Déglutition et Alzheimer : Troubles et Accompagnement au Quotidien

Comprendre la déglutition normale et ses troubles

Avant d'aborder les troubles spécifiques liés à Alzheimer, il est utile de rappeler comment fonctionne la déglutition normale. C'est un mécanisme complexe qui mobilise plus de 30 muscles et 6 paires de nerfs crâniens en moins de 2 secondes, en parfaite coordination.

Les 4 phases de la déglutition

La déglutition se déroule en quatre phases successives :

• Phase préparatoire orale : préhension de l'aliment, mastication, formation du bol alimentaire avec la salive. Phase consciente et volontaire.
• Phase orale : propulsion du bol vers le pharynx par la langue. Phase consciente et brève (moins d'1 seconde).
• Phase pharyngée : déclenchement du réflexe de déglutition, fermeture du larynx pour protéger les voies respiratoires, propulsion vers l'œsophage. Phase automatique et très rapide.
• Phase œsophagienne : transport du bol vers l'estomac par les contractions péristaltiques de l'œsophage. Phase automatique de quelques secondes.

Toute altération d'une ou plusieurs de ces phases provoque une dysphagie. Selon la phase atteinte, les manifestations cliniques diffèrent : difficulté à former le bol (phase préparatoire), stagnation buccale (phase orale), fausses routes (phase pharyngée), blocage retro-sternal (phase œsophagienne).

Pourquoi la maladie d'Alzheimer affecte-t-elle la déglutition ?

La maladie d'Alzheimer affecte la déglutition par plusieurs mécanismes intriqués :

• Atteinte cognitive : la personne ne reconnaît plus les aliments, ne sait plus quoi en faire, oublie les étapes (mâcher, avaler), peut « stocker » la nourriture dans la bouche.
• Apraxie bucco-faciale : altération de la programmation motrice, difficultés à initier ou coordonner les mouvements de la bouche.
• Désinhibition : prise de bouchées trop grosses, vitesse excessive, ce qui surcharge le système de déglutition.
• Diminution de la vigilance : somnolence, distractibilité pendant les repas, qui altère la coordination déglutition-respiration.
• Atteinte motrice tardive : à un stade évolué, faiblesse des muscles oro-faciaux, ralentissement réflexe, difficultés posturales.
• Effets secondaires médicamenteux : sédation, hyposalivation, troubles extrapyramidaux liés à certains traitements.
• Altération du goût et de l'odorat : très précoce dans la maladie, modifie la motivation alimentaire.

Cette combinaison fait que la dysphagie dans Alzheimer est multifactorielle. Elle ne se résume pas à une seule cause et nécessite donc une évaluation et une prise en charge globales.

Les signes des troubles de la déglutition à reconnaître

Repérer précocement les signes de dysphagie est essentiel pour éviter les complications. Plusieurs signes, parfois discrets, doivent alerter l'entourage et les soignants.

Les signes pendant les repas

• Toux pendant ou juste après l'ingestion : c'est le signe le plus évocateur de fausse route. Une toux qui survient à chaque repas, même légère, est suspecte.
• Voix « mouillée » ou modifiée après ingestion : signe que des résidus stagnent dans le pharynx.
• Étouffements avec arrêt respiratoire bref, parfois avec coloration violacée transitoire.
• Mastication absente ou inefficace : la personne avale sans mâcher, garde la nourriture en boule dans la bouche, ou la repousse avec la langue.
• Fausse route silencieuse : la nourriture passe dans les voies respiratoires sans déclencher de toux. Particulièrement dangereuse car non détectée. Suspectée par fièvres inexpliquées, infections respiratoires à répétition.
• Bavage important ou écoulement de liquide par la bouche pendant l'ingestion.
• Refus alimentaire ou détournement de la tête face à certains aliments.
• Ralentissement majeur des repas : le repas dure plus de 45 minutes, la personne s'épuise.
• Plusieurs déglutitions nécessaires pour avaler une seule bouchée.

Les signes en dehors des repas

Plusieurs signes en dehors des repas peuvent aussi orienter vers une dysphagie :

• Perte de poids inexpliquée : 5 % du poids en quelques mois est suspect, 10 % est préoccupant.
• Déshydratation : peau sèche, langue sèche, urines concentrées.
• Pneumopathies d'inhalation à répétition : infections pulmonaires, fébricules récurrents, toux chronique.
• Fatigue accrue aux moments des repas, désintérêt progressif pour la table.
• Modifications vocales persistantes : voix rauque, voix « gargouillante ».
• Restriction alimentaire spontanée : la personne se restreint elle-même à quelques aliments « sûrs ».

