阿尔茨海默病：实施的活动、支持和具体安排
当亲人患有阿尔茨海默病时，周围的人很快就会面临一个非常具体的问题 ：今天在家里该做什么，以便陪伴他们而不变成护理人员 ？本文汇集了一些阿尔茨海默病活动工具，可直接应用 ：十五项逐步描述的活动，一天和一周的组织，逐个房间的住房安排，以及可打印的免费支持。没有一项需要专业设备或医疗技能。
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联系簿目标不是“ 让记忆工作 ”，就像复习考试一样。阿尔茨海默病并不能以这种方式进行康复。这些活动所维持的是剩余的自主性、行动的乐趣、让人安心的标志以及与他人的联系。以下所有内容都希望是现实的 ：根据个人、当天的情绪和疾病阶段进行调整的建议，与跟踪他们的专业人士紧密联系。
30秒内的要点
日常陪伴一位阿尔茨海默病患者的要点在于几个简单的原则 ： 稳定的标志、短时间的活动、意义和乐趣。我们不追求表现，而是维持仍然有效的部分。
- 意义优先于练习 — 熟悉的日常任务比强加的游戏更容易接受，价值相同。
- 短而规律 — 每次十到十五分钟，每天多次，而不是一段长时间的课程，容易疲惫。
- 稳定的标志 — 相同的时间、相同的地点、相同的动作 ：例行公事让人安心，减少焦虑。
- 乐趣作为指南 — 如果活动让人烦恼或失败，就停止并更换，不要坚持。
- 环境 — 一些简单的住房调整可以预防跌倒并促进方向感。
阿尔茨海默病 ：活动和工具，四条基本规则
在选择某项活动之前，一些标志可以避免许多沮丧。它们包含四个想法，无论疾病处于哪个阶段都适用。请记住 ：它们比您所提供的具体内容更重要。
寻找意义，而不是分数
成功的活动不是“ 做好 ”的活动，而是有意义且让人感觉良好的活动。削皮蔬菜，折叠餐巾 ：这比任何练习都更有价值。
短而不是长
十到十五分钟就足够了。在疲惫和烦躁之前停止，绝不要在之后 ：结束不好的课程会让下一次变得更困难。
稳定的标志
相同的时间，相同的地点，相同的动作。规律性让人安心，并在一定程度上弥补短期记忆障碍。例行公事不是一种负担 ：它是一种照顾。
跟随快乐
如果对方感到愤怒、失败或厌倦，我们就要改变而不作评论。我们重视所做的事情，不纠正错误 ：情感气候优先于结果。
以下建议是日常活动，而不是护理方案。适合轻度阶段的活动可能会在更高级阶段失败，反之亦然。请与主治医生、神经科医生、语言治疗师、职业治疗师或照顾您亲人的日间照料团队讨论 ：他们了解其当前能力，并会告诉您应优先考虑什么，避免什么，以及何时进行。
标志、记忆和方向感
这些活动并不是为了“ 恢复 ”失去的记忆。它们依赖于古老的记忆，通常保存了很长时间，以及帮助在时间和空间中定位的具体标志。我们讲述、识别、命名 ：绝不提出“ 你记得吗 ？”这类诱导性问题。
当天的方向表
- 目标 — 在时间中定位，减少与迷失相关的焦虑，仪式化一天的开始。
- 材料和时间 — 一块可擦写的白板或一张大纸，马克笔，每天早上5分钟。
- 流程 — 一起写下今天的日期、季节、窗外的天气和今天的两个重要时刻 ： “ 今天早上，洗澡 ; 今天下午，索菲的拜访 ”。
- 更简单 — 你写，对方大声朗读并看向窗外。
- 更困难 — 对方独立完成，然后预测明天的安排。
- 有效的标志 — 她会在一天中主动查看白板以获得安慰。
记忆盒子
- 目标 — 激发古老的记忆，促进自发的言语，维持身份感。
