जब एक माता-पिता को कैंसर होता है: किससे संपर्क करें, कौन सी सहायता है और कैसे दीर्घकालिक बने रहें
निदान के दिन, दो चीजें एक साथ ढह जाती हैं: आपके प्रियजन की स्वास्थ्य, और एक पूरे परिवार का संगठन। ऑन्कोलॉजी की नियुक्तियों, उपचारों, बच्चों को आश्वस्त करने, काम जो जारी है और कागजात जो जमा हो रहे हैं, के बीच, आप एक रात में एक ऐसे सिस्टम के समन्वयक बन जाते हैं जिसे चलाना कोई नहीं सिखाया है। और फिर भी, सभी आपसे उम्मीद करते हैं कि आप जानें।
इस लेख में
संबंधित प्रशिक्षण
उल्लेखित संसाधन
लिया जाने वाला नोटबुकयह लेख इसके लिए है। जब एक माता-पिता को कैंसर होता है, सहायता और समर्थन एक वास्तविक यात्रा बनाते हैं: प्रत्येक समस्या के लिए विशिष्ट संपर्क होते हैं, वास्तव में मौजूद व्यवस्थाएं, बच्चों को कहने के लिए ठोस शब्द, और सबसे महत्वपूर्ण, दीर्घकालिक बने रहने के तरीके बिना अपनी खुद की स्वास्थ्य को खोए। यहाँ हम व्यवस्था करते हैं: किससे क्या पूछना है, सहायता की कौन सी श्रेणियाँ मांगनी हैं और फाइलें कहाँ जमा करनी हैं, एक परामर्श की तैयारी कैसे करनी है, और कैसे अपने खुद के थकावट को पहचानना है इससे पहले कि यह आपको पकड़ ले।
30 सेकंड में मुख्य बातें
शुरू करने के लिए दो प्रवेश द्वार पर्याप्त हैं: ऑन्कोलॉजी सेवा की सामाजिक कार्यकर्ता, जो व्यवस्थाओं को जानती है और फाइलें शुरू करती है, और प्राथमिक चिकित्सक, जो अस्पताल के बाहर की देखभाल का समन्वय करता है और प्रमाण पत्र लिखता है।
- कई सहायता परिवार मौजूद हैं — देखभाल का प्रबंधन, घरेलू सहायता, वित्तीय समर्थन, परिवहन, मनोवैज्ञानिक समर्थन, सहायक का विश्राम। उनके नाम और शर्तें बदलती हैं: उन्हें एक पेशेवर द्वारा पुष्टि कराई जाती है।
- रोगियों के संघ, विशेष रूप से फ्रांस में कैंसर के खिलाफ लीग, समय की एक महत्वपूर्ण बचत करती है और बच्चों वाले परिवारों को मार्गदर्शन करती है।
- बच्चों के अपने संपर्क होते हैं: डॉक्टर, मनोवैज्ञानिक, स्कूल, संघ। हम उन्हें उनकी उम्र के अनुसार सच बताते हैं।
- एक परामर्श की तैयारी की जाती है: तीन लिखित प्रश्न और आपके नोट किए गए अवलोकन एक अनियोजित चर्चा से बेहतर होते हैं।
- सहायक के निकटतम व्यक्ति का थकावट एक वास्तविक जोखिम है। जल्दी मदद मांगना ही लंबे समय तक बने रहने की अनुमति देता है।
कौन क्या करता है: संपर्कों का मानचित्र
कैंसर की देखभाल बहु-विशिष्ट होती है: कोई भी पेशेवर अकेले पूरी तस्वीर नहीं रखता, न ही ओंकोलॉजिस्ट। यह जानना कि कौन क्या करता है, गलत व्यक्ति से सही सवाल पूछने से बचाता है और बेवजह हफ्तों तक इंतजार करने से रोकता है। यहाँ वे संवाददाता हैं जिनसे आप मिलेंगे, और प्रत्येक की भूमिका।
ओंकोलॉजिस्ट
कैंसर का विशेषज्ञ। वह उपचार की रणनीति (कीमोथेरेपी, लक्षित चिकित्सा, इम्यूनोथेरेपी) निर्धारित करता है, प्रतिक्रिया का पालन करता है और अनुकूलित करता है। यह बीमारी, प्रोटोकॉल और भविष्यवाणी पर किसी भी प्रश्न के लिए संवाददाता है।
प्राथमिक चिकित्सक
अस्पताल के बाहर का मुख्य व्यक्ति। वह देखभाल का समन्वय करता है, दैनिक आधार पर दुष्प्रभावों का प्रबंधन करता है, उपचार को नवीनीकरण करता है और प्रशासनिक प्रक्रियाओं के लिए आवश्यक प्रमाण पत्र लिखता है।
सामाजिक कार्यकर्ता
ओंकोलॉजी सेवा या आपके नगर निगम की। यह प्रक्रियाओं, सहायता फाइलों और घरेलू जीवन के संगठन की संवाददाता है। कई परिवार उसे बहुत देर से खोजते हैं।
समन्वयक नर्स
अक्सर घोषणा या मार्गदर्शन नर्स के रूप में जाना जाता है। वह टीम और परिवार के बीच कड़ी बनाता है, समझाता है, आश्वस्त करता है और सहायक देखभाल की ओर मार्गदर्शन करता है।
मनोवैज्ञानिक
बीमार माता-पिता के लिए, आपके लिए, और बच्चों के लिए। ओंकोलॉजी सेवाएँ अक्सर मनोवैज्ञानिक समर्थन प्रदान करती हैं; यह संघों के माध्यम से भी उपलब्ध है।
पोषण विशेषज्ञ
उपचार भूख, स्वाद, वजन को बदलते हैं। पोषण विशेषज्ञ सहायक देखभाल का हिस्सा है और कुपोषण या मतली के समय को पार करने में मदद करता है।
घरेलू नर्स
देखभाल, निगरानी, निर्देशों के अनुसार सहायता। अक्सर वह पेशेवर होता है जो सबसे अधिक बार मरीज को देखता है, और जो पहले बदलावों को पहचानता है।
मरीजों का संघ
कैंसर के खिलाफ लीग और विशेष संघ परिवारों को जानकारी, मार्गदर्शन, समर्थन प्रदान करते हैं और प्रभावित बच्चों के लिए गतिविधियाँ पेश करते हैं।
मेरे पास यह समस्या है, मैं किससे संपर्क करूँ?