Pourquoi ces signes sont souvent négligés ?

Plusieurs raisons expliquent que ces signes passent souvent inaperçus :

• La personne elle-même, en raison de ses troubles cognitifs, ne se plaint pas et ne décrit pas ses difficultés.
• Les fausses routes silencieuses ne provoquent pas de toux, donc pas d'alerte visible.
• Les aidants familiaux peuvent banaliser des épisodes occasionnels (« il avale de travers de temps en temps »).
• En institution, la rotation du personnel et la pression du temps peuvent empêcher l'observation fine des repas.
• Les complications (pneumopathies, dénutrition) sont souvent attribuées à l'évolution générale de la maladie plutôt qu'à un trouble spécifique de la déglutition.

D'où l'importance, pour les aidants et les soignants, d'observer systématiquement au moins un repas complet par semaine, en silence, sans intervenir, pour repérer les signes discrets.

L'évaluation des troubles de la déglutition

Devant une suspicion de dysphagie chez une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, une évaluation pluridisciplinaire est indispensable. Elle permet de quantifier le trouble, d'identifier les phases atteintes, et d'orienter la prise en charge.

Le bilan orthophonique de la déglutition

L'orthophoniste est le professionnel-clé de l'évaluation. Son bilan dure généralement 1 heure et comporte plusieurs étapes :

• Anamnèse complète : antécédents, évolution des troubles, comportement alimentaire actuel, médicaments en cours, antécédents respiratoires (pneumopathies récentes ?), poids actuel et antérieur.
• Examen de la sphère orale : état dentaire, prothèses, hygiène buccale, mobilité des lèvres, langue, voile du palais, mâchoire.
• Évaluation des praxies bucco-faciales : capacité à imiter mouvements simples (lèvres, langue, joues).
• Évaluation de la sensibilité orale : test de la sensibilité tactile et thermique.
• Évaluation cognitive de pertinence : compréhension des consignes, niveau d'éveil, capacité à coopérer.
• Test de déglutition à différentes textures : eau gélifiée, yaourt, purée, morceaux. Observation des étapes, des réactions, des éventuelles fausses routes cliniques.
• Test de l'eau de Daniels (Water Swallow Test) : ingestion de 90 ml d'eau en buvée, recherche de signes de fausse route.

L'orthophoniste utilise souvent la fiche de suivi de séance pour tracer l'évolution des résultats au fil des bilans, ce qui est essentiel dans une pathologie aussi évolutive que la maladie d'Alzheimer.

Les examens complémentaires

Selon les résultats du bilan clinique, plusieurs examens complémentaires peuvent être indiqués :

• Radiocinématique de la déglutition (ou vidéofluoroscopie) : examen radiographique dynamique avec produit de contraste, permettant de visualiser les fausses routes et d'identifier la phase atteinte. Examen de référence mais nécessite la coopération du patient, parfois difficile dans Alzheimer évolué.
• Fibroscopie de la déglutition (FEES) : examen endoscopique permettant de visualiser le pharynx pendant l'ingestion. Mieux toléré que la radiocinématique chez les patients Alzheimer.
• Bilan diététique : analyse précise des apports nutritionnels, calcul de l'IMC, recherche de carences.
• Bilan ORL : recherche d'une obstruction, d'une atteinte des cordes vocales, d'une pathologie locale.
• Bilan dentaire : état des dents, ajustement des prothèses, qui influencent fortement la mastication.
• Évaluation gériatrique standardisée : MNA (Mini Nutritional Assessment), évaluation fonctionnelle globale.

Stratégies d'accompagnement au quotidien

Au-delà de la rééducation orthophonique (qui a ses limites dans la maladie d'Alzheimer évoluée), c'est l'adaptation du quotidien qui fait la plus grande différence pour la sécurité et le confort de la personne.

L'environnement du repas

L'environnement influence directement la qualité de la déglutition. Voici les principes-clés :

• Calme et silence : éviter télévision, radio, conversations multiples. La personne Alzheimer a besoin de toute son attention pour bien manger.
• Bonne luminosité : pour que les aliments soient bien visibles et reconnaissables.
• Présentation simple : peu d'aliments à la fois sur l'assiette, contraste visuel (assiette de couleur, sets unis), pas de motifs distrayants.
• Vaisselle adaptée : assiettes avec rebords (pour aider au remplissage de la cuillère), couverts ergonomiques si motricité altérée, verres légers et opaques.
• Position assise stricte : tronc redressé à 90°, pieds posés au sol, tête légèrement fléchie en avant. Pas de repas allongé.
• Présence rassurante d'un aidant : pas pour donner à manger systématiquement, mais pour observer, encourager, sécuriser.
• Horaire régulier : repas à heures fixes pour ancrer un rythme prévisible.
• Hygiène buccale : avant le repas pour stimuler la salivation, après le repas pour retirer les résidus alimentaires (importants vecteurs d'infection respiratoire en cas de fausse route).

