अल्जाइमर रोग से संबंधित बीमारियाँ: समझने के लिए पूर्ण मार्गदर्शिका कि क्या हो रहा है

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यह अल्जाइमर से संबंधित बीमारियों का पूरा मुद्दा है: एक ऐसा लेबल जो एकल प्रतीत होता है, उसके पीछे अलग-अलग बीमारियाँ छिपी होती हैं, जिनके तंत्र, लक्षण और रास्ते भिन्न होते हैं। एक को दूसरे के साथ भ्रमित करना, किसी व्यक्ति पर एक ऐसी सहायता लागू करना है जो किसी अन्य रोग के लिए सोची गई है — और, बहुत स्पष्ट रूप से, उस चीज़ के बारे में चूकना जो व्यक्ति को चाहिए। यह मार्गदर्शिका इस प्रश्न का पूरा विवरण देती है: यह शब्द वास्तव में क्या कवर करता है, मस्तिष्क में क्या हो रहा है इसे सरलता से समझाया गया है, जो संकेत चेतावनी देनी चाहिए, सबसे स्थायी पूर्वाग्रह, शोध क्या कहता है और पूरे मार्ग में क्या उम्मीद करनी चाहिए।

अल्जाइमर रोग से संबंधित बीमारियाँ: हम किस बारे में बात कर रहे हैं

आइए एक बहुत सामान्य भ्रम को दूर करें। जब हम अल्जाइमर रोग से संबंधित बीमारियों की बात करते हैं, तो हम « छोटे अल्जाइमर » या उसी बीमारी के हल्के रूपों की बात नहीं कर रहे हैं। हम विभिन्न बीमारियों की बात कर रहे हैं, जिन्हें एक ही प्रशासनिक और चिकित्सा शब्द के तहत एकत्रित किया गया है क्योंकि वे एक समान परिणाम उत्पन्न करती हैं: संज्ञानात्मक कार्यों का एक स्थायी और विकासशील गिरावट, जो दैनिक जीवन की स्वायत्तता पर प्रभाव डालने के लिए पर्याप्त है।

शब्दावली स्वयं बहुत विकसित हुई है, और यह टीमों में गलतफहमियों का स्रोत है। शब्द « डिमेंशिया », जो अभी भी चिकित्सा वर्गीकरणों में मौजूद है, का एक पुराना और नकारात्मक अर्थ है जो अब इन बीमारियों की वास्तविकता से मेल नहीं खाता। वर्तमान वर्गीकरण महत्वपूर्ण न्यूरोकॉग्निटिव विकार की बात करना पसंद करते हैं जो स्वायत्तता को खतरे में डालता है, और हल्का न्यूरोकॉग्निटिव विकार का उपयोग करते हैं एक वास्तविक गिरावट के लिए लेकिन जो अभी भी अकेले जीने से रोकता नहीं है। आपके संस्थान में उपयोग किए जाने वाले शब्द का कोई महत्व नहीं है: महत्वपूर्ण यह है कि यह समझना कि इन शब्दों के पीछे अलग-अलग बीमारियाँ छिपी हुई हैं।

एक शब्द जो देखभाल से आता है, केवल चिकित्सा से नहीं

अभिव्यक्ति « अल्जाइमर रोग और संबंधित बीमारियाँ » सामान्य हो गई है क्योंकि यह फ्रांस में देखभाल के संगठन को संरचना देती है: विशेष इकाइयाँ, राष्ट्रीय योजनाएँ, प्रशिक्षण, सहायता उपकरण। यह सहायक है, क्योंकि यह उन लोगों को एकत्र करता है जिन्हें समान अनुकूलित वातावरण की आवश्यकता है। लेकिन इसका एक दुष्प्रभाव है: सभी को एक ही श्रेणी में डालने से यह विश्वास होता है कि सभी के लिए सहायता समान हो सकती है। जबकि वास्तव में इसका ठीक उल्टा सच है।