| स्थिति | सही संवाददाता |
|---|---|
| कीमोथेरेपी के दौरान उच्च बुखार, संदेहित अप्लासिया | ओंकोलॉजी सेवा की आपातकालीन लाइन; संकट की स्थिति में, आपके देश की आपातकालीन सेवाएँ |
| मतली, थकान या दर्द जो नियंत्रित नहीं है | प्राथमिक चिकित्सक, फिर ओंकोलॉजिस्ट; सहायक देखभाल के लिए पूछें |
| भूख में कमी, वजन कम होना | प्राथमिक चिकित्सक और पोषण विशेषज्ञ |
| मुझे कागजात और देखभाल के बारे में कुछ समझ में नहीं आता | ओंकोलॉजी सेवा की सामाजिक कार्यकर्ता |
| मेरा बच्चा बदल गया है, वह ठीक से नहीं सोता, उसके अंक गिर रहे हैं | बच्चे का चिकित्सक, मनोवैज्ञानिक, और स्कूल |
| बीमार माता-पिता में चिंता, मानसिक स्थिति बहुत खराब | सेवा का मनोवैज्ञानिक, प्राथमिक चिकित्सक |
| मैं सब कुछ संभाल नहीं पा रहा, मैं थक गया हूँ | आपका अपना चिकित्सक, और एक विश्राम समाधान के लिए सामाजिक कार्यकर्ता |
| सुनने या सामान्य जानकारी की आवश्यकता | मरीजों का संघ, राष्ट्रीय कैंसर संस्थान की सूचना लाइन |
एक सरल प्रतिक्रिया सब कुछ बदल देती है: टीम से पूछें, शुरुआत में, "मैं दो नियुक्तियों के बीच किसे कॉल कर सकता हूँ, और किस स्थिति में?" यह एकमात्र प्रश्न आपको हफ्तों की हिचकिचाहट और अनावश्यक आपातकालीन दौरे से बचाएगा।
जब एक माता-पिता को कैंसर होता है: उपलब्ध सहायता और समर्थन
उपकरणों के नाम एक देश से दूसरे देश में बदलते हैं, और उनकी शर्तें नियमित रूप से विकसित होती हैं। जिन जरूरतों का वे जवाब देते हैं, वे हर जगह समान हैं। पहले पहचानें कि आप किस परिवार से संबंधित हैं, फिर सामाजिक कार्यकर्ता से उपकरण का सही नाम और अपने वर्तमान अधिकारों की पुष्टि करवाएं: यह बुरी आश्चर्य से बचने का एकमात्र तरीका है।
| सहायता परिवार | यह किस लिए है | कहाँ से शुरू करें |
|---|---|---|
| स्वास्थ्य देखभाल का प्रबंधन | बीमारी से संबंधित उपचार और परीक्षणों के लिए शेष लागत को कम करना | प्राथमिक चिकित्सक और स्वास्थ्य बीमा ; फ्रांस में, दीर्घकालिक बीमारी (ALD) के बारे में जानकारी प्राप्त करें |
| घरेलू मानव सहायता | घर के काम, भोजन, बच्चों की देखभाल, जब थकान बहुत अधिक हो | सामाजिक कार्यकर्ता, पेंशन फंड, स्वास्थ्य बीमा, नगरपालिका |
| घरेलू देखभाल | नर्स, सहायक देखभाल, कभी-कभी घरेलू अस्पताल में भर्ती | चिकित्सक या अस्पताल की टीम द्वारा प्रिस्क्रिप्शन |
| वित्तीय सहायता | आय में कमी और अतिरिक्त खर्चों का सामना करना | सामाजिक कार्यकर्ता ; कैंसर विरोधी संघ और सामाजिक कार्य फंड के माध्यम से संभावित अस्थायी सहायता |
| परिवहन | उपचार सत्रों में जाना, कभी-कभी दैनिक | परिवहन के लिए चिकित्सीय प्रिस्क्रिप्शन ; स्वास्थ्य बीमा से शर्तें जांचें |
| मानसिक समर्थन और विश्राम | रोगी, बच्चों और देखभाल करने वाले का साथ देना ; आराम करना | ऑन्कोलॉजी सेवा, संघ, देखभाल करने वालों के समर्थन प्लेटफार्म |
राशियों के बारे में एक शब्द : ये आय, पारिवारिक स्थिति, देश और वर्ष के अनुसार भिन्न होती हैं। आपकी फाइल का अध्ययन करने से पहले कोई राशि सुनिश्चित नहीं की जा सकती। उन आंकड़ों से दूर रहें जो "सुनिश्चित" होते हैं जो फोरम पर मिलते हैं : केवल संबंधित संगठन ही आपको बता सकता है कि आपके पास आज, आपकी स्थिति में, क्या अधिकार हैं।
