Parkinson in een instelling: 10 moeilijke situaties in het dagelijks leven en hoe daarop te reageren

In dit artikel

De bijbehorende training

KwaliteitsopleidingParkinson in een instelling: de ziekte begrijpen en je professionele praktijk aanpassenOntdek de training →

Hier zijn tien van deze scènes, beschreven zoals ze zich werkelijk afspelen in een gang, een eetzaal of een kamer. Voor elke : wat er echt aan de hand is met de ziekte, de spontane reflex die de situatie verergert — de reflex die we allemaal hebben — en de stap-voor-stap reactie die werkt, met de exacte woorden die gezegd moeten worden en de houding die aangenomen moet worden. Zonder jargon, zonder medisch protocol, en zonder ooit een neurologisch symptoom te verwarren met een karaktertrek.

1. Hij staat stil in de gang en kan niet verder

10 uur, in de gang die naar de activiteitenruimte leidt. Dhr. R. liep normaal. Toen hij voor de deur stond, leken zijn voeten aan de grond te plakken. U zegt tegen hem « kom op, ga verder », u neemt hem bij de arm om hem te helpen. Hij leunt naar voren, dreigt te vallen en verstijft.

Wat er aan de hand is : dit wordt motorische blokkade of freezing genoemd. De hersenen kunnen het startcommando niet meer geven. Dit wordt vaak getriggerd door een smalle doorgang, een drempel, een verandering van vloer, of door haast. De persoon wil vooruit, maar kan dat op dat moment niet. Aan zijn arm trekken verstoort zijn al onzekere zwaartepunt en vergroot het risico op vallen.

1. Stop met duwen, stop met trekken. Plaats uzelf naast hem, nooit ervoor met uw rug naar hem toe. Zeg kalm : « We bewegen niet, we ademen, het komt goed. »
2. Geef een referentie om overheen te stappen. Een ritmische instructie helpt vaak bij het starten : « grote stap over mijn schoen », of tel « één, twee, drie, we gaan ».
3. Bied een richtpunt op de grond aan. Een lijn, een tegel, uw voet voor de zijne : over een visueel referentiepunt stappen ontgrendelt vaak de loop.
4. Geef de tijd voor het herstarten. De beweging komt meestal vanzelf terug binnen enkele seconden als men niet in paniek raakt.

❌ Te vermijden : aan de arm trekken, zeggen « schiet op », zich ergeren, of de persoon omringen met meerdere zorgverleners die tegelijkertijd praten — de overbelasting verergert de blokkade. Geef de ergotherapeut en de fysiotherapeut door waar de blokkades terugkomen : de inrichting van de ruimte maakt deel uit van de oplossing.

Een punt dat teams vaak in verwarring brengt : dezelfde persoon die voor een deur verstijft, kan zonder moeite een trap opgaan, of weer verder gaan zodra er een ritmische muziek begint te spelen. Dit is niet tegenstrijdig. De blokkade raakt het automatisme van het starten, niet de mechanica van de beweging zelf. Daarom dient een externe stimulus — een visueel referentiepunt, een ritme, een concrete instructie — als een « steun » voor de hersenen om de sequentie opnieuw op te starten. Deze logica onthouden voorkomt veel verkeerde interpretaties en ongepaste reacties van de ene begeleider naar de andere.

2. De maaltijd duurt te lang en hij maakt verslikfouten

12.30 uur, eetzaal. Mevrouw L. eet heel langzaam, haar lepel trilt, ze hoest meerdere keren tijdens de maaltijd. De bediening dringt aan : het moet worden opgeruimd. Iemand stelt voor om haar sneller te laten eten « om tijd te winnen ».

Wat er aan de hand is : de traagheid van de bewegingen (bradykinesie) en de slikproblemen komen vaak voor bij de ziekte van Parkinson. Hoesten tijdens de maaltijd kan een teken zijn van verslikken, dat wil zeggen dat voedsel aan de verkeerde kant terechtkomt. Het versnellen van de maaltijd of de aandacht van de persoon afleiden op het moment dat ze slikt, vergroot precies dit risico. Het is geen probleem van eetlust of goede wil.

