Sclérose en plaques en établissement : activités, supports et aménagements concrets à mettre en place
En établissement, la sclérose en plaques ne se joue pas seulement pendant les temps de rééducation. Elle se joue dans les creux de la journée : le moment où l'on attend le repas, l'heure calme de l'après-midi, le trajet jusqu'à la salle d'activité. C'est précisément dans ces intervalles que se construit — ou que se perd — l'autonomie. Cet article rassemble des activités, des supports et des aménagements concrets pour la sclérose en plaques en établissement, pensés pour être mis en place dès demain, avec le matériel dont on dispose déjà et sans transformer chaque instant en séance de travail.
Ce n'est pas un cours théorique. C'est une boîte à outils : quatorze activités décrites précisément, une organisation de journée et de semaine, l'aménagement des espaces pièce par pièce, les outils gratuits à imprimer et le rôle du numérique. Que vous soyez soignant, animateur, ou proche d'une personne accueillie, vous y trouverez de quoi agir tout de suite, en tenant compte des deux réalités qui commandent tout dans la SEP : la fatigue et la sensibilité à la chaleur.
L'essentiel en 30 secondes
Une stimulation utile dans la sclérose en plaques repose sur quatre principes : court, régulier, à la bonne difficulté, et respectueux de la fatigue. On construit autour des capacités du jour, pas autour d'un programme figé.
- La fatigue commande — on planifie l'activité exigeante quand l'énergie est maximale, souvent en fin de matinée, et on s'arrête avant l'épuisement, pas après.
- La chaleur limite — un environnement frais protège les capacités ; la chaleur peut faire réapparaître temporairement des symptômes.
- Le bon niveau — la personne doit réussir la plupart des essais ; l'échec répété fait abandonner.
- La trace écrite — noter chaque jour rend visibles des évolutions que la mémoire d'équipe efface, et facilite la transmission.
- L'environnement — quelques aménagements simples des espaces communs et de la chambre facilitent la participation et préviennent les chutes.
Sclérose en plaques en établissement : les repères avant toute activité
La sclérose en plaques est une maladie neurologique dont l'évolution et les symptômes varient beaucoup d'une personne à l'autre, et parfois d'un jour à l'autre chez la même personne. En établissement, cela impose une règle simple : on ne suit pas un programme, on suit une personne. Les repères ci-dessous s'appliquent avant chaque activité, quelle qu'elle soit.
Partir des capacités du jour
Une personne capable d'un exercice lundi peut ne pas l'être jeudi, sans que rien ne se soit aggravé. On demande, on observe, et on ajuste sans commentaire.
Viser la réussite
La personne doit réussir la plupart de ses essais. Si tout est trop facile, on monte d'un cran ; si l'échec se répète, on redescend aussitôt.
Court plutôt que long
Dix à vingt minutes suffisent. On arrête avant la fatigue, jamais quand elle est installée : une séance qui finit mal décourage la suivante.
Noter, à chaque fois
Une ligne suffit : ce qui a été fait, ce qui a fatigué, ce qui a bien marché. C'est ce qui rend le progrès visible et fluidifie la transmission entre équipes.
Les activités qui suivent sont des activités du quotidien, pas des protocoles médicaux. Certaines peuvent être déconseillées selon les atteintes : troubles de la déglutition, spasticité importante, troubles de l'équilibre, fatigue majeure, troubles cognitifs. Reportez-vous au projet personnalisé et sollicitez le médecin, le kinésithérapeute, l'ergothérapeute ou l'orthophoniste qui suit la personne : ce sont eux qui indiquent ce qui convient. Observez, signalez, appliquez les consignes, et renvoyez au professionnel de santé pour tout diagnostic ou pronostic.
Fatigue et chaleur : le cadre à respecter
Deux réalités conditionnent tout le reste. Les ignorer, c'est proposer des activités qui échouent et découragent ; les respecter, c'est multiplier les chances que la participation devienne un plaisir.
