理解和刺激21号染色体综合症的运动发展 — 完整参考指南
当向父母宣布他们的孩子携带21号染色体综合症时,运动的问题很快就会出现:他能抬起头吗?他会坐吗?他会走吗?尤其是,什么时候?这些问题既不是肤浅的,也不是急躁的。运动发展是一个小孩发现世界的第一扇窗:抓取、翻身、爬行、站立,这是学习如何对周围的事物采取行动。 理解和刺激21号染色体综合症的运动发展,因此远不止是物理治疗的问题:这是陪伴一个孩子走向自主,按照他的节奏,不强迫也不放弃。
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本文花时间进行解释。发生在一个携带21号染色体综合症的孩子身上的事情,为什么他的运动习得遵循不同的时间表,今天研究和官方建议所说的,尤其是日常生活中真正有帮助的事情 — 与所有不必要的担忧相对。它并不取代任何医学建议:它为您提供理解您将收到的建议的工具,以及与跟踪您孩子的专业人士平等对话的工具。
30秒内的要点
21号染色体综合症(或唐氏综合症)是一种染色体异常:多出一个21号染色体。它影响运动发展,但并不阻碍:孩子经历与其他孩子相同的阶段,但时间更晚,并且需要适当的支持。
- 两个主要的身体原因 — 低肌张力(肌肉张力低)和关节过度松弛(关节非常灵活)使每个习得的过程都更加费力。
- 一个不固定的时间表 — 抬头、坐姿、爬行、行走:所有这些阶段都会出现,通常较晚,并且在不同孩子之间有很大的变异性。
- 运动的质量与时间同样重要 — 关键不仅在于早走,而在于建立支撑、平衡和坚实的运动模式。
- 规律性优于强度 — 每天在游戏中融入几分钟的刺激,比一次长时间的孤立课程更有价值。
- 支持是多学科的 — 物理治疗师、心理运动治疗师、职业治疗师、医生:家庭是中心,而不是旁边。
运动发展与21号染色体综合症 : 我们在谈论什么 ?
首先从词语开始,因为它们常常被使用却没有解释。21号染色体综合症是一种染色体异常 : 身体的每个细胞拥有的不是两个21号染色体,而是一个第三个副本——因此得名“ 三体 ”,三代表三个。这个额外的染色体改变了许多基因的平衡,这解释了21号染色体综合症影响发展的多个方面,而不仅仅是外貌。
根据Inserm的说法,21号染色体综合症是出生时最常见的染色体异常,涉及大约每700个出生中就有一个。这不是一种可以“ 感染 ”的疾病,这不是任何人的错,也不是传染性的。这是一种从受孕开始就存在的遗传特征,其表现因孩子而异。两个患有21号染色体综合症的孩子并不比两个普通孩子更相似 : 每个孩子都有自己的性格、优点、脆弱之处和独特的时间表。
运动发展究竟是什么 ?
