पार्किंसन: किससे संपर्क करें, कौन सी सहायता है और कैसे लंबे समय तक टिके रहें
निदान के दिन, सभी लोग बीमार व्यक्ति की ओर देखते हैं — यह सामान्य है। लेकिन इसके बाद के हफ्तों में, अक्सर पति/पत्नी, बच्चा या पड़ोसी होता है जो अपॉइंटमेंट, बदलते उपचार, ढेर सारे कागजात और बढ़ती थकान को संभालता है। पार्किंसन, सहायता और सहयोग के मामले में फ्रांस में कोई कमी नहीं है: असली समस्या यह है कि ये एक दर्जन से अधिक संपर्कों के बीच बिखरे हुए हैं, संक्षिप्त नामों के पीछे छिपे हुए हैं, और हम इन्हें लगभग हमेशा बहुत देर से खोजते हैं, जब हम पहले से ही अभिभूत होते हैं।
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संपर्क पुस्तकयह लेख इस प्रक्रिया को व्यवस्थित करता है। किससे संपर्क करें किस समस्या के लिए, कौन से उपाय मौजूद हैं और फाइलें कहाँ जमा करें, एक पंद्रह मिनट की परामर्श से अधिकतम लाभ कैसे उठाएँ, अपने खुद के थकावट को कैसे पहचानें इससे पहले कि यह आपको पकड़ ले, और कैसे काम करना और जीना जारी रखें बिना पूरी तरह से खुद को भुलाए। कोई निश्चितता के रूप में प्रस्तुत संख्या नहीं है: राशि और शर्तें बदलती हैं, आपको हमेशा बताया जाता है कि उन्हें कहाँ सत्यापित करना है।
30 सेकंड में आवश्यक
शुरू करने के लिए दो प्रवेश द्वार पर्याप्त हैं: तंत्रिका रोग विशेषज्ञ, जो निदान करता है, उपचार को समायोजित करता है और विशेष निगरानी का समन्वय करता है, और प्राथमिक देखभाल चिकित्सक, जो दैनिक जीवन का ध्यान रखता है, पुनर्वास देखभाल का प्रिस्क्रिप्शन करता है और लंबे समय की बीमारी (ALD) की मान्यता को सक्रिय करता है।
- ALD में मान्यता बीमा से संबंधित देखभाल की कवरेज खोलती है: यह अक्सर शुरू करने के लिए पहला कदम होता है।
- स्वायत्तता की सहायता 60 वर्ष के बाद, विभागीय परिषद के माध्यम से APA या 60 वर्ष से पहले MDPH के माध्यम से होती है: दोनों मानव सहायता और अनुकूलन के लिए वित्त पोषण करते हैं।
- फ्रांस पार्किंसन और अन्य संघ महत्वपूर्ण समय बचाते हैं: वे स्थानीय प्रक्रियाओं को जानते हैं और सहायक समूहों का संचालन करते हैं।
- सहायक के पास अधिकार हैं — निकटतम सहायक की छुट्टी, दैनिक भत्ता, विश्राम के समाधान — जो व्यापक रूप से अज्ञात हैं, लगभग कभी स्वाभाविक रूप से नहीं मांगे जाते।
- जल्दी मदद मांगना ही है जो लंबे समय तक टिके रहने की अनुमति देता है। इंतजार करना दरवाजे बंद कर देता है और समय बढ़ा देता है।
कौन क्या करता है: संवाददाताओं का नक्शा
पार्किंसंस रोग कई हाथों से देखा जाता है। कोई भी पेशेवर पूरे चित्र को नहीं रखता, न ही वह न्यूरोलॉजिस्ट जो आपके करीबी का इलाज शुरू से कर रहा है। प्रत्येक का एक विशिष्ट भूमिका है, और पहला रिफ्लेक्स जो समय बचाता है, वह सही सवाल सही व्यक्ति से पूछना है, बजाय इसके कि तीन हफ्ते एक गलत अपॉइंटमेंट का इंतजार करें।
यहाँ वे संवाददाता हैं जिनसे आप मिलेंगे। सभी एक साथ आवश्यक नहीं होंगे: उनकी भागीदारी रोग के चरण और आपके करीबी में प्रमुख लक्षणों पर निर्भर करती है।
न्यूरोलॉजिस्ट
विशेषज्ञ। वह निदान करता है और पुष्टि करता है, समय के साथ डोपामिनर्जिक उपचार को समायोजित करता है, और गंभीर दिशाओं का निर्णय लेता है। परामर्श समय-समय पर होते हैं, लेकिन यह विकास और मौलिक उपचार पर किसी भी प्रश्न के लिए संवाददाता है।
प्राथमिक चिकित्सक
दैनिक जीवन का केंद्र। वह सब कुछ समन्वयित करता है, न्यूरोलॉजी की दो अपॉइंटमेंट के बीच प्रिस्क्रिप्शन को नवीनीकरण करता है, पुनर्वास की सलाह देता है, ALD के लिए प्रमाण पत्र लिखता है और सहायता के फाइलों को तैयार करता है। यह वह है जिसे संदेह होने पर पहले बुलाया जाता है।
फिजियोथेरेपिस्ट
