理解颅脑损伤：活动、支持和具体措施的实施
在颅脑损伤后，最艰难的时刻往往是在回到家后。咨询逐渐减少，康复并不能填满所有的日子，周围的人面对一个非常具体的问题：每天该做些什么来帮助而不至于疲惫？这篇文章通过行动来回答，而不是理论。要好好理解颅脑损伤、它的有用活动和支持它们的工具，必须从真实的日常生活出发：一个厨房、一张桌子、一个笔记本、一台平板电脑，以及一点方法。
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联络本您将在这里找到十五个活动的详细描述——目标、材料、持续时间、流程、简单变体、困难变体和有效的标志——然后是一天和一周的组织，逐个房间的环境布置，免费的可打印支持，数字化的角色以及需要避免的错误。没有任何专门设备的要求。所有内容都可以适应成人，或者在护理人员的帮助下适应儿童。这不是一个护理协议：这是一个日常工具箱，需要得到您亲属的护理团队的认可。
30秒内的要点
在家中陪伴颅脑损伤遵循几个简单原则：短、规律、适当难度，并尊重疲劳。认知疲劳是主线：我们在疲劳之前停止，而不是之后。
- 首先是疲劳 — 在颅脑损伤后，心理能量很快耗尽；短时间的多次活动比一次长时间的活动更好。
- 适当的水平 — 目标是大多数成功：足够鼓励，但绝不能让人沮丧。
- 宁静的环境 — 减少噪音、柔和的光线、稳定的视觉标识：环境占了一半的工作。
- 书面记录 — 每天记录使缓慢的进步变得可见，并与专业人士保持联系。
- 专业人士决定 — 这些活动补充处方的康复，而不是替代它。
理解脑外伤 : 开展活动和工具前的四条规则
脑外伤并不总是显而易见。日常生活中最令人困扰的后遗症往往是看不见的 : 突然感到疲惫、注意力难以集中、记忆不稳定、易怒、对噪音和光线敏感。这些表现因人而异，并随着时间变化。在开始之前，请牢记适用于以下所有活动的四条规则。
尊重疲劳
认知疲劳是脑外伤后的核心症状。在第一次状态下降时就停止，而不是等到人感到精疲力竭 : 一次结束不好的课程会让下一次失去信心。
主要追求成功
良好的水平是指个人大多数时间都能成功。如果一切都毫不费力地成功，就要增加难度；如果失败频繁出现，就要简化，不必评论。
短而规律
每天十到十五分钟比每周一次长时间的课程更有效。规律性有助于大脑巩固，短时间的活动更能适应疲劳。
每天记录
一条简单的记录和观察。这使得缓慢的进步变得可见，并为与护理人员在评估时的对话提供了依据。
下面描述的活动是日常活动，而不是医疗方案。根据后遗症 — 平衡障碍、癫痫、视觉障碍、严重疲劳、行为障碍 — 有些活动可能需要调整或避免。请将此列表展示给您亲近的康复医生、言语治疗师、神经心理学家或职业治疗师 : 只有他们才能做出诊断、预后并告诉您应优先考虑什么。如出现新的令人担忧的症状 — 强烈头痛、呕吐、异常嗜睡、混乱、抽搐 — 请立即联系您所在国家的急救服务。
动作能力与日常动作
脑外伤可能导致运动、平衡或协调方面的困难，以及影响曾经自动化动作的缓慢和疲劳。我们的目标不是增加抽象的练习 : 日常实际任务更容易被接受，更具激励性，并直接维护自主性。
叠衣服
- 目标 — 双手协调、抓握、坐姿、动作平稳且重复。
- 材料和时间 — 一篮干净的衣物，10分钟，坐在安静的房间里。
- 流程 — 从容易抓取的大件开始 : 毛巾、抹布。一只手持着，另一只手叠起来。慢慢进行，不要急，不要开音乐或看电视。
- 更简单 — 只叠成两折，使用厚毛巾和少量衣物。
