पार्किंसन: समझने के लिए पूर्ण गाइड कि क्या हो रहा है

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यह लेख समझाने के लिए समय लेता है। यह वास्तव में इस बीमारी के बारे में क्या है, मस्तिष्क में क्या हो रहा है, क्यों दो प्रभावित व्यक्ति एक जैसे नहीं होते, शोध ने क्या ठोस स्थापित किया है, और क्या वास्तव में दैनिक जीवन में मदद करता है। यह किसी भी चिकित्सा सलाह का विकल्प नहीं है: यह आपको वह समझने के लिए देता है जो आप प्राप्त करते हैं, और उस टीम से बेहतर प्रश्न पूछने के लिए जो आपके निकटवर्ती की देखभाल करती है।

पार्किंसन की बीमारी वास्तव में क्या है?

पार्किंसन की बीमारी एक न्यूरोडीजेनेरेटिव बीमारी है: यह कुछ तंत्रिका कोशिकाओं के धीरे-धीरे और प्रगतिशील गायब होने की विशेषता है। ये कोशिकाएँ यादृच्छिक रूप से नहीं मरती हैं। वे मस्तिष्क के आधार पर स्थित एक छोटे क्षेत्र में केंद्रित होती हैं, जिसे काली पदार्थ कहा जाता है, क्योंकि यह नग्न आंखों से गहरा दिखाई देता है। इन न्यूरॉन्स की एक विशेषता है: वे एक संदेशवाहक अणु, डोपामाइन का उत्पादन करते हैं, जो हमारे आंदोलनों के सुचारू नियंत्रण के लिए आवश्यक है।

विपरीत एक सामान्य धारणा के, पार्किंसन न तो एक मानसिक बीमारी है, न ही उम्र बढ़ने का एक साधारण परिणाम, न ही एक स्मृति रोग है। यह मोटर सर्किट का एक विकार है, जिसमें अन्य कार्यों पर कई प्रभाव भी शामिल होते हैं। इसका नाम अंग्रेजी डॉक्टर जेम्स पार्किंसन के नाम पर रखा गया है, जिन्होंने 1817 में इसे « कंपन पक्षाघात » के रूप में वर्णित किया था।

एक पुरानी बीमारी, अपने आप में एक घातक बीमारी नहीं

यह एक ऐसा अंतर है जिसे परिवार अक्सर घोषणा के दिन नहीं समझते, और जो फिर भी सब कुछ बदल देता है। पार्किंसन की बीमारी कई वर्षों तक, अक्सर कई दशकों तक विकसित होती है। यह अपने आप में एक ऐसी बीमारी नहीं है जो मार देती है। हम पार्किंसन के साथ जीते हैं, कभी-कभी बहुत लंबे समय तक, और इस जीवन की गुणवत्ता इस बात पर बहुत हद तक निर्भर करती है कि बीमारी को कैसे समझा, साथ दिया और इलाज किया जाता है।

एक और महत्वपूर्ण बिंदु : पार्किंसन संक्रामक नहीं है और, अधिकांश मामलों में, यह सख्त अर्थ में आनुवंशिक नहीं है। स्पष्ट रूप से आनुवंशिक रूप मौजूद हैं, लेकिन वे अल्पसंख्यक हैं। अधिकांश लोगों के लिए, यह बीमारी कई कारकों — उम्र, व्यक्तिगत पूर्वाग्रह, वातावरण — के संयोजन का परिणाम है, जिसे हम अभी तक पूरी तरह से समझ नहीं पाए हैं।

जो कुछ मस्तिष्क में होता है, उसे सरलता से समझाया गया

पार्किंसन को समझने के लिए, एक चित्र मदद करता है : एक ऑर्केस्ट्रा का। मस्तिष्क जो एक आंदोलन को नियंत्रित करता है, एक समूह के संगीतकारों की तरह काम करता है जिन्हें एक साथ, न तो बहुत तेजी से और न ही बहुत धीरे, सही समय पर शुरू और रोकना होता है। डोपामाइन कंडक्टर की भूमिका निभाता है। वह कोई उपकरण नहीं बजाता, लेकिन उसके बिना, हर कोई अपने तरीके से चला जाता है : कुछ आंदोलन बहुत धीमे हो जाते हैं, अन्य अपने आप शुरू हो जाते हैं, संक्रमण रुक जाते हैं।

