多发性硬化中的疲劳和认知障碍：
家庭可以做些什么
理解思维混乱，识别疲劳类型，调整日常生活并支持患有多发性硬化的亲人——为家庭和照顾者提供的完整实用指南
多发性硬化（SEP）是一种慢性神经系统疾病，不仅仅是其可见的运动症状。疲劳和认知障碍——往往对他人来说是看不见的——是患者和其亲属在日常生活中最难以承受的表现之一。“她看起来很好”，“只需激励自己”，“你只需休息”——这些常常听到的句子反映了对患者及其家庭真实经历的深刻无知。本指南为您提供理解、识别和应对多发性硬化的神经性疲劳和思维混乱的关键。
1. 多发性硬化的简要介绍：一种复杂且多变的疾病
多发性硬化是一种自身免疫性中枢神经系统疾病，其中免疫系统攻击髓鞘，即神经纤维的保护鞘。这种脱髓鞘化干扰神经信号的传递，导致根据受影响的脑部和脊髓区域出现多种症状。
1.1 多发性硬化的类型
复发-缓解型多发性硬化（SEPRR）
最常见的类型（诊断时占85%）。症状的突然出现或加重与缓解期交替。每次复发后的恢复情况各异，且常常不完全。
原发进展型多发性硬化（SEPP）
从一开始症状持续进展，没有可识别的复发。占诊断时15%的病例。通常诊断较晚（约40-50岁），且以运动损害为主。
继发进展型多发性硬化（SEPS）
未控制的复发-缓解型多发性硬化的自然演变：在缓解期后，疾病进入持续进展期。现代基础治疗旨在延迟或预防这种转变。
临床孤立综合症（SCI）
可能发展为多发性硬化的首次神经发作。早期监测和治疗可以防止转变为确诊的多发性硬化。快速诊断对于在早期迹象出现时采取行动至关重要。
🌡️ 乌特霍夫效应：当热量加重一切
在大约60%的多发性硬化症患者中，体温的升高——由于环境热、发烧、体力活动或甚至热水澡——会暂时加重所有症状，包括疲劳和认知障碍。这个现象被称为乌特霍夫效应，通常不会持续超过24小时，但可能非常影响生活。它并不对应于真正的发作，也不会留下额外的后遗症——但周围的人常常误解这一点，不理解这些状态的剧烈变化。
2. 多发性硬化症中的疲劳：一种独立的症状
与多发性硬化症相关的疲劳与普通疲劳截然不同。它不会通过休息消失，不对应于所付出的努力，并且可能在一个平静的日子中间出现。理解其神经生物学特性对于与周围人正确沟通并调整支持措施至关重要。
2.1 原发性疲劳与继发性疲劳
| 疲劳类型 | 来源 | 特征 | 应对方法 |
|---|---|---|---|
| 原发性疲劳（神经性） | 脱髓鞘——神经传导需要更多能量 | 无努力出现，白天加重，休息无效，热量加重 | 能量管理，计划，特定治疗 |
| 继发性疲劳（反应性） | 抑郁、睡眠障碍、慢性疼痛、药物、感染、久坐 | 可变，与诱因相关，可能改善 | 治疗潜在原因：抑郁、疼痛、睡眠障碍 |
| 肌肉疲劳（痉挛） | 运动通路受损——肌肉需要更多工作才能运作 | 活动加重，局限于受影响的肢体，休息可缓解 | 物理治疗、抗痉挛治疗、职业治疗 |
2.2 勺子理论：向周围人解释疲劳
克里斯汀·米泽兰迪诺（Christine Miserandino）是一名狼疮患者，她在2003年创造了勺子隐喻，成为解释慢性疾病疲劳的普遍概念。每一天开始时都有有限数量的“勺子”（能量单位）。每项活动——起床、洗澡、准备早餐、外出——都消耗一或多个勺子。与拥有几乎无限储备的健康人不同，多发性硬化症患者开始时只有有限的勺子，不能在明天“借用”而不付出代价。