- 更困难 — 配对袜子，将衬衫叠成四折，按人分类。
- 有效的标志 — 动作变得更加流畅，疲劳出现的时间比一开始晚。
摆放和收拾餐桌
- 目标 — 将任务分步骤规划，移动物品，记住顺序。
- 材料和时间 — 餐具，必要时使用轻便的托盘，5到10分钟。
- 流程 — 由个人完成，您在旁协助而不代替。一次性说出步骤 : 盘子、餐具、杯子，然后让他们自己完成。
- 更简单 — 一次只放一种物品，路径非常短且畅通。
- 更困难 — 为多个客人摆桌子，不提示顺序。
- 有效的标志 — 顺序正确，无遗漏且无需指导。
标记步行
- 目标 — 耐力、平衡、情绪、轻松接触户外。
- 材料和时间 — 闭合鞋、常用辅助工具、根据能力5到20分钟。
- 流程 — 每天相同的路线，相同的时间，中途有长椅或支撑点。选择一个安静的时刻，没有人群或强光，如果对方敏感。
- 更简单 — 在走廊来回走几次，全天多次，随时可以支撑。
- 更困难 — 稍微延长路线，增加一个缓坡，或边走边聊天 — 这会加倍注意力负担。
- 有效的标志 — 相同的距离需要更少的休息，目光抬起而不是盯着脚。
精准转移
- 目标 — 眼手协调、精细动作控制、短时间内的持续注意力。
- 材料和时间 — 两个容器、种子、意大利面或水、一把勺子，5到10分钟。
- 流程 — 从一个容器倒入另一个容器而不洒出，先用手，然后用勺子。可以将动作与真实的食谱结合起来，使其更有意义。
- 更简单 — 一个大容器，容易抓握的大物件，动作幅度大。
- 更困难 — 窄口、精确计量，填充到标记线。
- 有效的标志 — 溢出减少，动作更加稳重，手抖动减少。
注意力、记忆和组织
这些往往是脑外伤最令人困惑的后遗症：我们寻找一个词，失去思路，忘记一个约会，无法同时做两件事。这些活动依赖于外部提示 — 笔记本、清单、计时器 — 这些可以减轻记忆的负担，而不是让其失败。请咨询神经心理学家或语言治疗师，了解哪些最能帮助当前的目标。
日记本
- 目标 — 通过可靠的外部记录来补偿记忆障碍，掌握时间。
- 材料和时间 — 一本独特的日记本，总是同一本，或一个笔记应用，早晚各5分钟。
- 流程 — 每天早上，我们一起写下当天的两三件事。每晚，我们重读并勾选已完成的事项。日记本放在一个固定且熟悉的地方。
- 更简单 — 你写，对方大声朗读并勾选。
- 更困难 — 对方独自持有日记本并提前规划一周。
- 有效的标志 — 日记本自发被查阅，无需提醒。
重建清单
- 目标 — 工作记忆、记忆策略、分类。
- 材料和时间 — 纸和铅笔，10分钟。
- 流程 — 你说出一小份购物清单，然后谈论其他事情一分钟，然后对方复述。我们一起寻找记忆的小窍门：按类别分组，形成心理图像。
- 更简单 — 三个元素，立即复述。
- 更困难 — 更长的清单，复述前按类别分组。
- 有效的标志 — 对方创造并重复使用自己的策略。
一项任务，一条指令
- 目标 — 支持注意力和组织功能，避免过载，这在脑外伤后很常见。
- 材料和时间 — 一项日常具体任务，10分钟，在安静的环境中。
- 流程 — 选择一项单独的任务（整理抽屉、准备茶），一次只给出一条指令。切断干扰源：关闭屏幕，只有一个人说话。
- 更简单 — 将任务分解为逐步显示的微步骤，一步一步来。
- 更困难 — 连续进行两项任务，或在恢复之前引入小的中断。
- 有效的标志 — 对方能够完成任务而不失去思路，并能更好地应对轻微的干扰。
15分钟的数字会议
