Gestion des comportements difficiles d’un enfant atteint de trisomie 21 : à qui s'adresser, quelles aides et comment tenir dans la durée
Quand un enfant porteur de trisomie 21 traverse une période de comportements difficiles — crises, refus, gestes d'automutilation, opposition qui n'en finit pas —, la première fatigue n'est pas celle des scènes elles-mêmes. C'est celle de l'isolement : l'impression d'être seul à devoir tout comprendre, tout organiser, tout financer, sans savoir à qui poser la bonne question ni dans quel ordre. Cet article est consacré à cela précisément : la gestion des comportements difficiles, entre aides et accompagnement, c'est-à-dire le parcours du parent et de l'aidant plutôt que la seule technique éducative.
Vous n'y trouverez pas de recette miracle ni de protocole à appliquer les yeux fermés. Vous y trouverez une carte : qui fait quoi et qui appeler pour quel problème, quelles catégories d'aide existent en France et où déposer les dossiers, comment préparer une consultation pour qu'elle serve vraiment, comment repérer votre propre épuisement avant qu'il ne vous mette à terre, et comment demander du répit sans culpabiliser. L'objectif est simple : que vous sortiez de la lecture avec une liste de gestes concrets, dans le bon ordre.
L'essentiel en 30 secondes
Deux portes d'entrée suffisent pour démarrer : le médecin traitant ou le pédiatre, qui coordonne le suivi et oriente vers les spécialistes, et la MDPH de votre département, qui ouvre les droits liés au handicap et finance une partie de l'accompagnement.
- Un comportement difficile a presque toujours une cause — douleur, fatigue, communication empêchée, environnement inadapté. Chercher la cause avant de vouloir corriger le comportement change tout.
- Plusieurs professionnels se partagent l'accompagnement — médecin, psychomotricien, orthophoniste, psychologue, structures médico-sociales. Aucun ne détient à lui seul l'ensemble du tableau.
- Les aides existent — allocations, compensation du handicap, aménagement de la scolarité, congés pour l'aidant. Elles sont réelles mais méconnues, et les conditions évoluent.
- L'épuisement du parent aidant est un risque concret, pas une faiblesse. Il s'installe lentement et se repère à des signaux précis.
- Demander de l'aide tôt est ce qui permet de tenir dans la durée. Attendre d'être au bout ferme des portes.
Qui fait quoi : la carte des interlocuteurs
L'accompagnement d'un enfant porteur de trisomie 21 est pluridisciplinaire par nature. Personne ne détient l'ensemble du tableau — ni le médecin, ni le psychologue, ni l'enseignant. Savoir qui fait quoi vous évite de poser la bonne question à la mauvaise personne et d'attendre des semaines pour rien. Quand les comportements difficiles s'installent, la première réaction utile n'est pas de chercher « la » solution, mais de repérer quel professionnel est le mieux placé pour éclairer ce que vous observez.
Médecin traitant / pédiatre
Le pivot. Il coordonne le suivi, écarte les causes médicales d'un changement de comportement (douleur, infection, sommeil, vue, audition) et rédige les certificats nécessaires aux démarches. C'est lui qu'on appelle en premier devant un changement brutal.
Pédopsychiatre
Interlocuteur des troubles du comportement persistants, de l'anxiété, du sommeil ou de l'humeur. Il pose un cadre de compréhension et, si nécessaire, propose une prise en charge spécialisée. On y accède souvent via le médecin traitant ou une structure médico-sociale.
Psychomotricien
Corps, tonus, gestion des émotions par le mouvement, régulation sensorielle. Précieux quand les crises passent par le corps : agitation, opposition physique, difficultés à se calmer.
Orthophoniste
Langage, communication, parfois oralité et déglutition. Souvent central : beaucoup de comportements difficiles sont d'abord une communication empêchée. Rendre l'enfant capable de se faire comprendre fait souvent baisser les tensions.
Psychologue / neuropsychologue
Évalue le fonctionnement cognitif, l'attention, la compréhension des consignes, et aide à décoder ce qui déclenche les comportements. Il soutient aussi les parents dans la lecture des situations.