विश्व स्वास्थ्य संगठन के अनुसार, अल्जाइमर रोग दुनिया में डिमेंशिया के मामलों का 60 से 70 % प्रतिनिधित्व करता है। यह आंकड़ा, जो अक्सर उद्धृत किया जाता है, एक साथ दो बातें कहता है: कि अल्जाइमर सबसे सामान्य कारण है, और कि स्थितियों का एक महत्वपूर्ण हिस्सा — लगभग एक तिहाई — कुछ और से संबंधित है। यह « अन्य » हिस्सा वास्तव में संबंधित बीमारियाँ हैं। एक संस्थान में, इसका मतलब है कि अल्जाइमर के साथ रहने वाले लोगों के अलावा, निवासियों का एक महत्वपूर्ण अनुपात एक ऐसी बीमारी का सामना करता है जो अन्य नियमों का पालन करती है।

इन बीमारियों में क्या समानता है

अपनी भिन्नताओं के बावजूद, ये बीमारियाँ कुछ विशेषताओं को साझा करती हैं जो उन्हें एक साथ सोचने के लिए उचित बनाती हैं। ये पुरानी और विकसित होने वाली हैं: ये ठीक नहीं होतीं और समय के साथ, प्रत्येक के लिए अपनी गति से बढ़ती हैं। ये संज्ञान पर असर डालती हैं, अर्थात् उन सभी कार्यों पर जो देखने, याद रखने, तर्क करने, योजना बनाने, संवाद करने की अनुमति देते हैं। ये व्यवहार और भावनाओं पर प्रभाव डालती हैं, अक्सर इससे पहले कि आसपास के लोग इसे मस्तिष्क की बीमारी से जोड़ें। और ये सबसे पहले, लेकिन केवल, वृद्ध लोगों को प्रभावित करती हैं: कुछ रूप 65 वर्ष से पहले शुरू होते हैं, जो जीवन की पूरी यात्रा को बाधित करता है और निदान को जटिल बनाता है।

संबंधित प्रमुख बीमारियों का पैनोरमा

अब हम उन बीमारियों का दौरा करते हैं जो इस शब्द के अंतर्गत सबसे अधिक आती हैं। उद्देश्य आपको न्यूरोलॉजिस्ट बनाना नहीं है, बल्कि आपको यह समझने के लिए संकेत देना है कि आप क्या देख रहे हैं और अधिक सटीक जानकारी प्रसारित करें। प्रत्येक बीमारी को उसकी « हस्ताक्षर » द्वारा प्रस्तुत किया गया है: जो इसे दैनिक जीवन में सबसे अधिक विशेषता देता है।

यह सूची संपूर्ण नहीं है। इसमें कुछ दुर्लभ लेकिन वास्तविक चित्रों को जोड़ा गया है जो आप देख सकते हैं: प्राथमिक प्रगतिशील अफ़ाज़िया, जहाँ सबसे पहले भाषा बिगड़ती है जबकि बाकी लंबे समय तक सुरक्षित रहता है; कॉर्टिको-बेसल डिजेनेरेशन, जो असममित गति विकारों और संज्ञानात्मक कठिनाइयों को मिलाता है; या मिश्रित रूप, जहाँ एक ही व्यक्ति में कई तंत्र सह-अस्तित्व में होते हैं। यहाँ महत्वपूर्ण यह है कि सब कुछ याद रखना नहीं है: यह समझना है कि स्मृति हमेशा पहला लक्षण नहीं होती, और एक चित्र जो « क्लासिक अल्जाइमर » जैसा नहीं है, वह उतना ही गंभीर नहीं है।

ल्यूवी बॉडी बीमारी, गलतफहमियों का एक उदाहरण

यह एक ठहराव की हकदार है, क्योंकि यह अकेले ही यह दर्शाती है कि भेदभाव क्यों महत्वपूर्ण है। एक प्रभावित व्यक्ति सुबह बहुत उपस्थित और प्रासंगिक हो सकता है, फिर दोपहर में भ्रमित और अनुपस्थित: यह उतार-चढ़ाव कभी-कभी अनुकरण या अनिच्छा के रूप में व्याख्यायित किया जाता है, जबकि यह बीमारी का हिस्सा है। वह विस्तृत दृश्य भ्रांतियों का वर्णन कर सकता है - लोग, जानवर - बिना किसी चिंता के, और बिना यह किसी मानसिक विकार से संबंधित हो। इसमें अक्सर धीमापन, कठोरता या परिवर्तित चलने की विशेषता होती है जो गिरने के जोखिम को बढ़ाती है। अंत में, यह कुछ दवाओं पर बहुत अधिक प्रतिक्रिया कर सकता है: यह एक और कारण है कि सभी प्रिस्क्रिप्शन और सभी परिवर्तन पूरी तरह से डॉक्टर के अधीन होते हैं।

