护理人员面对行为障碍的疲惫
陪伴一个无休止徘徊、重复相同句子、拒绝洗澡、在黄昏时分变得激动或因看不见的原因发怒的年长亲人,最终会慢慢耗尽那些每天都在身边的人。面对行为障碍的护理人员的疲惫并不是一种弱点:这是永不停歇的心理、身体和情感负担的可预见后果。当疾病将父母、配偶、祖父母变成有时难以辨认的人时,周围的人默默承受,往往直到崩溃的边缘。
本文花时间解释这些行为障碍是什么,为什么它们如此令人疲惫,如何在自己身上发现护理人员疲惫的早期信号,尤其是如何坚持而不迷失。它适用于家庭和围绕他们的健康专业人员。它不能替代诊断或医疗跟踪:它为您提供具体的参考,以便更好地理解您所经历的事情,更准确地反应,并在情况变得无法控制之前知道向谁求助。
30 秒内的要点
面对患有神经退行性疾病的年长亲人的行为障碍,护理人员逐渐疲惫,往往没有意识到。这种疲惫是一个公认的健康问题,而不是缺乏勇气。
- 行为障碍 — 激动、攻击性、徘徊、拒绝护理、尖叫、抑制解除、睡眠障碍、妄想 — 是疾病的症状,而不是选择。
- 疲惫悄然出现 — 睡眠质量下降、易怒、孤立、放弃自己的健康、持续的内疚感。
- 每种行为都有原因 — 疼痛、恐惧、不适、环境、未表达的需求:寻找触发因素往往比压制行为更能缓解。
- 卫生高级管理局优先考虑非药物方法作为应对这些障碍的首选,依靠环境和关系。
- 自我保护不是放弃 — 休息、替代、心理支持和信息保护护理人员和被护理者。
理解照护者的疲惫
照护者的疲惫不是突然出现的。它是通过一个个短暂的夜晚、无休止的白天、反复的紧张和从未放松的警觉逐渐积累的。有时被称为“照护者综合症”或“照护者倦怠”,用来描述这种深度的身体和心理疲劳状态,影响着长期陪伴依赖者的亲人。这不是性格的脆弱:这是一个在持续压力下的机体的正常反应,没有人类所需的恢复时间。
使行为障碍的陪伴特别艰难的是它的不可预测性。患有阿尔茨海默病、相关疾病或帕金森综合症的亲人可能早晨平静,晚上激动,今天合作,明天对抗。照护者因此生活在一种持续的警觉中,从未确定一天会发生什么。这种外界看不见的持续紧张,比任何临时任务更能消耗资源。
必须明确地说:感到不知所措、恼火,甚至有时被愤怒或沮丧淹没,并不意味着你是个不好的照护者。这些情绪表明你承担了很多,而不是你承担得不好。绝大多数面对这些情况的亲人描述了相同的感受。承认它们,而不是压抑它们,是避免疲惫变成崩溃的第一步。
照护者的疲惫不仅仅是后勤或时间问题。这是一个真正的健康问题:长期疲劳、慢性压力和缺乏睡眠对身体和精神有实际影响。卫生当局和照护者协会强调保护亲人的健康的必要性,不是为了舒适,而是因为一个崩溃的照护者无法再陪伴任何人。
哪些照护者受到影响
照护者的角色几乎从未选择:它是强加的。这是看到伴侣几十年来的变化的配偶,成为自己父母的父母的孩子,在学业和工作之间投入的孙子,有时是兄弟、姐妹、邻居。每个人都在没有培训、没有准备的情况下进入这个角色,在紧急情况下现学现用。这种最初缺乏的参照加剧了无力感,进而滋生了疲惫。
À cette charge s'ajoute fréquemment une double journée : beaucoup d'aidants exercent une activité professionnelle, élèvent leurs propres enfants, ou accompagnent plusieurs proches à la fois. L'accompagnement d'une personne âgée présentant des troubles du comportement vient alors se superposer à une vie déjà pleine, grignotant le sommeil, les loisirs, les relations sociales. C'est cette accumulation, plus que la difficulté d'un geste isolé, qui conduit à l'épuisement.