运动发展指的是使孩子能够移动、移动和对环境进行操作的所有技能。它通常分为两个主要领域,这两个领域是并行发展的 :
大运动能力
这是身体的主要运动 : 支撑头部、翻身、坐下、爬行、站立、行走、奔跑、上楼梯。它动用了大肌肉群和保持平衡。
精细运动能力
这是手和手指的精确动作 : 抓取、自愿放开、拇指与食指捏合、堆叠、涂鸦、翻页、操作小物件。
协调能力
这是两者之间的联系,以及与感官的联系 : 协调眼睛和手以抓取,调整力量,连贯多个动作。它在整个儿童时期不断发展。
在所有孩子中,这些领域的发展顺序相对稳定 : 先支撑头部再坐下,先坐下再行走。在患有21号染色体综合症的孩子中,这个顺序通常是遵循的 : 改变的是每个阶段的时间和方式。这是一个重要的细微差别,我们会再提到 : 路径是相同的,只是更长,并且需要更多的支持。
康复这个词暗示着修复某种破损的东西。然而,患有21号染色体综合症的孩子并没有什么破损 : 他在学习,身体需要更多的努力。运动刺激是指在游戏和日常生活中为他提供千百个移动、尝试和重新开始的机会。我们不强迫某个动作 : 我们创造出愿望和条件,让它自然出现。
身体内发生的事情 : 机制的作用
要理解为什么运动技能的获得需要更多时间,就必须看看孩子身体内实际发生的事情。21号染色体综合症几乎总是有两个特征,它们相互结合 : 低肌张力和过度松弛。这不是意志力的缺陷,也不是智力的延迟 : 这是物理数据,孩子必须与之共存。
低肌张力 : 更低的肌肉张力
肌张力是肌肉在休息时保持的基础紧张度:它让你在椅子上坐直而不需要思考。在21号染色体综合症中,这种肌张力通常较低——我们称之为低肌张力。想象一下一个拉紧的帐篷和一个钉子只钉了一半的帐篷之间的区别:结构是相同的,但它需要更多的努力才能保持直立,并且更容易变形。
实际上,一个低肌张力的婴儿看起来更“ 软 ”,喜欢蜷缩,头部控制较晚,当他需要对抗重力时更容易疲劳。对他来说,坐着并不是自动的 :这是一项持续的核心力量训练。这并不妨碍力量的建立 :这只是解释了为什么力量的建立过程更渐进,以及为什么在游戏中的重复是如此宝贵。
过度松弛 : 非常灵活的关节
第二个常见特征是韧带过度松弛 :支撑关节的韧带更具弹性,这使得孩子非常灵活。这种灵活性对运动有一个反面影响 :过于灵活的关节不够稳定。一个膝盖、一个脚踝、一个髋关节如果“ 玩耍 ”得太多,就提供了一个不够稳固的基础来支撑站立或行走。
这就是为什么我们有时会观察到一些特殊的姿势 :坐成“ W ”形(双腿分开在盆骨两侧)、支撑点非常分散、脚踝向内塌陷。孩子本能地试图通过扩大支撑基础来补偿缺乏稳定性。这些补偿本身并不是“ 坏 ”的,但如果某些补偿长期存在,可能会影响后续发展。这正是专业人士观察和调整的类型。
| 机制 | 产生的效果 | 日常类比 |
|---|---|---|
| 低肌张力 | 头部保持和坐姿更费力,对抗重力更快疲劳 | 一个钉子只钉了一半的帐篷 :一切都能撑住,但没有什么能独立撑住 |
| 过度松弛 | 关节非常灵活但不够稳定,支撑点不够牢固 | 在床垫上行走而不是在坚硬的地面上 :每一步都需要更多的调整 |
| 两者结合 | 孩子寻找补偿(宽基底、分散支撑)以获得稳定性 | 在摇晃的船上分开双腿 :这很合逻辑,也很聪明 |
最后一个要素 : 感觉反馈
准确地移动不仅仅是肌肉的问题 :还要知道自己的四肢在空间中的位置,感知支撑点,持续调整平衡。我们称这种身体感觉为本体感觉。在21号染色体综合症的孩子中,这些信息的处理可能稍微不够精确,这使得运动学习的过程更长。好消息是 :本体感觉可以通过重复运动的经验来训练。每当孩子爬行、抓住、弯腰和直立时,他都会细化自己身体的内部地图。
重要阶段,以及预期的结果