फ्रंटो-टेम्पोरल डिजेनेरेशन, क्लिच का विपरीत

ये उन बीमारियों के बारे में लोगों की छवि को हिला देती हैं। यहाँ, एक व्यक्ति हाल की जानकारी को पूरी तरह से याद रख सकता है, लेकिन व्यक्तित्व बदल सकता है: सामाजिक शिष्टाचार की हानि, अनियंत्रित बातें, अनुचित इशारे, दूसरों के प्रति स्पष्ट उदासीनता, नए खाने के व्यवहार। परिवार स्वाभाविक रूप से "व्यक्तित्व परिवर्तन" या "अवसाद" के बारे में बात करता है, और निदान अक्सर देर से होता है। अन्य रूपों में, यह भाषा है जो बिगड़ती है: शब्दों की कमी, वाक्य सरल होते हैं, समझ में कमी आती है। यह समझना कि यह मस्तिष्क की बीमारी है, और न कि एक विकल्प या शिक्षा की कमी, टीम के दृष्टिकोण को पूरी तरह से बदल देता है।

रक्त वाहिकीय विकार और मिश्रित रूप

रक्त वाहिकीय उत्पत्ति के न्यूरोकॉग्निटिव विकारों को भी विशेष ध्यान देने की आवश्यकता है, क्योंकि ये सामान्य हैं और अक्सर कम आंके जाते हैं। ये मस्तिष्क में रक्त प्रवाह के नुकसान का परिणाम हैं: एक महत्वपूर्ण स्ट्रोक, या वर्षों में अनदेखी की गई छोटी चोटों का संचय। तब कठिनाइयाँ प्रभावित क्षेत्रों पर निर्भर करती हैं: एक व्यक्ति अच्छी याददाश्त रख सकता है लेकिन धीमा हो सकता है, कार्य को व्यवस्थित करने में कठिनाई हो सकती है, या मूड में स्पष्ट परिवर्तन दिखा सकता है। "प्लेटो" के अनुसार विकास एक संकेत है: अचानक बिगड़ना उसके बाद स्थिरता की अवधि, नियमित गिरावट के बजाय। इन व्यक्तियों में, हृदय संबंधी जोखिम कारकों की रोकथाम का महत्व बना रहता है, जो उन्हें पूरी तरह से न्यूरोडीजेनेरेटिव रूपों से स्पष्ट रूप से अलग करता है।

संस्थानों की वास्तविकता में, "शुद्ध" चित्र उतने सामान्य नहीं हैं जितना कि माना जाता है। कई वृद्ध व्यक्तियों में एक मिश्रित रूप होता है: न्यूरोडीजेनेरेटिव और रक्त वाहिकीय चोटें सह-अस्तित्व में होती हैं, और एकत्रित होती हैं। इसे समझना महत्वपूर्ण है, क्योंकि यह बताता है कि कुछ चित्र एक ही श्रेणी में क्यों नहीं आते हैं, और क्यों दैनिक अवलोकन कभी-कभी निदान लेबल से अधिक महत्वपूर्ण होता है। यह सटीक रूप से वर्णन करना कि व्यक्ति क्या कर रहा है, कब और किस संदर्भ में, एक क्षेत्रीय पेशेवर द्वारा दी जाने वाली सबसे उपयोगी योगदान बनी रहती है, चाहे बीमारी जो भी हो।

मस्तिष्क में क्या हो रहा है, सरलता से समझाया गया

आवश्यकता नहीं है कि न्यूरोलॉजी में ज्ञान हो, मुख्य बातें समझने के लिए। कुछ दैनिक उपमा यह समझने के लिए पर्याप्त हैं कि ये बीमारियाँ इतने भिन्न प्रभाव क्यों उत्पन्न करती हैं।

