陪伴一位癌症患者：活动、支持和具体的安排
当亲人被诊断为癌症时，周围的人常常感到无助，因为治疗之间的时间是漫长的。我们想要帮助，但有时不知道该如何利用自己的双手和时间。正是在这里，支持的很大一部分得以体现：在日常的举动、小的例行公事和对舒适的关注上。本文汇集了活动、工具和具体的安排，以陪伴一位癌症患者，而不是取代护理团队，而是让日常生活变得更加温馨和可承受。
在本文中
相关培训
引用的资源
联络簿这既不是医学课程，也不是模糊建议的清单。您将在这里找到十四个活动，描述得足够详细，可以立即开始，日常和每周的组织，逐间改造住所，免费的可打印支持，以及数字化的作用。没有任何特殊设备的要求。贯穿全文的一条原则是：观察、提出建议，绝不强迫，并始终将一切与诊断、治疗和预后相关的事项交给护理团队。
30秒内的要点
日常陪伴一位癌症患者遵循几个简单原则：尊重当天的能量，提出建议而非强迫，保持乐趣和社交联系。是那些重复的小事，而不是偶尔的大努力，能让日常生活变得更加平静。
- 跟随能量 — 与癌症相关的疲劳因日而异；我们根据当时的能量水平调整活动，而不是反过来。
- 提出建议，绝不强迫 — 每项活动都应能被拒绝而不感到内疚。选择权始终在于患者。
- 保持乐趣 — 令人愉快的活动比练习更容易被接受；情绪是护理的一部分。
- 减轻环境负担 — 对住所进行一些简单的修改可以节省能量并减少跌倒的风险。
- 保持记录 — 记录能量、症状和带来好处的事情有助于准备咨询并观察变化。
开始之前的四个参考点
在选择任何活动之前，四个简单的参考点可以避免大多数失误。它们并不能替代护理团队的指示，但为无忧行动提供了框架。
关注当天的能量
与癌症相关的疲劳或虚弱与普通疲劳无关：它并不总是通过休息来缓解，并且变化很大。我们根据当天的能量水平调整活动，绝不强迫。
提议，而不是强迫
每个提议都应该能够在没有讨论的情况下被拒绝。“你觉得怎么样，还是你更想休息？”留给选择。这种选择保护了尊严和意愿。
首先寻找乐趣
愉快的活动比起锻炼更容易被接受和坚持。目标不是表现，而是舒适、情绪和联系。其他的自然而然会到来。
记录重要事项
每天一行：能量水平、显著症状、让人感觉好的事情。这条记录有助于识别合适的时间段并准备咨询。
下面描述的活动是日常活动，而不是医疗方案。根据情况，有些活动可能不建议进行——如严重疲劳、免疫力下降（再生障碍）、出血风险、疼痛、正在进行的治疗效果。请向肿瘤科医生、协调护士、物理治疗师或照顾您亲人的支持护理团队展示此列表。他们会告诉您什么是合适的，以及何时进行。对于任何紧急情况，请联系您所在国家的紧急服务。
驯服疲劳，恢复舒适
疲劳是癌症治疗期间和之后最常见的症状。它既不是懒惰，也不是意志力不足：这是疾病和治疗的公认影响。我们并不直接对抗它，而是通过围绕它组织日常生活来驯服它。这四项活动旨在提供舒适和节省能量，而不是追求表现。
能量记录本
- 目标 — 识别一天中能量最佳的时刻，以便安排重要的事情：一次拜访、一次外出、一项护理。
- 材料和时间 — 一本小记事本或冰箱上的磁性纸，早晚各2分钟。
- 步骤 — 个人在0到10的范围内记录自己的能量，早上、中午和晚上，用一个数字表示。经过一周，几乎总会出现一个规律：早上通常比较好，下午早些时候则比较低。
- 更简单 — 只需勾选三个框：阳光、阴云、雨。
- 更难 — 添加一行关于让人疲惫或恢复活力的事情，以便更精确。
- 有效的标志 — 您开始在合适的时间安排约会和活动，而无需思考。
- ❌ 应避免 — 将记录本变成成绩单。这不是评估，而是指南针。
