Troubles cognitifs dans la SEP : mémoire, attention, vitesse de traitement
La sclérose en plaques est souvent résumée à ses symptômes visibles : une jambe qui traîne, une main maladroite, une fatigue qui cloue au lit. Pourtant, une grande partie de ce que vivent les personnes concernées ne se voit pas. Les troubles cognitifs dans la sclérose en plaques (SEP) — ces difficultés de mémoire, d'attention et de vitesse de traitement de l'information — comptent parmi les conséquences les plus fréquentes de la maladie, et parmi les moins bien reconnues, y compris par l'entourage proche.
Cet article prend le temps d'expliquer ce qui se joue réellement dans la tête d'une personne atteinte de SEP. Il décrit les fonctions cognitives touchées, la manière dont ces troubles se manifestent au quotidien, la façon dont les professionnels les évaluent, et surtout ce qui peut être mis en place pour les compenser et pour préserver l'autonomie. Il s'adresse autant aux personnes concernées qu'à leurs proches et aux professionnels de santé. Il ne remplace aucun avis médical : il vous donne de quoi mieux comprendre celui que vous recevrez, et de quoi poser les bonnes questions.
L'essentiel en 30 secondes
Dans la sclérose en plaques, les lésions de la myéline ralentissent et désorganisent la transmission de l'information dans le cerveau. Cela retentit fréquemment sur les fonctions cognitives, sans que l'intelligence globale ni le langage soient atteints dans la plupart des cas.
- Trois domaines au premier plan — la vitesse de traitement de l'information (souvent la première touchée), la mémoire épisodique récente, et l'attention associée aux fonctions exécutives.
- Des symptômes invisibles — ils sont facilement confondus avec de la distraction, un manque de motivation ou un trait de caractère, ce qui aggrave l'incompréhension.
- Un lien étroit avec la fatigue et l'humeur — la fatigue et l'anxiété amplifient les difficultés cognitives, et inversement ; on ne peut pas les traiter séparément.
- Une évaluation possible — le bilan neuropsychologique, appuyé sur des tests validés, objective le fonctionnement réel et guide les adaptations.
- Des leviers concrets — remédiation cognitive, aménagements du quotidien, stratégies de compensation, entraînement régulier et prise en compte de la fatigue permettent de mieux vivre avec ces troubles.
Troubles cognitifs et sclérose en plaques : de quoi parle-t-on ?
La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central — le cerveau et la moelle épinière. Dans cette maladie, le système immunitaire s'attaque par erreur à la myéline, cette gaine qui entoure les fibres nerveuses et qui joue le rôle d'un isolant sur un câble électrique. Là où la myéline est abîmée, l'influx nerveux circule moins vite, moins bien, parfois plus du tout. Selon l'Inserm, la SEP est l'une des premières causes de handicap non traumatique chez l'adulte jeune, et elle débute le plus souvent entre 20 et 40 ans.
On parle de « plaques » parce que les zones abîmées, visibles à l'IRM, sont disséminées dans le système nerveux. Et c'est précisément cette dissémination qui explique pourquoi la SEP peut toucher la cognition. Penser, mémoriser, se concentrer, planifier : toutes ces opérations reposent sur des réseaux de neurones qui doivent communiquer entre eux, vite et de façon coordonnée. Quand la transmission est ralentie ou interrompue sur certains de ces circuits, le fonctionnement cognitif s'en ressent, même lorsque l'atteinte physique reste discrète.
Une atteinte fréquente, longtemps sous-estimée
Pendant longtemps, la SEP a été décrite avant tout comme une maladie motrice. On a mis du temps à reconnaître que les troubles cognitifs en font partie intégrante. Aujourd'hui, les sociétés savantes de neurologie et les fondations de recherche comme la Fondation ARSEP considèrent ces troubles comme une composante à part entière de la maladie, présente chez une proportion importante des personnes concernées, à tous les stades — y compris dès le début, et y compris chez des personnes peu ou pas handicapées sur le plan moteur.
Il faut insister sur un point rassurant : dans la grande majorité des cas, ces troubles restent d'intensité légère à modérée. Ils ne signifient pas une « perte de l'intelligence », ni une évolution inéluctable vers la démence. La personne reste elle-même, avec ses raisonnements, ses connaissances, sa personnalité. Ce qui change, c'est souvent la vitesse et l'endurance : il faut plus de temps et plus d'énergie pour faire ce qui se faisait auparavant sans y penser.
