Comment préparer l’avenir d’une personne atteinte de trisomie 21 : tutelle, curatelle et protection juridique

Table des matières

1. Pourquoi anticiper la protection juridique ?

2. Mesures de protection juridique

3. Choisir entre tutelle et curatelle

4. Étapes pour établir une protection

5. Désignation du tuteur ou curateur

6. Préparer la succession et l'avenir

Pourquoi anticiper la protection juridique ? {#why}

À l'âge adulte : devenir légalement autonome

À 18 ans, chaque personne devient un adulte = capable légalement (signer des contrats, gérer son argent, voter).

Mais : Si la personne avec le syndrome de Down ne peut pas gérer ses affaires seule (discernement limité, vulnérabilité) → besoin de protection.

Risques sans protection

1. Abus financiers

Vulnérabilité : Manipulation, fraude, dépenses imprudentes.

Exemples :

• Signature de prêts excessifs
• Dons à des individus malintentionnés
• Achats compulsifs

2. Décisions nuisibles

Signature de contrats sans compréhension (bail, vente, mariage).

Conséquences graves possibles.

3. Manque de représentation

Si les parents décèdent sans protection en place :

• Qui gère l'héritage ?
• Qui prend les décisions médicales, administratives ?
• Risque d'être placé sous protection par défaut (tuteur nommé par le juge, pas nécessairement la personne souhaitée).

Avantages d'anticiper

1. Sécurité juridique

Protection contre les abus, décisions éclairées.

2. Choix du protecteur

Désigner une personne de confiance (frère, parent) plutôt qu'un tuteur professionnel mandaté.

3. Tranquillité d'esprit

Savoir que l'avenir est organisé = réassurance pour les parents vieillissants.

4. Respect des souhaits de la personne

Même sous protection, la personne conserve des droits (vote, mariage avec le consentement du juge, testament).

Anticiper = respecter leurs souhaits.

Mesures de protection juridique {#measures}

3 dispositifs en France (Code civil) :

1. Protection judiciaire

Mesure temporaire (max 1 an renouvelable une fois).

Pour qui ?

Principe :

Désignation :

Rarement utilisé pour le syndrome de Down (protection à long terme insuffisante).

2. Curatelle

Mesure d'assistance (pas de représentation totale).

Pour qui ?

Principe :

Types de curatelle :

Avantage : Autonomie préservée, dignité respectée.

3. Tutelle

Mesure de représentation (la plus protectrice).

Pour qui ?

Principe :

Types de tutelle :

Actes du tuteur :

Contrôle : Le tuteur doit fournir des comptes annuels au juge des tutelles.

Inconvénient : Perte d'autonomie significative.

Choisir entre tutelle et curatelle {#choose}

Critères de décision

Évaluation des capacités :

Questions à considérer :

Si OUI à la majorité → Curatelle (assistance suffisante)

Si NON à la majorité → Tutelle (représentation nécessaire)

Principe de nécessité et de proportionnalité

La loi exige que la mesure soit la moins restrictive possible.

Si la curatelle est suffisante, pas de tutelle.

Évolution possible : Passer de la tutelle à la curatelle si progrès, ou vice versa si détérioration.

Exemples

Curatelle :

"Mon fils gère son argent de poche, fait ses courses, mais a besoin d'aide pour les gros achats, les papiers administratifs. La curatelle nous permet de l'assister sans prendre toutes les décisions pour lui."

Tutelle :

"Ma fille ne comprend pas la valeur de l'argent, elle donnerait tout. Elle ne peut pas gérer seule. La tutelle la protège entièrement, je gère tout pour elle."

Opinions professionnelles

Psychiatre : Certificat médical requis (évalue les capacités).

Psychologue : Évaluation possible.

Assistants sociaux, éducateurs : Connaissent la personne au quotidien, peuvent éclairer le juge.

Étapes pour établir une protection {#steps}

Quand établir une protection ?

Dès 18 ans si besoin évident.

Ou plus tard (25, 30 ans) si autonomie partielle à 18 ans, puis détérioration.

Anticipation recommandée : Ne pas attendre une crise.

Qui peut demander une protection ?

Étape 1 : Certificat médical détaillé

Obligatoire.

Rédigé par un médecin inscrit sur la liste du Procureur (médecin agréé).

Contenu :

Coût : 160-200€ (non remboursé).

Étape 2 : Demande au juge des tutelles

Formulaire Cerfa n°15424 (disponible sur service-public.fr).

Documents à joindre :

Dépôt :

Tribunal de première instance du domicile de la personne.

Gratuit (pas de frais de justice).

Étape 3 : Audition par le juge

Le juge convoque :

Entretien : Le juge évalue les capacités, écoute la personne, explique la mesure.

Étape 4 : Jugement

Le juge décide :

Notification du jugement aux parties.

Étape 5 : Mise en œuvre

Le tuteur/curateur prend ses fonctions :

Rapport annuel au juge (obligatoire).

Désignation du tuteur ou curateur {#designate}

Qui peut être tuteur/curateur ?

1. Membre de la famille (priorité légale)

Avantage : Connaissance de la personne, lien affectif, aucun coût.

Inconvénient : Charge lourde (temps, responsabilité), conflits familiaux possibles.

2. Représentant judiciaire professionnel

Professionnel formé, employé d'une association (UDAF, ATMP).