गतिशीलता, संतुलन, चलना, गिरने और कठोरता की रोकथाम। पार्किंसंस में, नियमित पुनर्वास उपचार का एक हिस्सा है, दवाओं की तरह। वह उन गतिविधियों को भी मान्य करता है जो आप घर पर पेश करते हैं।
भाषा चिकित्सक
आवाज का कमजोर होना, उच्चारण, लेखन, और अक्सर निगलने में कठिनाई। प्रारंभिक देखभाल मूल्यवान है: यह तब कार्य करती है जब तक असुविधा स्थायी रूप से स्थापित नहीं होती।
एर्गोथेरेपिस्ट
व्यवहारिक स्वायत्तता: आवास का अनुकूलन, तकनीकी सहायता, दैनिक जीवन के कार्यों को सरल बनाना। घर पर एक मूल्यांकन अक्सर पूरे वर्ष का सबसे उपयोगी सलाह होता है।
न्यूरोप्सिकोलॉजिस्ट
ध्यान, स्मृति, संगठन, लेकिन साथ ही उदासीनता और मूड में परिवर्तन। वह जो अदृश्य है उसका मूल्यांकन करता है और परिवार को बताता है कि क्या रोग से संबंधित है न कि स्वभाव से।
फार्मासिस्ट
अक्सर भुला दिया जाने वाला संवाददाता। पार्किंसंस में, दवाओं के समय का सटीक होना महत्वपूर्ण है। फार्मासिस्ट इंटरैक्शन की जांच करता है, अनुपालन को सुरक्षित करने में मदद करता है और अवांछित प्रभावों को पहचानता है।
सामाजिक कार्यकर्ता
अस्पताल में, नगरपालिका के CCAS में या विभागीय परिषद में। यह प्रक्रियाओं, सहायता फाइलों और घरेलू देखभाल के संगठन की संवाददाता है। कई परिवार उसे बहुत देर से खोजते हैं।
मेरे पास यह समस्या है, मैं किसे बुलाऊं?
| स्थिति | सही संवाददाता |
|---|---|
| चोट के साथ गिरना, या चेतना में समस्या | आपके देश की आपात सेवाएँ, तुरंत |
| दिन के दौरान अक्सर गति रुक जाती है | न्यूरोलॉजिस्ट: उपचार को समायोजित करने की आवश्यकता हो सकती है |
| वह हर भोजन में दम घुटता है या खांसता है | प्राथमिक चिकित्सक को बिना देर किए, फिर भाषा चिकित्सक |
| वह बार-बार गिरती है या गिरने के कगार पर होती है | प्राथमिक चिकित्सक, फिर घर पर एर्गोथेरेपिस्ट का मूल्यांकन और फिजियोथेरेपिस्ट |
| अवसाद, इच्छा की कमी, स्थायी उदासी | प्राथमिक चिकित्सक - अवसाद का उपचार किया जा सकता है और पार्किंसंस में यह सामान्य है |
| भ्रम, भ्रम, असामान्य विचार | न्यूरोलॉजिस्ट या प्राथमिक चिकित्सक को जल्दी, इसके साथ अकेले न रहें |
| दवाओं की खुराक भूल जाती है या विलंबित होती है | फार्मासिस्ट और प्राथमिक चिकित्सक, प्रिस्क्रिप्शन को सरल और सुरक्षित करने के लिए |
| बाथरूम अब उपयोगी नहीं है | एर्गोथेरेपिस्ट, फिर वित्तपोषण के लिए सामाजिक कार्यकर्ता |
| मैं अब और नहीं कर पा रहा, मैं थक गया हूँ | आपका अपना चिकित्सक, और एक विश्राम समाधान के लिए सामाजिक कार्यकर्ता |
| मुझे प्रक्रियाओं को समझ में नहीं आता | सामाजिक कार्यकर्ता और आपके क्षेत्र में फ्रांस पार्किंसंस संघ |
एक अंतिम पारस्परिक सलाह : जब भी संभव हो, पूछें कि दो नियुक्तियों के बीच किससे संपर्क करना है और किन परिस्थितियों में। यह एकमात्र प्रश्न आपको नए लक्षण के सामने हिचकिचाने के कई हफ्तों से बचाएगा, यह जानने में कि क्या चिंता करनी चाहिए या इंतजार करना चाहिए।
पार्किंसन : सहायता और समर्थन, उपकरण द्वारा उपकरण
फ्रांसीसी उपकरण सरल जरूरतों का जवाब देते हैं, भले ही उनके नाम डरावने हों। सिद्धांत हमेशा वही होता है : पहले यह पहचानें कि आप किस जरूरत के परिवार में आते हैं, फिर संबंधित उपकरण और उसे संचालित करने वाले संगठन की पहचान करें। पहुँच की शर्तें, सीमा और राशि नियमित रूप से बदलती हैं : जो आगे दिया गया है वह प्रत्येक सहायता की तर्कशीलता का वर्णन करता है, कभी भी कोई निश्चित संख्या नहीं। हमेशा संबंधित संगठन से अद्यतन शर्तों की जांच करें।
| उपकरण | यह किसके लिए है | कहाँ मांगें |
|---|---|---|
| ALD (दीर्घकालिक रोग) | पार्किंसन रोग से संबंधित देखभाल का प्रबंधन स्वास्थ्य बीमा द्वारा | चिकित्सक, जो स्वास्थ्य बीमा को संबोधित देखभाल प्रोटोकॉल भरता है |
