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🧠 मल्टीपल स्क्लेरोसिस · एमएस · थकान · संज्ञान · संस्थान · सहायता

संस्थान में मल्टीपल स्क्लेरोसिस: बीमारी को समझना और अपनी पेशेवर प्रथा को अनुकूलित करना

एमएस एक भ्रमित करने वाली बीमारी है: अदृश्य, परिवर्तनशील, अप्रत्याशित। एक व्यक्ति "ठीक लग सकता है" और थका हुआ, धीमा, कठिनाई में हो सकता है। बीमारी को समझना, गलत व्याख्या करना बंद करना है - और सही तरीके से सहायता करना है।

मल्टीपल स्क्लेरोसिस (एमएस) युवा वयस्कों में गैर-आघातजन्य विकलांगता के पहले कारणों में से एक है। यह एक पुरानी न्यूरोलॉजिकल बीमारी है, जो बड़ी विविधता से विशेषता रखती है: लक्षण एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में भिन्न होते हैं, समय के साथ बदलते हैं, और अक्सर आसपास के लोगों की दृष्टि में अदृश्य रहते हैं। एक भारी थकान, स्मृति और ध्यान में समस्याएं, मोटर कौशल में कठिनाइयां, संवेदनात्मक या भावनात्मक समस्याएं सह-अस्तित्व में हो सकती हैं और एक दिन से दूसरे दिन भिन्न हो सकती हैं - यहां तक कि एक घंटे से दूसरे घंटे तक। यह अप्रत्याशितता सहायता को विशेष रूप से कठिन बनाती है: जो कल संभव था, वह आज संभव नहीं है, और एक व्यक्ति जो "फिट लगता है" वह शक्ति के अंत में हो सकता है। संस्थान (SSR, आश्रय, MAS, EHPAD) में और घर पर, एमएस से प्रभावित व्यक्ति की अच्छी सहायता के लिए बीमारी, उसके अदृश्य लक्षणों और उसके परिवर्तनशील तर्क को समझना आवश्यक है, ताकि अपनी प्रथा को लचीलापन और दया के साथ अनुकूलित किया जा सके। यह लेख, पेशेवरों और परिवारों के लिए, इसे प्राप्त करने के लिए कुंजी प्रदान करता है। क्योंकि एमएस की अच्छी सहायता के लिए न्यूरोलॉजिस्ट होना आवश्यक नहीं है: यह बीमारी की तर्क को समझने, व्यक्ति पर विश्वास करने, और उसकी विविधताओं के प्रति निरंतर लचीलापन दिखाने की आवश्यकता है।

1. मल्टीपल स्क्लेरोसिस को समझना

1.1 एक पुरानी और परिवर्तनशील न्यूरोलॉजिकल बीमारी

मल्टीपल स्क्लेरोसिस एक ऑटोइम्यून बीमारी है जो केंद्रीय तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करती है: प्रतिरक्षा प्रणाली गलती से मायलिन पर हमला करती है, जो तंत्रिका फाइबर की रक्षा करती है और मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी में संदेशों के त्वरित संचरण की अनुमति देती है। जब यह मायलिन क्षतिग्रस्त हो जाती है, तो तंत्रिका संदेश ठीक से या बिल्कुल नहीं चलते, जिससे प्रभावित क्षेत्रों के अनुसार विभिन्न लक्षण उत्पन्न होते हैं। चूंकि चोटें केंद्रीय तंत्रिका तंत्र में कहीं भी हो सकती हैं, लक्षण एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में अत्यधिक विविध होते हैं: "एक" एमएस नहीं है, बल्कि जितने लोग हैं, उतने ही चित्र हैं। यह सहायक के लिए एक महत्वपूर्ण तथ्य है।

बीमारी अक्सर प्रकोपों के माध्यम से विकसित होती है: ऐसे समय जब लक्षण बिगड़ते हैं या प्रकट होते हैं (प्रकोप), उसके बाद अधिक या कम पूर्ण सुधार के समय (रिमिशन)। समय के साथ, कुछ रूप धीरे-धीरे बिगड़ते हैं। यह अप्रत्याशित विकास बीमारी की एक बड़ी कठिनाई है, व्यक्ति और उसके आसपास के लोगों के लिए: हम कभी नहीं जानते कि कल क्या होगा। इस परिवर्तनशील तर्क को समझना आवश्यक है ताकि हम क्षमताओं के परिवर्तन पर आश्चर्यचकित या न्याय न करें।

बीमारी के कई विकासात्मक रूप हैं, जिन्हें जानना उपयोगी है। प्रारंभ में सबसे सामान्य रूप प्रकोप-रिमिशन के माध्यम से विकसित होता है: बिगड़ने के एपिसोड जो प्रारंभिक स्थिति के करीब लौटने के बाद आते हैं। अन्य रूप शुरू से ही प्रगतिशील होते हैं, या कई वर्षों बाद प्रगतिशील हो जाते हैं। यह विविधता समझाती है कि दो एमएस से प्रभावित व्यक्ति के रास्ते पूरी तरह से भिन्न हो सकते हैं: एक व्यक्ति दशकों तक लगभग सामान्य जीवन जीता है, जबकि दूसरा व्यक्ति का विकलांगता तेजी से बिगड़ता है। सहायक के लिए, महत्वपूर्ण यह नहीं है कि वह भविष्यवाणी करे - यह डॉक्टरों का काम है - बल्कि यह समझना है कि प्रत्येक व्यक्ति की यात्रा अद्वितीय है, और जो है, उसकी सहायता करना है, दिन-प्रतिदिन, बिना किसी अनुचित आशावाद या निराशाजनक निराशा के।

~120 000
लोग फ्रांस में एक एसईपी के साथ रहते हैं, हर साल हजारों नए मामलों के साथ
20-40 वर्ष
सबसे सामान्य शुरुआत की उम्र: एसईपी मुख्य रूप से युवा वयस्कों को प्रभावित करती है
~3/4
लोग थकान को अपने सबसे विकलांग लक्षणों में से एक के रूप में वर्णित करते हैं
परिवर्तनीय
लक्षण समय के साथ बदलते हैं और एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में बहुत भिन्न होते हैं

