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家庭与照顾者 · 帕金森

养老院中的帕金森:10个日常困难情境及应对方法

在养老院中,帕金森病几乎从不表现出教科书上的重大症状。它潜伏在日常生活的微小场景中:一位居民在房间门口僵住,一顿饭拖得很久,声音变得如此微弱以至于我们最终代替他回答。面对这些时刻,团队和家庭反复提出的问题很简单:养老院中的帕金森,具体该如何做,在场景发生的瞬间?

  • ⏱️ 19分钟阅读
  • 👥 针对家庭和照顾者
  • 🔄 2026年8月更新

在本文中

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以下是十个这样的场景,描述它们在走廊、餐厅或房间中实际发生的情况。对于每个场景:疾病方面真正发生的事情,恶化情况的自发反应——我们所有人都有的反应——以及有效的逐步应对方法,包括确切要说的话和应采取的姿势。没有行话,没有医疗协议,也从不将神经症状与性格特征混淆。

30秒内的要点

与养老院中的帕金森相关的大多数困难情境既不是出于恶意,也不是任性,更不是懒惰:这些都是神经表现。将其识别为这样的表现完全改变了应对的方式。

  • 几乎在任何地方都有效的三种反应 — 放慢自己的节奏,提供一个参照(视觉、声音、语言),并让运动的时间得以适应。
  • 几乎总是加重的情况 — 施压、拉扯手臂、代替他人做、提高声音、同时给出多个指令。
  • 运动阻滞(freezing)并不是拒绝:运动被阻止,而不是意愿。
  • 一天中的波动(“开-关”效应)在疾病中是正常的:早上人并不是夸张,下午也不是在假装。
  • 任何突发变化(跌倒、重复误吞、新的混淆)都应观察、记录并报告给护理团队和医生。

1. 他在走廊里僵住,无法前进

10点,在通往活动室的走廊里。R先生走得很正常。到达门框前,他的脚似乎粘在地上。您对他说“ 来吧,往前走 ”,您拉着他的手臂想要引导他。他向前倾,差点摔倒,然后停住了。

发生的事情:这被称为运动阻滞,或冻结。大脑无法再发送启动命令。这通常是由狭窄的通道、门槛、地面变化或急促引发的。这个人想要前进,但此时无法做到。拉扯他的手臂会使他已经不稳定的重心失衡,增加摔倒的风险。

  1. 停止推,停止拉。站在旁边,绝不要向后站在前面。平静地说:“ 我们不动,深呼吸,马上就会好起来的。 ”
  2. 提供一个跨越的标志。一个有节奏的指令通常有助于启动:“ 大步跨过我的鞋子 ”,或者数“ 一,二,三,出发 ”。
  3. 建议一个地面上的瞄准点。一条线、一块瓷砖、您放在他面前的脚:跨越一个视觉标志通常能解除行走的阻碍。
  4. 给重新启动留出时间。如果不惊慌,动作通常会在几秒钟内自动恢复。

❌ 避免 :拉扯手臂,说“ 快点 ”,生气,或让几位护理人员同时围着这个人说话——过多的信息会加重阻滞。向职业治疗师和物理治疗师报告阻滞出现的地方:场所的布置是解决方案的一部分。

一个常常让团队困惑的点:同一个人在门前僵住,可以毫不费力地上楼,或者一旦有节奏的音乐响起就能出发。这并不矛盾。阻滞影响的是启动的自动性,而不是运动本身的机械性。这就是为什么外部刺激——一个视觉标志、一个节奏、一个具体的指令——作为大脑重新启动序列的“ 拐杖 ”。保持这种逻辑可以避免许多错误的解释和不适当的反应。

2. 用餐拖延,他误吞食物

12点30分,餐厅。L女士吃得非常慢,她的勺子颤抖,吃饭时多次咳嗽。服务员催促:需要清理桌子。有人提议“ 为了节省时间 ”给她更快地喂食。

发生的事情:动作缓慢(运动迟缓)和吞咽障碍在帕金森病中很常见。用餐时的咳嗽可能是误吞的迹象,也就是说食物从错误的方向通过。加快用餐速度或在她吞咽时分散她的注意力正好增加了这种风险。这不是食欲或意愿的问题。

