Sclerosi multipla in istituzione: comprendere la malattia e adattare la propria pratica professionale
La SM è una malattia disorientante: invisibile, fluttuante, imprevedibile. Una persona può « sembrare stare bene » ed essere esausta, rallentata, in difficoltà. Comprendere la malattia significa smettere di mal interpretare — e accompagnare con precisione.
La sclerosi multipla (SM) è una delle prime cause di disabilità non traumatica nell'adulto giovane. Malattia neurologica cronica, si caratterizza per una grande variabilità: i sintomi differiscono da una persona all'altra, fluttuano nel tempo e spesso rimangono invisibili agli occhi di chi sta intorno. Una fatica schiacciante, disturbi della memoria e dell'attenzione, difficoltà motorie, disturbi sensoriali o emotivi possono coesistere e variare da un giorno all'altro — persino da un'ora all'altra. Questa imprevedibilità rende l'accompagnamento particolarmente delicato: ciò che era possibile ieri non lo è più oggi, e una persona che « appare in forma » può essere al limite delle forze. In istituzione (SSR, comunità, MAS, Casa di riposo) come a domicilio, accompagnare bene una persona affetta da SM implica comprendere la malattia, i suoi sintomi invisibili e la sua logica fluttuante, per adattare la propria pratica con flessibilità e benevolenza. Questo articolo, destinato ai professionisti come alle famiglie, propone le chiavi per riuscirci. Perché accompagnare bene la SM non richiede di essere neurologi: richiede di comprendere la logica della malattia, di credere alla persona e di dimostrare una flessibilità permanente di fronte alle sue variazioni.
1. Comprendere la sclerosi multipla
1.1 Una malattia neurologica cronica e variabile
La sclerosi multipla è una malattia autoimmunitaria del sistema nervoso centrale: il sistema immunitario attacca per errore la mielina, la guaina che protegge le fibre nervose e consente la trasmissione rapida dei messaggi nel cervello e nel midollo spinale. Quando questa mielina è danneggiata, i messaggi nervosi circolano male o non circolano affatto, il che provoca sintomi variabili a seconda delle aree colpite. Poiché le lesioni possono verificarsi ovunque nel sistema nervoso centrale, i sintomi sono estremamente diversi da persona a persona: non esiste « una » SM, ma tanti quadri quanti sono i soggetti coinvolti. Questa è un'informazione essenziale per chi accompagna.
La malattia evolve più spesso per attacchi: periodi in cui i sintomi peggiorano o compaiono (gli attacchi), seguiti da periodi di miglioramento più o meno completo (le remissioni). Con il tempo, alcune forme evolvono verso un'aggravamento progressivo. Questa evoluzione imprevedibile è una delle grandi difficoltà della malattia, sia per la persona che per chi le sta intorno: non si sa mai veramente cosa porterà il domani. Comprendere questa logica fluttuante è essenziale per accompagnare senza stupirsi né giudicare le variazioni delle capacità.
Esistono diverse forme evolutive della malattia, che è utile conoscere a grandi linee. La forma più comune all'inizio evolve per attacchi-remissioni: episodi di aggravamento seguiti da ritorni a uno stato vicino a quello iniziale. Altre forme sono fin da subito progressive, o lo diventano dopo diversi anni. Questa diversità spiega perché due persone affette da SM possano avere percorsi radicalmente diversi: una mantiene una vita quasi normale per decenni, l'altra vede il proprio handicap aggravarsi più rapidamente. Per chi accompagna, l'importante non è fare una prognosi — questo è compito dei medici — ma comprendere che la traiettoria di ogni persona è unica e accompagnare ciò che è, giorno per giorno, senza proiettare né un ottimismo inappropriato né un pessimismo scoraggiante.