1.2 अक्सर अदृश्य लक्षण

एसईपी की सबसे भ्रमित करने वाली विशेषताओं में से एक कई लक्षणों की अदृश्यता है। थकान, संज्ञानात्मक विकार (याददाश्त, ध्यान), दर्द, संवेदनात्मक विकार दिखाई नहीं देते। एक व्यक्ति "पूर्ण रूप में" दिखाई दे सकता है और फिर भी थका हुआ, धीमा, ध्यान केंद्रित करने में बड़ी कठिनाई में हो सकता है। यह अदृश्यता दर्दनाक गलतफहमियों को जन्म देती है: आसपास के लोग, कुछ नहीं देखते हुए, कठिनाइयों को कम आंक सकते हैं, यहां तक कि अतिशयोक्ति या इच्छा की कमी का संदेह कर सकते हैं। इन अदृश्य लक्षणों की वास्तविकता को पहचानना एक सम्मानजनक समर्थन की पहली शर्त है, और शायद इस पूरे लेख का सबसे महत्वपूर्ण संदेश है।

इस अदृश्यता का व्यक्ति पर भारी मनोवैज्ञानिक बोझ होता है। एक ऐसी कठिनाई को बार-बार साबित या सही ठहराना जो दिखाई नहीं देती, थकाऊ और आहत करने वाला होता है। एसईपी से प्रभावित कई लोग बताते हैं कि उन्हें समझाने की थकान होती है ("लेकिन तुम ठीक लग रहे हो"), न मानने का अहसास, दूसरों की नजरों से बचने के लिए अपनी कठिनाइयों को छिपाने की प्रवृत्ति - जो उन्हें और भी थका देती है। यहां सहायक की एक मूल्यवान भूमिका होती है: बिना किसी प्रमाण की मांग किए विश्वास करने वाला, बिना समझाए समझने वाला। अंततः सुने और पहचाने जाने का यह साधारण तथ्य बोझ के एक हिस्से को हल्का करता है और विश्वास को बहाल करता है, जो गुणवत्ता की समर्थन संबंध का एक शर्त है।

👉 एक प्रमुख सिद्धांत: « ठीक लगने का मतलब ठीक होना नहीं है। » एसईपी के साथ, रूप और अनुभव के बीच का अंतर विशाल है। थकान, संज्ञानात्मक विकार, दर्द वास्तविक हैं भले ही वे दिखाई न दें। किसी व्यक्ति पर विश्वास करना, बिना उसकी कठिनाई का दृश्य प्रमाण मांगे, सम्मान का एक मौलिक कार्य है।

1.3 एक युवा वयस्क की बीमारी, गंभीर परिणामों के साथ

एसईपी अक्सर 20 से 40 वर्ष की उम्र के बीच प्रकट होती है, अर्थात् सक्रिय, पारिवारिक और सामाजिक जीवन के केंद्र में। यह प्रारंभिकता बीमारी के अनुभव को गहराई से बदल देती है: वृद्धावस्था से संबंधित रोगों के विपरीत, यह उन लोगों को प्रभावित करती है जो अपने पेशेवर, पारental, और भावनात्मक जीवन का निर्माण कर रहे हैं। निदान, जो अक्सर कई महीनों की अनिश्चितता के बाद किया जाता है, एक झटका है जो योजनाओं और आत्म-छवि को उलट देता है। एसईपी से प्रभावित व्यक्ति का साथ देना, इस अस्तित्वगत उलटफेर, इन लगातार शोकों (क्षमताओं, योजनाओं का) और एक ऐसी बीमारी के सामने खुद को फिर से आविष्कार करने की आवश्यकता का साथ देना भी है जो जीवन भर के लिए स्थापित होती है।

इस आयाम को ध्यान में रखना आवश्यक है, विशेष रूप से उन संस्थानों में जहां गंभीर विकलांगता से प्रभावित युवा लोगों का सामना करना पड़ता है। उनका साथ देना बुजुर्गों के साथ की गई सहायता पर आधारित नहीं हो सकता: उनकी अपेक्षाएँ, स्वायत्तता, सामाजिक जीवन, योजनाओं की आवश्यकताएँ, युवा वयस्कों की होती हैं। उनकी उम्र और वयस्क स्थिति का सम्मान करना, उन्हें बचकाना न बनाना, उनकी इच्छाओं और योजनाओं का समर्थन करना, यथासंभव, एक मजबूत आवश्यकता है। बीमारी क्षमताओं को सीमित करती है, लेकिन यह व्यक्ति की आकांक्षाओं या वयस्क गरिमा को मिटाती नहीं है।

2. लक्षण और उनका दैनिक जीवन पर प्रभाव

सही तरीके से साथ देने के लिए, एसईपी के प्रमुख लक्षणों के परिवारों को जानना आवश्यक है। ये प्रत्येक व्यक्ति में अलग-अलग संयोजित होते हैं और समय के साथ भिन्न होते हैं। एक ही व्यक्ति थकान, मोटर विकार, संज्ञानात्मक कठिनाइयाँ और चिंता को एकत्रित कर सकता है, उन अनुपातों और लय में जो उसके लिए अद्वितीय हैं। यही कारण है कि एसईपी के साथ सहायता का कोई « मानक प्रोटोकॉल » नहीं है: सहायता की संख्या व्यक्तियों की संख्या के बराबर है, जो प्रत्येक की सूक्ष्म अवलोकन से निर्मित होती है।

😴 थकान
प्रमुख लक्षण

एक तीव्र, भारी थकान, जो किए गए प्रयास से संबंधित नहीं है। अक्सर सबसे अधिक अक्षम करने वाला लक्षण। यह दिन के दौरान उतार-चढ़ाव करती है और सब कुछ सीमित करती है।

🦵 मोटर विकार
चलना · संतुलन

कमजोरी, कठोरता, संतुलन और समन्वय के विकार, चलने में कठिनाई। बढ़ने और थकान के अनुसार भिन्न होते हैं।