La fatigue est l'un des symptômes les plus fréquemment rapportés dans la sclérose en plaques : la Fondation ARSEP et les associations de patients la décrivent comme un épuisement qui n'est pas proportionnel à l'effort fourni et que le repos ne suffit pas toujours à effacer. Concrètement, en établissement, cela veut dire trois choses. On place l'activité la plus exigeante au moment où l'énergie est la plus haute — souvent la fin de matinée, parfois autrement selon la personne. On fractionne : mieux vaut trois séquences de dix minutes qu'une seule d'une demi-heure. Et on ménage un vrai temps calme dans l'après-midi, sans écran ni sollicitation, qui fait partie du programme au même titre que les activités.
La sensibilité à la chaleur est l'autre point de vigilance : chez de nombreuses personnes, une élévation de la température du corps ou de l'environnement peut faire réapparaître temporairement des symptômes (vision trouble, jambes lourdes, fatigue accrue). Ce phénomène est réversible, mais il gêne l'activité. On veille donc à un environnement tempéré, on évite les créneaux les plus chauds de la journée en été, on propose de l'eau fraîche, et on n'hésite pas à reporter ou raccourcir quand il fait lourd.
Trois questions en dix secondes : la personne a-t-elle bien dormi et récupéré ? La pièce est-elle fraîche ? A-t-elle envie, là, maintenant ? Si la réponse est non, on allège ou on décale. Une activité annulée pour de bonnes raisons vaut mieux qu'une activité subie.
Motricité, équilibre et gestes du quotidien
Ces activités entretiennent la mobilité, la coordination et la confiance. Elles complètent la kinésithérapie et l'ergothérapie, elles ne les remplacent jamais. Demandez à l'équipe de rééducation lesquelles servent le mieux les objectifs en cours, et adaptez toujours au niveau de fatigue du jour.
Plier et trier le linge
- Objectif — coordination des deux mains, préhension fine, tenue assise, participation à une tâche utile.
- Matériel et durée — une corbeille de linge propre et léger, 10 minutes, assis à une table stable.
- Déroulé — commencer par les grandes pièces faciles à saisir : serviettes, torchons. La main la moins habile maintient, la plus habile plie. On laisse la personne faire, on ne fait pas à sa place.
- Plus facile — plier en deux seulement, avec des serviettes épaisses qui glissent moins.
- Plus difficile — apparier des chaussettes, plier des vêtements en quatre, trier par couleur.
- Signe que ça marche — la main la moins habile participe spontanément, sans qu'on ait à le demander.
L'atelier cuisine assis
- Objectif — force de préhension, coordination œil-main, planification d'une tâche en étapes.
- Matériel et durée — une planche antidérapante (ou un torchon humide dessous), des ustensiles à poignée large, des ingrédients simples, 15 minutes, toujours assis.
- Déroulé — laver, mélanger, garnir : préparer une salade de fruits, dresser des verrines, décorer un gâteau. La personne réalise ; l'accompagnant prépare et sécurise le poste.
- Plus facile — une seule étape, gestes amples (mélanger, verser).
- Plus difficile — suivre une recette en quatre étapes affichée, sans rappel oral.
- Signe que ça marche — les gestes gagnent en précision, la fatigue arrive plus tard qu'au début.
Le parcours d'équilibre sécurisé
- Objectif — équilibre, transfert du poids, confiance dans le déplacement.
- Matériel et durée — un couloir dégagé, une barre d'appui ou une main courante, l'aide technique habituelle, 5 à 10 minutes.
- Déroulé — même trajet chaque jour, avec un point d'appui identifié à mi-chemin. On avance lentement, en gardant le regard à l'horizon plutôt que sur les pieds. Un accompagnant reste toujours à portée.
- Plus facile — un court aller-retour avec appui possible tout le long, plusieurs fois dans la journée.
- Plus difficile — contourner un obstacle léger, ou marcher en tenant une courte conversation, ce qui augmente la charge.
- Signe que ça marche — le même trajet demande moins de pauses, le regard se relève.
La gymnastique douce en fauteuil
- Objectif — amplitude articulaire, éveil musculaire, sensation du corps, sans mise en danger.
- Matériel et durée — un fauteuil stable, éventuellement un petit ballon léger ou un foulard, 10 minutes.