1. उपचार की शुरुआत से ही सामाजिक कार्यकर्ता से मिलने का अनुरोध करें, जब स्थिति पहले से ही तनावपूर्ण न हो : यही वह समय है जब प्रक्रियाएँ सबसे तेजी से शुरू होती हैं। 2. सब कुछ एक ही स्थान पर इकट्ठा करें — रिपोर्ट, प्रिस्क्रिप्शन, पत्र, प्रमाण — एक ही फ़ोल्डर या डिजिटल फ़ाइल में। 3. पहले कुछ हफ्तों में कैंसर विरोधी संघ या अपने देश के रोगियों के संघ से संपर्क करें : वे स्थानीय प्रक्रियाओं को किसी भी आधिकारिक साइट से बेहतर जानते हैं और जानते हैं कि बच्चों वाले परिवारों के लिए क्या उपलब्ध है।
फ्रांस में, कई संपर्क अक्सर जरूरतों के अनुसार आते हैं : स्वास्थ्य बीमा (CPAM) प्रबंधन और भत्तों के लिए, परिवार भत्तों का फंड (CAF) बच्चों से संबंधित सहायता के लिए, पेंशन फंड और स्वास्थ्य बीमा घरेलू सहायता के लिए, और विकलांग व्यक्तियों के लिए विभागीय घर (MDPH) जब बीमारी स्थायी स्वायत्तता की हानि का कारण बनती है। प्रत्येक की अपनी शर्तें हैं : सामाजिक कार्यकर्ता आपको बताएगा कि आपके लिए कौन सी प्रासंगिक हैं, और यह कभी भी सभी एक साथ नहीं होती हैं।
बच्चे भी : किसे सौंपें, किससे बात करें
जब एक माता-पिता बीमार होता है, तो बच्चे हमेशा उससे अधिक समझते हैं जितना हम सोचते हैं। वे चुप्पी, नज़रें, बंद दरवाजों को पकड़ते हैं। उन्हें "सुरक्षित रखने" के लिए अलग रखना उन्हें सुरक्षित नहीं रखता : यह उन्हें अक्सर वास्तविकता से अधिक डरावनी व्याख्याओं के साथ अकेला छोड़ देता है। उनके लिए संपर्क करने वाले होते हैं, और उन्हें बात करने के ठोस तरीके होते हैं।
स्कूल
शिक्षक को सूचित करें और, यदि आवश्यक हो, स्कूल मनोवैज्ञानिक या नर्स को। एक बच्चा जिसकी स्कूल को जानकारी है, वह बच्चा है जिसे हम बिना कलंकित किए समर्थन कर सकते हैं।
मनोवैज्ञानिक
किसी भी स्थायी दुख के संकेत के लिए। कुछ ऑन्कोलॉजी सेवाएँ और संघ मरीजों के बच्चों के लिए समर्पित सहायता प्रदान करते हैं।
बच्चे का डॉक्टर
नींद, भोजन, बार-बार पेट दर्द या स्थायी व्यवहार परिवर्तन के मामलों में पहली सहायता।
संघ
कई कार्यशालाएँ, समूह या उन बच्चों के लिए छुट्टियाँ प्रदान करते हैं जिनके एक माता-पिता बीमार हैं: कैंसर के खिलाफ लीग जानती है कि आपके आस-पास सक्रिय संघों की ओर कैसे मार्गदर्शन करना है।
पेशेवरों के बीच सहमति बनाने वाला नियम: सच बोलना, उम्र के अनुसार शब्दों का उपयोग करना, और समय-समय पर इसे दोहराना। एक बच्चा एक बार में सब कुछ नहीं सुनता; वह कई बार वही सवाल पूछने लौटता है, और यह सामान्य है। बीमारी का नाम लेना — "कैंसर" — यह सुनिश्चित करता है कि वह इसे साधारण जुकाम से भ्रमित न करे और यह न समझे कि उसे झूठ बताया जा रहा है।
- सरल और सच वाक्य कहना: "पापा को एक बीमारी है जिसका नाम कैंसर है। डॉक्टर उन्हें ठीक करने के लिए मजबूत दवाएँ दे रहे हैं।"
- पूछे गए प्रश्न का उत्तर देना, बिना और अधिक कहे जो पूछा गया है।
- उनसे संबंधित चीजों पर आश्वस्त करना: "यह तुम्हारी गलती नहीं है। तुम इसे नहीं पकड़ सकते। हम तुम्हारी देखभाल करना जारी रखते हैं।"