जब काली सामग्री के न्यूरॉन्स गायब हो जाते हैं, तो उपलब्ध डोपामाइन की मात्रा घट जाती है। कंडक्टर धीरे-धीरे गायब हो जाता है। यही कारण है कि बीमारी के लक्षण सभी, किसी न किसी तरह, गतियों के नियंत्रण के चारों ओर घूमते हैं : एक इशारा शुरू करना, उसे बनाए रखना, उसे रोकना, कई को जोड़ना।

सबसे आश्चर्यजनक तथ्य : मस्तिष्क वर्षों तक मुआवजा देता है

यह वही है जो समझाता है कि बीमारी को जल्दी पहचानना इतना कठिन क्यों है। इंसर्म के काम के अनुसार, पहले मोटर लक्षण केवल तब प्रकट होते हैं जब डोपामाइन के न्यूरॉन्स का एक बड़ा हिस्सा पहले ही गायब हो चुका होता है — आधे से अधिक। दूसरे शब्दों में, मस्तिष्क चुपचाप लंबे समय तक नुकसान की भरपाई करता है। यह अपनी भंडार से निकालता है, अपने सर्किट को पुनर्गठित करता है, कमी को छिपाता है। जिस दिन कंपन या धीमापन स्पष्ट होते हैं, उस दिन तक प्रक्रिया पहले से ही कई वर्षों से चल रही होती है।

यह दीर्घकालिक मुआवजा एक सीधा परिणाम है और अक्सर बुरा अनुभव किया जाता है : निदान के समय, व्यक्ति "इतना प्रभावित नहीं" महसूस कर सकता है, जिससे घोषणा को स्वीकार करना कठिन हो जाता है। यह यह भी बताता है कि सभी चीजों में रुचि क्यों होती है जो मस्तिष्क और शरीर को उत्तेजित और बनाए रखती हैं, निदान से पहले और बाद में।

एक और छवि कई परिवारों को प्रभावित करती है : स्वचालित क्रियाओं की। चलना, लिखना, एक शर्ट बटन करना, अपने बिस्तर में मुड़ना ऐसे इशारे हैं जिनके बारे में हम अब नहीं सोचते, क्योंकि ये स्वचालित हो गए हैं। लेकिन वास्तव में ये वही स्वचालित क्रियाएँ हैं जिन्हें बीमारी पहले प्रभावित करती है। व्यक्ति को अब "सोचना" पड़ता है उन इशारों के बारे में जो पहले कोई ध्यान नहीं मांगते थे। यह समझाता है कि थकान इतनी प्रचुर क्यों होती है, क्यों एक साथ दो चीजें करना कठिन हो जाता है, और क्यों एक इशारा बेहतर होता है जब हम इसे सचेत रूप से विभाजित करते हैं। यह भी इस निष्कर्ष पर आधारित है कि कई पुनर्वास रणनीतियाँ : एक खोई हुई स्वचालन को एक स्वैच्छिक क्रिया में बदलना, जो एक दृश्य संदर्भ, एक लय या एक निर्देश द्वारा मार्गदर्शित होती है।

डोपामाइन केवल शरीर को नहीं हिलाता

डोपामाइन केवल गति में नहीं आता। यह प्रेरणा, मूड, आनंद, नींद के नियंत्रण, ध्यान में भाग लेता है। इसलिए पार्किंसन रोग कभी भी केवल मोटर लक्षणों तक सीमित नहीं होता। थकान, उदासीनता (एक प्रेरणा और पहल की हानि, जिसे अवसाद से भ्रमित नहीं किया जाना चाहिए), नींद या मूड के विकार रोग का हिस्सा होते हैं, और केवल घोषणा के प्रति मनोवैज्ञानिक प्रतिक्रियाएँ नहीं।