- 材料和时间 — 一个装满重要物品的盒子 ：一枚奖牌、一张票、一条围巾、一件工具、一张照片，15分钟。
- 流程 — 一次拿出一个物品，放在对方手中，倾听她的反应。我们不纠正日期或名字 ：我们跟随思路。
- 更简单 — 仅使用非常熟悉且充满积极情感的物品。
- 更困难 — 通过故事将多个物品联系起来，确定时代背景。
- 有效的标志 — 她的面部表情变得生动，交流自然延续。
带评论的照片册
- 目标 — 调动对人和地点的记忆，滋养家庭联系，促进言语交流。
- 材料和时间 — 一本旧相册或平板上的照片，最多十张图片，15分钟。
- 流程 — 一起观看，命名人物，确定地点。如果缺少名字，立即提供，而不让对方等待或测试。
- 更简单 — 仅使用非常熟悉的亲近人的照片，且为大尺寸。
- 更困难 — 讲述场景，找出几张照片的时间顺序。
- 有效的标志 — 句子变得更长，交流变成真正的对话。
分类和配对
- 目标 — 持续注意力、分类、手部协调、重复的安抚性动作。
- 材料和时间 — 按钮、硬币、扑克牌、袜子或餐具，10分钟。
- 流程 — 提议按颜色、大小或类别进行分类。动作和结果同样重要：操作和整理往往能缓解焦虑。
- 更简单 — 两个对比鲜明的类别，元素较少。
- 更困难 — 同时使用多个标准，例如先按颜色再按数值分类卡片。
- 成功的标志 — 个人投入到任务中，并明显放松。
日常动作与自主性
这些活动通常是最容易接受的，因为它们有明显的意义和可见的结果。参与家庭生活维持了自动化的动作、被需要的感觉和尊严。黄金法则：一起做，绝不替代，即使这需要更多时间，结果也不完美。
一个简单的技巧：将每个任务分解为一次只给出一个指令。与其说“摆桌子”，不如说“把盘子放在这里”，然后在动作开始后再说“现在放杯子”。我们准备好空间，让一切触手可及，移除可能分散注意力或造成危险的物品，并留出时间。重要的不是餐巾折得多完美或盘子放得多整齐，而是个人能够独立行动并感到胜任。我们要感谢，强调所提供的帮助：这种认可比任何纠正都更能激发再次尝试的愿望。
摆放和收拾餐桌
- 目标 — 连续进行熟悉的动作，定位空间，参与集体时刻。
- 材料和时间 — 餐具，餐前5到10分钟。
- 流程 — 一次给出一个指令：“首先是盘子”，然后“杯子”。如有需要，可以一起做第一个动作。
- 更简单 — 只放餐巾，或跟随一个桌布指示位置。
- 更困难 — 为多位客人完整摆桌，凭记忆。
- 成功的标志 — 在宣布用餐时，动作自然而然开始，无需要求。
折叠衣物和配对
- 目标 — 双手协调、重复的安抚性任务、感到有用。
- 材料和时间 — 一篮干净的衣物，坐在桌子旁，10分钟。
- 流程 — 从容易抓取的大件开始：毛巾、抹布。我们并肩折叠，轻松地聊着其他事情。
- 更简单 — 仅折叠成两半，或叠放已经折叠好的毛巾。
- 更困难 — 配对袜子，折叠衬衫成四份。
- 成功的标志 — 个人愿意参与并持续进行，无需催促。
一起做简单的食谱
- 目标 — 将任务分步骤规划，调动感官，找回通常保存良好的旧动作。
- 材料和时间 — 一份三到四步的食谱材料，之前常做，20分钟。
- 流程 — 准备工作台，确保切割或加热的安全。个人混合、倒入、揉捏、品尝。逐步命名材料。
- 更简单 — 一步无危险：混合面团，手工剥皮。
- 更困难 — 从头到尾跟随插图食谱。
- 成功的标志 — 动作自然而然回归，盛菜时的自豪感显而易见。
