陪伴一个多动症儿童：该联系谁，哪些帮助以及如何持久
当诊断结果出来时，您很少会收到一份说明书。人们会告诉您关于注意力缺陷障碍，有时还会提到多动症，需要建立的跟进，需通知的学校——您回到家时，带着一个复杂的词和一百个未解的问题。陪伴一个多动症儿童，在寻找帮助和支持的过程中，开始时就像一个迷宫 : 大约十个可能的联系人，所有行政缩写都相似，以及在最糟糕的时刻必须独自发现一切的强烈印象。
在本文中
相关培训
本文理清了这一过程。针对哪个问题该联系谁，法国有哪些支持措施以及如何提交申请，如何充分利用二十分钟的咨询，如何在被拖累之前识别自己的疲惫，以及如何在不影响健康的情况下持久坚持。我们在金额和条件上保持谨慎，因为这些每年都在变化 : 目标是为您提供地图，而不是替代专业人士为您的情况提供详细信息。
30秒内的要点
两个入口就足够开始 : 负责您孩子的医生（家庭医生，儿科医生），会引导您找到合适的专家，以及学校，会在等待行政申请的同时进行初步调整。
- 多动症的诊断由专业医生做出（儿童精神科医生，神经儿科医生，经过培训的儿科医生） : 没有在线测试或单独评估可以替代。
- 围绕孩子有多个专业人士 — 心理学家，神经心理学家，运动治疗师，语言治疗师，教师。每个人都覆盖一个特定的需求。
- 帮助主要通过学校和MDPH提供 : PAP，PPS，AESH，AEEH。名称是技术性的，一旦解释清楚逻辑就简单。
- 咨询需要准备 — 记录您的观察和写下三个问题比即兴交流一小时更有效。
- 父母的疲惫是一个真实的风险，而不是一种弱点。尽早寻求帮助是能够持久的关键。
谁做什么 : 联系人地图
多动症从来不是由一个人来负责的。跟踪本质上是多学科的，没有人能掌握整个情况——甚至连做出诊断的医生也不例外。知道谁做什么可以避免你向错误的人提出正确的问题，避免等待三周却没有任何结果的预约。
根据卫生高级委员会的说法，识别通常在初级医疗中开始：是主治医生或儿科医生接收父母的初步担忧，然后指引他们去找有资格确认诊断的专业人士。以下是您可能会遇到的主要联系人，以及对每个人的期望。
主治医生 / 儿科医生
第一道门。他听取您的观察，排除其他可能的原因，协调跟踪并指引向专家。这也是他撰写必要的证明文件。
儿童精神科医生 / 神经儿科医生
确认或否定多动症诊断的专业医生，评估相关障碍，并在必要时启动和监测可能的药物治疗。
心理学家 / 神经心理学家
认知和注意力评估，功能评估，干预，家长指导。神经心理学家客观化那些不可见的东西：注意力、工作记忆、组织能力。
心理运动治疗师
运动能力、身体管理、激动、空间和时间的定位。他帮助孩子更好地适应自己的身体，并引导过剩的能量。
语言治疗师
口头和书面语言、阅读、表达。当多动症伴随学习障碍时，通常会寻求帮助，这些障碍是常见但不同的。
职业治疗师
具体的自主能力：写作、书包、桌面、日常事务的组织。他提供减轻家庭和课堂日常生活的实用工具。
教师和教育团队
他们与您的孩子相处的时间比任何人都多。作为第一线的盟友，前提是保持定期且非对抗性的对话。
CMP / CMPP
医学心理中心（和医学心理教育中心）。公共机构，汇集多个专业人士，提供评估和跟踪，无需预付费用。
家庭协会
他们提供信息、指导，组织交流小组，并与经历相同事情的其他父母建立联系——这是任何小册子无法替代的。
我有这个问题，我该找谁 ？
| 情况 | 合适的联系人 |
|---|---|
| 我怀疑有多动症，但还没有确诊 | 主治医生或儿科医生，指引去找专家 |
| 需要确认诊断 | 儿童精神科医生、神经儿科医生或受过多动症培训的儿科医生 |
| 阅读或写作有重大困难 | 语言治疗师，需医疗处方 |
