La sclérose en plaques (SEP) est souvent associée à ses symptômes physiques, comme la fatigue, les troubles de l'équilibre ou les douleurs. Pourtant, un autre aspect, plus invisible mais tout aussi impactant, touche une grande partie des personnes concernées : le "brouillard cérébral". Cette sensation de confusion, ces difficultés à trouver ses mots ou à se souvenir d'un rendez-vous ne sont pas une fatalité. Les ateliers de mémoire, spécifiquement conçus pour répondre à ces défis, représentent une approche proactive et efficace pour stimuler le cerveau et améliorer la qualité de vie au quotidien.
Mais comment fonctionnent-ils concrètement ? Qui peut en bénéficier ? Et comment les nouvelles technologies peuvent-elles prolonger leurs bienfaits à la maison ? Cet article vous propose de plonger au cœur de ces ateliers pour en comprendre tous les mécanismes et les avantages.
Avant d'explorer la solution, il est essentiel de bien cerner le problème. Les troubles cognitifs dans la SEP sont fréquents, touchant environ la moitié des patients à des degrés divers. Il ne s'agit pas de la maladie d'Alzheimer, mais plutôt d'un ralentissement ou d'une difficulté à jongler avec plusieurs informations.
Le "brouillard cérébral" : plus qu'une simple fatigue
Imaginez que votre cerveau est une bibliothèque immense et parfaitement organisée. En temps normal, lorsque vous cherchez une information, vous savez exactement dans quel rayon et sur quelle étagère la trouver. Le "brouillard cérébral" lié à la sclérose en plaques, c'est comme si un épais brouillard envahissait soudainement cette bibliothèque. Les allées sont moins claires, les étiquettes sont floues, et retrouver le bon livre vous demande un effort considérable. Vous savez que l'information est là, quelque part, mais y accéder devient un véritable défi.
Ce brouillard se manifeste par une difficulté à se concentrer lors d'une conversation, le fait de perdre le fil de ses idées, d'oublier ce que vous veniez chercher dans une pièce, ou encore d'avoir un mot "sur le bout de la langue" sans parvenir à le saisir. C'est une expérience frustrante qui peut générer de l'anxiété et un sentiment d'isolement.
Quelles sont les fonctions cognitives les plus touchées ?
Les difficultés cognitives dans la SEP ne touchent pas toutes les fonctions de la même manière. Certaines sont plus vulnérables que d'autres. Les ateliers de mémoire ciblent précisément ces domaines pour les renforcer.
- La vitesse de traitement de l'information : C'est la capacité à penser rapidement et à réagir à une situation. Avec la SEP, cette vitesse peut être diminuée. Vous pouvez avoir l'impression que le monde va trop vite, que vous avez besoin de plus de temps pour comprendre une question ou pour formuler une réponse.
- La mémoire de travail : C'est votre "mémoire vive", celle que vous utilisez pour retenir une information sur une courte durée afin de réaliser une tâche. Par exemple, retenir un numéro de téléphone le temps de le composer, ou suivre les étapes d'une recette de cuisine.
- L'attention et la concentration : Il s'agit de la capacité à se focaliser sur une tâche en ignorant les distractions. Le "brouillard" peut rendre difficile le fait de rester concentré sur la lecture d'un livre, le visionnage d'un film ou une réunion de travail.
- Les fonctions exécutives : Ce sont les compétences de "chef d'orchestre" de votre cerveau. Elles incluent la planification (organiser un voyage), la résolution de problèmes, la prise de décision et la flexibilité mentale (passer d'une tâche à une autre).
Pourquoi est-il crucial d'agir ?
Ignorer ces symptômes peut avoir des conséquences importantes sur votre vie quotidienne. Cela peut affecter votre capacité à travailler, à gérer votre budget, à suivre vos traitements médicaux, ou simplement à participer pleinement aux conversations familiales. Cette situation peut miner la confiance en soi et vous pousser à vous replier sur vous-même.
La bonne nouvelle, c'est que le cerveau possède une capacité extraordinaire : la neuroplasticité. Pensez à votre cerveau non pas comme une structure figée, mais comme une forêt dense. Si un chemin est bloqué par un arbre tombé (une lésion liée à la SEP), la neuroplasticité est la capacité à créer de nouveaux sentiers pour contourner l'obstacle et atteindre la même destination. Les ateliers de mémoire sont précisément conçus pour aider votre cerveau à créer et à renforcer ces nouveaux chemins neuronaux.
Qu'est-ce qu'un atelier de mémoire et à qui s'adresse-t-il ?
Un atelier de mémoire n'est pas un cours magistral où l'on vous demande d'apprendre des listes par cœur. C'est un espace d'entraînement bienveillant et structuré, où vous apprenez à mieux utiliser vos capacités cognitives et à développer des stratégies pour compenser les difficultés.
