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Fin de vie : activités, supports et aménagements concrets à mettre en place
« Qu'est-ce qu'on peut encore faire, à ce stade ? » La question revient dans toutes les équipes, et elle contient souvent un renoncement : quand la guérison n'est plus l'objectif, on croit qu'il n'y a plus rien à proposer. C'est faux. En fin de vie, les activités et les outils adaptés changent la qualité des heures qui restent : ils apaisent, ils maintiennent le lien, ils rendent la personne actrice d'un moment plutôt que spectatrice de sa fin. Le mot d'ordre n'est plus la performance, c'est le confort et la présence.
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La formation associée
Les ressources citées
Carnet de liaisonCet article n'est pas une réflexion théorique : c'est une boîte à outils applicable dès demain. Vous y trouverez douze activités décrites pas à pas, une semaine type jour par jour, les aménagements concrets de la chambre, les supports gratuits à télécharger et la place réelle du numérique. Chaque proposition respecte une même exigence : rester du côté de l'observation et du confort, ne jamais se substituer aux prescriptions médicales, et renvoyer au professionnel de santé pour tout ce qui touche à la douleur, à la déglutition ou à la sédation.
L'essentiel en 30 secondes
En fin de vie, les activités les plus utiles ne sollicitent plus les capacités : elles offrent du confort sensoriel, du lien et de la présence, sur des durées très courtes, en s'adaptant à la fatigue du moment.
- Le bon registre — privilégier les sens qui restent : l'ouïe, le toucher, l'odorat, souvent présents jusqu'au bout, plutôt que les tâches cognitives exigeantes.
- La bonne durée — quelques minutes, plusieurs fois par jour, en respectant les signes de fatigue : on arrête avant l'épuisement, jamais après.
- Le bon signe — le critère de réussite n'est pas une réponse, c'est un apaisement : visage détendu, respiration plus calme, main qui se relâche.
- L'environnement compte — la lumière, le bruit, les odeurs et les repères de la chambre agissent en continu, même quand personne n'intervient.
- Ce qui n'est pas transmis se perd — une fiche de préférences de dix lignes protège les habitudes de la personne les nuits, les week-ends et à chaque remplacement.
Fin de vie : le principe des activités et des outils adaptés
Une activité de fin de vie n'a rien à voir avec un exercice de stimulation cognitive. On ne cherche ni progrès, ni maintien d'une fonction, ni résultat mesurable. On cherche à offrir, dans un temps devenu court, des moments de confort, de plaisir et de lien. Le renversement est complet : ce n'est plus la personne qui doit « réussir » quelque chose, c'est nous qui devons lui proposer quelque chose de bon, qu'elle est libre d'accueillir ou de refuser.
Ce principe a une conséquence directe sur le choix des supports. Quand la parole se raréfie, quand la vue baisse, quand les gestes deviennent difficiles, il reste presque toujours des portes d'entrée : l'ouïe et le toucher sont, selon les équipes de soins palliatifs, parmi les sens les plus longtemps préservés. C'est pourquoi la musique, la voix, le contact de la main et les odeurs familières occupent une place centrale dans tout ce qui suit. On travaille avec ce qui reste, jamais contre ce qui décline.
Non pas « quelle activité fait-on aujourd'hui ? » mais « qu'est-ce qui ferait du bien à cette personne, maintenant, dans son état de fatigue du moment ? ». La réponse change d'une heure à l'autre. Une proposition acceptée le matin peut être un fardeau l'après-midi : c'est le regard porté sur la personne, et non le planning, qui décide.
Rien de ce qui suit ne concerne la douleur, la déglutition, l'installation médicale, la sédation ou les traitements. Ces domaines relèvent du médecin, de l'infirmier et des protocoles de votre structure. Notre rôle, ici : observer, signaler, et proposer du confort dans le cadre fixé par l'équipe soignante. En cas de signe inhabituel (douleur, gêne respiratoire, agitation), on alerte l'équipe ou les services d'urgence de votre pays.
12 activités et adaptations à mettre en place
Chaque activité est décrite selon la même grille : son objectif, le matériel, la durée, le déroulé, une variante plus facile quand la fatigue est forte, une variante plus riche quand la personne est disponible, et le signe qui indique que cela fait du bien. Toutes sont pensées pour des temps très courts et interruptibles à tout instant. On commence toujours par annoncer ce qu'on propose et par obtenir un accord, même minime, même non verbal.