Désigné si pas de famille, ou famille en conflit, ou refus familial.

Avantage : Compétence, neutralité.

Inconvénient : Moins de lien affectif, charge de travail importante (souvent 30-40 dossiers par représentant).

Coût : Contribution financière basée sur les revenus de la personne protégée (décote sur ses ressources).

Choisir le bon tuteur familial

Critères :

1. Proximité affective

Connexion avec la personne, connaissance de ses souhaits.

2. Disponibilité

Temps à consacrer à la gestion (administrative, rendez-vous).

3. Compétences

Capacité à gérer le budget, les papiers, les relations avec les administrations.

4. Stabilité

Âge, santé (un tuteur trop âgé devra être remplacé).

5. Accord de la personne intéressée

Respecter l'opinion de la personne avec le syndrome de Down (si capable de l'exprimer).

Tutelle partagée

Possible : Plusieurs tuteurs (par exemple, 2 frères et sœurs).

Avantage : Charge partagée, décisions collectives.

Inconvénient : Risque de désaccord.

Préparer le tuteur

Formation : Certaines associations proposent des formations pour les tuteurs familiaux.

Information : Expliquer les obligations, responsabilités.

Soutien : Le juge peut nommer un "tuteur suppléant" (personne qui surveille le tuteur).

Préparer la succession et l'avenir {#succession}

Testament

Les parents peuvent rédiger un testament pour :

1. Désigner un tuteur testamentaire

"Je souhaite que [Nom] soit désigné comme tuteur de [Prénom]."

Le juge prend en compte ce souhait (non obligatoire, mais a une forte influence).

2. Organiser la succession

Legs spécifiques pour l'enfant avec le syndrome de Down (argent, biens immobiliers).

Usufruit/nue-propriété : Techniques pour protéger le patrimoine.

Assurance vie

Prendre une assurance vie au profit de l'enfant avec le syndrome de Down.

Avantage :

Clause bénéficiaire : Rédiger avec soin (avec un notaire).

Donation

Donner de son vivant (argent, biens immobiliers) à l'enfant avec le syndrome de Down.

Avantages fiscaux (abattements).

Attention : Bien organiser la gestion (tuteur).

Créer une association de parents

Certaines familles créent une association pour gérer collectivement le patrimoine, le logement pour plusieurs adultes avec le syndrome de Down.

Mise en commun des ressources, durabilité.

Discuter avec les frères et sœurs

Essentiel :

Réunion de famille pour discuter :

Éviter les conflits futurs en clarifiant maintenant.

Documenter les souhaits

Rédiger un document (gratuit, pour le futur tuteur) :

Contenu :

Transmission au tuteur désigné.

Renouvellement et fin de protection

Durée de la mesure

5 ans maximum, renouvelable.

Avant expiration, le juge réévalue (nouveau certificat médical).

Renouvellement si le besoin persiste.

Modification

Possibilité de passer :

Demande au juge (avec certificat médical à jour).

Fin de la mesure

Si amélioration significative : Le juge peut lever la protection.

Rare pour le syndrome de Down (handicap permanent), mais possible dans certains cas.

Questions fréquentes

"Mon enfant peut-il se marier sous tutelle ?"

Oui, mais avec autorisation du juge des tutelles (ou des parents si tuteur).

Le juge vérifie le consentement libre et éclairé.

"Peut-il voter ?"

Oui. Le droit de vote est maintenu (sauf dans des cas exceptionnels par le juge, très rare).

"Peut-il faire un testament ?"

Oui (même sous tutelle), mais avec autorisation du juge ou assistance d'un notaire.

"Le tuteur est-il rémunéré ?"

Tuteur familial : Non (sauf dans des cas exceptionnels par le juge si la charge est très lourde).

Tuteur professionnel : Oui (déduit des ressources de la personne protégée).

"Que se passe-t-il si le tuteur décède ou démissionne ?"

Le juge nomme un nouveau tuteur (familial, ou représentant professionnel).

Prévoir un tuteur suppléant à l'avance (clause testamentaire).

Conclusion : Anticiper pour protéger

Préparer l'avenir juridique de votre proche avec le syndrome de Down est une étape essentielle pour garantir sa protection, sa sécurité et le respect de ses droits, même après votre départ. Choisir la bonne mesure (tutelle ou curatelle), désigner un tuteur de confiance, organiser la succession : tous des actes d'amour et de responsabilité qui garantiront sa paix future.

Les clés pour bien préparer :

1. Évaluer les capacités : Tutelle ou curatelle ?

2. Anticiper dès 18 ans (ou plus tôt si possible)

3. Désigner un tuteur de confiance (familial ou professionnel)

4. Organiser la succession (testament, assurance vie, donations)

5. Communiquer avec les frères et sœurs (éviter les conflits futurs)

6. Documenter les souhaits de la personne avec le syndrome de Down

Préparer l'avenir, c'est aimer jusqu'à la fin. C'est offrir à votre proche la certitude qu'il sera protégé, respecté et soutenu, même lorsque vous ne serez plus là. N'attendez pas. Agissez maintenant. Pour eux. Pour vous. Pour la paix de tous.

Ressources DYNSEO pour un soutien quotidien :

Ressources juridiques :

Anticiper, c'est protéger. Préparer, c'est aimer. Votre proche mérite cette sécurité. Offrez-la lui.