🧠 संज्ञानात्मक विकार
स्मृति · ध्यान

स्मृति, ध्यान, एकाग्रता में कठिनाइयाँ, सूचना के प्रसंस्करण में धीमापन। अक्सर होते हैं लेकिन अक्सर अनजान होते हैं।

😢 भावनात्मक विकार
चिंता · अवसाद

चिंता, अवसाद, कभी-कभी भावनात्मक अस्थिरता। बीमारी के साथ-साथ अनिश्चितता के साथ जीने के बोझ से संबंधित।

👁️ संवेदी विकार
दृश्य · संवेदनशीलता

दृष्टि संबंधी समस्याएँ, झुनझुनी, दर्द, संवेदनशीलता की समस्याएँ। अक्सर बीमारी के पहले संकेतों में से एक।

2.1 थकान: एक केंद्रीय और गलत समझा गया लक्षण

थकान को विशेष ध्यान देने की आवश्यकता है, क्योंकि यह एक ही समय में सबसे सामान्य, सबसे विकलांग करने वाले और सबसे गलत समझे जाने वाले लक्षणों में से एक है। यह एक साधारण अस्थायी थकान नहीं है जिसे आराम से मिटाया जा सके: यह एक तंत्रिका संबंधी थकान है, गहरी, जो अचानक और गतिविधि से संबंधित नहीं हो सकती है। एक व्यक्ति एक ऐसे प्रयास के बाद थका हुआ महसूस कर सकता है जो मामूली प्रतीत होता है, जैसे कि बातचीत या छोटी यात्रा। यह थकान दिन में बदलती रहती है (अक्सर दोपहर में अधिक स्पष्ट) और गर्मी से बढ़ जाती है। यह सब कुछ सीमित करती है: गतिविधियाँ, ध्यान, सामाजिक संबंध।

सबसे सामान्य गलती यह है कि इस थकान को आलस्य या प्रेरणा की कमी समझा जाए। एक थके हुए व्यक्ति को "चलने" के लिए प्रेरित करना न केवल अप्रभावी है बल्कि प्रतिकूल भी है: यह थकावट को बढ़ाता है और एक डिकंपेन्सेशन को ट्रिगर कर सकता है। सहायता का मतलब इस थकान का सम्मान करना और इसकी पूर्वानुमान करना है: गतिविधियों को विभाजित करना, आराम के समय की योजना बनाना, प्रयास और पुनर्प्राप्ति को वैकल्पिक करना, और उन समयों में महत्वपूर्ण गतिविधियों को रखना जब व्यक्ति के पास सबसे अधिक ऊर्जा हो। DYNSEO दृश्य टाइमर प्रयासों को मापने और गतिविधि और आराम के समय को संरचित करने में मदद कर सकता है, और DYNSEO तीन कॉलम तालिका कार्यों को व्यवस्थित और प्राथमिकता देने में मदद कर सकता है ताकि ऊर्जा की बचत हो सके।

SEP के लिए, अक्सर "चम्मचों में ऊर्जा प्रबंधन" की बात की जाती है: हर व्यक्ति के पास हर दिन एक सीमित ऊर्जा पूंजी होती है, जैसे कि चम्मचों की एक निश्चित संख्या, और हर गतिविधि - यहां तक कि सामान्य - इसका उपभोग करती है। एक बार चम्मच खत्म हो जाने पर, अगले दिन तक कुछ भी संभव नहीं होता। यह चित्रण, जो स्पष्ट है, सहायक लोगों को यह समझने में मदद करता है कि क्यों व्यक्ति को अपनी ऊर्जा को सही तरीके से खर्च करने में मदद करनी चाहिए: जो वास्तव में उनके लिए महत्वपूर्ण है, उसे प्राथमिकता देना, बाकी को सौंपना या सरल बनाना, और "गैर-मुख्य कार्यों" में चम्मचों को "बर्बाद" नहीं करना। SEP का समर्थन करना आंशिक रूप से व्यक्ति को अपनी ऊर्जा का कुशल प्रबंधक बनने में मदद करना है, ताकि जो उनके लिए सबसे मूल्यवान है उसे संरक्षित किया जा सके।

2.2 संज्ञानात्मक समस्याएँ: स्मृति और ध्यान की भूमिका

मोटर समस्याओं की तुलना में कम ज्ञात, संज्ञानात्मक समस्याएँ फिर भी SEP से प्रभावित लोगों के एक बड़े हिस्से को प्रभावित करती हैं। ये स्मृति (भूलने, नई जानकारी को याद रखने में कठिनाई), ध्यान और एकाग्रता में कठिनाइयों के रूप में प्रकट होती हैं, और विशेष रूप से जानकारी के प्रसंस्करण में धीमापन के रूप में: व्यक्ति समझता है और तर्क करता है, लेकिन अधिक धीरे-धीरे। ये कठिनाइयाँ, जो अदृश्य होती हैं, अक्सर गलतफहमी और पीड़ा का कारण बनती हैं - व्यक्ति अपने भूलने और धीमापन के बारे में जागरूक होता है, जो चिंता और आत्मविश्वास की हानि को बढ़ा सकता है।

इन समस्याओं के समर्थन में सरल समायोजन शामिल हैं: अधिक समय देना, निर्देशों को सरल और विभाजित करना, लिखित समर्थन और दृश्य संकेतों का उपयोग करना, दोहरी कार्य स्थितियों से बचना। खेल के माध्यम से संज्ञानात्मक उत्तेजना, प्रदर्शन के दबाव के बिना, इन कार्यों का समर्थन कर सकती है और आत्मविश्वास को बनाए रख सकती है। संज्ञानात्मक पहचान इसके अलावा यह पहचानने में मदद करती है कि क्या थकान का मामला है और क्या एक स्थायी संज्ञानात्मक कठिनाई है, और तदनुसार समायोजित करती है।