Équipe éducative / enseignant référent
À l'école, l'enseignant référent handicap suit le parcours de scolarisation et l'aménagement (AESH, projet personnalisé). C'est l'interlocuteur des difficultés de comportement qui se manifestent en classe.
CAMSP / SESSAD / CMPP
Structures médico-sociales qui regroupent plusieurs professionnels autour de l'enfant. Le CAMSP intervient chez les plus jeunes, le SESSAD accompagne à domicile et à l'école, le CMPP propose des consultations. Un même lieu, plusieurs métiers.
Assistant de service social
À l'hôpital, à la PMI, au centre communal d'action sociale. C'est l'interlocuteur des démarches, des dossiers d'aide et de l'orientation. Beaucoup de familles le découvrent trop tard.
J'ai ce problème, j'appelle qui ?
| Le problème | Le bon interlocuteur |
|---|---|
| Changement de comportement brutal et inexpliqué | Médecin traitant sans tarder : écarter d'abord une cause physique (douleur, infection, dents, oreilles) |
| Crises violentes ou automutilation qui s'installent | Médecin traitant, puis pédopsychiatre ; en cas de danger immédiat, services d'urgence de votre pays |
| Il ne parvient pas à se faire comprendre et s'énerve | Orthophoniste, et outils de communication adaptée |
| Agitation, réactions vives aux bruits, aux textures | Psychomotricien, pour le versant sensoriel |
| Comportements difficiles surtout à l'école | Enseignant référent et équipe éducative, puis MDPH pour l'accompagnement |
| Sommeil très perturbé depuis des semaines | Médecin traitant : le manque de sommeil aggrave presque tous les comportements |
| Je ne comprends rien aux démarches administratives | Assistant de service social, et association spécialisée trisomie 21 |
| Je n'y arrive plus, je suis au bout | Votre propre médecin, et le service social pour une solution de répit |
Une règle simple traverse tout ce tableau : devant un comportement nouveau ou qui s'aggrave, on écarte d'abord une cause médicale. Un enfant qui a mal aux dents, une otite, un problème de vue ou une constipation ne dira pas « j'ai mal » ; il le montrera par son comportement. Le premier réflexe utile n'est donc pas éducatif, il est médical.
Gestion des comportements difficiles : les aides et l'accompagnement en France
Les dispositifs français portent des sigles intimidants, et leurs conditions évoluent régulièrement. Mais les besoins auxquels ils répondent sont simples et stables : faire évaluer le handicap, financer une partie de l'accompagnement, adapter la scolarité, souffler un peu. Repérez d'abord de quelle famille d'aide vous relevez, puis faites préciser le nom exact du dispositif et ses conditions à jour par la MDPH ou un assistant de service social. Aucun montant n'est garanti : tout dépend de la situation et de l'évaluation.
La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est le guichet unique du handicap dans chaque département. C'est elle qui, sur dossier, ouvre la plupart des droits : allocations, compensation, accompagnement scolaire, orientation vers les structures. Le dossier comprend un volet médical et un projet de vie que vous rédigez. Prenez le temps de ce projet de vie : c'est là que vous décrivez le quotidien, les comportements difficiles et vos besoins réels.
| Famille d'aide | À quoi ça sert | Où commencer |
|---|---|---|
| Reconnaissance du handicap | Ouvre l'accès à l'ensemble des droits et dispositifs | Dossier à déposer à la MDPH de votre département |
| Allocation d'éducation (AEEH) | Aide destinée à compenser les frais liés au handicap de l'enfant | MDPH ; montant et compléments variables selon la situation |
| Prestation de compensation (PCH) | Finance aides humaines, techniques, aménagements | MDPH ; conditions d'accès à vérifier au cas par cas |
| Accompagnement scolaire | AESH, matériel, aménagements, orientation en dispositif adapté | Enseignant référent puis MDPH (projet personnalisé de scolarisation) |
| Prise en charge médico-sociale | Suivi pluridisciplinaire (CAMSP, SESSAD, IME…) | Orientation par la MDPH, souvent sur proposition des professionnels |
| Soutien de l'aidant | Congés dédiés, allocation de présence, répit | Assistant de service social, CAF, employeur |
Deux précisions honnêtes s'imposent. D'abord, ces aides ne sont pas automatiques : elles reposent sur une évaluation individuelle, et un même diagnostic n'ouvre pas les mêmes droits d'une famille à l'autre. Ensuite, les montants, plafonds et conditions changent d'une année sur l'autre ; toute somme que vous liriez ailleurs doit être vérifiée à la source. Considérez cette section comme une boussole, pas comme un barème.