今天早上，我有十个勺子。洗澡花了我两个。准备午餐，又花了两个。回复你的消息，花了一个。剩下五个勺子供我今天剩下的时间使用。不，我今晚不能出去——我没有剩下的了。
— 多发性硬化症患者的匿名证言，改编自勺子理论对于家庭：将患有多发性硬化症的亲人的一天视为有限的能量预算，深刻改变了我们对他们拒绝、沉默和放弃的解读。这不是恶意——而是对稀缺资源的严格管理。您的角色可能是帮助优先考虑能量支出，而不是否认它们。
2.3 信封理论：规划以持久
信封理论是对勺子理论的补充，建议在一天内永远不要使用超过70%的可用能量——即使在好的日子里。利用轻松日子的“奖金”会产生能量债务，这在接下来的日子里需要偿还。学习在感到疲惫之前停止是一项患者及其家庭必须共同培养的技能，有时需要克服“享受好日子”的自然本能。
3. 多发性硬化症中的脑雾：理解认知障碍
多发性硬化症的“脑雾”或“脑雾”指的是一组认知困难，影响45%到65%的患者在他们疾病的某个时刻。它可能在多发性硬化症的早期就出现，即使在症状有限的患者中。长期以来被低估，现在已被认可为失业和人际关系困难的主要原因之一。
3.1 多发性硬化症影响的认知领域
信息处理速度
多发性硬化症中最常受影响的领域。患者需要更多时间来处理信息、回答问题、做决定或对情况做出反应。这可能会给人一种错误的印象，认为他们“慢”或“智力较低”，这都是错误的——只有速度受到影响，而不是能力。
工作记忆
工作记忆是指在使用信息时保持信息在脑海中的能力——在拨打电话时记住电话号码，在准备回应的同时跟随对话。多发性硬化症对工作记忆的影响是许多关系误解的来源（“你不听”、“你忘记我说的所有话”）。
执行功能
规划、组织、心理灵活性、抑制干扰——执行功能使得管理复杂和多步骤的任务成为可能。它们的受损使得日常事务（购物、行政、复杂餐食）的管理变得困难，也解释了为什么患者可能会对以前看似简单的事情感到“不知所措”。
词汇缺失和语言流畅性
寻找词汇、在对话中出现不寻常的停顿、失去句子的主线——这些语言流畅性的问题在社交上常常非常尴尬。它们可能导致患者避免对话场合，加深孤立感。
情景记忆和前瞻性记忆
情景记忆（对经历过的事件的回忆）和前瞻性记忆（记住未来要做的事情——吃药、提醒某人）可能会受到影响。重复忘记约会或任务并不反映重视程度的缺乏，而是一种真正的神经学困难。
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访问培训 →4. 如何与患有多发性硬化的亲人沟通
多发性硬化的认知障碍深刻改变了家庭内部的沟通。以简单但持续的方式调整与该人的交流方式，可以显著减轻其认知负担并改善交流质量。
4.1 调整表达：实用规则
慢慢说，留出时间
放慢自己的说话速度，在句子之间停顿，并等待对方的回答，而不是替对方完成句子。处理的缓慢并不意味着答案不会出现——只要给他们时间，答案就会到来。
一次提供一个信息
避免使用包含多个指令或信息的复杂句子。“我们下午两点出发，记得带上你的外套和药物，并且不要忘记今天早上打电话给医生”：这保证了认知负担的过载。将信息分解，并确保第一部分被充分理解后再添加下一部分。
不带解释地重新表述
当对方似乎在寻找词语或失去思路时，温和地提议：“你是在说星期二的会议吗？”而不是猜测并完成句子。重新表述确认了对方试图表达的内容，而不剥夺他们的表达权。
选择合适的时机
多发性硬化的认知功能在一天中和根据疲劳程度波动。观察您亲人一天中最清醒的时刻，并将重要的对话、决策和复杂任务安排在这些时段。切勿在一天结束时或经过体力劳动后讨论敏感话题。