एक महत्वपूर्ण संबंध को रेखांकित करना आवश्यक है: थकान और संज्ञानात्मकता SEP में निकटता से जुड़ी होती है। थकान संज्ञानात्मक प्रदर्शन को गंभीरता से खराब कर देती है - एक थका हुआ व्यक्ति कम अच्छी तरह से याद करता है, कम ध्यान केंद्रित करता है, और अधिक धीरे-धीरे तर्क करता है। दिन के अंत में देखी गई एक संज्ञानात्मक कठिनाई, जब थकान अपने चरम पर होती है, इसलिए सुबह, जब व्यक्ति आराम करता है, उनकी वास्तविक क्षमताओं को अनिवार्य रूप से नहीं दर्शाती है। इसका एक महत्वपूर्ण व्यावहारिक प्रभाव है: संज्ञानात्मक रूप से मांग वाली गतिविधियों (सीखना, प्रक्रियाएँ, निर्णय) को बेहतर ऊर्जा के समय में रखना, और जब थकान बढ़ती है तो अपेक्षाओं को हल्का करना। थकान से संबंधित प्रदर्शन में गिरावट को एक स्थायी संज्ञानात्मक गिरावट के साथ भ्रमित करना एक गलती होगी, जो व्यक्ति के लिए अन्यायपूर्ण और हतोत्साह का स्रोत है।

3. संस्थान में सहायता को अनुकूलित करना

3.1 गलत व्याख्या से बचने के लिए समझना

जैसे कि कई अदृश्य लक्षणों वाली बीमारियों के लिए, SEP के समर्थन की गुणवत्ता पहले समझ पर निर्भर करती है। एक टीम जो बीमारी को जानती है, स्वाभाविक रूप से अपनी प्रथा को अनुकूलित करती है; एक अनजान टीम व्यवहारों की गलत व्याख्या कर सकती है और बीमारी में पीड़ा जोड़ सकती है। नीचे दी गई तालिका इस निर्णायक विपरीत को दर्शाती है।

व्यवहारों की इस गलत व्याख्या शायद सबसे सामान्य जाल है। थकान को आलस्य समझना, परिवर्तनशीलता को नाटक समझना, भूलने को अनिच्छा समझना: ये गलतफहमियाँ, जो लक्षणों की अदृश्यता से पोषित होती हैं, सहायता के संबंध को तनाव और निर्णय का स्रोत बना देती हैं। हालाँकि, अक्सर बीमारी के बारे में कुछ ज्ञान होना ही सब कुछ बदल देता है: यह समझना कि थकान तंत्रिका संबंधी है, कि क्षमताएँ वास्तव में बदलती हैं, कि संज्ञानात्मक समस्याएँ मौजूद हैं, निर्णय को खत्म करता है और एक उचित दृष्टिकोण के लिए रास्ता खोलता है। यही कारण है कि टीमों का प्रशिक्षण और जानकारी एक अतिरिक्त सिद्धांत नहीं है, बल्कि दैनिक सहायता में सुधार का सबसे सीधा साधन है।

✗ बिना एसईपी की समझ
  • « कल वह कर सकती थी, आज वह बढ़ा-चढ़ा कर बोलती है »
  • « वह अच्छे आकार में दिखता है, वह प्रयास कर सकता है »
  • हम हर दिन एक ही गति थोपते हैं
  • « उसकी भूलें, यह है कि वह ध्यान नहीं देती »
  • थकान के बावजूद गतिविधि के लिए धक्का देना
  • व्यक्ति थक जाता है, हतोत्साहित होता है, असंतुलित होता है
✓ एसईपी की समझ के साथ
  • हम क्षमताओं की उतार-चढ़ाव को स्वीकार करते हैं
  • हम व्यक्ति की अनुभूति पर विश्वास करते हैं, बिना किसी प्रमाण की आवश्यकता के
  • हम दिन की स्थिति के अनुसार गति को समायोजित करते हैं
  • हम संज्ञानात्मक समस्याओं को पहचानते हैं और अनुकूलित करते हैं
  • हम थकान का सम्मान करते हैं और उसकी पूर्वानुमान करते हैं
  • व्यक्ति अपनी ऊर्जा और आत्मविश्वास को बनाए रखता है

3.2 अनुकूलन के सिद्धांत

कुछ सिद्धांत एसईपी के समर्थन का मार्गदर्शन करते हैं। उतार-चढ़ाव के लिए अनुकूलित करना: स्वीकार करना कि क्षमताएँ एक दिन से दूसरे दिन भिन्न होती हैं, वर्तमान स्थिति का अवलोकन करना, इसके अनुसार समायोजित करना बिना निर्णय किए। ऊर्जा प्रबंधन: विभाजित करना, प्राथमिकता देना, विश्राम के समय की योजना बनाना, महत्वपूर्ण कार्यों को बेहतर स्थिति के समय में रखना। गर्मी के लिए अनुकूलित करना: गर्मी लक्षणों को बढ़ा देती है; विशेष रूप से गर्मियों में ठंडे वातावरण का ध्यान रखना। संज्ञान का समर्थन करना: समय देना, सरल बनाना, दृश्य और लिखित सहायता का उपयोग करना। भावनाओं का समर्थन करना: बीमारी की अनिश्चितता से संबंधित चिंता और संकट को पहचानना, और इसका उत्तर दयालुता से देना।

इन सभी सिद्धांतों का मुख्य धागा लचीलापन है। जहाँ कई समर्थन नियमितता और दिनचर्या पर निर्भर करते हैं, एसईपी इसके विपरीत एक निरंतर अनुकूलन की क्षमता की मांग करता है। एक कठोर कार्यक्रम, जो हर दिन समान हो, असफलता के लिए अभिशप्त है, क्योंकि यह बीमारी की विविधता का ध्यान नहीं रखता। प्रभावी सहयोगी वह है जो दिन की स्थिति का अवलोकन करता है और समायोजित करता है: अच्छे दिनों में अधिक प्रस्तावित करना, कठिन दिनों में हल्का करना, बिना कभी व्यक्ति को उसकी भिन्नताओं के लिए दोषी ठहराए। यह लचीलापन लापरवाही नहीं है; यह बीमारी की वास्तविकता के प्रति एक सूक्ष्म और मांगलिक अनुकूलन है। यह टीम के भीतर जानकारी को ठीक से संप्रेषित करने की भी आवश्यकता है: किसी व्यक्ति की स्थिति के अवलोकन को साझा किया जाना चाहिए, ताकि हर कोई उसके अनुसार अपने दृष्टिकोण को अनुकूलित कर सके और व्यक्ति को बार-बार अपनी स्थिति को स्पष्ट नहीं करना पड़े।