| APA (व्यक्तिगत स्वायत्तता भत्ता) | 60 वर्ष की आयु से मानव सहायता और अनुकूलन के लिए वित्तपोषण, स्वायत्तता की हानि के स्तर के अनुसार | जिला परिषद ; स्थिति के अनुसार शर्तें और राशि भिन्न होती हैं |
| PCH (अक्षमता मुआवजा सेवा) | मानव सहायता, तकनीकी, अनुकूलन, 60 वर्ष से पहले (कभी-कभी मामलों के अनुसार उसके बाद) | MDPH (अक्षम व्यक्तियों के लिए जिला कार्यालय) |
| AAH / MDPH फ़ाइल | काम करने की आयु के लिए व्यक्तियों के लिए संसाधन और अक्षमता की मान्यता | MDPH, एकल फ़ाइल के माध्यम से |
| घरेलू मानव सहायता | स्नान, भोजन, सफाई में सहायता, दिन के समय की उपस्थिति | घरेलू सहायता सेवाएँ, CCAS, आंशिक रूप से APA या PCH द्वारा वित्तपोषित |
| घरेलू देखभाल | जब स्थानांतरण कठिन हो जाते हैं तो घर पर नर्स, फिजियोथेरेपिस्ट, भाषण चिकित्सक | चिकित्सक की प्रिस्क्रिप्शन, SSIAD क्षेत्र के अनुसार |
| आवास का अनुकूलन | सहायक रेलिंग, सुलभ शॉवर, ऊँचाई बढ़ाने वाले, प्रकाश, बाधाओं को हटाना | एक कार्य चिकित्सा विशेषज्ञ का मूल्यांकन, फिर APA, PCH या आवास सहायता के माध्यम से वित्तपोषण |
| पेंशन निधियों की सहायता | घरेलू सहायता, रोकथाम, कभी-कभी कम निर्भर पेंशनभोगियों के लिए विश्राम सहायता | व्यक्ति की मुख्य पेंशन निधि |
1. ALD को जल्दी शुरू करें : यह कई देखभाल के प्रबंधन की शर्त है और अन्य प्रक्रियाओं के लिए आधार के रूप में कार्य करती है। 2. सब कुछ एक ही फ़ोल्डर में रखें — रिपोर्ट, प्रिस्क्रिप्शन, पत्र, सूचनाएँ : आपको कई बार वही दस्तावेज़ फिर से मांगे जाएंगे। 3. अकेले APA और MDPH के बीच चयन न करें : सामाजिक कार्यकर्ता उम्र और स्थिति के अनुसार सही उपकरण की ओर मार्गदर्शन करते हैं, और गलत दिशा में एक फ़ाइल पर महीनों बर्बाद करने से बचाते हैं।
उम्र के अनुसार तर्क को समझना
सबसे अक्सर पूछे जाने वाला प्रश्न यह है कि किस काउंटर की ओर मुड़ना है। व्यावहारिक रूप से, मुख्य विभाजन रेखा उम्र है। 60 वर्ष से पहले, प्रवेश द्वार MDPH है, जो PCH और अक्षमता से संबंधित सभी अधिकारों को संसाधित करता है। 60 वर्ष की आयु से, जिला परिषद और APA स्वायत्तता सहायता के लिए वित्तपोषण का कार्यभार संभालते हैं। इस सीमा में अपवाद और निरंतरता के नियम होते हैं : स्वयं निर्णय न लें, सामाजिक क्षेत्र के एक पेशेवर से पुष्टि कराएँ।
हालाँकि, एक बात निश्चित है : इनमें से कोई भी उपकरण स्वचालित रूप से सक्रिय नहीं होता है। इन्हें मांगना, एक फ़ाइल बनाना, कभी-कभी घर पर मूल्यांकन टीम प्राप्त करना आवश्यक है। कुछ भी नहीं होता क्योंकि निदान किया गया है। यह निराशाजनक है, लेकिन यह जानना आपको एक सहायता की निष्क्रिय रूप से प्रतीक्षा करने से बचाता है जो कभी अपने आप नहीं आएगी।
कहाँ फाइलें जमा करें, किससे संपर्क करें
एक बार जब तर्क समझ में आ जाए, तो सबसे ठोस बात यह है: कहाँ जमा करें, किस क्रम में, और जब आप खो जाएं तो किसकी ओर मुड़ें। यहाँ वह प्रक्रिया है जो अधिकांश परिवारों के लिए काम करती है, सबसे सरल से लेकर सबसे संरचनात्मक तक।
- डॉक्टर और न्यूरोलॉजिस्ट से शुरू करें। पहला ALD शुरू करता है और पुनर्वास की सलाह देता है; दूसरा विशेष निगरानी को व्यवस्थित करता है। इस चिकित्सा आधार के बिना, सामाजिक फाइलें ठीक से आगे नहीं बढ़ती हैं।
- एक सामाजिक कार्यकर्ता से अपॉइंटमेंट लें। यदि आपका प्रिय अस्पताल में देखभाल करवा रहा है, तो अस्पताल का कार्यकर्ता; अन्यथा, नगर निगम के CCAS या विभागीय परिषद का कार्यकर्ता। यही आपको बताएगी, आपकी विशेष स्थिति में, किस व्यवस्था की ओर देखना है।
