Sclerosi multipla in struttura: comprendere la malattia e adattare la propria pratica professionale
La SM è una malattia disorientante: invisibile, fluttuante, imprevedibile. Una persona può "sembrare stare bene" ed essere esausta, rallentata, in difficoltà. Comprendere la malattia significa smettere di mal interpretare — e accompagnare con precisione.
La sclerosi multipla (SM) è una delle prime cause di disabilità non traumatica nell'adulto giovane. Malattia neurologica cronica, si caratterizza per una grande variabilità: i sintomi differiscono da persona a persona, fluttuano nel tempo e spesso rimangono invisibili agli occhi di chi sta intorno. Una fatica schiacciante, disturbi della memoria e dell'attenzione, difficoltà motorie, disturbi sensoriali o emotivi possono coesistere e variare da un giorno all'altro — persino da un'ora all'altra. Questa imprevedibilità rende l'accompagnamento particolarmente delicato: ciò che era possibile ieri non lo è più oggi, e una persona che "sembra in forma" può essere allo stremo delle forze. In struttura (SSR, comunità, MAS, Casa di riposo) come a domicilio, accompagnare bene una persona affetta da SM implica comprendere la malattia, i suoi sintomi invisibili e la sua logica fluttuante, per adattare la propria pratica con flessibilità e benevolenza. Questo articolo, destinato ai professionisti come alle famiglie, propone le chiavi per riuscirci. Perché accompagnare bene la SM non richiede di essere neurologi: richiede di comprendere la logica della malattia, di credere alla persona e di dimostrare una flessibilità permanente di fronte alle sue variazioni.
1. Comprendere la sclerosi multipla
1.1 Una malattia neurologica cronica e variabile
La sclerosi multipla è una malattia autoimmune del sistema nervoso centrale: il sistema immunitario attacca per errore la mielina, la guaina che protegge le fibre nervose e consente la trasmissione rapida dei messaggi nel cervello e nel midollo spinale. Quando questa mielina è danneggiata, i messaggi nervosi circolano male o non circolano affatto, il che provoca sintomi variabili a seconda delle aree colpite. Poiché le lesioni possono verificarsi ovunque nel sistema nervoso centrale, i sintomi sono estremamente diversi da persona a persona: non esiste "una" SM, ma tanti quadri quanti sono i soggetti interessati. Questa è una dato essenziale per chi accompagna.
La malattia evolve più spesso per attacchi: periodi in cui i sintomi peggiorano o compaiono (gli attacchi), seguiti da periodi di miglioramento più o meno completo (le remissioni). Con il tempo, alcune forme evolvono verso un'aggravamento progressivo. Questa evoluzione imprevedibile è una delle grandi difficoltà della malattia, sia per la persona che per chi le sta intorno: non si sa mai realmente cosa riserverà il domani. Comprendere questa logica fluttuante è essenziale per accompagnare senza stupirsi né giudicare le variazioni delle capacità.
Esistono diverse forme evolutive della malattia, che è utile conoscere in linea di massima. La forma più frequente all'inizio evolve per attacchi-remissioni: episodi di aggravamento seguiti da ritorni a uno stato vicino all'iniziale. Altre forme sono sin da subito progressive, o lo diventano dopo diversi anni. Questa diversità spiega perché due persone affette da SM possano avere percorsi radicalmente diversi: una mantiene una vita quasi normale per decenni, l'altra vede il proprio handicap aggravarsi più rapidamente. Per chi accompagna, l'importante non è formulare un pronostico — questo è compito dei medici — ma comprendere che la traiettoria di ogni persona è unica e accompagnare ciò che è, giorno per giorno, senza proiettare né un ottimismo inopportuno né un pessimismo scoraggiante.