💡 व्यावहारिक सलाह: गर्मी एसईपी का एक अज्ञात दुश्मन है। शरीर के तापमान में वृद्धि (लू, गर्म स्नान, प्रयास, बुखार) अस्थायी रूप से लक्षणों को बढ़ा सकती है - इसे «उथॉफ का फ़ेनोमेनन» कहा जाता है। संस्थान में, ठंडी जगहों का ध्यान रखना, ठंडे पेय पेश करना, गर्म घंटों में प्रयासों से बचना और गर्मियों में गतिविधियों को अनुकूलित करना व्यक्ति की भलाई और क्षमताओं पर वास्तविक अंतर डालता है। इसके विपरीत, ठंडा करने की रणनीतियाँ (रेफ्रिजरेटिंग जैकेट, स्प्रे, गर्मी के पीक के दौरान वातानुकूलित कमरे) क्षमताओं को बनाए रखने में मदद कर सकती हैं। इस फ़ेनोमेनन को जानने से गलत चिंता से भी बचा जा सकता है: गर्मी से संबंधित वृद्धि उलटने योग्य होती है और बीमारी के बढ़ने का संकेत नहीं है।


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4. रोजमर्रा की SEP: ठोस उदाहरण

SEP को समझने के लिए कोई भी चीज़ अनुभव की गई स्थितियों से बेहतर नहीं है। नीचे दिए गए तीन उदाहरण दिखाते हैं कि बीमारी की समझ कैसे सहायता को बदलती है, विशेष रूप से इसके अदृश्य और परिवर्तनशील लक्षणों के सामने। हर बार, वही बदलाव होता है: एक व्यवहार जिसे पहले एक दोष (आलस्य, अनिच्छा, नाटक) के रूप में व्याख्यायित किया गया था, वास्तव में बीमारी की सीधी अभिव्यक्ति बन जाता है, और समझ एक सही और शांतिपूर्ण सहायता के लिए मार्ग खोलती है।

स्थिति 1 · SSR · थकान
श्रीमती V., 42 वर्ष, "दोपहर में कुछ नहीं करती"
गलत समझा गया ✗
सुबह सक्रिय, श्रीमती V. दोपहर होते ही गिर जाती हैं और अपनी गतिविधियाँ रद्द कर देती हैं। टीम उसे कम प्रेरित, बल्कि अवसादित मानती है, और उसे "हलचल करने" के लिए मजबूर करती है। दबाव में, वह और अधिक थक जाती है और अपराधबोध महसूस करती है।
अच्छी तरह से समर्थित ✓
टीम, प्रशिक्षित, SEP की परिवर्तनशील न्यूरोलॉजिकल थकान को समझती है। महत्वपूर्ण गतिविधियों को सुबह रखा जाता है, दोपहर में विश्राम की योजना बनाई जाती है, और प्रयासों को एक टाइमर के साथ मापा जाता है। श्रीमती V., सम्मानित, अपनी ऊर्जा को बेहतर तरीके से प्रबंधित करती हैं और शांति से भाग लेती हैं।
स्थिति 2 · फोयर · संज्ञान
श्री D., 38 वर्ष, "अब अनुसरण नहीं करता, वह खुद की अनदेखी करता है"
गलत समझा गया ✗
श्री D. नियुक्तियों को भूल जाते हैं, निर्देशों का धागा खो देते हैं, "कहीं और" लगते हैं। इसे अनिच्छा के रूप में व्याख्यायित किया जाता है। उन्हें इसके लिए दोषी ठहराया जाता है, जिससे उनकी चिंता और आत्मविश्वास की कमी बढ़ जाती है।
अच्छी तरह से समर्थित ✓
SEP से संबंधित संज्ञानात्मक समस्याओं को पहचाना जाता है: धीमापन, ध्यान और स्मृति में कठिनाइयाँ। समय दिया जाता है, निर्देशों को सरल बनाया जाता है, और लिखित और दृश्य सामग्री का उपयोग किया जाता है। श्री D., समझे और समर्थित, आत्मविश्वास और संगठन को पुनः प्राप्त करते हैं।
स्थिति 3 · MAS · परिवर्तनशीलता
श्रीमती L., 50 वर्ष, "दिन के अनुसार चंचल"
गलत समझा गया ✗
एक दिन श्रीमती L. बिना सहायता के चलती हैं, अगले दिन उन्हें एक व्हीलचेयर की आवश्यकता होती है। टीम इसे असंगति के रूप में देखती है, और नाटक का संदेह करती है। संबंध तनावपूर्ण हो जाता है, श्रीमती L. खुद को जज और गलत समझा हुआ महसूस करती हैं।
अच्छी तरह से समर्थित ✓
टीम में एसईपी के लिए विशेष उतार-चढ़ाव शामिल है: क्षमताएँ वास्तव में एक दिन से दूसरे दिन बदलती हैं, प्रगति और थकान के अनुसार। हम बिना किसी निर्णय के उस दिन की स्थिति के अनुसार अनुकूलित होते हैं। श्रीमती एल. अंततः महसूस करती हैं कि उन्हें स्वीकार किया गया है और लचीलेपन के साथ समर्थन प्राप्त है।

5. दैनिक जीवन का समर्थन: DYNSEO उपकरण

5.1 ऊर्जा प्रबंधित करना, व्यवस्थित करना, प्रेरित करना

DYNSEO उपकरण दैनिक जीवन के बड़े चुनौतियों का समर्थन करते हैं जो एसईपी के साथ होते हैं: सीमित ऊर्जा का प्रबंधन करना, संज्ञानात्मक समस्याओं के बावजूद व्यवस्थित रहना, और एक कठिन बीमारी के सामने प्रेरणा बनाए रखना। सरल और दृश्यात्मक, ये पेशेवरों और परिवारों दोनों द्वारा उपयोग किए जा सकते हैं।