- Déroulé — mouvements lents et amples des bras, des mains, des chevilles, en suivant une consigne simple et un rythme régulier. On respecte strictement les amplitudes indiquées par le kiné et on ne force jamais.
- Plus facile — mouvements du haut du corps uniquement, sur imitation.
- Plus difficile — enchaîner une petite séquence mémorisée de trois mouvements.
- Signe que ça marche — les gestes deviennent plus amples et plus fluides au fil des jours.
❌ À éviter : pousser « pour progresser » quand la personne montre des signes de fatigue (mots plus lents, gestes moins précis, vision qui se trouble). Dans la SEP, l'effort de trop ne fait pas gagner du terrain, il en fait perdre pour le reste de la journée.
Mémoire, attention et vitesse de traitement
La sclérose en plaques peut s'accompagner de troubles cognitifs, notamment de l'attention, de la mémoire de travail et d'un ralentissement du traitement de l'information. Cela ne veut pas dire qu'il faut renoncer : cela veut dire qu'on laisse plus de temps, qu'on réduit les distractions et qu'on valorise chaque réussite.
La liste reconstituée
- Objectif — mémoire de travail, catégorisation, stratégies de mémorisation.
- Matériel et durée — papier, crayon, 10 minutes, dans un espace calme.
- Déroulé — on énonce une liste de courses de cinq ou six produits, on parle d'autre chose une minute, puis la personne restitue. On laisse le temps qu'il faut, sans souffler la réponse trop vite.
- Plus facile — trois produits, restitution immédiate.
- Plus difficile — dix produits à regrouper par rayon avant de restituer.
- Signe que ça marche — la personne invente ses propres astuces (regrouper, associer, visualiser).
Le jeu de paires adapté
- Objectif — attention visuelle, mémoire, balayage de l'espace.
- Matériel et durée — un jeu de cartes ou des images imprimées en grand format, 10 minutes.
- Déroulé — étaler les cartes face cachée, retourner deux cartes à la fois pour trouver les paires. On limite le nombre de cartes selon la fatigue et on garde un rythme sans pression de temps.
- Plus facile — six cartes, sur une seule rangée, bien contrastées.
- Plus difficile — vingt cartes, réparties largement sur la table.
- Signe que ça marche — le nombre d'essais nécessaires diminue d'une semaine à l'autre.
L'agenda du lendemain
- Objectif — mémoire prospective, repères temporels, sentiment de maîtrise sur sa journée.
- Matériel et durée — un agenda à grandes cases ou un tableau effaçable dans la chambre, 5 minutes chaque soir.
- Déroulé — noter ensemble les deux ou trois rendez-vous ou activités du lendemain, puis cocher le lendemain soir ce qui a eu lieu.
- Plus facile — l'accompagnant écrit, la personne relit à voix haute.
- Plus difficile — la personne écrit seule et anticipe la semaine.
- Signe que ça marche — elle consulte son agenda spontanément dans la journée.
Le tri par thèmes
- Objectif — attention soutenue, flexibilité mentale, raisonnement, avec un support concret.
- Matériel et durée — un jeu de cartes-images (aliments, animaux, objets), ou des photos de magazine, 10 à 15 minutes.
- Déroulé — trier les images selon un critère annoncé (ce qui se mange / ce qui ne se mange pas), puis changer de critère (par couleur, par taille) pour travailler la souplesse.
- Plus facile — deux catégories très différentes, peu de cartes.
- Plus difficile — trois catégories, ou trouver soi-même le critère commun.
- Signe que ça marche — le changement de consigne est suivi sans confusion.
Comprendre la SEP pour ajuster chaque activité au bon moment
Savoir pourquoi la fatigue et la chaleur pèsent autant, repérer les signes d'un mauvais jour, adapter sa posture : la formation DYNSEO « Sclérose en plaques en établissement » y consacre des leçons courtes et concrètes. 32 leçons, 100 % en ligne, accès illimité, à votre rythme. Organisme certifié Qualiopi (N° 11757351875), attestation de fin de formation.