La playlist personnelle
- Objectif — apaiser, réveiller des souvenirs, offrir un plaisir immédiat par une musique choisie par la personne ou ses proches.
- Matériel — une enceinte simple, un téléphone ou une tablette, un casque doux si la chambre est partagée.
- Durée — un à trois morceaux, soit cinq à dix minutes.
- Déroulé — annoncer le titre, lancer à volume bas, s'asseoir à côté sans commenter, observer. On laisse la musique faire, on ne quizze pas la personne sur ses souvenirs.
- Variante plus facile — un seul morceau très familier, en fond, pendant un soin de confort.
- Variante plus riche — construire la playlist avec la famille, en notant l'histoire de chaque chanson.
- Signe que ça marche — le visage se détend, les lèvres bougent, un doigt bat la mesure, la respiration ralentit.
Le contact de la main
- Objectif — maintenir un lien corporel rassurant, rompre l'isolement, transmettre une présence sans mot.
- Matériel — vos mains propres et réchauffées, éventuellement une crème neutre appréciée par la personne.
- Durée — deux à dix minutes, selon le confort.
- Déroulé — demander l'accord, prendre la main doucement, appliquer la crème sans appuyer, en respectant les zones fragiles. On reste dans le contact de confort, pas dans une technique de massage : toute mobilisation relève du kinésithérapeute.
- Variante plus facile — simplement poser sa main sur la sienne, sans crème, en silence.
- Variante plus riche — associer le contact à une voix douce ou à une musique.
- Signe que ça marche — la main se relâche, se referme parfois sur la vôtre, le regard s'apaise.
Les odeurs familières
- Objectif — solliciter l'odorat, souvent préservé, pour rappeler un lieu, une saison, une personne aimée.
- Matériel — une odeur choisie par la famille : café, lavande, pain, eau de toilette habituelle, sur un mouchoir présenté à distance.
- Durée — quelques secondes à une minute, jamais en continu.
- Déroulé — approcher lentement le support odorant, à une distance qui ne surprend pas, et retirer dès le moindre signe de gêne. Vérifier auprès de l'équipe l'absence de contre-indication respiratoire.
- Variante plus facile — parfumer discrètement le linge plutôt que présenter une source directe.
- Variante plus riche — associer l'odeur à un court récit : « c'est l'odeur du jardin de votre maison ».
- Signe que ça marche — inspiration plus profonde, esquisse de sourire, tête qui se tourne vers l'odeur.
La lecture à voix haute
- Objectif — offrir la musique d'une voix connue, transmettre un texte aimé, maintenir un fil avec le langage.
- Matériel — un livre apprécié, un poème, un courrier, un texte religieux ou spirituel si la personne y tient.
- Durée — cinq minutes, en s'arrêtant au premier signe de fatigue.
- Déroulé — lire lentement, à voix posée, sans exiger de réaction ni poser de question de compréhension. La valeur est dans le rythme et le timbre, pas dans le contenu retenu.
- Variante plus facile — quelques phrases seulement, ou un simple bulletin de nouvelles de la famille.
- Variante plus riche — lire un texte que la personne a elle-même écrit ou choisi autrefois.
- Signe que ça marche — attention qui se pose, respiration régulière, parfois un mot murmuré en écho.
L'album de vie
- Objectif — réactiver des souvenirs anciens, souvent plus accessibles, et réaffirmer l'identité et le parcours de la personne.
- Matériel — photos imprimées en grand format, contrastées, ou un carnet de vie préparé avec les proches.
- Durée — quelques minutes, une à deux photos.
- Déroulé — montrer une photo, nommer les personnes et le lieu sans faire deviner, laisser venir ce qui vient. On ne transforme pas le moment en test de mémoire.
- Variante plus facile — une seule photo posée dans le champ de vision, commentée doucement.
- Variante plus riche — recueillir un souvenir raconté et le noter pour la famille.
- Signe que ça marche — regard qui s'accroche à l'image, émotion, parole spontanée même brève.
Les sons apaisants
- Objectif — créer une ambiance sonore douce qui couvre les bruits anxiogènes de l'établissement.
