Alzheimer sévère : comment Edith s’adapte aux stades avancés de la maladie

Table des matières

1. Alzheimer sévère : capacités résiduelles

2. Comment EDITH s'adapte au stade sévère

3. Jeux qui fonctionnent au stade sévère

4. Bénéfices réalistes : que pouvons-nous espérer ?

5. Soutien aux aidants : jouer AVEC, pas À LA PLACE DE

6. Témoignages : EDITH jusqu'à la fin

Alzheimer sévère : capacités résiduelles {#capacites}

Qu'est-ce que le stade sévère ?

Définition médicale :

MMSE < 10/30 (test de cognition).

Caractéristiques :

1. Perte totale de mémoire

• Ne reconnaît plus ses proches (parfois)
• Oublie tout immédiatement
• Mémoire ancienne fragmentée

2. Langage fortement altéré

• Mots rares (peu de mots répétés)
• Phrases incohérentes ou absentes
• Compréhension limitée

3. Dépendance totale

• Besoin d'aide pour tout (toilettes, repas, habillage)
• Incontinence
• Mobilité réduite (parfois alité)

4. Troubles du comportement

• Agitation, agressivité (parfois)
• Apathie profonde (fréquente)
• Cries, gémissements

Mais : Capacités résiduelles préservées

Même au stade sévère, la personne PEUT encore :

1. Ressentir des émotions

• Plaisir, joie (sourit si l'activité est agréable)
• Peur, tristesse (si maltraitée)
• Les émotions = dernières à disparaître

2. Réagir aux stimuli sensoriels

• Vision : Reconnaît les couleurs vives, les formes simples
• Audition : Réagit à la musique, aux voix douces
• Tactile : Ressent les caresses, les textures

3. Gestes automatiques résiduels

• Taper avec le doigt (réflexe)
• Suivre du regard (si intéressé)
• Sourire (si satisfait)

4. Moments fugaces de lucidité

• Rares, courts (quelques secondes)
• Imprévisibles (mais réels)

Principe fondamental : Tant qu'il y a de la vie, il y a de la sensibilité. La personne ressent, même si elle ne peut plus l'exprimer.

Comment EDITH s'adapte au stade sévère {#adaptation}

Le mode "Très facile" : conçu pour les stades avancés

EDITH propose 3 niveaux :

1. Léger (Alzheimer précoce)

2. Modéré (Alzheimer intermédiaire)

3. Très facile (Alzheimer sévère) ⭐

Mode très facile = Simplification maximale.

Adaptations spécifiques pour le stade sévère

1. Jeux ultra-simplifiés

Exemple : Mémoire (paires)

Succès possible même avec des capacités très réduites.

2. Instructions audio répétées

Instruction répétée 2-3 fois (automatiquement).

Voix douce, lente, claire.

3. Temps de réponse illimité

Pas de minuteur (pression = stress).

La personne prend son temps (même si très lent).

4. Retour d'information positif systématique

Même si faux : "C'est bien que tu aies essayé !"

Jamais de punition (pas de "manqué", "perdu").

5. Stimulation visuelle forte

Couleurs vives (fort contraste).

Formes simples et grandes.

Animation douce (pas agressive).

6. Jeux sensoriels

Priorité aux sensations plutôt qu'à la logique.

Exemples :

Jeux qui fonctionnent au stade sévère {#jeux}

1. Colorier (⭐ TOP 1)

Pourquoi cela fonctionne-t-il ?

Geste automatique (colorier = procédural, préservé longtemps).

Plaisir sensoriel (couleurs, mouvement).

Aucun échec possible (tout coloriage est réussi).

Utilisation :

Durée : 5-10 min (pas plus, fatigue).

2. Musique (⭐ TOP 2)

Pourquoi cela fonctionne-t-il ?

Mémoire musicale = préservée longtemps.

Émotions : Musique → plaisir, nostalgie.

Aucun effort cognitif : Écoute passive OK.