| 激动、不协调、身体管理 | 心理运动治疗师 |
| 工作组织、写作困难 | 职业治疗师 |
| 需要客观的注意力评估 | 神经心理学家 |
| 学校没有跟进，成绩下降 | 教师和教育团队，进行首次调整 |
| 我对行政程序一无所知 | 社会工作者、MDPH、家庭协会 |
| 我已经到了极限，作为父母 | 您自己的医生，以及一个休息或支持的解决方案 |
一个需要牢记的原则：这些专业人士没有孤立工作。跟进的效果更佳，因为他们之间会沟通。在实践中，您往往是连接的桥梁——将语言治疗师的评估传达给教师，或将家庭的观察传达给儿童精神科医生。如果没有工具，这种协调的角色是令人疲惫的；我们稍后会再讨论这个问题。
陪伴有多动症的孩子：法国的支持和陪伴
在法国，陪伴有多动症的孩子可能会获得一系列支持和陪伴，这些支持通过两个主要渠道进行：国家教育，涉及所有与学业相关的事务，以及残疾人事务部门（MDPH），涉及残疾的认定及其补偿。这两者并不对立：它们是互补的，且一个并不等待另一个。
以下的措施有技术性名称，其申请条件会定期变化。请将此表视为需要由专业人士（社会工作者、负责教师、MDPH）进一步说明的地图，而不是一份预先获得的权利清单。
| 措施 | 用途 | 申请/提交地点 |
|---|---|---|
| PAP — 个性化陪伴计划 | 在学校进行的教学调整，无需通过MDPH（额外时间、适应性材料、安静的地方） | 通过学校医生和学校；不需要残疾档案 |
| PPRE — 个性化教育成功计划 | 由团队决定的针对性和临时的教学支持 | 直接与教育团队联系 |
| PPS — 个性化入学计划 | 当残疾被认定时的入学框架；可以包括一名AESH或设备 | 根据MDPH的决定，在提交档案后 |
| AESH — 残疾学生陪伴者 | 在课堂上的人性化陪伴，个人或共享 | 由MDPH在PPS框架内通知 |
| AEEH — 残疾儿童教育津贴 | 旨在覆盖与儿童残疾相关费用的财政援助 | MDPH档案；条件和金额各不相同，需向MDPH和CAF确认 |
| ULIS — 学校包容性定位单元 | 在普通学校内的适应性入学措施 | 根据MDPH的指引 |
在学校的内容（PAP，PPRE）可以快速实施，无需残疾认定。通过MDPH（PPS，AESH，AEEH，ULIS）的内容需要档案，因此有时间限制：这更繁重，但也正是打开人力和财力资源的途径。可以先从较轻的开始，然后再补充。
MDPH档案，不要气馁
MDPH档案让人感到畏惧，确实如此：它很长且需要医疗文件。三个建议可以节省几个月的时间。首先，不要单独填写：区域社会工作者、负责教师或家庭协会了解哪些栏目可能会阻碍。其次，重视“生活计划”这一部分，用您的语言描述日常生活：通常是它让您与众不同，而不是勾选的框。最后，附上具体且有日期的材料——评估、情况示例——而不是泛泛而谈。
关于AEEH或其补充金的金额和条件，我们要保持谨慎 ：它们取决于情况，随时变化，并定期重新评估。在官方通知之前，不要将任何金额视为理所当然，并始终向您所在地区的MDPH和家庭津贴基金核实最新信息。
多动症的任何药物治疗完全由专业医生决定，包括指示、开始和监测。本文不提供任何剂量、频率或调整的指示。关于治疗的任何问题——预期收益、效果、停止——都应向开处方的医生提出，只有他才能回答。
学校 ：PAP、PPS和具体调整
学校是多动症表现最明显的地方，也是调整最能迅速改变孩子日常生活的地方。好消息 ：许多调整不需要花费任何费用，也不需要任何文件——只需与老师进行对话。困难不在于技术，而在于关系 ：这是建立联盟而不是权力关系的问题。