植物和花园的护理
- 目标 — 感官和放松活动，温和的责任感，季节节奏中的参照。
- 材料和时间 — 几盆植物，一个小浇水壶，土壤，10到15分钟。
- 流程 — 浇水，清洁叶子，换盆。接触土壤和植物气味让人放松，并愉快地占用双手。
- 更简单 — 用一个轻的小浇水壶浇水一盆植物。
- 更困难 — 播种，移栽，保持护理记录。
- 成功的标志 — 这个人关心自己的植物，自发地回来。
理解疾病以选择合适的活动
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发现培训 — 20 €沟通、语言和联系
随着疾病的发展，找到合适的词变得更加困难。这些活动的目标不在于“语言表现”，而在于维持交流和联系。我们放慢速度，留出时间，依靠眼神、手势和图像。对于所有与语言相关的内容，语言治疗师的意见非常宝贵：他们会指导您找到最能帮助您亲近的方式。
大声共享阅读
- 目标 — 维护语言、注意力和文本的乐趣，在没有压力的环境中。
- 材料和时间 — 一段短文本，使用大字：熟悉的诗歌、食谱、本地报纸文章，10分钟。
- 流程 — 您读一句，另一个人读下一句或最后一个词。选择她喜欢的文本：熟悉的词更容易回忆。
- 更简单 — 她只需补充熟悉的童谣或谚语的最后一个词。
- 更困难 — 读完整段，然后说出一个词或一个图像。
- 成功的标志 — 语速放慢，阅读伴随着微笑或评论。
图像沟通册
- 目标 — 在缺少词汇时提供交流支持，减少由此引起的挫败感和焦虑。
- 材料和时间 — 一本小册子，里面有真实的照片：喝水、吃东西、上厕所、疼痛、人物、地点。应用程序我的词典在平板电脑上也可以起到同样的作用。10分钟。
- 流程 — 我们每天一起翻阅，指认，命名。小册子随时可用，以便在有需要时提供支持。
- 更简单 — 当您命名时，她展示图片。
- 更困难 — 她先命名，然后说一个短句。
- 成功的标志 — 小册子被自发使用以表达自己。
准备好的电话或访问
- 目标 — 维护社会联系，保持个人在家庭中的地位，构建一个安心的交流。
- 材料和时间 — 一位善意且提前通知的对话者，提前记下的一些要点，5到10分钟。
- 流程 — 我们提前通知被叫的人，让他慢慢说，一次一个想法，不要测试记忆。我们在旁边不插手，除非有需要。
- 更简单 — 与一个非常熟悉的面孔进行短视频通话。
- 更困难 — 进行一次准备好的访问，进行一些共同活动，比如看照片。
- 成功的标志 — 这个人主动询问消息或请求打电话给某人。
面对面站立，保持眼睛高度，等到对方注意到你的目光再开始说话。每句话一个观点，语气平和，封闭式问题 : « 你想要茶吗 ? »而不是« 你想喝什么 ? ». 让沉默发挥作用 : 回应的时间会延长。 ❌ 避免 : 纠正、反驳、说« 我刚才告诉过你 », 连续提问或在她面前以第三人称谈论她。
感官、音乐与安抚
这些活动并不追求任何表现 : 它们能安抚、带来快乐并维持情绪，这决定了一切。它们在一天结束时特别有用，当焦虑和激动往往上升时。
这个下午的时刻，有时被称为黄昏激动，家庭对此非常熟悉 : 疲劳、光线减弱和刺激的积累可能使人更加焦虑、更加对立，有时感到迷失。正是在这个时候，感官、音乐以及一个安静且光线良好的环境最有益。这个时段避免要求高的练习和复杂的讨论，降低音量，逐渐拉上窗帘，优先考虑安静的陪伴。如果这些时刻变得频繁或强烈，请在联系簿中记录并告知医生 : 它们可能会影响陪伴的建议。