Parce que la SEP est une maladie profondément individuelle. La localisation des lésions, leur nombre, leur ancienneté, mais aussi la « réserve cognitive » de chacun — le capital construit par les études, les activités, la stimulation tout au long de la vie — modulent l'impact réel. Deux personnes ayant des IRM comparables peuvent avoir un fonctionnement cognitif très différent. C'est pourquoi aucun pronostic cognitif ne peut se déduire d'une image seule.
Quelles fonctions cognitives sont touchées ?
Toutes les fonctions cognitives ne sont pas égales devant la SEP. Certaines sont fréquemment concernées, d'autres restent le plus souvent préservées. Connaître cette carte aide à ne pas s'alarmer de tout et à repérer ce qui mérite attention.
Vitesse de traitement
La capacité à traiter rapidement une information. C'est le domaine le plus souvent atteint, et il retentit sur presque tous les autres : quand tout va plus lentement, la mémoire et l'attention paraissent aussi défaillantes.
Mémoire épisodique
Le souvenir des événements récents : où on a rangé un objet, ce qui a été dit hier. La difficulté porte souvent moins sur l'oubli définitif que sur l'enregistrement et la récupération de l'information.
Attention
Rester concentré dans la durée, gérer plusieurs sollicitations à la fois, ne pas se laisser distraire. L'attention soutenue et l'attention partagée sont particulièrement fragiles.
Fonctions exécutives
Planifier, organiser, anticiper, inhiber une réponse automatique, s'adapter à un changement. Ces « fonctions de pilotage » peuvent être ralenties ou moins souples.
Fluence verbale
Retrouver ses mots, mobiliser rapidement son vocabulaire. Le fameux « mot sur le bout de la langue » devient plus fréquent, sans que le stock de mots soit perdu.
Ce qui reste préservé
L'intelligence générale, les connaissances acquises, la mémoire ancienne, le langage de base et la reconnaissance des proches sont le plus souvent épargnés, surtout dans les formes légères à modérées.
Une atteinte « en cascade »
Un principe est essentiel à comprendre pour ne pas s'affoler : ces fonctions ne sont pas des tiroirs indépendants. La vitesse de traitement est comme le débit d'une connexion internet : quand elle baisse, tout le reste rame. Une personne qui semble avoir « des trous de mémoire » a souvent en réalité un traitement ralenti qui l'empêche d'encoder correctement l'information au moment où elle arrive. Autrement dit, ce qui ressemble à un problème de mémoire est parfois d'abord un problème de vitesse et d'attention. Cette distinction n'est pas académique : elle change la façon dont on aide, comme nous le verrons.
| Fonction | Souvent touchée ? | Ce que ça donne au quotidien |
|---|---|---|
| Vitesse de traitement | Fréquent | Besoin de plus de temps pour suivre une conversation rapide, lire, répondre |
| Mémoire épisodique récente | Fréquent | Oublis d'un rendez-vous, d'une consigne, d'où l'on a posé ses clés |
| Attention soutenue et partagée | Fréquent | Difficulté à rester concentré, à faire deux choses en même temps |
| Fonctions exécutives | Possible | Organiser une tâche à plusieurs étapes devient plus coûteux |
| Fluence verbale | Possible | Manque du mot, hésitations, discours qui cherche |
| Mémoire ancienne, langage, intelligence | Rarement | Le plus souvent préservés, surtout dans les formes légères |
La vitesse de traitement, le trouble le plus central
Si l'on ne devait retenir qu'une chose sur les troubles cognitifs dans la SEP, ce serait celle-ci : la vitesse de traitement de l'information est, chez beaucoup de personnes, le premier maillon touché. C'est aussi le plus souvent mesuré par les neuropsychologues, car il constitue un indicateur sensible et précoce.
Qu'est-ce que la vitesse de traitement ?
C'est le temps que met le cerveau pour recevoir une information, la comprendre et y répondre. Dans la vie courante, elle intervient partout : suivre une conversation à plusieurs, réagir en conduisant, comprendre une consigne donnée oralement, calculer une monnaie à la caisse, enchaîner les étapes d'une recette. Quand la myéline est abîmée, l'influx nerveux circule plus lentement : l'information finit par arriver, mais avec un décalage. La personne comprend et retient parfaitement — simplement, il lui faut un peu plus de temps.