persone vivono con una SEP in Francia, con diverse migliaia di nuovi casi all'anno
età di inizio più frequente: la SEP colpisce soprattutto l'adulto giovane
delle persone descrivono la fatica come uno dei loro sintomi più invalidanti
i sintomi fluttuano nel tempo e differiscono enormemente da persona a persona
1.2 Sintomi spesso invisibili
Una delle peculiarità più disorientanti della SEP è l'invisibilità di molti sintomi. La fatica, i disturbi cognitivi (memoria, attenzione), i dolori, i disturbi sensoriali non si vedono. Una persona può apparire « in perfetta forma » e essere però esausta, rallentata, in grande difficoltà a concentrarsi. Questa invisibilità genera malintesi dolorosi: l'entourage, non vedendo nulla, può sottovalutare le difficoltà, addirittura sospettare di esagerazione o mancanza di volontà. Riconoscere la realtà di questi sintomi invisibili è la prima condizione di un accompagnamento rispettoso, e senza dubbio il messaggio più importante di tutto questo articolo.
Questa invisibilità ha un costo psicologico pesante per la persona. Dover continuamente provare o giustificare una difficoltà che non si vede è estenuante e doloroso. Molte persone affette da SEP raccontano la fatica di dover spiegare (« ma sembri stare bene »), il sentimento di non essere credute, la tentazione di mascherare le loro difficoltà per evitare lo sguardo degli altri — il che le esaurisce ancora di più. L'accompagnatore ha qui un ruolo prezioso: essere colui che crede senza chiedere prove, che comprende senza che si debba spiegare. Questo semplice fatto di essere finalmente ascoltati e riconosciuti allevia una parte del fardello e ripristina la fiducia, condizione di una relazione di accompagnamento di qualità.
👉 Un principio chiave : « sembrare stare bene » non significa stare bene. Con la SEP, il divario tra l'apparenza e l'esperienza è immenso. La fatica, i disturbi cognitivi, i dolori sono reali anche se non si vedono. Credere alla persona sulla parola, senza esigere prove visibili delle sue difficoltà, è un atto fondamentale di rispetto.
1.3 Una malattia dell'adulto giovane, pesante di conseguenze
La SEP si manifesta più spesso tra i 20 e i 40 anni, cioè nel cuore della vita attiva, familiare e sociale. Questa precocità cambia profondamente l'esperienza della malattia: a differenza delle patologie legate all'età avanzata, colpisce persone in piena costruzione della loro vita professionale, genitoriale, affettiva. La diagnosi, spesso effettuata dopo mesi di incertezza, è uno shock che sconvolge i progetti e l'immagine di sé. Accompagnare una persona affetta da SEP significa quindi anche accompagnare questo sconvolgimento esistenziale, questi lutti successivi (di capacità, di progetti), e questa necessità di reinventarsi di fronte a una malattia che si stabilisce per tutta la vita.
Questa dimensione è essenziale da tenere a mente, in particolare in istituto dove si possono incontrare persone giovani colpite da un handicap severo. Il loro accompagnamento non può essere modellato su quello delle persone anziane: le loro aspettative, i loro bisogni di autonomia, di vita sociale, di progetti, rimangono quelli di adulti giovani. Rispettare la loro età e il loro status di adulti, non infantilizzarli, sostenere i loro desideri e i loro progetti nella misura del possibile, è un'esigenza forte. La malattia limita le capacità, ma non cancella né le aspirazioni né la dignità di adulto della persona.
2. I sintomi e il loro impatto nella vita quotidiana
Per accompagnare con precisione, è necessario conoscere le grandi famiglie di sintomi della SEP. Esse si combinano in modo diverso in ogni persona e variano nel tempo. Una stessa persona può accumulare fatica, disturbi motori, difficoltà cognitive e ansia, in proporzioni e secondo ritmi che le sono propri. È per questo che non esiste un « protocollo tipo » di accompagnamento della SEP: ci sono tanti accompagnamenti quante sono le persone, costruiti a partire dall'osservazione fine di ciascuna.
😴 La fatica
Una fatica intensa, schiacciante, senza rapporto con lo sforzo fornito. Spesso il sintomo più invalidante. Fluttua durante la giornata e limita tutto.