  1. 让她坐得端正,不要催促。保持稳定的坐姿,餐食在安静的环境中进行,避免电视或头顶上交谈。
  2. 吞咽的时间,一次一口。在她吞咽时不要打断,不要聊天。这里的专注沉默是一种帮助,而不是漠不关心。
  3. 观察并记录。咳嗽、喝水后声音“ 湿润 ”、嘴里残留的食物:这些是需要传达的观察,而不是单独解释。
  4. 转交给专业人士。食物质地和姿势指令的调整由言语治疗师和医生负责:遵循他们的建议,不要即兴发挥。

❌ 避免 : 快速喂食、在咳嗽发作时给水、随意改变食物的质地,或认为“ 她在做作 ”。如果发生窒息且无法呼吸,应立即进行急救措施并报警联系您所在国家的急救服务。

3. 他再也无法从椅子上站起来

下午4点,共用客厅。B先生想回到他的房间。他把手放在扶手上,摇晃了一次,两次,最终又坐下。一个急匆匆的护理人员抓住他的腋下,猛地将他提起。B先生痛苦地尖叫并感到紧张。

发生的事情 : 动作的启动正是帕金森病中的难点。坐立转移需要一个序列(向前移动臀部,倾斜上身,推腿),而这种病会使其失调。强行抬起病人而不让其参与,会使其处于危险之中并破坏信任关系。这个动作必须由病人自己完成,而您则提供支持。

  1. 大声分解动作序列。 “ 我们把臀部移到边缘…把脚放在膝盖下…把鼻子向前倾…然后推. ”
  2. 给出节奏,保持势头。 “ 一、二、三 ”的倒计时比简单的命令更能同步努力。
  3. 确保安全而不是代替。 您陪伴着动作,而不是替代。病人保持对自己身体的控制。
  4. 遵循机构的转移指示。 处理技术、辅助设备、坐高 : 这些都是需要与物理治疗师和职业治疗师讨论的要点。

❌ 避免 : 从腋下拉、施加压力,或相反地,全部代替“ 因为这样更快 ”。今天保持的每一个自主转移,都是明天需要减少的转移。

观察转移失败的时机也是值得的。通常,它在早上开始时或下一个药物服用前出现,当效果最低时——而一小时后会变得流畅得多。在合适的时间安排重要的起床时间,而不是与阻滞阶段作斗争,可以为病人和团队节省精力。这与后面描述的波动原理相同 : 我们根据病人的情况调整时机,而不是要求病人适应不合适的时机。

4. 早上他被卡住,下午他很好

早上,D女士僵硬、缓慢,几乎无法握住叉子。下午早些时候,同一个人走在走廊里并开玩笑。一个替代护理人员惊讶地说:“ 今天早上你是在夸张,对吧 ?”

发生的事情 : 这是运动波动,所谓的“ 开-关 ”效应。根据一天中的时间和治疗的有效性,病人经历从正常运动到阻滞的阶段。这些变化是已知的晚期帕金森病特征。病人并没有夸大任何一点 : 她承受着这两种状态。

  1. 将要求高的活动安排在“ 开 ”阶段。 洗漱、走路、外出、活动 : 在病人运动最佳的时间段进行。
  2. 遵守治疗时间表。 在帕金森病中,服药的规律性至关重要。延迟可能足以使其转入“ 关 ”阶段。
  3. 识别每个人的节奏。 记录一天中的阻滞和好转时刻 : 这张日常地图对整个团队都很重要。
  4. 向医生反馈。 加重或变化的波动是调整随访的信息,而不是必须承受的宿命。

❌ 避免 : 在一天中的某个时刻评判一个人,怀疑她“ 在假装 ”,或因服务组织的原因而推迟治疗。

这些波动是团队之间、日间团队与夜间团队之间、护理人员与家属之间最常见的误解来源之一。早上看到的一个人可能被视为“ 非常依赖 ”,而同一个人,下午观察时,似乎“ 自主 ”。这两种情况都是真实的,单独看任何一种都不完整。这就是为什么记录“ 开启 ”和“ 关闭 ”阶段时间的传递比整体判断更好:它为每个人提供了相同的日常地图,避免了根据与谁相遇而对该人进行不同的陪伴。