- फ्रांस पार्किंसन से संपर्क करें। यह संघ जानकारी प्रदान करता है, स्थानीय सही संपर्कों की ओर मार्गदर्शन करता है, बातचीत के समूहों का आयोजन करता है और अन्य परिवारों के साथ संबंध स्थापित करता है। यह अक्सर आपके विभाग की प्रक्रियाओं को किसी आधिकारिक साइट से बेहतर जानता है।
- फाइल सही काउंटर पर जमा करें। 60 वर्ष से पहले MDPH, इसके बाद विभागीय परिषद के लिए APA। आप जो कुछ भी भेजते हैं, उसकी एक पूरी प्रति रखें।
- समयसीमा का अनुमान लगाएं। एक फाइल की प्रक्रिया और मूल्यांकन यात्रा में समय लगता है। संकट में पड़ने से पहले जमा करें, न कि उस समय जब आप और नहीं टिक पा रहे हों।
सबसे कम उपयोग की जाने वाली संसाधन मरीजों और परिवारों का संघ है। जानकारी के अलावा, यह कुछ ऐसा प्रदान करता है जो कोई भी ब्रोशर नहीं बदल सकता: उन लोगों के साथ संपर्क जो बिल्कुल वही अनुभव कर रहे हैं और जिन्होंने पहले आपके समान प्रशासनिक भूलभुलैया से गुजरा है। यदि आपका प्रिय किसी विशेषज्ञ केंद्र या विशेष परामर्श में देखभाल करवा रहा है, तो टीम से भी पूछें कि वे आपके क्षेत्र में कौन से संघ और सेवाएँ अनुशंसा करते हैं: यह अक्सर सबसे छोटा रास्ता होता है।
आप APA, PCH या AAH पर कुछ आंकड़े देखेंगे। सावधानी: ये राशि स्वायत्तता की हानि के स्तर, संसाधनों और घर के गठन पर निर्भर करती हैं, और इन्हें नियमित रूप से पुनर्मूल्यांकन किया जाता है। कोई भी राशि आपको पहले से नहीं दी जा सकती। केवल विश्वसनीय जानकारी वह है जो आपको मूल्यांकन के बाद निर्देशित संगठन द्वारा दी जाएगी। ऑनलाइन पाए गए आंकड़ों का उपयोग एक अनुमान के रूप में करें, कभी भी एक अधिकार के रूप में नहीं।
बीमारी को समझें ताकि प्रक्रिया में बेहतर तरीके से नेविगेट कर सकें
DYNSEO का ऑनलाइन प्रशिक्षण निकटतम लोगों को उन संदर्भों को प्रदान करता है जो निदान के बाद गायब होते हैं: लक्षण, उपचार, दैनिक जीवन, संचार, और देखभाल करने वाले का संतुलन। 13 छोटे पाठ, अपने गति से अनुसरण करने के लिए।
प्रशिक्षण खोजें — 20 €एक वास्तव में उपयोगी परामर्श की तैयारी करें
एक परामर्श rarely पंद्रह से बीस मिनट से अधिक समय तक चलता है। पार्किंसन में, जहाँ लक्षण एक घंटे से दूसरे घंटे और एक दिन से दूसरे दिन बदलते हैं, पेशेवर केवल एक क्षणिक दृश्य देखता है। फिल्म तो आपके पास है। बिना तैयारी के, परामर्श सामान्यताओं में चला जाता है और आप वही सवाल लेकर बाहर आते हैं जो आप अंदर जाते समय थे।
- दिनों के दौरान नोट करें, पिछले दिन नहीं। प्रत्येक अवलोकन के लिए एक लाइन: क्या बदला, दिन में कब, किन परिस्थितियों में, कितना समय। दिनांकित उतार-चढ़ाव हजार बार "यह ठीक नहीं है" से अधिक मूल्यवान हैं। एक साधारण नोटबुक या फोन पर एक नोट पर्याप्त है।
- «ऑफ» क्षणों को पहचानें। उन घंटों को नोट करें जब आंदोलन रुक जाते हैं या उपचार के समय की तुलना में अधिक कठिन हो जाते हैं। यह न्यूरोलॉजिस्ट के लिए सबसे उपयोगी जानकारी है जो खुराक को समायोजित करता है।
- अधिकतम तीन सवाल चुनें, लिखित, महत्व के क्रम में। तीन से अधिक होने पर, अंतिम सवाल का समाधान नहीं होगा: इसे अगली बार के लिए रखें।
- पूर्ण पर्ची लाएँ, जिसमें अन्य प्रिस्क्राइबर से आने वाली चीजें और जो बिना प्रिस्क्रिप्शन के ली जाती हैं। इस बीमारी में इंटरैक्शन विशेष रूप से महत्वपूर्ण होते हैं।
- यदि संभव हो तो दो लोग आएं। एक सुनता है, दूसरा नोट करता है। किसी प्रियजन से संबंधित परामर्श से हम उतना नहीं याद रखते जितना हम सोचते हैं।
- बाहर निकलने से पहले पुनः व्यक्त करें। "यदि मैंने सही समझा है, तो हम 11 बजे की खुराक को स्थगित कर रहे हैं और हम तीन महीने में फिर मिलेंगे, क्या यह सही है?" यह गलतफहमियों का सबसे अच्छा फ़िल्टर है।
सबसे अधिक लाभकारी प्रश्न
- क्या मैं जो लक्षण देख रहा हूँ, वह बीमारी, उपचार, या किसी और चीज़ से संबंधित है ?
