当父母患癌症时：该向谁求助，哪些帮助以及如何持久应对
在诊断的那一天，有两件事情同时崩溃：您亲人的健康，以及整个家庭的组织。在肿瘤科的预约、治疗、安慰孩子、继续工作的同时，堆积如山的文件，您一下子成为了一个没人教过您如何运作的系统的协调者。然而，所有人都期待您知道该怎么做。
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联络簿这篇文章就是为此而存在。 当父母患癌症时，帮助和支持 形成了一条真实的路径：每个问题都有明确的联系人，确实存在的支持措施，给孩子说的具体话，以及如何在不影响自己健康的情况下持久应对。我们在这里理清思路：该打电话给谁，申请哪些类别的帮助以及在哪里提交申请，如何准备咨询，以及如何在精疲力竭之前识别自己的疲惫。
30秒内的要点
两个入口就足够开始： 肿瘤科的社工，了解措施并启动申请，以及 主治医生，协调医院外的跟进并开具证明。
- 存在多种帮助类型 — 医疗费用承担、居家帮助、经济支持、交通、心理支持、照顾者的喘息。它们的名称和条件会变化：我们让专业人士确认。
- 患者协会，尤其是法国的癌症联盟，能节省大量时间，并知道如何引导有孩子的家庭。
- 孩子们有自己的联系人：医生、心理学家、学校、协会。我们用他们能理解的语言告诉他们真相。
- 咨询需要准备：写下三个问题和您的观察比即兴讨论更有效。
- 照顾者的疲惫是一个真实的风险。 早期寻求帮助是持久应对的关键。
谁做什么：联系人地图
癌症的治疗是多学科的 : 没有任何专业人士能单独掌握整个情况，连肿瘤科医生也不例外。知道谁负责什么可以避免向错误的人提出正确的问题，从而浪费数周的时间。以下是您可能会遇到的相关人员及其各自的角色。
肿瘤科医生
癌症专家。他制定治疗策略（化疗、靶向治疗、免疫治疗），跟踪反应并进行调整。对于有关疾病、治疗方案和预后的任何问题，他是您的联系对象。
主治医生
医院外的枢纽。他协调随访，日常管理副作用，续方并撰写行政手续所需的证明。
社会工作者
肿瘤科或您所在社区的社会工作者。她是处理手续、帮助申请和组织居家生活的联系人。许多家庭往往在太晚的时候才发现她的存在。
协调护士
通常被称为告知护士或路径护士。他在团队与家庭之间架起桥梁，解释、安慰并引导至支持护理。
心理学家
为生病的父母、您和孩子们提供支持。肿瘤科服务通常提供心理支持；通过协会也可以获得此类支持。
营养师
治疗会影响食欲、味觉和体重。营养师是支持护理的一部分，帮助应对营养不良或恶心的时期。
家庭护士
根据处方提供护理、监测和帮助。通常是最常见到患者的专业人士，并且最先发现变化。
患者协会
抗癌联盟和专业协会提供信息、指导，支持家庭并为相关儿童提供活动。
我遇到这个问题，应该找谁 ?
| 情况 | 合适的联系人 |
|---|---|
| 化疗期间高烧，怀疑有白细胞减少 | 肿瘤科的紧急热线 ; 在危急情况下，您所在国家的急救服务 |
| 恶心、疲劳或疼痛控制不佳 | 主治医生，然后是肿瘤科医生 ; 请求支持护理 |
| 食欲减退，体重下降 | 主治医生和营养师 |
| 我对文件和处理程序一无所知 | 肿瘤科的社会工作者 |
| 我的孩子变了，睡不好，成绩下降 | 儿童医生、心理学家和学校 |
| 生病的父母感到焦虑，情绪低落 | 服务心理学家、主治医生 |
| 我无法再应付一切，我感到疲惫 | 您自己的医生，以及社会工作者以寻求喘息解决方案 |
| 需要倾诉或一般信息 | 患者协会，国家癌症研究所的信息热线 |
一个简单的反应可以改变一切 : 从一开始就向团队询问，“ 在两次约会之间，我可以打电话给谁，在哪些情况下 ？ ”。这个问题可以避免您数周的犹豫和不必要的急救就诊。
当父母患有癌症时 : 存在的帮助和支持
这些设备的名称因国家而异，其条件也在不断变化。它们所满足的需求在各地都是相同的。首先确定您属于哪个家庭，然后请社工确认设备的确切名称和您当前的权利：这是避免意外惊喜的唯一方法。
| 援助家庭 | 用途 | 从哪里开始 |
|---|---|---|
| 护理费用承担 | 减少与疾病相关的治疗和检查的自费部分 | 主治医生和医疗保险；在法国，了解长期疾病（ALD） |
| 家庭人力援助 | 家务、餐饮、儿童照顾，当疲劳过重时的陪伴 | 社工、退休金机构、互助会、市政府 |