Utilisation :

Réactions possibles :

3. Puzzles ultra-simples (3-4 pièces)

Pourquoi cela fonctionne-t-il ?

Manipulation tactile (plaisir de la main).

Satisfaction de l'assemblage (résultat visuel).

Très peu de pièces = succès garanti.

Utilisation :

4. Trouver les différences (2-3 différences max)

Pourquoi cela fonctionne-t-il ?

Stimulation de l'attention visuelle (suit du regard).

Différences évidentes (couleur, taille).

Utilisation : Vous pointez, elle valide (clique).

5. Reconnaissance d'images (oui/non)

Jeu simple :

"C'est un chien ?" → Image de chien → Elle clique OUI.

"C'est un chien ?" → Image de chat → Elle clique NON.

Pourquoi cela fonctionne-t-il ?

Reconnaissance visuelle préservée (même si le langage est perdu).

Réponse binaire (simple).

6. Jeux d'observation passive

Animations douces :

Aucune interaction : Juste regarder.

Apaisant, hypnotique.

Bénéfices réalistes : que pouvons-nous espérer ? {#benefices}

Ce qu'EDITH NE FERA PAS au stade sévère

Soyons clairs, réalistes :

❌ Ne ralentira pas le déclin (trop avancé)

❌ Ne récupérera pas les capacités perdues (dommages irréversibles)

❌ Ne fera pas de miracles

Alors pourquoi continuer ?

Ce qu'EDITH APPORTE au stade sévère

1. Maintient l'alerte cognitive résiduelle

Cerveau engagé (même minimalement) > Cerveau passif (TV).

Retarde le déclin cognitif total.

2. Moments de plaisir

Sourires pendant le jeu (coloriage, musique).

Plaisir = qualité de vie (même bref).

3. Réduit l'apathie

Stimulation externe → Réactions (même minimales).

Contrecarre l'inertie totale.

4. Connexion émotionnelle entre l'aidant et la personne

Jouer ENSEMBLE = moment partagé.

Maintient le lien émotionnel (malgré la perte de reconnaissance).

5. Structure temporelle

Routine quotidienne (10h = EDITH).

Repères (même si ne comprend plus le temps).

6. Soulagement pour l'aidant

20 min d'activité structurée = pause mentale.

Sentiment d'utilité ("Je fais quelque chose pour lui").

Études sur les stades sévères

Étude EHPAD Marseille (2023) :

60 résidents avec Alzheimer sévère (MMSE <10).

Groupe EDITH (20 min/jour, 3 mois) vs Groupe Contrôle (TV).

Résultats :

Conclusion : EDITH améliore la qualité de vie, même dans les stades sévères.

Soutien aux aidants : jouer AVEC, pas À LA PLACE DE {#accompagnement}

Stade sévère = Présence de l'aidant OBLIGATOIRE

Contrairement aux stades légers (autonomie possible), le stade sévère nécessite un aidant.

Pourquoi ?

Rôle de l'aidant = Co-joueur, facilitateur.

Comment soutenir efficacement ?

1. Position : Côté à côté

Assis à côté (pas debout au-dessus = dominé).

À leur hauteur (contact visuel si possible).

2. Guidage main sur main

Votre main sur leur main (guidage doux).

Exemple : Mémoire → Votre main guide leur main vers la carte → Cliquez.

Puis lâchez (laissez-les finir le geste s'ils en sont capables).

3. Verbalisation douce

Parlez pendant le jeu :

Voix douce et rassurante (pas de ton autoritaire).

4. Patience infinie

Peut prendre 20 min pour un jeu qui prendrait 2 min auparavant.

Pas de problème.

Temps = opportunité de connexion (pas de perte).

5. Célébrer les micro-succès

Chaque geste, chaque clic → "Bien joué !"

Sourire (même minuscule) → "Tu es heureux !"

Valoriser l'existence, pas la performance.

6. Arrêter en cas de fatigue, refus

Signes de fatigue :

→ Arrêtez immédiatement. Respectez les limites.

7. Ajuster la durée

Stade sévère : 5-15 min est suffisant (contre 15-20 min pour les stades légers).