往昔歌曲播放列表
- 目标 — 安抚，唤起回忆，找回语言或歌唱。年轻时的旋律往往能保持很长时间的可接触性。
- 材料和时间 — 一个音箱，选择15-30岁时的音乐，15分钟。
- 流程 — 听，随之而来。许多人能唱出完整的歌词，而他们无法用其他方式表达。
- 变体 — 结合同一时期的照片，或一起轻柔地跳舞。
- 成功的标志 — 这个人哼唱，打拍子，放松，或者开始讲述。
感官工作坊
- 目标 — 刺激触觉、嗅觉和味觉，扎根于当下，安抚激动。
- 材料和时间 — 各种材料（羊毛、木头、卵石、布料）、熟悉的气味（薰衣草、咖啡、柑橘），10分钟。
- 流程 — 提供触摸、嗅闻、评论。我们保持在愉快和熟悉的感觉上，而不将其变成猜谜。
- 更简单 — 一次只使用一种材料或一种气味。
- 更困难 — 将气味与记忆联系起来，用词语描述质地。
- 成功的标志 — 脸部放松，呼吸减缓，交流开始。
散步与温和运动
- 目标 — 维持平衡和耐力，疏导激动，改善情绪和睡眠。
- 材料和时间 — 封闭鞋，熟悉且安全的路线，10到20分钟。
- 流程 — 相同的路线，相同的时间，设定一个休息点。我们并肩走，不急于行进。
- 更简单 — 在走廊或花园里来回走几次，每天多次。
- 更困难 — 稍微长一点的外出，或进行一些坐着的拉伸运动。
- 成功的标志 — 走后这个人更平静，睡眠改善。
数字会议与 忆趣
- 目标 — 温和而有趣的认知刺激，具有可调节的水平，在一个令人安心的环境中。
- 材料和时长 — 一台平板电脑和应用程序 忆趣，专为老年人和阿尔茨海默病患者设计，10到15分钟的固定时间。
- 流程 — 两到三个短游戏，总是按照相同的顺序进行，以创建一个仪式。我们在旁边，给予鼓励，在预定时间结束时停止。
- 更简单 — 一个最易接触的游戏，需您的帮助。
- 更困难 — 连续进行两个或三个游戏，让对方引导。
- 成功的标志 — 平板电脑成为一个期待的约会，愉快地进行。
典型的一天和一周
最常见的陷阱是想要每天提供所有内容。没必要。几个恰当的高光时刻，在稳定的节奏中，比繁忙的日程更有价值。阿尔茨海默病患者的一天最好始终遵循相同的框架：规律的标志减少焦虑和烦躁的时刻，尤其是在下午晚些时候更为明显。
| 时刻 | 内容 | 时长 |
|---|---|---|
| 早晨，早餐后 | 方向表，然后是当天最具挑战性的活动 | 15-20分钟 |
| 上午末 | 一项真实的日常任务 — 餐桌、洗衣、厨房 | 10-15分钟 |
| 午餐后 | 安静时间，休息，不受干扰 | 30-60分钟 |
| 下午中段 | 短途散步或外出 | 10-20分钟 |
| 下午末 | 放松活动 — 音乐、感官、植物、忆趣会议 | 15分钟 |
| 晚上 | 相册或阅读，柔和的光线，令人安心的氛围 | 15分钟 |
在一周内，改变主导内容而不改变结构。想法是交替不同的主题以避免厌倦，同时保持相同的时间和地点。
| 星期 | 当天的主导内容 |
|---|---|
| 星期一 | 标志和记忆 — 今日表，记忆盒 |
| 星期二 | 日常 — 一起做简单的食谱 |
| 星期三 | 联系 — 相册，电话或准备好的访问 |
| 星期四 | 感官和运动 — 感官工作坊，散步 |
| 星期五 | 自主 — 洗衣、餐桌、植物护理 |