写下重要信息
一个可见的墙面日历、战略性放置的便签、共享的日志、手机上的提醒——书面或视觉支持可以弥补前瞻性记忆的缺陷，并减少因害怕遗忘而产生的焦虑。
❌ 伤害的表现（以及原因）
- "你故意忘记" → 否认神经现实
- "努力一下，你可以的！" → 忽视基础疲劳
- "你昨天很好，今天为什么不行？" → 忽略波动
- 替她完成句子 → 剥夺表达的自主权
- "你夸大了，这只是你脑海中的事" → 完全无效
- 在她面前谈论她，就像她不在一样
✅ 有帮助的表现（以及如何表达）
- "我写这个是为了不让我们忘记" → 不带评判地补偿
- "你看起来很疲惫，我们可以推迟到明天吗？" → 尊重界限
- "慢慢来，我在这里" → 确保沟通安全
- "我现在可以怎么帮助你？" → 让对方定义她的需求
- "波动是正常的" → 验证变化
- 保持简单和规律的仪式 → 减少认知负担
5. 结构化环境以补偿认知障碍
生活在多发性硬化症患者的环境中，可以显著减轻或加重日常认知负担。简单而系统的调整减少了决策的数量，限制了遗忘的风险，并保持自主性。
5.1 例行公事：第一种认知补偿
稳定且可预见的例行公事可以显著减少认知负担：如果每天早晨都进行相同的动作顺序，大脑就不需要“决定”——它执行一个已知的程序。共同建立早晨、晚上和重复任务（药物、医疗预约、购物）的例行公事是最有效的干预措施之一。
DYNSEO 情感温度计
情感波动在多发性硬化症中很常见——与疾病本身、疲劳、治疗和心理负担有关。情感温度计是一个简单的视觉工具，帮助多发性硬化症患者及其亲属识别和传达当前的情感状态——这是调整互动和防止误解的起点。
访问工具5.2 环境的实用调整
视觉清单
用于例行公事、购物、每周任务的检查清单——在相关区域显眼且持续地展示。
共享日历
数字日历（谷歌、苹果）或墙面日历，带有自动提醒的预约、药物和重要事务。
固定位置
每个物品（钥匙、药物、手机、眼镜）都有一个固定且不变的位置——消除“寻找”的负担。
减少干扰
在重要对话期间关闭电视，为要求高的认知任务选择安静的时间。
6. 多发性硬化症中的认知刺激：为什么以及如何
多发性硬化症中的认知刺激并不旨在“治愈”认知障碍——目前尚无治疗多发性硬化症认知损害的治愈方法。其目标是维持和增强保留的功能，发展补偿策略，并通过最大化认知自主性来保持生活质量。
6.1 研究对多发性硬化症认知康复的看法
良好的临床研究显示，认知康复对多发性硬化症患者的信息处理速度和工作记忆有益。结构化、规律且强度足够的程序（每周多次课程）产生最显著的效果。重要的是根据疲劳水平调整强度——过长或过难的课程可能会暂时加重症状。
🎮 智趣，DYNSEO 为多发性硬化症患者量身定制的应用程序
DYNSEO 的 智趣 应用程序提供专门为具有神经源性认知障碍的成年人设计的认知刺激练习——包括多发性硬化症。它涵盖工作记忆、处理速度、选择性和分散注意力、执行功能和语言。
其短小且可调节的课程（10到20分钟）特别适合因神经疲劳而认知耐力降低的人。难度水平会根据表现自动调整，进展情况可视化以保持动力。
智趣可以由患者独立使用，或在护理人员或健康专业人士（神经心理学家、语言治疗师、职业治疗师）的陪伴下使用。
6.2 针对多发性硬化症的认知刺激课程原则
开始前评估能量水平
切勿在体力活动后、一天结束时或在剧烈疲劳期间安排认知刺激课程。优先选择早晨或下午早些时候，在相对休息后进行。
温和开始并逐渐增加