- संकेत बनाए रखना — स्कूल, दोस्त, गतिविधियाँ — और बच्चे को बच्चा बने रहने देना।
- एक विश्वसनीय वयस्क को सूचित करना जो अस्पताल में आपकी अनुपस्थिति में सहायता कर सके।
- बीमारी को छिपाना: बच्चा अनकही बातों को महसूस करता है और वह बाहर रखा हुआ या दोषी महसूस करता है।
- ऐसे अस्पष्ट वाक्यांशों का उपयोग करना जैसे "पापा थके हुए हैं" जो समझने में बाधा डालते हैं।
- बच्चे को एक विश्वासपात्र या छोटे देखभाल करने वाले बनाना: यह उसकी भूमिका नहीं है।
- जो आप नियंत्रित नहीं कर सकते उसे वादा करना ("वह ठीक हो जाएगा, यह निश्चित है"): "डॉक्टर उसे ठीक करने के लिए सब कुछ कर रहे हैं" को प्राथमिकता दें।
- एक स्थापित दुख को "स्वयं ही गुजरने" की प्रतीक्षा करना बिना किसी पेशेवर की राय के।
यदि आपके बच्चे में कोई स्थायी दुख का संकेत है — निरंतर उदासी, संकुचन, पुनर्विकास, स्कूल में गिरावट, असामान्य आक्रामकता — तो प्रतीक्षा न करें: इसके बारे में उसके डॉक्टर या एक मनोवैज्ञानिक से बात करें। ये प्रतिक्रियाएँ सामान्य हैं और जितनी जल्दी हम उन्हें लेते हैं, उतनी ही बेहतर होती हैं।
सही शब्द खोजें, बिना इम्प्रोवाइज किए
DYNSEO प्रशिक्षण "जब एक माता-पिता को कैंसर होता है" परिवारों को बच्चों का समर्थन करने के लिए ठोस संकेत देता है: उम्र के अनुसार क्या कहना है, कठिन सवालों का कैसे जवाब देना है, और एक दुख को कैसे पहचानना है। 16 पाठ, 100% ऑनलाइन, अपनी गति से अनुसरण करने के लिए।
प्रशिक्षण खोजें — 20 €एक उपयोगी परामर्श की तैयारी करें
एक ऑन्कोलॉजी परामर्श rarely fifteen to twenty minutes से अधिक समय तक चलता है, और भावना के कारण हम उससे कम याद रखते हैं जितना हम सोचते हैं। बिना तैयारी के, यह सामान्यताओं में चला जाता है और आप उसी प्रश्नों के साथ बाहर आते हैं जैसे आप अंदर गए थे। कुछ सरल कदम आपके द्वारा प्राप्त की गई जानकारी को पूरी तरह से बदल सकते हैं।
- दिन के दौरान नोट करें, पिछले दिन नहीं। एक लिया जाने वाला नोटबुक में एक पंक्ति प्रति अवलोकन: क्या बदला, कब, किन परिस्थितियों में। दिनांकित तथ्य "यह ठीक नहीं है" से हजार गुना अधिक मूल्यवान हैं।
- अधिकतम तीन प्रश्न चुनें, लिखित, महत्व के क्रम में। तीन से अधिक होने पर, अंतिम प्रश्न का समाधान नहीं किया जाएगा।
- उपचारों की पूरी सूची लाएँ, जिसमें अन्य प्रिस्क्रिप्टर्स से आने वाली चीजें और जो बिना प्रिस्क्रिप्शन के ली जाती हैं।
- यदि संभव हो तो दो लोग आएं। एक सुनता है, दूसरा नोट करता है। एक निकटतम व्यक्ति से संबंधित परामर्श से कम याद रहता है बनिस्बत एक सामान्य परामर्श के।
- बाहर निकलने से पहले पुनः व्यक्त करें। "यदि मैंने सही समझा, तो हम X कर रहे हैं, Y की निगरानी कर रहे हैं और तीन सप्ताह में फिर से मिलेंगे, क्या यह सही है?" यह गलतफहमियों का सबसे अच्छा फ़िल्टर है।
- दो नियुक्तियों के बीच किससे संपर्क करना है, यह पूछें, और किन लक्षणों के लिए बिना प्रतीक्षा किए परामर्श करना चाहिए।
सबसे अधिक लाभदायक प्रश्न
- कौन से दुष्प्रभाव अपेक्षित हैं, और कौन से मुझे आपातकालीन कॉल करने के लिए मजबूर करते हैं ?
- क्या कोई सहायक देखभाल (दर्द, थकान, पोषण, मनोवैज्ञानिक) है जिसे हम एक्सेस कर सकते हैं ?