保护的安静时间
- 目标 — 提供真正的休息，没有内疚或干扰，以恢复一些能量。
- 材料和时间 — 一把舒适的椅子或床、一条轻便的毯子、一个固定的30到60分钟的时间段。
- 步骤 — 我们一起选择一个时间，通常是在下午早些时候。在这段时间内，关闭电话，调低灯光，通知亲人我们不会接听。这不一定要睡觉：静坐就足够了。
- 更简单 — 闭眼15分钟，听轻音乐。
- 更难 — 进行真正的午睡，拆开床铺以标记中断。
- 有效的标志 — 个人主动要求自己的安静时间，且下午的时间过得更好。
- ❌ 应避免 — 休息时间过晚或过长，侵占夜晚。优先保护晚上的睡眠。
手边的托盘
- 目标 — 节省不必要的移动，这会消耗大量精力，避免对每一件小事感到依赖。
- 材料和时间 — 一个托盘或小推车，10分钟一次性安装好。
- 流程 — 在椅子或床旁边准备好日常所需的物品：水杯、纸巾、润唇膏、遥控器、眼镜、笔记本、充电器。早上进行补充。
- 更简单 — 从最常用的三个物品开始。
- 更困难 — 每天早上由个人自己整理托盘，这样有助于保持组织性。
- 有效的标志 — 来回走动减少，个人呼叫帮助的次数减少。
晚上的安抚仪式
- 目标 — 在夜晚来临之前放松身心，帮助入睡，通常因疾病和焦虑而受到干扰。
- 材料和时间 — 无需任何东西，或者根据护理团队的允许使用手霜、温水袋，10分钟。
- 流程 — 始终相同的流程：柔和的灯光，一起慢慢呼吸，如果个人愿意，可以进行轻柔的手部按摩，轻声交谈。仪式的规律性比内容更重要。
- 更简单 — 仅进行三次慢呼吸，手牵手。
- 更困难 — 添加一个短暂的引导放松，一起聆听。
- 有效的标志 — 就寝时间变成一个期待的时刻，而不是一种考验。
- ❌ 避免 — 在入睡前谈论考试结果或实际问题。这些话题适合白天，而不适合就寝时。
保持思路：记忆、注意力、集中力
许多接受癌症治疗的人描述了记忆和注意力的困难，有时被称为“脑雾”或化疗脑。这一现象得到了肿瘤科团队的认可：遗忘的词语、失去的谈话线索、约会的遗忘。这些活动并没有以医学方式进行康复，而是温和地维持注意力，并重新获得掌控日常生活的感觉。它们在状态好的日子里进行，绝不在疲惫的低谷中进行。
约会和标记表
- 目标 — 减轻记忆负担，减少遗忘的焦虑，重新建立时间标记，当日子变得相似时。
- 材料和时间 — 一个大挂历或可擦写的白板，每晚5分钟。
- 流程 — 一起记录约会、预期的访问和第二天的两三件事情。逐步勾选。表格保持明显，眼睛高度可见。
- 更简单 — 你写，个人每晚大声朗读。
- 更困难 — 个人提前规划一周，独立管理日程。
- 有效的标志 — 个人自发查看表格，问“今天是几号？”的次数减少。
双声阅读
- 目标 — 支持注意力和集中力，分享一个愉快的时刻，而无需表现出色。
- 材料和时间 — 一篇短文、一则小说、一段舒适字体的文本，10到15分钟。
- 流程 — 你读一个段落，个人如果愿意可以读下一个段落，或者只是倾听。在段落结束时停下来，绝不在努力的中间停下。我们就刚刚阅读的内容交换几句话。
- 更简单 — 你全部阅读，个人倾听并评论。
- 更困难 — 一起总结故事，或者想象故事的后续。
- 有效的标志 — 个人要求第二天继续阅读，或自己选择文本。
短期记忆游戏
- 目标 — 在一个没有学校氛围的游戏环境中，锻炼视觉注意力和记忆。
- 材料和时间 — 一副配对游戏，经典卡片或市售记忆卡，10分钟。
- 流程 — 摊开少量卡片背面朝上，同时翻转两张卡片以重组配对。我们一起玩，没有计时器，没有压力。笑声和结果同样重要。
