Frères et sœurs face au syndrome de Down : gérer la jalousie, les responsabilités et les relations fraternelles

Table des matières

1. Les émotions des frères et sœurs

2. Gérer la jalousie

3. Éviter la sur-responsabilité

4. Expliquer le handicap

5. Cultiver une relation fraternelle saine

6. Soutenir les frères et sœurs

Les émotions des frères et sœurs {#emotions}

Émotions positives

Amour, tendresse

"C'est mon petit frère, je l'aime."

Fierté

"Ma sœur a gagné sa course aux Jeux Olympiques Spéciaux !"

Empathie développée

Comprendre la différence, être tolérant, bienveillant.

Maturité

Souvent plus mature, responsable que leurs pairs.

Émotions difficiles

Jalousie

"Tu t'occupes toujours de lui, jamais de moi !"

Honte (surtout pendant l'adolescence)

"Mes amis se moquent de mon frère."

Culpabilité

"Je suis en bonne santé, lui ne l'est pas. Ce n'est pas juste."

"J'ai été méchant avec lui, je suis horrible."

Colère

"Pourquoi devons-nous toujours adapter nos vies à cause de lui ?"

Peu de l'avenir

"Qui s'occupera de lui quand mes parents seront vieux ? Ce sera moi ?"

Solitude

"Personne ne comprend ce que je traverse."

Toutes ces émotions sont normales, légitimes.

Gérer la jalousie {#jalousie}

Pourquoi la jalousie ?

Attention parentale déséquilibrée : Plus de temps, d'énergie, d'argent pour l'enfant avec le syndrome de Down.

Sorties, activités adaptées au rythme de l'enfant avec le syndrome de Down (pas à celui des frères et sœurs).

Sentiment d'abandon : "Je ne compte pas autant que lui."

Signes de jalousie

• Rétrogradations (énurésie, langage bébé)
• Comportements provocateurs ("Tu préfères [frère/sœur] !")
• Retrait, tristesse
• Agressivité envers le frère ou la sœur avec le syndrome de Down

Comment réduire la jalousie

1. Temps individuel avec chaque enfant

Essentiel : Moments spéciaux (15-30 min/jour) avec chaque enfant, sans l'autre.

Exemples :

• Lire une histoire (juste tous les deux)
• Jouer à un jeu de société
• Sortie spéciale (film, parc)

Message : "Tu es important, tu existes pour moi."

2. Valoriser les frères et sœurs

Complimenter, féliciter pour leurs réussites (scolaires, sportives, artistiques).

Ne pas ramener tout à l'enfant avec le syndrome de Down.

3. Respecter leurs besoins spécifiques

Ne pas adapter tout au rythme de l'enfant avec le syndrome de Down.

Exemples :

• L'aîné veut aller au parc d'attractions (trop stimulant pour l'enfant avec le syndrome de Down) → Aller avec l'aîné, l'autre parent reste avec l'enfant avec le syndrome de Down
• Activités adaptées à l'âge de chaque enfant

4. Partage équitable (pas égal)

Équitable ≠ égal.

Chacun reçoit selon ses besoins (pas nécessairement la même chose).

Expliquer : "Ton frère a besoin d'orthophonie, tu as besoin de cours de piano. Chacun obtient ce dont il a besoin."

5. Légitimer les émotions

"Tu as le droit d'être jaloux, c'est normal. Allez, parlons-en."

Ne pas nier, ne pas culpabiliser.

Éviter la sur-responsabilité {#surresponsabilisation}

Le risque de "parentification"

Parentification : L'enfant (souvent l'aîné) prend un rôle parental envers le frère ou la sœur avec le syndrome de Down.

Exemples :

Conséquences :

Signes de sur-responsabilité

Comment éviter

1. Clarifier les rôles

"Tu es son frère/sœur, pas son parent. Nous, les parents, nous occupons de lui."

Ne pas déléguer les responsabilités parentales.

2. Demandes adaptées à l'âge

Enfant (5-10 ans) : Jouer ensemble, superviser pendant 5 min (occasionnellement).

Adolescent (11-15 ans) : Aider occasionnellement, mais pas être le gardien permanent.

Adulte (18+) : Peut choisir de s'impliquer, mais sans obligation.

3. Ne pas parler de l'avenir trop tôt

Ne pas dire : "Quand nous serons morts, tu devras t'occuper de lui."

Trop lourd, trop anxiogène pour un enfant/un adolescent.

Aborder l'avenir (tutelle, logement) lorsque les frères et sœurs sont adultes, matures, et uniquement s'ils sont d'accord.

4. Respecter leur vie

Ils ont le droit de :

Aucune pression, aucune culpabilisation.

Expliquer le handicap {#expliquer}

Adapter à l'âge

Jeune enfant (3-6 ans) :

"[Prénom] est né avec quelque chose appelé syndrome de Down. Cela signifie qu'il apprend plus lentement. Il a besoin de plus d'aide. Mais c'est ton frère/sœur, et nous l'aimons."

Enfant (7-12 ans) :

"Le syndrome de Down, c'est quand tu as un chromosome supplémentaire. Cela fait que le cerveau fonctionne différemment. [Prénom] a des difficultés à parler, à apprendre, mais il progresse. Et il a de nombreuses qualités !"

Adolescent :

Explication plus détaillée (génétique, caractéristiques, pronostic).

Répondre à leurs questions honnêtement.

Se concentrer sur les similarités

"Vous aimez tous les deux [activité]. Vous êtes frères et sœurs, vous vous aimez."