- यह लक्षण जो मैं देख रहा हूँ, क्या यह बीमारी, उपचार, या कुछ और से संबंधित है ?
- क्या उपचार की गति काम और बच्चों की देखभाल को व्यवस्थित करने की अनुमति देती है ?
- मैं घर पर क्या कर सकता हूँ, दो उपचारों के बीच मदद करने के लिए ?
- अगर मेरे बच्चों को इसके बारे में बात करने की जरूरत हो, तो मैं उन्हें किसकी ओर निर्देशित करूँ ?
- क्या कोई संकेत है जिसे मुझे देखना चाहिए और मैं नहीं देख रहा हूँ ?
रिपोर्टों को सावधानी से रखें। यही आपको बाद में, एक नए पेशेवर के सामने, बीमारी की कहानी को पुनः स्थापित करने में मदद करेंगे, और सामाजिक कार्यकर्ता के पास सहायता के लिए एक अनुरोध का समर्थन करेंगे। एक लिखित जानकारी हमेशा एक याद से अधिक महत्वपूर्ण होती है।
देखभाल करने वाले की थकावट : समय पर पहचानें
यह खुद को नहीं प्रकट करता। यह महीनों में संचय के माध्यम से स्थापित होता है, जिनमें आप सोचते हैं कि सब ठीक है, असली बीमार तो दूसरा है, कि यह शिकायत करने का समय नहीं है। फिर एक सुबह, एक साधारण टिप्पणी सब कुछ बदल देती है। संकेतों को जल्दी पहचानना एक विलासिता नहीं है : यह परिवार को बनाए रखने की अनुमति देता है।
शरीर थक जाता है
नींद जो अब ठीक नहीं करती, पीठ या गर्दन में दर्द, बार-बार संक्रमण, तनाव या रक्त शर्करा जो अस्थिर हो जाते हैं जबकि वे स्थिर थे।
मन संकुचित होता है
स्थायी चिड़चिड़ापन, आसानी से रोना, ध्यान केंद्रित करने में कठिनाई, खालीपन का एहसास, ऐसा महसूस करना कि कुछ भी सही नहीं कर पा रहे हैं।
जीवन संकुचित होता है
निमंत्रणों का लगातार अस्वीकार, दोस्त जो फिर से कॉल नहीं करते, छोड़े गए शौक, एक भी घंटा जो आपका नहीं है।
रिश्ता बिगड़ता है
आपके बीमार करीबी के प्रति चिड़चिड़ापन, चिड़चिड़ापन के लिए तुरंत अपराधबोध, और ऐसा महसूस करना कि आप साथी, बच्चे या दोस्त के बजाय देखभाल करने वाले बन गए हैं।
अगर इनमें से तीन विवरण आपको कई हफ्तों से प्रभावित कर रहे हैं, तो यह एक साधारण खालीपन नहीं है : यह एक संकेत है। पहला सबसे अच्छा कदम सरल है, और फिर भी अक्सर महीनों तक टाला जाता है : आप के लिए, आपके डॉक्टर के साथ अपॉइंटमेंट लेना, और उन्हें बताना कि आप क्या अनुभव कर रहे हैं, बिना कम करके। एक देखभाल करने वाला जो गिरता है, वह एक के बजाय दो लोगों को कठिनाई में डालता है — और बच्चे जो अपना दूसरा संदर्भ खो देते हैं।
स्थायी उदासी, सब कुछ के प्रति रुचि की कमी, नींद में समस्याएं, शराब या दवाओं की बढ़ती खपत, या विचार जहां आप सोचते हैं कि सभी के लिए आपसे बेहतर होगा : इसके बारे में जल्दी से एक स्वास्थ्य पेशेवर से बात करें। इन स्थितियों का इलाज किया जा सकता है, और आपको अकेले इंतजार करने की आवश्यकता नहीं है कि यह ठीक हो जाए। तत्काल संकट की स्थिति में, अपने देश की आपात सेवाओं से संपर्क करें।
आराम करने का अधिकार
आराम एक परित्याग नहीं है : यह स्थिरता की एक शर्त है। कभी-कभी कैंसर का इलाज महीनों, बल्कि वर्षों तक होता है ; कोई भी बिना कभी बोझ डाले इस गति को नहीं बनाए रख सकता। कई फॉर्मूले हैं, विभिन्न नामों के तहत जो देशों के अनुसार भिन्न होते हैं : उन विकल्पों के बारे में जानकारी प्राप्त करें जो आपके पास उपलब्ध हैं, इससे पहले कि आपको उनकी तत्काल आवश्यकता हो, क्योंकि पहुंच के लिए समय सीमा अक्सर तात्कालिक नहीं होती है।
| फार्मूला | सिद्धांत | कब उपयोगी |
|---|---|---|
| घर पर सहायता | एक पेशेवर आपके घर पर कुछ घंटों या उससे अधिक समय के लिए सहायता करता है | जब आपको काम करना हो, किसी बच्चे को ले जाना हो, या बस आराम करना हो |