- 更简单 — 6张卡片，放在一排。
- 更难 — 20张卡片，或通过观察进行的快速游戏。
- 有效的标志 — 游戏被要求，且此人找到自己的记忆技巧。
- ❌ 避免 — 在疲惫的一天坚持。游戏中的失败可能会对已经脆弱的情绪造成重大影响。
重建购物清单
- 目标 — 维护工作记忆和对家庭决策仍然有用的感觉。
- 材料和时间 — 纸和铅笔，10分钟。
- 流程 — 你们一起回忆一周的餐食，此人编写购物清单。可以按区域分组，这样可以结构化思维。这是一项真实的任务，而不是练习，这使其变得可接受。
- 更简单 — 完成一份已经开始的清单。
- 更难 — 计划几天的菜单并预估数量。
- 有效的标志 — 此人重新主动参与日常决策。
理解疾病以更好地陪伴日常生活
DYNSEO培训“陪伴一位患癌症的亲人：理解疾病和治疗”清晰地解释了治疗、其效果以及如何在不疲惫的情况下调整日常生活。16节短课，100%在线，无限制访问，按您的节奏进行。
发现培训 — 20 €支持情绪、乐趣和社会联系
情绪不是一种附加的灵魂：它影响食欲、运动和自我照顾的愿望。孤立会加重一切。这三项活动并不追求任何表现。它们维持身份、乐趣和联系，也就是让人有继续坚持的愿望。它们适应所有年龄段，包括当家庭中有孩子时：在这种情况下，保持安慰和适合他们年龄的语气，并在孩子出现任何痛苦迹象时引导他们去看医生或心理学家。
播放列表和回忆相册
- 目标 — 唤醒积极情感，促使自发表达，使此人重新融入自己的故事而不是疾病。
- 材料和时间 — 一个音响，此人的生活中重要的音乐，一本相册，15分钟。
- 流程 — 我们倾听，翻阅，任其自然，而不是像审问一样提问。一首歌、一张照片，通常会自然而然地引出一个故事。
- 更简单 — 仅仅倾听，不期待任何回报。
- 更难 — 一起构建一个真正的播放列表或一个带注释的相册，赠送给家人。
- 有效的标志 — 此人讲述、哼唱、微笑；交流变成了一场对话。
与亲人的联系，适度且经过选择
- 目标 — 维持社会联系，而不因过多或不当的访问而使此人感到疲惫。
- 材料和时间 — 一部电话，一本留言本，10分钟。
- 流程 — 我们组织联系，而不是被动接受：给亲人发一条简短的语音消息，在一个好日子里准备一个电话，计划在合适的时间进行一次有限时长的访问。可以在本子上记录收到的温暖话语，以便在困难的日子里重温。
- 更简单 — 一起倾听收到的语音消息，并用一个词回复。
- 更难 — 此人自己管理打电话的对象和时间。
- 有效的标志 — 交流带来好处，而不是疲惫。
- ❌ 避免 — 由于礼貌让访客接连而至。作为照顾者，您有权过滤并保护您亲人的休息。
小快乐项目
- 目标 — 提供一个积极的方向，保持创造力和做事的感觉，而不仅仅是忍受。
- 材料和时间 — 根据项目 : 铅笔、毛线、盆栽、食谱，每次15到20分钟。
- 流程 — 选择一个适度且可分解的项目 : 一本画册、窗台上的几株香草、一个小编织、一本食谱。通过小的时间段逐步推进，无需强迫完成。
- 更简单 — 每天早上观察植物生长并浇水。
- 更困难 — 一个持续几周的项目，每天有一个小步骤。
- 成功的标志 — 这个人谈论他的项目时提到“明天”。
轻松地动，按照自己的节奏
适合的体育活动如今在肿瘤学中被推荐，特别是由国家癌症研究所 : 定期运动，强度适中，有助于更好地应对疲劳，提高生活质量。这不是高强度运动，而是温和的动作，总是由护理团队验证并根据当天的情况调整。在疲惫之前停止，绝不在之后。
