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"text": "Pour un particulier qui accompagne un proche, la formation est achetée directement, à 20 €. Pour un professionnel exerçant auprès de personnes atteintes de SEP, la certification Qualiopi de DYNSEO permet à un employeur d'envisager une prise en charge dans le cadre du plan de développement des compétences. Les conditions dépendent de l'opérateur de compétences et doivent être vérifiées auprès du service RH avant l'achat : aucun financement ne peut être présenté comme automatique."
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Familles & aidants · Sclérose en plaques (SEP)

Formation « Fatigue et troubles cognitifs dans la SEP : ce que les familles peuvent faire » : programme, contenu et à qui elle s'adresse

Cette page décrit en détail la formation en ligne DYNSEO « Fatigue et troubles cognitifs dans la SEP : ce que les familles peuvent faire » : ce qu'elle contient module par module, à qui elle s'adresse vraiment, comment elle s'organise, ce qu'elle coûte, et — tout aussi important — ce qu'elle ne remplace pas. L'objectif est simple : que vous sachiez, avant de vous inscrire, si cette formation Fatigue et troubles cognitifs dans la SEP correspond à votre situation de proche ou d'aidant.

  • ⏱️ 15 min de lecture
  • 👥 Pour les familles et les aidants
  • 🔄 Mis à jour en juillet 2026

Dans cet article

La formation associée

Formation QualiopiFatigue et troubles cognitifs dans la SEP : ce que les familles peuvent faireDécouvrir la formation →

Les ressources citées

La sclérose en plaques est une maladie neurologique imprévisible, et ses deux symptômes les plus déroutants pour l'entourage sont justement les moins visibles : la fatigue et les troubles cognitifs. On ne les voit pas sur une radio, ils varient d'un jour à l'autre, et ils se confondent facilement avec de la paresse, de la mauvaise volonté ou de l'indifférence. Cette formation a été pensée pour vous donner le langage commun avec les professionnels et les gestes concrets du quotidien que personne n'a le temps de vous expliquer en consultation.

L'essentiel en 30 secondes

La formation « Fatigue et troubles cognitifs dans la SEP : ce que les familles peuvent faire » est une formation en ligne de 4 modules et 16 leçons, conçue par DYNSEO pour les familles et les aidants d'une personne atteinte de sclérose en plaques. Elle coûte 20 €, se suit à son rythme, et délivre une attestation de fin de formation.

  • Pour qui — conjoint, enfant, parent, frère, sœur ou ami proche d'une personne vivant avec une SEP. Aucun prérequis médical.
  • Ce qu'on y apprend — comprendre la fatigue SEP et le phénomène d'Uhthoff, repérer les troubles cognitifs, adapter sa communication et son aide, préserver la vie de couple, sociale et familiale, et prendre soin de soi comme aidant.
  • Durée — environ 2 heures au total, en séquences courtes.
  • Accès — immédiat après l'inscription, illimité dans le temps, sur ordinateur, tablette ou téléphone.
  • Organisme — DYNSEO, organisme de formation certifié Qualiopi (N° 11757351875), attestation de fin de formation délivrée.

Pourquoi se former quand un proche a une SEP ?

La sclérose en plaques touche le plus souvent des adultes jeunes, en pleine vie professionnelle et familiale. Selon la Fondation ARSEP et l'Assurance Maladie, elle figure parmi les premières causes de handicap non traumatique chez l'adulte jeune en France. Mais ce que ces sources rappellent aussi, c'est que la maladie est extrêmement variable : deux personnes portant le même diagnostic peuvent avoir des quotidiens totalement différents. C'est précisément ce qui rend l'accompagnement si déroutant pour l'entourage.

Le problème, avec la SEP, c'est que les symptômes qui pèsent le plus au quotidien sont souvent invisibles. Une personne peut marcher normalement, sourire, tenir une conversation, et se retrouver totalement épuisée deux heures plus tard, incapable de suivre une discussion à plusieurs. Vu de l'extérieur, c'est incompréhensible. On finit par se dire « il en fait un peu trop », « elle ne m'écoute pas », « il n'a plus envie de rien ». Et chaque malentendu ajoute de la tension à une situation déjà difficile.