मस्तिष्क को विशेषज्ञों की एक टीम के रूप में कल्पना करें

मस्तिष्क की कल्पना करें जैसे एक बड़ी संगठन जहाँ प्रत्येक सेवा की एक निश्चित मिशन होती है: एक सेवा याददाश्त के लिए, एक भाषा के लिए, एक निर्णय और शिष्टाचार के लिए, एक सतर्कता के लिए, एक गति के लिए। जब तक सब कुछ ठीक से काम करता है, तब तक कुछ भी ध्यान नहीं जाता। जब कोई बीमारी आती है, तो यह सभी सेवाओं को एक साथ नहीं मारती: यह अक्सर कुछ से शुरू होती है और लंबे समय तक अन्य को बचाती है। यही कारण है कि अल्जाइमर रोग अक्सर हाल की याददाश्त से शुरू होता है, जबकि फ्रंटो-टेम्पोरल डिजेनेरेशन "निर्णय" सेवा से शुरू हो सकता है, जबकि प्रारंभ में याददाश्त लगभग अछूती रहती है।

मशीन को नुकसान पहुँचाने के दो बड़े तरीके

न्यूरोडीजेनेरेटिव बीमारियाँ एक प्रगतिशील और मौन पहनने के समान होती हैं: तंत्रिका कोशिकाएँ धीरे-धीरे बिगड़ती और गायब होती हैं, वर्ष दर वर्ष। यह एक नियमित गिरावट है, जैसे एक हल्की और निरंतर ढलान। रक्त वाहिकीय चोटें, दूसरी ओर, अधिकतर बिजली कटौती के समान होती हैं: जब मस्तिष्क का एक क्षेत्र रक्त से वंचित होता है, तो वह एक बार में क्षतिग्रस्त हो जाता है। यह समझाता है कि क्यों रक्त वाहिकीय विकास अक्सर "सीढ़ी के चरणों" में होता है: एक अचानक बिगड़ना, फिर एक स्थिर अवधि, फिर एक नया चरण। इन दोनों लय को पहचानना मदद करता है कि एक धीमी विकास से अनावश्यक रूप से चिंतित न हों, और इसके विपरीत, जब अचानक गिरावट होती है तो सतर्क रहें।

क्यों "वह जानबूझकर ऐसा करती है" लगभग हमेशा गलत है

कई भ्रमित करने वाले व्यवहारों को मस्तिष्क के खराब कामकाज से समझाया जा सकता है। एक व्यक्ति जो हर दो मिनट में वही सवाल दोहराता है वह ज़िद्दी नहीं है: उसे पहले से पूछने या उत्तर प्राप्त करने की कोई याद नहीं है। एक व्यक्ति जो स्नान करने से इनकार करता है वह मनमौजी नहीं है: वह शायद चरणों की क्रम को समझ नहीं पाता, ठंड लग रही है, बहते पानी से डरता है, या स्थान को पहचान नहीं पाता। एक व्यक्ति जो अपनी चीजें फ्रिज में रखता है वह उत्तेजना नहीं पैदा करता: वह एक दोषपूर्ण तर्क लागू कर रहा है। इस दृष्टिकोण को अपनाना माफी नहीं है: यह बेहतर प्रतिक्रिया देने के लिए समझना है।

यह पढ़ाई टीम में काम करने के तरीके पर एक सीधा प्रभाव डालती है। जब एक व्यवहार को लक्षण के रूप में वर्णित किया जाता है बजाय इसके कि एक चरित्र विशेषता के रूप में, यह विश्लेषण योग्य बन जाता है: हम इसके ट्रिगर की तलाश कर सकते हैं, एक अनुकूलन का परीक्षण कर सकते हैं, देख सकते हैं कि क्या यह काम करता है, और फिर इसे संप्रेषित कर सकते हैं। इसके विपरीत, एक व्यवहार जिसे "वह ऐसी है" के लेबल के तहत रखा गया है, समाधान की खोज को बंद कर देता है और एक से दूसरे में फैलता है। मस्तिष्क में जो हो रहा है उसे समझना इसलिए एक अमूर्त ज्ञान नहीं है: यह एक ठोस प्रारंभिक बिंदु है एक सहयोग का जो समायोजित होता है बजाय इसके कि सहन करे।

जानने के लिए संकेत, और जो संकेत नहीं हैं

संकेतों को पहचानना निदान का हिस्सा नहीं है — यह डॉक्टर की भूमिका है — लेकिन उन्हें देखना और वर्णन करना सहयोग के काम के केंद्र में है। यह भी आवश्यक है कि यह पहचानें कि क्या चेतावनी देनी चाहिए और क्या सामान्य उम्र बढ़ने या अन्य उलटने योग्य कारणों से संबंधित है।