Ce ralentissement est particulièrement piégeux, car il est invisible et facilement mal interprété. Un interlocuteur pressé conclut trop vite que la personne « n'a pas suivi » ou « n'est pas concentrée », alors qu'elle traite l'information à un rythme différent. Cette incompréhension est l'une des principales sources de souffrance dans la vie professionnelle et familiale.
L'effet domino sur les autres fonctions
La vitesse de traitement ralentie a des répercussions en chaîne. Pour mémoriser une information, encore faut-il avoir eu le temps de bien l'enregistrer. Pour rester attentif dans une réunion, encore faut-il pouvoir suivre le débit. Pour organiser une tâche complexe, encore faut-il traiter assez vite chaque sous-étape. C'est pourquoi améliorer les conditions — ralentir le rythme, réduire les distractions, donner du temps — soulage souvent bien plus de symptômes qu'on ne le pense, sans rien « réparer » directement.
Pour mesurer la vitesse de traitement, les neuropsychologues utilisent souvent le SDMT (Symbol Digit Modalities Test), un test bref où l'on associe des symboles à des chiffres le plus vite possible pendant un temps limité. Il est intégré à la batterie internationale BICAMS, recommandée pour l'évaluation cognitive dans la SEP. Ce test ne se pratique pas seul à la maison : son interprétation revient à un professionnel, qui le replace dans un contexte plus large.
La mémoire dans la SEP : ce qui coince, et pourquoi
« J'ai la mémoire qui flanche » est l'une des plaintes les plus fréquentes. Mais derrière le mot « mémoire » se cachent en réalité plusieurs systèmes différents, et tous ne sont pas concernés de la même façon.
Encoder, stocker, récupérer
La mémoire fonctionne en trois temps : l'encodage (enregistrer l'information), le stockage (la conserver) et la récupération (aller la rechercher au bon moment). Les travaux de recherche menés sur la SEP suggèrent que la difficulté porte souvent davantage sur l'encodage et la récupération que sur le stockage lui-même. Concrètement : l'information est bien là, mais elle a été mal enregistrée au départ (souvent à cause du ralentissement et de l'attention), ou elle est difficile à retrouver sur commande.
C'est une nuance capitale, et plutôt encourageante. Si le problème vient surtout de l'encodage, alors des stratégies qui améliorent l'enregistrement — répéter, reformuler, associer une image, prendre note — peuvent nettement améliorer les choses. Et si l'information est stockée mais difficile d'accès, un indice, un contexte, un début de phrase suffisent souvent à la faire ressurgir.
La mémoire de travail
La mémoire de travail est cette mémoire « à court terme active » qui permet de garder une information en tête pendant qu'on l'utilise : retenir un numéro le temps de le composer, garder le début d'une phrase en tête jusqu'à sa fin, suivre les consignes d'une recette. Elle est étroitement liée à l'attention et à la vitesse de traitement, et elle est fréquemment sollicitée à la limite dans la SEP. C'est elle qui explique la sensation de « perdre le fil » au milieu d'une action.
| Ce que la personne ressent | Ce qui se passe réellement |
|---|---|
| « J'oublie ce qu'on vient de me dire » | Encodage insuffisant, souvent lié au ralentissement et à la fatigue attentionnelle |
| « Le mot est là, je ne le retrouve pas » | Difficulté de récupération : l'information est stockée mais peu accessible |
| « Je perds le fil en pleine tâche » | Mémoire de travail débordée, souvent par une distraction ou une double tâche |
| « Je me souviens très bien d'il y a vingt ans » | Normal : la mémoire ancienne est le plus souvent préservée |
| « Ça dépend des jours » | Fluctuations liées à la fatigue, à la chaleur, au stress, au sommeil |
Cette variabilité d'un jour à l'autre déroute l'entourage. Un jour tout va bien, le lendemain la moindre consigne échappe. Ce n'est pas un manque de bonne volonté, ni une preuve que « quand elle veut, elle peut ». C'est le reflet direct de l'état de fatigue, du niveau de stress et parfois de la température, comme nous allons le voir.