Définition et objectifs principaux
Un atelier de mémoire, souvent animé par un professionnel de santé (orthophoniste, neuropsychologue, ergothérapeute), est une session, individuelle ou en petit groupe, durant laquelle les participants réalisent des exercices ludiques et ciblés pour stimuler différentes fonctions cognitives.
Les objectifs sont multiples :
- Stimuler et maintenir les capacités cognitives existantes.
- Apprendre et s'approprier des stratégies de compensation pour faciliter le quotidien.
- Reprendre confiance en ses propres capacités intellectuelles.
- Rompre l'isolement en partageant son expérience avec d'autres personnes confrontées aux mêmes défis.
- Mieux comprendre le fonctionnement de sa propre mémoire et de son attention.
Le profil des participants
Contrairement à une idée reçue, ces ateliers ne s'adressent pas uniquement aux personnes ayant des troubles cognitifs sévères. Ils sont bénéfiques pour toute personne atteinte de sclérose en plaques qui ressent une gêne, même légère, dans son quotidien. Si vous vous reconnaissez dans les situations suivantes, un atelier de mémoire pourrait être une ressource précieuse pour vous :
- Vous cherchez souvent vos mots.
- Vous oubliez des rendez-vous ou ce que vous deviez acheter.
- Vous avez du mal à suivre une conversation à plusieurs.
- Vous vous sentez mentalement "lent" ou "embrouillé".
- Vous souhaitez simplement agir de manière préventive pour préserver votre capital cognitif le plus longtemps possible.
Ces ateliers sont adaptés à tous les âges et à tous les stades de la maladie. L'important est la volonté de s'engager activement dans la démarche.
Le déroulement concret d'une séance type
Pour démystifier le concept, imaginons ensemble le déroulement d'une séance d'atelier de mémoire. Pensez-y comme à une séance de sport pour votre cerveau : elle commence par un échauffement, se poursuit avec des exercices variés, et se termine par des étirements et des conseils pratiques.
L'accueil et l'échauffement cognitif
Chaque séance débute par un moment d'accueil convivial. L'animateur crée une atmosphère de confiance où chacun se sent à l'aise pour s'exprimer. L'échauffement consiste en des exercices simples et rapides pour "réveiller" le cerveau. Cela peut être des questions d'orientation (Quel jour sommes-nous ? Quelle saison ?), un petit jeu de calcul mental simple ou un exercice de vocabulaire rapide, comme trouver le plus de mots possible commençant par la lettre "M" en une minute. L'objectif n'est pas la performance, mais la mise en route en douceur.
Le cœur de la séance : les exercices de stimulation
C'est ici que l'entraînement devient plus spécifique. L'animateur propose une série d'exercices, souvent présentés sous forme de jeux, pour travailler les différentes fonctions cognitives. La variété est essentielle pour maintenir l'intérêt et solliciter le cerveau de manière globale.
Par exemple, pour travailler la mémoire de travail, l'animateur peut vous présenter une série de 5 objets, les cacher, puis vous demander de les nommer dans l'ordre. Pour stimuler l'attention visuelle, il peut vous proposer un jeu des sept erreurs ou vous demander de retrouver un symbole précis dans une grille remplie de symboles similaires. Pour la flexibilité mentale, l'exercice pourrait consister à alterner deux tâches, comme classer des cartes par couleur, puis par forme, puis de nouveau par couleur. Enfin, pour le langage, vous pourriez travailler sur des anagrammes, des devinettes ou la création de phrases à partir de mots imposés.
L'apprentissage de stratégies compensatoires
Cette partie est absolument fondamentale. La stimulation est importante, mais apprendre à "contourner" les difficultés l'est tout autant. L'atelier est le lieu idéal pour découvrir et s'entraîner à utiliser des "béquilles cognitives".
On distingue deux types de stratégies. Les stratégies internes font appel à vos propres ressources mentales. Par exemple, la méthode de la visualisation, qui consiste à créer une image mentale pour retenir une information (imaginer un ananas sur votre voiture pour ne pas oublier de l'acheter). Les stratégies externes, quant à elles, s'appuient sur des outils. L'usage d'un agenda, la programmation d'alarmes sur son téléphone, la rédaction de listes de courses systématiques, ou l'utilisation d'un pilulier sont des exemples concrets qui allègent considérablement la charge mentale et sécurisent le quotidien. L'animateur vous aide à identifier les stratégies les plus pertinentes pour vos propres difficultés.
Les bienfaits des ateliers de mémoire au-delà de la cognition
L'impact de ces ateliers dépasse largement la simple amélioration des scores aux tests cognitifs. Leurs bénéfices se répercutent sur de nombreuses sphères de votre vie, contribuant à un bien-être global.
Amélioration des capacités cognitives et de l'autonomie
En vous entraînant régulièrement, vous pouvez observer des améliorations concrètes. Vous retrouvez vos mots plus facilement, vous parvenez à mieux vous concentrer sur une tâche, et vous vous sentez plus efficace dans la planification de vos journées. En apprenant à utiliser des stratégies de compensation, vous devenez plus autonome. Vous n'avez plus peur d'oublier un rendez-vous important ou de perdre le fil de vos pensées, car vous avez désormais des outils fiables pour vous aider. Ce sentiment de contrôle retrouvé est extrêmement valorisant.