| घरेलू सहायता | सफाई, भोजन, खरीदारी, बच्चों के साथ उपस्थिति | थकान पूरे परिवार की व्यवस्था पर असर डालती है |
| सहायकों के लिए बातचीत समूह | आयोजित बैठकें, अक्सर एक संघ के माध्यम से | आप अकेला और असमझा हुआ महसूस करते हैं — यह सबसे सामान्य आवश्यकता है |
| मनोवैज्ञानिक समर्थन | सहायक या बच्चे के लिए व्यक्तिगत परामर्श | भावनात्मक बोझ बाकी सब पर असर डालता है |
| बच्चों के लिए अवकाश और कार्यशालाएँ | विशेषज्ञ संघों द्वारा प्रस्तावित समय | बच्चे को आराम करने और अपनी स्थिति में अन्य युवाओं से मिलने की आवश्यकता है |
एक टिप्पणी लगभग सभी बातचीत समूहों में आती है: सहायता मांगना सबसे कठिन होता है, इसके बाद की मांगें बहुत आसान होती हैं। रुकावट लगभग कभी भी प्रशासनिक नहीं होती — यह आंतरिक होती है। हम मानते हैं कि हमें सब कुछ खुद ही संभालना चाहिए «क्योंकि यह सामान्य है»। एक सहायता स्वीकार करने से आपकी उपस्थिति में कुछ नहीं घटता है: यह आपको इसे बनाए रखने की अनुमति देता है।
जब कोई करीबी आपसे कहता है «अगर मैं कुछ कर सकता हूँ, तो मुझे बताओ», तो «धन्यवाद, सब ठीक है» कहने के बजाय एक उत्तर तैयार रखें। उदाहरण के लिए: «हाँ, क्या तुम गुरुवार को बच्चों को ले जा सकते हो?» या «क्या तुम हमारे लिए सप्ताह के लिए एक डिश बना सकते हो?» लोग मदद करना चाहते हैं लेकिन उन्हें यह नहीं पता होता कि कैसे; एक ठोस मांग एक अच्छी मंशा को वास्तविक समर्थन में बदल देती है।
काम, परिवार और सहायता को संतुलित करना
कई करीबी सहायक भी कर्मचारी और माता-पिता होते हैं, और अपनी छुट्टियों और रातों में कटौती करके काम करते हैं। अधिकांश देशों में करीबी सहायकों के लिए उपाय होते हैं — विशेष छुट्टियाँ, समय का समायोजन, अंशकालिक काम, दूरस्थ कार्य। उनकी शर्तें बहुत भिन्न होती हैं, और उनका सामान्य बिंदु यह है कि वे बड़े पैमाने पर अज्ञात होते हैं। जल्दी जानकारी लेना एक बड़ा अंतर बनाता है।
- कठिनाई में पड़ने से पहले जानकारी लें, मानव संसाधन सेवा, श्रम चिकित्सा या श्रम सामाजिक सेवा से। फ्रांस में, करीबी सहायक की छुट्टी, कुछ शर्तों के तहत, एक भत्ता का अधिकार दे सकती है: अपनी पात्रता की जांच कराएँ, कुछ भी मान न लें।
- जो चीज़ आपकी उपस्थिति की मांग करती है, उसे अलग करें — सूचना देने की नियुक्तियाँ, कुछ उपचार — और जो चीज़ें सौंपे जा सकती हैं। सब कुछ आपके ऊपर नहीं होना चाहिए।
- परिवार में स्पष्ट रूप से बांटें। एक लिखित वितरण, भले ही अधूरा हो, उस चक्र से बचाता है जहां जो सबसे अधिक उपलब्ध होता है वह चुपचाप सब कुछ उठाता है।
- एक समय की रक्षा करें जो आपका है। सप्ताह में एक से दो घंटे, निश्चित समय पर, जिसे एक चिकित्सा नियुक्ति की तरह गैर-परक्राम्य माना जाता है।
- अपने नियोक्ता से सही स्तर पर बात करें। आपको सब कुछ बताने की आवश्यकता नहीं है, लेकिन एक प्रबंधक जो आपकी बाधाओं के बारे में जानता है, वह उन चीज़ों को समायोजित कर सकता है जिन्हें एक अनजान प्रबंधक अस्वीकार करेगा।
बच्चों के पक्ष में, स्कूल को सूचित करने से अक्सर समायोजन संभव होते हैं: कठिन समय में होमवर्क पर अधिक लचीलापन, एक पहचाना गया वयस्क संदर्भ, एक गुप्त सतर्कता। फिर से, जानकारी जल्दी और स्पष्ट रूप से दी जाने पर बेहतर तरीके से चलती है, बजाय इसके कि बाद में अनुमान लगाया जाए।
सीखना, ताकि और सहना न पड़े