🦵 Disturbi motori
Debolezza, rigidità, disturbi dell'equilibrio e della coordinazione, difficoltà nella camminata. Variabili a seconda delle ricadute e della fatica.
🧠 Disturbi cognitivi
Difficoltà di memoria, di attenzione, di concentrazione, rallentamento del trattamento delle informazioni. Frequenti ma spesso poco conosciuti.
😢 Disturbi emotivi
Ansia, depressione, a volte labilità emotiva. Collegate alla malattia stessa come al peso di vivere con l'incertezza.
👁️ Disturbi sensoriali
Disturbi visivi, formicolii, dolori, disturbi della sensibilità. Spesso tra i primi segni della malattia.
2.1 La fatica: un sintomo centrale e incomprensibile
La fatica merita un'attenzione particolare, poiché è sia uno dei sintomi più frequenti, invalidanti e incomprensibili della SEP. Non è una semplice fatica passeggera che il riposo basterebbe a cancellare: è una fatica neurologica, profonda, che può insorgere bruscamente e senza relazione con l'attività. Una persona può sentirsi esausta dopo uno sforzo che sembrerebbe minimo, come una conversazione o un breve spostamento. Questa fatica fluttua durante la giornata (spesso più marcata nel pomeriggio) ed è aggravata dal caldo. Limita tutto: le attività, la concentrazione, le relazioni sociali.
L'errore più comune è considerare questa fatica come pigrizia o mancanza di motivazione. Spingere una persona stanca a « muoversi » è non solo inefficace ma controproducente: aggrava l'esaurimento e può scatenare una decompensazione. L'accompagnamento consiste al contrario nel rispettare e anticipare questa fatica: frazionare le attività, pianificare momenti di riposo, alternare sforzo e recupero, e collocare le attività importanti nei momenti in cui la persona ha più energia. Il Timer visivo DYNSEO può aiutare a dosare gli sforzi e a strutturare i tempi di attività e riposo, e il Tabellone 3 colonne DYNSEO a organizzare e dare priorità ai compiti per risparmiare energia.
Si parla spesso, per la SEP, di gestione dell'energia « a cucchiaiate »: ogni persona dispone ogni giorno di un capitale di energia limitato, come un numero finito di cucchiai, e ogni attività — anche banale — ne consuma. Una volta esauriti i cucchiai, non è più possibile fare nulla fino al giorno dopo. Questa immagine, eloquente, aiuta gli accompagnatori a capire perché sia necessario aiutare la persona a spendere la propria energia in modo saggio: dare priorità a ciò che conta davvero per lei, delegare o semplificare il resto, e non « sprecare cucchiai » in compiti secondari. Accompagnare la SEP significa in parte aiutare la persona a diventare una fine gestore della propria energia, per preservare ciò che ha più valore ai suoi occhi.
2.2 I disturbi cognitivi: memoria e attenzione in gioco
Meno noti dei disturbi motori, i disturbi cognitivi colpiscono tuttavia una grande parte delle persone affette da SEP. Si manifestano con difficoltà di memoria (dimenticanze, difficoltà a trattenere una nuova informazione), di attenzione e concentrazione, e soprattutto con un rallentamento del trattamento delle informazioni: la persona comprende e ragiona bene, ma più lentamente. Queste difficoltà, invisibili, sono spesso fonte di incomprensione e sofferenza — la persona è consapevole delle proprie dimenticanze e del proprio rallentamento, il che può alimentare l'ansia e la perdita di fiducia.
L'accompagnamento di questi disturbi passa attraverso adattamenti semplici: concedere più tempo, semplificare e frazionare le istruzioni, utilizzare supporti scritti e riferimenti visivi, evitare situazioni di doppio compito. La stimolazione cognitiva ludica, senza pressione di prestazione, può anche sostenere queste funzioni e mantenere la fiducia. Il rilevamento cognitivo aiuta inoltre a distinguere ciò che riguarda la fatica da ciò che riguarda una difficoltà cognitiva duratura, e ad adattarsi di conseguenza.