कौन प्रभावित होता है, और किस उम्र में

पार्किंसन रोग सामान्य है और यह और अधिक सामान्य होता जा रहा है। विश्व स्वास्थ्य संगठन (WHO) के अनुसार, 2019 में दुनिया भर में 8.5 मिलियन से अधिक लोग इस बीमारी के साथ जी रहे थे, और यह संख्या पिछले 25 वर्षों में दोगुनी से अधिक हो गई है। WHO यह बताता है कि पार्किंसन वह न्यूरोलॉजिकल स्थिति है जिसकी प्रगति वैश्विक स्तर पर सबसे तेज है, विशेष रूप से जनसंख्या की उम्र बढ़ने के साथ।

फ्रांस में, Inserm पार्किंसन को अल्जाइमर रोग के बाद दूसरी सबसे सामान्य न्यूरोडीजेनेरेटिव बीमारी के रूप में वर्णित करता है, जिसमें हर साल लगभग 25,000 नए मामलों का निदान किया जाता है। उम्र पहला कारक बना रहता है : 60 वर्ष के बाद जोखिम स्पष्ट रूप से बढ़ता है।

नहीं, यह केवल बहुत वृद्ध लोगों की बीमारी नहीं है

यह एक गलत धारणा है। यदि निदान का औसत आयु लगभग साठ वर्ष है, तो यह बीमारी युवा वयस्कों को भी प्रभावित करती है। फ्रांस पार्किंसन याद दिलाता है कि निदान किए गए लोगों में से एक महत्वपूर्ण हिस्सा 50 वर्ष से कम उम्र का है : इसे प्रारंभिक रूप कहा जाता है। 45 वर्ष की आयु में, पेशेवर और पारिवारिक जीवन के बीच, निदान असाधारण नहीं है — और अक्सर इसे देर से किया जाता है, खासकर क्योंकि न तो व्यक्ति और न ही उनका डॉक्टर इसे तुरंत सोचते हैं।

यह वास्तविकता परिवेश के लिए सब कुछ बदल देती है। प्रारंभिक बीमारी विशेष प्रश्न उठाती है : रोजगार, अभी भी निर्भर बच्चे, जीवन की योजनाएँ। यह यह भी याद दिलाती है कि पार्किंसन बुढ़ापे से जुड़ी एक नियति नहीं है, बल्कि एक पूरी तरह से अलग बीमारी है, जो सक्रिय व्यक्तियों को प्रभावित कर सकती है।

यह भी जानना आवश्यक है कि युवा आयु में निदान अक्सर दूसरों की दृष्टि को बदल देता है, और कभी-कभी व्यक्ति की अपनी दृष्टि को भी। बहुत से लोग स्वाभाविक रूप से पार्किंसन को एक वृद्ध और कांपते व्यक्ति से जोड़ते हैं ; चालीस या पचास वर्ष के सक्रिय व्यक्ति में बीमारी का पता लगाना चौंकाने वाला होता है। कुछ लोग अपने पेशेवर वातावरण में तुरंत इसके बारे में बात नहीं करने का निर्णय लेते हैं, नज़र या उनके करियर पर प्रभाव के डर से। यह चुनाव उनका है, और परिवेश को एक भूमिका निभानी होती है : व्यक्ति की बीमारी को कहने या छिपाने की गति का सम्मान करना, बिना धक्का दिए या उनकी जगह निर्णय लिए।

पुरुष, महिलाएँ, पर्यावरण

बीमारी पुरुषों को महिलाओं की तुलना में थोड़ी अधिक बार प्रभावित करती है, महामारी विज्ञान के आंकड़ों के अनुसार। शोध कुछ पर्यावरणीय कारकों की भूमिका पर भी ध्यान केंद्रित कर रहा है : फ्रांस में, कुछ कीटनाशकों के प्रति पेशेवर संपर्क को पार्किंसन की बीमारी का कारण माना जाता है, जो किसानों के लिए व्यावसायिक बीमारियों के तहत आता है। यह एक बिंदु है जिसे फ्रांसीसी नियमावली द्वारा स्थापित किया गया है, जो उन अनगिनत आधारहीन दावों से भिन्न है जो बीमारी के "कारणों" पर चल रहे हैं।