परिवारों की थकान का एक बड़ा हिस्सा कामों से नहीं, बल्कि अनिश्चितता से आता है: यह नहीं जानना कि क्या यह लक्षण गंभीर है, क्या बच्चों को सही बातें बताई जा रही हैं, क्या जोर देना चाहिए या छोड़ देना चाहिए। जो कुछ हो रहा है उसे समझना रोज़ाना की दर्जनों सूक्ष्म निर्णयों को आत्मविश्वास से भरे कार्यों में बदल देता है - और थोड़ा बहुत उस नियंत्रण को लौटाता है जिसे बीमारी ने छीन लिया था।
यह ऑनलाइन प्रशिक्षण का उद्देश्य है « जब एक माता-पिता को कैंसर होता है: बच्चों को बीमारी का सामना करने में मदद करना »: 16 संक्षिप्त पाठ, जो निकटवर्ती लोगों के लिए सोचे गए हैं, एक मार्गदर्शक के साथ - माता-पिता और देखभाल करने वालों को बीमारी के दौरान बच्चों की सुरक्षा करते हुए पार करने के लिए शब्द और संकेत देना। प्रारूप 100% ऑनलाइन है, असीमित पहुंच के साथ, आपके गति से, जब घर शांत हो। DYNSEO एक प्रमाणित Qualiopi प्रशिक्षण संगठन है (N° 11757351875) और एक प्रशिक्षण समाप्ति प्रमाणपत्र प्रदान करता है।
प्रशिक्षण के अलावा, निकटवर्ती लोगों को कभी-कभी मानसिक बोझ के बावजूद स्पष्ट दिमाग बनाए रखने की आवश्यकता होती है। ऐप JOE, जो वयस्कों के लिए डिज़ाइन किया गया है, संज्ञानात्मक उत्तेजना के छोटे-छोटे व्यायाम प्रदान करता है जो कुछ मिनटों के लिए आराम करने में मदद कर सकते हैं; आप नि:शुल्क उपकरणों की सूची और DYNSEO के संज्ञानात्मक परीक्षणों का भी अन्वेषण कर सकते हैं।
आगे बढ़ने के लिए
दैनिक स्थितियाँजब एक माता-पिता को कैंसर होता है, 10 कठिन स्थितियाँ, और उनका उत्तर कैसे दें
उपकरणों का बॉक्सघर में लागू करने के लिए गतिविधियाँ, समर्थन और ठोस व्यवस्थाएँ
प्रशिक्षणDYNSEO प्रशिक्षण का कार्यक्रम, सामग्री और किसके लिए है
यहाँ वर्णित प्रक्रियाओं के साथ सीधे दो नि:शुल्क उपकरण हैं: संपर्क पत्रिका, ताकि आप परामर्श में कुछ न भूलें, और अनुसरण पत्र, जो पेशेवरों को प्रस्तुत करने के लिए ठोस तत्व प्रदान करता है। उपकरणों की पूरी सूची स्वतंत्र रूप से उपलब्ध है।
अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न
जब आप प्रक्रियाओं के बारे में कुछ नहीं जानते तो कहाँ से शुरू करें?
दो संपर्कों से। पहला संपर्क ऑन्कोलॉजी सेवा के सामाजिक कार्यकर्ता के साथ, जो आपके निवास स्थान पर लागू होने वाले उपायों को जानता है और सहायता फ़ाइलें शुरू करता है। दूसरा संपर्क आपके चिकित्सक के साथ, जो अस्पताल के बाहर की देखभाल का समन्वय करता है और आवश्यक प्रमाणपत्र लिखता है। फिर कैंसर के खिलाफ लीग या अपने देश के रोगियों के संघ से संपर्क करें: यह आपको स्थानीय प्रक्रियाओं पर काफी समय बचाने में मदद करेगा और यदि आपके बच्चे हैं तो आपको मार्गदर्शन करेगा। शुरू से ही सभी दस्तावेज़ों को एक ही फ़ोल्डर में इकट्ठा करें: यह संभवतः समय का सबसे अच्छा निवेश है।
जब एक माता-पिता को कैंसर होता है तो कौन सी वित्तीय सहायता उपलब्ध है?
कई प्रकार की सहायता उपलब्ध है: उपचारों की बढ़ी हुई लागत, काम से अवकाश की स्थिति में भत्ते, घरेलू सहायता, उपचारों के लिए परिवहन सहायता, और कैंसर के खिलाफ लीग जैसी संघों के माध्यम से अस्थायी समर्थन। फ्रांस में, लंबे समय तक बीमारी (ALD) की मान्यता देखभाल को बदल सकती है। ध्यान दें: राशि और शर्तें आय, पारिवारिक स्थिति, देश और वर्ष के अनुसार भिन्न होती हैं। आपकी फ़ाइल के अध्ययन से पहले कोई राशि सुनिश्चित नहीं की जा सकती। हमेशा अपने वर्तमान अधिकारों की पुष्टि सामाजिक कार्यकर्ता और संबंधित संगठन से करें, कभी भी किसी फोरम से नहीं।
मैं अपने बच्चे को बीमारी के बारे में कैसे समझाऊं?