È importante sottolineare un legame fondamentale: fatica e cognizione sono strettamente collegate nella SEP. La fatica degrada fortemente le prestazioni cognitive — una persona esausta memorizza peggio, si concentra meno, ragiona più lentamente. Una difficoltà cognitiva osservata alla fine della giornata, quando la fatica è al suo culmine, non riflette quindi necessariamente le capacità reali della persona al mattino, riposata. Questo ha un'importante implicazione pratica: collocare le attività cognitive impegnative (apprendimenti, procedure, decisioni) nei momenti di migliore energia, e alleggerire le aspettative quando la fatica si fa sentire. Confondere un calo di prestazioni legato alla fatica con un declino cognitivo definitivo sarebbe un errore, sia ingiusto per la persona che fonte di scoraggiamento.
3. Adattare l'accompagnamento in istituto
3.1 Comprendere per non fraintendere
Come per molte malattie con sintomi invisibili, la qualità dell'accompagnamento della SEP dipende innanzitutto dalla comprensione. Un team che conosce la malattia adatta naturalmente la propria pratica; un team non informato rischia di fraintendere i comportamenti e di aggiungere sofferenza alla malattia. La tabella qui sotto illustra questo contrasto decisivo.
Questa interpretazione errata dei comportamenti è senza dubbio la trappola più comune. Prendere la fatica per pigrizia, la variabilità per commedia, le dimenticanze per disinteresse: questi malintesi, alimentati dall'invisibilità dei sintomi, trasformano una relazione di aiuto in una fonte di tensione e giudizio. Tuttavia, spesso basta avere alcune conoscenze sulla malattia perché tutto cambi: comprendere che la fatica è neurologica, che le capacità fluttuano realmente, che i disturbi cognitivi esistono, disinnesca il giudizio e apre la strada a un atteggiamento giusto. È per questo che la formazione e l'informazione delle squadre non sono un supplemento teorico, ma il leva più diretta per migliorare l'accompagnamento quotidiano.
✗ Senza comprensione della SEP
- « Ieri poteva, oggi esagera »
- « Sembra in forma, può fare uno sforzo »
- Si impone lo stesso ritmo ogni giorno
- « I suoi dimenticanze sono perché non presta attenzione »
- Si spinge all'attività nonostante la fatica
- La persona si esaurisce, si scoraggia, si decompensa
✓ Con comprensione della SEP
- Si accetta la fluttuazione delle capacità
- Si crede alla persona sul suo sentire, senza prova richiesta
- Si modula il ritmo secondo lo stato del giorno
- Si riconoscono i disturbi cognitivi e si adatta
- Si rispetta e si anticipa la fatica
- La persona preserva la sua energia e la sua fiducia
3.2 I principi di adattamento
Alcuni principi guidano l'accompagnamento della SEP. Adattarsi alla fluttuazione: accettare che le capacità variano da un giorno all'altro, osservare lo stato del momento, aggiustare di conseguenza senza giudicare. Gestire l'energia: frazionare, dare priorità, pianificare i tempi di riposo, collocare l'importante nei momenti di migliore forma. Adattarsi al caldo: il caldo aggrava i sintomi; prestare attenzione a ambienti freschi, soprattutto in estate. Sostenere la cognizione: lasciare tempo, semplificare, utilizzare supporti visivi e scritti. Accompagnare le emozioni: riconoscere l'ansia e la sofferenza legate all'incertezza della malattia, e rispondere con benevolenza.
Il filo conduttore di tutti questi principi è la flessibilità. Dove molti accompagnamenti si basano sulla regolarità e sulla routine, la SEP impone al contrario una capacità di adattamento permanente. Un programma rigido, identico ogni giorno, è destinato al fallimento, poiché non tiene conto della variabilità della malattia. L'accompagnatore efficace è colui che osserva lo stato del giorno e aggiusta: propone di più nei giorni buoni, alleggerisce nei giorni difficili, senza mai rimproverare alla persona le sue variazioni. Questa flessibilità non è lassismo; è un adattamento fine e impegnativo alla realtà della malattia. Presuppone anche di trasmettere bene l'informazione all'interno del team: ciò che si osserva dello stato di una persona deve circolare, affinché ciascuno adatti il proprio approccio di conseguenza e che la persona non debba giustificarsi continuamente.