开始时10到15分钟，每周3到4次。仅在课程后疲劳水平仍可接受的情况下增加时长和频率。目标是长期的规律性，而不是立即的表现。
变换练习和领域
记忆、注意力、语言、执行功能——变换练习类型可以避免单调，并刺激不同的神经网络。像智趣这样的应用程序提供多样的目录，避免一成不变的重复。
在认知疲劳的初期迹象出现时停止
注意力难以集中、易怒、错误不断累积、感觉“处于雾中”——这些都是停止的信号。强迫自己超越这些信号不会带来额外的好处，反而会增加暂时加重疲劳的风险。
DYNSEO 面部表情解码器
社交认知障碍——难以识别面部情感——在相当比例的多发性硬化症患者中存在，并导致人际理解上的困难。DYNSEO 面部表情解码器是一个互动练习，用于训练情感识别，可在个人或团体中与专业人士一起使用。
发现工具7. 照顾照顾者：家庭的健康也很重要
陪伴一位患有多发性硬化症的亲人是一项深刻的承诺，这使得照顾者面临自身的疲惫。多发性硬化症患者的照顾者的抑郁和焦虑水平显著高于普通人群。照顾自己不是奢侈——这是持续陪伴的前提。
7.1 识别照顾者的疲惫
⚠️ 照顾者疲惫的信号：对生病亲人的易怒，持续的内疚感，忽视自身健康（医疗预约被推迟，饮食不良），失去对日常活动的乐趣，感到“被困”，睡眠障碍，逐渐孤立。如果您在这个描述中认出自己，寻求支持是优先事项——而不是弱点。
7.2 照顾者的资源
法国多发性硬化症协会（AFSEP）为照顾者提供发言小组、信息和电话支持。法国多发性硬化症联盟（LFSEP）提供类似的资源。许多医院和健康网络提供包括照顾者在内的治疗教育项目。照顾者的主治医生应了解其角色，以便能够监测和支持他们。
为自己留出时间——即使每周只有几个小时，通过喘息解决方案（日间照护、居家帮助、志愿服务）——并不是抛弃自己的亲人。这是为了在长时间内维护关系的质量和自身的健康。
8. 多发性硬化症、职业生活和就业维持
多发性硬化症主要影响年轻的职业成年人。疲劳和认知障碍——处理速度减慢、组织困难、工作记忆问题——直接影响就业能力。然而，许多调整措施可以帮助维持充实的职业生活，往往比诊断时的担忧持续得更久。
8.1 权利和职业调整
多发性硬化症是一种慢性疾病，享有残疾工作者资格认证（RQTH），由MDPH颁发。该认证是保密的（雇主仅在个人希望的情况下得知）并可获得多个支持措施：工作岗位调整（适应的工作时间、远程工作、人性化设备）、AGEFIPH对私营企业的支持或FIPHFP对公共部门的支持、Cap Emploi的支持以维持或转职，以及对解雇的加强保护。
远程工作和多发性硬化症：远程工作是对多发性硬化症患者最有益的调整之一。它消除了交通疲劳，使得在一天中最佳时段工作成为可能，允许在同事的目光下进行恢复性休息，并消除了加重症状的热量和温度变化的暴露。自2020年法律以来，职业医生可以因医疗原因推荐远程工作。
8.2 在工作中管理疲劳和认知障碍
在最佳时段规划复杂任务
识别一天中的“认知高峰”（对于多发性硬化症患者通常是早晨），并将此时间段保留给需要集中注意力和思考的任务。在这些最大效率的时间段内安排会议、决策和重要书面工作。
系统性使用补偿工具
数字日历带有自动提醒，会议中系统性记笔记（专用应用或简单笔记本），发送前延迟重读邮件，为重复任务创建模板——这些习惯弥补了工作记忆和前瞻性记忆的缺陷，而同事们不一定能察觉原因。
设立恢复性微休息
每90分钟的高强度认知工作后休息5到10分钟——不是在社交媒体上（那没有恢复），而是在被动休息、短暂散步或有意识的呼吸中。这些休息保持了全天的注意力能力。