ये सहायक एक सरल तर्क का पालन करते हैं: जो कठिन हो गया है उसे संतुलित करना ताकि स्वायत्तता और ऊर्जा को बनाए रखा जा सके। जब स्मृति और संगठन कमजोर होते हैं, तो एक बाहरी सहारा (तालिका, दृश्य योजना) व्यक्ति को सब कुछ याद रखने के प्रयास से मुक्त करता है, और उसे भूलने से संबंधित अतिरिक्त तनाव और थकान से बचाता है। जब थकान को संतुलित करना आवश्यक होता है, तो एक दृश्य टाइमर प्रयास और विश्राम के समय को ठोस बनाता है। जब बीमारी के सामने मनोबल गिरता है, तो एक प्रेरणा तालिका प्रयासों को मान्यता देती है और प्रतिबद्धता को बनाए रखती है। ये उपकरण केवल गैजेट नहीं हैं, ये उन ठोस कठिनाइयों को लक्षित करते हैं जो एसईपी दैनिक जीवन में लाती है, और प्रत्येक को व्यक्ति की वर्तमान स्थिति के अनुसार अनुकूलित किया जा सकता है - कठिन दिनों में अधिक समर्थन, अच्छे दिनों में अधिक स्वायत्तता।

⏱️ दृश्य टाइमर

थकान को प्रबंधित करने के लिए प्रयासों को संतुलित करना, गतिविधि और विश्राम को संरचित करना।

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📊 3 कॉलम तालिका

उपलब्ध ऊर्जा को बचाने के लिए कार्यों को व्यवस्थित और प्राथमिकता देना।

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🏆 प्रेरणा तालिका

एक पुरानी बीमारी के सामने प्रयासों को मान्यता देना और प्रतिबद्धता बनाए रखना।

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🌡️ भावनाओं का थर्मामीटर

एक अनुभव को व्यक्त करना और उसका पालन करना, बीमारी से संबंधित चिंता के खिलाफ मूल्यवान।

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🎯 विकल्पों की पहिया

नियंत्रण वापस देना और दैनिक निर्णयों को आसान बनाना।

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🧰 पूर्ण कैटलॉग

DYNSEO के सभी सहायक उपकरण, उपयोग के लिए तैयार।

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5.2 संज्ञान और संबंध का समर्थन करना

खेल-आधारित संज्ञानात्मक उत्तेजना, प्रदर्शन के दबाव के बिना, एसईपी द्वारा प्रभावित कार्यों (स्मृति, ध्यान) का समर्थन कर सकती है और विश्वास को बनाए रख सकती है। DYNSEO एप्लिकेशन इस प्रकार का समर्थन प्रदान करते हैं जो प्रत्येक के लिए अनुकूलित है।

यहाँ दबाव की अनुपस्थिति मौलिक है। एक व्यक्ति जो पहले से ही अपनी संज्ञानात्मक कठिनाइयों के प्रति जागरूकता के कारण कमजोर है, वह एक प्रशिक्षण को सहन नहीं करेगा जो एक परीक्षा के रूप में अनुभव किया जाता है, जो केवल उसकी असफलता की भावना को बढ़ाएगा। इसके विपरीत, एक खेल-आधारित गतिविधि, जो मूल्यवान है, जहां आप अपनी गति से प्रगति करते हैं और अपनी सफलताओं के लिए सराहे जाते हैं, आनंद और विश्वास को पुनर्स्थापित करती है। यही सकारात्मक आयाम उत्तेजना को प्रभावी बनाता है: हम मस्तिष्क को व्यक्ति के खिलाफ नहीं, बल्कि उसके साथ सक्रिय करते हैं, एक ऐसे ढांचे में जो उसे अच्छा महसूस कराता है। और हमेशा की तरह एसईपी के साथ, हमें संतुलित करना चाहिए: इन गतिविधियों को बेहतर ऊर्जा के क्षणों में पेश करना, और जब थकान आ जाती है तो रुकना जानना, बिना कभी आनंद के क्षण को थकावट के स्रोत में बदलना।

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बुजुर्गों या विशेष संस्थानों में रहने वाले लोगों के लिए: हल्का और मूल्यवान संज्ञानात्मक उत्तेजना, जो अधिक थकान वाले प्रोफाइल के लिए अनुकूलित है।

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🟥 मेरा डिक्शनरी — संचार

जो लोग अभिव्यक्ति में कठिनाई का सामना कर रहे हैं: एक आवश्यकता, एक भावना, एक असुविधा व्यक्त करना — जब थकान या विकार संचार को प्रभावित करते हैं तो उपयोगी।

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🟩 कोको — बच्चे 5-10 वर्ष

परिवारिक और अंतर-पीढ़ी के संदर्भों के लिए: खेल के माध्यम से संबंध बनाना, साझा और मूल्यवान क्षणों का समर्थन करना।

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🧪 थकान और संज्ञानात्मक विकार में अंतर करें

SEP के साथ, यह हमेशा सरल नहीं होता है कि थकान (परिवर्तनीय, उलटने योग्य) और अधिक स्थायी संज्ञानात्मक विकार के बीच क्या अंतर है। DYNSEO संज्ञानात्मक परीक्षण सरल पहचान की अनुमति देते हैं (स्मृति, ध्यान) जो कठिनाइयों को बेहतर समझने, समर्थन को अनुकूलित करने और समय के साथ उनकी प्रगति को ट्रैक करने में मदद करते हैं, स्वास्थ्य पेशेवरों के मूल्यांकन के पूरक के रूप में। समान समय पर इन पहचान को करना (उदाहरण के लिए सुबह, विश्राम में) वास्तविक क्षमताओं की एक अधिक विश्वसनीय छवि प्राप्त करने में मदद करता है, थकान के प्रभाव को सीमित करते हुए। अपने समर्थन बिंदुओं को मान्यता प्राप्त करना भी व्यक्ति के लिए एक प्रोत्साहन है, जिसकी आत्मविश्वास अक्सर बीमारी द्वारा प्रभावित होती है।