Deux symptômes que l'on comprend mal de l'extérieur

La fatigue liée à la SEP n'est pas la fatigue ordinaire que l'on répare avec une bonne nuit de sommeil. Les neurologues parlent d'une fatigue « primaire », directement liée à la maladie, qui peut tomber sans prévenir et sans rapport avec l'effort fourni. À cela s'ajoute souvent le phénomène d'Uhthoff : une aggravation transitoire des symptômes sous l'effet de la chaleur — une douche chaude, une journée d'été, un effort physique. Comprendre ce mécanisme change tout, car on cesse alors d'interpréter une baisse soudaine comme un caprice.

Les troubles cognitifs, eux, concernent surtout la vitesse de traitement de l'information, l'attention, la mémoire de travail et parfois la recherche des mots. Ils sont fréquents dans la SEP, même quand la personne semble aller bien physiquement. Un proche non informé va les vivre comme du désintérêt ou de la distraction. Un proche formé, lui, va adapter sa manière de parler, laisser du temps, éviter les doubles tâches, et transformer un moment de tension en moment qui fonctionne.

Ce que l'entourage croit voirCe qui se joue réellement
« Il est paresseux, il ne fait rien de sa journée »Une fatigue neurologique réelle, non liée à l'effort, qui limite le nombre de choses possibles dans une journée.
« Elle ne m'écoute pas quand je parle »Une attention et une vitesse de traitement ralenties : la personne a besoin de plus de temps pour suivre.
« Il exagère, il allait bien ce matin »Une variabilité normale dans la SEP, parfois aggravée par la chaleur (phénomène d'Uhthoff).
« Elle oublie tout, elle ne fait pas d'effort »Une mémoire de travail fragilisée : des repères écrits et des routines aident plus que les reproches.

C'est exactement l'espace que cette formation vient combler. Elle ne remplace ni le neurologue, ni le médecin traitant, ni l'orthophoniste ou le neuropsychologue. Elle vous donne les clés pour les comprendre et les relais concrets à mettre en place à la maison, entre deux consultations.

⚠️ À garder en tête

La SEP évolue par poussées et sa prise en charge relève strictement de l'équipe médicale. Devant tout symptôme nouveau ou soudain — perte de vision, troubles de l'équilibre marqués, faiblesse importante — contactez le médecin ou, en cas d'urgence, les services d'urgence de votre pays. Cette formation ne se substitue à aucun avis médical, à aucun diagnostic et à aucun traitement.

这项培训面向谁 ?

它被归类在 DYNSEO 目录的 家庭 类别中,这是一个明确的选择 :词汇、例子和情境设置都是为非护理人员设计的。多个角色特别适合。

💙

配偶

他分享日常生活,承受“ 没有 ”的日子,并看到看不见的多发性硬化症对夫妻关系的影响。他需要区分疾病带来的影响和关系带来的影响。

📞

成年子女或父母

通常远程支持,他协调、担忧并寻找可靠的参考,以了解如何在不侵扰和不轻视的情况下提供帮助。

🏠

亲近的家人

兄弟、姐妹、朋友、同事想要理解为什么这个人有时会在最后一刻取消,以及如何在不施加压力的情况下保持存在。

培训还明确涉及一个常常被忽视的话题 :孩子在家庭中的位置,当一个父母患有多发性硬化症时。语气始终是保护性的,并适合年龄 :旨在用简单和令人安心的词汇解释疾病,而不是引起担忧。如果孩子表现出不适的迹象——退缩、睡眠障碍、学业下降、持续的悲伤——培训鼓励与主治医生或心理学家沟通,只有他们有能力进行评估和支持。

适合您 / 不适合您

您的情况这项培训…
亲近的人刚被诊断,您不知道如何应对疲劳✔ 非常合适
您陪伴多年,默默感到疲惫✔ 合适 — 第 4 模块完全专注于照顾者
您想更好地与有认知障碍的人沟通✔ 合适
您是机构中的护理人员,寻找适合您实践的内容✘ 请查看 目录中的专业培训
您在寻找个性化的医疗或康复方案✘ 不 — 这属于护理团队的职责
您想要一个国家认可的文凭✘ 不 — 这是一份培训结束证明,而不是文凭