- 目标 — 通过自动调整的水平，训练注意力、记忆和逻辑，并记录结果。
- 材料和时间 — 一台平板电脑和应用程序 智趣，15分钟，固定时间。
- 流程 — 两到三个短游戏，总是按相同的顺序进行，以创建一个令人安心的仪式。即使一切顺利，也要在预定时间结束，以保持精力。
- 更简单 — 只有一个游戏，在最容易的水平上，有您在旁边。
- 更困难 — 提升一个水平，或者单独玩然后向您展示结果。
- 有效的迹象 — 平板电脑在没有提议的情况下被拿起，分数稳定然后上升。
按类别分类
- 目标 — 心理灵活性、推理、语言，配有具体可操作的支持。
- 材料和时间 — 一副卡片、照片或日常物品，10分钟。
- 流程 — 根据一个标准（颜色、用途、房间）进行分类，然后更改标准并重新分类。我们大声表达分类。
- 更简单 — 两个对比鲜明的类别，元素较少。
- 更困难 — 多个连续标准，或自己找出分类标准。
- 有效的迹象 — 更改标准的速度越来越快，没有阻碍。
理解每个困难背后的原因
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发现免费培训情绪、行为和社会联系
在颅脑创伤后，易怒、冲动、缺乏动力或更强的情绪反应是常见的，对周围的人造成困扰。这不是任性 ：这些往往是损伤和疲劳的直接后果。这些活动旨在安抚和建立联系，而不是追求表现。对于任何显著的情绪变化、退缩或持续的痛苦，请咨询医生或神经心理学家——如果是儿童，请咨询儿童心理学家。
减压间
- 目标 — 通过在紧张加剧之前设置暂停，预防过载和易怒。
- 材料和时间 — 一个安静的地方，柔和的光线，5到15分钟，每天一次或多次。
- 流程 — 一旦出现饱和的初始迹象（声音提高、动作急促、目光游离），我们平静地提出：“ 我们休息一下，我在这里。 ”我们关闭噪音，调暗光线，不要求任何事情。
- 更简单 — 在疲劳来临之前，固定时间进行预定的休息。
- 更困难 — 教会对方自己请求休息，使用约定的词或手势。
- 有效的迹象 — 紧张时刻变得更少且更短。
- ❌ 应避免 — 在紧张加剧时争论或推理 ：这会加剧而不是缓解紧张。
语音交流
- 目标 — 在一个安心的环境中保持沟通和联系，而不至于过于负担。
- 材料和时间 — 没有其他，只需安静，10分钟。
- 流程 — 面对面坐下，没有背景噪音，慢慢说，每次一个想法，给对方回应的时间。我们欢迎沉默，而不是立刻填补它。
- 更容易 — 问封闭式问题，用“是”或“不是”或在两个选项中选择回答。
- 更困难 — 开放式问题，邀请讲述，同时保持缓慢的节奏。
- 有效的标志 — 这个人更频繁地主动发言。
- ❌ 避免 — 代替对方说话，结束对方的句子或连续提出多个问题。
准备好的电话
- 目标 — 恢复对交流的信心，维持社交联系，逐步暴露自己。
- 材料和时间 — 一张提前写好的包含两到三句话的纸，5分钟的通话。
- 流程 — 选择一个善意且知情的对话者，一起准备句子，使用扬声器拨打电话，您在旁边，不干预。
- 更容易 — 录制的语音消息，可以随时重听和重新录制。
- 更困难 — 没有纸的电话，然后拨打一个未被告知的对话者。
- 有效的标志 — 这个人主动要求打电话给某人。
快乐、标志和恢复
这三项活动不追求任何表现。它们维持情绪、身份和睡眠——恢复脑外伤后三个支柱。一个享受快乐并且睡得更好的人更容易参与到其他项目中。
回忆播放列表