Attention et fonctions exécutives
L'attention et les fonctions exécutives forment le poste de pilotage du cerveau. Elles décident où porter les ressources, dans quel ordre agir, quand s'arrêter, comment s'adapter à l'imprévu. Ce sont des fonctions très « gourmandes », et donc particulièrement sensibles à tout ce qui réduit les ressources disponibles : la fatigue, le ralentissement, les émotions.
Les différentes formes d'attention
Attention sélective
Se concentrer sur une chose en ignorant les autres. Dans un lieu bruyant ou animé, le tri devient épuisant et le message principal se perd.
Attention soutenue
Rester concentré dans la durée. C'est l'endurance qui flanche : le début d'une réunion se passe bien, la fin beaucoup moins.
Attention partagée
Faire deux choses à la fois — écouter en prenant des notes, cuisiner en discutant. La double tâche coûte très cher et fait chuter la performance.
Les fonctions exécutives au quotidien
Les fonctions exécutives regroupent la planification, l'organisation, la flexibilité mentale (passer d'une tâche à une autre) et l'inhibition (retenir une réaction automatique). Quand elles sont ralenties, préparer un repas complet, gérer plusieurs rendez-vous, réagir sereinement à un changement de programme deviennent plus coûteux. La personne n'a pas « perdu » ces capacités : elle doit désormais y consacrer une attention consciente là où tout était automatique. D'où une fatigue mentale considérable pour des activités en apparence banales.
Une image utile : chez une personne sans SEP, une grande partie des gestes du quotidien tourne en « pilote automatique », sans effort. La SEP tend à faire repasser certaines de ces tâches en « pilotage manuel » : chaque action demande de l'attention, donc de l'énergie. Cela n'enlève rien aux compétences ; cela explique la fatigue et la lenteur, et pourquoi les routines stables (mêmes gestes, mêmes lieux, mêmes horaires) soulagent autant.
Fatigue, humeur et cognition : un trio indissociable
On ne peut pas parler des troubles cognitifs dans la SEP sans parler de fatigue et d'humeur. Les trois sont si étroitement liés qu'il est souvent impossible — et contre-productif — de vouloir les traiter séparément.
La fatigue de la SEP n'est pas une fatigue ordinaire
La fatigue est l'un des symptômes les plus fréquents et les plus invalidants de la SEP, décrite comme telle par les personnes concernées et par les associations comme la Ligue française contre la sclérose en plaques. Ce n'est pas la fatigue d'une mauvaise nuit : elle peut survenir sans effort, être disproportionnée, et ne pas se réparer par le repos habituel. Or le cerveau fatigué traite plus lentement, mémorise moins bien, se concentre moins longtemps. Une même personne peut ainsi être « performante » le matin et beaucoup plus en difficulté en fin de journée. Ce n'est pas de la mauvaise volonté : c'est une réalité physiologique.
La chaleur, un facteur souvent ignoré
Beaucoup de personnes atteintes de SEP décrivent une aggravation transitoire de leurs symptômes — dont la lenteur et le brouillard mental — lorsqu'il fait chaud, après un bain chaud ou un effort. Ce phénomène, connu sous le nom de phénomène d'Uhthoff, est généralement réversible dès que la température baisse. Le savoir évite de dramatiser un mauvais jour de canicule et invite à adapter l'environnement plutôt qu'à s'inquiéter d'une aggravation durable.
Anxiété, dépression et cognition
L'anxiété et la dépression sont plus fréquentes dans la SEP qu'en population générale. Or elles pèsent lourdement sur l'attention, la mémoire et la motivation. Une difficulté de concentration peut ainsi venir autant d'un état dépressif que de la maladie elle-même — et la bonne nouvelle, c'est que la part liée à l'humeur peut souvent être améliorée par une prise en charge adaptée. C'est une raison majeure de ne pas rester seul avec ces symptômes et d'en parler à l'équipe soignante.
Une aggravation nette et durable des troubles cognitifs, l'apparition de nouveaux symptômes neurologiques (troubles de la vision, de l'équilibre, de la sensibilité) ou une tristesse profonde avec perte d'élan justifient de contacter rapidement le médecin traitant ou l'équipe de neurologie qui suit la maladie. En cas de détresse psychologique aiguë ou d'idées noires, contactez sans attendre les services d'urgence de votre pays ou une ligne d'écoute dédiée. Ces situations relèvent d'un avis professionnel, jamais d'une attente à domicile.