疲劳与认知障碍在多发性硬化症中的培训计划,逐模块

该培训包括 4 个模块和 16 节课,每个模块有四节简短课程 :我们一步一步前进,留出时间进行消化。以下是实际内容,按照平台的结构进行。

1

多发性硬化症的疲劳 — 超越常见观念

  • 为什么多发性硬化症的疲劳是独特的 — 理解这是一种神经性疲劳,与普通疲劳不同,并且为什么它与付出的努力无关。
  • 日常生活中的乌特霍夫现象 — 识别在热量影响下症状的暂时加重,并预见风险情况。
  • 围绕疲劳组织生活 — 学习如何在一天中分配精力,分段、优先排序并安排休息时间而不感到内疚。
  • 无冲突地管理糟糕的日子 — 如何在“ 没有 ”的日子里反应,而不让其变成紧张或指责。
2

多发性硬化症中的认知障碍

  • 多发性硬化症中受影响的功能 — 注意力、处理速度、工作记忆、词汇搜索 :哪些可能受到影响以及原因。
  • 这些障碍对日常生活的影响 — 识别对对话、购物、行政管理或驾驶的具体影响。
  • 调整沟通和帮助 — 简短的句子,一次一个想法,留出时间,避免双重任务。
  • 在家支持认知刺激 — 定期进行温和的活动,而不造成负担或幼稚化。
3

与多发性硬化症的伴侣和社会生活

  • 多发性硬化症与伴侣关系 — 在一方有时成为照顾者时保持平衡,避免疾病占据全部空间。
  • 与隐形多发性硬化症的社会生活 — 向他人解释为何取消,设定自己的界限,抗击孤立。
  • 在有多发性硬化症家长的家庭中的孩子 — 找到合适的措辞,安慰而不撒谎,并注意不适的迹象。
  • 在不确定性中保持项目 — 继续设想,调整自己的愿望而不是放弃。
4

照顾好自己

  • 隐形多发性硬化症对照顾者的影响 — 告诉自己正在经历的事情:疲惫、内疚、愤怒,以停止独自承受。
  • 寻找合适的支持 — 向谁寻求帮助,存在哪些支持,如何不孤立。
  • 保护自己的生活 — 留出时间给自己,重新分配任务,接受外部帮助。
  • 清醒地预见 — 为未来设定标杆,不夸大也不逃避。
💡 我们的进步建议

不要一次性看完所有内容。每晚跟随一个模块,在两者之间测试一件事情:一句更短的话,在疲惫出现之前设定一个暂停,十分钟的共享安静活动。改变日常生活的是重复,而不是一次性吞下的信息量。

您想详细了解16节课程吗 ?

完整课程在注册后立即可用,您可以在家中按自己的节奏进行学习。

访问培训

格式和组织

一切都考虑到没有固定时间段的人。没有强制时间,没有虚拟课堂,没有截止日期 :您可以在家安静时打开课程,心情适合时学习。

标准细节
格式100 % 在线,短课程
内容4 个模块 · 16 节课程
预计时长大约 2 小时,可自由分割
节奏自由,没有强制结束日期
支持电脑、平板、智能手机
访问注册后立即,无限制
所需水平所有水平,无需医疗先决条件
可用语言提供多种语言(法语、英语、西班牙语、意大利语、德语、荷兰语、葡萄牙语等)
验证结业证书

对照顾者来说重要的一点 :访问权限在时间上保持开放。您可以在对话失控的那天回到关于沟通的课程,或在热浪的第一天回顾关于乌特霍夫现象的课程,甚至在完成课程几个月后。这通常是在面对真实情况时,课程才会真正发挥作用。

