मल्टीपल स्क्लेरोसिस के साथ संस्थान में रहना: बदलती जरूरतों के अनुसार सहयोग

एमएस का नाम पूरे व्यक्ति की स्थिति नहीं बताता

मल्टीपल स्क्लेरोसिस या एमएस मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी को प्रभावित करने वाली बीमारी है। उसमें प्रतिरक्षा से जुड़ी क्षति तंत्रिका संदेशों में बाधा डालती है। चलना, दृष्टि, संवेदना, मूत्राशय, थकान या सोचने की गति प्रभावित हो सकते हैं। किन जरूरतों के लिए संस्थान की मदद चाहिए, यह हर निवासी में अलग देखें; निदान से अपने आप पूर्ण निर्भरता का निष्कर्ष नहीं निकलता।

कुछ रूपों में लक्षण बढ़ने के प्रकरण और सुधार के समय होते हैं, कुछ में बढ़ोतरी अधिक क्रमिक होती है। रोज की बदलती क्षमता और बीमारी के दीर्घकालीन क्रम को एक न मानें। व्यक्ति का अनुभव सुनें, वर्तमान सहायता योजना समझें और उसके अपने लक्ष्यों को पूछें। उम्र या विकलांगता के आधार पर उसकी सामाजिक, पारिवारिक और निजी जीवन की इच्छाएँ तय न करें।

बदलाव का कारण टीम से जाँचें

किसी दिन अधिक कठिनाई होने के पीछे एमएस का नया प्रकरण, संक्रमण, गर्मी, दूसरी बीमारी या उपचार संबंधी कारण हो सकते हैं। देखभाल कर्मचारी खुद “रिलैप्स” का निदान न दें। नया लक्षण कब शुरू हुआ, क्या बदला और कौन से साथ के संकेत हैं, यह तथ्यात्मक रूप से दर्ज कर संबंधित स्वास्थ्य संपर्क को बताएँ। दवा या स्टेरॉइड अपने आप शुरू या बंद न करें।

अचानक हाथ की कमजोरी, दृष्टि की हानि या नया संतुलन संबंधी बदलाव आपात समस्या भी हो सकता है। उसे एमएस का सामान्य उतार-चढ़ाव मानकर इंतजार न करें; स्थानीय आपात चिकित्सा प्रक्रिया अपनाएँ। किसी नैदानिक परिभाषा में लक्षण की अवधि का उल्लेख होने का अर्थ यह नहीं कि सहायता लेने से पहले उतने घंटे प्रतीक्षा करनी चाहिए।

थकान में प्राथमिकता, विश्राम और गतिविधि साथ रखें

पूछें कि कौन सा काम व्यक्ति के लिए आज सबसे जरूरी है और किस समय उसकी ऊर्जा अपेक्षाकृत बेहतर रहती है। स्नान, लंबी मुलाकात और बाहर जाना एक साथ रखने की जगह कार्यक्रम में विकल्प दें। विश्राम का अवसर, कुछ काम सरल करना या सहायता देना उपयोगी हो सकता है। हर अच्छे दिन सभी छूटे काम पूरा करने का दबाव न बनाएँ।

थकान का हर कारण एमएस नहीं होता; नींद, दर्द, दवा, संक्रमण और मनोदशा की समीक्षा जरूरी हो सकती है। पूर्ण निष्क्रियता को सामान्य इलाज भी न बनाएँ। उपयुक्त शारीरिक गतिविधि स्वास्थ्य या पुनर्वास पेशेवर के साथ तय हो। कोई चाहे तो दृश्य टाइमर केवल सहमत गतिविधि का समय दिखाने के लिए आजमा सकता है। टाइमर ऊर्जा नहीं मापता, सुरक्षित व्यायाम की अवधि तय नहीं करता और बजते ही लक्षण समाप्त होने का संकेत नहीं है।

गर्मी और वातावरण में व्यक्तिगत समायोजन करें

गर्मी कुछ लोगों में पुराने लक्षण अस्थायी रूप से बढ़ा सकती है। कमरे का आराम, कपड़े, स्नान का तापमान और बाहर जाने का समय व्यक्ति की पसंद तथा स्वास्थ्य योजना के अनुसार देखें। अनावश्यक गर्मी से बचने का विकल्प दें। हर निवासी पर बहुत ठंडा वातावरण या कोई खास ठंडा करने वाला उपकरण थोपना जरूरी नहीं।