persone vivono con una SEP in Francia, con diverse migliaia di nuovi casi all'anno
età di inizio più frequente: la SEP colpisce soprattutto l'adulto giovane
delle persone descrivono la fatica come uno dei loro sintomi più invalidanti
i sintomi fluttuano nel tempo e differiscono enormemente da persona a persona
1.2 Sintomi spesso invisibili
Una delle peculiarità più disorientanti della SEP è l'invisibilità di molti sintomi. La fatica, i disturbi cognitivi (memoria, attenzione), i dolori, i disturbi sensoriali non si vedono. Una persona può apparire « in perfetta forma » ed essere però esausta, rallentata, in grande difficoltà a concentrarsi. Questa invisibilità genera malintesi dolorosi: l'ambiente circostante, non vedendo nulla, può sottovalutare le difficoltà, addirittura sospettare di esagerazione o mancanza di volontà. Riconoscere la realtà di questi sintomi invisibili è la prima condizione di un accompagnamento rispettoso, e senza dubbio il messaggio più importante di tutto questo articolo.
Questa invisibilità ha un costo psicologico pesante per la persona. Dover continuamente provare o giustificare una difficoltà che non si vede è estenuante e doloroso. Molte persone affette da SEP raccontano la fatica di dover spiegare (« ma sembri stare bene »), il sentimento di non essere credute, la tentazione di mascherare le proprie difficoltà per evitare lo sguardo degli altri — il che le esaurisce ancora di più. L'accompagnatore ha qui un ruolo prezioso: essere colui che crede senza chiedere prove, che comprende senza che si debba spiegare. Questo semplice fatto di essere finalmente ascoltati e riconosciuti allevia una parte del fardello e ripristina la fiducia, condizione di una relazione di accompagnamento di qualità.
👉 Un principio chiave : « apparire bene » non significa stare bene. Con la SEP, il divario tra l'apparenza e l'esperienza è immenso. La fatica, i disturbi cognitivi, i dolori sono reali anche se non si vedono. Credere alla persona sulla parola, senza esigere una prova visibile della sua difficoltà, è un atto fondamentale di rispetto.
1.3 Una malattia dell'adulto giovane, pesante di conseguenze
La SEP si manifesta più spesso tra i 20 e i 40 anni, cioè nel cuore della vita attiva, familiare e sociale. Questa precocità cambia profondamente l'esperienza della malattia: a differenza delle patologie legate all'età avanzata, colpisce persone in piena costruzione della loro vita professionale, genitoriale, affettiva. La diagnosi, spesso posta dopo mesi di incertezza, è uno shock che sconvolge i progetti e l'immagine di sé. Accompagnare una persona affetta da SEP significa quindi anche accompagnare questo sconvolgimento esistenziale, questi lutti successivi (di capacità, di progetti), e questa necessità di reinventarsi di fronte a una malattia che si installa per la vita.
Questa dimensione è essenziale da tenere a mente, in particolare in struttura dove si possono incontrare persone giovani colpite da una disabilità grave. Il loro accompagnamento non può essere modellato su quello delle persone anziane: le loro aspettative, i loro bisogni di autonomia, di vita sociale, di progetti, rimangono quelli di adulti giovani. Rispettare la loro età e il loro status di adulti, non infantilizzarli, sostenere i loro desideri e i loro progetti nella misura del possibile, è un'esigenza forte. La malattia limita le capacità, ma non cancella né le aspirazioni né la dignità di adulto della persona.
2. I sintomi e il loro impatto nella vita quotidiana
Per accompagnare con precisione, è necessario conoscere le grandi famiglie di sintomi della SEP. Si combinano in modo diverso in ogni persona e variano nel tempo. Una stessa persona può accumulare fatica, disturbi motori, difficoltà cognitive e ansia, in proporzioni e secondo ritmi che le sono propri. È per questo che non esiste un « protocollo tipo » di accompagnamento della SEP: ci sono tanti accompagnamenti quante sono le persone, costruiti a partire dall'osservazione fine di ciascuna.
😴 La fatica
Una fatica intensa, schiacciante, senza rapporto con lo sforzo fornito. Spesso il sintomo più invalidante. Fluttua durante la giornata e limita tutto.