- Matériel — enregistrements de pluie, de vagues, de forêt, ou musique instrumentale lente, à volume très bas.
- Durée — de quelques minutes à une plage de repos, selon le ressenti.
- Déroulé — proposer, lancer discrètement, rester attentif aux réactions. Ce qui apaise l'un agace l'autre : on personnalise et on note ce qui convient.
- Variante plus facile — un fond sonore continu et neutre pendant les moments d'attente.
- Variante plus riche — alterner sons de nature et musique choisie selon les moments de la journée.
- Signe que ça marche — diminution de l'agitation, respiration plus lente, endormissement paisible.
La présence silencieuse
- Objectif — offrir le sentiment de ne pas être seul, sans rien demander en retour.
- Matériel — aucun. Une chaise, du temps, de l'attention.
- Durée — cinq à quinze minutes, ou le temps d'un soin voisin.
- Déroulé — s'asseoir à hauteur de regard, signaler sa présence d'un mot, puis rester en silence disponible. Le silence habité est une activité à part entière, pas un vide à combler.
- Variante plus facile — passer plus souvent, quelques instants à chaque fois.
- Variante plus riche — accompagner la présence d'un contact de main ou d'une musique douce.
- Signe que ça marche — le visage se dénoue, la personne cherche le regard, l'appel à la sonnette diminue.
Le soin de bouche de confort
- Objectif — apporter fraîcheur et bien-être buccal, dans le strict cadre défini par l'équipe soignante.
- Matériel — uniquement le matériel et les produits prévus par le protocole de la structure.
- Durée — très court, à la demande ou selon les consignes.
- Déroulé — appliquer exactement les consignes de l'infirmier. Toute question de texture, d'hydratation ou de déglutition relève d'une prescription : on ne propose jamais un aliment ou une boisson de sa propre initiative.
- Variante plus facile — humidifier les lèvres si le protocole l'autorise.
- Variante plus riche — associer, quand c'est permis, une saveur appréciée signalée par la famille.
- Signe que ça marche — lèvres moins sèches, visage apaisé, absence de gêne.
La lumière et la fenêtre
- Objectif — garder un lien avec le dehors, le jour, les saisons, et rythmer le temps.
- Matériel — l'orientation du lit, les rideaux, un éclairage réglable et chaud.
- Durée — en continu, avec de courts moments dédiés.
- Déroulé — placer la personne, quand c'est possible et validé par le soignant, de façon à voir la lumière et l'extérieur ; décrire ce qui se passe dehors en une phrase.
- Variante plus facile — ouvrir simplement les rideaux le matin et les fermer le soir, en le nommant.
- Variante plus riche — apporter un élément de saison : une branche fleurie, une photo du ciel du jour.
- Signe que ça marche — regard tourné vers la fenêtre, repères de jour et de nuit préservés.
Les objets sensoriels
- Objectif — offrir au toucher des textures rassurantes et une prise sur le monde.
- Matériel — un plaid doux, un tissu familier, un galet lisse, une peluche, un objet personnel aimé.
- Durée — libre, l'objet reste à portée de main.
- Déroulé — placer l'objet dans la main du côté le plus mobile, nommer ce que c'est, laisser la personne l'explorer à son rythme.
- Variante plus facile — poser simplement le tissu contre la main ou la joue.
- Variante plus riche — choisir un objet chargé d'histoire, en racontant d'où il vient.
- Signe que ça marche — les doigts explorent, la main garde l'objet, le geste se répète.
La voix enregistrée des proches
- Objectif — maintenir la présence des personnes aimées même quand elles sont absentes ou éloignées.
- Matériel — un court message audio ou vidéo enregistré par la famille, sur un téléphone ou une tablette.
- Durée — une à deux minutes.
- Déroulé — annoncer qui va parler, lancer le message à volume doux, rester présent pendant l'écoute. Précieux la nuit ou entre deux visites.
- Variante plus facile — un message très court d'une phrase, répété si la personne le réclame.
- Variante plus riche — constituer une petite bibliothèque de messages, un par proche.
- Signe que ça marche — attention immédiate à la voix, émotion, apaisement.
La communication adaptée
- Objectif — permettre à la personne d'exprimer un besoin ou un ressenti quand la parole devient difficile.