1. Déposez le dossier MDPH sans attendre : les délais d'instruction sont longs, et rien ne se déclenche avant. 2. Gardez une copie de tout — comptes rendus, bilans, courriers, notifications — dans une seule pochette datée. 3. Faites-vous aider pour remplir le dossier par une association ou un assistant social : un dossier bien renseigné, surtout sur le volet « projet de vie », change souvent la décision.
Ce qui relève de l'école
Une grande part des comportements difficiles se manifeste ou s'aggrave en milieu scolaire, là où les exigences sont fortes et le cadre parfois inadapté. Le projet personnalisé de scolarisation (PPS) formalise les aménagements : présence d'un accompagnant (AESH), emploi du temps allégé, supports visuels, temps de pause. Il se construit avec l'enseignant référent et l'équipe de suivi. Un enfant qui « pose problème » en classe est souvent un enfant dont l'environnement demande à être ajusté ; l'école n'est pas seulement un lieu de contraintes, c'est aussi un levier d'apaisement quand elle est bien outillée.
Les associations et structures de répit
Les associations spécialisées sont la ressource la plus sous-utilisée. Elles informent, orientent, aident à monter les dossiers, animent des groupes de parole et mettent en relation avec des familles qui vivent la même chose — ce qu'aucune brochure ne remplace. Contacter l'une d'elles dans les premières semaines fait gagner un temps considérable, précisément parce qu'elles connaissent les rouages locaux mieux que n'importe quel site officiel.
| Type de ressource | Ce qu'elle apporte |
|---|---|
| Associations trisomie 21 (fédérations et antennes locales) | Information, aide aux démarches, groupes de parole, mise en relation entre familles |
| Fédérations du handicap (mouvement parental) | Défense des droits, annuaire des établissements, accompagnement des parents |
| Structures de répit | Accueil temporaire de l'enfant pour permettre à l'aidant de souffler |
| Plateformes de répit / d'accompagnement des aidants | Écoute, orientation, solutions de relais près de chez vous |
| PMI et services sociaux locaux | Premier accueil, orientation, soutien de proximité pour les jeunes enfants |
Les coordonnées, les périmètres et les conditions évoluent : vérifiez toujours l'information en cours auprès de la structure elle-même. Et si votre enfant est suivi par un CAMSP, un SESSAD ou un service hospitalier, demandez à l'équipe quelles associations et quelles solutions de répit elle recommande localement : c'est souvent la piste la plus courte, et la plus fiable.
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Une consultation dure rarement plus de quinze à vingt minutes. Sans préparation, elle glisse dans les généralités et vous ressortez avec les mêmes questions qu'en entrant. Quelques minutes de préparation valent une heure de discussion improvisée, surtout quand il s'agit de décrire des comportements difficiles que le professionnel ne verra pas dans son cabinet.
- Notez au fil des jours, pas la veille. Une ligne par observation : ce qui s'est passé, quand, où, avec qui, ce qui a précédé et ce qui a suivi. Les faits datés (« crise chaque matin au moment de s'habiller ») valent mille fois « il est difficile en ce moment ».
- Cherchez les déclencheurs. Notez l'heure, la fatigue, la faim, le bruit, un changement de routine. Un comportement qui semble surgir de nulle part a presque toujours un contexte ; c'est ce contexte qui intéresse le professionnel.
- Choisissez trois questions maximum, écrites, classées par ordre d'importance. Au-delà de trois, la dernière ne sera pas traitée.
- Apportez les bilans et le carnet de santé. Comptes rendus des professionnels, ordonnances, notifications MDPH : tout ce qui donne au médecin une vision complète.
- Venez à deux si possible. L'un écoute, l'autre note. On retient beaucoup moins qu'on ne le croit d'une consultation qui touche son enfant.
- Reformulez avant de sortir. « Si j'ai bien compris, on surveille le sommeil, on revoit dans un mois, et j'appelle avant si les crises s'aggravent ? » C'est le meilleur filtre à malentendus.
