预期悲伤 : 当家庭在亲人离开之前 失去他们
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有些悲伤在死亡之前就开始了。这些悲伤可能持续数月，有时甚至数年，在此期间，我们逐渐失去某人——通过片段、通过阶段、通过逐渐破碎的方式，这使得这个人不再是他自己。这种悲伤有一个名字：预期悲伤。它常常在沉默中被数十万家庭所经历，他们的亲人住在养老院。
这种悲伤是真实的。它是合理的。并且它仍然被社会、医疗专业人士，甚至有时是家庭本身所忽视，他们不知道如何命名他们所经历的。这篇文章旨在为其赋予语言——以温柔的方式，不贬低其复杂性，并以它应得的尊重。
1. 什么是预期悲伤？
预期悲伤是指在一个人去世之前触发的悲伤过程——回应其即将死亡的前景，或是其能力、身份、与亲人关系的逐渐丧失。它首次由精神科医生埃里希·林德曼在1940年代描述，随后由临终关怀领域的研究者如特蕾莎·兰多进行了深入研究。
这并不是一种“提前”的悲伤，它不会替代或减轻死亡后的悲伤。这是一个独特的、同时发生的过程，与仍然活着的关系共存——这使得它特别复杂。我们为仍然在这里的人而哭泣。我们承受着失去的重担，同时继续探访、握住一只手、与可能不再回应的人交谈。
预期悲伤并不是一种弱点或过早的疏离。它是对逐渐失去的正常和健康的心理反应。经历这种悲伤的家庭——即使他们不承认它——需要有人来验证他们的经历，而不是让他们“等到事情发生后再感到悲伤”。
2. 在死亡之前的连续失去
进入养老院及其前的阶段充满了家庭常常未能命名的失去。每一次失去都是一个小悲伤，叠加在之前的失去之上，促成了这一整体过程。
失去家园和自主权
当父母离开家进入养老院时，往往意味着一个世界的结束——他们的家、习惯和独立性。对家庭来说，这也是失去一个参考点，一个“爸爸的家”或“妈妈的家”，将不再存在。
失去沟通
当语言丧失——由于痴呆、中风或逐渐的疲惫——家庭失去了与他们所知的关系的联系。没有更多的对话。没有更多的共享故事。没有更多的“我爱你”的表达。这种失去常常被视为最痛苦的之一。
失去认同
不再被父母认出——对孩子或配偶而言——是一种特别强烈的伤害。“我的母亲不再知道我是她的女儿。”这种被认同的失去是痴呆症中最安静和最强烈的悲伤之一。
失去个性
某些疾病——尤其是额颞叶痴呆，但也包括阿尔茨海默病的晚期形式——深刻改变个性。我们所爱的父母——温柔、善良、有趣——被一个易怒、失去抑制、面目全非的人所取代。为失去的个性悲伤是一项痛苦的工作。
失去相互关系
在父母与孩子的关系中，即使是隐含的相互性也滋养着双方。当父母无法再有意识地接受、给予或回应时，关系变得单向。这种持久的不对称是令人疲惫的，并造成对曾经关系的悲伤。
3. 痴呆症的特殊悲伤
痴呆症创造了一种特别复杂的悲伤形式，因为它是渐进的、不可预测的，并且从未完全消失。这个人还在——身体上存在，有时仍然微笑——但对自己和他人越来越缺席。她不再完全是我们所爱的那个人，但她还没有死去。这种模糊性——有时被心理学家保琳·博斯称为“模糊的失去”——是最难以经历的体验之一。
痴呆症的“好日子”——当居民短暂恢复清晰，认出亲人，说出感人的话——既可以是珍贵的礼物，也可以是重新痛苦的源泉。家庭重新燃起希望，重新开启关系——但第二天又失去。这些波动使人疲惫，并延长了悲伤。
4. 所有情感都是合理的——即使是最困难的
预期悲伤很少是干净和线性的。它由矛盾的情感组成，有时是同时发生的，其中一些情感很难承认——即使对自己也是如此。
♥ 预期悲伤的情感——都是合理的
- 悲伤——最被期待，最被社会接受
- 愤怒——对疾病、对上帝、对不公、对养老院的愤怒，觉得他们从未做得够
- 恐惧——对亲人的痛苦，对自己死亡的恐惧，对没有他的未来的恐惧
- 内疚——因为没有足够的探访，有时希望事情结束，活着并健康
- 预期的解脱——知道亲人的痛苦将会结束，自己的痛苦也会结束
- 疲惫——经历数月或数年的悲伤而无法结束
- 孤独——经历一些周围的人几乎无法真正理解的事情