L'adaptation des textures

L'adaptation des textures est l'intervention la plus efficace dans la dysphagie liée à Alzheimer. Plusieurs niveaux d'adaptation existent :

• Texture normale : pas d'adaptation. À maintenir tant que possible pour préserver les capacités.
• Texture hachée : aliments coupés en petits morceaux, faciles à mastiquer.
• Texture moulinée : aliments passés au moulin, consistance d'une compote épaisse.
• Texture mixée lisse : aliments réduits en purée homogène, sans morceaux.
• Texture en gel : aliments solidifiés sous forme de flans ou de gels, sans liquides libres.

Pour les liquides, l'adaptation peut aller de l'eau plate aux liquides épaissis à plusieurs niveaux (consistance crème, miel, pudding) à l'aide de poudres épaississantes vendues en pharmacie. L'eau gélifiée est une autre option : eau solidifiée sous forme de cubes faciles à avaler.

L'orthophoniste recommande la texture la plus adaptée après évaluation. C'est elle qui doit être maintenue, et toute modification doit faire l'objet d'un nouvel avis professionnel.

Les aides et techniques de déglutition

Plusieurs techniques peuvent être enseignées à la personne (si capable) ou appliquées par l'aidant :

• Petites bouchées : pas plus d'une cuillère à café à la fois.
• Mastication consciente : « mâche bien », « prends ton temps ».
• Déglutition supraglottique : inspiration → blocage de l'air → déglutition → toux volontaire → respiration. Renforce la fermeture du larynx.
• Déglutition à effort : « avale fort, comme si tu avalais un gros morceau ». Augmente la pression pharyngée.
• Manœuvres posturales : tête fléchie en avant pour les troubles de la phase pharyngée, tête tournée du côté lésé pour les hémiparésies.
• Déglutitions répétées : chaque bouchée suivie de 2-3 déglutitions à vide, pour vidanger le pharynx.
• Boisson après chaque bouchée : si pas de fausse route aux liquides épaissis, pour aider à la propulsion.

Ces techniques sont enseignées par l'orthophoniste et doivent être réévaluées régulièrement car la maladie progresse et les capacités évoluent.

L'aide à la prise alimentaire

À un stade évolué, la personne ne peut plus se nourrir seule. L'aide à l'alimentation devient nécessaire et doit suivre des règles strictes :

• Donner à manger en étant assis face à la personne, à hauteur des yeux. Pas debout, pas par-dessus.
• Présenter chaque cuillère lentement, attendre que la précédente soit bien avalée avant la suivante.
• Vérifier la déglutition complète : l'aliment a-t-il bien été avalé ? Pas de stagnation visible dans la bouche ?
• Annoncer chaque aliment : « voilà la purée », « maintenant la viande », pour que la personne anticipe et se prépare.
• Respecter le rythme : pas de précipitation, pas de pression. Mieux vaut un repas plus court mais sécurisé qu'un repas complet à risque.
• Surveiller la posture en permanence : ne pas laisser la personne basculer, glisser, s'endormir.
• Arrêter si signes d'épuisement ou de fausse route : il vaut mieux compléter avec un complément nutritionnel oral plus tard que de forcer.

L'apport des outils numériques de stimulation cognitive

Si les troubles de la déglutition liés à Alzheimer ne se traitent pas par des outils numériques, la stimulation cognitive globale reste un pilier de la prise en charge de la maladie. Elle a fait la preuve de son efficacité pour ralentir le déclin cognitif et préserver l'autonomie le plus longtemps possible.

L'application EDITH de DYNSEO est conçue spécifiquement pour les seniors, y compris ceux atteints de troubles cognitifs débutants à modérés. Avec une interface adaptée, des jeux progressifs et un accompagnement bienveillant, elle propose plus de 30 exercices ciblant la mémoire, le langage, l'attention, le calcul, le raisonnement.