जानने के लिए संकेत, और जो संकेत नहीं हैं

पार्किंसन की बीमारी के संकेत दो बड़े परिवारों में विभाजित होते हैं : मोटर संकेत, जो आंदोलन से संबंधित हैं, और गैर-मोटर संकेत, जो कम स्पष्ट होते हैं लेकिन अक्सर उतने ही मौजूद होते हैं। दोनों परिवारों को समझना एक सामान्य जाल से बचाता है : बीमारी को केवल कांपने तक सीमित करना और बाकी सब कुछ को नजरअंदाज करना।

तीन प्रमुख मोटर संकेत

ये तीन संकेत हमेशा एक साथ नहीं आते हैं और शायद ही कभी एक साथ आते हैं। एक ही व्यक्ति में, एक संकेत अन्य पर हावी हो सकता है। यह उन कारणों में से एक है जिसके लिए निदान एक सावधानीपूर्वक नैदानिक परीक्षा पर निर्भर करता है, जो एक न्यूरोलॉजिस्ट द्वारा किया जाता है, और केवल एक साधारण नज़र पर नहीं।

इन तीन संदर्भ संकेतों के साथ समय के साथ, कठिनाइयाँ जुड़ती हैं जो सीधे धीमापन और कठोरता से उत्पन्न होती हैं। चलना बदल जाता है: कदम छोटे हो जाते हैं, हाथों का झूलना कम हो जाता है, और व्यक्ति अचानक जाम हो सकता है, जैसे कि उसके पैर जमीन पर चिपक गए हों, विशेष रूप से दरवाजे के पार या आधे मोड़ पर। यह अवरोध का फ़ेनोमेनन है, या "फ्रीज़िंग", जो परिवेश के लिए विशेष रूप से भ्रमित करने वाला होता है क्योंकि यह अंतराल और अप्रत्याशित होता है। स्थिति आगे की ओर झुकने लगती है, और संतुलन अधिक अस्थिर हो जाता है, जिससे गिरने का जोखिम बढ़ जाता है। यहाँ भी, ये अभिव्यक्तियाँ व्यक्ति की किसी भी लापरवाही का परिणाम नहीं हैं: वे बीमारी की सीधी अभिव्यक्ति हैं, और वे उस चीज़ का हिस्सा हैं जिस पर फिजियोथेरेपी काम करने की कोशिश करती है।

गैर-मोटर संकेत, अक्सर नजरअंदाज किए जाते हैं

ये महत्वपूर्ण हैं, क्योंकि ये कभी-कभी मोटर संकेतों से कई वर्षों पहले आते हैं और जीवन की गुणवत्ता पर भारी पड़ते हैं। इन्हें बीमारी का हिस्सा मानना इन्हें सहारा देने के तरीके को बदल देता है।

जो पार्किंसन की बीमारी नहीं है

हर झटके पार्किंसन नहीं है, और यह एक सामान्य चिंता का स्रोत है। आवश्यक झटके, उदाहरण के लिए, एक और स्थिति है, जो कहीं अधिक सामान्य है: यह मुख्य रूप से गति के दौरान (एक कप पकड़ना, लिखना) प्रकट होता है और विश्राम में नहीं, और यह धीमापन या कठोरता के साथ नहीं आता है। इसी तरह, धीमापन और कठोरता के पार्किंसन से अलग कई अन्य कारण हो सकते हैं।

8 पूर्वाग्रहों को एक-एक करके सुधारें

पार्किंसंस एक बहुत चर्चित और बहुत कम ज्ञात बीमारी है। पूर्वाग्रह साधारण नहीं होते : ये व्यक्ति पर दृष्टिकोण को आकार देते हैं, कभी-कभी निदान में देरी करते हैं, और परिवेश को प्रतिकूल व्यवहार की ओर ले जा सकते हैं। यहां आठ हैं, जिन्हें सुधारा गया है।

« पार्किंसंस, बस कांपना है »