Les troubles du comportement : de quoi parle-t-on
On regroupe sous l'expression « troubles du comportement » ou « symptômes psychologiques et comportementaux » un ensemble de manifestations qui accompagnent fréquemment les maladies neuro-évolutives. Elles ne sont pas systématiques et varient d'une personne à l'autre, selon la maladie, son stade, la personnalité antérieure et l'environnement. Les comprendre comme des symptômes, et non comme des caprices ou de la mauvaise volonté, change radicalement la façon dont on les vit et dont on y répond.
Déambulation
La personne marche sans but apparent, cherche à sortir, ne tient pas en place. Souvent liée à un besoin de bouger, à une angoisse ou à la recherche d'un lieu ou d'une personne du passé.
Agitation et agressivité
Cris, gestes brusques, opposition verbale ou physique. Elles surviennent souvent lors des soins ou face à une situation perçue comme menaçante ou incompréhensible.
Opposition aux soins
Refus de la toilette, de l'habillage, des repas, des médicaments. Rarement un rejet de l'aidant : plutôt une réaction à l'intrusion, à la gêne ou à la peur.
Répétitions
La même question, le même geste, la même phrase, indéfiniment. La personne ne garde pas la trace de ce qu'elle vient de dire ou de faire : ce n'est ni volontaire ni dirigé contre vous.
Troubles du sommeil
Inversion du rythme jour-nuit, réveils nocturnes, déambulation la nuit. Ils épuisent l'aidant autant que la personne, en supprimant ses temps de récupération.
Idées délirantes et hallucinations
Convictions fausses (vol, jalousie, présence d'intrus), perceptions de choses ou de personnes absentes. Elles sont vécues comme réelles par la personne, d'où l'inutilité de la contredire frontalement.