🦵 Disturbi motori
Debolezza, rigidità, disturbi dell'equilibrio e della coordinazione, difficoltà nella camminata. Variabili a seconda delle ricadute e della fatica.
🧠 Disturbi cognitivi
Difficoltà di memoria, di attenzione, di concentrazione, rallentamento del trattamento delle informazioni. Frequenti ma spesso poco conosciuti.
😢 Disturbi emotivi
Ansia, depressione, a volte labilità emotiva. Collegate alla malattia stessa e al peso di vivere con l'incertezza.
👁️ Disturbi sensoriali
Disturbi visivi, formicolii, dolori, disturbi della sensibilità. Spesso tra i primi segni della malattia.
2.1 La fatica: un sintomo centrale e incomprensibile
La fatica merita un'attenzione particolare, poiché è sia uno dei sintomi più frequenti, più invalidanti e più incomprensibili della SM. Non è una semplice fatica passeggera che il riposo basterebbe a cancellare: è una fatica neurologica, profonda, che può insorgere bruscamente e senza rapporto con l'attività. Una persona può sentirsi esausta dopo uno sforzo che sembrerebbe minimo, come una conversazione o un breve spostamento. Questa fatica fluttua durante la giornata (spesso più marcata nel pomeriggio) ed è aggravata dal calore. Limita tutto: le attività, la concentrazione, le relazioni sociali.
L'errore più frequente è considerare questa fatica come pigrizia o mancanza di motivazione. Spingere una persona stanca a « muoversi » è non solo inefficace ma controproducente: aggrava l'esaurimento e può scatenare una decompensazione. L'accompagnamento consiste invece nel rispettare e anticipare questa fatica: frazionare le attività, pianificare momenti di riposo, alternare sforzo e recupero, e collocare le attività importanti nei momenti in cui la persona ha più energia. Il Timer visivo DYNSEO può aiutare a dosare gli sforzi e a strutturare i tempi di attività e riposo, e il Tabellone 3 colonne DYNSEO a organizzare e dare priorità ai compiti per risparmiare energia.
Si parla spesso, per la SM, di gestione dell'energia « a cucchiai »: ogni persona dispone ogni giorno di un capitale di energia limitato, come un numero finito di cucchiai, e ogni attività — anche banale — ne consuma. Una volta esauriti i cucchiai, nulla è possibile fino al giorno successivo. Questa immagine, evocativa, aiuta gli accompagnatori a capire perché è necessario aiutare la persona a spendere la propria energia in modo saggio: dare priorità a ciò che conta davvero per lei, delegare o semplificare il resto, e non « sprecare cucchiai » in compiti secondari. Accompagnare la SM significa in parte aiutare la persona a diventare una fine gestore della propria energia, per preservare ciò che ha più valore ai suoi occhi.
2.2 I disturbi cognitivi: memoria e attenzione in gioco
Meno conosciuti dei disturbi motori, i disturbi cognitivi colpiscono però una grande parte delle persone affette da SM. Si manifestano con difficoltà di memoria (dimenticanze, difficoltà a trattenere una nuova informazione), di attenzione e concentrazione, e soprattutto con un rallentamento del trattamento delle informazioni: la persona comprende e ragiona bene, ma più lentamente. Queste difficoltà, invisibili, sono spesso fonte di incomprensione e sofferenza — la persona è consapevole delle proprie dimenticanze e del proprio rallentamento, il che può alimentare l'ansia e la perdita di fiducia.
L'accompagnamento di questi disturbi passa attraverso adattamenti semplici: lasciare più tempo, semplificare e frazionare le istruzioni, utilizzare supporti scritti e riferimenti visivi, evitare situazioni di doppio compito. La stimolazione cognitiva ludica, senza pressione di prestazione, può anche sostenere queste funzioni e mantenere la fiducia. Il rilevamento cognitivo aiuta inoltre a distinguere ciò che riguarda la fatica da ciò che riguarda una difficoltà cognitiva duratura, e ad adattare di conseguenza.