गलत। कांपना सबसे स्पष्ट संकेत है, न कि सबसे महत्वपूर्ण या सबसे सामान्य। बीमारी का मुख्य कारण गति की धीमापन है। फ्रांस पार्किंसंस के अनुसार, हर तीन में से एक व्यक्ति बहुत कम या बिल्कुल नहीं कांपता। बीमारी को कांपने तक सीमित करना, व्यक्ति के अनुभव के महत्वपूर्ण पहलू को नजरअंदाज करना है।

« यह एक याददाश्त की बीमारी है, जैसे अल्जाइमर »

नहीं। ये दो अलग-अलग बीमारियाँ हैं। पार्किंसंस सबसे पहले एक गति की बीमारी है। निदान के समय, बौद्धिक कार्य अक्सर सुरक्षित रहते हैं। विकास के साथ संज्ञानात्मक कठिनाइयाँ उत्पन्न हो सकती हैं, लेकिन ये न तो प्रणालीबद्ध होती हैं, न ही बीमारी की परिभाषा। दोनों को भ्रमित करना एक निराधार चिंता पैदा करता है।

« यह बुजुर्गों की बीमारी है »

आंशिक रूप से गलत। उम्र पहला कारक है, लेकिन यह बीमारी युवा वयस्कों को भी प्रभावित करती है। फ्रांस पार्किंसंस याद दिलाता है कि निदान किए गए लोगों में से एक भाग की उम्र 50 वर्ष से कम है। प्रारंभिक रूप वास्तव में मौजूद है, और यह पेशेवर और पारिवारिक जीवन के विशेष मुद्दे प्रस्तुत करता है।

« यह आनुवंशिक है, मेरे बच्चे इसे पाएंगे »

अधिकांश मामलों में गलत। स्पष्ट रूप से आनुवंशिक रूप मौजूद हैं लेकिन ये अल्पसंख्यक हैं। अधिकांश लोगों के लिए, कोई सरल आनुवंशिक कारक जिम्मेदार नहीं है। एक प्रभावित माता-पिता होना बीमारी विकसित करने का संकेत नहीं है। इस बिंदु पर कोई भी चिंता डॉक्टर के साथ चर्चा का विषय है, न कि एक निश्चितता।

« करने के लिए कुछ नहीं है »

गलत, और यह शायद सबसे हानिकारक पूर्वाग्रह है। आज बीमारी का इलाज नहीं होता, लेकिन इसका उपचार किया जा सकता है। उपचार दैनिक जीवन को स्पष्ट और स्थायी रूप से सुधार सकते हैं। इसके साथ पुनर्वास, शारीरिक गतिविधि और समर्थन भी शामिल हैं, जिनका लाभ अच्छी तरह से स्थापित है। निराशावाद व्यक्ति को वास्तविक साधनों से वंचित करता है।

« एक व्यक्ति जो नहीं हिलता वह आलसी या उदास है »

गलत। गति शुरू करने में कठिनाई (अकिनेसिया) और उत्साह की कमी (अपैथी) न्यूरोलॉजिकल लक्षण हैं, न कि विकल्प या एक साधारण मनोदशा। व्यक्ति को « अपना योगदान नहीं देने » के लिए दोष देना, उसकी बीमारी को दोष देने के समान है। इसे समझना दैनिक संबंध को मौलिक रूप से बदल देता है।

« जब सुबह बेहतर होता है और शाम को कम अच्छा, तो यह मानसिक है »

गलत। दिन के दौरान उतार-चढ़ाव, कभी-कभी « ऑन-ऑफ » घटनाओं के रूप में संदर्भित होते हैं, यह एक ज्ञात घटना है, जो बीमारी और समय में उपचारों के प्रभाव से संबंधित है। एक व्यक्ति एक समय पर एक चीज करने में सक्षम हो सकता है और दो घंटे बाद उसी चीज़ में असमर्थ हो सकता है। यह न तो नाटक है, न ही बुरी इच्छा।

« एक चमत्कारी इलाज चल रहा है, इसे आजमाना चाहिए »