这些情况,逐步解读和处理

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5. 他的声音变得听不见

M. T. 试图告诉你一些事情。他的声音像细流一样单调,没有气息。你让他重复两次,然后转向他的女儿 :“ 他在说什么 ? ”他低下头,沉默不语。

这里的情况是:帕金森病常常削弱声音(低音)并使语速单调。这个人并不总是意识到自己说得太低:对他来说,他说得很正常。转向第三方并“ 在她上面 ”说话,就好像她不在场,是相关人士最常提到的伤害之一。

  1. 首先减少噪音。 关闭电视和收音机,靠近一点:这是改变理解的最大因素。
  2. 面对她,保持眼睛平视。 面部表情和环境有助于理解声音所无法传达的内容。
  3. 以善意邀请“ 大声说话 ”。 简单的“ 请大声点,我想听到你说的话 ”是有帮助的,没有指责。
  4. 继续对她说话。 即使你之后向家属确认,言语仍然是针对这个人,而不是在她上方。

❌ 避免 : 在她面前以第三人称谈论她,因厌倦而结束她的句子,或自己提高音量——这不是听力问题。声音的康复需要语言治疗师 :报告恶化以指导护理。

声音减弱有一个被低估的连锁反应:因为听得不好,所以使用得少;因为使用得少,它又进一步减弱。这个人有时最终放弃发言,以避免重复的努力和尴尬。因此,一个运动症状逐渐成为孤立的因素。保持请求发言的习惯,耐心等待并重视每次交流——即使是简短的——并不是舒适的细节:这是维持联系和生活质量的真正杠杆。

6. 她的脸上没有任何表情,我们以为她在生气

您向P.女士提议一项活动,开个玩笑,给她微笑。她的脸保持完全静止,没有表情,目光呆滞。您得出结论,她生气了,或者感到无聊,然后您转向其他人。

发生的事情:这被称为面瘫,或“面孔僵硬”,是疾病的特征。面部肌肉活动很少:这个人可能很高兴或感动,但什么都看不出来。将这种中性面孔解读为敌意或冷漠会导致减少互动……因此进一步孤立这个人。

  1. 不要仅仅依赖面部表情。 寻找其他信号:目光跟随、一个词、一个手势、一个转向您的姿势。
  2. 直接问问题。 “您喜欢吗?”比从一个不再提供信息的面孔中猜测要好。
  3. 给出回答的时间。 慢速也影响表达:微笑可能会延迟几秒钟才出现。
  4. 向周围人和同事解释。 “面部没有动,但她和我们在一起很开心”:这句话改变了整个团队的看法。

❌ 应避免: 断定“她在生气”,因为“反正她也不在乎”而减少提议,或像她不理解一样谈论她。

7. 他看到不存在的东西,尤其是在晚上

晚上7点,夜幕降临。V.先生声称在他的房间角落看到一个孩子。他并不恐惧,但坚持这一点。一名护理人员回答:“不,那里没有人,你在胡说八道。”V.先生变得焦躁,拒绝独自待着。

发生的事情:在晚期帕金森病中,可能会出现幻觉或混淆,有时与疾病本身有关,有时与治疗有关,有时与其他因素(发热、脱水、感染、环境变化)有关。它们通常在一天结束时更为频繁。直接反驳这个人会让他们更加焦虑:对他们来说,那一刻是现实。

  1. 安抚而不撒谎或粗暴否认。 “我看不见,但我在这里,你不会有危险。”在纠正之前先提供安全感。
  2. 对环境进行调整。 开灯、减少阴影和反射、整理可能引起混淆的物品通常会缓解这一情景。
  3. 轻柔地转移注意力。 换个房间,提议进行安静的活动或饮料,常常会打断这一场景。
  4. 系统性报告。 任何新的幻觉或最近出现的混淆都应传达给团队和医生:这是跟进信息,绝不是单独处理的事情。
⚠️ 突然的混淆绝不是无关紧要的

突然出现的混淆、新的定向障碍、不寻常的嗜睡或异常的焦躁可能表明急性医疗问题(感染、脱水、药物副作用)。这不是“只是帕金森病在进展”。我们观察,记录时间和情况,及时通知护理团队和医生;如果整体状况迅速恶化,联系您所在国家的急救服务。