Repérer les signes au quotidien
Les troubles cognitifs de la SEP sont discrets et se glissent dans les gestes ordinaires. Les repérer tôt permet d'en parler au bon moment, sans dramatiser ni banaliser. Voici les signes que les personnes concernées et leurs proches décrivent le plus souvent.
- Suivre une conversation à plusieurs devient fatigant, surtout dans le bruit : on décroche, on perd le fil.
- Les oublis du quotidien se multiplient : rendez-vous, courses, où l'on a rangé un objet, ce qu'on venait faire dans une pièce.
- Le manque du mot devient plus fréquent : le mot est là, il ne vient pas.
- La lecture demande plus d'efforts : il faut relire, on retient moins, on se lasse plus vite.
- Les tâches à plusieurs étapes (préparer un repas complet, gérer des démarches) coûtent davantage et sont plus souvent laissées de côté.
- La double tâche devient difficile : parler en conduisant, écouter en écrivant.
- La sensation de « brouillard mental », surtout en fin de journée, par forte chaleur ou en période de stress.
Chacun oublie parfois un mot ou un rendez-vous : cela ne signifie pas un trouble cognitif. Ce qui compte, c'est un changement par rapport à d'habitude, plusieurs signes qui se répètent, et surtout un retentissement sur la vie quotidienne ou professionnelle. Le bon réflexe n'est pas de s'auto-diagnostiquer, mais de noter ce que l'on observe pour en parler lors d'une consultation. Un simple carnet de notes vaut mieux que la mémoire au moment du rendez-vous.
❌ À éviter : multiplier les auto-tests trouvés en ligne et en tirer des conclusions. Ils ne sont pas validés pour la SEP, ne tiennent pas compte de la fatigue ni du contexte, et génèrent surtout de l'inquiétude. Seul un bilan réalisé par un professionnel permet de faire la part des choses.
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Découvrir la formation gratuiteLe bilan neuropsychologique : comment on évalue
Face à des difficultés cognitives, l'évaluation ne repose ni sur une impression ni sur une IRM seule, mais sur un bilan neuropsychologique. C'est l'outil de référence pour objectiver ce qui va bien, ce qui est fragilisé, et dans quelle mesure cela retentit sur la vie réelle.
À quoi sert le bilan
Le bilan neuropsychologique poursuit plusieurs objectifs : distinguer ce qui relève réellement d'un trouble cognitif de ce qui relève de la fatigue ou de l'humeur ; établir un profil précis (quelles fonctions sont touchées, lesquelles sont des points forts) ; disposer d'un point de référence pour suivre l'évolution dans le temps ; et surtout orienter des adaptations concrètes, au travail comme à la maison. Il ne s'agit pas de « coller une note », mais de comprendre un fonctionnement pour mieux l'accompagner.
Comment ça se passe
- Un entretien. Le neuropsychologue recueille les plaintes, le contexte, le retentissement au quotidien, l'histoire de la maladie, le sommeil, l'humeur et la fatigue. Cet échange est aussi important que les tests.
- Des tests validés. Des épreuves standardisées mesurent la vitesse de traitement, la mémoire, l'attention et les fonctions exécutives. Des batteries adaptées à la SEP, comme le BICAMS à l'échelle internationale, sont fréquemment utilisées.
- La prise en compte des conditions. Un bon bilan tient compte de la fatigue, de l'heure, de l'humeur, de la chaleur. Il vaut mieux éviter de le réaliser un jour d'épuisement, sous peine de sous-estimer les capacités réelles.
- La restitution. Les résultats sont expliqués à la personne : ses points forts autant que ses fragilités. C'est un moment clé, souvent rassurant, qui remet des mots justes sur des difficultés vécues comme floues ou honteuses.
- Des préconisations. Le bilan débouche sur des propositions concrètes : remédiation cognitive, aménagements, stratégies de compensation, orientation vers d'autres professionnels si besoin.
Un résultat de bilan n'est pas une étiquette définitive. Il photographie un fonctionnement à un instant donné, dans des conditions données. Il peut évoluer, notamment si la fatigue, le sommeil ou l'humeur s'améliorent, ou avec un travail de remédiation. C'est pourquoi il est souvent utile de le refaire à distance pour suivre la trajectoire réelle plutôt qu'un chiffre isolé. Pour préparer la consultation, des tests d'auto-évaluation grand public comme ceux proposés dans le catalogue de tests DYNSEO peuvent aider à mettre des mots sur ses ressentis — sans jamais remplacer le bilan professionnel.