💡 Consiglio pratico: il caldo è un nemico sconosciuto della SEP. Un aumento della temperatura corporea (ondata di calore, bagno caldo, sforzo, febbre) può aggravare temporaneamente i sintomi — è il « fenomeno di Uhthoff ». In struttura, prestare attenzione a stanze fresche, proporre bevande fresche, evitare sforzi nelle ore calde e adattare le attività in estate fa una reale differenza sul benessere e sulle capacità della persona. Al contrario, strategie di raffreddamento (gilet refrigerante, nebulizzatore, stanza climatizzata durante i picchi di calore) possono aiutare a preservare le capacità. Conoscere questo fenomeno evita anche di preoccuparsi inutilmente: un aggravamento legato al caldo è reversibile e non significa una riacutizzazione della malattia.
Sclerosi multipla in struttura: comprendere la malattia e adattare la propria pratica professionale
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Scopri la formazione →4. La SM nella vita quotidiana: esempi concreti
Niente fa meglio comprendere la SM di situazioni vissute. I tre esempi qui sotto mostrano come la comprensione della malattia trasformi l'accompagnamento, in particolare di fronte ai suoi sintomi invisibili e fluttuanti. Ogni volta, si verifica lo stesso cambiamento: un comportamento inizialmente interpretato come un difetto (pigrizia, disinteresse, recitazione) si rivela essere la manifestazione diretta della malattia, e la comprensione apre la strada a un accompagnamento giusto e sereno.
Sig.ra V., 42 anni, « non fa nulla il pomeriggio »
Sig. D., 38 anni, « non segue più, si trascura »
Sig.ra L., 50 anni, « capricciosa a seconda dei giorni »
5. Sostenere il quotidiano: gli strumenti DYNSEO
5.1 Gestire l'energia, organizzare, motivare
Gli strumenti DYNSEO accompagnano le grandi sfide del quotidiano con la SEP: gestire l'energia limitata, organizzare nonostante i disturbi cognitivi e mantenere la motivazione di fronte a una malattia impegnativa. Semplici e visivi, possono essere utilizzati dai professionisti così come dalle famiglie.
Questi supporti rispondono a una logica semplice: compensare ciò che è diventato difficile per preservare l'autonomia e l'energia. Quando la memoria e l'organizzazione vacillano, un supporto esterno (tabella, pianificazione visiva) solleva la persona dall'impegno di dover ricordare tutto, e le evita lo stress e la fatica aggiuntivi legati agli obli. Quando la fatica impone di dosare, un timer visivo rende tangibile il tempo di sforzo e di riposo. Quando il morale vacilla di fronte alla malattia, una tabella di motivazione valorizza gli sforzi e mantiene l'impegno. Lontano dall'essere gadget, questi strumenti affrontano precisamente le difficoltà concrete che la SEP impone quotidianamente, e ciascuno può essere adattato allo stato del momento della persona — più supporto nei giorni difficili, più autonomia nei giorni buoni.
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Esprimere e seguire un sentimento, prezioso di fronte all'ansia legata alla malattia.
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Vedi tutti gli strumenti →5.2 Sostenere la cognizione e il legame
La stimolazione cognitiva ludica, senza pressione di prestazione, può sostenere le funzioni colpite dalla SEP (memoria, attenzione) e mantenere la fiducia. Le applicazioni DYNSEO offrono questo tipo di supporto adattato a ciascuno.