È importante sottolineare un legame significativo: fatica e cognizione sono strettamente collegate nella SM. La fatica degrada fortemente le prestazioni cognitive — una persona esausta memorizza meno bene, si concentra meno, ragiona più lentamente. Una difficoltà cognitiva osservata alla fine della giornata, quando la fatica è al suo culmine, non riflette quindi necessariamente le capacità reali della persona al mattino, riposata. Questo ha un'importante implicazione pratica: collocare le attività impegnative sul piano cognitivo (apprendimenti, procedure, decisioni) nei momenti di migliore energia, e alleggerire le aspettative quando la fatica si fa sentire. Confondere una diminuzione delle prestazioni legata alla fatica con un declino cognitivo definitivo sarebbe un errore, sia ingiusto per la persona che fonte di scoraggiamento.
3. Adattare l'accompagnamento in istituto
3.1 Comprendere per non mal interpretare
Come per molte malattie dai sintomi invisibili, la qualità dell'accompagnamento della SM dipende innanzitutto dalla comprensione. Un team che conosce la malattia adatta naturalmente la propria pratica; un team non informato rischia di mal interpretare i comportamenti e di aggiungere sofferenza alla malattia. La tabella qui sotto illustra questo contrasto decisivo.
Questa interpretazione errata dei comportamenti è senza dubbio il tranello più frequente. Prendere la fatica per pigrizia, la variabilità per commedia, le dimenticanze per disinteresse: questi malintesi, alimentati dall'invisibilità dei sintomi, trasformano una relazione di aiuto in una fonte di tensione e giudizio. Eppure spesso bastano alcune conoscenze sulla malattia perché tutto cambi: comprendere che la fatica è neurologica, che le capacità fluttuano realmente, che i disturbi cognitivi esistono, disinnesca il giudizio e apre la strada a un atteggiamento giusto. È per questo che la formazione e l'informazione delle squadre non sono un supplemento teorico, ma il leva più diretta per migliorare l'accompagnamento quotidiano.
✗ Senza comprensione della SEP
- « Ieri poteva, oggi esagera »
- « Sembra in forma, può fare uno sforzo »
- Si impone lo stesso ritmo ogni giorno
- « I suoi dimenticanze, è che non presta attenzione »
- Si spinge all'attività nonostante la fatica
- La persona si esaurisce, si scoraggia, decompensa
✓ Con comprensione della SEP
- Si accetta la fluttuazione delle capacità
- Si crede alla persona sul suo vissuto, senza prove richieste
- Si modula il ritmo in base allo stato del giorno
- Si riconoscono i disturbi cognitivi e si adatta
- Si rispetta e si anticipa la fatica
- La persona preserva la sua energia e la sua fiducia
3.2 I principi di adattamento
Alcuni principi guidano l'accompagnamento della SEP. Adattarsi alla fluttuazione: accettare che le capacità variano da un giorno all'altro, osservare lo stato del momento, aggiustare di conseguenza senza giudicare. Gestire l'energia: frazionare, dare priorità, pianificare i tempi di riposo, collocare l'importante nei momenti di migliore forma. Adattarsi al caldo: il caldo aggrava i sintomi; prestare attenzione a ambienti freschi, soprattutto d'estate. Sostenere la cognizione: lasciare tempo, semplificare, utilizzare supporti visivi e scritti. Accompagnare le emozioni: riconoscere l'ansia e il disagio legati all'incertezza della malattia, e rispondere con benevolenza.
Il filo conduttore di tutti questi principi è la flessibilità. Dove molti accompagnamenti si basano sulla regolarità e sulla routine, la SEP impone al contrario una capacità di adattamento permanente. Un programma rigido, identico ogni giorno, è destinato al fallimento, poiché non tiene conto della variabilità della malattia. L'accompagnatore efficace è colui che osserva lo stato del giorno e aggiusta: proporre di più nei giorni buoni, alleggerire nei giorni difficili, senza mai rimproverare alla persona le sue variazioni. Questa flessibilità non è lassismo; è un adattamento fine e impegnativo alla realtà della malattia. Presuppone anche di trasmettere bene l'informazione all'interno del team: ciò che si osserva dello stato di una persona deve circolare, affinché ognuno adatti il proprio approccio di conseguenza e che la persona non debba giustificarsi continuamente.