Ce qui aide vraiment : rééducation et stratégies
C'est la partie la plus importante, et la plus encourageante : face aux troubles cognitifs de la SEP, on n'est pas démuni. Il n'existe pas de solution miracle, mais un ensemble de leviers qui, combinés et pratiqués régulièrement, améliorent nettement le quotidien. Deux grandes approches se complètent : restaurer et compenser.
La remédiation cognitive
La remédiation cognitive consiste en un entraînement ciblé, encadré par un professionnel (neuropsychologue, orthophoniste, ergothérapeute selon les cas). Elle vise à solliciter les fonctions fragilisées par des exercices progressifs et à apprendre des stratégies de compensation. La recherche sur la SEP soutient l'intérêt de ces approches, en particulier lorsqu'elles sont régulières et adaptées au profil de chacun. Le principe est le même que pour un entraînement physique : la régularité prime sur l'intensité ponctuelle.
Les stratégies de compensation
Compenser, c'est contourner intelligemment la difficulté plutôt que de la subir. Ces stratégies, simples et concrètes, transforment le quotidien :
- Externaliser la mémoire : agenda, listes, rappels sur le téléphone, tableau visible à la maison. Ce qui est écrit n'a plus à être retenu.
- Une chose à la fois : renoncer à la double tâche, séquencer les activités, terminer avant de commencer autre chose.
- Des routines stables : mêmes places pour les objets clés, mêmes horaires. La régularité décharge la mémoire de travail.
- Fractionner : découper une tâche longue en petites étapes avec des pauses, plutôt qu'un long effort continu.
- Choisir son moment : placer les tâches exigeantes aux heures où l'énergie est la meilleure, souvent le matin.
- Aménager l'environnement : réduire le bruit et les distractions, un seul écran allumé, un plan de travail dégagé.
L'entraînement cognitif à la maison
Entre les séances encadrées, une stimulation régulière et plaisante entretient les fonctions cognitives. L'essentiel est d'ajuster le niveau : trop facile, l'exercice n'apporte rien ; trop difficile, il décourage. Des applications de stimulation conçues pour les adultes, comme JOE, reposent sur ce principe d'ajustement progressif, avec des jeux qui sollicitent mémoire, attention, langage et logique. Elles ne remplacent pas une prise en charge, mais offrent un support d'entraînement régulier, à son rythme et depuis chez soi. D'autres outils gratuits, disponibles dans le catalogue d'outils DYNSEO, aident à organiser et à suivre cette pratique.
| ✅ Ce qui aide | ❌ Ce qui n'aide pas |
|---|---|
| Une pratique courte et régulière, ajustée au niveau | Les séances marathon suivies de longues périodes sans rien |
| Externaliser (agenda, listes, rappels) sans culpabiliser | Vouloir « tout retenir de tête » par principe |
| Respecter la fatigue et fractionner les efforts | Forcer jusqu'à l'épuisement pour « tenir » |
| Aménager un environnement calme pour les tâches exigeantes | Travailler dans le bruit, avec plusieurs écrans |
| Demander un bilan et une prise en charge adaptés | Attendre que « ça passe » ou tester des méthodes non validées |
| Traiter la fatigue, le sommeil et l'humeur en parallèle | Isoler la cognition du reste de la santé |
Accompagner au quotidien : le rôle des proches
L'entourage joue un rôle décisif, à condition de comprendre la nature invisible de ces troubles. La plupart des tensions naissent d'un malentendu : on prend pour de l'indifférence, de la paresse ou de la mauvaise volonté ce qui est en réalité un symptôme. Changer de regard change tout.
Communiquer autrement
Quelques ajustements simples de communication soulagent énormément :
- Ralentir le débit et laisser un vrai temps de réponse, sans finir les phrases à la place de l'autre.
- Une information à la fois, des phrases courtes, un message clair plutôt qu'une consigne à tiroirs.
- Réduire les distractions pendant un échange important : couper la télévision, choisir un endroit calme.
- Reformuler ensemble les points importants, ou les écrire, pour sécuriser l'encodage.