Les questions qui rapportent le plus
- Ce comportement peut-il avoir une cause physique qu'on n'a pas encore explorée ?
- Quels signes doivent me faire consulter en urgence, et lesquels peuvent attendre ?
- Vers quel professionnel dois-je me tourner pour ce point précis ?
- Que puis-je mettre en place à la maison, concrètement, dès cette semaine ?
- Faut-il en parler à l'école, et sous quelle forme ?
- Qui puis-je appeler entre deux rendez-vous, et dans quelles situations ?
Aucun contenu en ligne ne remplace un avis médical. Devant une automutilation qui s'installe, une souffrance visible, un retrait soudain, un refus de manger ou de dormir qui dure, ou tout signe qui vous inquiète, parlez-en à un médecin ou à un psychologue. Le diagnostic, le pronostic et toute décision de traitement appartiennent au professionnel de santé qui connaît votre enfant. En cas de danger immédiat, contactez les services d'urgence de votre pays.
L'épuisement de l'aidant : le repérer à temps
Il ne s'annonce pas. Il s'installe par accumulation, sur des mois, pendant lesquels vous vous dites que ça va, que d'autres parents font bien plus, que ce n'est pas le moment de se plaindre. Puis un matin, une remarque anodine fait tout basculer. L'épuisement de l'aidant n'est ni une faiblesse ni un défaut d'amour : c'est la conséquence prévisible d'une charge qui ne s'arrête jamais.
Le corps lâche
Sommeil qui ne répare plus, douleurs de dos ou de nuque, infections à répétition, maux de tête, sensation d'être vidé dès le réveil alors que la journée n'a pas commencé.
L'esprit se rétrécit
Irritabilité permanente, pleurs faciles, difficulté à se concentrer, sentiment de vide, impression de ne plus rien faire correctement, ni pour cet enfant, ni pour les autres, ni pour soi.
La vie se réduit
Invitations déclinées systématiquement, amis qui ne rappellent plus, loisirs abandonnés, plus une seule heure qui vous appartienne vraiment. Le monde se resserre autour de l'accompagnement.
La relation s'abîme
Agacement contre l'enfant lors des crises, culpabilité immédiate d'avoir été agacé, tensions dans le couple, sentiment d'être devenu un gestionnaire de rendez-vous plutôt qu'un parent.
Si trois de ces descriptions vous concernent depuis plusieurs semaines, ce n'est pas un simple passage à vide : c'est un signal. Le meilleur premier geste est simple et pourtant souvent différé pendant des mois : prendre rendez-vous pour vous, avec votre médecin, et lui dire ce que vous vivez. Un parent qui s'effondre, ce sont deux personnes en difficulté au lieu d'une — et l'enfant est le premier à ressentir la tension.
Une tristesse permanente, une perte d'intérêt pour tout, des troubles du sommeil installés, une consommation d'alcool ou de médicaments qui augmente, ou des pensées où vous vous dites que tout le monde serait mieux sans vous : parlez-en rapidement à un professionnel de santé. Ces situations se traitent, et vous n'avez pas à tenir seul en attendant que ça passe. En cas de détresse aiguë, contactez les services d'urgence de votre pays.
Le droit de souffler
Le répit n'est pas un abandon, c'est une condition de durabilité. Plusieurs formules existent, sous des noms variables selon les territoires : renseignez-vous sur celles disponibles près de chez vous avant d'en avoir un besoin urgent, car les délais d'accès sont rarement immédiats. Anticiper une solution de répit quand tout va à peu près, c'est se donner une marge le jour où plus rien ne va.
| Formule | Principe | Utile quand |
|---|---|---|
| Accueil temporaire | L'enfant est accueilli quelques heures, une journée ou quelques jours dans une structure adaptée | Vous avez besoin de créneaux réguliers ou d'un séjour ponctuel |
| Relais à domicile | Un professionnel prend le relais chez vous, quelques heures ou davantage | L'enfant supporte mal de quitter son environnement |
| Séjours et loisirs adaptés | Activités et séjours encadrés hors du domicile | Vacances, respiration familiale, socialisation de l'enfant |
| Groupes de parole de parents | Rencontres animées, souvent via une association | Vous vous sentez seul et incompris — c'est le besoin le plus fréquent |
| Soutien psychologique | Consultations individuelles pour le parent ou le couple | La charge émotionnelle déborde sur tout le reste |
Une remarque revient dans presque tous les groupes de parole : la première demande d'aide est la plus difficile, les suivantes sont beaucoup plus simples. Le blocage n'est presque jamais administratif — il est intérieur, fait de culpabilité et de la crainte de « confier » son enfant. Se rappeler que souffler permet de tenir, et donc d'accompagner mieux, aide souvent à franchir ce premier pas.