Découvrir la formation — 20 €Langage, communication et lien social
Selon les atteintes, la SEP peut affecter l'articulation, le souffle ou le rythme de la parole. Ces activités entretiennent la communication et le lien ; elles complètent le suivi orthophonique quand il existe, sans s'y substituer. Demandez à l'orthophoniste ce qui sert le mieux les objectifs en cours.
La lecture à deux voix
- Objectif — articulation, souffle, compréhension et plaisir de lire.
- Matériel et durée — un article court ou un texte en gros caractères, 10 minutes.
- Déroulé — l'accompagnant lit une phrase, la personne lit la suivante. On s'arrête à la fin d'un paragraphe, jamais au milieu d'un effort. On ne reprend pas chaque erreur.
- Plus facile — la personne lit seulement le dernier mot de chaque phrase.
- Plus difficile — résumer le paragraphe en une phrase après lecture.
- Signe que ça marche — les phrases lues s'allongent, le débit se régularise.
L'atelier souvenirs guidé
- Objectif — mémoire ancienne, parole spontanée, valorisation de l'histoire de vie.
- Matériel et durée — des objets, photos ou musiques d'époque, 15 minutes, en petit groupe ou en individuel.
- Déroulé — on présente un déclencheur (une chanson, une photo, un objet du quotidien d'autrefois) et on laisse venir ce qui vient, sans corriger ni questionner en rafale. Une question ouverte suffit : « Ça vous rappelle quoi ? »
- Plus facile — un seul déclencheur très familier, temps court.
- Plus difficile — construire un petit récit chronologique à partir de plusieurs souvenirs.
- Signe que ça marche — la parole devient plus fluide, l'échange se transforme en conversation.
Le lien préparé avec les proches
- Objectif — entretenir le lien familial et reprendre confiance dans l'échange à distance.
- Matériel et durée — un téléphone ou une tablette, une fiche avec deux ou trois phrases préparées, 5 à 10 minutes.
- Déroulé — on choisit un interlocuteur bienveillant et prévenu, on écrit ensemble ce qu'on veut lui dire, puis on appelle en haut-parleur avec l'accompagnant à côté, sans intervenir.
- Plus facile — un message vocal enregistré, que l'on peut réécouter et refaire.
- Plus difficile — un appel sans fiche, puis un appel vidéo.
- Signe que ça marche — la personne demande elle-même à joindre un proche.
Bien-être, humeur et stimulation sensorielle
La SEP peut peser sur l'humeur, et l'humeur conditionne l'adhésion à tout le reste. Ces trois activités ne visent aucune performance : elles entretiennent le plaisir, l'apaisement et le sentiment d'exister comme une personne, pas comme un patient. Pour toute tristesse durable, repli ou perte d'élan, on en parle au médecin ou au psychologue : la souffrance morale se soigne.
La playlist personnelle
- Objectif — humeur, évocation de souvenirs, détente. Les mélodies familières restent souvent très accessibles.
- Matériel et durée — une enceinte ou un casque, une sélection des musiques des 15-30 ans de la personne, 15 minutes.
- Déroulé — écouter ensemble, puis laisser la parole ou le silence venir. Beaucoup de personnes fredonnent, battent la mesure, racontent un souvenir.
- Variante — associer une photo de la même époque à chaque morceau.
- Signe que ça marche — le visage se détend, la personne réclame « sa » musique.
Le temps sensoriel apaisant
- Objectif — détente, ancrage dans l'instant, réduction de la tension et de la fatigue mentale.
- Matériel et durée — matières douces à toucher, huiles à sentir (avec l'accord de l'équipe), lumière tamisée, 10 minutes.
- Déroulé — proposer, sans imposer, une exploration lente : toucher un tissu, sentir une odeur familière, écouter des sons doux. On respecte les refus, qui sont aussi une forme de choix.
- Plus facile — un seul sens sollicité à la fois.
- Plus difficile — associer une émotion ou un souvenir à chaque sensation et le nommer.
- Signe que ça marche — la respiration ralentit, la personne prolonge d'elle-même le moment.
L'atelier créatif adapté
- Objectif — expression, plaisir de faire, fierté d'un résultat visible, coordination fine.