- Éviter de tester la mémoire par des « tu te souviens quand même de ? » : mieux vaut aider que piéger.
Plutôt que « je te l'ai déjà dit » ou « fais un effort », qui renvoient à une faute, on peut dire : « on le note ensemble pour être tranquilles », « prends ton temps, rien ne presse », « on peut couper le bruit si tu veux ». Ces formulations reconnaissent la difficulté sans juger la personne, et transforment la relation d'aide en coopération plutôt qu'en surveillance.
Préserver l'autonomie sans faire à la place
La tentation de tout prendre en charge, par gentillesse ou par gain de temps, est compréhensible mais contre-productive. Faire systématiquement à la place accélère la perte de confiance et d'autonomie. La bonne posture, plus inconfortable, consiste à laisser faire — plus lentement, avec le bon niveau d'aide, en sécurisant l'environnement plutôt qu'en se substituant. L'objectif n'est pas la performance, mais le maintien du pouvoir d'agir.
Prendre soin de soi, aussi
Accompagner une personne atteinte de SEP est exigeant, sur la durée, d'autant que les symptômes invisibles sont épuisants à comprendre et à expliquer aux autres. Un proche épuisé aide moins bien. Demander du relais, s'informer, échanger avec d'autres aidants et s'accorder des temps pour soi ne sont pas des luxes : ce sont des conditions pour tenir dans le temps. Des supports comme la boîte à outils DYNSEO aident à structurer l'accompagnement sans porter tout de tête.
7 idées reçues à corriger
« Les troubles cognitifs, c'est la fin de l'autonomie »
Faux dans la très grande majorité des cas. Ces troubles restent le plus souvent d'intensité légère à modérée et se compensent bien. Beaucoup de personnes atteintes de SEP continuent à travailler, à conduire, à mener une vie riche, avec des aménagements adaptés. Un trouble cognitif n'est pas synonyme de dépendance.
« Si elle oublie, c'est qu'elle ne fait pas attention »
C'est l'inverse : la personne fait souvent d'énormes efforts d'attention, ce qui l'épuise. L'oubli vient du ralentissement et de la fatigue attentionnelle, pas d'un manque d'intérêt. Reprocher un manque d'effort ajoute de la culpabilité à une difficulté déjà lourde.
« C'est une démence qui commence »
Non. Les troubles cognitifs de la SEP ont un profil différent de celui des maladies neurodégénératives comme la maladie d'Alzheimer. L'intelligence, la mémoire ancienne et la reconnaissance des proches sont le plus souvent préservées. Confondre les deux génère une angoisse inutile.
« Puisque l'IRM est stable, tout va bien »
Pas nécessairement. L'IRM et le vécu cognitif ne se recouvrent pas parfaitement. Une personne peut avoir des difficultés réelles avec une imagerie rassurante, et inversement. C'est le retentissement au quotidien, exploré par le bilan, qui compte, pas seulement l'image.
« On ne peut rien faire contre ces troubles »
Faux, et c'est essentiel : remédiation cognitive, stratégies de compensation, aménagements, prise en compte de la fatigue et de l'humeur améliorent réellement le quotidien. L'inaction, elle, laisse la difficulté s'installer sans la contourner.
« Il faut surtout qu'elle se repose »
Le repos est nécessaire, l'inactivité ne l'est pas. Un cerveau sous-stimulé perd en souplesse, et le repli renforce l'anxiété. L'équilibre se trouve dans l'alternance entre efforts adaptés et vraies récupérations, pas dans l'un des deux extrêmes.
« En parler, c'est se plaindre »
Au contraire. Mettre des mots sur ces symptômes invisibles, auprès de l'équipe soignante comme des proches, est la première étape pour être aidé. Le silence isole et laisse chacun interpréter de travers. En parler, c'est ouvrir la porte aux solutions.
Pour aller plus loin
Cet article se concentre sur les troubles cognitifs. D'autres ressources de cette série abordent les autres facettes de la vie avec la sclérose en plaques :
Fatigue & cognitionFatigue et troubles cognitifs dans la SEP : ce que les familles peuvent faire au quotidien
Vie quotidienneSEP et vie quotidienne : maintenir l'autonomie et prévenir les complications
Au long coursVivre avec la SEP dans la durée : aidant, couple et projets d'avenir
Côté ressources gratuites : le catalogue d'outils DYNSEO propose des supports à imprimer utiles pour organiser le quotidien, suivre ce qui évolue et le transmettre aux professionnels. Les tests cognitifs permettent de faire un premier point sur ses ressentis, et l'application JOE sert de support de stimulation régulière, à son rythme, à la maison.