这可能是父母首先阅读的部分 :在什么年龄,哪个阶段 ?在接下来的里程碑之前,一个重要的警告 :这些年龄是平均值,而不是目标。21号染色体综合症儿童之间的变异性非常大——远远超过其他儿童。同一个孩子可能在某个阶段领先,而在另一个阶段则慢慢来。将自己的孩子与表格进行比较,或者更糟的是与旁边的孩子进行比较,是最容易引起不必要焦虑的方式。这些里程碑的目的是帮助理解发展逻辑,而不是给你的孩子打分。
- 保持头部。 这是对抗重力的第一步,是一切的基础。低肌张力常常会延迟这一点:在孩子清醒和被监视时进行腹部训练,有很大帮助。
- 翻身。 从背部翻到腹部,反之亦然:这是移动和改变对世界看法的第一种方式。
- 坐起来。 起初需要支持,然后独立。坐姿释放了双手进行探索:这是精细运动和整体运动的重大转折点。
- 在地面上移动。 爬行,做“突击队”,然后是四脚爬行。四脚爬行非常重要:它锻炼躯干,协调身体两侧,并为站立做准备。有些孩子跳过这个阶段;这并不严重,但值得鼓励。
- 站起来。 首先靠家具拉起,然后保持站立,最后放开一只手。孩子测试自己的支撑和平衡。
- 走路。 最期待的阶段。通常比其他孩子晚得多,且差异很大:有些孩子在两岁左右走路,其他孩子则更晚。时间上的差异并不预示未来走路的质量。
- 精细化:跑、跳、爬。 走路之后是平衡、协调和耐力的训练,这个过程会持续多年。
“我表妹的儿子一岁就会走……” 这句话,所有父母都听过。在这里没有任何价值。一个患有21号染色体综合症的孩子的运动发展应根据他自己的曲线来判断:他是否在进步,朝哪个方向,以什么节奏?这些才是唯一正确的问题。记录小成就的笔记本——“今天,他坐了十秒钟”——比任何平均值的表格都要好。
为什么走路会来得更晚?
因为走路是一个漫长构建的顶峰。走路需要一个足够稳定的躯干(因此要克服低肌张力),足够稳定的支撑(因此要应对过度松弛),可靠的平衡和放手的信心。每一个前提条件都需要更多的时间。想要“让孩子走路”太早,强行让他站立在手臂的尽头,而他还没有建立这些基础,并不会加快进程:这甚至可能导致不稳定的支撑。成功的逻辑是相反的:在上一个阶段之前巩固每一层。
那么精细运动呢?
它是并行发展的,值得同样的关注。抓住一个物体,把它从一只手传到另一只手,用拇指和食指夹住一块面包屑,叠两个积木,翻动一本硬纸书的页面:这些都是为将来独立进食、脱衣服、绘画和写字做准备的步骤。低肌张力和过度松弛也影响手部:抓握可能不够稳固,精确度的提高可能更慢。同样,日常生活中的千百个小机会——用餐、游戏、穿衣——比强制的练习更能促进发展。
我们观察到的,以及不属于其中的
父母时刻观察他们的孩子,这是非常好的事情:他们通常是第一个发现变化的人。但必须知道区分哪些属于21号染色体综合症的正常运动发展,哪些需要向专业人士报告,以及哪些与此无关。以下是一些参考——但绝不能替代医生或物理治疗师的意见。
| 您观察到的 | 这可能意味着什么 |
|---|---|
| « 他看起来非常柔软,几乎是脱臼的 » | 超松弛,常见特征 :需观察并在随访中提及,但不要夸大其词 |
| « 她总是以W字形坐着 » | 为了获得稳定性而常见的补偿 :需报告以便专业人士评估是否需要建议其他姿势 |
| « 他站着玩的时候很快就累 » | 低肌张力的直接后果 :交替努力与休息,而不是完全放弃努力 |
| « 她跨越了一个阶段,但似乎停滞不前 » | 阶段是所有学习的一部分 :大脑在重新开始之前会巩固。需持续关注 |
| « 他很早就明显使用一只手多于另一只 » | 在通常年龄之前显著的偏好值得报告 :专业人士会进行评估 |
| « 她失去了她曾经会做的事情 » | 退步从来都不是小事 :这需要及时与医生讨论 |