可以轻松向老师提出的要求
- 远离干扰源的位置（窗户、门、走廊）。
- 简短的指示，一次只给一个，如有需要可重新表述。
- 额外的时间或减少评估的数量。
- 有框架的活动自由 ：分发、擦黑板、一个“合法的休息”。
- 作业的书面支持，以避免一切都依赖于匆忙记下的内容。
准备与学校的会议
教育团队会议的准备方式与医疗约会相似。带上有日期的事实，而不是印象。将多动症呈现为需要共同克服的功能，而不是借口。并始终区分真正的障碍与假定的恶意 ：这是最常见的误解，也是对孩子最痛苦的。
“ 当指示简短并写在黑板上时，他会去做。我们能否尝试两周，然后再评估一下？ ”——一个具体的、有限时间的、可评估的提议。
“ 你必须理解他，他有多动症。 ”单独表述这句话会关闭讨论，而不是开启。它让老师没有具体的杠杆，可能会被视为一种强制。
在家中，一些简单的工具支持学校的工作。我们的 注意力策略卡片 和我们的 注意力重心卡片 为孩子提供视觉参考，以便重新集中注意力。对于5-10岁儿童的有趣认知训练，应用程序 COCO 提供短小的游戏，锻炼注意力和记忆，而不需要长时间使用屏幕。这些支持是补充，但永远不能替代专业人士的跟进。要深入了解调整，我们的专门文章详细介绍了每个方向的活动和具体支持。
准备一次真正有用的咨询
一次咨询通常不会超过十五到二十分钟。如果没有准备，它会滑向泛泛而谈，您会带着进门时就有的问题出来。然而，对于孩子来说，这些约会是间隔且珍贵的 ：每一次都很重要。
- 观察几天，而不是前一天。 每次观察在笔记本或行为跟踪表 中写一行：发生了什么变化，何时，在哪种情况下。带日期的事实比“ 情况不太好 ”更有价值。
- 最多选择三个问题，书面形式，按重要性排序。超过三个，最后一个将不会被处理。
- 提供有用的文件 : 成绩单、其他专业人士的评估、作业、具体例子。一份失败作业的副本比长篇大论更能说明问题。
- 尽可能两人一起前来。 一人倾听，另一人记录。对于涉及自己孩子的约会，我们记住的远不如我们想象的多。
- 在离开之前重新表述。 “ 如果我理解正确，我们要实施X，并在三个月后再见，是这样吗 ？” 这是避免误解的最佳过滤器。
- 询问在两次约会之间联系谁，以及在什么情况下。这一个问题就能避免数周的无谓犹豫。
最有价值的问题
- 我观察到的这种特定行为，是否与多动症有关，还是与其他事情有关 ？
- 哪些迹象应该让我立即重新咨询 ？
- 是否有需要寻找的相关障碍（学习、睡眠、焦虑） ？
- 目前是否需要进行补充评估 ？
- 我在家中可以做些什么，在两次会议之间 ？
- 如何向兄弟姐妹和学校解释这种情况 ？
- 是否有我应该关注但尚未关注的方面 ？
将所有文件 — 评估、报告、通知、信件 — 保存在一个文件夹中，无论是实体的还是数字的，按日期分类。这个独特的文件夹将为您在每次新步骤中节省大量时间，并避免在每次与新联系人交谈时重建历史。
父母的疲惫 ：及时识别
它不会提前预告。它通过积累逐渐形成，持续数月，在此期间您会告诉自己还好，其他父母做得更多，现在不是抱怨的时候。陪伴一个多动症孩子需要时刻保持警觉：处理危机、拖延的作业、约会、他人的目光。然后有一天早上，一个无关紧要的评论让一切都崩溃。
身体崩溃
睡眠无法恢复，背部和颈部紧张，反复感染，偏头痛加重。身体承受着我们拒绝面对的事情。
精神萎缩
持续的易怒，容易哭泣，难以集中注意力，空虚感，觉得自己在家里和其他地方都做不好任何事情。
生活缩减
拒绝邀请，朋友逐渐疏远，放弃休闲活动，伴侣只谈论琐事。再也没有一小时真正属于你。
关系恶化
对孩子的烦躁，随之而来的内疚，以及对不再知道如何爱而不大喊的潜在恐惧。一个令人疲惫的循环。