Concilier travail, vie perso et accompagnement
Beaucoup de parents aidants sont aussi salariés, et tiennent en rognant sur leurs congés et leurs nuits. La France prévoit des dispositifs pour les proches aidants et les parents d'enfant en situation de handicap — congés spécifiques, allocation de présence parentale, aménagements d'horaires, télétravail. Leurs conditions varient et évoluent ; leur point commun, c'est qu'ils restent largement méconnus. Renseignez-vous auprès de votre employeur, de la CAF ou d'un assistant de service social : ces droits existent pour être utilisés.
- Renseignez-vous avant d'être en difficulté, auprès des ressources humaines, de la CAF ou d'un service social. Les demandes anticipées obtiennent bien plus que celles faites dans l'urgence.
- Distinguez ce qui exige votre présence — un rendez-vous médical, une réunion à l'école — de ce qui peut être délégué. Tout n'a pas à reposer sur vous seul.
- Répartissez explicitement dans la famille. Une répartition écrite, même imparfaite, évite la spirale où celui qui est le plus présent finit par tout porter et s'épuise en silence.
- Protégez un créneau qui vous appartient. Deux heures par semaine, à heure fixe, considérées comme non négociables au même titre qu'un rendez-vous médical. Ce n'est pas un luxe, c'est de l'entretien.
Tenir seul le plus longtemps possible « pour ne déranger personne », attendre d'être au bout pour demander de l'aide, et considérer chaque crise comme un échec personnel. L'accompagnement d'un enfant porteur de trisomie 21 est un marathon, pas un sprint : ce qui compte n'est pas de tout faire parfaitement, mais de tenir dans la durée, ce qui suppose de préserver l'aidant autant que l'enfant.
Se former, pour arrêter de subir
Une grande partie de la fatigue des parents ne vient pas des crises elles-mêmes, mais de l'incertitude qui les entoure : ne pas savoir si ce comportement est grave, si l'on réagit bien, si l'on peut insister ou s'il faut lâcher, si l'on doit sévir ou consoler. Comprendre ce qui se joue derrière un comportement difficile transforme des dizaines de micro-décisions quotidiennes, prises dans le doute, en gestes plus assurés. On ne subit plus une crise : on la lit, on l'anticipe, on la désamorce.
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La formation ne remplace ni les professionnels de santé ni l'accompagnement médico-social : elle les complète en vous donnant un cadre de compréhension. Pour prolonger, DYNSEO met aussi à disposition des supports gratuits particulièrement utiles au quotidien : le thermomètre des émotions, pour aider l'enfant à nommer ce qu'il ressent avant que ça déborde, la roue des choix, qui propose des alternatives quand la tension monte, et le tableau de routines illustrées, qui sécurise les moments de transition souvent générateurs de crises. Le catalogue complet des outils est en libre accès, tout comme les tests cognitifs. Pour la stimulation ludique des enfants, l'application COCO propose des jeux courts et adaptés, tandis que JOE s'adresse aux adultes.
Pour aller plus loin
Situations du quotidien10 situations concrètes et comment y répondre, pas à pas
Boîte à outilsActivités, supports et aménagements concrets à mettre en place
La formationProgramme, contenu et à qui s'adresse la formation DYNSEO
Ces approfondissements complètent le présent article, centré sur le parcours de l'aidant. Si vous cherchez d'abord à décoder les causes des crises, commencez par le guide de fond ; si vous voulez des réponses immédiates à des scènes précises, allez vers les situations du quotidien ; si vous préparez l'environnement de l'enfant, la boîte à outils vous donnera des aménagements prêts à l'emploi.
Questions fréquentes
Par où commencer quand on ne sait rien des démarches ?