- Matériel — un tableau de pictogrammes, des images simples oui/non/douleur/soif, ou une application de communication.
- Durée — à chaque échange, autant que nécessaire.
- Déroulé — proposer des choix fermés et lisibles, laisser le temps de la réponse, valider ce qu'on a compris. Toute expression de douleur est transmise à l'équipe soignante.
- Variante plus facile — un code convenu simple : cligner des yeux, serrer la main pour « oui ».
- Variante plus riche — un support numérique personnalisé avec les mots et les proches de la personne.
- Signe que ça marche — la personne utilise le support d'elle-même, l'incompréhension et l'agitation reculent.
Ce n'est ni la durée, ni la participation, ni le souvenir gardé : c'est l'apaisement observé sur l'instant. Un moment de trois minutes qui détend le visage vaut mieux qu'une activité de vingt minutes qui fatigue. On arrête toujours avant l'épuisement, et un refus n'est jamais un échec : c'est une information à respecter et à transmettre.
Une semaine type, jour par jour
Ce tableau n'est pas un programme à suivre à la lettre. C'est un exemple de trame souple, à recalibrer chaque jour selon l'état, la fatigue et l'envie de la personne. L'idée n'est pas de « remplir » les journées, mais de veiller à ce que les moments de confort ne soient pas oubliés et à ce que les proches trouvent une place. On reste toujours prêt à tout suspendre.
| Jour | Matin (temps de meilleure disponibilité) | Après-midi (soins allégés) | Soir / nuit |
|---|---|---|---|
| Lundi | Playlist personnelle, ouverture des rideaux nommée | Album de vie, une ou deux photos | Sons apaisants, message audio d'un proche |
| Mardi | Contact de la main avec crème | Lecture à voix haute, cinq minutes | Présence silencieuse au coucher |
| Mercredi | Odeurs familières, moment près de la fenêtre | Objets sensoriels à portée de main | Playlist douce, veilleuse chaude |
| Jeudi | Visite d'un proche accompagnée, album de vie | Communication adaptée, recueil d'un souhait | Sons de nature, message vidéo |
| Vendredi | Playlist et contact de la main | Lecture d'un courrier de la famille | Présence, lumière tamisée |
| Samedi | Moment sensoriel choisi selon l'humeur | Temps famille facilité, photos | Musique choisie, veille rassurante |
| Dimanche | Rituel personnel ou spirituel si souhaité | Présence silencieuse, odeurs | Sons apaisants, message d'un proche |
Deux principes traversent cette trame. D'abord, on place ce qui demande un minimum de disponibilité le matin, quand l'énergie est souvent meilleure ; l'après-midi et le soir sont réservés à des propositions plus passives et enveloppantes. Ensuite, on réserve chaque jour un créneau pour les proches : leur présence est l'une des activités les plus précieuses, et notre rôle est de la rendre possible et confortable, pas de la remplacer.
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Découvrir la formation — 150 €Aménager l'environnement : lumière, bruit, repères
L'environnement agit en permanence, y compris quand personne n'intervient. Une chambre bien pensée est une activité continue : elle apaise, elle rassure, elle préserve les repères. À l'inverse, un néon qui grésille, un couloir bruyant ou un lit orienté vers un mur nu épuisent une personne déjà fragile. Voici, lieu par lieu, ce qui se met en place à coût quasi nul.
| Élément | Ce qui pose problème | Ce qu'on met en place |
|---|---|---|
| Lumière | Éclairage vif, néon froid, obscurité totale la nuit | Lumière chaude et réglable, veilleuse douce la nuit, lumière du jour valorisée |
| Bruit | Télévision de fond, alarmes, conversations dans le couloir | Fond sonore coupé ou remplacé par des sons doux, porte ajustée, voix basses |
| Orientation du lit | Vue sur un mur nu, dos à la porte | Vue vers la fenêtre et la porte quand l'installation le permet et après validation soignante |
| Odeurs | Odeurs médicales, air confiné | Aération régulière, odeur familière discrète, linge propre et connu |
| Repères personnels | Chambre impersonnelle et anonyme | Photos visibles, objet aimé à portée de main, plaid personnel |
| Repères temporels | Perte des jours et des heures | Horloge et calendrier lisibles, rideaux ouverts le jour, nommer le moment |
| Accessibilité | Sonnette et objets utiles hors de portée | Sonnette, verre, lunettes et objet réconfort du côté le plus mobile |
Le premier regard de la personne, quand elle ouvre les yeux, se pose souvent au même endroit. Ce qu'elle y voit compte : un mur nu et un plafond, ou bien une fenêtre, une photo aimée, un visage. Aménager ce champ de vision est l'un des gestes les plus simples et les plus puissants de tout l'accompagnement.