记住这个原则 : 观察、记录、报告——但不要自己诊断。一本跟踪记录,即使是非正式的,记录您所看到的和您的问题,是一个宝贵的工具 :它为专业人士提供了一个咨询无法提供的演变视角。
一个退步(孩子失去了一项技能),一个明显的不对称(身体一侧使用得远少于另一侧),疼痛,异常的僵硬,或任何让您担忧的迹象 :不要独自面对这些问题。请咨询照顾您孩子的医生或物理治疗师。如果出现急性痛苦、身体不适或困扰的迹象,请联系您所在国家的急救服务。没有任何表格或文章可以替代检查 :它们的作用是帮助您提出正确的问题,而不是代替专业人士回答。
与运动发展无关的事情
许多错误归因于“ 运动问题 ”的行为实际上属于其他方面 :疲劳、情绪、当下的愿望或不愿望、性格。一个孩子在前一天走路而今天突然拒绝走路并不一定是“ 退步 ”:他可能感到疲惫、沮丧,或只是正在测试。一个更喜欢被抱的孩子并不是“ 懒惰 ” :被抱会让他感到安心,而运动的努力对他而言是有真实成本的。区分身体与情感可以避免许多担忧和紧张。
理解是好的,知道日常该怎么做更好。
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了解培训 — 20 €8个需要纠正的误解
关于21号染色体和运动流传着许多错误的、顽固的观念,有时是出于最好的意图而重复的。逐一拆解这些观念并不是一种风格练习 :每个误解都会影响行动方式,有些会浪费宝贵时间或造成不必要的恐惧。
« 一个患有21号染色体综合症的孩子永远不会走得好 »
错误。绝大多数患有21号染色体综合症的孩子都会走路。不同的是获得行走能力的年龄和精细行走所需的时间。日期上的差异并不预示未来移动、奔跑或运动的质量。许多患有21号染色体综合症的人在成年后进行体育活动、跳舞、游泳或跑步。
« 必须尽早让他走路 »
错误,且可能适得其反。在躯干和支撑尚未准备好之前强迫站立并不会加速行走:这可能导致不安全的补偿。身体需要按顺序建立基础。积极的耐心——提供、鼓励,而不是催促——比急于求成要有效得多。
« 如果他很灵活,那对运动是好兆头 »
有些复杂。过度松弛令人印象深刻,但关节过于灵活则不够稳定:它提供的支撑不够牢固。灵活性只有在伴随力量和控制的情况下才是优势。正是逐步稳定的训练,通常由专业人士指导,使其成为盟友而非障碍。
« 刺激是物理治疗师的职责,不是我的 »
错误,这可能是最昂贵的想法。每周的物理治疗或心理运动治疗是必不可少的,但它只占孩子时间的一小部分。关键在于治疗之间的日常行为:家庭提供了大脑所需的千百次重复。专业人士提供指导,日常生活提供训练。
« 必须增加练习和课程 »
错误。多并不等于好。一个被过度要求的孩子会感到疲惫、沮丧并失去运动的欲望——这才是所有活动的动力。小剂量的规律性练习,融入游戏中,产生的效果远胜于强制性的活动堆叠。运动的乐趣是最好的训练。
« 如果他停滞不前,那就是他达到了极限 »
错误。停滞是任何学习过程的一部分:大脑在进入下一个阶段之前会巩固已有的知识。没有明显进展的阶段并不是达到极限:这往往是一个无声的准备。发展是以月为单位,而不是以周为单位来衡量的。
« 抱着和辅助会让他变得依赖 »
错误,前提是要合理使用。一个经过专业人士建议和调整的合适辅助工具并不替代运动:它使孩子能够体验(与他人平视、移动、参与)从而激发他运动的欲望。使人依赖的不是帮助,而是系统性地替孩子做所有事情。
« 我们无法改变,这都是基因决定的 »
这是最令人沮丧且最错误的简化说法。21号染色体综合症确实是遗传性的,但运动发展是通过经验来构建的。陪伴、日常刺激和环境质量对自主性产生了真正的影响。染色体并不决定孩子的运动命运:它只是设定了起点,而不是轨迹。
理解和刺激21号染色体综合症的运动发展:研究表明的内容
