una riabilitazione ortopedica classica.
Il fenomeno di Uhthoff — aggravamento transitorio dei sintomi con l'aumento della temperatura corporea — è una realtà clinica importante che il fisioterapista deve integrare nella sua pratica. Sedute troppo intense, praticate in locali surriscaldati o durante i mesi estivi, possono scatenare pseudo-ricadute che scoraggiano i pazienti e li allontanano dalla riabilitazione. L'uso di indumenti refrigeranti, la climatizzazione delle sale di riabilitazione, e la riduzione dell'intensità durante i periodi caldi sono adattamenti pratici che mantengono l'accesso alla fisioterapia durante tutto l'anno.
La spasticità, presente nel 60-80% dei pazienti con SM in un momento o nell'altro, richiede un approccio fisioterapico specifico che includa allungamenti passivi e attivi, tecniche di facilitazione neuromuscolare propriocettiva (PNF), crioterapia locale, posture correttive, e prevenzione delle retrazioni. Queste tecniche devono essere praticate regolarmente — la spasticità non trattata genera retrazioni muscolo-tendinee progressive che diventano irreversibili. Per i pazienti a casa, l'apprendimento da parte dell'ergoterapista degli autolungimenti quotidiani è un investimento indispensabile.
5.2 L'integrazione della riabilitazione nella vita quotidiana
Una delle sfide principali della fisioterapia nella SM è l'integrazione dei benefici acquisiti in seduta nelle attività della vita quotidiana. Un paziente che cammina correttamente durante la seduta di fisioterapia ma riprende i suoi vecchi schemi di camminata non appena esce dallo studio non integra i benefici della riabilitazione nel suo funzionamento reale. I fisioterapisti specializzati in neurologia lavorano su questo trasferimento utilizzando compiti funzionali reali (camminare fino alla cassetta della posta, salire le scale dell'edificio) piuttosto che esercizi artificiali in studio.
Il timer visivo DYNSEO può essere uno strumento utile per strutturare le sessioni di esercizio a casa — delimitando fasce orarie di esercizio di durata definita, con pause integrate che rispettano la costrizione della fatica centrale. La scheda di monitoraggio della seduta DYNSEO consente di documentare gli esercizi svolti a casa e le osservazioni del paziente, facilitando il monitoraggio del fisioterapista durante le consultazioni successive.
6. Le questioni cognitive nella SM: cosa apporta il neuropsicologo
6.1 Valutazione e profilo cognitivo nella SM
La valutazione neuropsicologica nella SM utilizza batterie specifiche sviluppate per questa popolazione. La BICAMS (Brief International Cognitive Assessment for Multiple Sclerosis) è la batteria standardizzata raccomandata a livello internazionale per il monitoraggio cognitivo nella pratica clinica quotidiana. Comprende tre test: il BVMT-R (memoria visiva), il CVLT-II (memoria verbale) e il SDMT (Symbol Digit Modalities Test — velocità di elaborazione e attenzione sostenuta). Il SDMT è particolarmente sensibile ai danni cognitivi precoci nella SM e costituisce un eccellente marcatore di monitoraggio longitudinale. Studi hanno dimostrato che il SDMT è più sensibile al declino cognitivo nella SM rispetto alla risonanza magnetica cerebrale in alcune configurazioni.
I test cognitivi online di DYNSEO non sostituiscono queste valutazioni cliniche standardizzate, ma possono costituire un complemento utile per un monitoraggio tra le valutazioni formali. Il test di concentrazione e il test delle funzioni esecutive forniscono indicatori accessibili che il paziente può eseguire a casa e condividere con il suo team medico. Il test di memoria valuta la memoria episodica verbale, spesso compromessa nella SM.
6.2 La riabilitazione cognitiva nella SM
I programmi di riabilitazione cognitiva nella SM mirano principalmente alla velocità di elaborazione, alla memoria di lavoro e alle funzioni esecutive. Meta-analisi recenti mostrano effetti positivi moderati dei programmi di allenamento cognitivo su queste funzioni, con trasferimenti limitati ma reali verso il funzionamento quotidiano. I programmi più efficaci combinano l'allenamento specifico della funzione deficitaria (memoria, velocità) con l'apprendimento di strategie compensatorie (tecniche mnemoniche, pianificazione esternalizzata, strumenti di richiamo). L'applicazione ROBERTO di DYNSEO può integrarsi in questo programma di riabilitazione cognitiva a casa — le sue attività di memoria, attenzione e logica sono progressive e calibrate per gli adulti.
7. Vivere con la SM: qualità della vita e supporto psicosociale
7.1 L'impatto sulla qualità della vita
La SM influisce sulla qualità della vita in tutte le sue dimensioni. La vita professionale — le assenze dal lavoro legate alle ricadute, l'adattamento del posto, il rischio di licenziamento — è una delle preoccupazioni principali dei pazienti in età lavorativa. La RQTH (Riconoscimento della Qualità di Lavoratore Disabile) apre diritti a adattamenti del posto di lavoro e a una protezione rafforzata — deve essere considerata non appena la malattia impatta sull'attività professionale, anche moderatamente. La vita familiare — gli aggiustamenti del ruolo genitoriale, la gestione delle relazioni di coppia di fronte alla malattia, l'impatto sulla vita sessuale — sono dimensioni spesso trascurate nella gestione medica e che beneficiano di un supporto psicologico e sociale dedicato.