💡 Consiglio pratico: il caldo è un nemico sconosciuto della SEP. Un aumento della temperatura corporea (ondata di calore, bagno caldo, sforzo, febbre) può aggravare temporaneamente i sintomi — è il « fenomeno di Uhthoff ». In struttura, prestare attenzione a stanze fresche, proporre bevande fresche, evitare sforzi nelle ore calde e adattare le attività in estate fa una reale differenza sul benessere e sulle capacità della persona. Al contrario, strategie di raffreddamento (gilet refrigerante, nebulizzatore, stanza climatizzata durante i picchi di caldo) possono aiutare a preservare le capacità. Conoscere questo fenomeno evita anche di preoccuparsi ingiustamente: un aggravamento legato al caldo è reversibile e non significa una riacutizzazione della malattia.
Sclerosi multipla in struttura: comprendere la malattia e adattare la propria pratica professionale
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Scopri la formazione →4. La SM nella vita quotidiana: esempi concreti
Niente fa meglio comprendere la SM di situazioni vissute. I tre esempi qui sotto mostrano come la comprensione della malattia trasformi l'accompagnamento, in particolare di fronte ai suoi sintomi invisibili e fluttuanti. Ogni volta, si verifica lo stesso cambiamento: un comportamento inizialmente interpretato come un difetto (pigrizia, disinteresse, recitazione) si rivela essere la manifestazione diretta della malattia, e la comprensione apre la strada a un accompagnamento giusto e sereno.
Sig.ra V., 42 anni, « non fa nulla il pomeriggio »
Sig. D., 38 anni, « non segue più, si trascura »
Sig.ra L., 50 anni, « capricciosa a seconda dei giorni »
5. Sostenere il quotidiano: gli strumenti DYNSEO
5.1 Gestire l'energia, organizzare, motivare
Gli strumenti DYNSEO accompagnano le grandi sfide del quotidiano con la SEP: gestire l'energia limitata, organizzare nonostante i disturbi cognitivi e mantenere la motivazione di fronte a una malattia impegnativa. Semplici e visivi, possono essere utilizzati sia dai professionisti che dalle famiglie.
Questi supporti rispondono a una logica semplice: compensare ciò che è diventato difficile per preservare l'autonomia e l'energia. Quando la memoria e l'organizzazione vacillano, un supporto esterno (tabella, pianificazione visiva) solleva la persona dallo sforzo di dover ricordare tutto, evitando così stress e fatica aggiuntivi legati agli obli. Quando la fatica impone di dosare, un timer visivo rende tangibile il tempo di sforzo e di riposo. Quando il morale vacilla di fronte alla malattia, una tabella di motivazione valorizza gli sforzi e mantiene l'impegno. Lontano dall'essere gadget, questi strumenti affrontano precisamente le difficoltà concrete che la SEP impone quotidianamente, e ognuno può essere adattato allo stato del momento della persona: più sostegno nei giorni difficili, più autonomia nei giorni buoni.
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Vedi tutti gli strumenti →5.2 Sostenere la cognizione e il legame
La stimolazione cognitiva ludica, senza pressione di prestazione, può sostenere le funzioni colpite dalla SEP (memoria, attenzione) e mantenere la fiducia. Le applicazioni DYNSEO offrono questo tipo di supporto adattato a ciascuno.