- क्या दवा लेने का समय अवरोध के क्षणों के मुकाबले अनुकूल है ?
- क्या चल रही पुनर्वास को मजबूत करना चाहिए, या एक नई जोड़नी चाहिए ?
- क्या अब एक एर्गोथेरेपिस्ट द्वारा घर पर एक मूल्यांकन करना उचित होगा ?
- कौन से संकेत मुझे तुरंत परामर्श करने के लिए प्रेरित करते हैं, और कौन से इंतजार कर सकते हैं ?
- मैं, सत्रों के बीच, मदद करने के लिए क्या कर सकता हूँ बिना नुकसान पहुँचाए ?
- क्या कोई ऐसा पहलू है जिस पर मुझे ध्यान देना चाहिए और मैं नहीं दे रहा हूँ ?
पेशेवरों के बीच एक संरचित ट्रैक रखने के लिए, साझा लिखित समर्थन बहुत मदद करता है। DYNSEO का संपर्क नोटबुक और सत्र ट्रैकिंग शीट, जो स्वतंत्र रूप से उपलब्ध हैं, डॉक्टर, फिजियोथेरेपिस्ट, स्पीच थेरापिस्ट और परिवार के बीच समान जानकारी साझा करने की अनुमति देते हैं, बिना किसी को यह फिर से खोजने की आवश्यकता के कि दूसरे ने पहले क्या देखा है।
देखभाल करने वाले का थकावट : समय पर पहचानना
देखभाल करने वाले का थकावट खुद को प्रकट नहीं करता। यह महीनों में संचय के द्वारा स्थापित होता है, जिनमें आप खुद को दोहराते हैं कि सब ठीक है, कि अन्य लोग इससे कहीं अधिक कर रहे हैं, कि शिकायत करने का यह समय नहीं है। पार्किंसन एक लंबी बीमारी है : यह बोझ कुछ हफ्तों तक नहीं रहता, यह वर्षों तक फैला रहता है, लक्षणों के उतार-चढ़ाव के साथ और एक सतर्कता जो कभी भी वास्तव में समाप्त नहीं होती। यही अवधि वास्तव में थका देती है।
शरीर थक जाता है
नींद जो अब ठीक नहीं करती, निगरानी या मदद के लिए कई बार जागना, पीठ या गर्दन में दर्द, बार-बार संक्रमण, तनाव या रक्त शर्करा जो अस्थिर हो जाती है जबकि वे स्थिर थीं।
मन संकुचित होता है
स्थायी चिड़चिड़ापन, आसानी से रोना, ध्यान केंद्रित करने में कठिनाई, खालीपन का अनुभव, ऐसा महसूस करना कि कुछ भी सही नहीं हो रहा है चाहे आप कुछ भी करें।
जीवन सीमित हो जाता है
निमंत्रणों को लगातार अस्वीकार करना, दोस्त जो दूरी बनाते हैं फिर कभी कॉल नहीं करते, शौक एक-एक करके छोड़ दिए जाते हैं, एक भी घंटा जो वास्तव में आपका हो।
रिश्ता बिगड़ता है
आपके करीबी के प्रति चिड़चिड़ापन, चिड़चिड़ाने के लिए तुरंत अपराधबोध, और यह असहनीय भावना कि आप साथी या बच्चे के बजाय देखभाल करने वाले बन गए हैं।
यदि इनमें से तीन विवरण आपको कई हफ्तों से प्रभावित कर रहे हैं, तो यह एक खालीपन नहीं है : यह एक संकेत है। सबसे अच्छा पहला कदम सरल है और फिर भी अक्सर महीनों तक टाला जाता है : अपने लिए, अपने डॉक्टर के साथ एक अपॉइंटमेंट लेना, और उन्हें बताना कि आप क्या अनुभव कर रहे हैं, बिना कम किए। एक देखभाल करने वाला जो गिरता है, इसका मतलब है कि दो लोग एक कठिनाई में हैं, एक के बजाय, और अक्सर करीबी के लिए एक जल्दी संस्थागत प्रवेश।
❌ बचें : खुद से कहना « मैं अभी और थोड़ा सह लूंगा » जब आप समर्थन मांगने के क्षण को अनिश्चितकाल के लिए टालते हैं। जल्दी में स्थापित किया गया समर्थन, जब सब कुछ अभी भी ठीक है, वह समर्थन अनंत रूप से अधिक प्रभावी है जो आप आपातकाल में, गर्दन पर रस्सी के साथ, एक रविवार की रात को खोजते हैं।
एक स्थायी उदासी, सब कुछ के प्रति रुचि की कमी, स्थापित नींद के विकार, शराब या दवाओं की बढ़ती खपत, या विचार जहां आप सोचते हैं कि सभी के लिए बेहतर होगा अगर आप नहीं होते : इसके बारे में जल्दी से एक स्वास्थ्य पेशेवर से बात करें। ये स्थितियाँ ठीक होती हैं, और आपको अकेले इंतजार नहीं करना चाहिए कि यह ठीक हो जाए। तत्काल खतरे की स्थिति में, अपने देश की आपात सेवाओं से संपर्क करें।
सांस लेने का अधिकार: विश्राम के समाधान