- Matériel et durée — matériel simple à manipuler (gros feutres, collage, pâte à modeler, jardinage d'intérieur), 15 à 20 minutes.
- Déroulé — un projet court avec un résultat concret le jour même. On adapte les outils à la préhension (manches épais, supports antidérapants) et on valorise le geste plus que la perfection.
- Plus facile — participer à une seule étape du projet collectif.
- Plus difficile — mener un petit projet de bout en bout sur plusieurs séances.
- Signe que ça marche — la personne montre son œuvre, en parle, veut recommencer.
Une journée type et une semaine type
Le piège classique : vouloir tout proposer tous les jours. Une seule activité par domaine et par jour suffit largement, à condition qu'elle ait lieu et qu'elle respecte l'énergie disponible. Voici une trame qui place l'exigence quand l'énergie est haute et protège le temps calme de l'après-midi.
| Moment | Ce qu'on y met | Durée |
|---|---|---|
| Fin de matinée | L'activité la plus exigeante du jour — motricité ou cognition | 15-20 min |
| Avant le repas | Un temps de lien : lecture à deux voix, échange, appel préparé | 10 min |
| Début d'après-midi | Temps calme obligatoire, sans écran ni sollicitation | 45-60 min |
| Milieu d'après-midi | Séance numérique douce ou jeu de table | 15 min |
| Fin d'après-midi | Une activité plaisir — musique, atelier créatif, sensoriel | 15-20 min |
| Soir | Agenda du lendemain, dans la chambre | 5 min |
Sur la semaine, on fait tourner les dominantes pour varier les sollicitations sans surcharger, et on garde un jour vraiment libre. Le repos n'est pas une absence de programme : c'est une partie du programme.
| Jour | Dominante de la journée |
|---|---|
| Lundi | Motricité — linge, gymnastique douce |
| Mardi | Cognition — liste reconstituée, jeu de paires |
| Mercredi | Communication — lecture à deux voix, atelier souvenirs |
| Jeudi | Autonomie — atelier cuisine de bout en bout |
| Vendredi | Lien social — appel ou visite préparée, jeu à plusieurs |
| Samedi | Plaisir — musique, atelier créatif, sortie courte |
| Dimanche | Rien d'imposé. Le repos fait partie du soin. |
Cette semaine type est une base, pas une obligation. Un jour de grande fatigue, on garde uniquement l'activité plaisir de fin de journée et l'agenda du soir. On ne rattrape jamais : on reprend simplement le lendemain là où l'on en est.
Aménager les espaces de l'établissement
Un environnement bien pensé fait la moitié du travail : il réduit la fatigue inutile, sécurise les déplacements et rend la participation possible. Beaucoup d'ajustements ne coûtent presque rien. Pour les autres, un bilan par l'ergothérapeute est le meilleur investissement.
| Espace | Ce qui pose problème | Ce qu'on change |
|---|---|---|
| Chambre | Lit trop bas, interrupteur éloigné, lever nocturne | Hauteur de lit adaptée, interrupteur accessible depuis le lit, chemin lumineux vers les toilettes |
| Salle de bain | Sol mouillé, station debout prolongée, transferts | Barres d'appui fixées au mur, tapis antidérapant, siège de douche, matériel validé par l'ergothérapeute |
| Salle d'activité | Chaleur, bruit de fond, lumière insuffisante | Pièce tempérée et aérée, sources de bruit coupées pendant l'activité, éclairage renforcé sans éblouir |
| Salle à manger | Vaisselle lourde, table inadaptée au fauteuil | Vaisselle légère et couverts ergonomiques, table à bonne hauteur, place calme pour les personnes fatigables |
| Couloirs et circulations | Tapis, encombrement, distances longues | Sol dégagé et non glissant, mains courantes continues, bancs de repos réguliers sur les trajets |
| Tous les espaces | Fatigue liée aux déplacements, désorientation | Rapprocher les activités des chambres quand c'est possible, repères visuels clairs et contrastés |
Privilégiez les supports en gros caractères, très contrastés (texte foncé sur fond clair), sans surcharge d'informations sur une même page. Espacez les lignes, limitez le nombre d'items par exercice, et laissez toujours la personne fixer une pause dès que la vision se brouille : c'est souvent un signe de fatigue, pas de désintérêt.