6. SEP के समर्थन में प्रशिक्षण प्राप्त करें

स्क्लेरोसिस मल्टीप्लेक्स से प्रभावित व्यक्ति का समर्थन करने के लिए विशिष्ट ज्ञान की आवश्यकता होती है: एक परिवर्तनीय और अप्रत्याशित बीमारी को समझना, इसके अदृश्य लक्षणों को पहचानना, क्षमताओं के उतार-चढ़ाव के अनुसार अनुकूलित करना, थकान को प्रबंधित करना, संज्ञान और भावनाओं का समर्थन करना। DYNSEO प्रशिक्षण "स्क्लेरोसिस मल्टीप्लेक्स संस्थान में: बीमारी को समझना और अपनी पेशेवर प्रथा को अनुकूलित करना" इसके लिए डिज़ाइन किया गया है। पूरी तरह से ऑनलाइन और आपके गति के अनुसार उपलब्ध, यह Qualiopi प्रमाणित है, यह पेशेवरों और परिवारों दोनों के लिए है। यह एक पूरी टीम को बीमारी की एक सामान्य समझ साझा करने की अनुमति देता है - लचीले, सुसंगत और अच्छे समर्थन की शर्त। परिवारों के लिए खुला, यह उन्हें पेशेवरों के समान संदर्भ भी देता है, जिससे घर पर गलतफहमी कम होती है और निकटवर्ती लोग समर्थन के वास्तविक साझेदार बन जाते हैं।

टीम की सुसंगतता SEP के साथ विशेष रूप से निर्णायक होती है, ठीक इसकी परिवर्तनीयता के कारण। यदि टीम के कुछ सदस्य उतार-चढ़ाव को समझते हैं और अन्य इसे नाटक के रूप में व्याख्या करते हैं, तो व्यक्ति को विरोधाभासी संदेश मिलते हैं और अंततः उसे लगातार अपनी स्थिति को स्पष्ट करना पड़ता है - यह एक थकाने वाला बोझ है जो बीमारी में जोड़ता है। जब सभी प्रतिभागी समान समझ के आधार को साझा करते हैं (थकान वास्तविक है, क्षमताएं वैध रूप से बदलती हैं, अदृश्य लक्षण मौजूद हैं), तो व्यक्ति को हर जगह समान सही दृष्टिकोण और लचीलापन के साथ स्वागत किया जाता है। यह गुणवत्ता के समर्थन की एक कुंजी है, और यही प्रशिक्षण का उद्देश्य है: इस सामान्य संस्कृति को बनाना जो समर्थित व्यक्तियों और टीमों के दैनिक जीवन को बदलती है।

🧠 SEP का समर्थन समझदारी और लचीलापन के साथ करें

बीमारी, इसके अदृश्य लक्षणों और इसके परिवर्तनीय तर्क को समझें: प्रमाणित प्रशिक्षण "संस्थान में स्क्लेरोसिस मल्टीप्लेक्स" और DYNSEO उपकरणों के साथ, अपनी प्रथा को अनुकूलित करें ताकि प्रत्येक व्यक्ति की ऊर्जा, संज्ञान और गरिमा को बनाए रखा जा सके।

❓ SEP पर संस्थान में अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न

क्यों SEP वाले व्यक्ति की क्षमताएँ एक दिन से दूसरे दिन भिन्न होती हैं?

क्योंकि उतार-चढ़ाव बीमारी के केंद्र में है। SEP अक्सर झड़पों (लक्षणों का बढ़ना) और रिमिशन (सुधार) के माध्यम से विकसित होती है, और रोज़ाना थकान, गर्मी या तनाव क्षमताओं को बदलते हैं, कभी-कभी एक घंटे के भीतर। एक व्यक्ति एक दिन बिना मदद के चल सकता है और अगले दिन एक व्हीलचेयर की आवश्यकता हो सकती है - यह न तो मजाक है और न ही असंगति, बल्कि बीमारी की वास्तविकता है। सहायता का मतलब है वर्तमान स्थिति के अनुसार अनुकूलित करना, बिना किसी निर्णय के और असंभव स्थिरता की मांग किए बिना।

क्या SEP की थकान असली थकान है?

हाँ, और यह सबसे विकलांग और सबसे कम समझी जाने वाली लक्षणों में से एक है। यह एक सामान्य थकान नहीं है जिसे आराम से मिटाया जा सके: यह एक न्यूरोलॉजिकल थकान है, जो गहराई से होती है, जो अचानक और प्रयास से संबंधित नहीं हो सकती है। एक साधारण बातचीत या एक छोटी यात्रा थका सकती है। यह अक्सर दोपहर में अधिक होती है और गर्मी से बढ़ जाती है। इसे आलस्य समझना और "चलने" के लिए धक्का देना प्रतिकूल है: इसके बजाय इसे सम्मानित करना, गतिविधियों को विभाजित करना और विश्राम के समय की योजना बनाना आवश्यक है।

क्या SEP स्मृति और ध्यान को प्रभावित करती है?

हाँ, कई मामलों में, भले ही ये संज्ञानात्मक विकार मोटर विकारों की तुलना में कम ज्ञात हैं। ये भूलने, ध्यान और एकाग्रता में कठिनाइयों के रूप में प्रकट होते हैं, और विशेष रूप से सूचना के प्रसंस्करण में धीमापन: व्यक्ति अच्छी तरह से समझता है और तर्क करता है, लेकिन अधिक धीरे-धीरे। ये अदृश्य कठिनाइयाँ पीड़ा और चिंता का स्रोत होती हैं। हम इन्हें समय देकर, निर्देशों को सरल और विभाजित करके, लिखित और दृश्य सामग्री का उपयोग करके, और दोहरी कार्य स्थितियों से बचकर समर्थन करते हैं।

गर्मी लक्षणों को क्यों बढ़ाती है?