विश्राम कोई परित्याग नहीं है, यह स्थिरता की एक शर्त है। फ्रांस में कई फॉर्मूले हैं, जो क्षेत्रों के अनुसार विभिन्न नामों से जाने जाते हैं। अपने आस-पास उपलब्ध विकल्पों के बारे में जानकारी प्राप्त करें पहले जब आपको इसकी तत्काल आवश्यकता हो: पहुँच के लिए समय सीमा अक्सर तात्कालिक नहीं होती है, और एक स्थान की तैयारी की जाती है।
| फॉर्मूला | सिद्धांत | कब उपयोगी |
|---|---|---|
| दिन का स्वागत | आपका प्रियजन एक या एक से अधिक दिन प्रति सप्ताह एक उपयुक्त संरचना में बिताता है | आपको नियमित और पूर्वानुमानित समय स्लॉट की आवश्यकता है |
| अस्थायी आवास | संस्थान में कुछ दिनों से कुछ हफ्तों तक का प्रवास | छुट्टियाँ, देखभाल करने वाले का अस्पताल में भर्ती होना, थकावट की अवधि |
| घर पर सहायता | एक पेशेवर आपके घर पर, कुछ घंटों या लगातार कई दिनों तक सहायता करता है | आपका प्रियजन अपने वातावरण को छोड़ने में कठिनाई महसूस करता है |
| विश्राम प्लेटफॉर्म | सेवा जो एक क्षेत्र के देखभाल करने वालों को जानकारी, समन्वय और समाधान प्रदान करती है | आप नहीं जानते कि आपके चारों ओर क्या उपलब्ध है |
| देखभाल करने वालों के लिए वार्ता समूह | प्रायः फ्रांस पार्किंसन या एक स्थानीय प्लेटफॉर्म के माध्यम से संचालित बैठकें | आप अकेला और असमझा हुआ महसूस करते हैं - यह सबसे सामान्य आवश्यकता है |
| मनोवैज्ञानिक समर्थन | देखभाल करने वाले के लिए व्यक्तिगत परामर्श | भावनात्मक बोझ सब कुछ प्रभावित करता है |
एक टिप्पणी लगभग सभी वार्ता समूहों में आती है: सहायता की पहली मांग सबसे कठिन होती है, इसके बाद की मांगें बहुत सरल होती हैं। रुकावट लगभग कभी भी प्रशासनिक नहीं होती - यह आंतरिक होती है। हमें अपने प्रियजन को सौंपने में विश्वासघात का अनुभव होता है, हम उनकी नज़र से डरते हैं, हम डरते हैं कि वे विश्राम को अस्वीकृति के रूप में अनुभव करेंगे। हालांकि, अधिकांश मामलों में, ये नियंत्रित अलगाव के समय दोनों के लिए अच्छे होते हैं: वह जो सांस लेता है, और वह जो एक आरामदायक देखभाल करने वाले को पाता है न कि तनाव में।
काम, व्यक्तिगत जीवन और सहायता को संतुलित करना
कई देखभाल करने वाले भी कर्मचारी होते हैं, और अपनी छुट्टियों, ब्रेक और रातों पर कटौती करके काम करते हैं। फ्रांस निकटतम देखभाल करने वालों के लिए कई उपाय प्रदान करता है: देखभाल करने वाले की छुट्टी, देखभाल करने वाले की दैनिक भत्ता (AJPA) जो इसे समर्थन कर सकता है, समय सारणी में बदलाव, अंशकालिक काम या दूरस्थ कार्य का विकल्प। उनकी सटीक शर्तें भिन्न होती हैं और विकसित होती हैं; उनका सामान्य बिंदु यह है कि वे बड़े पैमाने पर अज्ञात रहते हैं और इसलिए कम मांग किए जाते हैं।
- कठिनाई में पड़ने से पहले जानकारी प्राप्त करें, मानव संसाधन सेवा, कार्य चिकित्सा या एक सामाजिक कार्यकर्ता से। पूर्वानुमानित मांगें आपात स्थिति में किए गए अनुरोधों की तुलना में बहुत अधिक प्राप्त करती हैं, एक संकट के सोमवार की सुबह।
- जो चीज़ आपकी उपस्थिति की मांग करती है उसे अलग करें - उदाहरण के लिए, एक न्यूरोलॉजी अपॉइंटमेंट - और जो किसी सेवा या परिवार के अन्य सदस्य को सौंपा जा सकता है। सब कुछ आपके ऊपर नहीं होना चाहिए।
- परिवार में स्पष्ट रूप से वितरण करें। एक लिखित वितरण, भले ही असामान्य हो, उस पारंपरिक चक्र को समाप्त करता है जहां जो व्यक्ति सबसे करीब रहता है वह सब कुछ उठाता है और चुपचाप थक जाता है जबकि अन्य "नहीं जानते"।
- एक समय स्लॉट की रक्षा करें जो आपका है। सप्ताह में दो घंटे, निश्चित समय पर, चिकित्सा अपॉइंटमेंट की तरह गैर-परक्राम्य। यह विलासिता नहीं है: यह वही है जो आपको अगले दो वर्षों में वहाँ रहने की अनुमति देगा।