जो एक स्थापित विकार का संकेत दे सकता है

एक अलग संकेत का कोई मतलब नहीं है: हर किसी को भूलने, ध्यान न देने के क्षण, "बिना" के दिन होते हैं। जो महत्वपूर्ण है, वह है संचय, अवधि और विशेष रूप से परिवर्तन जो व्यक्ति पहले करने में सक्षम था। एक व्यक्ति जो हमेशा प्रशासनिक कागजात के साथ असहज रहा है वह अनिवार्य रूप से विकार नहीं दिखाता; एक व्यक्ति जो अपने खातों का सही तरीके से प्रबंधन करता था और अब नहीं कर पा रहा है, वह हाँ।

जो नहीं है, या जरूरी नहीं है

अन्य स्थितियाँ इन बीमारियों की नकल करती हैं बिना कि वे हों। सुनने या देखने में कमी से संज्ञानात्मक गिरावट का आभास हो सकता है, क्योंकि व्यक्ति अपने चारों ओर की चीजों को सही तरीके से नहीं समझता। एक अवसाद सोचने, याददाश्त और उत्साह को धीमा कर सकता है इस हद तक कि यह एक न्यूरोकॉग्निटिव विकार का संकेत दे सकता है: कभी-कभी इसे "pseudo-demential" चित्र कहा जाता है, और यह उचित देखभाल के साथ उलटा जा सकता है। एक लंबे समय तक का अलगाव, शोक, या रहने की जगह में बदलाव भी एक वृद्ध व्यक्ति को अस्थायी रूप से अव्यवस्थित कर सकता है। यही कारण है कि ये स्थितियाँ मौजूद हैं कि निदान डॉक्टर पर निर्भर करता है, एक मूल्यांकन के बाद: आपकी भूमिका सटीक अवलोकन प्रदान करना है जो उन्हें स्पष्टता में मदद करेगा।

एक दूसरे से चित्रों को अलग करना

यहाँ एक संदर्भ तालिका है, जिसका उपयोग सावधानी से करना चाहिए: यह किसी व्यक्ति को "लेबल" करने के लिए नहीं है, बल्कि यह समझने के लिए है कि क्यों दो निवासी विपरीत दृष्टिकोणों की आवश्यकता हो सकती है। प्रत्येक स्थिति व्यक्तिगत होती है, और केवल एक चिकित्सा मूल्यांकन ही निर्णय ले सकता है।

यह तालिका विषय के सबसे विरोधाभासी बिंदु पर प्रकाश डालती है: एक व्यक्ति के लिए उत्कृष्ट दृष्टिकोण दूसरे के लिए प्रतिकूल हो सकता है। एक व्यक्ति के साथ लंबे समय तक तर्क करना जो फ्रंटोटेम्पोरल विकार का सामना कर रहा है, उसे उग्र कर सकता है, जबकि वही स्पष्टता एक चिंतित व्यक्ति को जो अल्जाइमर के साथ जी रहा है, शांति देगी। दृढ़ता से चलने के लिए प्रोत्साहित करना कई निवासियों की मदद करता है, लेकिन यह एक ऐसे व्यक्ति के लिए खतरा पैदा कर सकता है जिसकी चेतना में उतार-चढ़ाव है और जो गिरता है। यही कारण है कि इस विषय पर एक ठोस प्रशिक्षण की आवश्यकता है: यह सीखना कि अपनी स्थिति को उस व्यक्ति के वास्तविक अनुभव के अनुसार कैसे समायोजित करें।

स्वीकृत विचार, एक-एक करके नष्ट किए गए

इस विषय पर, गलत धारणाएँ तेजी से फैलती हैं और भारी होती हैं: ये दृष्टिकोण, निर्णय और सहयोग की गुणवत्ता को प्रभावित करती हैं। यहाँ कुछ सबसे सामान्य हैं, जो हम वास्तव में जानते हैं के खिलाफ हैं।

तीन अन्य विश्वासों को सुधारने की आवश्यकता है

« यह केवल वृद्ध लोगों के साथ होता है. » यह अक्सर सच होता है, लेकिन कुछ रूप, विशेष रूप से फ्रंटोटेम्पोरल डीजेनेरेशन, 65 वर्ष से पहले शुरू होते हैं। ये स्थितियाँ, जो अधिक दुर्लभ हैं, जीने के सक्रिय, पारिवारिक और पेशेवर जीवन के दौरान होती हैं, और निदान में देरी होती है क्योंकि आसपास के लोग युवा व्यक्ति में इन बीमारियों के बारे में नहीं सोचते हैं।