1. Zorg dat de persoon rechtop zit, zonder haar te haasten. Een stabiele zithouding, de maaltijd in een rustige omgeving, zonder televisie of gesprekken boven haar hoofd.
2. Neem de tijd om te slikken, één hap tegelijk. We starten niet opnieuw, we maken geen gesprek terwijl ze slikt. Stille aandacht is hier een hulp, geen onverschilligheid.
3. Observeer en noteer. Hoesten, « natte » stem na het drinken, voedsel dat in de mond blijft : dit zijn observaties om door te geven, niet om alleen te interpreteren.
4. Verwijs naar de professional. De aanpassing van texturen en de houdingsinstructies vallen onder de logopedist en de arts : volg hun aanbevelingen op, improviseer niet.

❌ Te vermijden : snel laten eten, drinken geven tijdens een hoestbui, uit eigen initiatief de textuur van het voedsel aanpassen, of beschouwen dat « ze zich aanstelt ». In geval van verstikking met ademhalingsproblemen, pas je de eerste hulp toe en waarschuw je onmiddellijk de hulpdiensten van je land.

3. Hij kan niet meer opstaan uit de stoel

16 uur, gemeenschappelijke woonkamer. Dhr. B. wil naar zijn kamer. Hij plaatst zijn handen op de armleuningen, wiegt een keer, twee keer, en valt weer zitten. Een zorgverlener, gehaast, grijpt hem onder de oksels en tilt hem in één beweging op. Dhr. B. schreeuwt van de pijn en spant zich aan.

Wat er speelt : de initiatie van de beweging is precies wat vastloopt bij Parkinson. De transfer van zitten naar staan vereist een sequentie (de billen naar voren schuiven, de romp naar voren leunen, op de benen duwen) die de ziekte ontregelt. De persoon met kracht optillen, zonder dat hij meedoet, brengt hem in gevaar en beschadigt de vertrouwensband. De beweging moet van hem blijven, met jou als ondersteuning.

1. De sequentie hardop ontleden. « We schuiven de billen naar de rand… we zetten de voeten onder de knieën… we leunen de neus naar voren… en we duwen. »
2. Geef het ritme, laat de vaart. Een tel « één, twee, drie » synchroniseert de inspanning beter dan een droge opdracht.
3. Beveilig zonder het over te nemen. Je begeleidt de beweging, je vervangt deze niet. De persoon behoudt de controle over zijn lichaam.
4. Pas de overdracht instructies van de instelling toe. Tiltechnieken, technische hulpmiddelen, zithoogte : dit zijn punten om met de fysiotherapeut en ergotherapeut te bespreken.

❌ Te vermijden : onder de armen trekken, drukken, of daarentegen alles zelf doen « omdat het sneller gaat ». Elke zelfstandige transfer die vandaag wordt onderhouden, is een transfer minder die morgen moet worden verzekerd.

Het is ook de moeite waard om te observeren wanneer de transfer mislukt. Vaak loopt het vast aan het begin van de ochtend of net voor de volgende medicatie-inname, wanneer het effect op zijn laagst is — en wordt het veel vloeiender een uur later. Belangrijke opstaan-momenten in de juiste tijdslots plannen, in plaats van te vechten tegen een blokkade, bespaart vermoeidheid voor zowel de persoon als het team. Het is hetzelfde principe als voor de fluctuaties die verderop worden beschreven : we passen het moment aan de persoon aan, we vragen de persoon niet om zich aan te passen aan een moment dat niet geschikt is.

4. 's Ochtends is hij geblokkeerd, 's Middags gaat het goed

's Ochtends is mevrouw D. stijf, traag, bijna niet in staat om haar vork vast te houden. Begin van de middag loopt dezelfde persoon door de gang en maakt grappen. Een vervanger, verrast, zegt : « U overdrijft vanmorgen, toch ? »

Wat er speelt : dit zijn de motorische fluctuaties, het zogenaamde « on-off » effect. Afhankelijk van het moment van de dag en de effectiviteit van de behandeling, gaat de persoon van fasen waarin hij goed beweegt naar fasen van blokkade. Deze variaties zijn een bekende eigenschap van gevorderde ziekte van Parkinson. De persoon overdrijft geen van beide : hij ondergaat ze beiden.

1. Plan de veeleisende activiteiten tijdens de « on » fasen. Toiletgang, lopen, uitjes, animatie : in de tijdslots waarin de persoon het beste beweegt.
2. Respecteer de medicatietijden. Bij Parkinson is de regelmaat van inname bepalend. Een vertraging kan voldoende zijn om in de « off » fase te belanden.
3. Herken het eigen ritme van ieder individu. Noteer gedurende de dag de momenten van blokkade en van welzijn : deze kaart van de dagelijkse routine is waardevol voor het hele team.
4. Geef dit door aan de arts. Fluctuaties die verergeren of van vorm veranderen zijn een informatiepunt voor het aanpassen van de follow-up, geen noodlot om te ondergaan.