| 星期六 | 社交 — 亲友拜访，多人音乐时光 |
| 星期天 | 轻松的节奏。休息和安静是护理的一部分。 |
逐间布置住房
环境在工作中占很大一部分。精心设计的住房可以预防跌倒，减少迷失方向和焦虑的情况。大多数有用的修改成本不高；对于其他情况，家庭职业治疗师的评估通常是最好的投资，并且可以获得帮助。两个原则指导一切：确保安全而不幼稚化，并提供清晰的视觉标志。
| 房间 | 问题所在 | 我们改变的内容 |
|---|---|---|
| 入口和走廊 | 地毯、电线、杂物、昏暗、无人看管的出口 | 移除地毯，固定电缆，带探测器的夜灯，厕所门上的标志 |
| 起居室 | 椅子太低，通道拥挤，刺激过多 | 提高座位，清理通道，减少视觉和声音的混乱 |
| 厨房 | 炉灶、刀具、清洁产品、高处物品 | 确保煤气和电力安全，将危险物品收起，常用物品放在手边 |
| 浴室 | 湿地、浴缸、站立、混淆水龙头 | 固定在墙上的扶手、防滑垫、淋浴椅、冷热颜色标志 |
| 卧室 | 夜间起床、昏暗、醒来时迷失方向 | 床边可达的开关、通往厕所的照明路径、可见日期的时钟 |
| 所有房间 | 橱柜、有毒产品、相似的门 | 门和抽屉上的带照片标签、危险物品上锁、开关的对比 |
一扇通往厕所的鲜艳色彩的门，一张年轻人的照片贴在卧室的门上，厨房每个抽屉上都有插图标签：这些简单的标识支持自主性，减少焦虑的寻找。一只清晰显示日期和时间（早上、中午、晚上）的时钟有助于定位。相反，避免使用可能造成困扰的镜子，以及过于显眼的地面图案，有时会被视为洞或台阶。
可打印的免费支持材料
结构化日常活动并记录有效的内容改变一切，无论是在家中还是与专业人士的交流中。这些 DYNSEO 支持材料可以从免费工具目录中自由下载和打印。三个足以框定上述所有内容；以下是如何具体使用它们。
- 进展跟踪表 — 每个活动一行，每天一个格子。记录顺利的事情，而不是失败的。这种支持使缓慢的变化可见，并有助于重新激发您和您亲人的动力。
- 会议跟踪表 — 提出的内容、让人疲惫或烦恼的事情、让人平静的事情。填写只需一分钟，它可以根据每天的情况调整活动，并识别良好的时机。
- 联系簿 — 用于将您的观察传达给医生、语言治疗师、职业治疗师或日间照护中心，以便在咨询中不遗漏任何内容。行为变化、睡眠障碍、食欲下降：所有记录都有助于跟踪。
- 技能跟踪表 — 用于在几周内可视化哪些保持稳定，哪些变得更加困难，并相应调整提议。
要测试或定位当前的能力，您还可以在认知测试方面找到标识，作为观察点而非诊断：只有健康专业人士才能做出诊断和预后。
数字的地位和忆趣应用
平板电脑既不能替代医疗跟踪，也不能替代实际活动或陪伴。它提供了两样有用的东西：自动调整难度，避免失败，以及在规律性时受欢迎的仪式框架。还需要选择为这一人群设计的工具和合理的使用。
| 应用 | 适合谁 | 典型使用 |
|---|---|---|
| 忆趣 | 老年人、阿尔茨海默病、帕金森 — 简化界面 | 每天10到15分钟，2到3个游戏，固定时间，有陪伴者 |
| 智趣 | 成年人、心理健康、中风后 | 同样的原则，记忆、注意力和逻辑游戏，适合成年观众 |
| 我的字典 | 交流困难、失语、非语言 | 日常交流的视觉支持，作为图像笔记本的补充 |