L'assenza di pressione è qui fondamentale. Una persona già fragilizzata dalla consapevolezza delle proprie difficoltà cognitive non sopporterebbe un allenamento vissuto come un test da superare, che non farebbe altro che rafforzare il suo senso di fallimento. Al contrario, un'attività ludica, valorizzante, in cui si progredisce al proprio ritmo e si è congratulati per i propri successi, ripristina il piacere e la fiducia. È questa dimensione positiva che rende la stimolazione efficace: non si sollecita il cervello « contro » la persona, ma « con » lei, in un contesto che le fa bene. E come sempre con la SEP, bisogna dosare: proporre queste attività nei momenti di migliore energia e sapere fermarsi quando la fatica si fa sentire, senza mai trasformare un momento di piacere in fonte di esaurimento.
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Scopri COCO →🧪 Distingere fatica e disturbo cognitivo
Con la SEP, non è sempre semplice distinguere ciò che riguarda la fatica (variabile, reversibile) da ciò che riguarda un disturbo cognitivo più duraturo. I test cognitivi DYNSEO permettono un riconoscimento semplice (memoria, attenzione) che aiuta a comprendere meglio le difficoltà, ad adattare il supporto e a seguire la loro evoluzione nel tempo, in aggiunta alla valutazione dei professionisti della salute. Realizzare questi riconoscimenti in momenti comparabili (ad esempio al mattino, a riposo) consente di ottenere un'immagine più affidabile delle capacità reali, limitando l'effetto della fatica. Vedere i propri punti di forza valorizzati è anche un incoraggiamento per la persona, la cui fiducia è spesso messa a dura prova dalla malattia.
6. Formarsi al supporto della SEP
Supportare una persona affetta da sclerosi multipla richiede conoscenze specifiche: comprendere una malattia variabile e imprevedibile, riconoscere i suoi sintomi invisibili, adattarsi alla fluttuazione delle capacità, gestire la fatica, sostenere la cognizione e le emozioni. La formazione DYNSEO « Sclerosi multipla in struttura: comprendere la malattia e adattare la propria pratica professionale » è concepita per questo. Interamente online e accessibile al proprio ritmo, certificata Qualiopi, si rivolge ai professionisti come alle famiglie. Permette a un intero team di condividere una comprensione comune della malattia — condizione di un supporto flessibile, coerente e rispettoso. Aperta alle famiglie, fornisce loro anche gli stessi riferimenti dei professionisti, riducendo così l'incomprensione a casa e facendo dei familiari veri e propri partner del supporto.
La coerenza del team è particolarmente decisiva con la SEP, proprio a causa della sua variabilità. Se alcuni membri del team comprendono la fluttuazione e altri la interpretano come una commedia, la persona riceve messaggi contraddittori e finisce per dover giustificarsi continuamente — un onere estenuante che si aggiunge alla malattia. Quando tutti gli intervenenti condividono la stessa base di comprensione (la fatica è reale, le capacità variano legittimamente, i sintomi invisibili esistono), la persona è accolta ovunque con lo stesso sguardo giusto e la stessa flessibilità. È una delle chiavi di un supporto di qualità, ed è precisamente ciò che mira a creare la formazione: costruire questa cultura comune che trasforma la quotidianità delle persone assistite così come quella dei team.
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❓ Domande frequenti sulla SM in struttura
Perché le capacità di una persona con SM variano da un giorno all'altro?
Perché la fluttuazione è al centro della malattia. La SM evolve spesso per fasi (aggravamento dei sintomi) e remissioni (miglioramento), e quotidianamente la fatica, il calore o lo stress fanno variare le capacità, a volte di ora in ora. Una persona può camminare senza aiuto un giorno e aver bisogno di una sedia a rotelle il giorno dopo — non è né una commedia né incoerenza, ma la realtà della malattia. L'accompagnamento consiste nell'adattarsi allo stato del momento, senza giudicare né esigere una costanza impossibile.
La fatica della SM è una vera fatica?
Sì, ed è uno dei sintomi più invalidanti e più fraintesi. Non è una fatica ordinaria che il riposo elimina: è una fatica neurologica, profonda, che può insorgere bruscamente e senza relazione con lo sforzo. Una semplice conversazione o un breve spostamento possono esaurire. È spesso più marcata nel pomeriggio e aggravata dal calore. Prenderla per pigrizia e spingere a "muoversi" è controproducente: al contrario, bisogna rispettarla, frazionare le attività e pianificare dei momenti di riposo.