与上司沟通：到什么程度？
没有义务向雇主透露自己的诊断。然而，沟通功能需求（“我需要灵活的工作时间”，“我更喜欢早上的会议”）而不必解释原因，通常可以获得适应。职业医生是一个关键的联系人：保密，他可以在不向雇主传达诊断的情况下开处方进行调整。
9. 多发性硬化症的护理路径：谁在何时请求
多发性硬化症的管理是多学科的。每位专业人士在支持疲劳和认知障碍方面发挥着特定的作用，他们之间的协调对患者的生活质量至关重要。
多发性硬化症主治神经科医生
对疾病的整体跟踪，基础治疗的调整，MRI检查的开处方，转介给专家。根据疾病的稳定性，咨询的频率通常是每季度到每年一次。
神经心理学家
每1到2年进行一次深入的神经心理评估，以绘制保留和受损的认知功能图。制定个性化的认知康复计划。面对疾病对身份和生活计划的影响提供心理支持。
言语治疗师
语言、语言流利性和吞咽的康复。在结构化的框架内进行工作记忆和执行功能的训练。指导周围人使用适当的沟通策略。
职业治疗师
评估日常生活活动中的困难，开处方技术辅助设备，调整居住和工作环境。为认知和运动障碍制定实用的补偿策略。
物理治疗师 / 适应性体育活动
根据疲劳和运动症状制定的锻炼计划。预防肌肉减少症并保持平衡。适应性体育活动在长期内减少神经疲劳，这与直觉相反。
心理学家 / 精神科医生
抑郁症（在50%的多发性硬化症患者中出现）、焦虑、对“过去自我”的哀悼——多发性硬化症的心理维度是主要的，且常常未得到充分重视。认知行为疗法（CBT）在多发性硬化症中显示出特别的有效性。
9.1 参考网络和协会
在法国，多个专门机构为多发性硬化症患者及其家庭提供支持：法国神经学会（SFN）协调OFSEP（法国多发性硬化症观察站）参考中心；LFSEP（法国多发性硬化症联盟）提供信息、支持和研究资金；AFSEP（法国多发性硬化症协会）提供心理支持和交流小组；而在大城市的多发性硬化症资源中心（CR-SEP）协调多学科专业护理的获取。
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10. 多动症与家庭生活：在疾病影响日常生活时保护关系
多动症不仅影响被诊断的人——它深刻重塑了家庭动态。角色可能会反转（配偶成为照顾者），生活计划会调整，孩子们会对脆弱和疾病有早期的意识。以诚实和工具来应对这些关系现实对于维护联系的质量至关重要。
10.1 当一方伴侣患有多动症时的夫妻生活
多动症在夫妻关系中引入了一种不对称性，可能会打破曾经平衡的关系。未患病的伴侣可能会处于照顾者的位置——管理家务、财务、家庭后勤——同时继续从事职业活动。如果这种负担没有被命名和分享，就会产生怨恨。相反，患有多动症的人可能会感到“无法再贡献”的内疚，从而产生自己的沮丧螺旋。
与心理学家或专门治疗慢性疾病的伴侣治疗师进行的夫妻咨询可以帮助重新协商角色，表达需求和挫折，并维护疾病可能逐渐侵占的亲密和默契空间。像 LFSEP 这样的协会提供对多动症敏感的治疗师的推荐。
10.2 根据年龄向孩子解释多动症
| 年龄段 | 如何解释多动症 | 孩子们需要什么 |
|---|---|---|
| 3–6岁 | “有时爸爸/妈妈会很累，不能玩。这不是你的错，你也不能传染给他。” | 对爱的持续性的安慰，保持日常仪式 |
| 7–11岁 | 解释髓鞘、神经信号、变化的症状。展示关于儿童多动症的插图书籍。 | 理解症状波动的原因，不要对“糟糕的日子”感到负责 |