पूर्ण सतर्कता। कोई भी इलाज, कोई भी पूरक, कोई भी « एंटी-पार्किंसंस » आहार जो ऑनलाइन बेचा जाता है, ने यह साबित नहीं किया है कि यह बीमारी को ठीक करता है। इनमें से कुछ प्रथाएँ उपचारों के साथ हस्तक्षेप भी कर सकती हैं। नियम सरल है : उपचार से संबंधित सब कुछ चिकित्सा टीम के साथ तय किया जाता है, कभी भी एक वीडियो या एक एकल गवाही से नहीं।

आज शोध क्या कहता है

पार्किंसन रोग पर शोध न्यूरोलॉजिकल बीमारियों के क्षेत्र में सबसे सक्रिय में से एक है। तकनीकी विवरण में न जाते हुए, कई ठोस शिक्षाएं सीधे एक परिवार के लिए उपयोगी हैं ताकि यह समझ सकें कि हम कहाँ हैं — और गंभीर वादों और झूठी घोषणाओं के बीच चयन कर सकें।

1. हम लक्षणों का इलाज करना जानते हैं, अभी तक ठीक नहीं कर पाए हैं

संदर्भ उपचार मस्तिष्क में डोपामाइन की कमी को पूरा करके काम करता है। यह खोए हुए न्यूरॉन्स की मरम्मत नहीं करता और बीमारी को रोकता नहीं है, लेकिन यह कभी-कभी नाटकीय रूप से लक्षणों को राहत दे सकता है, विशेष रूप से पहले वर्षों में। यह XX^e सदी की एक महत्वपूर्ण प्रगति है जिसने प्रभावित लोगों के दैनिक जीवन को बदल दिया है। बीमारी को धीमा करने या रोकने में सक्षम उपचार की खोज अभी भी खुली है।

2. आंदोलन उपचार का हिस्सा है

यह अब एक अंतर्दृष्टि नहीं है, यह एक सहमति है : नियमित और उपयुक्त शारीरिक गतिविधि पार्किंसन रोग में फायदेमंद है। यह दवाओं का स्थान नहीं लेती, लेकिन यह गतिशीलता, संतुलन, मूड और जीवन की गुणवत्ता पर उनके प्रभाव को पूरा करती है। फिजियोथेरेपी, भाषण चिकित्सा (स्वर और निगलने के लिए) और व्यावसायिक चिकित्सा का प्रत्येक का एक स्थापित भूमिका है। यही कारण है कि « अत्यधिक आराम करना » एक गलत अच्छा विचार है।

3. गैर-आंदोलन संकेतों को गंभीरता से लिया जाता है

लंबे समय तक, शोध और देखभाल आंदोलन पर केंद्रित रहे। आज, नींद, मूड, पाचन, दर्द या गंध के विकारों को बीमारी के पूर्ण घटकों के रूप में पहचाना गया है, जिन्हें पहचानना और समर्थन करना आवश्यक है। यह एक महत्वपूर्ण विकास है : यह उन चीजों को मान्यता देता है जो परिवार हमेशा से देख रहे हैं और जिन्हें कभी-कभी उन्हें अनदेखा करने के लिए कहा गया था।

4. संज्ञानात्मक उत्तेजना और प्रशिक्षण का अपना स्थान है

नियमित और समायोजित कठिनाई वाली गतिविधियों के माध्यम से संज्ञानात्मक और संवेदी-मोटर कार्यों को बनाए रखना इस समग्र रखरखाव की तर्क में शामिल है। विचार यह नहीं है कि बीमारी के खिलाफ मस्तिष्क को « मजबूत » करना है, बल्कि यह है कि जो काम करता है उसे बनाए रखना, ध्यान, योजना बनाना, समन्वय का समर्थन करना, और करने का आनंद बनाए रखना है। उत्तेजना के लिए एप्लिकेशन जैसे EDITH, जो वरिष्ठों के लिए डिज़ाइन किया गया है और पार्किंसन रोग के लिए अनुकूलित किया जा सकता है, इस स्तर के क्रमिक समायोजन के सिद्धांत पर आधारित हैं।

