Parkinson im Pflegeheim: an wen man sich wenden kann, welche Hilfen es gibt und wie man langfristig durchhält
Wenn ein Angehöriger mit der Parkinson-Krankheit lebt, ist die Frage nicht nur medizinischer Natur. Sehr schnell kommen die Formalitäten, die Termine, die man wahrnehmen muss, die Entscheidungen über die häusliche Pflege oder den Eintritt in ein Pflegeheim, und dieses Gefühl, einer Organisation hinterherzulaufen, die einem entgleitet. Dieser Artikel bündelt alles, was mit Parkinson im Pflegeheim: Hilfen und Unterstützung zu tun hat, von Seiten der Familien und Angehörigen: an wen man sich wenden kann, welche Angebote es gibt, wie man aus jeder Konsultation Nutzen ziehen kann und vor allem, wie man durchhält, ohne sich zu erschöpfen.
In diesem Artikel
Die zugehörige Ausbildung
Die genannten Ressourcen
ÜberleitungsheftDie Parkinson-Krankheit schreitet langsam, in Etappen, über Jahre hinweg voran. Das ist eine ihrer Besonderheiten: Die Begleitung ist kein Sprint, sondern ein Langstreckenlauf. Was zählt, ist nicht, alles in der ersten Woche zu regeln, sondern die richtigen Zugänge zu finden, Energie in Reserve zu halten und nicht allein vor Entscheidungen zu stehen, die alle dringend erscheinen, obwohl sie es nicht sind.
Das Wesentliche in 30 Sekunden
Zwei Ansprechpartner genügen, um zu starten: der Hausarzt, der die Nachsorge koordiniert und verschreibt, und der Neurologe, der die Basisbehandlung leitet. Für alles, was administrativ und organisatorisch ist, fügen Sie den Sozialdienst des Krankenhauses, der Gemeinde oder der Einrichtung hinzu.
- Sechs Hilfsfamilien gibt es überall — menschliche Hilfe, häusliche Pflege, Anpassung des Wohnraums, Material, finanzielle Hilfe oder Entschädigung, Entlastung des Angehörigen. Nur die Namen der Angebote und ihre Bedingungen ändern sich von Land zu Land.
- Der Eintritt in eine Einrichtung muss vorbereitet werden, er wird nicht in der Eile improvisiert. Besuchen, vergleichen, präzise Fragen stellen, verändert alles für die Zukunft.
- Die Patientenverbände sparen erheblich Zeit: Sie kennen die lokalen Verfahren und bringen in Kontakt mit anderen Familien.
- Die Erschöpfung des Angehörigen ist ein reales Risiko, keine Schwäche. Sie entwickelt sich langsam und lässt sich an bestimmten Signalen erkennen.
- Frühzeitig um Hilfe zu bitten, ist das, was es ermöglicht, lange durchzuhalten. Zu warten, bis man am Ende ist, schließt Optionen aus.
Wer macht was : die Karte der Ansprechpartner
Die Parkinson-Krankheit betrifft die Bewegung, aber nicht nur : sie beeinflusst das Sprechen, das Schlucken, die Stimmung, den Schlaf, manchmal das Gedächtnis und die Aufmerksamkeit. Die Begleitung ist daher von Natur aus multidisziplinär. Niemand hat das gesamte Bild, nicht einmal der Neurologe. Zu wissen, wer was macht, verhindert, dass man die richtige Frage an die falsche Person stellt und wochenlang umsonst wartet.
Hausarzt
Der Dreh- und Angelpunkt. Er koordiniert die Nachsorge, erneuert die Behandlungen zwischen zwei Facharztterminen, verschreibt die Pflege und die Untersuchungen und erstellt die notwendigen Bescheinigungen für die administrativen Verfahren. Ihn ruft man zuerst im Zweifelsfall an.
Neurologe
Leitet die Basisbehandlung und deren Anpassung im Laufe der Entwicklung. Er ist der Ansprechpartner für alle Fragen zu den Schwankungen, den Wirkungen der Medikamente und den therapeutischen Optionen. Seine Konsultationen sind spaced : sie müssen vorbereitet werden.