| 12–15岁 | 直接谈论疾病、可能的发展、治疗。邀请提问。 | 在家庭现实中被纳入，而不是被转变为照顾者，保持自己的社交生活 |
| 16岁及以上 | 开放讨论家庭影响、适应、长期计划。 | 不要感到自己是信息的唯一承载者，如有需要可获得心理支持 |
10.3 预防多动症患者的社会孤立
多动症的疲劳和认知障碍使许多患者逐渐放弃他们的社交活动——太累、太不可预测、太容易引发对可见症状的焦虑。这种孤立加重了抑郁，加速了认知衰退，降低了生活质量。积极的策略可以帮助维持与疾病新现实相适应的社会联系：选择更短和更可预测的形式（喝咖啡而不是吃晚餐），使用数字工具（视频会议）与远方的朋友联系，加入一个多动症支持小组，在那里不需要解释或淡化疾病。
常见问题 — 多发性硬化症、疲劳和认知障碍
Q1 多发性硬化症中的疲劳，真的和正常的疲劳有那么大的不同吗？
是的，截然不同。多发性硬化症的神经性疲劳是一种与脱髓鞘化相关的原发性疲劳——神经传导需要比健康人更多的能量。它可能在很小的努力后出现，甚至在没有明显努力的情况下也会出现。它不会通过良好的睡眠消失。即使在平静的日子中，它也可能使人无能为力。它在高温下加重（乌特霍夫效应）。这不是懒惰，也不是心理问题——这是一个真实的神经症状，被医学界记录和认可。
Q2 所有多发性硬化症患者都有认知障碍吗？
不，并非所有——但比例比人们想象的要高。大约45%到65%的患者在他们的疾病某个时刻表现出认知障碍。它们可能在早期就存在，即使在身体上几乎没有残疾的患者中也是如此。最常受影响的领域是信息处理速度，其次是工作记忆和执行功能。由经过多发性硬化症培训的专业人士进行的神经心理评估可以准确绘制认知的强项和弱项。
Q3 如何向孩子们解释他们的多发性硬化症父母“忘记事情”？
根据年龄调整解释是至关重要的。对于幼儿（3-8岁）：“妈妈/爸爸的大脑有时发送的信息有点慢或丢失——就像互联网很慢时那样。这并不意味着她/他对你爱得更少。”对于年长的孩子（9-14岁）：解释髓鞘、它作为绝缘电缆的功能，以及当它受损时发生的事情。对于青少年：进行更直接的关于疾病、其波动以及他们如何在不成为全职照顾者的情况下提供帮助的对话。适合年龄的透明度比沉默更能保护孩子。
Q4 多发性硬化症的基础治疗也对认知障碍有效吗？
基础治疗（干扰素、格拉西瑞特酸盐、纳塔利珠单抗、奥克利珠单抗等）主要通过减少炎症和新的脑损伤来发挥作用，这可能间接减缓认知障碍的进展。一些研究表明，早期启动的高效治疗可能更好地保护长期认知。但没有任何治疗可以修复已经受损的认知功能——这就是为什么认知康复和补偿策略仍然是必要的补充。
Q5 DYNSEO的多发性硬化症培训也面向医疗专业人员吗？
是的，完全是。培训“多发性硬化症中的疲劳和认知障碍：家庭可以做什么”旨在使家庭能够理解，同时为陪伴多发性硬化症患者的专业人士——护士、护理人员、职业治疗师、语言治疗师、心理学家、社工——提供附加价值。它获得了Qualiopi认证，并且符合医疗社会领域的雇员或独立专业人士的OPCO资助资格。
理解以更好地支持
多发性硬化症的神经性疲劳和脑雾并不是借口或夸大——这些是真实的、被记录和使人无能为力的症状。理解这些机制的家庭可以改变他们的看法，调整他们的沟通，并实施保护他们亲人自主性和自身平衡的策略。DYNSEO为您提供实用工具、适合的认知刺激应用程序和认证培训，使这种支持成为一种明智和善意的护理行为。
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