8. 他不想再参与任何活动

每个活动提议都遭遇到一个“ 不 ”,或者更糟的是,没有任何反应。F女士待在她的房间里。团队最终决定不打扰她 :“ 她不想做任何事情,我们不会强迫她。 ”

正在发生的事情 :无动于衷——一种缺乏动力和主动性的状态——在帕金森病中很常见,不应将其与懒惰混淆,也不能简单地看作是选择。它也可能伴随抑郁症,抑郁症同样常见且可治疗。这个人通常“ 什么都不想 ”:即使活动对她来说是愉快的,她也无法启动行动。

  1. 提供具体的建议,而不是一个愿望。 “ 我需要你来折叠这些餐巾 ”比“ 你想做点什么吗 ?”效果更好。
  2. 减少需要跨越的障碍。 五分钟,一个简单的步骤,一个微小且可实现的目标 :我们从小开始,如果有动力再延长。
  3. 让结果可见。 一个 会话跟踪 或者一个进步标记可以向这个人展示她所完成的事情,从而重新激发参与感。
  4. 区分无动于衷和抑郁。 持续的悲伤、哭泣、自我负面的言论 :这些都需要向医生报告。无动于衷是可以改善的;抑郁是可以治疗的。

❌ 应避免 :将撤退解读为一个永久的选择,给这个人施加罪恶感(“ 努力一下 ”),或放弃任何请求——这会加速退缩。像智趣这样的适应性支持可以调整水平,以避免令人沮丧的失败。

9. 动荡的夜晚和跌倒的风险

凌晨3点。G先生独自起床去洗手间。他的房间里一片黑暗,醒来时感到僵硬和迷失方向。我们在床边发现他倒在地上,不知道他已经在地上待了多久。

正在发生的事情 :睡眠障碍在帕金森病中很常见,夜间累积了跌倒的风险因素 :醒来时的僵硬、药物效果最低、黑暗、起床时的低血压、迷失方向。跌倒并不是笨拙 :这是在最糟糕的时刻多种脆弱性的交汇。

  1. 确保夜间通道安全。 夜灯、自动照明、地面清理、合适的鞋子 :床到洗手间的路径必须清晰可见且无障碍。
  2. 切勿急于夜间起床。 坐在床边,等待几秒钟再站起来,可以减少站立时的不适。
  3. 提前准备呼叫。 在手边的铃铛,清晰的标记 :被叫到比发现某人倒在地上要好。
  4. 团队分析每次跌倒。 时间、情况、环境 :跌倒预防需要与职业治疗师、物理治疗师和医生共同制定。

❌ 应避免 :在未确认受伤的情况下,强行独自扶起跌倒的人,淡化“ 没有明显后果 ”的跌倒,或采取限制措施,这应是医生的决策,而不是服务的主动行为。

每次跌倒都值得冷静分析,超越立即的处理。这个人在做什么 ?几点 ?穿着合适的鞋子吗 ?地面滑吗,光线足够吗 ?起床时是否感到眩晕 ?这些问题在团队中提出,可以将遭遇的事件转化为有用的信息。对跌倒的恐惧也需要考虑 :曾经跌倒过的人可能会因为担忧而限制自己的活动,这会加速行动能力的丧失。安抚、确保环境安全并保持适当的身体活动,在物理治疗师的建议下,都是预防措施的一部分,就像夜灯一样。

10. 当治疗延迟时,他变得焦虑

发药车迟到了。平时冷静的S.女士变得焦虑,要求,紧张,表示她“ 无法再忍受了 ”。一位忙碌的护理人员回应说:“ 没关系,这不是一分钟的事. ”

发生的事情:在帕金森病中,药物服用的时间并不具有指示性:它直接影响到移动的能力。当治疗延迟时,患者会感到再次出现的阻滞和伴随而来的焦虑。这既不是要求也不是表演:这是非常具体的对僵硬的恐惧。最小化延迟只会加重焦虑。

  1. 认真对待焦虑。“ 我理解,您的治疗很重要,我会处理的 ”比“ 没关系 ”更能迅速安抚。
  2. 保护服药的规律性。帕金森病的治疗时间优先于服务的组织约束,必须遵循处方。
  3. 陪伴等待。保持在场,平静地交谈,提供支撑点:减少焦虑也能减少运动阻滞。
  4. 反馈重复的偏差。药物循环不当需在组织层面进行纠正,必要时与医生和药剂师沟通。