温和计时步行
- 目标 — 维持耐力、平衡和情绪，走出房间。
- 材料和时间 — 舒适的封闭鞋子，如有需要可使用辅助工具，5到20分钟，视当天的状态而定。
- 流程 — 每天相同的路线，在能量充沛的时刻，找一个长椅或中途的支撑点。根据呼吸调整节奏 : 能够在走路时说话是一个好的标志。
- 更简单 — 在走廊或花园来回走几次，一天多次。
- 更困难 — 在状态好的时候稍微增加距离，或者边走边聊天。
- 成功的标志 — 随着周数的增加，相同的距离需要的休息时间减少。
- ❌ 应避免 — 设定一个严格的每日步数。身体在治疗期间并不会每天都遵循相同的指令。
坐着的温和动作
- 目标 — 在站立困难时，保持柔韧性和血液循环，无需站立。
- 材料和时间 — 一把稳定的有扶手的椅子，10分钟。
- 流程 — 缓慢而宽松的动作，事先由物理治疗师或支持护理团队展示 : 脚踝、肩膀的旋转，手臂的展开。严格遵循允许的动作，绝不强迫关节。
- 更简单 — 仅进行两到三个非常缓慢的动作。
- 更困难 — 在音乐中连续进行一小段动作。
- 成功的标志 — 日常动作，如穿衣服，变得更加容易。
- ❌ 应避免 — 在没有验证的情况下即兴进行拉伸或活动。请始终在事先由健康专业人士展示动作。
日常动作作为活动
- 目标 — 保持自主性和做事的乐趣，依靠实际任务而不是抽象练习。
- 材料和时间 — 家里提供的 : 折叠轻便衣物、浇水植物、准备一份餐食，10到15分钟。
- 流程 — 选择一个适合当天的任务，个人进行，您在旁准备和整理。重视参与的过程，而不是完美的结果。
- 更简单 — 仅进行一个简单的步骤，坐着。
- 更困难 — 在状态非常好的时候，完整完成一个小任务，站着。
- 成功的标志 — 个人自发地重新开始一些她曾经放弃的小动作。
一个典型的日子和一个典型的星期
最常见的陷阱是想要每天都做所有事情。在治疗期间，这既不可能也不理想。只需一到两项合适的活动，前提是将其安排在通过日记识别的最佳能量时段。以下是一天的示例：可根据情况调整，绝不可强加。
| 时刻 | 内容 | 持续时间 |
|---|---|---|
| 早晨，早餐后 | 当天最愉快或最有用的活动，因为此时能量通常最好 | 15-20分钟 |
| 上午末 | 轻松散步或坐着的运动，或短时间外出 | 10-20分钟 |
| 下午初 | 安静的保护时间，无屏幕或访客 | 30-60分钟 |
| 下午中 | 记忆游戏，双声阅读或数字会议 | 10-15分钟 |
| 下午末 | 日常生活中的实际动作，适合当天的情况 | 10-15分钟 |
| 晚上 | 明天的计划，然后是相册、音乐或舒缓的仪式 | 15分钟 |
在一周内，分配主要活动以避免疲惫，并遵循治疗日，通常会伴随疲劳的低谷。在化疗日及其后一天，不强加任何事情。
| 星期 | 当天的主要活动 |
|---|---|
| 星期一 | 温和 — 坐着的运动，回忆播放列表 |
| 星期二 | 注意力 — 双声阅读，记忆游戏 |
| 星期三 | 联系 — 预先安排的电话或访问，选择一个美好的时刻 |
| 星期四 | 自主 — 尽可能深入的日常动作 |
| 星期五 | 乐趣 — 小项目，如果身体允许则短时间外出 |
| 治疗日及次日 | 休息为主。没有强制，只提供舒适 |
| 星期日 | 没有强制要求。休息是计划的重要组成部分 |
化疗通常按周期进行，有相对良好的日子和低谷日。与护理团队一起识别您亲人的可预测节奏，然后在最佳能量窗口内安排活动和访问。活动1的能量日记是您最好的盟友。