La SM colpisce la memoria e la concentrazione?
Sì, in una parte importante dei casi, anche se questi disturbi cognitivi sono meno conosciuti dei disturbi motori. Si manifestano con dimenticanze, difficoltà di attenzione e concentrazione, e soprattutto un rallentamento del trattamento delle informazioni: la persona comprende e ragiona bene, ma più lentamente. Queste difficoltà invisibili sono fonte di sofferenza e ansia. Si accompagnano lasciando tempo, semplificando e frazionando le istruzioni, utilizzando supporti scritti e visivi, e evitando situazioni di doppio compito.
Perché il calore aggrava i sintomi?
È il "fenomeno di Uhthoff": un aumento della temperatura corporea (ondata di calore, bagno caldo, sforzo intenso, febbre) rallenta la conduzione nervosa nelle fibre di cui la mielina è danneggiata, il che aggrava temporaneamente i sintomi. Questi aggravamenti sono reversibili con il ritorno a una temperatura normale, ma sono reali e disabilitanti. In pratica, è necessario prestare attenzione a ambienti freschi, offrire bevande fresche, evitare sforzi nelle ore calde e adattare le attività in estate. È un adattamento semplice ma ad alto impatto.
Come reagire di fronte a una persona che "sembra stare bene" ma dice di non potere?
Credendole. Il divario tra l'apparenza e l'esperienza è immenso nella SM: la fatica, i disturbi cognitivi e i dolori non si vedono. Esigere una prova visibile della difficoltà, o sospettare esagerazione, aggiunge sofferenza alla malattia e distrugge la fiducia. Credere alla persona sul suo vissuto, senza richiedere giustificazioni, è un atto fondamentale di rispetto. È anche il più efficace: una persona che si sente creduta e compresa si impegna di più nel suo accompagnamento.
La stimolazione cognitiva può aiutare in caso di SM?
Sì, in complemento ai trattamenti. Una stimolazione cognitiva ludica, senza pressione di prestazione, può sostenere le funzioni colpite (memoria, attenzione) e mantenere la fiducia, spesso fragile a causa della consapevolezza delle difficoltà. L'applicazione ROBERTO, progettata per gli adulti, propone esercizi adattabili al livello e all'energia di ciascuno — un punto importante, poiché bisogna rispettare la fatica. I test cognitivi DYNSEO permettono inoltre di comprendere meglio le difficoltà e di seguire la loro evoluzione. Questi strumenti completano la riabilitazione, non la sostituiscono.
Come sostenere il morale di fronte a una malattia così incerta?
Vivere con l'incertezza della SM — non sapere mai cosa porterà domani — è una prova psicologica importante, e l'ansia così come la depressione sono frequenti. L'accompagnamento emotivo è quindi essenziale: riconoscere la sofferenza senza minimizzarla, valorizzare ciò che la persona può ancora fare piuttosto che sottolineare le perdite, mantenere il legame sociale e attività piacevoli adattate alla sua energia. Strumenti come il termometro delle emozioni aiutano a esprimere il vissuto. E se si installa una depressione, è necessario indirizzare verso i professionisti della salute: si cura.
A chi è rivolta la formazione DYNSEO sulla SM?
È rivolta ai professionisti dell'accompagnamento in struttura (SSR, case famiglia, MAS, Casa di riposo) così come a domicilio — operatori sanitari, ausiliari, assistenti domiciliari, animatori — così come alle famiglie e ai caregiver. Completamente online e accessibile al proprio ritmo, è certificata Qualiopi. Copre la comprensione della malattia, i suoi sintomi visibili e invisibili, la sua logica fluttuante e l'adattamento della pratica (gestione della fatica, supporto cognitivo ed emotivo), con soluzioni concrete direttamente applicabili nella vita quotidiana.
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