L'assenza di pressione è qui fondamentale. Una persona già fragilizzata dalla consapevolezza delle proprie difficoltà cognitive non sopporterebbe un allenamento vissuto come un test da superare, che non farebbe altro che rafforzare il suo senso di fallimento. Al contrario, un'attività ludica, valorizzante, in cui si progredisce al proprio ritmo e si è felicitati per i propri successi, ripristina il piacere e la fiducia. È questa dimensione positiva che rende la stimolazione efficace: non si sollecita il cervello « contro » la persona, ma « con » lei, in un contesto che le fa bene. E come sempre con la SEP, bisogna dosare: proporre queste attività nei momenti di migliore energia e sapere fermarsi quando la fatica si fa sentire, senza mai trasformare un momento di piacere in fonte di esaurimento.
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Con la SM, non è sempre semplice distinguere ciò che riguarda la fatica (variabile, reversibile) da ciò che riguarda un disturbo cognitivo più duraturo. I test cognitivi DYNSEO permettono un riconoscimento semplice (memoria, attenzione) che aiuta a comprendere meglio le difficoltà, ad adattare il supporto e a seguire la loro evoluzione nel tempo, in aggiunta alla valutazione dei professionisti della salute. Realizzare questi riconoscimenti in momenti comparabili (ad esempio al mattino, a riposo) consente di ottenere un'immagine più affidabile delle capacità reali, limitando l'effetto della fatica. Vedere i propri punti di forza valorizzati è anche un incoraggiamento per la persona, la cui fiducia è spesso messa a dura prova dalla malattia.
6. Formarsi al supporto della SM
Supportare una persona affetta da sclerosi multipla richiede conoscenze specifiche: comprendere una malattia variabile e imprevedibile, riconoscere i suoi sintomi invisibili, adattarsi alla fluttuazione delle capacità, gestire la fatica, sostenere la cognizione e le emozioni. La formazione DYNSEO « Sclerosi multipla in struttura: comprendere la malattia e adattare la propria pratica professionale » è concepita per questo. Completamente online e accessibile al proprio ritmo, certificata Qualiopi, si rivolge ai professionisti così come alle famiglie. Permette a un'intera squadra di condividere una comprensione comune della malattia — condizione per un supporto flessibile, coerente e rispettoso. Aperta alle famiglie, fornisce loro anche gli stessi riferimenti dei professionisti, riducendo l'incomprensione a casa e facendo dei familiari veri e propri partner del supporto.
La coerenza del team è particolarmente decisiva con la SM, proprio a causa della sua variabilità. Se alcuni membri del team comprendono la fluttuazione e altri la interpretano come una commedia, la persona riceve messaggi contraddittori e finisce per dover giustificarsi continuamente — un onere estenuante che si aggiunge alla malattia. Quando tutti gli intervenenti condividono la stessa base di comprensione (la fatica è reale, le capacità variano legittimamente, i sintomi invisibili esistono), la persona è accolta ovunque con lo stesso sguardo giusto e la stessa flessibilità. È una delle chiavi per un supporto di qualità, ed è precisamente ciò che mira la formazione: creare questa cultura comune che trasforma la vita quotidiana delle persone supportate come quella dei team.
🧠 Accompagnate la SM con comprensione e flessibilità
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❓ Domande frequenti sulla SEP in istituto
Perché le capacità di una persona con SEP variano da un giorno all'altro?
Perché la fluttuazione è al centro della malattia. La SEP evolve spesso per fasi (aggravamento dei sintomi) e remissioni (miglioramento), e quotidianamente la fatica, il caldo o lo stress fanno variare le capacità, a volte da un'ora all'altra. Una persona può camminare senza aiuto un giorno e aver bisogno di una sedia a rotelle il giorno dopo — non è né commedia né incoerenza, ma la realtà della malattia. L'accompagnamento consiste nell'adattarsi allo stato del momento, senza giudicare né esigere una costanza impossibile.
La fatica della SEP è una vera fatica?
Sì, ed è uno dei sintomi più invalidanti e fraintesi. Non è una fatica ordinaria che il riposo elimina: è una fatica neurologica, profonda, che può insorgere bruscamente e senza rapporto con lo sforzo. Una semplice conversazione o un breve spostamento possono esaurire. È spesso più marcata nel pomeriggio e aggravata dal caldo. Prenderla per pigrizia e spingere a "muoversi" è controproducente: al contrario, bisogna rispettarla, frazionare le attività e pianificare momenti di riposo.