« व्यक्ति को निराश करना झूठ बोलना है ; हमेशा उसे वास्तविकता में लाना चाहिए. » एक दर्दनाक सत्य को बार-बार स्थापित करना — « नहीं, आपके पति का निधन हो गया है » दिन में दस बार दोहराना — सहायक नहीं है : व्यक्ति हर बार सदमा अनुभव करता है बिना जानकारी को याद कर पाने के। मुद्दा झूठ बोलने का नहीं है, बल्कि भावना का स्वागत करना, आश्वस्त करना और नाजुकता से पुनः मार्गदर्शन करना है। यह एक कौशल है जो सीखा जा सकता है, यह अच्छे दिल की बात नहीं है।

« गतिविधियाँ बेकार हैं क्योंकि वह सब कुछ भूल जाती है. » व्यक्ति अक्सर गतिविधि की सामग्री को भूल जाता है, लेकिन वह जो भावनात्मक छाप छोड़ता है उसे नहीं भूलता। सुबह साझा किया गया एक सुखद क्षण पूरे दिन को सकारात्मक रूप से रंग सकता है, भले ही स्पष्ट स्मृति मिट गई हो। हम "प्रगति करने" के लिए उत्तेजित नहीं करते हैं, बल्कि क्षमताओं को बनाए रखने, संबंध को संरक्षित करने और कल्याण प्रदान करने के लिए उत्तेजित करते हैं।

शोध और वर्तमान सिफारिशें क्या कहती हैं

इन बीमारियों पर शोध आगे बढ़ रहा है, और यह जानना उपयोगी है कि आज क्या सहमति है, न कि नकारात्मकता या चमत्कारी वादों के प्रति। हमें उन बातों को ध्यान में रखना चाहिए जिनका समर्थन पर सीधा प्रभाव पड़ता है।

प्रारंभिक निदान का महत्व है, भले ही उपचार न हो

कभी-कभी हम सुनते हैं: « निदान करने का क्या लाभ है जब हम ठीक नहीं कर सकते? ». स्वास्थ्य प्राधिकरण की सिफारिशें इसके विपरीत, एक निदान के महत्व पर जोर देती हैं, जब व्यक्ति और उसका परिवार इसे चाहते हैं। यह जो हो रहा है उसे नामित करने, गलतफहमियों को समाप्त करने, जीवन की व्यवस्था की पूर्वानुमान करने, उपयुक्त समर्थन स्थापित करने और उन उलटने योग्य कारणों को दूर करने की अनुमति देता है जो बीमारी की नकल करते हैं। एक निदान एक सजा नहीं है : यह एक संदर्भ बिंदु है जो अधिक सही ढंग से कार्य करने की अनुमति देता है।

गैर-औषधीय दृष्टिकोण प्राथमिकता में सिफारिश की जाती हैं

यह एक प्रमुख बिंदु है और अक्सर गलत समझा जाता है : व्यवहार संबंधी समस्याओं का सामना करते समय, सिफारिशें पहले गैर-औषधीय दृष्टिकोणों को प्राथमिकता देती हैं, फिर उपचार पर विचार करती हैं। वातावरण को अनुकूलित करना, उत्तेजना के कारण की खोज करना — दर्द, भूख, शोर, बोरियत, शौचालय जाने की आवश्यकता —, संचार को समायोजित करना, अर्थपूर्ण गतिविधियाँ प्रस्तावित करना : ये उपाय पहले उत्तर के रूप में माने जाते हैं। औषधियाँ, विशेष रूप से न्यूरोलेप्टिक्स, जोखिमों के साथ आती हैं और केवल विशिष्ट परिस्थितियों में, चिकित्सीय निर्णय पर, उपयोग की जाती हैं, कभी भी व्यवस्थितता को बाधित करने वाले व्यवहार के लिए आराम का उत्तर नहीं।