逐间改造住所
精心设计的住房可以节省能量，减少跌倒风险，并限制不必要的努力。大多数有用的改造几乎不需要费用。对于其他改造，家庭职业治疗师的评估，通常由支持护理团队提供，是一个很好的投资。目标：将必需品放在触手可及的地方，消除障碍。
| 房间 | 存在的问题 | 我们要改变的 |
|---|---|---|
| 入口和走廊 | 地毯、电线、杂物、光线不足 | 移除滑动地毯，固定电缆，增加带探测器的夜灯 |
| 客厅 | 椅子过低，通道拥堵，频繁移动 | 提高座位，清理通道，安装“触手可及”的托盘 |
| 厨房 | 高处物品，长时间站立，重碗碟 | 将常用物品放在手边，准备坐着的凳子，使用轻便的碗碟 |
| 浴室 | 浴缸，湿滑地面，站立时疲劳 | 固定在墙上的扶手，防滑垫，淋浴椅 |
| 卧室 | 夜间起床，床不合适，黑暗 | 床边可达的开关，照明路径，夜间托盘 |
| 所有房间 | 空气干燥，强烈气味，噪音，温度 | 通风，避免加重恶心的香水，调节舒适的温度 |
某些治疗会暂时降低免疫防御。护理团队会提供具体的卫生和预防措施指示，必须严格遵守。请按照这些指示执行，不要自行解释，如有发热或异常症状，请立即联系负责您亲人的服务或您所在国家的急救服务。
陪伴癌症患者的免费活动和工具
为了陪伴癌症患者，这里描述的活动最好通过一些简单的支持进行结构化。下面的DYNSEO工具可以自由下载和打印，来自免费工具目录。其中三到四个就足以为整个日常活动提供框架，而不会增加负担。
- 进度跟踪表 — 每个活动一行，每天一条记录。它能让微妙的变化变得可见，并在动力下降时重新激励。
- 会议跟踪表 — 记录已做的事情、疲劳的原因、带来的好处。填写只需一分钟，为照顾者提供记忆支持。
- 联络簿 — 用于在咨询中将您的观察传达给护理团队，确保不遗漏任何信息：症状、问题、观察到的效果。
- 能力跟踪表 — 用于在几周内可视化哪些事情变得容易，哪些仍然困难。
- 词汇本 — 如果沟通变得困难，可以个性化，添加照片和熟悉的标记。
您还可以探索DYNSEO认知测试，以指示性而非诊断性的方式评估注意力或记忆，并随后与专业人士讨论。为了更深入地理解疾病本身，全面指南详细描述了机制，而一篇专门的文章回顾了十种日常困难情况及应对方法。
数字化和应用程序JOE的作用
平板电脑既不能替代医疗跟踪，也不能替代实际活动。然而，它在治疗过程中提供了两样有用的东西：自动调整难度级别，避免令人沮丧的失败，以及结果的记录。适度的短时间认知游戏提供了愉快的注意力时刻，适合在疲劳的日子里在床上进行。
| 应用程序 | 适合谁 | 典型用法 |
|---|---|---|
| JOE | 成年人，包括癌症期间和之后 | 在状态好的日子里10到15分钟，2到3个记忆、注意力和逻辑游戏 |
| EDITH | 老年人，简化界面 | 同样的原则，导航为老年人设计 |
| 我的词典 | 沟通困难或非语言 | 日常交流的视觉支持 |
| COCO | 5到10岁的家庭儿童 | 短小而令人安心的游戏，用于占用和放松最年轻的孩子 |
对于这种陪伴，应用程序JOE最适合成年人。适当的剂量：在状态好的日子里每天10到15分钟，而不是长时间的课程导致疲劳。保持屏幕在晚上结束时关闭，以免干扰已经脆弱的睡眠，并且总是在积极的氛围中结束，避免疲倦。
要避免的5个错误
- 想做得太多。一个雄心勃勃的计划坚持三天然后放弃，带来的负担比帮助更重。最好是每天坚持做一件小事，依据当天的精力。