- 目标 — 情绪，唤起回忆，自发发言。熟悉的旋律通常非常容易接触。
- 材料和时间 — 一个音响，一份包含个人青春时代标志性音乐的列表，15分钟。
- 流程 — 听音乐，然后让思绪自然流淌，不提问也不纠正。如果对噪音敏感，可以将音量调低。
- 变体 — 将同一时期的照片与每首曲子关联。
- 有效的标志 — 这个人哼唱，打拍子，微笑或讲述。
评论相册
- 目标 — 旧记忆，语言，家庭联系，自我连续感。
- 材料和时间 — 一本相册或平板上的照片，15分钟。
- 流程 — 最多十张照片。我们命名人物，描述地点，讲述故事。如果缺少名字，我们会在不让对方等待或坚持的情况下提供。
- 更容易 — 仅使用非常熟悉的亲人的照片。
- 更困难 — 将照片按时间顺序排列并讲述故事。
- 有效的标志 — 句子变长，交流变成真正的对话。
日终仪式
- 目标 — 准备在脑外伤后常常受到干扰的睡眠，标志着休息的过渡。
- 材料和时间 — 稳定而安静的流程，睡前20到30分钟。
- 流程 — 每晚在同一时间进行相同的动作：柔和的灯光，关闭屏幕，进行轻松的活动（安静的音乐，共享阅读）。我们回顾当天的日记，并记录一件积极的事情。
- 更容易 — 将仪式缩短为两个或三个非常重复的动作。
- 更困难 — 让对方自己进行仪式。
- 有效的标志 — 入睡变得更规律，醒来时不再那么焦虑。
一个典型的日子和一周
最常见的陷阱：想要每天做所有事情。每个类别和每天只需一项活动就足够了，前提是它确实发生。在脑外伤后，还需要安排真正的休息时间，没有屏幕或干扰，这也是计划的一部分。
| 时刻 | 内容 | 持续时间 |
|---|---|---|
| 早晨，早餐后 | 当天最具挑战性的活动，当精力最充沛时 | 15-20分钟 |
| 上午末 | 散步或短暂的安静外出 | 10-20分钟 |
| 下午初 | 强制休息，没有屏幕或对话 | 30-60分钟 |
| 下午中 | 数字会议或分类游戏 | 15分钟 |
| 下午末 | 日常生活中的一项真实任务 — 洗衣、桌子、倒换 | 10-15分钟 |
| 晚上 | 当天的日记，然后是日终仪式 | 20-30分钟 |
在一周内，我们交替不同的重点，以避免疲劳并让每个功能恢复。星期天故意保持空闲：这是一个选择，而不是遗忘。
| 星期 | 当天的重点 |
|---|---|
| 星期一 | 运动能力 — 洗衣和散步 |
| 星期二 | 注意力和记忆 — 日记，重建清单 |
| 星期三 | 组织 — 一项任务，一个指令，按类别分类 |
| 星期四 | 自主性 — 从头到尾准备简单的零食 |
| 星期五 | 社会联系 — 准备好的电话，平静的交流 |
| 星期六 | 乐趣 — 音乐、相册、短暂的安静外出 |
| 星期天 | 没有强制要求。休息是计划的一部分。 |
如果相关的人是儿童，我们保持完全相同的逻辑 — 短、规律、平静 — 但进一步缩短序列，通过游戏进行，并注意任何悲伤、恐惧或行为变化。学校的恢复与护理团队和机构一起准备。对于任何痛苦的迹象，我们依靠儿童的医生和心理学家，而不在他面前夸大其词。
调整环境：光线、噪音、标志
许多日常困难不仅来自个人，还来自周围的环境。在脑外伤后，过强的光线、持续的背景噪音或杂乱的居住环境会耗尽注意力并增加易怒。好消息是：大多数有用的调整几乎不需要花费。对于更重的调整，家庭评估由职业治疗师进行是最好的投资。
| 领域 | 问题所在 | 我们改变什么 |
|---|---|---|