La SM-L (Lega francese contro la Sclerosi Multipla) e la sua rete di associazioni regionali offrono un supporto sociale e psicologico ai pazienti e agli assistenti che completa la gestione medica. I gruppi di parola tra pazienti, i programmi di educazione terapeutica (ETP) e i soggiorni di sollievo per gli assistenti sono risorse preziose che i team medici dovrebbero menzionare sistematicamente ai loro pazienti.
7.2 La ricerca nella SM: speranze concrete
La ricerca nella SM è tra le più attive in neurologia. I trattamenti modificanti la malattia ad alta efficacia (natalizumab, ocrelizumab, cladribina, alemtuzumab) hanno trasformato la prognosi delle forme recidivanti-remittenti negli ultimi quindici anni. Gli studi sulla neuroprotezione — proteggere gli assoni non ancora demielinizzati dalla degenerazione progressiva — e sulla remielinizzazione — riparare la mielina danneggiata — aprono prospettive terapeutiche promettenti per le forme progressive, ancora insufficientemente trattate. La terapia cellulare e gli approcci genici sono oggetto di studi precoci.
Questi progressi terapeutici non riducono l'importanza della gestione multidisciplinare — la rafforzano. Con pazienti che vivono più a lungo con una malattia meglio controllata, i bisogni di riabilitazione, di mantenimento cognitivo e di supporto psicosociale si estendono per decenni. Il partenariato tra il neurologo, il fisioterapista, il neuropsicologo e i team sociali e psicologici è più che mai la colonna vertebrale di una gestione che consente ai pazienti con SM di vivere pienamente, nonostante le limitazioni della loro malattia.
Domande frequenti
La fisioterapia è rimborsata dalla Sicurezza sociale nella SM?
Sì. La SM è una Malattia Cronica (MC) che dà diritto alla copertura al 100% da parte dell'Assicurazione Malattia di tutti i trattamenti direttamente legati alla malattia, compresa la fisioterapia. Il neurologo stabilisce il protocollo di cura MC che consente questa copertura. Alcune forme di riabilitazione intensiva (ospedali di giorno, centri di riabilitazione) possono richiedere un ricovero o una copertura MDPH a seconda della loro intensità.
È necessario un neuropsicologo anche se non avverto difficoltà cognitive?
I disturbi cognitivi nella SM possono essere oggettivati tramite test standardizzati prima di essere percepiti soggettivamente dal paziente — questo è particolarmente vero per il rallentamento della velocità di elaborazione, che si instaura progressivamente e per il quale i pazienti sviluppano strategie di compensazione senza esserne consapevoli. Un bilancio neuropsicologico di riferimento fin dalla diagnosi consente di stabilire un profilo di base per seguire l'evoluzione. È raccomandato ogni due o tre anni o dopo ogni attacco che potenzialmente colpisce le sfere cognitive.
Come trovare un fisioterapista specializzato in SM?
La Società Italiana di Fisioterapia (SIF) e l'Associazione Italiana per la Riabilitazione nella Sclerosi Multipla (AISM) possono indirizzare verso fisioterapisti formati in neurologia e SM. I centri di risorse e competenze SM (CRC-SM) offrono spesso un elenco di professionisti liberi partner nella loro regione. Il neurologo è anche un interlocutore prezioso per raccomandazioni di professionisti che conosce e con cui ha l'abitudine di lavorare.
Il carico cognitivo delle sedute di riabilitazione può aggravare la fatica centrale?
Sì — ed è un punto importante che i professionisti ben formati sulla SM devono considerare. La fatica centrale è aggravata dallo sforzo cognitivo tanto quanto dallo sforzo fisico. Sedute troppo cariche cognitivamente o fisicamente possono generare una fatica post-seduta invalidante. La regola è di adattare l'intensità e la durata allo stato del paziente il giorno della seduta, e di pianificare le sedute più impegnative durante i periodi di migliore energia — generalmente al mattino per la maggior parte dei pazienti con SM. Un monitoraggio della fatica tramite una scala semplice (MFIS o simile) aiuta ad aggiustare il programma.
I trattamenti di fondo migliorano le funzioni cognitive nella SM?
I trattamenti di fondo riducono il numero di attacchi e rallentano l'accumulo delle lesioni, prevenendo l'aggravamento dei disturbi cognitivi a lungo termine. Alcuni trattamenti ad alta efficacia (natalizumab, ocrelizumab, alemtuzumab) hanno mostrato effetti positivi su alcune misure cognitive negli studi clinici. Tuttavia, non recuperano le funzioni cognitive già perse — la riabilitazione neuropsicologica è necessaria per questo. La decisione terapeutica di fondo deve integrare l'impatto cognitivo come un obiettivo a sé stante, accanto alla prevenzione degli attacchi e delle disabilità motorie.
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