- 爱——始终存在，在所有这些其他情感之下，有时比以往任何时候都更强烈
5. 羞愧的解脱：无禁忌地谈论
有一种情感很少有家庭敢于谈论——因为它对他们来说似乎不可接受、不光彩、与他们对亲人的爱不相容：解脱。希望这一切结束的解脱。那种想法——短暂或持久——认为亲人的死亡将是一种解放。对他。对他们。
这种想法并不是背叛。它不是爱的消失的标志。它是对真实疲惫的标志——有时是在经历多年漫长而恶化的疾病之后——以及对亲人痛苦的同情。死亡作为一种解脱，结束无尽的痛苦——这不是残忍。这是疲惫的爱在寻找出路。
“我不敢大声说出来，但我希望这一切结束。不是因为我想让她死——而是因为我再也无法忍受看到她受苦。以及与她一起受苦。当我终于能够对协调护士说出来时，她没有惊讶。她只是对我说：‘这是正常的。你是人类。’这三个字拯救了我。”
6. 当探访比滋养更让人疲惫时
许多家庭经历着一种痛苦的悖论：他们来探望亲人是因为他们爱他，但探访变得令人疲惫——情感上、身体上，有时甚至在关系上。他们离开养老院时比到达时更空虚。他们为感受到这种情绪而感到内疚。
这种经历非常普遍，特别是在晚期痴呆症中，彼此的关系不再可能。这并不意味着探访是无用的——对居民来说，它们仍然重要，尽管不再明显。但这意味着家庭需要在这种努力中得到支持，护理人员可以通过告诉他们看不到的事情来发挥重要作用：“当你在这里时，即使他没有反应，他的内心也会放松。这很重要。”
7. 识别家庭中的预期悲伤
养老院的护理人员每天都与经历预期悲伤的家庭接触——但他们并不总是能识别他们所观察到的。一些迹象可能表明家庭正在经历困难：探访越来越少且缩短，回避或撤退的行为，对团队的攻击性可能掩盖了痛苦，对居民的贬低评论（“反正他不再认我，来这里有什么用”），明显的身体和情感疲惫的迹象。
识别这些迹象可以打开一扇门——不是通过直接询问悲伤，这可能会显得侵入性，而是通过创造一个关怀的交流空间：“你怎么样？不仅仅是你的妈妈——你。”
8. 护理人员如何陪伴这种悲伤
“你所经历的有一个名字——这叫做预期悲伤。这是真实的，这是合理的，许多家庭在没有能力命名的情况下经历着它。”
“你不必一直坚强。哭泣、感到疲惫、希望这一切结束——这些都是对极其困难情况的正常反应。”
当预期悲伤显现时，给予它一个名字——这本身就是一种解脱。如果机构有心理医生，建议与其进行面谈。提供支持照顾者的协会的联系方式。每次探访花几分钟询问家庭的情况——不仅仅是居民的情况。重视家庭所做的事情，即使探访似乎没有带来任何好处。
9. 为经历预期悲伤的家庭提供的资源
经历预期悲伤的家庭并不孤单——即使他们常常感到如此。资源是存在的，但仍然知之甚少且动员不足。
照顾者的交流小组——由法国阿尔茨海默病协会、法国帕金森病协会或某些养老院直接组织——提供一个集体交流的空间，家庭可以与其他处于相同情况的人分享他们的经历。简单地承认在这种经历中并不孤单可能是变革性的。
当可用时，机构的心理医生可以为经历巨大痛苦的家庭提供个别支持。某些养老院提供与协调护士的定期家庭面谈——这些时刻专注于家庭本身的跟进，而不是居民。
喘息平台——允许家庭在亲人得到照顾时喘口气的措施——对那些在定期探访与其他职业和家庭责任之间进行平衡的家庭尤其宝贵。
10. 预期悲伤与死亡后的悲伤：一种连续性
一个根深蒂固的观念认为，经历过长期预期悲伤的家庭会“更好地准备”面对死亡，因此在之后的痛苦较少。现实更为复杂。预期悲伤与死亡后的悲伤是两个独立的过程，并不会相互抵消——一些家庭惊讶地发现，死亡即使在经历了数月或数年的准备后，也会引发一波强烈的悲伤。
改变的往往是死亡后悲伤的性质——不再集中于失去关系（这已经逐渐经历过），而是更集中于面对永久缺失、重新组织没有定期探访的生活、混合着内疚的解脱。陪伴家庭度过临终阶段的护理团队通常是最适合迎接这一时刻的——以温柔、连续性和人性。
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