D'autres manifestations complètent souvent ce tableau : l'apathie, ce repli et cette perte d'élan qui peuvent être confondus à tort avec de la paresse ; la désinhibition, qui fait dire ou faire des choses sans les filtres habituels ; l'anxiété, qui accompagne beaucoup de personnes conscientes de perdre leurs repères ; ou encore les comportements de collection et de rangement compulsif. Chacune a ses causes propres et appelle une réponse adaptée.
Des troubles qui évoluent avec la maladie
这些表现并不是固定的:它们随着时间的推移而变化,有时一周与另一周不同。随着疾病的进展和标志的改变,一种行为可能会出现、加剧,然后自行减弱。这种变化性常常使亲属感到困惑,他们觉得自己无法稳定地进入一种常规。然而,这是一种需要接受的重要现实:昨天有效的方法明天可能不再适用,反之亦然,一个非常困难的阶段可能会让位于一个更平静的时期。保持这种视角有助于在最艰难的时刻不崩溃,记住它们不一定会持续。医疗团队的定期跟踪可以在每个阶段调整支持。
突然出现的行为障碍或迅速恶化的情况不一定是由于疾病的进展。它可能表明一种可治疗的原因:疼痛、感染、脱水、药物影响、便秘、感觉障碍。医生的职责是寻找这些原因。不要在没有与健康专业人员讨论的情况下,立即将突然的变化归因于“疾病”,只有他们可以做出诊断并调整护理。
恶性循环:障碍如何耗尽
行为障碍不仅因其强度而令人疲惫,还因其相互交替和加强的方式。疲惫的护理者反应耐心不足;紧张的反应增加了病人的焦虑;这种焦虑反过来又加剧了躁动或对抗;而困难的行为进一步耗尽了护理者。一旦启动,这个循环就会自行运转,让人感到沮丧,觉得“什么都不起作用”。
理解这一机制是解放的,因为它显示了可以采取行动的地方。我们无法阻止疾病,但我们通常可以在某个地方打破循环:通过减少自己的紧张,改变环境,预见风险时刻。每一个成功干预的点都会减轻整体负担。
三种累加的负担
| 负担类型 | 其涵盖内容 | 为何耗尽 |
|---|---|---|
| 身体 | 帮助移动、洗漱,日夜监控,重复动作 | 它使身体疲惫,打断睡眠,从未有真正的休息 |
| 心理 | 预见、组织、管理预约,始终保持警觉 | 这种无形的负担不断占据着心灵,即使远离家中 |
| 情感 | 看到亲人变化,承受严厉的话语,处理自己的痛苦 | 它混合了预期的悲伤、内疚和孤独,常因缺乏倾诉对象而被隐藏 |
大多数照护者只意识到身体上的负担,这是最显而易见的。但往往是心理和情感上的负担最为消耗人,正因为它们不易被察觉且很少被分享。一个照护者从外表看似乎“撑得住”,但内心却已接近崩溃。这就是为什么周围的人常常低估了情况的严重性,以及为什么即使没有具体的任务看似难以承受,也必须用语言表达出心中的重担。
陪伴一个有行为障碍的人,每天要做出几十个微小的决定:坚持还是放弃,现在提议还是稍后,打电话给医生还是等待。这种持续的判断消耗与体力劳动一样多。制定一些简单的参考点和常规可以通过减少即时决策的数量来减轻这种负担。
识别自身疲惫的迹象
照护者往往是最后一个意识到自己疲惫的人。专注于亲人,他忽视了自己的警示信号,认为只是一个糟糕的时刻,或者认为自己无权抱怨。然而,这些信号是存在的并且是可以识别的。及早识别它们不是自私:这是保护自己健康和陪伴连续性的一种方式。