Physiotherapeut
Beweglichkeit, Gleichgewicht, Gehen, Flexibilität, Sturz- und Steifheitsprävention. Eine regelmäßige Begleitung gehört zu den Säulen des Alltags mit Parkinson in allen Stadien der Krankheit.
Logopäde
Die Stimme wird schwächer, die Sprache weniger verständlich, Schluckstörungen. Der Logopäde arbeitet auch an der Kommunikation und gibt dem Umfeld konkrete Anhaltspunkte, um sich verständlich zu machen und zu verstehen.
Ergotherapeut
Die konkrete Autonomie : Wohnungsanpassung, geeignetes Material, alltägliche Gesten. Eine Hausuntersuchung ist oft der nützlichste Rat während der gesamten Zeit, sowohl vor als auch nach dem Eintritt in eine Einrichtung.
Neuropsychologe
Gedächtnis, Aufmerksamkeit, Organisation, Stimmungsschwankungen oder Verhaltensänderungen. Er bewertet das, was unsichtbar ist, und erklärt dem Umfeld, was zur Krankheit gehört und was nicht.
Krankenpfleger
Pflege, Überwachung, Hilfe bei der Einnahme der Medikamente zu den genauen Zeiten, die Parkinson erfordert. Oft der Fachmann, der die Person am häufigsten sieht und die Veränderungen zuerst bemerkt.
Sozialdienst
Im Krankenhaus, in Ihrer Gemeinde oder innerhalb der Einrichtung. Er ist der Ansprechpartner für Verfahren, Hilfsanträge und Organisation. Viele Familien entdecken ihn zu spät.
Ich habe dieses Problem, wen rufe ich an ?
| Das Problem | Der richtige Ansprechpartner |
|---|---|
| Sturz mit Unwohlsein, Bewusstseinsverlust, schwerwiegendes ungewöhnliches Zeichen | Notdienste Ihres Landes, sofort |
| Er erstickt oder hustet bei jeder Mahlzeit | Hausarzt ohne Verzögerung, dann Logopäde |
| Die Bewegungen blockieren oder schwanken stark im Laufe des Tages | Neurologe : das ist ein Zeichen, dass möglicherweise eine Anpassung notwendig ist |
| Sie ist gefallen oder fällt regelmäßig beinahe | Hausarzt, Physiotherapeut, dann Ergotherapeut |
| Sehr niedrige Stimmung, Rückzug, anhaltender Verlust des Interesses | Hausarzt — die Depression begleitet oft die Krankheit und ist behandelbar |
| Plötzliche Verwirrung, Halluzinationen, neue Unruhe | Hausarzt schnell : einige Zeichen erfordern eine dringende Neubewertung |
| Die Einnahme der Medikamente zu den richtigen Zeiten ist schwierig | Hausarzt, Apotheker, Krankenpfleger zur Organisation der Einnahme |
| Die Wohnung ist nicht mehr bewohnbar | Ergotherapeut, dann Sozialdienst für die Finanzierung |
| Ich schaffe es nicht mehr, ich bin am Ende | Ihr eigener Arzt und der Sozialdienst für eine Entlastungslösung |
| Ich verstehe nichts von den Verfahren | Sozialdienst und Patientenvereinigung Ihres Landes |
Ein einfacher Reflex verändert vieles : notieren Sie in einem einzigen Notizbuch den Namen und die Rolle jedes Fachmanns, den Sie treffen, mit einer Möglichkeit, ihn zu kontaktieren. Nach einigen Monaten wird dieses Notizbuch zu Ihrem persönlichen Verzeichnis des Weges, und Sie hören auf zu suchen, „wer was gesagt hat“.
Parkinson in Einrichtungen : Hilfen und Unterstützung, die 6 Familien, die man kennen sollte
Die Einrichtungen haben je nach Land unterschiedliche Namen, und ihre Bedingungen ändern sich regelmäßig. Die Bedürfnisse, auf die sie reagieren, sind jedoch überall gleich. Ermitteln Sie zunächst, zu welcher Familie Sie gehören, und fragen Sie dann beim Sozialdienst nach dem genauen Namen der Einrichtung bei Ihnen und den aktuellen Bedingungen. Kein Betrag ist garantiert : alles hängt von der Situation, dem Alter, den Ressourcen und der geltenden Gesetzgebung ab.