| 居家护理 | 护士、支持性护理，有时是居家住院 | 医生或医院团队的处方 |
| 经济援助 | 应对收入下降和附加费用 | 社工；可能通过抗癌协会和社会行动基金获得一次性援助 |
| 交通 | 前往治疗会议，有时是每日的 | 医疗运输处方；条件需向医疗保险确认 |
| 心理支持和喘息 | 陪伴患者、儿童和照顾者；放松 | 肿瘤科服务、协会、照顾者支持平台 |
关于金额：它们根据收入、家庭状况、国家和年份而变化。在审查您的档案之前，任何金额都不能被视为确定。远离论坛上那些“保证”的数字：只有相关机构才能告诉您在您当前的情况下您有权获得什么。
1. 在治疗开始时就要求见社工，而不是在情况已经紧张时：这是启动程序的最快时机。 2. 将所有文件集中在一个地方——报告、处方、信件、证明——放在一个文件夹或数字档案中。 3. 在最初几周内联系抗癌协会或您所在国家的患者协会：他们对当地程序的了解超过任何官方网站，并知道为有孩子的家庭提供了什么。
在法国，根据需求，多个联系人经常出现：医疗保险（CPAM）负责费用承担和赔偿，家庭津贴基金（CAF）负责与儿童相关的援助，退休金机构和互助会负责家庭援助，以及当疾病导致长期失去自主能力时的残疾人部门（MDPH）。每个机构都有其条件：社工会告诉您哪些对您是相关的，而这从来不是所有的。
儿童也需要：该把他们托付给谁，和谁谈论
当一个父母生病时，孩子们总是比我们想象的理解得更多。他们能感受到沉默、目光和关上的门。将他们隔离“以保护他们”并不能保护他们：这让他们独自面对往往比现实更可怕的解释。为他们提供了沟通的对象和具体的交流方式。
学校
通知老师，如果需要，通知学校心理医生或护士。一个学校知情的孩子是一个我们可以支持而不让其感到污名化的孩子。
心理医生
对于任何持续的痛苦迹象。某些肿瘤科服务和协会提供专门针对患者子女的支持。
孩子的医生
在睡眠、饮食、反复腹痛或持续行为变化方面的首选咨询。
协会
有多个协会提供工作坊、团体或为患病父母的孩子提供的假期：反癌联盟可以引导您找到您附近的活跃组织。
专业人士达成共识的规则：用适合年龄的词语说出真相，并在时间上重复。一个孩子不会一下子听懂；他会多次问同样的问题，这是正常的。用病名称呼疾病——“癌症”——可以避免他将其与普通感冒混淆，并认为我们在撒谎。
- 说简单而真实的句子：“爸爸得了一种叫癌症的病。医生给他用强效药物来治疗。”
- 回答提出的问题，不要说超过所问的内容。
- 对他们关心的事情进行安慰：“这不是你的错。你不会得病。我们会继续照顾你。”
- 保持参照物——学校、朋友、活动——让孩子继续做孩子。
- 通知一个可以信任的成年人，当您在医院时可以接替您。
- 隐瞒疾病：孩子能感知未言之事，会感到被排斥，甚至内疚。
- 使用模糊的表达，如“爸爸很累”，这会使理解变得困难。
- 让孩子成为知心朋友或小照顾者：这不是他的角色。
- 承诺您无法掌控的事情（“他一定会康复”）：更好地说“医生会尽一切努力来治疗他”。
- 等待已存在的不适“自行消失”，而不咨询专业人士。
如果您的孩子表现出持续的痛苦迹象——持续的悲伤、退缩、倒退、学业下降、异常的攻击性——请不要等待：与他的医生或心理医生谈谈。这些反应很常见，越早处理效果越好。
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肿瘤科的咨询通常不超过十五到二十分钟，情绪使得我们记住的远不如我们想象的多。没有准备，咨询往往变得笼统，您会带着与进入时相同的问题出来。几个简单的步骤可以彻底改变您从中获得的内容。
- 在几天内记录，而不是前一天。在联系本中每条观察记录一行：发生了什么变化，何时，在什么情况下。带日期的事实胜过千言万语的“情况不太好”。
- 最多选择三个问题，书面记录，按重要性排序。超过三个，最后一个将不会被处理。
- 带上完整的治疗清单，包括来自其他开处方医生的药物和非处方药。
- 如果可能，带上一个人。一个人听，另一个人记。与亲密的人进行的咨询记住的内容远不如普通咨询多。
- 在离开之前进行重述。“如果我没理解错，我们做X，监测Y，三周后再见，是这样吗？”这是避免误解的最佳方法。
- 询问在两次预约之间该拨打哪个电话，以及哪些症状需要立即咨询。
最重要的问题
- 预计会出现哪些副作用，哪些需要我紧急呼叫 ?