संज्ञानात्मक उत्तेजना और सामाजिक संबंधों की एक मान्यता प्राप्त जगह है

अनुसंधान एक सक्रिय मस्तिष्क और शरीर के महत्व का समर्थन करता है: उपयुक्त शारीरिक गतिविधि, नियमित संज्ञानात्मक उत्तेजना, सामाजिक संबंधों को बनाए रखना, नींद का संरक्षण और संवेदी विकारों का प्रबंधन। इनमें से कोई भी बीमारी को ठीक नहीं करता, लेकिन सभी मिलकर दैनिक जीवन पर प्रभाव को धीमा करने और जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने में योगदान करते हैं। उपयुक्त डिजिटल उपकरण, जैसे कि EDITH ऐप, जो वरिष्ठों के लिए डिज़ाइन किया गया है और विशेष रूप से अल्जाइमर और पार्किंसन से प्रभावित व्यक्तियों के लिए सोचा गया है, इस तर्क में आता है: ऐसे व्यायाम प्रदान करना जो सुलभ, प्रगतिशील और आनंद के स्रोत हों, प्रदर्शन के बजाय संबंध की सेवा में।

हालांकि, यह स्पष्ट रहना आवश्यक है कि अनुसंधान क्या नहीं कहता। कोई "चमत्कारी कार्यक्रम", कोई पूरक, कोई व्यायाम इन बीमारियों की प्रगति को रोकता नहीं है। बहुत अच्छे वादों से सावधान रहना एक जिम्मेदार पेशेवर दृष्टिकोण का हिस्सा है। उपयोगी और मान्यता प्राप्त उपकरणों पर आगे जाने के लिए, संज्ञानात्मक परीक्षणों की सूची और DYNSEO के सभी मुफ्त उपकरण ठोस संदर्भ प्रदान करते हैं।

यात्रा के प्रमुख चरण

हर व्यक्ति की एक अनूठी यात्रा होती है, और ये बीमारियाँ सभी एक ही गति से विकसित नहीं होती हैं। लेकिन बड़े चरणों का वर्णन करना यह समझने में मदद करता है कि क्या अपेक्षा की जाए और अप्रत्याशित रूप से न पकड़े जाएं। ये चरण स्थिर नहीं हैं: हम एक से दूसरे में धीरे-धीरे, आगे-पीछे होते हैं।

1. पहले संकेत और संदेह का समय। कठिनाइयाँ उत्पन्न होती हैं, अक्सर कम करके आंका जाता है या थकान, तनाव या उम्र के खाते में डाला जाता है। यह एक संवेदनशील अवधि है जहाँ व्यक्ति कभी-कभी स्वयं महसूस करता है कि कुछ बदल रहा है, जिससे चिंता, इनकार या अलगाव उत्पन्न हो सकता है।
2. निदान। यह डॉक्टर द्वारा किए गए मूल्यांकन के बाद आता है: साक्षात्कार, परीक्षण, जांच। यह व्यक्ति और उनके प्रियजनों के लिए भावनात्मक रूप से भरा हुआ क्षण होता है, और घोषणा को संवेदनशीलता के साथ किया जाना आवश्यक है।
3. वह चरण जहाँ स्वायत्तता धीरे-धीरे कम होती है। दैनिक कार्यों में कठिनाइयाँ स्थापित होती हैं। सहायता का आयोजन किया जाता है: घरेलू सहायता, आवास का अनुकूलन, फिर कभी-कभी संस्थान में प्रवेश। यह सबसे लंबा चरण है और जहाँ आपकी भूमिका सबसे अधिक महत्वपूर्ण होती है।
4. गहरी निर्भरता का चरण। जीवन के अधिकांश कार्यों के लिए सहायता की आवश्यकताएँ महत्वपूर्ण हो जाती हैं। मौखिक संचार अक्सर कम हो जाता है, लेकिन भावनाओं, स्पर्श, और आवाज के प्रति संवेदनशीलता बनी रहती है। उपस्थिति की गुणवत्ता प्रदर्शन पर प्राथमिकता रखती है।