Questions fréquentes
Toutes les personnes atteintes de SEP ont-elles des troubles cognitifs ?
Non. Les troubles cognitifs sont fréquents dans la sclérose en plaques, mais loin d'être systématiques. De nombreuses personnes n'en présentent pas, ou de façon très discrète, sans retentissement réel sur leur quotidien. Quand ils existent, ils restent le plus souvent d'intensité légère à modérée et se compensent bien. Leur présence, leur nature et leur sévérité varient beaucoup d'une personne à l'autre, en fonction de la localisation des lésions, de l'ancienneté de la maladie et de la réserve cognitive de chacun. C'est précisément parce que chaque situation est unique que seul un bilan, réalisé par un professionnel, permet de faire le point objectivement plutôt que de généraliser.
Les troubles cognitifs de la SEP sont-ils réversibles ?
La réponse est nuancée. Une partie des difficultés est liée à des facteurs améliorables : la fatigue, un mauvais sommeil, l'anxiété, la dépression, la chaleur. Agir sur ces facteurs peut réellement améliorer le fonctionnement cognitif, parfois nettement. Par ailleurs, la remédiation cognitive et les stratégies de compensation permettent de mieux utiliser ses capacités et de contourner les obstacles. On ne parle donc pas toujours de « réversibilité » au sens strict, mais de progrès très concrets sur la vie quotidienne. Le pronostic individuel ne peut être établi que par l'équipe soignante, en fonction de chaque situation, jamais à partir de moyennes générales.
Comment distinguer la fatigue d'un vrai trouble de la mémoire ?
C'est justement l'un des objectifs du bilan neuropsychologique, car les deux se ressemblent beaucoup de l'extérieur. Un indice utile : les difficultés liées surtout à la fatigue fluctuent fortement selon le moment de la journée, la chaleur, le stress et le sommeil, et s'atténuent après un vrai repos. Un trouble plus installé tend à être plus constant et à toucher des fonctions précises de façon repérable aux tests. Mais ces deux dimensions coexistent souvent et s'amplifient l'une l'autre. Plutôt que de trancher soi-même, mieux vaut noter ses observations et en parler à l'équipe soignante, qui dispose des outils pour faire la part des choses.
La stimulation cognitive et les jeux servent-ils vraiment ?
Ils ont leur place, à condition d'être bien utilisés. Une stimulation régulière, plaisante et ajustée au bon niveau entretient l'attention, la mémoire et la vitesse de traitement, et complète utilement une prise en charge encadrée. Des applications comme JOE reposent sur cet ajustement progressif de la difficulté. Deux précautions : ces outils ne remplacent ni le bilan ni la remédiation menée avec un professionnel, et l'objectif n'est pas la performance au jeu mais le maintien d'une pratique agréable et régulière. Trop difficile, un exercice décourage ; trop facile, il n'apporte rien. La régularité, sur des séances courtes, compte davantage que l'intensité ponctuelle.
Faut-il parler des troubles cognitifs à son employeur ?
C'est une décision personnelle, sans réponse unique. En parler peut ouvrir droit à des aménagements précieux : horaires adaptés, environnement plus calme, tâches réorganisées, temps supplémentaire. Beaucoup de personnes redoutent la stigmatisation, ce qui est compréhensible. Il existe des interlocuteurs dont c'est le rôle d'accompagner ces démarches en confidentialité, comme le médecin du travail, qui peut proposer des adaptations sans dévoiler le détail médical. Un bilan neuropsychologique documenté aide à formuler des besoins précis plutôt que de rester dans le flou. L'important est de ne pas rester seul face à des difficultés au travail : des solutions existent, et les affronter isolément est le plus grand risque.
Cet article a une visée d'information générale. Il ne remplace ni un diagnostic, ni un avis médical, ni un traitement, ni un bilan neuropsychologique. Chaque situation étant unique, pour toute question concernant une situation personnelle, adressez-vous au médecin traitant, à l'équipe de neurologie ou aux professionnels qui suivent la maladie.
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