गर्मी के साथ हुई हर बढ़ोतरी को सुरक्षित और अपने आप मिटने वाली घोषित न करें। बुखार, संक्रमण, नए या लगातार लक्षण में चिकित्सकीय सलाह लें। पेय और भोजन के विकल्प भी निगलने या अन्य स्वास्थ्य जरूरतों के अनुकूल हों। केवल पानी अधिक पिलाना सभी लक्षणों का समाधान नहीं है; संस्थान की टीम को यह पता हो कि किस बदलाव पर किससे संपर्क करना है।

स्मृति और ध्यान के लिए बाहरी सहारा चुनें

बात समझने या उत्तर देने में अधिक समय लग सकता है। शोर घटाएँ, महत्वपूर्ण सूचना को छोटे स्पष्ट हिस्सों में दें और पूछें कि व्यक्ति किस रूप में उसे फिर देखना चाहता है। जरूरत के अनुसार लिखी समयसूची या याद दिलाने वाला संकेत परखें। बातचीत का धागा खोने पर बार-बार परीक्षा लेने की जगह विषय का छोटा संदर्भ देना उपयोगी हो सकता है।

लगातार कठिनाई में उचित संज्ञानात्मक आकलन और व्यावसायिक चिकित्सा या न्यूरोसाइकोलॉजी सहयोग की जरूरत देखें। मनोदशा, नींद, थकान तथा दवाएँ भी संज्ञान पर असर डाल सकती हैं। ऑनलाइन खेल या एक स्कोर इनमें अंतर करने का निदान नहीं है। दैनिक लक्ष्य देखें: क्या व्यक्ति अपनी मुलाकात का समय पा रहा है, निर्णय समझ रहा है और जरूरी सहायता तक पहुँच रहा है?

सुरक्षा के साथ वयस्क की पसंद और निजता रखें

चलने, स्थानांतरण और बैठने की सहायता मूल्यांकन के अनुसार दें। गिरने का जोखिम, दर्द या त्वचा पर दबाव की समस्या टीम को बताएँ। व्हीलचेयर या किसी सहायता का उपयोग बदलना नाटक का प्रमाण नहीं है। लेकिन बदलाव के कारण और उपकरण की उपयुक्तता की समीक्षा जरूरी हो सकती है; अनुमान से सहायता हटाएँ या बढ़ाएँ नहीं।

मूत्राशय, आंत्र, यौन स्वास्थ्य और मनोदशा पर सम्मानजनक निजी बातचीत का रास्ता हो। करीबी व्यक्ति को शामिल करना निवासी की इच्छा और संबंधित नियमों के साथ हो, उसके स्थान पर सभी निर्णय लेने का स्वचालित अधिकार न बने। सामाजिक संपर्क का तरीका और समय चुनने दें। लगातार चिंता, उदासी या अलगाव को केवल बीमारी की अनिवार्य प्रतिक्रिया समझकर न छोड़ें।

योजना को काम में उपयोगी और बदलने योग्य बनाएँ

देखभाल योजना में निवासी के लक्ष्य, जरूरी सहायता, वर्तमान उपचार संबंधी निर्देश और लक्षण बदलने पर संपर्क शामिल हों। शिफ्ट बदलने पर उपयोगी जानकारी मिले, बिना हर बार व्यक्ति को पूरा इतिहास दोहराना पड़े। औपचारिक समीक्षा के अलावा महत्वपूर्ण बदलाव पर पुनर्मूल्यांकन करें। परिवार की मदद की क्षमता और उसके अपने विश्राम की जरूरत भी पूछें।

नीचे संस्थान में एमएस के सहयोग तथा करीबी लोगों के लिए बीमारी समझने के प्रशिक्षण हैं। टीम इनका विवरण देखकर साझा सीखने का उद्देश्य तय कर सकती है। प्रशिक्षण को दवा का विकल्प, बीमारी की गति का पूर्वानुमान या लाभ का प्रमाण न मानें। इलाज, लक्षणों की देखभाल और रोज की भागीदारी के काम अलग विशेषज्ञता के साथ जुड़े रहें।

संस्थान में एमएस को समझना

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करीबी लोगों के लिए एमएस की जानकारी

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अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न