对于阿尔茨海默病，忆趣是最合适的应用：简洁的导航、大字体、经过调整的游戏和可能的陪伴。合适的剂量：每天短时间的会议，在同一时间，而不是偶尔的长时间会议。保持屏幕在晚上关闭，以免打扰本已脆弱的睡眠，并保持在旁边：数字是交流的支持，而不是孤独的活动。
五个最常见的错误
- 测试记忆。 “你记得我的名字吗？我们吃了什么？”这些问题会导致失败并引发焦虑。我们要肯定，温和地提醒，绝不要让人背诵。
- 纠正和反驳。 每次纠正错误或否认对方的说法会加剧不安。最好是验证情感，温和地转移注意力，而不是争论对错。
- 代替他人做。 为了节省时间，剥夺了对方仍能完成的动作。这是导致可避免的自主性丧失的主要原因：我们放慢速度，陪伴，允许对方自己做。
- 过度刺激。 连续进行活动、看电视和接待访客会让人疲惫并引发危机。宁静、休息时间和安静的环境与活动本身同样重要。
- 追求表现。 寻求可衡量的进步，就像康复一样，会导致失望。在这里，目标是幸福、联系和日常自主性：美好的一天就是宁静的一天。
进一步了解
常见问题
这些活动应该多频繁进行 ？
一天中进行几次短暂的活动比一次长时间的活动要好。可以设定两个或三个十到十五分钟的活动时间，融入规律的节奏中，并在活动之间留出真正的休息时间。重要的不是数量，而是持续性和乐趣 ：每天在相同时间进行小活动总比两天后放弃的繁忙计划要好。有些日子，参与者可能会不太配合 ：在不感到内疚的情况下减轻活动，尤其要保持时间和冷静。
一项活动应该持续多久 ？
通常十到十五分钟就足够了，有时甚至更少。观察疲劳或烦躁的迹象——目光游离、焦躁、动作失调——并在之前而不是之后停止。以积极的方式缩短活动时间会激发再次尝试的欲望；而延长到失败的活动会让所有人感到沮丧。也要根据一天中的时间进行调整 ：早晨通常更合适，而下午晚些时候则需要更平和的活动建议。如对适合的节奏有疑问，请向照顾您亲人的团队咨询。
如何激励拒绝一切的亲人 ？
拒绝往往是对失败恐惧的保护反应。三个杠杆比坚持更有效 ：提供有意义的任务而不是练习——叠衣服、做饭、浇花——自己先开始动作以树立榜样，并依靠参与者喜欢做的事情。绝不要强迫 ：如果拒绝，就不再坚持，稍后再尝试，换种方式。有时，改变时间、氛围或提议的人就足以打破僵局。
需要特别或昂贵的材料吗 ？
不需要。这里提供的主要内容依赖于家中已有的物品 ：衣物、餐具、照片、音乐、植物、报纸。DYNSEO的跟踪支持是免费的且可打印的。配备一台带有像忆趣这样的应用程序的平板电脑是一个加分项，但并非必需。真正的“材料”是您的陪伴、耐心以及一个安静且明确的环境。对于更复杂的住房改造，职业治疗师可以为您指引合适的设备和可能的帮助，而无需盲目投入。
这些活动适合所有阶段吗 ？
它们可以适应，但不是完全相同。在轻度阶段，可以提供更具挑战性的版本和更多的自主性。在更高级阶段，我们简化 ：一次一个指令，更多的感官体验、音乐和伴随动作，减少语言和记忆。主线保持不变 ：意义、乐趣、参照点。随着能力的变化，专业人士的意见——医生、言语治疗师、职业治疗师、日间照护——仍然是调整每个阶段适合内容的最佳指南。
这些活动是日常生活的一般建议。它们不能替代医疗跟踪、诊断或陪伴您亲人的专业人士的建议。如果出现行为变化、跌倒、疼痛或任何令人担忧的迹象，请与医生交谈；如遇紧急情况，请联系您所在国家的紧急服务。请让护理团队确认最适合该人及其阶段的内容。
日常陪伴，提供清晰的指引
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