您在结束时会掌握的技能

不是抽象知识 :而是反应和动作。以下是您完成课程后应该能够具体做到的事情。

🔋

理解多发性硬化症的疲惫

区分神经性疲惫与缺乏动力,预见乌特霍夫现象并帮助在一天中分配能量。

🧠

识别认知障碍

识别与注意力、工作记忆或处理速度相关的内容 — 并停止将其视为冷漠。

🗣️

以不同方式沟通

调整您的句子,留出时间,避免双重任务,并在记忆减退时提供书面提示。

💞

维护联系

保护伴侣关系、社交生活和家庭项目,而不让疾病决定一切。

👨‍👩‍👧

与孩子沟通

用适合年龄的词汇解释多发性硬化症,安慰而不撒谎,并知道何时引导他们去找专业人士。

🛟

照顾好自己

识别自己的疲惫信号,寻找合适的支持,并保持一个属于自己的空间。

一个具体的情境示例 :与其说“ 你可以去接孩子,买菜并打电话给医生吗 ? ”,不如学会说“ 只拿一样东西 :买菜。其他的我来处理. ” 一次一个想法,清晰地表达,这往往是一个请求能否得到满足与否的区别。

❌ 应避免 :“ 努力一下,振作起来 ”, “ 你刚才表现得很好 ”,或者连续问多个问题而不给回答的时间。这些句子,即使是出于善意,也会在需要时间和冷静的地方增加压力。

Qualiopi 和证明 :这对您有什么改变

DYNSEO 是一个获得 Qualiopi 认证的培训机构,注册活动声明编号11757351875。该认证关注培训过程的质量 :教学目标的清晰度、对受众的适应性、讲师的资格、反馈的收集和内容的持续改进。

具体来说,对于一个家庭 :这意味着内容不是即兴创作,而是基于书面目标构建的,然后再进行拍摄,并且定期进行审查。在课程结束时,您将收到一份培训结业证明,以您的名字发放。它证明了您的参与——这既不是国家文凭,也不是受监管的职业资格,明确说明这一点很重要,以避免任何误解。

👩‍⚕️ 您是专业人士 ?

如果您在多发性硬化症患者中工作,Qualiopi 认证使您的雇主能够考虑在技能发展计划中进行支持。具体条件取决于您的技能运营商 :在注册前请逐案向您的人力资源部门确认。

费用和注册

培训费用为20 €(金额可能以您的当地货币显示)。这是一个故意设定的可接受价格,适用于目录中的“ 家庭 ”培训 :目标是让亲属能够在没有预算限制的情况下进行培训,而此时与疾病相关的支出往往已经在累积。

  1. 打开培训页面并将其添加到您的购物车。
  2. 创建您的学习者账户(或者如果您已经有账户,请登录)并确认付款。
  3. 您已注册 :培训出现在您的空间中,第一课立即开始。

没有入学日期,也没有等待的课程。如果您在一个星期天的晚上注册,因为这是您一周中唯一的安静时刻,您将立即开始。由于访问是无限的,您不必一次性完成所有内容。

这门培训不是

坦率地说,这样可以避免失望,也保护被陪伴的人。

  • 这不是医学建议。 没有任何课程可以替代神经科医生、主治医生或护理团队。诊断、治疗和预后的决策属于他们。
  • 这不是个性化的康复计划。 提供的活动是日常生活中的刺激和适应的参考,而不是言语治疗、物理治疗或神经心理学的方案。
  • 这不是个别辅导。 不包括个性化跟进 :这是您独自以自己的节奏进行的课程。
  • 这不是文凭。 证明仅证明参与,而不是职业资格。
  • 这在医学上不是详尽的。 短格式优先考虑在家中可操作的内容,而不是关于疾病的科学全面性。

免费的工具和补充应用程序

培训提供多个可立即使用的DYNSEO资源,无需额外购买。以下工具是 免费的、可打印和可下载的,可从 工具目录 获取:

  • 会议跟踪表 — 用于记录已完成的内容,尤其是让人感到疲惫的内容,以便进行调整。
  • 进展跟踪表(可视化) — 用于客观化日常生活中常常看不见的进展。
  • 联络簿 — 用于在咨询中将您的观察传达给专业人士,确保没有遗漏。
  • 技能跟踪表 — 用于可视化每周的回归情况。