- 总是代替他人做。出于善意或节省时间，剥夺了对方仍能做的动作。我们提供帮助，而不是强加，并让他们选择参与。
- 否认或轻视疲劳。“你应该振作起来”会伤害和让人内疚。虚弱是真正的症状：我们要接受，调整，而不是强求。
- 把家变成康复室。您首先是配偶、孩子或朋友。如果每一刻都变成练习，关系会枯竭，兴趣会消失。保持无目标的自由时刻。
- 代替护理人员做出规定。绝不要单独决定食物的质地、动作、节奏或停止。观察、记录、报告，并将所有与治疗和预后相关的事项交给护理团队。
进一步了解
常见问题
这些活动应该多频繁进行 ？
没有适合所有人的理想频率：一切取决于当天的精力、治疗周期中的时刻以及个人的意愿。好的参考是，在状态好的日子里提供一到两项活动，而在状态不佳的日子里则不强求，特别是在化疗期间。温和的规律性胜过强度：每周几次愉快的几分钟比一次漫长的疲惫课程更有益。我们依靠能量日记进行调整。
活动应该持续多长时间 ？
通常较短：根据当时的状态，5到20分钟。与癌症相关的疲惫来得快且不总是有预警，因此最好在疲惫来临之前停止，而不是之后。一个好的原则是以积极的情绪结束，当个人仍然感到愉快时，这会激励他们再次尝试。一天中进行几次微小的会议比一次长时间的会议更好。而且，某一天不进行活动也很好：休息是护理的一部分。
如何激励拒绝一切的亲人 ？
首先，我们接受拒绝而不将其视为个人问题：有时拒绝是唯一的控制方式。接下来，我们降低要求：提议“仅仅一起听一首歌”比一个计划更容易接受。我们优先选择有意义和愉快的活动，而不是练习。我们谈判时间，而不是原则：“五分钟就停止”往往比长篇大论更有效。并且选择合适的时机，在精力最好的时段。如果拒绝伴随持续的悲伤，我们会与医生或心理学家谈论。
需要特别的材料吗 ？
不，这也是故意的。几乎所有活动都可以用我们家中已有的东西进行：一本笔记本、一些卡片、音乐、照片、植物和一些日常物品。唯一真正有用的“设备”涉及舒适和安全：一个触手可及的托盘、浴室的扶手、淋浴座椅和夜灯。免费的DYNSEO打印支持补充了整体，而配备JOE应用程序的平板电脑则增加了一个认知游戏的时刻，但并非必需。
这些活动适合所有年龄段吗 ？
是的，只需调整语气和内容。对于老年人，我们优先考虑温和、参考点和像EDITH这样的简化应用界面。当家庭中的孩子受到或关注亲人的疾病时，我们保持安慰，用适合他们年龄的简单词汇进行解释，绝不夸大，并在出现任何痛苦迹象时引导他们去看医生或心理学家。在所有情况下，这些活动不能替代医疗跟进：它们是对医疗的补充，护理团队仍然是每个人适合的参考。
这些活动是日常生活的一般建议。它们不能替代治疗、随访或医疗建议。请让您的亲人由肿瘤科医生、支持护理团队、物理治疗师或陪伴的协调护士确认适合的方案。如遇紧急情况，请联系您所在国家的紧急服务。
陪伴一位患有癌症的亲人，而不让自己精疲力竭
DYNSEO培训逐步讲解疾病、治疗及具体措施，以调整日常生活并照顾好自己。16节课，100%在线，无限制访问，按您的节奏进行。获得Qualiopi认证机构（编号11757351875），并提供培训结业证明。
了解培训 — 20 €这些内容对您有帮助吗？支持 DYNSEO 💙
我们是一个由14人组成的小团队，总部位于巴黎。13年来，我们一直在免费创作内容，以帮助家庭、言语治疗师、养老院和护理专业人员。
您的反馈是我们了解这项工作对您是否有用的唯一途径。一条谷歌评论可以帮助我们触达其他需要帮助的家庭、护理人员和治疗师。
一个动作，30秒：给我们留下一条谷歌评论 ⭐⭐⭐⭐⭐。不需要任何成本，但对我们意义重大。