| Hilfsfamilie | Wozu dient es | Wo anfangen |
|---|---|---|
| Persönliche Hilfe | Hilfe bei der Körperpflege, den Mahlzeiten, im Haushalt, Tagespräsenz, zu Hause oder ergänzend in der Einrichtung | Sozialdienst, Rathaus oder Gemeinde, Hausarzt |
| Häusliche Pflege | Krankenpfleger, Physiotherapeut, Logopäde zu Hause | Verschreibung des Hausarztes |
| Wohnungsanpassung | Haltegriffe, barrierefreie Dusche, Rampe, Umgestaltung der Wohnräume | Beurteilung durch einen Ergotherapeuten, dann Sozialdienst für die Finanzierung |
| Material und technische Hilfen | Rollator, angepasster Stock, Duschsitz, angepasstes Besteck und Geschirr | Ärztliche Verschreibung, Anbieter von medizinischem Material |
| Finanzielle Hilfe oder Entschädigung | Beteiligung an den Kosten im Zusammenhang mit dem Verlust der Selbstständigkeit, sowohl zu Hause als auch in der Einrichtung | Sozialdienst ; die Alters- und Ressourcenbedingungen variieren stark je nach Land |
| Entlastung und Unterstützung für die Pflegeperson | Tagespflege, vorübergehende Unterbringung, Entlastung zu Hause, Selbsthilfegruppen | Sozialdienst, Patientenvereinigung, Plattform zur Unterstützung von Pflegepersonen |
1. Fordern Sie den Sozialdienst im Voraus an, wenn die Situation noch stabil ist : die Verfahren für persönliche Hilfe, Wohnungsanpassung und Finanzierung benötigen Zeit, um abgeschlossen zu werden. 2. Bewahren Sie eine Kopie von allem auf — Berichte, Rezepte, Briefe, Benachrichtigungen — in einem einzigen Ordner. 3. Kontaktieren Sie die Patientenvereinigung Ihres Landes in den ersten Wochen : sie kennt die lokalen Verfahren besser als jede offizielle Website.
Wie diese Einrichtungen genannt werden
Je nach Ihrem Land haben diese Hilfsfamilien unterschiedliche Bezeichnungen : Leistungen bei Verlust der Selbstständigkeit, Entschädigungsleistungen, Wohnhilfen, Entlastungspakete, Urlaubsansprüche für Angehörige. Verschwenden Sie keine Energie darauf, die Abkürzungen zu lernen, bevor Sie wissen, welche Sie betreffen. Die richtige Methode ist das Gegenteil : Beschreiben Sie Ihre konkrete Situation dem Sozialdienst, der Ihnen sagen wird, welche Einrichtungen passen und wo Sie jedes Dossier einreichen können. Denken Sie daran, dass sich die Bedingungen und Tarife ändern : Überprüfen Sie immer die aktuellen Informationen bei der Stelle, die den Antrag bearbeitet, und seien Sie vorsichtig mit Beträgen, die „irgendwo gehört wurden“, die selten aktuell sind.
Ein letzter Punkt, der oft vergessen wird : der Eintritt in eine Einrichtung lässt die Hilfen nicht verschwinden. Einige verwandeln sich, andere gelten weiterhin für die Aufenthaltskosten oder die Unterstützung. Auch hier hat der Sozialdienst der Einrichtung die verlässlichen Informationen, und es ist besser, die Frage zum Zeitpunkt der Aufnahme zu stellen, als sie auf einer Rechnung zu entdecken.
Um sich im Laufe der Zeit zurechtzufinden, führen Sie eine einfache Tabelle : eine Zeile pro eingereichtem Antrag, mit Datum, Organisation, kontaktierten Personen und erwarteten Fristen. Der Katalog kostenloser Werkzeuge bietet Vorlagen zur Nachverfolgung, die helfen, den Überblick zu behalten, wenn die Verfahren sich häufen. Dieser kleine organisatorische Aufwand, anfangs mühsam, wird Ihnen Stunden sparen und viele vergessene Nachfragen oder versäumte Fristen ersparen.