在数字方面,第2模块提到的温和认知刺激可以依赖于 JOE,这是DYNSEO为成人提供的认知刺激应用程序,包含记忆、注意力和逻辑游戏以及结果跟踪。这是一个适合以自己的节奏维持认知功能的支持,没有压力:一旦感到疲惫就可以停止。您还可以通过 在线认知测试 进行初步评估,但只有医疗专业人员才能做出诊断。

深入了解多发性硬化症

本文介绍了培训。系列中的另外四篇文章分别深入探讨不同的角度,作为补充阅读 :

DYNSEO完整的培训目录 还提供其他关于神经疾病和认知刺激的“家庭”和专业课程。

常见问题

DYNSEO的多发性硬化症培训持续多长时间 ?

总共大约需要两小时,包含16节课,分为4个模块。由于课程较短,大多数学习者会将学习过程分散在一到两周内,每晚一个模块。没有节奏的强制要求:课程结束后,您仍然可以访问,您可以随时返回任何课程,特别是在某个具体情况将您带回时。

参加培训需要医学知识吗 ?

不需要,完全不需要。培训被归类为“ 所有级别 ”,明确面向家庭和照顾者。医学术语会逐步解释:您不需要在开始之前了解Uhthoff现象或工作记忆,这正是前几节课的目标。目的是为您提供与专业人士的共同语言,而不是让您成为医疗人员。

我会在结束时收到证明吗 ?

会的。在课程结束时,DYNSEO会颁发一份以您名字命名的培训结业证明,DYNSEO是获得Qualiopi认证的机构(编号11757351875)。该证明证明您参加了培训。它既不是国家文凭,也不是受监管的职业资格。对于陪伴亲人的个人来说,它主要具有个人价值:完成课程的证明。

培训可以获得财政支持吗 ?

对于陪伴亲人的个人,培训直接购买,费用为20欧元。对于在多发性硬化症患者中工作的专业人士,DYNSEO的Qualiopi认证使雇主可以考虑在技能发展计划中进行财政支持。具体条件取决于技能运营商,购买前需向人力资源部门确认:任何资金支持不能被视为自动的。

如果有问题或困难,如何获得支持 ?

培训是一个自主学习的过程,您可以按照自己的节奏进行。关于访问、学习者账户或证明的任何问题,DYNSEO的支持可以通过网站联系。然而,对于任何医学问题——疾病进展、新症状、治疗——应向神经科医生、主治医生或护理团队咨询:培训不替代任何专业医疗意见。

ℹ️ 值得知道

本培训是一个理解和支持日常生活的工具,旨在为周围的人提供帮助。它不能替代神经科的随访、康复或心理支持。如果您或您所陪伴的人正在经历困难时期,请与主治医生交谈;如遇紧急情况,请联系您所在国家的紧急服务。

终于理解多发性硬化症中的疲劳和认知障碍

通过多发性硬化症中的疲劳和认知障碍培训,4个模块和16个短课程,无限制访问和证书,您可以将“我不理解他所经历的”转变为具体的行动,从本周开始。

发现培训 — 20 €

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我们是一个由14人组成的小团队,总部位于巴黎。13年来,我们一直在免费创作内容,以帮助家庭、言语治疗师、养老院和护理专业人员。

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一个动作,30秒:给我们留下一条谷歌评论 ⭐⭐⭐⭐⭐。不需要任何成本,但对我们意义重大。

DYNSEO 谷歌评论
4.9 · 49 条评论
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M
Marie L.
老年人家庭
为我患阿尔茨海默病的母亲提供的出色应用程序。游戏真正激发了她的兴趣,团队非常用心。衷心感谢DYNSEO整个团队!
S
Sophie R.
言语治疗师
我每天在诊所与患者一起使用DYNSEO游戏。内容丰富、设计精良,适合各种水平。我的患者非常喜欢,并取得了真正的进步。
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Patrick D.
养老院院长
我们让DYNSEO对整个团队进行了认知刺激培训。Qualiopi认证的专业培训,内容相关且可应用于日常工作。为我们的住户带来了真正的附加价值。
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