EDITH est utilisée dans de nombreux EHPAD et à domicile par les aidants familiaux. Elle ne remplace pas l'accompagnement humain ni la rééducation orthophonique, mais elle apporte un complément précieux : maintenir l'engagement cognitif quotidien, prévenir l'apathie qui aggrave souvent l'état des patients Alzheimer, créer des moments de plaisir partagés avec les aidants. La stimulation cognitive régulière est aujourd'hui considérée comme une composante essentielle de la prise en charge non médicamenteuse de la maladie.

Les complications à surveiller

Les troubles de la déglutition non pris en charge peuvent entraîner plusieurs complications graves. Les connaître permet de les prévenir ou de les détecter précocement.

Les pneumopathies d'inhalation

C'est la complication la plus redoutée. Le passage répété d'aliments ou de salive contaminée dans les voies respiratoires provoque des infections pulmonaires récurrentes, parfois sévères. Plus de 50 % des décès chez les patients Alzheimer en stade évolué sont liés à des pneumopathies d'inhalation.

Les signes à surveiller : fièvre inexpliquée, toux chronique, expectorations, essoufflement, perte d'appétit, somnolence inhabituelle. Toute infection respiratoire chez un patient Alzheimer doit faire évoquer en premier lieu une cause d'inhalation, et non un simple « virus ».

La dénutrition

La dénutrition est extrêmement fréquente dans la maladie d'Alzheimer évoluée. Elle aggrave tous les autres troubles : cognition, motricité, défenses immunitaires, cicatrisation. Surveiller la courbe de poids est essentiel.

Une perte de plus de 5 % du poids en 1 mois ou 10 % en 6 mois doit alerter. Plusieurs stratégies permettent de prévenir ou corriger la dénutrition : enrichissement des plats (matières grasses, protéines en poudre), compléments nutritionnels oraux, fractionnement des repas, alimentation à la demande.

La déshydratation

La déshydratation est aussi très fréquente, parfois liée aux liquides épaissis qui sont moins agréables et donc moins consommés. Elle aggrave les troubles cognitifs (confusion aiguë), augmente le risque infectieux et thrombotique.

Veillez à proposer régulièrement des boissons sous différentes formes : eau gélifiée, soupe, compote, fruits riches en eau, glaces. La répartition tout au long de la journée est plus efficace qu'un grand verre matin et soir.

L'isolement social

Les troubles de la déglutition ont un fort retentissement social. La personne mange différemment des autres, lentement, dans une autre pièce parfois. Ce repli alimentaire aggrave l'isolement et peut accélérer le déclin global.

Dans la mesure du possible, maintenir les repas en commun, en adaptant les textures et le rythme à la personne. Le partage de la table reste un pilier du lien social, même quand le contenu de l'assiette est très adapté.

Foire aux questions

Pour aller plus loin

Les troubles de la déglutition liés à la maladie d'Alzheimer demandent une approche pluridisciplinaire et personnalisée. Plusieurs ressources peuvent vous accompagner :

• Outils pour les soignants : nos outils gratuits, dont la fiche de suivi de séance, sont précieux pour structurer le suivi de la déglutition au fil du temps.
• Stimulation cognitive avec EDITH : pour préserver l'engagement cognitif quotidien et prévenir l'apathie, EDITH propose des jeux adaptés aux seniors, y compris en début et milieu de maladie d'Alzheimer.
• Test de mémoire en ligne : pour suivre l'évolution cognitive globale, notre test de mémoire peut être réalisé périodiquement (à utiliser en complément, jamais comme outil de diagnostic seul).
• Catalogue des tests cognitifs : nos tests gratuits couvrent plusieurs dimensions cognitives utiles pour évaluer un patient Alzheimer.
• Formations professionnelles : pour les soignants, orthophonistes, gériatres, nos formations Qualiopi abordent les troubles neurodégénératifs et leur accompagnement quotidien.
• Associations : France Alzheimer et associations apparentées proposent informations, soutien et lieux d'écoute pour les familles d'aidants.

Accompagner un proche atteint de la maladie d'Alzheimer avec troubles de la déglutition est un défi quotidien qui demande patience, expertise et soutien. N'hésitez pas à solliciter les professionnels (orthophoniste, médecin gériatre, infirmière coordinatrice, diététicienne) qui peuvent vous accompagner et adapter les stratégies à mesure que la maladie évolue. Souvenez-vous : chaque petit ajustement (texture, posture, environnement) peut prévenir des complications majeures et préserver la qualité de vie. Et chaque repas partagé, même très adapté, reste un moment précieux de lien et d'humanité.