❌ 应避免 :最小化延迟,调整服药时间以适应日程,或自行更改治疗——即使“ 几周以来一切都很好 ”。

养老院中的帕金森病,怎么办:概述表

应在交接室展示或放入护理文件夹中:在日常紧急情况下,人们常常会忘记在冷静时所理解的内容。针对症状而非个人的回应几乎总能在场景恶化之前化解紧张。

情况✅ 应有的反应❌ 应避免
走廊中的阻滞(冻结)站在旁边,给出地面标记,让其继续前进拉扯手臂,施压,烦躁
用餐时间长,误吞保持直立姿势,冷静,一口一口地吃,提示让其快速进食,自行改变食物质地
无法起身分解并节奏化动作,陪伴用力抬起手臂
波动“开-关”在“开”的阶段进行活动,遵守时间安排仅凭一个时刻判断,调整服药时间
声音听不见减少噪音,靠近,直接与其交谈用第三人称谈论,抬高音量
面部僵硬(无表情)寻找其他信号,直接提问得出“ 她在生气 ”的结论,减少请求
晚上出现幻觉,混淆安抚,照明,转移注意力,提示粗暴地反驳,淡化新的混淆
不再参与(无动机)提供具体的事物,减少步行,增强可见性解读为选择,施加罪恶感
夜间不安,跌倒确保行走安全,缓慢起身,进行分析用力抬起,淡化跌倒
治疗延迟时的焦虑认真对待,保护服药的规律性最小化,因组织调整而推迟
💡 适用于所有十个原则

在反应之前,问自己一个问题:这种行为可能是症状吗 ?在绝大多数情况下,答案是肯定的。识别场景背后的症状,放慢自己的节奏,并在必要时转介给合适的专业人士:这就是在养老院中具体陪伴帕金森病的关键。

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常见问题

如何判断一种行为是症状还是不愿意 ?

一个好的参考:行为是否会根据一天中的时间和治疗而变化,且该人似乎受到其影响?行走时的突然停滞、缓慢、面无表情、退缩:这些是帕金森病的经典神经症状,而不是选择。如果有疑问,请向护理团队和医生详细描述场景——时间、地点、发生了什么——而不是简单地总结为“他没有努力”。具体的细节有助于区分症状与其他情况。

当一个人走路时突然僵住该怎么办 ?

停止推动和拉扯,站在她旁边,平静地安慰她:运动被阻止,而不是意愿。然后提供一个帮助重新开始的参考:跨过地上的一条线或你的脚,节奏性的倒数“1、2、3,出发”,或者大步走的指令。等待几秒钟:如果不慌张,运动往往会自行恢复。拉扯手臂会导致失去平衡并增加跌倒的风险。将重复的阻滞地点报告给职业治疗师和物理治疗师。

是否需要精确到分钟遵守治疗时间 ?

在帕金森病中,药物的规律性至关重要:它直接影响到运动能力和患者的舒适度。延误可能足以导致进入阻滞阶段并引发焦虑。因此,处方的时间必须优先于服务的组织约束,遵循处方。绝不应自行提前、延迟或更改治疗。如果药物流程导致重复的时间差,应向医生和药剂师反馈以进行纠正。

如何应对幻觉而不加重情况 ?

不要直接反驳:对那个人来说,此刻这是真实的,否认只会让她更焦虑。要诚实地安慰:“我看不见它,但我在这里,你不会有危险。”我们对环境进行调整——开灯,减少阴影和反射——然后轻柔地转移注意力。最重要的是,任何新的幻觉或最近的混淆都应报告给团队和医生:它可能与疾病、治疗或其他因素(如感染或脱水)有关,这些因素需要被识别和治疗。

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ℹ️ 信息而非医疗建议

本文提供了在机构日常生活中的一般参考。它不替代诊断、医疗建议或康复。每位患有帕金森病的人都是不同的 :关于治疗、食物质地、转移或预防跌倒的任何决定,请咨询护理团队和负责该患者的医生。

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