Par deux pas. D'abord le médecin traitant ou le pédiatre, qui coordonne le suivi médical, écarte une cause physique aux comportements et oriente vers les bons spécialistes. Ensuite la MDPH de votre département, guichet unique qui ouvre la plupart des droits liés au handicap sur dossier. Contactez en parallèle une association spécialisée trisomie 21 : elle connaît les rouages locaux, aide à monter les dossiers et vous met en relation avec d'autres familles. Ces trois contacts posent les fondations ; le reste s'organise ensuite, étape par étape, sans avoir à tout gérer d'un coup.
Combien de temps prend un dossier MDPH ?
Les délais d'instruction sont variables et souvent longs, ils dépendent du département et de la période. C'est précisément pourquoi il ne faut pas attendre : déposez le dossier dès que possible, car aucun droit ne se déclenche avant la décision. Soignez le volet « projet de vie », où vous décrivez le quotidien, les comportements difficiles et vos besoins réels : c'est souvent lui qui fait la différence. Faites-vous aider pour le remplir par un assistant de service social ou une association : un dossier complet et précis est instruit plus sereinement qu'un dossier lacunaire qu'il faudra compléter.
Les aides couvrent-elles vraiment les frais ?
Les aides existent pour compenser une partie des frais et des besoins liés au handicap, mais rien n'est automatique ni garanti : tout repose sur une évaluation individuelle. Un même diagnostic n'ouvre pas les mêmes droits d'une famille à l'autre, selon la situation, l'âge et les besoins. Les montants, plafonds et conditions évoluent aussi d'une année sur l'autre. Ne vous fiez donc jamais à un chiffre lu quelque part : faites préciser vos droits, à jour, par la MDPH ou un assistant de service social. Considérez les aides comme un soutien réel, mais partiel et variable, à faire évaluer au cas par cas.
Mon enfant a des crises surtout à l'école, que faire ?
Commencez par en parler à l'enseignant et à l'enseignant référent handicap : beaucoup de comportements difficiles en classe traduisent un environnement à ajuster, pas une mauvaise volonté. Le projet personnalisé de scolarisation permet de formaliser des aménagements : accompagnement humain, emploi du temps allégé, supports visuels, temps de pause, cadre prévisible. Documentez ce que vous observez à la maison et demandez à l'équipe ce qu'elle observe en classe : croiser les deux regards éclaire les déclencheurs. Si les crises persistent malgré les aménagements, sollicitez le médecin et, si besoin, un professionnel spécialisé pour comprendre ce qui se joue.
Je suis épuisé, ai-je droit à de l'aide pour moi ?
Oui, absolument. Le soutien de l'aidant n'est pas un supplément : c'est une condition pour tenir dans la durée. Il existe des solutions de répit (accueil temporaire, relais à domicile), des groupes de parole de parents, un soutien psychologique, ainsi que des dispositifs pour concilier travail et accompagnement, comme des congés dédiés ou une allocation de présence parentale. Ces aides sont largement sous-utilisées, souvent par méconnaissance ou par culpabilité. L'assistant de service social, la CAF et les associations sont les mieux placés pour vous dire ce qui existe près de chez vous. Demander de l'aide tôt est ce qui protège l'enfant autant que vous.
Cet article décrit des catégories d'aide, d'interlocuteurs et de démarches applicables en France. Les noms des dispositifs, leurs conditions d'accès et leurs montants varient selon les situations et évoluent régulièrement : vérifiez toujours l'information en vigueur auprès de l'organisme concerné (MDPH, CAF, service social). Ce contenu ne remplace ni un avis médical, ni un conseil juridique ou social personnalisé. Pour tout signe de souffrance ou de danger concernant l'enfant, adressez-vous à un médecin ou à un psychologue, et en cas d'urgence aux services d'urgence de votre pays.
Vous n'êtes pas censé savoir tout ça seul
Personne ne vous a formé à accompagner les comportements difficiles d'un enfant porteur de trisomie 21. La gestion des comportements difficiles, ce sont autant des aides et un accompagnement à mobiliser que des gestes à apprendre : 15 leçons courtes, concrètes, à suivre quand la maison est calme, pour agir plus juste et tenir dans la durée.
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