यह "उथॉफ का फ़ेनोमेनन" है: शरीर के तापमान में वृद्धि (लू, गर्म स्नान, तीव्र प्रयास, बुखार) उन तंतुओं में तंत्रिका संचरण को धीमा कर देती है जिनकी मायेलिन क्षतिग्रस्त होती है, जिससे लक्षण अस्थायी रूप से बढ़ जाते हैं। ये बढ़ोतरी सामान्य तापमान पर लौटने के साथ उलटने योग्य होती हैं, लेकिन ये वास्तविक और विकलांगकारी होती हैं। व्यावहारिक रूप से, ठंडे वातावरण का ध्यान रखना, ठंडे पेय प्रदान करना, गर्म घंटों में प्रयासों से बचना और गर्मियों में गतिविधियों को अनुकूलित करना आवश्यक है। यह एक सरल लेकिन प्रभावशाली अनुकूलन है।

एक व्यक्ति के साथ कैसे प्रतिक्रिया दें जो "ठीक लग रहा है" लेकिन कहता है कि वह नहीं कर सकता?

उसे विश्वास करके। SEP में रूप और अनुभव के बीच का अंतर विशाल है: थकान, संज्ञानात्मक विकार और दर्द दिखाई नहीं देते। कठिनाई का एक दृश्य प्रमाण मांगना, या अतिशयोक्ति पर संदेह करना, बीमारी में पीड़ा जोड़ता है और विश्वास को नष्ट करता है। व्यक्ति की भावनाओं पर विश्वास करना, बिना किसी औचित्य की मांग किए, सम्मान का एक मौलिक कार्य है। यह सबसे प्रभावी भी है: एक व्यक्ति जो महसूस करता है कि उसे समझा गया है, वह अपनी सहायता में अधिक संलग्न होता है।

क्या संज्ञानात्मक उत्तेजना SEP के मामले में मदद कर सकती है?

हाँ, देखभाल के पूरक के रूप में। एक खेल-आधारित संज्ञानात्मक उत्तेजना, बिना प्रदर्शन के दबाव के, प्रभावित कार्यों (स्मृति, ध्यान) का समर्थन कर सकती है और विश्वास को बनाए रख सकती है, जो अक्सर कठिनाइयों की जागरूकता से कमजोर होती है। JOE ऐप, जो वयस्कों के लिए डिज़ाइन किया गया है, प्रत्येक के स्तर और ऊर्जा के अनुसार अनुकूलन योग्य व्यायाम प्रदान करता है - यह एक महत्वपूर्ण बिंदु है, क्योंकि थकान का सम्मान करना आवश्यक है। DYNSEO के संज्ञानात्मक परीक्षण इसके अलावा कठिनाइयों को बेहतर समझने और उनके विकास का पालन करने की अनुमति देते हैं। ये उपकरण पुनर्वास को पूरा करते हैं, वे इसे प्रतिस्थापित नहीं करते।

एक ऐसी अनिश्चित बीमारी का सामना करते हुए मनोबल को कैसे बनाए रखें?

SEP की अनिश्चितता के साथ जीना - कभी नहीं जानना कि कल क्या होगा - एक प्रमुख मनोवैज्ञानिक परीक्षा है, और चिंता और अवसाद सामान्य हैं। इसलिए भावनात्मक समर्थन आवश्यक है: पीड़ा को पहचानना बिना इसे कम किए, व्यक्ति द्वारा अभी भी किए जा सकने वाले कार्यों को महत्व देना बजाय हानि को इंगित करने के, सामाजिक संबंध बनाए रखना और उसकी ऊर्जा के अनुसार सुखद गतिविधियाँ करना। भावनाओं के थर्मामीटर जैसे उपकरण भावनाओं को व्यक्त करने में मदद करते हैं। और यदि अवसाद स्थापित होता है, तो स्वास्थ्य पेशेवरों की ओर मार्गदर्शन करना आवश्यक है: इसका उपचार संभव है।

DYNSEO का SEP पर प्रशिक्षण किसके लिए है?

यह संस्थान में (SSR, आवास, MAS, EHPAD) और घर पर सहायता करने वाले पेशेवरों के लिए है - देखभाल करने वाले, सहायक देखभाल करने वाले, घरेलू सहायकों, एनीमेटर्स - साथ ही परिवारों और करीबी देखभाल करने वालों के लिए। यह पूरी तरह से ऑनलाइन है और आपकी गति से सुलभ है, यह Qualiopi प्रमाणित है। यह बीमारी की समझ, इसके दृश्य और अदृश्य लक्षणों, इसके उतार-चढ़ाव की तर्कशक्ति, और प्रथाओं के अनुकूलन (थकान का प्रबंधन, संज्ञानात्मक और भावनात्मक समर्थन) को कवर करता है, जिसमें रोज़मर्रा में सीधे लागू करने योग्य ठोस समाधान शामिल हैं।

🌟 मल्टीपल स्क्लेरोसिस का सही और सहानुभूतिपूर्ण तरीके से समर्थन करें

थकान प्रबंधन से लेकर संज्ञानात्मक और भावनात्मक समर्थन तक, प्रमाणित प्रशिक्षण "मल्टीपल स्क्लेरोसिस इन इंस्टीट्यूशन" और DYNSEO उपकरणों के माध्यम से, अपने समर्थन को हर व्यक्ति की तरह अद्वितीय बीमारी के अनुसार अनुकूलित करें जो इससे प्रभावित है।

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DYNSEO Google समीक्षाएं
4.9 · 49 समीक्षाएं
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M
Marie L.
बुजुर्ग व्यक्ति का परिवार
अल्जाइमर से पीड़ित मेरी मां के लिए शानदार ऐप। खेल वास्तव में उन्हें उत्तेजित करते हैं और टीम बहुत ध्यान देने वाली है। पूरी DYNSEO टीम का बहुत-बहुत धन्यवाद!
S
Sophie R.
स्पीच थेरपिस्ट
मैं अपने क्लिनिक में रोज़ अपने मरीजों के साथ DYNSEO के खेल इस्तेमाल करती हूं। विविध, अच्छी तरह से डिज़ाइन किए गए, और सभी स्तरों के लिए उपयुक्त। मेरे मरीज इन्हें बहुत पसंद करते हैं और वास्तव में प्रगति करते हैं।
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Patrick D.
वृद्धाश्रम निदेशक
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