Les supports gratuits à imprimer
Ces outils DYNSEO sont téléchargeables et imprimables librement depuis le catalogue des outils gratuits. Trois d'entre eux suffisent à structurer toute la routine décrite ici et à fluidifier la transmission entre l'équipe et la famille.
- Tableau de suivi des progrès (visuel) — une croix par jour, une ligne par activité. C'est le support qui rend le progrès visible et qui relance la motivation quand elle baisse. Affiché dans la chambre, il devient aussi un repère temporel utile.
- Fiche de suivi de séance — ce qui a été travaillé, ce qui a fatigué, ce qui a bien fonctionné. À remplir en une minute après chaque activité, elle assure la continuité entre les intervenants et les jours.
- Carnet de liaison — pour transmettre vos observations à l'équipe soignante, au médecin ou à la famille sans rien oublier. Il fait le lien entre ce que l'on voit au quotidien et les décisions de soin.
- Tableau de suivi des compétences — pour visualiser sur plusieurs semaines ce qui se maintient, ce qui progresse et ce qui demande à être adapté.
- Carnet de mots — un support de communication à personnaliser avec des photos familières, utile dès que la parole se fatigue.
Le principe est toujours le même : écrire peu, mais écrire chaque jour. Une observation d'une ligne, notée sur le moment, vaut mieux qu'un long bilan reconstitué de mémoire une semaine plus tard.
La place du numérique et l'application JOE
Une tablette ne remplace ni la rééducation ni les activités réelles. Elle apporte deux choses que le papier ne donne pas : un ajustement automatique du niveau de difficulté, qui évite l'échec comme l'ennui, et une trace des résultats qui objective l'évolution sans discussion.
Pour l'adulte concerné par la sclérose en plaques, l'application JOE est l'outil de référence : des jeux courts de mémoire, d'attention, de logique et de langage, avec un niveau qui s'adapte. On l'utilise par séquences brèves, à heure fixe, comme un rituel.
| Application | Pour qui | Usage type |
|---|---|---|
| JOE | Adulte concerné par la SEP | 15 minutes par jour, 2 à 3 jeux de mémoire, attention et logique |
| EDITH | Personne âgée, interface simplifiée | Même principe, avec une navigation pensée pour les seniors |
| MON DICO | Communication difficile, support visuel | Aide à la communication au quotidien |
Le bon dosage : une quinzaine de minutes par jour, à heure fixe, plutôt qu'une longue session hebdomadaire. On garde l'écran hors de la fin de soirée, qui perturbe un sommeil parfois déjà fragile, et on s'arrête à la fin du temps prévu, même quand tout se passe bien. Pour compléter, le catalogue de tests cognitifs permet de situer un point de départ, à interpréter toujours avec un professionnel.
Les 5 erreurs à éviter
- Ignorer la fatigue. Continuer « pour finir » quand les signes de fatigue apparaissent, c'est gâcher la séance et compromettre le reste de la journée. Dans la SEP, on arrête avant, jamais après.
- Négliger la chaleur. Une salle surchauffée, un créneau en pleine chaleur d'été : et des symptômes réapparaissent, faussant totalement l'activité. Un environnement frais fait partie du dispositif.
- Faire à la place. Par gentillesse ou par gain de temps, on prive la personne de ce qu'elle peut encore faire. C'est une cause majeure de perte d'autonomie évitable.
- Choisir un niveau trop difficile. L'échec répété décourage et fait renoncer. Mieux vaut trop facile pendant une semaine que trop dur pendant deux jours.
- Ne rien noter. Sans trace écrite, les évolutions lentes deviennent invisibles, la transmission se perd entre équipes, et l'on conclut à tort que rien ne bouge.
Pour aller plus loin
Guide de fondSclérose en plaques en établissement : le guide complet pour comprendre ce qui se joue
Aides & interlocuteursÀ qui s'adresser, quelles aides et comment tenir dans la durée
La formationProgramme, contenu et à qui s'adresse la formation SEP de DYNSEO
Questions fréquentes
À quelle fréquence proposer ces activités ?