संतुलन केवल काम में नहीं होता। यह जोड़े में, अन्य बच्चों के साथ, उन दोस्तों के साथ भी होता है जिन्हें हम अंततः नहीं देख पाते। अपने आस-पास के लोगों को स्पष्ट रूप से बताना कि आपको क्या चाहिए - एक दौरा, एक नियमित कॉल, हर दूसरे रविवार को एक सहायता - उस अलगाव से बचाता है जो लगभग हमेशा देखभाल करने वाले की भूमिका के साथ आता है। कोई भी अनुमान नहीं लगाता: आपको सटीक रूप से पूछना होगा।
सीखना, बिना सहन किए समर्थन करना
सहायकों की थकान का एक बड़ा हिस्सा कार्यों से नहीं, बल्कि अनिश्चितता से आता है: यह नहीं जानना कि क्या यह रुकावट गंभीर है, क्या हम सही कर रहे हैं, क्या हमें जोर देना चाहिए या छोड़ देना चाहिए, क्या ऐसा व्यवहार बीमारी का है या इच्छा का। जो कुछ हो रहा है उसे समझना रोज़ाना की दर्जनों सूक्ष्म-निर्णयों को निश्चित कार्यों में बदल देता है - और संबंध को अधिक शांत बनाता है।
यह ऑनलाइन प्रशिक्षण का उद्देश्य है « पार्किंसन : बीमारी को समझना और रोज़मर्रा के लिए समाधान खोजना » : 13 संक्षिप्त पाठ, जो निकटतम और गैर-विशेषज्ञ पेशेवरों के लिए सोचे गए हैं, अपनी गति से और असीमित पहुंच के साथ। इसमें मोटर और गैर-मोटर लक्षण, उपचार की तर्कशक्ति, रोज़मर्रा की ठोस स्थितियाँ और परिवेश की भूमिका पर चर्चा की जाती है।
प्रशिक्षण एक नज़र में
- फॉर्मेट : 100 % ऑनलाइन, 13 पाठ, आपकी गति से, असीमित पहुंच
- शुल्क : 20 €
- प्रमाणन : प्रमाणित संगठन Qualiopi, N° 11757351875
- मान्यता : प्रशिक्षण समाप्ति का प्रमाण पत्र
- किसके लिए : परिवार, निकटतम सहायक, ठोस संदर्भ चाहते पेशेवर
प्रशिक्षण को रोज़मर्रा के उत्तेजना उपकरणों के साथ अच्छी तरह से पूरा किया जा सकता है। ऐप जोई वयस्कों के लिए संज्ञानात्मक खेल प्रदान करता है, और ऐप एडिथ वरिष्ठ नागरिकों और पार्किंसन या अल्जाइमर से प्रभावित लोगों के लिए सोचा गया है। आप DYNSEO के संज्ञानात्मक परीक्षण और नि:शुल्क उपकरणों की सूची का भी अन्वेषण कर सकते हैं ताकि घर पर निगरानी में मदद मिल सके।
आगे बढ़ने के लिए
रोज़मर्रा की स्थितियाँ10 कठिन रोज़मर्रा की स्थितियाँ और उनका समाधान कैसे करें
उपकरणों का बॉक्सगतिविधियाँ, समर्थन और ठोस व्यवस्थाएँ लागू करने के लिए
प्रशिक्षणDYNSEO के पार्किंसन प्रशिक्षण का कार्यक्रम, सामग्री और किसके लिए है
यहाँ वर्णित प्रक्रियाओं के साथ सीधे जुड़े दो नि:शुल्क उपकरण हैं: लियाज़न नोटबुक, ताकि परामर्श में कुछ न भूलें, और कौशल ट्रैकिंग टेबल, जो पेशेवरों को प्रस्तुत करने के लिए ठोस तत्व प्रदान करता है। DYNSEO के उपकरणों की पूरी सूची स्वतंत्र रूप से उपलब्ध है, जैसे कि DYNSEO के प्रशिक्षणों की पूरी सूची।
अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न
जब हम प्रक्रियाओं के बारे में कुछ नहीं जानते तो कहाँ से शुरू करें ?
चिकित्सा से, फिर सामाजिक। पहले अपने चिकित्सक से लंबी अवधि की बीमारी की मान्यता शुरू करने के लिए कहें: यह वह आधार है जो कई देखभाल को निर्धारित करता है। फिर एक सामाजिक कार्यकर्ता के साथ अपॉइंटमेंट लें, अस्पताल में यदि आपका निकटतम व्यक्ति वहाँ देखभाल कर रहा है, अन्यथा स्थानीय CCAS या विभागीय परिषद में: वह आपको उम्र और स्थिति के अनुसार सही व्यवस्था की ओर मार्गदर्शन करेगी। अंत में, फ्रांस पार्किंसन से संपर्क करें, जो स्थानीय प्रक्रियाओं को जानता है और आपको उन चीजों पर महत्वपूर्ण समय बचाने में मदद करेगा जो अकेले समझने में हफ्तों लगते हैं।
क्या सहायता प्राप्त करने के लिए 60 वर्ष से अधिक या कम होना चाहिए ?