无法缓解的疲劳
从醒来就存在的疲惫,休息无法恢复,始终感到精力耗尽,即使在稍长的夜晚之后。
易怒和不耐烦
为小事发火,失去耐心,听到自己用一种不熟悉的语气说话,然后感到内疚。
日益孤立
取消外出,不再回复朋友,拒绝提供的帮助,逐渐退缩到与疾病的单独对抗中。
身体症状
头痛、背痛、消化问题、紧张、反复感冒,尤其是放弃自己的医疗跟进。
情绪低落
持续的沮丧,对曾经带来快乐的事物失去兴趣,容易流泪,感觉情况无解。
注意力困难
遗忘、错误、难以集中注意力或做出简单决定:这是精神饱和的迹象,而不是认知问题。
一个有用的参考:不是这些迹象中的一个,而是它们的积累和长期存在,才应该引起警觉。糟糕的一周不是疲惫。然而,若这些信号已经持续数周且没有改善,则表明是时候寻求支持,以防状态进一步恶化。
为了帮助客观地观察,可以记录每周的感受。免费资源可以帮助识别需要警惕的信号:DYNSEO 提供的警示信号图可以作为工具,帮助表达自己和亲人的变化,并更容易地与医生讨论。
在与您的亲人保持联系的同时放松
分享一种轻松且无绩效压力的活动,可以为您和您陪伴的人提供宝贵的喘息机会。应用程序忆趣提供了为老年人设计的记忆游戏,可以一起玩或自主进行,按照自己的节奏,度过一个不同于紧张的时刻。
发现忆趣解读行为:寻找危机背后的原因
这可能是护理人员能够进行的最有用的视角转换:行为问题很少是无缘无故的。对于一个不再总是能够用语言表达的人来说,这几乎总是一种表达需求、不适或情感的方式。躁动、对抗、喊叫往往是一种语言。寻找这种语言的含义,比试图强行制止行为更能持久地缓解问题。
专业人士有时会谈到“前因-行为-后果”的逻辑:刚刚发生了什么?这个人做了什么?然后得到了什么?通过观察这些连锁反应,我们经常可以发现一些可以避免或减轻的反复触发因素。
需要探索的主要原因类别
| 需要探索的线索 | 具体例子 | 护理人员可以做什么 |
|---|---|---|
| 身体 | 疼痛、饥饿、口渴、想上厕所、疲劳、药物效果 | 检查基本需求,向医生报告任何疼痛或突然变化 |
| 环境 | 噪音、人多、光线、混乱、电视声音大、环境变化 | 简化和缓和氛围,减少过度刺激的来源 |
| 关系 | 指令太快、语气急促、同时有多个要求、被幼稚化的感觉 | 放慢速度,一次只给一个指令,尊重个人节奏 |
| 情感 | 恐惧、不安全感、无聊、孤独、黄昏焦虑 | 通过存在和声音来安抚,提供熟悉且有意义的活动 |
让我们以典型的黄昏焦虑为例,这个时候很多人随着光线的减弱变得更加焦虑。与其抗争,不如提前预防:在天黑之前开灯,减少噪音,避免在这个时候安排最棘手的护理,提供一种舒缓且熟悉的活动。行为并不总是消失,但当我们对触发因素采取行动时,其强度通常会减弱。
一个具体的例子有助于理解这种逻辑。一位护理人员注意到她的丈夫每天下午都会变得焦躁不安并试图外出。通过记录这些事件,她注意到它们总是在嘈杂的家政服务员经过和电视新闻声音很大的时候发生。通过调整这两个时间点,并在同一时间安排一次安静的散步,焦躁不安明显减少。没有进行“医学”意义上的“治疗”:我们只是简单地识别了一系列触发因素并对其采取了行动。通常,通过耐心观察行为之前的情况,而不是试图在行为出现后压制它,我们可以在日常生活中获得最明显的改善,而无需斗争和对抗。
记录困难的情节——时间、背景、之前发生的事情、帮助过的事情——常常会揭示日常生活中看不见的模式。例如,我们发现反对意见总是在早晨洗澡时出现,或者一声尖叫实际上预示着疼痛。这些观察结果传达给医生和跟踪您亲人的专业人员,有时比长篇解释更有价值,并有助于指导护理。
面对危机:正确的反应,避免的错误
当危机来临时——躁动、愤怒、拒绝、焦虑——分析已经为时已晚。目标变得简单:平息而不加剧,保护而不约束,维护关系。没有任何方法能在所有情况下都有效,因为每个人和每种情况都不同。但一些姿态和沟通的原则常常有助于降低紧张。它们涉及态度和联系,而不是医疗方案:对于涉及治疗或约束的所有事情,只有健康专业人员才能决定。