- 是否有我们可以获得的支持性护理（疼痛、疲劳、营养、心理医生） ?
- 我观察到的这个症状，是否与疾病、治疗或其他因素有关 ?
- 治疗的节奏是否可以安排工作和照顾孩子 ?
- 我在家可以做些什么来帮助两次治疗之间 ?
- 如果我的孩子需要谈论这个，我应该把他们引导向谁 ?
- 有没有我应该关注而我没有关注的迹象 ?
请妥善保留报告。这些报告将帮助您在面对新的专业人士时重建疾病的历史，并支持向社工提出的帮助请求。书面信息总是比记忆更有分量。
照顾者的疲惫 ：及时识别
它不会提前预告。它通过积累逐渐形成，持续数月，在此期间您会告诉自己还好，真正的病人是另一个人，现在不是抱怨的时候。然后有一天早上，一个无关紧要的评论让一切都发生了变化。尽早识别信号并不是奢侈 ：这是家庭能够坚持下去的关键。
身体崩溃
无法恢复的睡眠、背部或颈部疼痛、反复感染、血压或血糖失调，而之前它们是稳定的。
精神萎缩
持续的易怒、容易哭泣、注意力难以集中、空虚感、感觉自己再也做不好任何事情。
生活缩减
系统性拒绝邀请、朋友不再回电话、放弃休闲活动、没有一小时属于你自己。
关系恶化
对您生病的亲人感到烦恼，感到烦恼后立即产生的内疚，以及感觉自己变成了照顾者而不是伴侣、孩子或朋友。
如果这三种描述在您身上已经持续几周，那就不仅仅是短暂的低谷 ：这是一个信号。最好的第一步很简单，但往往被推迟数月 ：预约时间给您，与您的医生谈谈您正在经历的事情，不要轻描淡写。一个崩溃的照顾者意味着两个人面临困难，而不是一个——还有孩子失去他们的第二个支柱。
持续的悲伤、对一切失去兴趣、睡眠障碍、酒精或药物消费增加，或有想法认为没有您大家会更好 ：请尽快与健康专业人士谈谈。这些情况是可以处理的，您不必独自忍耐等待它过去。如果有立即的危机，请联系您所在国家的紧急服务。
喘息的权利
喘息并不是放弃 ：这是可持续性的条件。癌症有时需要数月甚至数年的治疗；没有人能够在不放下负担的情况下维持这种节奏。根据不同国家，有多种形式的喘息服务：在急需之前，请了解您附近可用的服务，因为获取的时间通常不立即。
| 方案 | 原则 | 何时有用 |
|---|---|---|
| 居家接力 | 专业人士在您家中接替，几个小时或更长时间 | 您需要工作、陪伴孩子，或只是想休息一下 |
| 居家帮助 | 清洁、餐食、购物、陪伴孩子 | 疲惫影响到整个家庭的组织 |
| 照顾者支持小组 | 由协会组织的互动会议 | 您感到孤独和不被理解——这是最常见的需求 |
| 心理支持 | 为照顾者或孩子提供的个别咨询 | 情感负担影响到其他一切 |
| 儿童假期和工作坊 | 由专业协会提供的时间 | 孩子需要放松并与其他处于相似情况的年轻人见面 |
几乎所有的支持小组中都有一个共同的观点：第一次请求帮助是最困难的，后续的请求要简单得多。阻碍几乎从来不是行政上的——而是内心的。我们认为必须“因为这是正常的”而承担一切。接受接力并不会减少您的存在感：这让您能够更持久地陪伴。
当亲友对您说“如果我能做些什么，请告诉我”时，准备好一个回答，而不是说“谢谢，我很好”。例如：“是的，你能在星期四接孩子吗？”或“你能为我们做一周的菜吗？”人们想要帮助，但不知道如何；一个具体的请求可以将良好的意图转化为实际的支持。
平衡工作、家庭和照顾
许多亲属照顾者也是员工和父母，他们通过削减假期和夜间休息来维持。大多数国家为亲属照顾者提供了一些措施——特定假期、工作时间调整、兼职、远程工作。它们的条件差异很大，但共同点是大多数人对此知之甚少。尽早了解会带来巨大的不同。
- 在遇到困难之前了解信息，向人力资源部门、职业健康部门或社会工作服务咨询。在法国，亲属照顾者假期在满足条件的情况下可以申请津贴：请核实您的资格，不要假设任何事情。