Zuhause oder Einrichtung : die Wahl vorbereiten
Die Frage nach der Einrichtung stellt sich fast immer, jedoch selten zu dem Zeitpunkt, den man sich wünschen würde. Sie taucht nach einem Sturz, einem Krankenhausaufenthalt, einer Erschöpfung oder einfach auf, weil die Pflege zu Hause eine unhaltbare Organisation erfordert. Vorauszuplanen, auch ohne endgültige Entscheidung, verhindert, dass man in der Dringlichkeit entscheiden muss, wenn die Wahl sich auf den einzigen verfügbaren Platz reduziert.
Es gibt keinen „ guten Zeitpunkt “ im universellen Sinne. Der Auslöser ist spezifisch für jede Situation : Sicherheit der Person, Belastung, die für den Angehörigen unerträglich geworden ist, Pflegebedürfnisse, die zu Hause nicht mehr abgedeckt werden können. Was hilft, ist, zwei oft verwechselte Fragen zu trennen : „ Sollte man eine Einrichtung in Betracht ziehen ? “ und „ Welche, und wann ? “. Die erste betrifft einen Austausch mit dem medizinischen Team und der Familie. Die zweite wird durch Besuche vorbereitet.
Fragen, die vor der Wahl einer Einrichtung zu stellen sind
- Wie ist die Einnahme der Medikamente zu festgelegten Zeiten organisiert ? Die Regelmäßigkeit ist entscheidend bei Parkinson.
- Intervenieren Physiotherapeuten, Logopäden und Ergotherapeuten, und wie oft ?
- Wie wird das Personal auf die Besonderheiten der Krankheit (Schwankungen, Blockaden, Stürze, Schluckstörungen) geschult ?
- Wie werden die Mahlzeiten angepasst, wenn das Schlucken schwierig wird ?
- Welchen Platz hat die Familie : Besuchszeiten, Teilnahme an Entscheidungen, Information über Veränderungen ?
- Gibt es Aktivitäten zur kognitiven Stimulation und zur Aufrechterhaltung sozialer Kontakte ?
- Wie werden Notfälle gehandhabt und wer informiert die Familie ?
Ein angekündigter Besuch zeigt die Einrichtung von ihrer besten Seite. Ein Besuch am späten Vormittag oder zur Essenszeit sagt viel mehr aus : Atmosphäre, Verfügbarkeit des Personals, wie mit den Bewohnern gesprochen wird. Verlassen Sie sich sowohl auf das, was Sie fühlen, als auch auf die offiziellen Antworten.
Die Qualität der Betreuung in der Einrichtung hängt stark von der Ausbildung der Teams ab. Ein Team, das die Schwankungen der Krankheit versteht, das weiß, dass eine Blockade nicht aus bösem Willen resultiert und dass eine verspätete Behandlung den gesamten Tag durcheinanderbringen kann, macht im Alltag einen erheblichen Unterschied. Auch aus diesem Grund ist die Ausbildung der Fachkräfte für die Familien so wichtig : Sie beeinflusst die Lebensqualität ihrer Angehörigen.
Ein ausgebildetes Team verändert alles im Alltag
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Die Ausbildung entdecken — 20 €Eine nützliche Konsultation vorbereiten
Eine Konsultation dauert selten länger als fünfzehn bis zwanzig Minuten, und die des Neurologen sind mehrere Monate auseinander. Ohne Vorbereitung verfallen sie in Allgemeinheiten und Sie gehen mit denselben Fragen hinaus, mit denen Sie hereingekommen sind. Oft werden in der Konsultation die Anpassungen entschieden, die den Alltag verändern.
- Notieren Sie im Laufe der Tage, nicht am Vorabend. Eine Zeile pro Beobachtung in einem Übertragungsheft : was sich geändert hat, zu welcher Tageszeit, unter welchen Umständen. Bei Parkinson zählt die Uhrzeit genauso wie das Symptom, denn alles dreht sich um die Schwankungen.
- Wählen Sie maximal drei Fragen, schriftlich, nach Wichtigkeit geordnet. Über drei hinaus wird die letzte nicht behandelt.
- Bringen Sie das vollständige Rezept mit, einschließlich der Medikamente von anderen Verschreibern und der Medikamente, die ohne Rezept eingenommen werden. Wechselwirkungen sind bei dieser Krankheit besonders wichtig.