关于运动和21号染色体综合症,研究和官方建议在一些坚实的原则上达成共识。在法国,卫生高级委员会发布了关于21号染色体综合症患者医疗跟踪的建议,强调多学科、早期和协调的支持。专业协会和联合会——包括法国21号染色体联合会——向家庭传达并补充这些指导方针。有三个教训直接对日常生活有用。
1. 早开始,但不要急于求成
早期支持达成共识。这并不是因为必须“赶上”而不惜一切,而是因为最初的几年是一个密集学习的时期,孩子在此期间建立基本的运动模式。早开始意味着在最初的几个月提供一个丰富的运动机会环境——而不是强迫婴儿进行练习。早期关注的是视角和环境,而不是压力。
2. 规律性优于强度
这是最有用的原则。每天几分钟的刺激融入游戏中,产生的效果比一次长时间的孤立训练要好得多。大脑巩固的是在短时间内重复的内容。具体来说,这意味着将普通时刻——换尿布、洗澡、用餐、觉醒垫——转变为运动的机会,而不是将刺激留给一个“练习”时段,最终大家都会感到畏惧。
3. 渴望运动是真正的动力
孩子学习他想做的事情。动机不是一种愉快的附加品:它是运动学习的燃料。将一个渴望的玩具放在触及不到的地方,鼓励、在成功之前就为尝试鼓掌,让运动变得快乐:这就是推动进步的因素。相反,被强迫、不断被纠正或被比较的孩子最终会将运动与压力联系在一起——并退缩。
一个简短的、每日的例行程序,调整到合适的水平:太简单了没有任何帮助;太困难了则会让人沮丧。游戏支持可以帮助保持渴望和规律性。对于孩子们,应用程序COCO提供了适应逐渐调整的觉醒和协调游戏;在精细运动和视觉标记方面,插图例行表和选择轮有助于建立习惯。具体的活动安排在我们的关于活动、支持和安排的文章中详细说明。
运动质量还是获取速度 ?
在支持过程中存在一个辩论:是应该追求最早的日期,还是最佳的运动质量?当前的趋势更倾向于质量。三个月前以不稳定的支撑走路并不是一种进步;建立坚实的模式,即使需要时间,更好地为以后的跑步、爬楼梯和运动做准备。这种转变改变了父母的姿态:目标不再是按日期勾选一个框,而是支持一个构建良好的运动。
支持过程:谁做什么
围绕一个21号染色体综合症的孩子,有多个专业人士,理解谁做什么并不总是简单。每个人都照亮运动发展的一个方面;他们与家庭一起形成一个团队。以下是主要的参与者——他们的角色可能根据结构和国家有所重叠。
医生
主治医生、儿科医生或专科中心的医生:他负责整体跟进,协调,筛查相关的关注点,并引导到有用的专业人士。
物理治疗师
他工作于整体运动能力:肌肉张力、支撑、平衡、掌握重要阶段。他还指导家庭正确的姿势和日常动作。
心理运动师
他连接身体、情感和行动:身体图式、协调、空间定位、运动中的乐趣和自信。
职业治疗师
他工作于精细运动和日常自主能力:独立进食、穿衣、操作。他还就适当的设施和材料提供建议。
语言治疗师
通常与过程相关:口腔领域(吮吸、咀嚼、呼吸)和交流与肌肉张力和运动能力有关。
家庭
在中心,而不是旁边。是他们将建议转化为每日的重复,观察并传递:整个过程的红线。
协调这一切的结构
为了避免家庭在没有联系的约会之间奔波,存在协调结构。在法国,CAMSP(早期医疗社会行动中心)陪伴年轻儿童,并将多个专业人士聚集在同一地点;随后,其他设备根据年龄和需求接替。关键词是协调:一个每个人都知道其他人在做什么的陪伴,远比孤立的照顾加起来要好。请随时询问谁在协调,并要求共享的联系簿。
行政流程(残疾认定、援助、指导)可能看起来像迷宫。它随着国家和情况而变化:这里不能保证任何金额或任何援助。请与专业机构和协会联系,他们了解最新的设备。我们在我们的文章中详细介绍了这一部分,涉及联系人、援助和持续时间。
真正有帮助的,没用的