如果这三种描述在几周内与您有关，这不仅仅是一个简单的低谷：这是一个信号。最好的第一步很简单，通常会被推迟几个月：与您的医生预约，并告诉他您正在经历的事情。一个崩溃的父母意味着两个人在困难中，而孩子总是能感受到这一点。
持续的悲伤、对一切失去兴趣、睡眠问题、饮酒或药物消费增加，或是您心中出现的想法，认为没有您大家会更好：请尽快与健康专业人士谈谈。这些情况是可以处理的。如果出现严重的痛苦，请立即联系您所在国家的紧急服务。
喘息的权利
喘息并不是放弃您的孩子：这是坚持的条件。一个休息好的父母比一个精疲力竭的父母陪伴得更好。存在多种形式，根据地区的不同名称各异：请在您急需之前了解您附近可用的选项，因为获取服务的时间通常不立即。
| 形式 | 原则 | 何时有用 |
|---|---|---|
| 父母支持小组 | 由家庭协会组织的会议 | 您感到孤独和不被理解——最常见的需求 |
| 父母指导 | 专业人士的陪伴，以调整日常反应 | 危机重复发生，您的反应不再有效 |
| 个体心理支持 | 为您作为父母提供的咨询 | 情感负担溢出到其他方面 |
| 适应性休闲接待/住宿 | 孩子在专门的时间段内得到照顾 | 您需要时间照顾自己、兄弟姐妹和伴侣 |
| 组织的家庭接力 | 祖父母、其他父母、经过培训的亲属接手 | 您从未有过属于自己的晚上或周末 |
几乎所有的支持小组中都有一个共同的观察：第一次寻求帮助是最困难的，后续的请求要简单得多。阻碍几乎从来不是行政上的——而是内心的。我们认为必须独自承担一切，而委托一部分正是能够长期保持在场的关键。
兄弟姐妹需要特别关注。一个多动症孩子的兄弟姐妹往往获得的关注较少，有时会为了“不再增加负担”而退缩，或内化一种不公。每天即使预留十分钟，属于他们的时间——没有其他孩子，没有屏幕——也能修复很多。这是一个具体的预防措施，对他们和整个家庭的平衡都有好处。
平衡工作与陪伴
许多多动症孩子的父母也是员工，他们通过削减假期、午餐休息和夜间休息来维持生活。白天的约会、学校的电话、漫长的家庭作业：心理负担很快就会影响到职业生活。存在多种杠杆，关键是要在面临困境之前了解并组织好它们。
- 在遇到困难之前了解信息，向人力资源部门或工作社会服务咨询。某些针对照顾者或残疾儿童父母的措施存在，条件各异：它们的共同点是鲜为人知。提前提出的请求比紧急请求更容易得到满足。
- 区分需要您亲自出席的事项——某些医疗约会——与可以委托或推迟的事项。并非所有事情都必须由一个人承担。
- 在夫妻和家庭中明确分配。即使是不完美的书面分配，也可以避免最有空的人最终承担一切并默默耗尽。
- 保护一个属于您的时间段。每周两个小时，固定时间，像医疗约会一样不可谈判。这不是奢侈，而是维护。
对所有人说“我能应付”最终会让你孤立：周围的人会认为你什么都不需要。勇敢地提出一个具体而明确的请求——“你能在星期二接孩子吗？”而不是“我很好，谢谢。”一个具体的请求更容易被接受，无论是对你还是对帮助你的人。
学习，以停止被动承受
父母的疲惫很大一部分并不是来自于任务本身，而是来自于不确定性：不知道这种行为是否严重，不知道是否反应得当，不知道是否可以坚持，或者是否应该放手。理解在躁动、冲动或注意力不集中背后发生的事情，将每天数十个微小的决策转变为自信的行动。我们不再被危机所困扰：我们能够预见并化解它们。
培训课程“陪伴一个有多动症的孩子：日常生活中的关键和解决方案”
这门100%在线的培训课程为父母和照顾者设计，包含14节短课，可以随时随地学习，提供无限访问。它连接了本文所提到的内容：理解障碍、化解困难情境、设定有效的框架，以及保持自身的平衡。DYNSEO是一个获得Qualiopi认证的培训机构（编号11757351875），并提供培训结束证明。费用：20 €。