❌ Vermijden : de persoon beoordelen op een enkel moment van de dag, haar verdenken van « doen alsof », of de medicatie-inname uitstellen om organisatorische redenen van de dienst.

Deze fluctuaties zijn een van de meest voorkomende bronnen van misverstanden tussen teams, tussen het dagteam en het nachteam, of tussen zorgverleners en familie. Een persoon die alleen 's ochtends wordt gezien, kan worden waargenomen als « zeer afhankelijk », terwijl dezelfde persoon, die 's middags wordt geobserveerd, « autonoom » lijkt. Beide foto's zijn waar, geen van beide is op zichzelf waar. Daarom is een overdracht die de tijden van de « aan » en « uit » fasen noteert beter dan een globale beoordeling : het geeft iedereen dezelfde kaart van de dagelijkse realiteit en voorkomt dat de persoon anders wordt begeleid, afhankelijk van wie haar tegenkomt.

5. Haar stem is onhoorbaar geworden

M. T. probeert je iets te zeggen. Haar stem komt als een flonker, monotoon, zonder adem. Je laat haar twee keer herhalen, en dan draai je je naar haar dochter : « Wat zegt ze ? » Ze kijkt naar beneden en zwijgt.

Wat er speelt : de ziekte van Parkinson verzwakt vaak de stem (hypofonie) en maakt het tempo monotoon. De persoon is zich er niet altijd van bewust dat ze te zacht spreekt : voor haar spreekt ze normaal. Zich tot een derde wenden en « boven » haar spreken, alsof ze er niet is, is een van de meest genoemde kwetsuren door de betrokken personen.

1. Verminder het geluid boven alles. Televisie en radio uit, dichterbij komen : dat verandert de verstaanbaarheid het meest.
2. Ga tegenover haar staan, op ooghoogte. Het gezicht en de context helpen om te begrijpen wat de stem alleen niet meer overbrengt.
3. Moedig haar aan om « harder te spreken » met vriendelijkheid. Een simpele « spreek harder, ik wil je graag horen » helpt, zonder verwijten.
4. Blijf tot haar spreken. Zelfs als je daarna bij de familie controleert, blijft het gesprek gericht op de persoon, niet boven haar.

❌ Vermijden : over haar in de derde persoon spreken terwijl ze erbij is, haar zinnen afmaken uit vermoeidheid, of zelf je stem verheffen — het is geen kwestie van gehoor. De revalidatie van de stem valt onder de logopedist : meld de verergering om de zorg te sturen.

Een verzwakte stem heeft een kettingreactie die we onderschatten : omdat we haar slecht horen, gebruiken we haar minder ; omdat we haar minder gebruiken, verzwakt ze verder. De persoon zelf geeft soms op om te spreken om de inspanning en de ongemak van herhalen te vermijden. Zo wordt een motorisch symptoom, sluipend, een factor van isolatie. De gewoonte behouden om het woord te vragen, geduld te hebben en elke uitwisseling — zelfs kort — te waarderen, is geen detail van comfort : het is een echte hefboom voor het behouden van de verbinding en de kwaliteit van leven.

6. Zijn gezicht toont niets meer, we denken dat hij chagrijnig is

U stelt een activiteit voor aan mevrouw P., u maakt een grapje, u glimlacht naar haar. Haar gezicht blijft totaal onbeweeglijk, zonder expressie, met een starre blik. U concludeert dat ze boos is, of dat ze zich verveelt, en u gaat naar iemand anders.

Wat er speelt: het is wat men amimie of "stijf gezicht" noemt, kenmerkend voor de ziekte. De gezichtsspieren bewegen weinig: de persoon kan blij of ontroerd zijn zonder dat dit zichtbaar is. Dit neutrale gezicht interpreteren als vijandigheid of desinteresse leidt tot minder verzoeken... en dus tot nog meer isolatie van de persoon.

1. Vertrouw niet alleen op het gezicht. Zoek naar andere signalen: de blik die volgt, een woord, een gebaar met de hand, een houding die naar u toe draait.
2. Stel de vraag direct. "Zou u dat leuk vinden?" is beter dan raden op basis van een gezicht dat niets meer zegt.
3. Geef tijd voor het antwoord. De traagheid raakt ook de expressie: een glimlach kan met vertraging komen, meerdere seconden later.
4. Leg het uit aan de omgeving en collega's. "Het gezicht beweegt niet, maar ze is blij bij ons": deze zin verandert de kijk van het hele team.