सच्चे और उसकी उम्र के अनुसार उपयुक्त शब्दों के साथ, समय-समय पर दोहराते हुए। बीमारी का नाम लें: « पापा को कैंसर है, डॉक्टर उन्हें मजबूत उपचारों से ठीक कर रहे हैं। » पूछे गए प्रश्न का उत्तर दें बिना और अधिक कहे, और उसे उस पर भरोसा दिलाएं जो उसे प्रभावित करता है: यह उसकी गलती नहीं है, वह इसे नहीं पकड़ सकता, हम उसकी देखभाल करना जारी रखते हैं। अस्पष्ट वाक्यांशों और वादों से बचें जिन्हें आप नियंत्रित नहीं कर सकते। उसके संदर्भ बनाए रखें - स्कूल, दोस्त, गतिविधियाँ। यदि कोई मानसिक परेशानी होती है (नींद, मूड, स्कूल), तो बिना देर किए उसके डॉक्टर या मनोवैज्ञानिक से बात करें।
क्या मुझे अपने निकटतम व्यक्ति के साथ रहने के लिए छुट्टी का अधिकार है?
अधिकांश देशों में निकटवर्ती देखभाल करने वालों के लिए उपाय होते हैं: विशिष्ट छुट्टियाँ, समय सारणी में बदलाव, अंशकालिक काम, दूरस्थ कार्य। फ्रांस में, निकटवर्ती देखभाल करने वाले की छुट्टी, शर्तों के अधीन, एक भत्ते का अधिकार दे सकती है। पात्रता मानदंड, अवधि और मुआवजा भिन्न और विकसित होते हैं: कुछ भी मान लेना न करें। मानव संसाधन सेवा, कार्य चिकित्सा या श्रमिक सामाजिक सेवा से जल्दी जानकारी प्राप्त करें, और अपने स्थिति की पुष्टि संबंधित संगठन से करवाएं। पूर्व में की गई एक अनुरोध लगभग हमेशा आपातकाल में की गई अनुरोध से अधिक प्राप्त करती है।
कैसे पता करें कि क्या मैं थक रहा हूँ?
देखभाल करने वाले की थकान धीरे-धीरे, संचय के माध्यम से होती है। कुछ संकेत: एक नींद जो अब ठीक नहीं करती, लगातार चिड़चिड़ापन, आसानी से रोना, आपके सभी शौक छोड़ना, यह महसूस करना कि आप कुछ भी सही नहीं कर रहे हैं, या आपके निकटतम व्यक्ति के प्रति चिढ़ और फिर अपराधबोध। यदि इनमें से तीन संकेत कई हफ्तों से बने हुए हैं, तो यह कमजोरी नहीं है: यह एक संकेत है। अपने चिकित्सक से अपॉइंटमेंट लें और उसे बताएं कि आप क्या अनुभव कर रहे हैं। गहरी उदासी, बढ़ती खपत या काले विचारों की स्थिति में, जल्दी से परामर्श करें; तत्काल संकट की स्थिति में, अपने देश के आपात सेवाओं से संपर्क करें।
यह लेख सहायता श्रेणियों और संपर्क व्यक्तियों का वर्णन करता है जो अधिकांश देशों में मान्य हैं। उपकरणों के नाम, उनकी पहुंच की शर्तें और उनके राशि देशों के अनुसार भिन्न होते हैं और नियमित रूप से विकसित होते हैं: हमेशा संबंधित संगठन (बीमा, संघ, सामाजिक सेवाएं) से प्रचलित जानकारी की जांच करें। यह सामग्री न तो चिकित्सा सलाह का विकल्प है, न ही व्यक्तिगत कानूनी या सामाजिक सलाह का।
आपको यह सब जानने की उम्मीद नहीं थी
जब एक माता-पिता को कैंसर होता है, तो सहायता और समर्थन सीखना होता है: कोई भी आपको सहायक बनने और अपने बच्चों की सुरक्षा करने के लिए एक रात में प्रशिक्षित नहीं करता। 16 संक्षिप्त पाठ, 100% ऑनलाइन, जब आप कर सकें तब अनुसरण करने के लिए। प्रमाणित क्वालियॉपी संगठन, प्रशिक्षण समाप्ति प्रमाण पत्र।
प्रशिक्षण खोजें — 20 €क्या यह सामग्री आपके लिए उपयोगी रही? DYNSEO का समर्थन करें 💙
हम पेरिस में स्थित 14 लोगों की एक छोटी टीम हैं। 13 वर्षों से, हम परिवारों, स्पीच थेरपिस्ट्स, वृद्धाश्रमों और देखभाल पेशेवरों की मदद के लिए मुफ्त सामग्री बना रहे हैं।
आपकी प्रतिक्रिया ही यह जानने का एकमात्र तरीका है कि क्या यह कार्य आपके लिए उपयोगी है। एक Google समीक्षा हमें उन अन्य परिवारों, देखभाल करने वालों और थेरपिस्ट्स तक पहुंचने में मदद करती है जिन्हें इसकी आवश्यकता है।
एक कदम, 30 सेकंड: हमें एक Google समीक्षा छोड़ें ⭐⭐⭐⭐⭐। इसकी कोई कीमत नहीं है, और यह हमारे लिए सब कुछ बदल देता है।