- 区分需要您在场的事情——如通知会议、某些疗程——与可以委托的事情。并非所有事情都要由您承担。
- 在家庭中明确分配责任。即使是一个不完美的书面分配，也可以避免最有空的人默默承担一切的恶性循环。
- 保护属于您的时间段。每周一到两个小时，固定时间，被视为不可协商的，就像医疗预约一样。
- 在适当的层面上与您的雇主沟通。您不必说出所有事情，但了解您约束的经理可以调整那些不知情的经理会拒绝的事情。
在孩子方面，提前通知学校通常可以进行调整：在困难时期对作业给予更多灵活性，指定一位负责的成年人，保持低调的关注。同样，信息在早期和清晰地提供时流通得更好，而不是事后猜测。
学习，以不再忍受
家庭疲惫的很大一部分并不是来自于任务本身，而是来自于不确定性：不知道这个症状是否严重，不知道是否对孩子说了正确的话，不知道是否应该坚持还是放手。理解正在发生的事情将数十个日常微决策转变为自信的举动——并在一定程度上恢复了疾病所剥夺的控制感。
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深入了解
有两个免费工具直接伴随此处描述的步骤：联系册，以便在咨询中不遗漏任何内容，以及跟踪表，提供给专业人士的具体信息。整个工具目录是公开访问的。
常见问题
当对程序一无所知时，从哪里开始？
通过两个联系开始。第一个是与肿瘤科的社工联系，他们了解您所在地区的适用措施并启动援助申请。第二个是与主治医生联系，他们协调医院外的跟踪并撰写所需的证明。然后联系抗癌协会或您所在国家的患者协会：他们将为您节省大量时间，并在您有孩子时提供指导。从一开始就将所有文件放在一个文件夹中：这是最好的时间投资。
当一个父母患有癌症时，存在哪些经济援助？
存在几种类型的援助：加强护理的覆盖、因病请假时的补偿、家庭护理、前往治疗的交通援助，以及通过抗癌协会提供的临时支持。在法国，长期疾病（ALD）的认定可能会改变覆盖范围。注意：金额和条件因收入、家庭状况、国家和年份而异。在研究您的档案之前，无法保证任何金额。始终通过社工和相关机构确认您当前的权利，而不是通过论坛。
我该如何向我的孩子解释疾病？
用真实且适合其年龄的词汇，反复说明。命名疾病：“爸爸得了癌症，医生正在用强效治疗来治疗他。”回答提出的问题而不多说，并向他保证与他相关的事情：这不是他的错，他无法感染，我们会继续照顾他。避免模糊的说法和您无法掌控的承诺。保持他的标志——学校、朋友、活动。如果出现不适（睡眠、情绪、学校），请及时与他的医生或心理学家沟通。
我有权请假陪伴我的亲人吗？
大多数国家为照顾者提供了相关措施：特定假期、工作时间调整、兼职、远程工作。在法国，符合条件的照顾者假期可能会获得津贴。资格标准、持续时间和补偿各不相同且不断变化：不要假设任何事情。尽早向人力资源部门、职业健康部门或社会工作服务咨询，并让相关机构核实您的情况。提前申请几乎总是能获得比紧急申请更多的支持。
我怎么知道自己是否正在耗尽精力？
照顾者的精疲力竭是缓慢积累的。几个信号：无法恢复的睡眠、持续的易怒、容易流泪、放弃所有的休闲活动、觉得自己做什么都不对，或者对您的亲人感到恼火后又感到内疚。如果这三种迹象持续几周，这不是弱点：这是一个信号。预约您的医生并告诉他您正在经历的事情。如果感到深度悲伤、消费增加或有消极想法，请迅速咨询；如有紧急困扰，请联系您所在国家的紧急服务。
本文描述了在大多数国家有效的帮助类别和联系人。设备名称、访问条件和金额因国家而异，并定期更新：请始终向相关机构（医疗保险、协会、社会服务）核实最新信息。此内容不替代医疗建议或个性化的法律或社会建议。
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