查看14节课程的课程安排这门培训显然不能替代任何健康专业人士，也不提供任何诊断。它为你与干预者提供了一个共同的语言，并让你在日常生活中占据先机：在家中、学校、兄弟姐妹之间。你可以通过我们的免费工具来补充这门课程——冲动管理表和多动症情绪调节表——以及我们的认知测试系列，更好地了解你孩子的支撑点。
进一步了解
这四个深入学习的内容可以独立阅读：基础指南用于理解障碍，困难情境用于具体的危机，工具箱用于调整，以及培训的详细介绍。我们所有的免费工具也仍然可以自由访问。
常见问题
当对程序一无所知时，从哪里开始？
从两个简单的联系开始。首先是跟踪你孩子的医生——家庭医生或儿科医生——他会倾听你的观察并引导你去找能够做出诊断的专家。然后是学校，报告困难并启动第一个调整，这不需要残疾档案。同时，联系一个家庭协会：他们了解当地的程序、时间和合适的联系人，并能为你节省大量时间，因为官方网站的解释往往不够清晰。
在向学校请求调整之前需要诊断吗？
不一定。某些简单的教学调整可以由教育团队主动实施，而不需要等待正式诊断或MDPH档案。例如，PAP通过学校医生和学校进行。然而，涉及人力或财力的支持——AESH、AEEH、特定导向——需要MDPH的认可，因此需要档案和时间。可以先从最轻的开始，然后再补充：没有必要同时启动所有程序。
MDPH档案让人感到畏惧：如何不气馁？
不要独自填写。地区社工、负责教师或家庭协会了解哪些栏目可能会阻碍，并可以审阅你的档案。特别注意“生活计划”部分，在这里你用自己的话描述日常生活：这通常是最重要的部分。附上具体的、带日期的材料，而不是泛泛而谈。最后，保留所有文件的副本：如果对某个决定有异议，存在申诉途径，而妥善管理的档案会大大简化这个过程。
作为父母，我可以得到帮助吗？
可以，这很重要。为父母提供的解决方案包括：倾诉小组、父母指导、个体心理支持、专门培训，有时还有针对亲属照顾者的措施。这些资源的使用率很低，通常是因为缺乏了解或内疚。你的家庭医生、社工和家庭协会是最了解你所在地区可用资源的人。照顾自己并不是自私的：一个能够坚持的父母是孩子最重要的资源，长远来看。
陪伴一个多动症孩子的时间跨度是多少？
没有固定的时间，这取决于每个孩子、可能伴随的障碍以及他们的发展。恒定的是，强度会随时间变化：某些时期，比如换学校或青春期，会更加苛刻。预后属于跟踪你孩子的医生；只有他才能明确这一点。你现在可以组织的是灵活的陪伴和支持，即使没有立即的需求：这有助于在不耗尽自己的情况下坚持下去。
本文描述了在法国有效的对话者和设备类别。援助的名称、获取条件和金额因地区而异，并会定期变化 : 始终向相关机构（MDPH、CAF、国家教育部）核实最新信息。此内容不能替代医疗建议或个性化的社会或法律咨询。如您孩子有任何痛苦的迹象，请咨询他的医生或心理学家。
陪伴多动症儿童的学习
没有人天生就是多动症儿童的父母。在获取援助和日复一日的陪伴之间，DYNSEO培训为您提供清晰的指引 : 14节短课，100 % 在线，无限制访问，您可以在家里安静时进行学习。
了解培训 — 20 €这些内容对您有帮助吗？支持 DYNSEO 💙
我们是一个由14人组成的小团队，总部位于巴黎。13年来，我们一直在免费创作内容，以帮助家庭、言语治疗师、养老院和护理专业人员。
您的反馈是我们了解这项工作对您是否有用的唯一途径。一条谷歌评论可以帮助我们触达其他需要帮助的家庭、护理人员和治疗师。
一个动作，30秒：给我们留下一条谷歌评论 ⭐⭐⭐⭐⭐。不需要任何成本，但对我们意义重大。