दोनों स्थितियाँ अधिकार खोलती हैं, लेकिन एक ही खिड़की से नहीं। 60 वर्ष से पहले, प्रवेश का दरवाजा MDPH है, जो विकलांगता की क्षतिपूर्ति और संबंधित अधिकारों की प्रक्रिया करता है। 60 वर्ष के बाद, यह विभागीय परिषद और व्यक्तिगत स्वायत्तता भत्ता है जो स्वायत्तता में मदद के लिए वित्तपोषण करता है। यह सीमा पहले से 60 वर्ष की आयु में सहायता प्राप्त करने वाले लोगों के लिए अपवाद और निरंतरता के नियमों को जानती है। खुद से निर्णय न लें: सामाजिक कार्यकर्ता से पुष्टि कराएँ, जो फाइल को सही संगठन की ओर निर्देशित करेगा और महीनों की बर्बादी से बचाएगा।
मैं APA या PCH के साथ ठीक-ठाक कितना प्राप्त करूंगा ?
कोई राशि आपको पहले से सुनिश्चित नहीं की जा सकती, और निश्चित रूप से प्रस्तुत किए गए आंकड़ों से सावधान रहें। ये सहायता घर पर स्वतंत्रता की हानि के स्तर, संसाधनों और परिवार की संरचना पर निर्भर करती हैं, और इन्हें नियमित रूप से पुनर्मूल्यांकन किया जाता है। एकमात्र विश्वसनीय आंकड़ा वह है जो प्रक्रिया करने वाला संगठन आपके निकटतम व्यक्ति की स्थिति का अध्ययन करने के बाद प्रदान करेगा। जो आप ऑनलाइन पढ़ते हैं उसका उपयोग एक सामान्य माप के रूप में करें, कभी भी एक अधिकार के रूप में नहीं। आपके मामले के लिए उपयुक्त अनुमान के लिए, सीधे विभागीय परिषद या MDPH से संपर्क करें, जो संबंधित व्यवस्था है।
मेरे निकटतम व्यक्ति ने किसी भी बाहरी सहायता को अस्वीकार कर दिया है, मुझे क्या करना चाहिए ?
छोटे और सीमित समय में शुरू करें: एक विशिष्ट कार्य के लिए एक अस्थायी सहायता, न कि एक पूर्ण दिनचर्या का पुनर्गठन जो डराता है। एक स्वास्थ्य पेशेवर द्वारा अनुरोध को प्रस्तुत करें, जो इसे एक चिकित्सा सिफारिश के रूप में पेश करेगा और न कि एक पारिवारिक निर्णय के रूप में। और इसे आपके लिए समर्थन के रूप में प्रस्तुत करें: « यह इसलिए है ताकि मैं तुम्हारा समर्थन जारी रख सकूँ » अक्सर « तुम अकेले नहीं रह सकते » से बेहतर तरीके से स्वीकार किया जाता है। अस्वीकृति अक्सर स्वतंत्रता खोने के डर को छुपाती है: इसे सम्मानित करना और छोटे कदमों से आगे बढ़ना दीर्घकालिक में सबसे अच्छे परिणाम देता है।
क्या मैं, एक सहायक के रूप में, सहायता प्राप्त कर सकता हूँ ?
हाँ, और यह आवश्यक है। फ्रांस में निकटतम सहायकों के लिए विशेष रूप से डिज़ाइन किए गए उपाय हैं: जैसे दिन की देखभाल या अस्थायी आवास जैसी विश्राम समाधान, निकटतम सहायक की छुट्टी, शर्तों के तहत दैनिक भत्ता, बातचीत समूह, मनोवैज्ञानिक समर्थन, सहायकों के लिए सहायता प्लेटफार्म। ये अक्सर बहुत कम उपयोग किए जाते हैं, ज्यादातर केवल अज्ञानता के कारण। सामाजिक कार्यकर्ता, आपके क्षेत्र का विश्राम प्लेटफार्म और फ्रांस पार्किंसन आपको बताएगा कि आपके पास आपके आस-पास क्या उपलब्ध है। बीमारी के बारे में सीखना भी उन समर्थन में से एक है जो रोज़मर्रा की मानसिक बोझ को वास्तव में हल्का करता है।
यह लेख सहायता की श्रेणियों, संपर्क व्यक्तियों और फ्रांस में मान्य प्रक्रियाओं का वर्णन करता है। योजनाओं के नाम, उनकी पहुंच की शर्तें और उनके राशि नियमित रूप से बदलते हैं और प्रत्येक व्यक्तिगत स्थिति पर निर्भर करते हैं : हमेशा संबंधित संगठन से लागू जानकारी की जांच करें। यह सामग्री न तो चिकित्सा सलाह का विकल्प है, न ही व्यक्तिगत कानूनी या सामाजिक सलाह का। किसी भी निदान, पूर्वानुमान या उपचार के समायोजन के लिए, स्वास्थ्य पेशेवर से संपर्क करें।
आपको यह सब जानने की उम्मीद नहीं थी
कोई भी आपको अचानक से सहायक बनने के लिए तैयार नहीं करता। पार्किंसन के मामले में, सहायता और समर्थन को समझना बहुत आसान होता है जब आप बीमारी को समझते हैं : 13 छोटे पाठ, 20 €, जब घर शांत हो, तब लेने के लिए, प्रमाण पत्र के साथ।
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