Sclerosi multipla (SEP): sintomi e gestione
La SEP colpisce 120.000 persone in Francia, principalmente donne giovani. Malattia autoimmune complessa, i suoi sintomi variano da persona a persona e evolvono in modo imprevedibile. Questa guida fa il punto.
1. Meccanismo e definizione
La SEP è una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario attacca per errore la mielina, la guaina isolante che circonda le fibre nervose del sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale). Questo attacco forma placche di demielinizzazione che perturbano o bloccano la trasmissione dei messaggi nervosi. Con il tempo, alcune fibre nervose sono anche danneggiate irreparabilmente — è la neurodegenerazione che genera la disabilità progressiva.
La SEP colpisce preferenzialmente le donne (rapporto di sesso 3:1), con un picco di diagnosi tra i 20 e i 40 anni. La sua eziologia è multifattoriale: predisposizione genetica (25% di concordanza tra gemelli monozigoti), fattori ambientali (carenza di vitamina D, fumo, infezione da virus di Epstein-Barr) e fattori immunologici.
2. Le forme cliniche
| Forma | Frequenza | Evoluzione |
|---|---|---|
| Ricorrente-remittente (RR) | 85 % | Riacutizzazioni separate da periodi di stabilità (remissioni parziali o complete) |
| Progressiva primaria (PP) | 15 % | Deterioramento progressivo sin dall'inizio, senza riacutizzazioni distinte |
| Progressiva secondaria (PS) | Variabile | Evoluzione da una forma RR verso una progressione continua |
3. Sintomi
La fatica SEP: molto più della fatica ordinaria
Presente nell'80% dei pazienti, la fatica nella SEP è una fatica neurologica profonda e spesso sproporzionata rispetto allo sforzo. Non si allevia con il riposo, peggiora con il caldo (fenomeno di Uhthoff — il caldo rallenta ulteriormente la conduzione nervosa demielinizzata) e può verificarsi anche nei giorni di remissione. È spesso il sintomo più invalidante nella vita quotidiana e professionale.
Sintomi classici
I disturbi sensitivi (formicolii, intorpidimenti, dolori neuropatici) sono spesso i primi segni. I disturbi visivi — neurite ottica con visione offuscata e dolore oculare — colpiscono il 20-25% dei pazienti alla prima riacutizzazione. La spasticità (muscoli rigidi e contratti), i disturbi dell'equilibrio e la fatica muscolare caratterizzano la progressione.
Disturbi cognitivi: la disabilità invisibile della SEP
40 a 70% delle persone affette da SEP presentano disturbi cognitivi: rallentamento del trattamento delle informazioni (compiti che richiedono più tempo), disturbi della memoria di lavoro (difficoltà a trattenere e manipolare informazioni), disturbi dell'attenzione divisa (difficoltà a gestire più compiti contemporaneamente) e disturbi delle funzioni esecutive. Questi disturbi sono spesso invisibili ma profondamente impattanti sull'occupazione e sulle relazioni.
4. Trattamenti
La gestione della SEP si basa su tre assi. I trattamenti di fondo (interferoni, acetato di glatiramer, natalizumab, ocrelizumab) riducono la frequenza e la gravità delle riacutizzazioni e rallentano la progressione — ma non guariscono la malattia. Il trattamento delle riacutizzazioni (corticosteroidi in infusione) accelera il recupero durante gli episodi acuti. La riabilitazione e l'accompagnamento sintomatico (fisioterapia, terapia occupazionale, logopedia, neuropsicologia) mantengono la qualità della vita e l'autonomia.
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FAQ
Che cos'è la SEP?
Malattia autoimmune del sistema nervoso centrale in cui il sistema immunitario attacca la mielina. Colpisce 120.000 persone in Francia, principalmente donne giovani.
Quali sono le forme della SEP?
Ricorrente-remittente (85%, riacutizzazioni e remissioni), progressiva primaria (15%, deterioramento continuo) e progressiva secondaria (evoluzione dalla forma RR).
La fatica SEP è diversa?
Sì — è una fatica neurologica profonda, sproporzionata, non alleviata dal riposo, aggravata dal caldo. Colpisce l'80% dei pazienti ed è spesso il sintomo più invalidante.
La SEP influisce sulla cognizione?
Sì — 40-70% dei pazienti presentano disturbi cognitivi: rallentamento, memoria di lavoro, attenzione divisa. Questi disturbi sono spesso invisibili ma profondamente impattanti sull'occupazione e sulla vita sociale.
La SEP si guarisce?
Non ancora. I trattamenti di fondo riducono la frequenza delle riacutizzazioni e rallentano la progressione. La ricerca avanza sulla remielinizzazione.
Conclusione: vivere con la SEP
La SEP è una malattia complessa, imprevedibile e multidimensionale. I suoi sintomi cognitivi, spesso ignorati a favore dei sintomi motori visibili, meritano un'attenzione particolare e un accompagnamento specializzato. DYNSEO propone formazioni per i pazienti, i familiari e i professionisti, oltre a strumenti di stimolazione cognitiva adattati alle esigenze specifiche delle persone affette da SEP.