La SEP colpisce la memoria e la concentrazione?
Sì, in una parte importante dei casi, anche se questi disturbi cognitivi sono meno conosciuti dei disturbi motori. Si manifestano con dimenticanze, difficoltà di attenzione e concentrazione, e soprattutto un rallentamento del trattamento delle informazioni: la persona comprende e ragiona bene, ma più lentamente. Queste difficoltà invisibili sono fonte di sofferenza e ansia. Si accompagnano lasciando tempo, semplificando e frazionando le istruzioni, utilizzando supporti scritti e visivi, e evitando situazioni di doppio compito.
Perché il caldo aggrava i sintomi?
È il "fenomeno di Uhthoff": un aumento della temperatura corporea (ondata di caldo, bagno caldo, sforzo intenso, febbre) rallenta la conduzione nervosa nelle fibre di cui la mielina è danneggiata, il che aggrava temporaneamente i sintomi. Queste aggravazioni sono reversibili con il ritorno a una temperatura normale, ma sono reali e disabilitanti. In pratica, bisogna prestare attenzione a ambienti freschi, offrire bevande fresche, evitare sforzi nelle ore calde e adattare le attività in estate. È un adattamento semplice ma ad alto impatto.
Come reagire di fronte a una persona che "sembra stare bene" ma dice di non poter?
Credendole. Il divario tra l'apparenza e l'esperienza è enorme nella SEP: la fatica, i disturbi cognitivi e i dolori non si vedono. Esigere una prova visibile della difficoltà, o sospettare esagerazione, aggiunge sofferenza alla malattia e distrugge la fiducia. Credere alla persona sul suo sentire, senza richiedere giustificazioni, è un atto fondamentale di rispetto. È anche il più efficace: una persona che si sente creduta e compresa si impegna di più nel suo accompagnamento.
La stimolazione cognitiva può aiutare in caso di SEP?
Sì, in aggiunta ai trattamenti. Una stimolazione cognitiva ludica, senza pressione di prestazione, può sostenere le funzioni colpite (memoria, attenzione) e mantenere la fiducia, spesso fragilizzata dalla consapevolezza delle difficoltà. L'applicazione ROBERTO, concepita per gli adulti, propone esercizi adattabili al livello e all'energia di ciascuno — un punto importante, poiché bisogna rispettare la fatica. I test cognitivi DYNSEO permettono inoltre di comprendere meglio le difficoltà e di seguire la loro evoluzione. Questi strumenti completano la riabilitazione, non la sostituiscono.
Come sostenere il morale di fronte a una malattia così incerta?
Vivere con l'incertezza della SEP — non sapere mai cosa porterà domani — è una prova psicologica importante, e l'ansia così come la depressione sono frequenti. L'accompagnamento emotivo è quindi essenziale: riconoscere la sofferenza senza minimizzarla, valorizzare ciò che la persona può ancora fare piuttosto che sottolineare le perdite, mantenere il legame sociale e attività piacevoli adattate alla sua energia. Strumenti come il termometro delle emozioni aiutano a esprimere il sentire. E se una depressione si installa, è necessario indirizzare verso i professionisti della salute: si può curare.
A chi è rivolta la formazione DYNSEO sulla SEP?
È rivolta ai professionisti dell'accompagnamento in istituto (SSR, case famiglia, MAS, Casa di riposo) così come a domicilio — operatori sanitari, assistenti, assistenti domiciliari, animatori — e alle famiglie e ai caregiver. Completamente online e accessibile al proprio ritmo, è certificata Qualiopi. Copre la comprensione della malattia, i suoi sintomi visibili e invisibili, la sua logica fluttuante e l'adattamento della pratica (gestione della fatica, sostegno cognitivo ed emotivo), con soluzioni concrete direttamente applicabili nella vita quotidiana.
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