Chaque jour, mais peu à la fois. Une seule activité par domaine et par jour suffit, à condition qu'elle ait vraiment lieu et qu'elle respecte l'énergie disponible. La régularité compte davantage que l'intensité : quinze minutes tous les jours nourrissent mieux les capacités qu'une longue séance hebdomadaire. Les jours de grande fatigue, on ne supprime pas tout : on garde une activité plaisir, très courte, pour protéger le rituel lui-même. Et l'on prévoit au moins un jour vraiment libre par semaine, car le repos fait partie du soin dans la sclérose en plaques.
Combien de temps doit durer une séance ?
Entre dix et vingt minutes pour une activité donnée, et rarement plus d'une heure au total sur la journée, en séquences fractionnées. Au-delà, la fatigue caractéristique de la SEP prend le dessus et l'activité devient contre-productive. La règle d'or : on s'arrête avant que la fatigue s'installe, pas quand elle est déjà là. Observez les signes discrets — mots plus lents, gestes moins précis, vision qui se trouble — et concluez la séance sur une réussite. Une activité qui finit bien donne envie de recommencer ; une activité poussée trop loin décourage la suivante.
Comment motiver une personne qui refuse ?
Trois leviers fonctionnent mieux que l'insistance. D'abord, baisser la difficulté jusqu'à obtenir des réussites, car c'est souvent la peur de l'échec qui bloque. Ensuite, remplacer l'exercice par une activité qui a du sens pour la personne : cuisiner, écouter sa musique, appeler un proche. Enfin, rendre le progrès visible avec un tableau de suivi affiché. Négociez la durée plutôt que le principe : « on essaie cinq minutes et on arrête si vous voulez » obtient presque toujours plus. Et respectez le refus du jour : il peut simplement signaler une fatigue qu'il vaut mieux écouter.
Quel matériel faut-il vraiment ?
Presque rien de spécialisé. La plupart des activités reposent sur ce dont dispose déjà l'établissement : du linge, des ustensiles de cuisine, des cartes, des photos, de la musique, un agenda. Trois investissements utiles font la différence : des supports antidérapants et des ustensiles à poignée large pour la préhension, des documents en gros caractères très contrastés pour la vision, et une tablette pour les jeux qui ajustent seuls la difficulté. Les supports de suivi DYNSEO sont gratuits à imprimer. Pour les aménagements de sécurité (barres d'appui, siège de douche), c'est l'ergothérapeute qui indique le matériel adapté à chaque personne.
Ces activités conviennent-elles à tous les âges ?
La sclérose en plaques débute souvent chez l'adulte jeune, mais elle concerne des personnes de tous âges en établissement. Les activités présentées ici s'adaptent en modulant la difficulté, la durée et le thème, jamais l'exigence de respect de la personne. Pour un adulte jeune, on privilégie des supports en phase avec ses centres d'intérêt et son histoire ; pour une personne plus âgée, on peut simplifier l'interface numérique avec une application comme EDITH. Dans tous les cas, on part de ce qui a du sens pour la personne. Pour toute question sur l'évolution ou les capacités, référez-vous au médecin qui la suit.
Ces activités sont des propositions générales du quotidien. Elles ne remplacent ni la rééducation prescrite, ni un avis médical. Faites valider ce qui convient à chaque personne par le médecin et l'équipe de rééducation (kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste) qui la suivent. En cas de symptôme nouveau ou d'urgence, contactez les services d'urgence de votre pays.
Mettre en place ces activités, supports et aménagements pour la sclérose en plaques en établissement
La formation DYNSEO « Sclérose en plaques en établissement : comprendre la maladie et adapter sa pratique professionnelle » reprend tout cela pas à pas : comprendre la maladie, ajuster les activités à la fatigue, aménager l'environnement, accompagner sur la durée. 32 leçons, 100 % en ligne, accès illimité, à votre rythme. Organisme certifié Qualiopi (N° 11757351875), attestation de fin de formation.
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