Ne pas réduire l'enfant avec le syndrome de Down à son handicap.

Répondre aux questions

"Pourquoi est-il comme ça ?"

→ "C'est génétique, il est né comme ça. Ce n'est la faute de personne."

"Est-ce que je vais aussi avoir le syndrome de Down ?"

→ "Non, tu ne peux pas 'attraper' le syndrome de Down. Ce n'est pas une maladie, tu es né avec."

"Est-ce qu'il va mourir ?"

→ "Tout le monde meurt un jour. Mais avec les bons soins, [Prénom] peut vivre longtemps et être heureux."

"Pourquoi les gens le regardent-ils étrangement ?"

→ "Parce qu'ils ne comprennent pas. Mais nous savons qu'il est merveilleux tel qu'il est."

Cultiver une relation fraternelle saine {#relation}

Activités ensemble

Respecter les différences

Chacun a son propre rythme, ses propres capacités.

Ne pas forcer les frères et sœurs à toujours jouer avec le frère/sœur avec le syndrome de Down (ils ont le droit à leur propre vie, leurs amis).

Encourager l'entraide (sans pression)

Demander occasionnellement : "Peux-tu aider ton frère à mettre ses chaussures ?"

Mais ne pas l'imposer systématiquement.

Valoriser quand ils s'aident spontanément : "C'est gentil de ta part d'aider ta sœur !"

Gérer les conflits normalement

Les disputes sont normales entre frères et sœurs.

Ne pas toujours protéger l'enfant avec le syndrome de Down ("Il est handicapé, sois gentil !").

Traiter équitablement : S'il y a une dispute, les deux sont responsables (sauf si l'un est clairement la victime).

Créer des souvenirs positifs

Photos, vidéos de bons moments ensemble.

Album : "Nos aventures avec [Prénom] et [Prénom]."

Renforce le lien, crée des souvenirs heureux.

Soutenir les frères et sœurs {#soutien}

1. Écoute active

Prendre le temps d'écouter (15 min/jour minimum).

Questions ouvertes :

Accueillir les émotions (même négatives) sans jugement.

2. Groupes de soutien pour frères et sœurs

Associations (Syndrome de Down France, Unapei) organisent des groupes pour frères/sœurs.

Rencontrer d'autres frères et sœurs : "Je ne suis pas seul, d'autres traversent cela."

Partager, se soutenir.

3. Livres, ressources

Livres pour enfants sur les frères et sœurs et le handicap :

Lire ensemble, en parler.

4. Psychologue si besoin

En cas de souffrance (tristesse persistante, problèmes de comportement, anxiété) :

Consulter un psychologue (pour l'enfant seul, ou thérapie familiale).

Libérer la parole, dénouer les nœuds.

5. Valoriser leur rôle (sans pression)

"Tu es un super grand frère/une super grande sœur. [Prénom] a de la chance de t'avoir."

Mais : Sans en faire trop (risque de pression).

6. Leur offrir leurs propres espaces

Activités sans le frère/sœur avec le syndrome de Down :

Droit à une vie indépendante.

Témoignages

Clara, 16 ans, sœur de Théo (12 ans, avec syndrome de Down)

"Parfois, c'est difficile. Mes parents sont toujours concentrés sur Théo. Mais j'ai appris à en parler. Et j'aime Théo. Il est drôle, affectueux. Oui, parfois j'ai honte quand mes amis le voient. Mais j'apprends à l'accepter. C'est mon frère."

Lucas, 10 ans, frère d'Emma (7 ans, avec syndrome de Down)

"Emma est ma petite sœur. Elle est drôle. Parfois, elle m'énerve (comme toutes les petites sœurs !). Mais je l'aime. Je l'aide avec des puzzles. Elle est heureuse."

Sophie, adulte, sœur d'un adulte avec syndrome de Down

"J'ai 35 ans, mon frère a 30 ans. Enfant, j'étais jalouse. Adolescente, j'avais honte. En tant qu'adulte, je réalise à quel point j'ai de la chance. Mon frère m'a appris l'empathie, la tolérance. Il m'a rendue meilleure. Aujourd'hui, nous sommes proches. Je l'aide avec certaines choses, mais c'est naturel, pas une obligation."

Conclusion : Frères et sœurs, un trésor à protéger

Les frères et sœurs d'enfants atteints du syndrome de Down vivent une expérience unique, parfois difficile, mais souvent enrichissante. Avec communication, équilibre, soutien et respect de leurs besoins, la relation fraternelle peut être merveilleuse, une source de fierté, d'amour et de complicité.

Les clés pour soutenir les frères et sœurs :

1. Temps individuel avec chaque enfant

2. Légitimer les émotions (jalousie, colère, honte)

3. Éviter la sur-responsabilité (pas de parentification)

4. Expliquer le handicap (adapté à l'âge)

5. Cultiver des activités partagées (complicité)

6. Soutenir (écoute, groupes de soutien, psychologue si besoin)

7. Respecter leur vie (droit à l'indépendance)

Les frères et sœurs sont un trésor. Protégez-les, soutenez-les, valorisez-les. Ces enfants grandissent, deviennent des adultes empathiques, tolérants, riches d'une expérience unique. Soutenez-les. Ils le méritent.

Ressources DYNSEO pour toute la famille :

Associations avec des groupes pour frères et sœurs :

Frères, sœurs : vous êtes importants. Vos parents vous aiment. Votre voix compte. N'ayez pas peur de dire ce que vous ressentez. Vous n'êtes pas seuls.