支持一名患有21号染色体综合症的青少年：活动、支持和具体的安排
一名患有21号染色体综合症的青少年在家中与家人相处的时间远远超过在专业人士那里接受治疗的时间。正是在这个重复的日常生活中，持久的学习得以扎根：大脑巩固它经常遇到的事物，并在有意义的情境中更好地理解，而不是每周在诊所里工作一小时的指令。因此，知道如何用适合家庭的活动和工具支持一名患有21号染色体综合症的青少年，就是将日常行为转变为进步的机会，而不把家庭变成康复室。
在本文中
相关培训
引用的资源
情感温度计
选择轮 - DYNSEO 培训工具这篇文章是一个具体的工具箱，而不是一门理论课程。您会找到十五个活动，描述得足够详细，可以立即开始，日常和每周的组织，逐个房间的环境安排，免费的可打印支持，以及数字化的空间。没有任何昂贵的设备或特殊的技能要求：只需规律性、观察和适当的要求水平。
30秒内的要点
日常支持一名患有21号染色体综合症的青少年基于三个简单的原则：重复、视觉提示和对他有意义的活动。我们的目标是自主性的进步，而不是表现。
- 适当的水平 — 提供大约七成成功的任务：足够成功，足够进步。
- 到处都是视觉提示 — 图标、照片、插图序列：图像支持理解和预期。
- 稳定的日常 — 可预测的流程让人安心，并释放出学习的能量。
- 分解每个任务 — 复杂的行动在切分成小的可见步骤时变得可及。
- 重视、记录、传递 — 记录进展使其可见，并促进与跟踪青少年的专业人士之间的联系。
开始前的5条规则
在进行活动之前，有五个原则决定了它们的有效性。这些原则适用于以下所有提议，无论您青少年的年龄或水平如何。花时间去理解它们：它们将决定一个持久的例行公事和一系列被放弃的尝试之间的差异。
追求成功，而不是表现
我们大约在十次中寻求成功七次。如果一切都太简单，我们就提高难度；如果失败再次出现，我们就不做评论地降低难度。
分解每个任务
复杂的行动通过小步骤变得可行。“摆桌子”可以分解为：盘子，然后是杯子，然后是餐具，每一步如果需要的话都可以用图示说明。
用图像使其可见
图标、照片、插图序列：视觉通道通常是唐氏综合症青少年一个坚实的支撑点。我们展示的内容与解释一样多。
重复和稳定
在相同的时间进行相同的流程，有助于记忆和预见。例行公事不会让人感到厌倦：它提供安全感，并释放出能量以便进步。
以下活动是日常生活中的提议，而不是护理协议。每个唐氏综合症青少年都有自己的特征：有些人表现出运动、感官、心脏或视觉上的特殊性，这使得某些活动需要调整。请与语言治疗师、职业治疗师、心理运动治疗师或跟踪您孩子的医生讨论。如有任何痛苦、不寻常的退缩或退步的迹象，请咨询医生或心理学家：这些专业人士是唯一有资格进行诊断和指导的人。
自主性和日常动作
自主性是青春期的主线，它在家庭的实际任务中建立，而不是在抽象的练习中。每一个掌握的动作都是一个具体的胜利和自尊的提升。黄金法则：与一起做，绝不要替做，即使自己做会更快。
在接下来的每个活动中都有一种方法：逐步指导。一开始，我们通过身体或语言来陪伴动作；然后逐渐减少帮助，直到仅用鼓励的目光。我们抵制在第一次犹豫时就重新出手的冲动：正是在这一小段努力中，学习得以进行。我们庆祝每一个跨越的阶段，因为自豪感比纠正更能激励人。
准备当天的书包
- 目标 — 计划、步骤记忆、责任感和自主感。
- 材料和时间 — 一份贴在书包上的插图清单（要带的物品照片），晚上需要5到10分钟。
- 流程 — 青少年逐一查看清单，并将每个物品放入书包。您在旁边不干预，只在最后一起检查。
- 更简单 — 仅三个物品，每张照片放在真实物品旁边。
- 更困难 — 不用清单准备，然后预见突发情况：“明天下雨，需要添加什么？”