Le renforcement du lien social et de la confiance en soi
L'un des bénéfices les plus puissants des ateliers de groupe est la rupture de l'isolement. Vous réalisez que vous n'êtes pas seul à vivre ces difficultés. Échanger avec d'autres personnes qui comprennent intimement ce que vous traversez est libérateur. Le groupe devient un espace de soutien mutuel où l'on peut partager ses astuces, ses frustrations et ses réussites sans jugement. Voir que l'on parvient à réussir des exercices, même simples au début, renforce l'estime de soi. Petit à petit, la peur de "ne plus être capable" s'estompe pour laisser place à une confiance renouvelée en ses propres ressources.
L'apport des nouvelles technologies : les programmes d'entraînement cérébral adaptés
Les ateliers de mémoire sont très efficaces, mais ils ont souvent lieu une fois par semaine ou par quinzaine. Or, comme pour un muscle, la régularité de l'entraînement est la clé du succès. C'est là que les nouvelles technologies, et notamment les applications d'entraînement cérébral, jouent un rôle de premier plan en offrant un relais précieux à domicile.
S'entraîner à la maison, en complément des ateliers
Les programmes sur tablette ou smartphone permettent de prolonger le travail effectué en séance, à votre propre rythme, quand vous le souhaitez. Ils offrent une grande variété de jeux, souvent avec des niveaux de difficulté qui s'ajustent automatiquement à vos performances. Cela permet de maintenir la motivation et de continuer à progresser entre deux rendez-vous avec votre thérapeute. C'est une excellente manière de consolider les acquis et d'intégrer l'entraînement cognitif dans votre routine quotidienne, comme un moment à la fois utile et agréable.
Présentation des applications DYNSEO : Edith & Joe
Parmi les outils disponibles, nos programmes d'entraînement cérébral adaptés se distinguent par leur conception en collaboration avec des professionnels de santé. Nos applications, comme le programme Edith, proposent une vaste bibliothèque de jeux cognitifs spécialement pensés pour répondre aux besoins des personnes rencontrant des difficultés cognitives.
- Adaptation et personnalisation : Les jeux d'Edith ciblent spécifiquement les fonctions que nous avons évoquées : la mémoire, l'attention, le langage, la logique, la vitesse de traitement. La difficulté s'adapte à vos résultats pour vous proposer un défi toujours stimulant, mais jamais décourageant.
- Suivi des performances : Le programme enregistre vos scores, vous permettant de visualiser vos progrès au fil du temps. C'est un excellent moteur de motivation.
- Aspect ludique : Nous sommes convaincus que l'on apprend mieux en s'amusant. C'est pourquoi nos jeux sont conçus pour être engageants et divertissants, transformant l'entraînement en un véritable moment de plaisir.
En complément, notre application Joe se concentre davantage sur le lien social et les activités de loisir, permettant d'envoyer facilement des messages photos à sa famille, de faire des appels vidéo simplifiés ou de suivre l'actualité, luttant ainsi contre l'isolement qui peut accompagner la maladie.
Une collaboration efficace entre le patient et le thérapeute
L'un des grands avantages de ces outils numériques est qu'ils peuvent être intégrés dans votre suivi thérapeutique. De nombreux orthophonistes et neuropsychologues utilisent nos programmes, comme Edith, avec leurs patients. Cette collaboration fonctionne de plusieurs manières :
Le thérapeute peut utiliser les jeux de l'application pendant les séances comme support d'exercice.
Grâce à une plateforme professionnelle, le thérapeute peut suivre vos résultats à distance. Cela lui permet de préparer la séance suivante en ayant une vision claire de vos progrès, de vos points forts et des domaines qui nécessitent encore du travail. C'est un gain de temps précieux qui rend le suivi encore plus efficace et sur-mesure.En conclusion, les troubles cognitifs liés à la sclérose en plaques ne doivent plus être un sujet tabou ou une fatalité. Les ateliers de mémoire offrent une réponse concrète, humaine et structurée pour reprendre le contrôle. En combinant la stimulation, l'apprentissage de stratégies et le soutien du groupe, ils vous donnent les clés pour mieux naviguer dans votre quotidien. Complétés par des outils numériques adaptés comme nos programmes Edith & Joe, qui permettent de poursuivre l'entraînement à domicile en lien avec votre thérapeute, vous disposez d'une panoplie complète pour entretenir la vitalité de votre cerveau. Pensez à votre cognition comme à un jardin : elle demande de l'attention, un arrosage régulier et les bons outils pour s'épanouir. N'hésitez pas à en parler à votre neurologue ou à votre médecin, et à explorer les ressources disponibles près de chez vous. C'est un pas actif et positif pour votre bien-être.
Voici notre guide pour accompagner les personnes souffrant de Scléroses en Plaques : https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/