एक यात्रा जो रेखीय नहीं है

किसी व्यक्ति को एक "चरण" में स्थिर करने से सावधान रहें। क्षमताएँ एक दिन से दूसरे दिन, कभी-कभी एक घंटे से दूसरे घंटे तक भिन्न होती हैं - यह परिवर्तनशील बीमारियों में और भी अधिक स्पष्ट होता है। एक व्यक्ति एक दोपहर बहुत कमजोर लग सकता है और अगले सुबह एक अच्छी उपस्थिति प्राप्त कर सकता है। किसी विशेष क्षण में आप जो देख रहे हैं उसका वर्णन करना, समय और संदर्भ के साथ, "वह गिर रहा है" जैसे समग्र निर्णय से कहीं अधिक उपयोगी है।

यह मार्गदर्शन निकटतम लोगों और टीम को भी प्रभावित करता है

ये बीमारियाँ परिवेश को प्रभावित करती हैं: सहायक लोगों की थकान, अपराधबोध, पारिवारिक संघर्ष, व्यक्ति के "जैसे वह था" का धीरे-धीरे शोक। पेशेवर भी इससे अछूते नहीं हैं: कठिन परिस्थितियों का लंबे समय तक समर्थन करना थकाता है, खासकर जब हम बिना किसी संदर्भ के असहाय महसूस करते हैं। इस मानविक पहलू को पहचानना, सहायक लोगों का समर्थन करना और कार्य सामूहिकता का ध्यान रखना एक गुणवत्ता समर्थन का अभिन्न हिस्सा है, जैसे तकनीकी कार्य।

जो वास्तव में मदद करता है, जो बेकार है

आइए सबसे ठोस चीज़ों से समाप्त करें: वास्तव में रोज़मर्रा में क्या अंतर लाता है, और क्या, अच्छे इरादों के बावजूद, स्थिति को और बिगाड़ता है? यहाँ अधिकांश संबंधित बीमारियों के लिए लागू किए जाने वाले संकेत दिए गए हैं।

एक सिद्धांत सब कुछ संक्षेप में बताता है: हम व्यक्ति के अनुसार अनुकूलित होते हैं, हम व्यक्ति से यह नहीं मांगते कि वह हमारे अनुसार अनुकूलित हो। यह मांग करता है, क्योंकि इसका मतलब है अवलोकन करना, विचार करना और कुछ सेवा की आदतों को छोड़ना। लेकिन यही एक सहायक अनुभव को एक सोचा-समझा अनुभव से अलग करता है। कहने के लिए वाक्य, अपनाने के लिए इशारे और विशिष्ट समायोजन, स्थिति के अनुसार, इस श्रृंखला के समर्पित लेखों और प्रशिक्षण में गहन कार्य का विषय हैं।

आपके, टीम, और चिकित्सा से संबंधित

इन बीमारियों को समझना कभी भी अपनी भूमिका से बाहर निकलने की अनुमति नहीं देता। बल्कि, बेहतर समझना, यह भी बेहतर जानना है कि कब हाथ बढ़ाना है। यहाँ एक पेरिमेटर का संदर्भ है, जो अधिकांश संगठनों में मान्य है।

अल्जाइमर से संबंधित बीमारियों को समझना अंततः एक सरल लेकिन मांग करने वाले विचार को स्वीकार करना है: एक ही लेबल के पीछे, विभिन्न लोग, विभिन्न बीमारियाँ और विभिन्न आवश्यकताएँ होती हैं। जो पेशेवर इन चित्रों को अलग कर सकता है, एक व्यवहार के पीछे के कारण की खोज कर सकता है और तथ्यों को न्याय के बजाय संप्रेषित कर सकता है, वह केवल अपने पेशे को बेहतर नहीं बनाता: वह उन लोगों की जीवन गुणवत्ता को ठोस रूप से बदलता है जिनका वह समर्थन करता है। यह एक ज्ञान है जो बनता है, बनाए रखा जाता है और टीम में साझा किया जाता है।

आगे बढ़ने के लिए

सहायता के पक्ष में: सत्र की निगरानी पत्रक और कौशल की निगरानी तालिका इस गाइड में वर्णित अवलोकनों को संरचित करने में मदद करते हैं, और लिया जाने वाला नोटबुक पेशेवरों और परिवारों को उन्हें संप्रेषित करने में मदद करता है। ये उपकरण मुफ्त हैं, जैसे कि DYNSEO उपकरणों का पूरा कैटलॉग। उत्तेजना के लिए, JOE एप्लिकेशन वयस्कों के लिए EDITH को उन सार्वजनिकों के अनुसार पूरा करता है जिनका समर्थन किया जाता है।

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