- Kommt möglichst zu zweit. Einer hört zu, der andere notiert. Man behält bei einer Konsultation, die einen Angehörigen betrifft, viel weniger, als man denkt.
- Formulieren Sie vor dem Verlassen um. „ Wenn ich richtig verstanden habe, ändern wir die Uhrzeit der Einnahme und sehen uns in drei Monaten wieder, ist das richtig ? “ Das ist der beste Filter gegen Missverständnisse.
- Fragen Sie, wen Sie zwischen den Terminen anrufen sollen, und in welchen Situationen. Diese einzige Frage vermeidet Wochen des Zögerns.
Die Fragen, die am meisten bringen
- Welche Anzeichen sollten mich zu einem Notfallbesuch bewegen, und welche können warten ?
- Ist das Verhalten, das ich beobachte, mit der Krankheit, der Behandlung oder etwas anderem verbunden ?
- Kann die aktuelle Behandlung vereinfacht oder besser über den Tag verteilt werden ?
- Ist eine Hausuntersuchung durch einen Ergotherapeuten angezeigt ?
- Ist die laufende Rehabilitation in ihrer Häufigkeit ausreichend ?
- Was kann ich zwischen den Sitzungen tun ?
- Gibt es einen Aspekt, den ich überwachen sollte und den ich nicht überwache ?
❌ Zu vermeiden : ankommen und nur sagen „ es läuft nicht gut “ oder „ es ist im Moment schwierig “. Diese Formulierungen, so ehrlich sie auch sein mögen, geben dem Fachmann keinen Anhaltspunkt. Ein datierter Fakt — „ seit zehn Tagen blockiert er am späten Nachmittag, gegen 17 Uhr, vor der abendlichen Einnahme “ — ist tausendmal besser und löst eine echte Antwort aus.
Die Erschöpfung des Angehörigen : rechtzeitig erkennen
Sie kündigt sich nicht an. Sie entwickelt sich durch Ansammlung über Monate, in denen Sie sich sagen, dass es schon geht, dass andere viel mehr machen, dass es nicht der richtige Zeitpunkt ist, um sich zu beschweren. Die langsame Entwicklung von Parkinson nährt diese Illusion : da sich nichts abrupt ändert, sieht man die Müdigkeit nicht steigen. Dann macht eines Morgens eine harmlose Bemerkung alles überlaufen.
Der Körper gibt nach
Schlaf, der nicht mehr regeneriert, Rückenschmerzen oder Nackenschmerzen, wiederholte Infektionen, Blutdruck oder Blutzucker, die sich einstellen, obwohl sie stabil waren.
Der Geist schrumpft
Ständige Reizbarkeit, leichtes Weinen, Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren, Gefühl der Leere, der Eindruck, nichts mehr richtig zu machen.
Das Leben reduziert sich
Einladungen werden systematisch abgelehnt, Freunde rufen nicht mehr zurück, Hobbys werden aufgegeben, keine Stunde gehört mehr Ihnen.
Die Beziehung leidet
Ärger über Ihren Angehörigen, sofortige Schuldgefühle, weil Sie verärgert waren, und das unerträgliche Gefühl, zum Pfleger statt zum Partner, Kind oder Elternteil geworden zu sein.
Wenn drei dieser Beschreibungen seit mehreren Wochen auf Sie zutreffen, ist das kein Durchhänger : es ist ein Signal. Der beste erste Schritt ist einfach und wird oft monatelang aufgeschoben : einen Termin für Sie, mit Ihrem Arzt zu vereinbaren und ihm zu sagen, was Sie erleben. Ein überlasteter Helfer bedeutet, dass zwei Personen in Schwierigkeiten sind, anstatt nur einer. Und ein Angehöriger, der in einer Einrichtung untergebracht ist, beseitigt nicht die Last des Helfers : sie ändert nur ihre Natur, wird emotionaler als organisatorisch, bleibt aber sehr präsent.
Eine permanente Traurigkeit, ein Verlust des Interesses an allem, anhaltende Schlafstörungen, ein Anstieg des Alkohol- oder Medikamentenkonsums oder Gedanken, in denen Sie sich sagen, dass es allen besser ginge ohne Sie : Sprechen Sie schnell mit einem Gesundheitsfachmann darüber. Diese Situationen können behandelt werden, und Sie müssen nicht alleine warten, bis es vorübergeht. Bei unmittelbarer Gefahr kontaktieren Sie die Notdienste Ihres Landes.