- 首先保持冷静。 患者会捕捉并反映周围人的情绪。呼吸,降低语调。您的冷静是您的第一个工具:一个平和的声音比任何论点都更能让人安心。
- 不要正面反驳。 面对错误的想法或指责,讨论或想要证明对方错了几乎总是会增加紧张。我们接受情绪而不验证内容:“我看到这让你担心,我在这里。”
- 安抚和确保安全。 我们蹲下与其平视,慢慢说话,简单地命名正在发生的事情。一句简短的话,一个善意的眼神,可能的话一个接触,比长篇大论更有价值。
- 转移注意力。 提议其他事情——一杯饮料,一首歌,一次散步,一个熟悉的物品——常常能让人摆脱困境。大脑会重新集中在新的、令人安心的刺激上。
- 确保安全,必要时撤退。 如果攻击性上升且没有立即危险,离开几分钟,保持在视线范围内,让紧张情绪消退。自我保护不是放弃。
- 回来并翻篇。 暴风雨过后,患者通常会忘记一切。没有必要回顾事件或要求道歉:我们正常继续,不怀怨恨。
安抚的句子,激化的句子
| ✅ 该说的 | ❌ 应避免的 |
|---|---|
| “我在这里,你是安全的。” | “冷静下来,停下,这没什么。” |
| “我们一起处理。” | “你错了,事情不是这样的。” |
| “你想我们去走走吗?” | “我已经告诉你十次了!” |
| “慢慢来,不急。” | “快点,我们迟到了。” |
| “我理解这让你害怕。” | “没有人,你是在编造。” |
如果危机伴随着对个人或对您的危险、跌倒、不适、受伤或您无法在无风险情况下控制的行为,请联系您所在国家的紧急服务。在非紧急情况下,任何异常行为变化或重复发生的危机都应报告给主治医生:他将寻找可治疗的原因并调整护理。任何治疗调整或约束措施都不应由护理人员单独决定。
在日常生活中保护自己:具体策略
持久坚持并不依赖于英雄主义,而是依赖于一种保护护理人员和被护理者的组织。那些在这些艰难岁月中表现最好的亲属并不是最具牺牲精神的:而是那些接受不独自承担一切并不惜一切代价保留一些自己的空间的人。以下是一些具体的杠杆,可以根据每个故事进行调整。
保护自己的睡眠和身体
睡眠是抵抗疲惫的第一道防线,往往也是第一个被牺牲的。当夜晚被亲属的游走或醒来打断时,其他方式的恢复变得至关重要:接受偶尔有人在夜间接替,趁人休息时睡觉,不为小憩感到内疚。在身体方面,在转移时保护自己的背部,向物理治疗师或职业治疗师咨询正确的动作和技术辅助,不忽视自己的医疗预约:这些都是保持持久能力的措施。
给自己时间,不妥协
保持一项活动、一种联系、一种属于自己的乐趣不是奢侈:这是防止完全溶解在护理角色中的方法。一场散步、与朋友的对话、一个不被监视的时刻、一种即使是小剂量的持续激情:这些呼吸充电电池。常见的错误是等待“有时间”,这永远不会到来。相反,应该将这些时刻预留为不可协商的约会,通过组织接替来实现它们。
减轻心理负担
疲惫的很大一部分来自于无形的心理负担:记住一切、预见一切、全靠脑力管理。一些简单的工具可以减少它:与其他干预者共享的联络本、清晰的药盒、可见的预约日历、一些固定的日常程序以应对一天中的敏感时刻。即时决策越少,疲惫就越少。结构化的日常生活同样也有利于患者,他们会因稳定标志的重复而感到安心。
许多护理人员因想要做到完美而疲惫不堪:理想的餐食、完美的洗漱、每时每刻的刺激活动。然而,照顾生病的亲属是一场多年的战斗。一个“足够好”的陪伴,能够持久的陪伴,比几个月的完美疲惫更能提供保护。有时允许自己做得少,并不是放弃:这是持续性的条件。
以其他方式维持联系
当言语变得稀少,交流变得紧张时,仍然可以分享一些不需要表现或复杂对话的简单时刻:听音乐、看旧照片、园艺、唱歌、一起进行轻松的活动。这些时刻重新引入了乐趣,通常在被护理和管理所淹没的关系中。适合老年人的认知刺激活动,难度可调且无成功压力,可以为这些共享时刻提供支持,前提是它们仍然是乐趣而不是额外的负担。
在需要之前建立支持网络