Qualité > Quantité.

Témoignages : EDITH jusqu'à la fin {#temoignages}

Claire, 65 ans (mère avec Alzheimer sévère)

"Ma mère ne parle plus, ne me reconnaît plus. Le neurologue m'a dit : 'Faites ce qui vous semble juste.' J'ai continué avec EDITH, mode très facile. 10 minutes par jour, coloriage et musique. Elle sourit. Elle tape avec son doigt. C'est minuscule, mais c'est NOTRE moment. Je tiens sa main, nous écoutons Édith Piaf, elle ferme les yeux, elle est apaisée. EDITH nous connecte encore. C'est précieux."

EHPAD Les Érables (Lyon) - Coordinateur d'activités

"Nous utilisons EDITH même avec nos résidents les plus affectés. Niveau très facile. Pas d'attente cognitive, juste des stimuli doux. Résultat : moins d'agitation l'après-midi, plus de sourires. Un résident qui criait constamment se calme avec la musique d'EDITH. C'est petit, mais c'est énorme pour nous."

Jean, 72 ans (femme avec Alzheimer sévère, alitée)

"Ma femme est alitée, bouge à peine. EDITH sur un support près du lit. Musique, images animées (poissons, fleurs). Elle suit du regard. Parfois, sa main bouge légèrement. Je ne sais pas ce qu'elle comprend, mais elle RÉAGIT. Tant qu'elle réagit, elle est là. EDITH maintient cette connexion fragile. Je continuerai jusqu'à la fin."

Questions fréquentes stade sévère

Q : Mon proche ne réagit plus à rien, EDITH sera-t-elle utile ?

A : S'il n'y a vraiment aucune réaction (état végétatif), EDITH a peu d'intérêt. Mais s'il y a des micro-réactions (suit du regard, bouge le doigt), oui, EDITH peut apporter du plaisir, de la connexion.

Q : Combien de temps continuer EDITH au stade sévère ?

A : Tant que la personne montre de l'intérêt (même minimal) et que vous, l'aidant, trouvez un sens. Si cela devient douloureux pour tout le monde, il est acceptable d'arrêter. Pas de culpabilité.

Q : Quel est le meilleur jeu pour le stade sévère ?

A : Colorier et musique (top 2). Ensuite, puzzles de 3 pièces. Évitez les jeux de logique/mémoire (trop complexes).

Q : Dois-je forcer si elle refuse ?

A : NON. Ne jamais forcer. Proposer, si refus → Respecter. Réessayer le lendemain.

Q : EDITH remplace-t-elle d'autres stimulations ?

A : Non, c'est un complément. Combinez EDITH + musique live + toucher (massages) + présence humaine.

Conclusion : Jusqu'à la fin, avec amour

Utiliser EDITH au stade sévère de l'Alzheimer ne consiste pas à insister. Il s'agit de maintenir la flamme de l'humanité, d'offrir des micro-moments de plaisir, de préserver le lien émotionnel malgré la perte cognitive. Même si les bénéfices cognitifs sont minimes, les bénéfices émotionnels et relationnels sont immenses.

Les clés pour utiliser au stade sévère :

1. ✅ "Mode très facile" (2-3 pièces, coloriage, musique)

2. ✅ Présence constante de l'aidant (co-jouant)

3. ✅ Patience infinie (temps = connexion)

4. ✅ Célébrer les micro-succès (sourire = victoire)

5. ✅ Durée courte (5-15 min est suffisant)

6. ✅ Respecter les refus, la fatigue (gentillesse)

Votre proche peut ne plus vous reconnaître. Mais il RESSENT votre présence, votre douceur, votre amour. EDITH est un outil pour exprimer cet amour. Utilisez-le tant qu'il fait du bien. Pour vous deux.

Ressources DYNSEO pour soutenir les stades sévères :

Jusqu'au dernier souffle, chaque moment compte. EDITH vous aide à créer ces moments. Merci d'aimer jusqu'à la fin.