Das Recht auf eine Auszeit
Eine Auszeit ist kein Aufgeben, sondern eine Voraussetzung für Nachhaltigkeit. Es gibt fast überall verschiedene Modelle, unter unterschiedlichen Namen : Informieren Sie sich über die verfügbaren Angebote in Ihrer Nähe, bevor Sie dringend darauf angewiesen sind, denn die Zugangszeiten sind selten sofort. Eine Lösung für eine Auszeit im Voraus zu planen, auch wenn Sie sie nicht sofort nutzen, ist eine der besten Investitionen, die ein Helfer tätigen kann.
| Modell | Prinzip | Nützlich wann |
|---|---|---|
| Tagesbetreuung | Ihr Angehöriger verbringt ein oder mehrere Tage pro Woche in einer Einrichtung | Sie benötigen regelmäßige und vorhersehbare Zeitfenster |
| Vorübergehende Unterbringung | Aufenthalt von einigen Tagen bis zu mehreren Wochen in einer Einrichtung | Urlaub, Krankenhausaufenthalt des Helfers, Erschöpfung, Versuch vor einer dauerhaften Entscheidung |
| Hilfe zu Hause | Ein Fachmann übernimmt für einige Stunden oder mehrere Tage bei Ihnen zu Hause | Ihr Angehöriger hat Schwierigkeiten, seine Umgebung zu verlassen |
| Selbsthilfegruppen für Helfer | Leitende Treffen, oft über einen Verein | Sie fühlen sich allein und unverstanden — das ist das häufigste Bedürfnis |
| Psychologische Unterstützung | Einzelberatungen für den Helfer | Die emotionale Belastung überträgt sich auf alles andere |
Ein Kommentar kommt in fast allen Selbsthilfegruppen wieder : Die erste Bitte um Hilfe ist die schwierigste, die folgenden sind viel einfacher. Die Blockade ist fast nie administrativ — sie ist innerlich. Man denkt, man « sollte es alleine schaffen », dass die Annahme von Hilfe einen Angehörigen verraten würde. Das ist falsch : sich selbst zu schonen, ist genau das, was es ermöglicht, lange präsent zu bleiben.
Die vorübergehende Unterbringung verdient eine besondere Erwähnung. Über die Auszeit, die sie bietet, ermöglicht sie auch, eine Einrichtung unter realen Bedingungen zu testen, ohne endgültige Verpflichtung. Viele Familien sehen im Nachhinein darin die beste Möglichkeit, die Frage einer dauerhaften Unterbringung gelassen anzugehen : man entdeckt die Räumlichkeiten, das Team und wie sich der Angehörige dort fühlt, bevor man eine schwerwiegende Entscheidung trifft.
Arbeit und Betreuung vereinbaren
Viele Helfer sind auch angestellt und halten sich über ihre Urlaubstage und Nächte hinweg. Die meisten Länder haben Regelungen für Angehörige vorgesehen — spezielle Urlaube, flexible Arbeitszeiten, Teilzeit, Homeoffice. Ihre Bedingungen variieren stark ; das Gemeinsame ist, dass sie weitgehend unbekannt sind. Da die Begleitung, wie bei Parkinson, sich über Jahre erstreckt, ist die Nachhaltigkeit Ihrer beruflichen Situation ebenso wichtig wie die erste Umorganisation.
- Informieren Sie sich, bevor Sie in Schwierigkeiten geraten, beim Personalwesen oder einem sozialen Dienst der Arbeit. Frühzeitige Anfragen erhalten viel mehr als Anfragen, die in der Eile gestellt werden.
- Unterscheiden Sie, was Ihre Anwesenheit erfordert — beispielsweise Arzttermine — von dem, was delegiert werden kann. Es muss nicht alles auf Ihnen lasten.
- Verteilen Sie die Aufgaben ausdrücklich in der Familie. Eine schriftliche Verteilung, auch wenn sie unvollkommen ist, verhindert die Spirale, in der derjenige, der vor Ort ist, alles macht und stillschweigend erschöpft ist.