| 光线 | 刺眼的照明、屏幕过于明亮、直射阳光 — 频繁引发头痛的来源 | 柔和和间接的光线、调光器、窗帘、降低屏幕亮度、必要时在户外佩戴太阳镜 |
| 噪音 | 电视和收音机的背景音、多重同时对话、热闹的地方 | 一次只有一个声音，交流时关闭电视，保持安静的时刻，必要时使用降噪耳机 |
| 整理 | 杂乱的表面、物品位置变化、视觉负担过重 | 每样东西都有固定的位置、表面清理、只拿出需要的东西 |
| 视觉标志 | 在时间和任务中定位困难 | 一个清晰可见的时钟和日历、橱柜上的标签、当天的任务表 |
| 通行 | 地毯、电线、家具在通道上、夜间黑暗 | 移除地毯、固定电缆、清理通道、厕所的感应夜灯 |
| 安全 | 滑地、长时间站立、楼梯 | 浴室防滑地毯和座椅、扶手、对比色的台阶和边缘 |
这些敏感性在脑外伤后很常见，确实存在，即使它们不明显。不要轻视它们 ：提供安静的休息时间，在进入嘈杂的地方之前提前通知，并逐渐重新引入刺激。轻声靠近，平静地说话，让对方在可以的时候自己调节音量和光线。
可打印的免费支持
这些DYNSEO工具可以自由下载和打印，来自免费工具目录。其中一些足以构建这里描述的整个日常活动，尤其是帮助保持一周到下一周的记忆。
- 进展跟踪表 — 每天一格，每项活动一行。这是使进展可见并在动力减弱时重新激发动力的支持。
- 会议跟踪表 — 工作内容、疲劳情况、有效的内容。会议后一分钟内填写。
- 联系簿 — 用于向言语治疗师、神经心理学家、职业治疗师或医生传达您的观察，确保在咨询中不遗漏任何信息。
- 能力跟踪表 — 用于在几周内可视化哪些能力恢复，哪些仍然脆弱。
- 单词本 — 一种沟通和语言的支持，可以用您自己的照片个性化，当获取单词困难时非常有用。
正确的反应 ：选择一个跟踪表并每天真正填写，而不是打印十份从未再打开的文件。您将在网站上发现其他资源 — 以及认知测试以确定起点。
数字的地位
平板电脑既不能替代康复，也不能替代实际活动。它提供了纸张无法提供的两样东西 ：自动调整难度级别，以及避免“是否有进展”的讨论的结果记录。适度使用，数字工具成为一种激励的仪式 ; 使用不当则会导致疲劳和扰乱睡眠。
| 应用程序 | 适用对象 | 典型使用 |
|---|---|---|
| JOE | 脑外伤、脑中风或心理健康的成年人 | 每天15分钟，2到3个记忆、注意力和逻辑游戏，固定时间 |
| COCO | 5到10岁的儿童 | 非常短的游戏序列，旁边有成年人陪伴 |
| EDITH | 老年人，简化界面 | 同样的原则，针对老年人设计的导航 |
| 我的字典 | 沟通困难、失语、非语言 | 日常交流的视觉支持 |
对于成年人来说，JOE 是这里优先推荐的应用程序 ：它提供多种游戏，刺激注意力、记忆和推理，难度级别可调。最佳剂量 ：每天15分钟，固定时间，而不是每周一次的长时间会话。并且要避免在晚上结束时使用屏幕，这会干扰在脑外伤后通常已经脆弱的睡眠。
需要避免的错误
大多数失败的程序并不缺乏善意或创意 ：它们在五个经典错误上受阻，这些错误一旦被识别就容易纠正。
- 忽视疲劳。 想要“再努力一点”，而当饱和的迹象出现时，这是脑外伤后失败的主要原因。我们总是在之前停止。
- 代替他人。 出于善意或节省时间 ：这是可避免的失去自主性的主要原因。我们是陪伴，而不是替代。
- 选择过于困难的水平。 重复的失败会使人气馁并导致放弃。宁可在一周内选择太简单的内容，也不要在两天内选择太困难的内容。