让我们谈谈具体的。以下是家庭和专业人士的经验所指的真正有用的东西——以及那些尽管表面上看起来不错,却浪费时间或精力的东西。这些原则并不替代跟踪您孩子的团队的个性化指导:它们只是为其提供了启示。
| ✅ 有帮助的 | ❌ 没帮助的 |
|---|---|
| 短时间的日常刺激,融入游戏和生活中 | 强制的长时间练习,之后几天什么都不做 |
| 让孩子尝试,慢慢来,给予适当的帮助 | 为了更快或避免挫折而代替他做 |
| 将一个渴望的物体放在稍微够不着的地方以激发运动 | 被动等待“自然发生”的步骤 |
| 为尝试喝彩,而不仅仅是成功 | 不断纠正、比较、施压 |
| 交替努力与休息,尊重真实的疲劳 | 过度刺激,直到让人失去运动的欲望 |
| 记录观察到的内容以传递给专业人士 | 希望在咨询日记住所有事情 |
| 遵循团队的指导并提出问题 | 在任何专业框架之外推广的“奇迹”方法 |
日常动作的示例
认知刺激不需要复杂的设备。它体现在如何度过普通时刻。以下是一些姿势的示例 — 始终根据您的物理治疗师或心理运动治疗师的指示进行调整 :
- 在地面上而不是在摇椅上。 孩子需要一个可以自由活动的空间。活动垫上放置一些可变高度的物品,比长时间坐在座椅上要好。
- 趴着的时间,保持清醒和监护。 这锻炼颈部、背部和肩膀 : 一切的基础。我们从短时间开始,让这个时刻愉快,有一个成年人与孩子平视。
- 提供,而不是强制。 与其让孩子坐下或站起来,不如创造条件让他自己做到 : 一个可以抓住的支撑,一个可以达到的玩具。
- 命名和鼓励。 “ 来吧,抓住 ! ”,“ 太棒了,你坐下来了 ! ” : 成年人的声音支持努力,并赋予动作意义。
- 让自主性成为可能。 在用餐和穿衣时,让孩子尝试使用勺子,把手臂滑入袖子 : 每一个重复的动作都是精细运动的训练。
- 变化表面和高度。 一个垫子,一个稍微不稳定的地毯,一个缓坡,一个小障碍 : 在安全和监护下,这些变化比总是相同的地面更好地提高平衡和本体感觉。
- 与孩子平视玩耍。 和他一起坐在地上,面对面,提供一个可以模仿的榜样,并将刺激转变为共享的时刻,而不是单向的指令。
最后一点,常常被忽视 : 兄弟姐妹和其他孩子的角色。没有什么能比模仿同龄人更能激励小朋友。一个让唐氏综合症孩子与其他活动、攀爬和奔跑的孩子一起的环境,为他提供了生动的榜样和参与的强烈愿望。包容不仅仅是一种价值观 : 它也是一个非常具体的强大运动发展杠杆。再一次,成年人的角色是创造条件 — 一个安全的空间,共享的游戏,时间 — 而不是强加表现。
❌ 切勿强行移动关节,不要“ 强迫 ”某个动作,不要在没有专业人士为您的孩子展示和验证的情况下应用任何拉伸或长时间姿势的协议。过度松弛使某些操作变得复杂。如对某个动作、姿势或设备有疑问,规则很简单 : 在做之前请先询问。
支持日常生活的免费工具
除了课程外,一些简单的支持有助于保持规律性和动力。DYNSEO工具目录特别提供了一个教学适应指南和一个适应性沟通表,有助于调整与孩子的互动方式。情绪温度计帮助识别疲劳和挫折,这直接影响到活动的意愿。最后,认知测试和应用程序COCO提供了逐步增加难度的觉醒和协调支持,作为游戏使用,而不是作为作业。
深入了解
本指南概述了唐氏综合症的运动发展。该系列的另外四篇文章深入探讨了不同的方面,没有重复 :
日常情况10个日常生活中的困难情况及其逐步应对方法
工具箱活动、支持和具体的安排
帮助与联系人应联系谁、哪些帮助以及如何持续进行
在免费资源方面,DYNSEO工具目录汇集了有助于客观化变化并传达给专业人士的可打印支持材料,而认知测试则可以进行初步评估。对于孩子来说,应用程序COCO作为适合其水平的觉醒和协调支持。
常见问题
患有21号染色体的孩子一般在什么年龄开始走路 ?