- Schützen Sie ein Zeitfenster, das Ihnen gehört. Zwei Stunden pro Woche, zu einer festen Zeit, die als nicht verhandelbar angesehen werden, ebenso wie ein Arzttermin.
Ein Wort zur Schuld, die diese Entscheidungen fast immer begleitet. Weiterzuarbeiten, wenn ein Angehöriger krank ist, ist keine Gleichgültigkeit : es ist oft das, was Sie sozial und finanziell aufrecht erhält, und somit das, was es Ihnen ermöglicht, über längere Zeit zu begleiten. Sie sind nicht verpflichtet, alles zu opfern, um zu beweisen, dass Sie lieben.
Sich weiterbilden, um nicht nur zu erleiden
Ein großer Teil der Müdigkeit von Angehörigen kommt nicht von den Aufgaben selbst, sondern von der Unsicherheit : nicht zu wissen, ob diese Blockade schwerwiegend ist, ob man richtig handelt, ob man insistieren kann oder ob man loslassen muss. Zu verstehen, was bei der Parkinson-Krankheit passiert, verwandelt Dutzende von täglichen Mikroentscheidungen in sichere Handlungen. Und wenn Ihr Angehöriger in einer Einrichtung betreut wird, hilft Ihnen das Verständnis der Krankheit auch, gleichwertig mit den Teams zu kommunizieren.
Das ist das Ziel der Online-Schulung „Parkinson in der Einrichtung: die Krankheit verstehen und die berufliche Praxis anpassen“ : 32 kurze Lektionen, 100 % online, unbegrenzter Zugang, im eigenen Tempo zu absolvieren. Zunächst für Fachkräfte in Einrichtungen gedacht, beleuchtet sie auch Familien, die wirklich verstehen wollen, was ihr Angehöriger erlebt. DYNSEO ist ein zertifizierter Bildungsträger nach Qualiopi (Nr. 11757351875) und stellt ein Abschlusszertifikat aus.
Die kognitive Stimulation und die Aufrechterhaltung der Verbindung gehören ebenfalls zur Begleitung. Die App EDITH, die für Senioren entwickelt wurde und insbesondere auf Parkinson und Alzheimer abgestimmt ist, bietet spielerische Übungen, die man mit seinem Angehörigen teilen kann ; die App JOE richtet sich eher an Erwachsene. Sie können auch die kognitiven Tests erkunden, um die Bedürfnisse zu ermitteln, und den Katalog von kostenlosen Werkzeugen, um die tägliche Betreuung zu organisieren.
Um weiterzukommen
WerkzeugkastenAktivitäten, Materialien und konkrete Anpassungen, die umgesetzt werden können
Fundamentale AnleitungParkinson in der Einrichtung : der umfassende Leitfaden, um zu verstehen, was passiert
Die SchulungProgramm, Inhalt und an wen sich die Parkinson-Schulung von DYNSEO richtet
Zwei kostenlose Werkzeuge begleiten direkt die hier beschriebenen Schritte : das Übertragungsheft, um bei Konsultationen nichts zu vergessen und den Austausch mit der Einrichtung zu erleichtern, und das Sitzungsprotokoll, das konkrete Elemente liefert, die den Fachleuten präsentiert werden können. Der gesamte Werkzeugkatalog ist frei zugänglich.
Häufig gestellte Fragen
Wo fängt man an, wenn man nichts über die Schritte weiß ?
Mit zwei Anrufen. Der erste beim Hausarzt, der die medizinische Nachsorge koordiniert und das verschreibt, was verschrieben werden muss ; er stellt die Verbindung zum Neurologen für die Basisbehandlung her. Der zweite beim Sozialdienst — dem des Krankenhauses, wenn Ihr Angehöriger hospitalisiert ist, andernfalls dem Ihrer Gemeinde oder der Einrichtung — der die anwendbaren Regelungen dort kennt, wo Sie leben. Kontaktieren Sie dann die Patientenvereinigung Ihres Landes, wie France Parkinson in Frankreich : sie wird Ihnen erheblich Zeit bei den lokalen Verfahren sparen und Sie mit anderen Familien in Verbindung bringen.
Welche Hilfen gibt es, wenn ein Angehöriger in eine Einrichtung kommt ?