❌ Te vermijden: concluderen "ze is chagrijnig", het aantal voorstellen verminderen omdat "het haar toch niets uitmaakt", of over haar praten alsof ze het niet begrijpt.

7. Hij ziet dingen die er niet zijn, vooral 's avonds

19 uur, de nacht valt. De heer V. beweert een kind in de hoek van zijn kamer te zien. Hij is niet doodsbang, maar hij blijft volhouden. Een verzorger antwoordt: "Maar nee, er is niemand, u vertelt onzin." De heer V. raakt onrustig en weigert alleen te blijven.

Wat er speelt: hallucinaties of verwarring kunnen optreden bij gevorderde ziekte van Parkinson, soms gerelateerd aan de ziekte zelf, soms aan de behandelingen, soms aan een bijkomende factor (koorts, uitdroging, infectie, verandering van omgeving). Ze komen vaak vaker voor aan het einde van de dag. De persoon direct tegenspreken maakt haar nog angstiger: voor haar is het op dat moment echt.

1. Stel gerust zonder te liegen of bruut te ontkennen. "Ik zie het niet, maar ik ben hier, u loopt geen gevaar." We zorgen voor veiligheid voordat we corrigeren.
2. Handel op de omgeving. Het aansteken van licht, het verminderen van schaduwen en reflecties, het opruimen van verwarrende voorwerpen kalmeert vaak de situatie.
3. Verleg voorzichtig de aandacht. Van kamer veranderen, een rustige activiteit of een drankje aanbieden onderbreekt vaak de scène.
4. Signaleer systematisch. Elke nieuwe hallucinatie of elke verwarring die recent is ontstaan, moet aan het team en de arts worden doorgegeven: het is een opvolgingsinformatie, nooit iets om alleen mee om te gaan.

8. Hij wil aan niets meer deelnemen

Elke activiteitvoorstel stuit op een « nee », of erger, op een gebrek aan reactie. Mevrouw F. blijft op haar kamer. Het team laat haar uiteindelijk met rust : « Ze wil niets, we gaan haar niet dwingen. »

Wat er speelt : apathie — een verlies van enthousiasme en initiatief — komt vaak voor bij de ziekte van Parkinson, en men moet het niet verwarren met luiheid of reduceren tot een keuze. Het kan ook gepaard gaan met een depressie, die ook vaak voorkomt en behandelbaar is. De persoon heeft vaak « geen zin in iets » : ze kan de actie niet meer op gang brengen, zelfs niet als de activiteit haar zou bevallen.

1. Bied concrete dingen aan, geen wensen. « Ik heb je nodig om deze servetten te vouwen » werkt beter dan « zou je iets willen doen ? »
2. Verminder de te nemen stap. Vijf minuten, één enkele stap, een mini-doel dat haalbaar is : we beginnen klein, we verlengen als de motivatie komt.
3. Maak het resultaat zichtbaar. Een sessieverslag of een voortgangsindicator laat de persoon zien wat ze heeft bereikt, wat de betrokkenheid opnieuw stimuleert.
4. Maak onderscheid tussen apathie en depressie. Duurzame verdriet, huilen, negatieve opmerkingen over zichzelf : dit moet aan de arts worden gemeld. Apathie kan worden aangepakt ; depressie kan worden behandeld.

❌ Te vermijden : de terugtrekking interpreteren als een definitieve keuze, de persoon schuldgevoel aanpraten (« doe een inspanning »), of opgeven met elke stimulans — dit versnelt de terugtrekking. Aangepaste hulpmiddelen zoals de JOE app maken het mogelijk om het niveau aan te passen om falen dat ontmoedigt te voorkomen.

9. Onrustige nachten en het risico op vallen

3 uur 's nachts. De heer G. is alleen opgestaan om naar het toilet te gaan. Zijn kamer is donker, hij is stijf, gedesoriënteerd bij het ontwaken. We vinden hem op de grond naast het bed, zonder te weten hoe lang hij daar al ligt.

Wat er speelt : slaapproblemen komen vaak voor bij de ziekte van Parkinson, en de nacht voegt verschillende risicofactoren voor vallen samen : stijfheid bij het ontwaken, effect van de medicatie op het laagste punt, duisternis, lage bloeddruk bij het opstaan, desoriëntatie. Vallen is geen onhandigheid : het is de samenkomst van verschillende kwetsbaarheden op het slechtste moment.