5. नियमितता तीव्रता पर प्राथमिकता रखती है

पुनर्वास और उत्तेजना में एक सामान्य शिक्षा दोहराने लायक है : प्रभाव उत्पन्न करने के लिए नियमितता महत्वपूर्ण है, न कि एक बार का प्रदर्शन। हर दिन बीस मिनट की गतिविधि एक बार प्रति सप्ताह एक लंबे सत्र से बेहतर है। शरीर और मस्तिष्क निकट अंतराल पर अनुरोध की गई चीजों को मजबूत करते हैं। यह तर्क परिवारों को भी आश्वस्त करता है : थकाऊ कार्यक्रमों की कोई आवश्यकता नहीं है ; यह समय के साथ बनाए रखी गई छोटी-छोटी चीजें हैं — एक दैनिक चलना, कुछ व्यायाम, एक पसंदीदा गतिविधि — जो समय के साथ अंतर बनाती हैं। परिवेश की भूमिका यह नहीं है कि वे थोपें, बल्कि यह है कि वे इन आदतों को संभव और सुखद बनाएं, ताकि वे टिक सकें।

पथ के प्रमुख चरण, और क्या अपेक्षा करें

हर पथ अद्वितीय है, और कोई भी यह सटीक रूप से नहीं बता सकता कि बीमारी किसी विशेष व्यक्ति में कैसे विकसित होगी। फिर भी, हम बड़े चरणों का वर्णन कर सकते हैं, न कि किसी परिदृश्य में बंद करने के लिए, बल्कि सही समय पर सही संवाददाताओं की पहचान और पूर्वानुमान करने के लिए।

1. प्रारंभिक संकेत, निदान से पहले। गंध की कमी, कब्ज, नींद में समस्या, थकान, कभी-कभी एक हाथ का कांपना या एक कंधे का कठोर होना। ये सूक्ष्म संकेत अक्सर कुछ और को सौंपे जाते हैं। यह अक्सर परिवार के सदस्य होते हैं जो, व्यक्ति से पहले, चलने, लिखने या चेहरे के भाव में परिवर्तन को नोटिस करते हैं।
2. निदान। एक न्यूरोलॉजिस्ट द्वारा, नैदानिक परीक्षा और विकास की निगरानी के बाद। यह एक अक्सर कठोर क्षण होता है, भले ही यह पुराने चिंताओं पर नाम रखता हो। इस समय जानकारी की आवश्यकता बहुत बड़ी होती है, और अक्सर तुरंत संतुष्ट नहीं होती।
3. वह चरण जब उपचार अच्छी तरह से काम करते हैं। एक बार उपचार समायोजित होने के बाद, कई लोग गतिशीलता और जीवन की गुणवत्ता को पूर्व के करीब प्राप्त करते हैं। यह अवधि कई वर्षों तक चल सकती है। इस चरण में गलती यह है कि बीमारी गायब हो गई है और गतिविधि और निगरानी को छोड़ दिया जाए।
4. परिवर्तनों की उपस्थिति। समय के साथ, उपचारों का प्रभाव कम नियमित हो जाता है: एक ही दिन में सब कुछ ठीक होने के साथ कठिन समय के बीच का अंतराल होता है। यह एक मोड़ है जो निगरानी के समायोजन और देखभाल टीम के साथ अच्छी संचार की आवश्यकता होती है।
5. उन्नत चरण। मोटर और गैर-मोटर कठिनाइयाँ बढ़ सकती हैं और स्वायत्तता पर अधिक प्रभाव डाल सकती हैं। सहायता बढ़ती है: घरेलू पेशेवर, अनुकूलन, देखभालकर्ता का समर्थन। यह एक ऐसा चरण है जहां पूर्वानुमान, जो पहले से किया गया है, वास्तविक अंतर बनाता है।

सही संवाददाता, सही समय पर

प्रक्रियाओं, सहायता और संपर्क करने वालों का विवरण एक इस श्रृंखला का विशेष लेख है, जो सहायता और समय के साथ बने रहने के तरीके पर केंद्रित है. इसी तरह, दैनिक जीवन की ठोस स्थितियों और चरण-दर-चरण उत्तरों पर एक अन्य लेख में चर्चा की गई है जो कठिन परिस्थितियों पर आधारित है.