Die gleichen großen Kategorien wie zu Hause gelten oft weiterhin, jedoch in anderer Form : finanzielle Hilfe oder Entschädigung im Zusammenhang mit dem Verlust der Autonomie, Unterstützungen für den Aufenthalt, Unterstützung des Angehörigen. Die Namen der Regelungen, ihre Zugangsbedingungen und ihre Beträge variieren je nach Land und ändern sich regelmäßig : kein Betrag kann im Voraus als sicher dargestellt werden. Der Sozialdienst der Einrichtung ist der Ansprechpartner, der Ihnen zum Zeitpunkt der Aufnahme sagt, welche Unterlagen eingereicht werden müssen und wo. Stellen Sie die Frage bereits bei der Aufnahme, nicht erst, wenn die erste Rechnung kommt.
Wie weiß ich, ob es der richtige Zeitpunkt ist, eine Einrichtung in Betracht zu ziehen ?
Es gibt keine universelle Regel. Der Auslöser ist von Situation zu Situation unterschiedlich : Sicherheit der Person, Pflegebedürfnisse, die zu Hause nicht mehr abgedeckt werden, Erschöpfung des Angehörigen. Am besten sprechen Sie mit dem medizinischen Team und der Familie, ohne darauf zu warten, dass Sie in der Zwickmühle sind, und besuchen mehrere Einrichtungen, um zu vergleichen. Eine vorübergehende Unterbringung ermöglicht es auch, unter realen Bedingungen zu testen, ohne Verpflichtung. Vorzubereiten, auch ohne eine endgültige Entscheidung, verhindert, dass man in der Eile den einzigen verfügbaren Platz wählen muss.
Kann ich als Angehöriger auch Unterstützung erhalten ?
Ja. Die meisten Länder sehen spezifische Regelungen für Angehörige vor : Entlastungslösungen, spezielle Urlaube, Selbsthilfegruppen, psychologische Unterstützung, manchmal Schulungen. Diese werden oft untergenutzt, häufig aus Unkenntnis oder Schuldgefühlen. Der Sozialdienst und die Patientenvereinigungen sind am besten geeignet, um Ihnen zu sagen, was in Ihrer Nähe verfügbar ist. Warten Sie nicht, bis Sie am Ende sind : die erste Anfrage ist die schwierigste, und frühzeitig zu fragen, ist genau das, was es ermöglicht, langfristig durchzuhalten.
Da die Parkinson-Krankheit langsam verläuft, muss man wirklich alles antizipieren ?
Ja, aber ohne Eile. Die langsame Entwicklung ist irreführend : da nichts abrupt umschlägt, schiebt man die Schritte hinaus, bis zu dem Tag, an dem ein Sturz oder eine Hospitalisierung alles auf einmal regeln muss. Die Anfragen nach menschlicher Hilfe, Anpassungen der Wohnung, Materialien oder Plätzen in Einrichtungen benötigen Zeit, um erfolgreich zu sein. Antizipieren bedeutet nicht, alles sofort umzusetzen, sondern die Zugangswege zu erkennen, die notwendigen Unterlagen zusammenzustellen und die Entlastungslösungen zu kennen, bevor man dringend darauf angewiesen ist.
Dieser Artikel beschreibt Kategorien von Hilfen und Ansprechpartnern, die in den meisten Ländern gültig sind. Die Namen der Einrichtungen, ihre Zugangsbedingungen und ihre Beträge variieren je nach Land und ändern sich regelmäßig : Überprüfen Sie immer die aktuellen Informationen bei der zuständigen Stelle. Dieser Inhalt ersetzt weder eine medizinische Beratung noch eine persönliche rechtliche oder soziale Beratung : Für jede Diagnose, Prognose oder Pflegeentscheidung wenden Sie sich bitte an einen Gesundheitsfachmann.
Parkinson zu verstehen, bedeutet bereits besser zu begleiten
Für Familien wie für Teams wird alles, was Parkinson in Einrichtungen betrifft — Hilfen und Begleitung — klarer, wenn man die Krankheit versteht. 32 kurze Lektionen, 100 % online, unbegrenzter Zugang, Teilnahmebescheinigung. Qualiopi-zertifiziert.
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