没有统一的年龄,这一点很重要。走路通常比其他孩子晚得多,且每个孩子之间差异很大:有的在两岁左右走,有的则更晚。这个差异与肌肉张力低和关节过度松弛有关,使得每一步都更为费力。令人放心的是:绝大多数孩子都会走,获得走路能力的年龄并不影响未来走路的质量。关注您孩子的个人发展曲线,而不是平均值表,并与跟踪他的专业人士讨论。
运动刺激能否“治愈”21号染色体 ?
不能,必须警惕任何此类承诺。21号染色体是一种从受孕开始就存在的遗传特征:没有任何刺激或方法能使其消失。然而,运动刺激所带来的效果是真实而珍贵的:它帮助孩子走向更大的自主性,帮助他们建立稳固的运动模式,并享受运动的乐趣。目标不是“纠正”孩子,而是为他们提供最佳条件,以根据自己的潜力发展。远离那些被称为奇迹的方案:它们没有任何依据。
我需要每天和我的孩子做练习吗 ?
与其说是“练习”,不如将其视为日常生活中的刺激。研究和建议一致认为:小剂量的规律性比孤立的长时间训练更有效。具体来说,将普通时刻——觉醒垫、洗澡、用餐、游戏——转化为运动的机会。每天几分钟的快乐时光能够保持孩子的兴趣,而这才是学习的真正动力。过度刺激的孩子会感到沮丧。尤其要遵循您物理治疗师或心理运动治疗师的个性化建议:他们会根据您孩子的情况进行调整。
为什么我的孩子总是以“W”字形坐着 ?
这种姿势,双腿在盆骨两侧折叠,是很常见的:它提供了一个宽大的支撑基础,因此更稳定,这是低肌张力和关节过度松弛的孩子自发寻求的。它并不是“禁止”的,但如果这种姿势变得系统化,一些专业人士会建议提供其他坐姿以改变支撑。正确的反应不是不断地自己纠正,这会变得沉重,而是在跟踪时提出来:物理治疗师或心理运动治疗师会评估是否需要采取行动以及如何进行,而不必夸大其词。
我的孩子已经迈出了一个步骤,但似乎停滞不前:我需要担心吗 ?
停滞是任何学习的一部分:大脑在进入下一个阶段之前会巩固已获得的知识,而没有明显进展的阶段往往是无声的准备。发展是以月为单位,而不是以周为单位来衡量的。然而,需要区分停滞和退步:如果您的孩子失去了他曾经会做的事情,或者身体的一侧明显使用减少,这就需要及时与跟踪他的医生讨论。在怀疑的情况下,记录您观察到的情况并提出问题:宁可多问一个问题,也不要忽视任何迹象。
本文旨在提供一般信息和理解。它不能替代诊断、医疗建议、预后或专业人士的个性化指导。每个患有21三体综合症的孩子都是独特的 :如有关于特定情况的问题,请咨询医生、物理治疗师、心理运动治疗师或负责您孩子的团队。如有痛苦或紧急情况,请联系您所在国家的紧急服务。
从理解到行动,日常生活中
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