- 把家变成康复中心。 您首先是伴侣、父母、儿子或女儿。如果每次互动都变成一个练习，关系会变得疲惫，参与感也会减弱。
- 不做记录。 没有书面记录，缓慢的进展变得不可见，人们错误地得出结论认为没有任何变化。
进一步了解
常见问题
这些活动应该多频繁进行？
每天进行，但每次少量。脑外伤后，帮助大脑巩固的是规律性，而不是偶尔的强度。我们目标是将非常短的活动分散在一天中，并在它们之间有真正的休息时间。每个类别每天只需进行一项活动，前提是它确实发生。糟糕的日子里，我们保持一个简化版本——五分钟的简单活动——以保护日常例行。周日的休息是计划的一部分：休息不是恢复的暂停，而是其中的一个成分。
每天总共需要多长时间？
没有普遍的时间：一切取决于疲劳和恢复的时机。实际上，我们分配10到20分钟的短时间段，而不是一长段时间。最佳的标志不是计时器，而是疲劳的迹象：一旦注意力下降，声音变化或错误增多，我们就停止，即使预定的时间还没有到。结束于成功和好心情总比强迫多做几分钟要好。与康复团队进行调整，他们了解您亲人的具体情况。
如何激励拒绝一切的人？
三个杠杆比坚持更有效。首先，降低难度，直到获得真正的成功：我们倾向于参与我们成功的事情。其次，用有意义的实际任务替代抽象练习——准备小吃而不是分类筹码。最后，通过跟踪表使进步可见。协商时间，而不是原则：“五分钟就停止”几乎总是比提醒重要性更有效。如果拒绝伴随持久的悲伤或退缩，请与医生或神经心理学家交谈：失去动力可能是损伤的后果。
需要特别的材料吗？
不需要，这也是故意的。几乎所有活动都依赖于您已有的东西：布料、餐具、笔记本、照片、扑克牌。唯一真正有用的“设备”是一个免费的可打印跟踪工具，可能还有一台平板电脑用于每天的短时间数字课程。安全设施——扶手、防滑垫、照明——在避免摔倒方面的成本相对较低。对于更重的住房改造，职业治疗师的家庭评估将指导您了解真正需要的东西。
这些活动适合儿童吗？
逻辑保持不变——短、规律、平静——但一切都通过游戏和更短的序列进行，适合年龄。我们保持关注，绝不在他面前戏剧化，注意情绪变化、恐惧、悲伤或在学校的新困难。复学和适应与护理团队和学校一起准备。对于儿童和成人，这些活动既不替代康复也不替代跟进：它们是补充。如果出现痛苦的迹象，请依靠儿童的医生和心理学家，他们会评估和指导。
这些活动是日常生活中的一般建议。它们不能替代处方的康复、医疗建议，也不能替代由医疗专业人员提供的诊断和预后。每个脑外伤都是不同的 ：请让医生、语言治疗师、神经心理学家或职业治疗师确认适合您亲人的方案。如果出现新的或令人担忧的症状，请联系您所在国家的紧急服务。
理解脑外伤，以便在日常生活中更准确地行动
当我们理解疲劳、记忆障碍和情绪背后发生的事情时，这些活动和工具才会发挥其真正的意义。DYNSEO的免费培训“ 理解脑外伤 ：家庭需要知道的事项 ”将帮助您 ：48节短课，100 %在线，免费且无限制访问，您可以按照自己的节奏进行学习。获得Qualiopi认证机构（编号11757351875），并提供培训结束证明。
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我们是一个由14人组成的小团队，总部位于巴黎。13年来，我们一直在免费创作内容，以帮助家庭、言语治疗师、养老院和护理专业人员。
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