क्या वास्तव में मदद करता है, क्या बेकार है

जब बीमारी को समझ लिया जाता है, तो एक सवाल बना रहता है: बिना गलत तरीके से मदद कैसे करें? यहाँ, जो स्थापित है, उसके आधार पर, जो वास्तव में दैनिक जीवन में मदद करता है और जो, सर्वश्रेष्ठ इरादों के बावजूद, व्यक्ति को नुकसान पहुंचाता है।

तीन वाक्य जो दैनिक जीवन को बदलते हैं

बात करने का तरीका उतना ही महत्वपूर्ण है जितना कि हम क्या करते हैं। तीन सरल वाक्य वास्तव में मदद करते हैं:

• « अपना समय लो, कोई जल्दी नहीं है. » यह दबाव को हटा देता है, जो अक्सर मोटर ब्लॉकेज को बढ़ा देता है (प्रसिद्ध "फ्रीजिंग", वह पैर जो जमीन पर चिपक जाता है).
• « क्या तुम चाहोगे कि मैं तुम्हारी मदद करूँ, या तुम कोशिश करना चाहोगे ? » यह विकल्प छोड़ता है और स्वायत्तता को बनाए रखता है, इसे थोपने के बजाय.
• « यह बीमारी है, यह तुम नहीं हो. » यह व्यक्ति और उसके आसपास के लोगों को उदासी या उतार-चढ़ाव के सामने दोषमुक्त करता है.

उस व्यक्ति को न भूलें जो साथ है

पार्किंसन से पीड़ित व्यक्ति का साथ देना एक दीर्घकालिक प्रतिबद्धता है, जो धैर्य और निरंतर समायोजन से भरी होती है। सहायक अक्सर खुद को भूल जाता है, दूसरे के दैनिक जीवन में डूबा हुआ। यह एक गलती है, सहायता प्राप्त व्यक्ति के लिए भी: एक थका हुआ करीबी बेहतर तरीके से मदद नहीं कर सकता। खुद को सुरक्षित रखना स्वार्थ नहीं है, यह टिके रहने की एक शर्त है। यह ठोस कार्यों के माध्यम से होता है: बिना टूटने के बिंदु की प्रतीक्षा किए बाहरी सहायता स्वीकार करना, अपने लिए समय रखना, मरीजों और सहायकों के एक संगठन पर भरोसा करना, और जो कुछ हम अनुभव कर रहे हैं उसके बारे में बात करना बजाय सब कुछ अपने पास रखने के। करीबी को थका हुआ, गुस्से में या उदास होने का अधिकार है, बिना किसी दोष के। ये भावनाएँ जुड़ाव को चुनौती नहीं देतीं: ये इस बात का संकेत हैं कि बोझ वास्तविक है और इसे साझा करने की आवश्यकता है।

अंत में, पार्किंसन की बीमारी को समझना, कार्टूनों को छोड़ना है ताकि व्यक्ति को उसके रूप में देखा जा सके: न तो एक कंपकंपी में सीमित, न ही स्थिरता के लिए निंदा की गई, बल्कि एक विशिष्ट गति के विकार का सामना कर रहा है, जिसे सही तरीके से सहायता दी जा सकती है। एक सूचित परिवेश बेहतर प्रश्न पूछता है, अधिक शांति से प्रतिक्रिया करता है, और बिना बचकाने के समर्थन करता है। यह पहले से ही बहुत कुछ है, और यह हर किसी की पहुंच में है। बीमारी जीवन को बदलती है, इसे रोकती नहीं है: अच्छी तरह से साथ दिया गया, समझा गया और अनुसरण किया गया, यह उन क्षणों, परियोजनाओं और संबंधों के लिए पूरी जगह छोड़ता है जो वास्तव में महत्वपूर्ण हैं.

आगे बढ़ने के लिए

यह गाइड बीमारी को समझाता है। इस श्रृंखला के चार अन्य लेख प्रत्येक एक अलग पहलू को गहराई से समझाते हैं, बिना दोहराए :

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अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न