Les supports gratuits à télécharger et les utiliser
Ce qui n'est pas écrit se perd : les préférences musicales, les odeurs qui apaisent, les gestes qui rassurent disparaissent à chaque changement d'équipe si personne ne les transmet. Quelques supports simples suffisent à protéger ces informations. DYNSEO en met plusieurs à disposition en libre accès ; voici comment les détourner utilement pour la fin de vie.
La fiche de suivi de séance
Détournée ici en fiche de préférences et de confort : on y note ce qui apaise (telle musique, telle odeur, tel geste), ce qui gêne, et le meilleur moment de la journée. Chaque professionnel la complète en une ligne après un moment partagé. À télécharger sur la fiche de suivi de séance.
Le carnet de liaison
Pensé pour la coordination, il devient ici le lien entre l'équipe et les proches : la famille y consigne les souvenirs, les habitudes, les volontés connues, et l'équipe y transmet en retour. Un support précieux pour éviter les questions répétées aux familles. Voir le carnet de liaison.
Le carnet de mots
Utile quand la parole se raréfie : on y rassemble les mots, prénoms et expressions propres à la personne, pour que chaque soignant comprenne ce qu'elle cherche à dire. À combiner avec un support de communication visuel. Disponible sur le carnet de mots.
Le tableau de suivi visuel
Non pas pour mesurer des « progrès », mais pour repérer les moments de confort et les partager en équipe et avec la famille : ce qui a fait du bien cette semaine, ce qui a été apprécié. Un repère d'équipe apaisant. Voir le tableau de suivi des progrès.
Le point décisif n'est pas le support lui-même, c'est qu'il contienne des actions concrètes et non des généralités. « Aime la musique » ne sert à rien à un remplaçant ; « lancer la playlist "chansons de son mariage" à volume bas quand elle est agitée » est immédiatement applicable. Le catalogue complet des outils gratuits est en libre accès, tout comme le catalogue de tests cognitifs pour les contextes qui le justifient.
Le numérique : quelle place, quelle application
En fin de vie, la tablette n'est pas un outil de stimulation : c'est un support de confort, de communication et de lien. Elle ne remplace jamais la présence humaine et ne doit jamais devenir un écran qu'on laisse tourner faute de temps. Bien utilisée, elle apporte trois choses : une bibliothèque de musiques et de voix, un canal de communication quand la parole manque, et un pont avec les proches éloignés.
| Application | Public | Usage en fin de vie |
|---|---|---|
| EDITH | Personnes âgées, Alzheimer, Parkinson | Interface simplifiée, contenus doux et familiers, moments courts de réminiscence et de plaisir, quand la personne est disponible |
| JOE | Adultes, santé mentale, après un AVC | Support de moments partagés pour un adulte encore réceptif, en binôme accompagné et sur des durées très brèves |
| Support de communication | Parole difficile, expression réduite | Pictogrammes et choix simples pour exprimer un besoin ou un ressenti, complétés par le carnet de mots |
Pour cet accompagnement, l'application à privilégier est EDITH, conçue pour les personnes âgées et les publics fragilisés, avec une interface épurée et des contenus rassurants. La règle d'usage tient en une phrase : quelques minutes, accompagné, et jamais imposé. On lance un contenu que la personne aime, on reste à côté, on observe les signes de plaisir ou de fatigue, et on arrête dès que l'attention se relâche. Un profil personnalisé et un référent qui installe et suit l'outil restent indispensables : sans référent, une tablette d'établissement finit dans un tiroir en quelques semaines.
Un écran allumé en continu pour « occuper » n'est pas un accompagnement : c'est une présence humaine en moins. La tablette est un support de moments choisis, pas un substitut de relation. En fin de vie, la voix, la main et le regard priment toujours sur l'écran.