1. Beveilig het pad 's nachts. Nachtlampje, automatische verlichting, vrijgemaakt pad, geschikte schoeisel : de route van bed naar toilet moet zichtbaar en zonder obstakels zijn.
2. Versnel de nachtelijke opstanding nooit. Aan de rand van het bed zitten, een paar momenten wachten voordat je opstaat, beperkt het ongemak bij het rechtop komen.
3. Anticipeer op de oproep. Bel op handbereik, duidelijke markeringen : het is beter om iemand te laten bellen dan iemand op de grond te vinden.
4. Analyseer elke val in teamverband. Tijd, omstandigheden, omgeving : valpreventie wordt opgebouwd met de ergotherapeut, de fysiotherapeut en de arts.

❌ Te vermijden : iemand die gevallen is alleen en met kracht optillen zonder te controleren of hij of zij gewond is, een val « zonder zichtbare gevolgen » bagatelliseren, of gebruik maken van fixatiemaatregelen die een medische beslissing vereisen, nooit een initiatief van de dienst.

Een val verdient altijd een tijd van koele analyse, bovenop de onmiddellijke zorg. Wat deed de persoon ? Hoe laat ? Droeg hij of zij geschikte schoenen ? Was de vloer glad, was er voldoende licht ? Was er duizeligheid bij het opstaan ? Deze vragen, gesteld in teamverband, transformeren een ondervonden gebeurtenis in nuttige informatie. De angst om te vallen moet ook in overweging worden genomen : een persoon die eenmaal is gevallen kan zijn of haar verplaatsingen beperken uit vrees, wat de verlies van mobiliteit versnelt. Het geruststellen, het beveiligen van de omgeving en het handhaven van aangepaste fysieke activiteit, op advies van de fysiotherapeut, maken deel uit van de preventie net als het nachtlicht.

10. Hij wordt angstig als de behandeling uitblijft

De distributiewagen heeft vertraging. Mevrouw S., normaal gesproken kalm, wordt angstig, vraagt, spant zich op, zegt dat ze « het niet meer kan ». Een zorgverlener, overweldigd, antwoordt : « Het is goed, het is niet op de minuut nauwkeurig. »

Wat er speelt : bij de ziekte van Parkinson is het schema van de medicatie niet indicatief : het beïnvloedt direct het vermogen om te bewegen. Wanneer de behandeling uitblijft, voelt de persoon de blokkade en de bijbehorende angst terugkomen. Het is geen eis of toneelspel : het is de zeer concrete angst om te bevriezen. Het bagatelliseren van de vertraging verergert de angst.

1. Neem de bezorgdheid serieus. « Ik begrijp het, uw behandeling is belangrijk, ik zorg ervoor » kalmeert sneller dan « het is niet erg ».
2. Bescherm de regelmaat van de medicatie. De tijden van de Parkinson-behandeling gaan voor op de organisatiebeperkingen van de dienst, binnen de voorschriften.
3. Begeleid het wachten. Blijf aanwezig, spreek rustig, bied een steunpunt aan : het verminderen van angst vermindert ook de motorische blokkade.
4. Breng de terugkerende afwijkingen onder de aandacht. Een slecht afgestelde medicatieweg wordt gecorrigeerd op het niveau van de organisatie en, indien nodig, met de arts en de apotheker.

❌ Te vermijden : de vertraging bagatelliseren, de medicatie verschuiven om de planning te regelen, of op eigen initiatief een behandeling wijzigen — zelfs als « alles al weken goed gaat ».

Parkinson in een instelling, wat te doen : de samenvattende tabel

Te tonen in de transmissiekamer of in de zorgmap te stoppen : het is in de urgentie van het dagelijks leven dat men vergeet wat men in alle rust had begrepen. Een reactie gericht op het symptoom in plaats van op de persoon ontmantelt bijna altijd de situatie voordat deze escaleert.

Om verder te gaan

Verschillende gratis bronnen helpen om het bovenstaande in de praktijk te brengen : de vaardighedenvolgkaart en het sessievolgblad maken het mogelijk om te objectiveren wat het dagelijks leven doet vergeten, terwijl de volledige catalogus van hulpmiddelen andere ondersteuningsmaterialen aanbiedt. Voor de cognitieve stimulatie aangepast aan senioren en ouderen met Parkinson, past de applicatie ANNELIES het moeilijkheidsniveau aan om herhaald falen te voorkomen, en de cognitieve tests bieden een eerste referentie om te delen met het zorgteam.

Veelgestelde vragen