支持的组织越好,越是在危机时期之外做好准备。提前识别可以依靠的人和结构——可信赖的邻居、可用的家庭成员、陪伴平台、家庭帮助服务——避免在最糟糕的时刻即兴发挥。随身携带一份有用的联系人小名单,知道为哪个需求打电话给谁,了解时间和流程:这些低调的准备在情况紧张时节省了宝贵的时间和精力。这样提前准备,并不是对情况恶化的妥协:而是为自己提供一个安全网,减轻日常的心理负担。
寻找支持并分担负担
没有任何一个援助者是为了独自承担患有行为障碍的亲人的陪伴而生的。支持措施的存在正是因为这种负担超出了一个人的力量。寻求帮助并不是软弱的表现:这是保护所有人的明智之举,首先是被帮助的人。
专业和协会的支持
在法国,有多种类型的结构可以支持家庭:记忆咨询用于诊断和跟踪,陪伴和喘息平台,日间接待,临时住宿,家庭帮助服务,以及像法国阿尔茨海默病协会或法国援助者协会这样的组织,为亲属提供倾听、谈话小组和培训。根据国家的不同,通常通过家庭医生、社会服务或患者协会可以获得类似的措施。在任何情况下,家庭医生始终是了解附近解决方案的最佳起点。
喘息:一种必要,而不是奢求
喘息——几个小时,一天,一周由其他人接替——不是一种放弃。这是让自己恢复力量并长期保持在场的方式。许多援助者因为内疚或害怕“没有人能做得更好”而推迟这个想法,直到崩溃。然而,提前安排喘息,在筋疲力尽之前,比等待危机要有效得多。接受他人以不同方式行事,而不去完全控制,是学习的一部分。
在家庭中分享
| ✅ 有助于分担负担的做法 | ❌ 阻碍的做法 |
|---|---|
| 明确地请求帮助:“你能在周二下午来吗?” | 等待别人“主动提出” |
| 根据每个人的可用时间和技能分配角色 | 承担一切然后责怪他人缺席 |
| 接受每个人以自己的方式帮助,即使不完美 | 拒绝帮助因为它不是“按要求”提供的 |
| 聚在一起共同决定重要选择 | 在紧急情况下独自决定,然后感到不被理解 |
为了客观化某些观察并准备与专业人士的交流,依靠简单的支持可能是有用的。DYNSEO 工具目录提供可打印的免费资源,在线认知测试可以帮助在与医生讨论之前进行初步评估。这些工具永远不能替代诊断,这属于健康专业人士的职责,但它们有时是启动过程的有用起点。
需要纠正的误解
“他故意这样做是为了惹我生气”
几乎从不。与神经退行性疾病相关的行为障碍是症状,与记忆障碍同等重要。患者不会记住他们重复的问题,不会选择激动,不会故意挑衅。将意图归于这些行为只会增加愤怒和疲惫,而将其理解为症状则能化解大部分紧张。
“一个好的照顾者永远不会崩溃”
错误且危险。隐瞒痛苦会导致积累和疲惫。表达自己的极限,寻求帮助,诉说疲惫是保护性行为,而不是弱点。持久的照顾者是那些接受不独自承担一切的人,而不是那些咬牙坚持到崩溃的人。
“休息就是抛弃他”
恰恰相反。休息能恢复力量并允许长期陪伴。一个从不休息的照顾者最终将无法提供帮助,这会危及被照顾者。休息是陪伴的一部分,而不是对立的。
“需要说服他才能让他理解”
试图通过逻辑说服一个失去参照的人通常不起作用,并增加双方的挫败感。我们不争论一个荒谬的想法或情感:我们安抚、接纳、转移。放弃“有理”往往比最好的论据更能安抚。
“这种行为只是疾病,我们无能为力”
行为的突然变化可能隐藏着可治疗的原因:疼痛、感染、药物效果、不适。因此,应该始终与医生讨论,而不是立即将一切归因于疾病。即使行为与疾病的进展有关,改变环境和关系通常可以减少其强度。
“我应该独自应对”
陪伴一个有行为障碍的亲人长时间超出了一个人的力量。专业人士、协会和喘息服务的存在是因为这种负担不应由个人独自承担。寻求他们的帮助是明智之举,而不是失败的表现。
当疲惫成为紧急情况
存在一个临界点,超出这个点,疲惫不再是可以管理的疲劳,而是需要立即寻求帮助的情况。识别这一点可以避免悲剧,无论是对援助者还是被援助者。这些信号并不可耻:它们是警示灯,就像剧烈疼痛需要检查一样。