Les 5 erreurs à éviter
La plupart de ces erreurs partent d'une bonne intention. C'est ce qui les rend fréquentes, et c'est pourquoi il vaut la peine de les nommer clairement pour toute l'équipe.
- Vouloir « faire quelque chose » à tout prix. Multiplier les propositions par crainte du vide fatigue la personne. Le silence habité et la simple présence sont des activités à part entière ; parfois, ne rien proposer et rester là est la meilleure réponse.
- Ignorer les signes de fatigue. Prolonger un moment « parce qu'il est réussi » le transforme en épuisement. On arrête toujours avant, jamais après : le visage qui se ferme, le regard qui se détourne, la respiration qui change sont des signaux à respecter immédiatement.
- Transformer un moment de plaisir en test. « Vous vous souvenez de qui c'est ? », « c'est quelle chanson ? » : ces questions mettent en échec et gâchent l'instant. On nomme, on offre, on ne fait pas passer d'examen.
- Décider à la place de la personne. Imposer une activité, une odeur ou une musique parce qu'on la juge bonne ignore le refus, qui est une parole. Un « non », même d'un simple mouvement de tête, se respecte et se transmet.
- Ne rien transmettre. Ce qui apaise cette personne précise disparaît au premier remplacement si personne ne l'écrit. Une fiche de préférences de dix lignes vaut mieux qu'une intention non partagée.
Annoncer sa proposition, obtenir un accord même minime, observer les signes de confort, arrêter avant la fatigue, et noter ce qui a fait du bien pour l'équipe et les proches.
Enchaîner les activités pour « remplir », insister après un refus, poser des questions de mémoire, laisser un écran tourner en continu, et garder pour soi ce qui marche.
Pour aller plus loin
Situations concrètesFin de vie : 10 situations difficiles du quotidien et comment y répondre
Posture professionnelleFin de vie : posture professionnelle, travail en équipe et montée en compétences
La formationProgramme, contenu et à qui s'adresse la formation « Fin de vie »
Ces approfondissements complètent la boîte à outils présentée ici. Le catalogue d'outils gratuits, l'application EDITH et l'ensemble des formations DYNSEO prolongent directement ce que vous venez de lire.
Questions fréquentes
临终活动应该多频繁进行 ?
经常，但时间要很短。一天中分散的几个几分钟的微时刻比一次长时间的活动更合适。频率从不提前固定 ：它跟随个人的状态和意愿，这些会随着时间的推移而变化。有些日子，仅仅一次被接受的提议就足够了 ; 其他日子，安静的陪伴就是唯一可能的。简单的原则是 ：当个人看起来可用时提议，当他们需要休息时退去，并且尊重每一次拒绝，作为传达给团队的信息。
活动应该持续多长时间 ?
非常短 ：几分钟就足够了，并且总是在疲惫之前停止，从不在之后。临终时，疲劳来得很快，注意力也会波动。三分钟的放松面部的时刻比二十分钟的疲惫活动更有价值。最好的指导是实时观察 ：一旦目光转移，呼吸变化或面部表情变得封闭，就要温和地结束。让个人留在愉快的印象中并能够回来，总比延长到疲惫更好。
如何激励拒绝一切的人 ?
我们不寻求激励 ：我们尊重。拒绝是一种表达，而不是需要绕过的障碍。与其坚持，不如降低期望 ：从活动转变为简单的陪伴，从音乐转变为手的接触，从提议转变为共享的沉默。稍后再回来，在一天的其他时刻，带来更轻松的东西。如果拒绝伴随着悲伤、焦虑或疼痛，我们会向护理团队报告，并根据情况通知心理医生 ：不适需要专业的陪伴，而不是更多的活动。
没有预算应该准备什么材料 ?
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这些活动适合所有年龄段吗 ?
原则在任何年龄段都是相同的 ：提供感官舒适、联系和陪伴，适应个人。支持材料则可以个性化 ：音乐、气味、照片和物品根据每个人的历史和代际选择。当涉及到儿童或青少年时，陪伴应以保护性的语气进行，绝不造成焦虑，并始终与医生和心理医生保持密切联系，他们是所有痛苦迹象的参考。在所有情况下，我们从个人的真实喜好出发，收集自他们及其亲人的意见，而不是标准列表。
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