如果您感到无法缓解的疲惫、消极想法、觉得您的亲人“没有您会更好”、失去生活的欲望,或者担心无法控制自己面对亲人,请立即与专业人士交谈:您的主治医生、心理学家,或在急性困境中联系您所在国家的紧急服务。同样,如果您意识到自己可能会对被援助者做出后悔的行为或言语,请暂时远离以恢复冷静,并立即寻求帮助。这些想法并不可耻:它们是寻求支持的呼声。
包括非故意的虐待风险随着疲惫而增加。一个精疲力竭的援助者可能会惊讶地发现自己提高了嗓门、动作粗鲁、忽视需求,这不是出于恶意,而是因为饱和。谈论这些,远非可耻,是避免它们的最佳方法:这使得在情况失控之前建立支持网络成为可能。专业人士接纳这些倾诉而不加评判,因为他们了解其频率。
预见而不是承受
在崩溃之前寻求帮助要有效得多。在紧张的初期联系支持平台、咨询心理学家、参加讨论小组,可以建立一个支持网络,当困难加剧时,这将产生不同。预见不是夸大其词:这是为长期保持冷静、陪伴亲人而不迷失自我的方法。
内疚的逻辑认为照顾自己是以被援助者为代价的。事实正好相反。一个休息良好、得到支持和信息的援助者能够更有耐心、准确和持续地陪伴。保护自己的健康、接受喘息、寻求帮助不是勉强做出的让步:这些行为同样保护了被援助者和援助者。
更进一步
这篇文章讨论了援助者面对行为障碍的疲惫。该系列的其他文章深入探讨了陪伴年长亲人的具体方面:
日常情况游走、拒绝护理、晚间躁动:如何一步步应对
家庭的内疚感作为照顾者感到内疚:理解这种感觉并缓解
帮助与联系人喘息服务、帮助和专业人员:向谁求助以及如何长期组织
常见问题
如何知道我作为照护者是否正在耗尽精力?
当以下信号持续出现时,应引起警觉:休息无法缓解的疲劳、异常的易怒、睡眠障碍、日益增加的孤立感、持续的悲伤、放弃自己的健康或注意力困难。这些信号不是单一存在,而是持续几周的积累,表明精力耗尽。及早发现可以在情况恶化之前寻求支持。与您的主治医生交谈是一个很好的第一步:他可以评估情况并引导您找到适合您国家的支持。
我的亲人具有攻击性:这是针对我的吗?
几乎从来不是。与神经退行性疾病相关的攻击性是一种症状,而不是您的亲人选择或拒绝您的表现。它通常反映了一种恐惧、疼痛、不适或无法以其他方式表达的入侵感。寻找触发这些反应的原因——一天中的某个时刻、特定的护理、嘈杂的环境——通常有助于减少这些反应。如果攻击性突然出现或加重,请与医生交谈:可能存在可治疗的原因,如疼痛或感染。在危险情况下,请联系您国家的紧急服务。
当我的亲人需要我时,我有权休息吗?
您不仅有权休息,而且这是必要的。休息不是放弃:这是让您恢复精力并长期保持在场的方式。一个从不休息的照护者最终会耗尽精力,这会危及被照护者。提前安排休息——日间照料、临时住宿、家庭支持、陪伴平台——比等待崩溃更有效。接受他人以不同方式处理,而不去全盘控制,是学习的一部分。主治医生和照护者平台可以为您提供有关附近解决方案的信息。
是否需要药物来缓解行为障碍?
这是医生的决定,绝不是照护者的决定。法国国家健康管理局优先考虑非药物方法作为应对行为障碍的首选:改善环境、关系、生活节奏和触发因素。药物治疗仅在某些情况下经过医学评估后考虑,因为其可能的副作用。您的角色是观察、记录发生的情况并传达给健康专业人员,他们将决定采取的措施。切勿自行调整治疗。
当我无法坚持时,我该向谁求助?
第一个联系人是您的主治医生,他可以评估您的情况,为您提供指导,并了解您所在地区的设施。根据不同国家,还存在支持和喘息平台、记忆咨询、社会服务以及像法国阿尔茨海默病协会或法国护理人员协会这样的组织,它们提供倾听、谈话小组和支持。如果您感到极度痛苦、有消极想法或担心无法自控,请立即联系专业人士或您所在国家的紧急服务。寻求帮助不是失败:这是保护您和您亲人健康的措施。
本文旨在提供一般信息和支持。它不能替代诊断、医疗或心理建议,也不能替代个性化的护理。任何行为改变、重复发生的危机和疲惫的情况都应与专业人士讨论:您的国家的主治医生、心理学家或护理支持机构。如有紧急危险,请联系您国家的紧急服务。
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