- 成功的标志 — 他自发地准备书包，而不需要我们要求，并且自己注意到遗漏。
自主穿衣
- 目标 — 精细运动，排序，日常重大动作的独立性。
- 材料和时间 — 按穿着顺序摆放的衣物，房间里展示的步骤插图，早晨没有压力的时间。
- 流程 — 按顺序准备衣物（内衣，上衣，下身，袜子，鞋子）。青少年跟随插图。给予时间，不要在他的位置上完成。
- 更简单 — 从宽松的衣物开始，没有纽扣或拉链；优先选择魔术贴和弹性尺码。
- 更困难 — 引入纽扣，拉链，鞋带，然后自己选择适合天气的服装。
- 成功的标志 — 动作不再查看插图，早晨变得更加流畅。
摆放和收拾餐桌
- 目标 — 空间定位，计数，参与家庭生活，协调。
- 材料和时间 — 带有物品位置图示的餐垫（盘子，杯子，餐具），10分钟。
- 流程 — 青少年计算用餐人数，取相应数量的盘子，并按照餐垫的图示摆放。逐个物品进行：首先是所有盘子，然后是所有杯子。
- 更简单 — 仅两个餐具，模型餐垫清晰可见。
- 更困难 — 为全家准备完整的餐桌，没有指导餐垫，提前考虑额外的客人。
- 成功的标志 — 他准确计数，毫不犹豫地摆放，并主动提出自己摆桌子。
准备简单的点心
- 目标 — 食谱的排序，精细运动，饮食独立，结果的自豪感。
- 材料和时间 — 一份带照片的食谱（涂抹面包，水果沙拉，配料酸奶），无锋利工具，15分钟。
- 流程 — 显示步骤的图片。青少年逐步完成每个步骤并打勾。我们用目光陪伴，命名动作，让他自己完成。
- 更简单 — 仅两个步骤，材料已准备好并称量。
- 更困难 — 四到五个步骤的食谱，需阅读量具，然后整理和清洁。
- 成功的标志 — 他在没有提示的情况下完成步骤，并主动提出为家人准备点心。
对于所有这些活动，展示在合适位置的插图序列比十条口头指令更有效。DYNSEO的免费插图日常表可以用来制作这些穿衣、用餐或准备包的图示流程。我们将其放置在眼睛的高度，正是在行动发生的地方。
沟通与语言
在许多唐氏综合症青少年中，理解能力超过表达能力：他们通常理解的比他们能够说的要多。这些活动旨在支持表达并增加沟通渠道。它们补充了语言治疗师的工作，绝不替代：请询问哪些活动最能服务于当前的目标。
三个反应可以促进每一次交流，无论活动是什么。我们要与他们平视，并在说话前吸引他们的目光。我们留出真正的反应时间，通常比我们想象的要长，不要替他们完成句子。我们总是用视觉支持来增强语言——动作、物品、图标——以提供第二个理解的支撑。这些反应同样适用于兄弟姐妹和亲近的人，向他们解释这些反应是有益的。
沟通手册
- 目标 — 提供即时表达的支持，减少与无法找到词汇相关的挫败感。
- 材料和时间 — 一个文件夹或卡片，图标和照片，DYNSEO的适用于唐氏综合症的沟通卡，10分钟。
- 流程 — 每个日常主题（愿望、需求、情感、人物、地点）一页。我们每天一起翻阅，指认并命名，并在真实交流中使用。
- 更简单 — 在命名单词时指认图像。
- 更困难 — 通过结合多个图标构建一个简短的句子。
- 有效的标志 — 青少年主动拿起文件夹以表达自己。
购物时命名
- 目标 — 在上下文中丰富词汇，这比在抽象列表上更有效。
- 材料和时间 — 一份插图购物清单，在人少的商店中15分钟。
- 流程 — 青少年持有图像列表，寻找每个产品，命名并放入购物篮。如果单词卡住，给出第一个音节而不是整个单词。
- 更简单 — 三个非常熟悉的产品，在提前确定的货架上。
- 更困难 — 说出每个产品的用途，然后付款并检查零钱。
- 有效的标志 — 他在没有提示的情况下命名，并预测找到产品的货架。
双声阅读
- 目标 — 发音、呼吸、理解和共享故事的乐趣。
- 材料和时间 — 一段用大字打印的短文本，一本适合其年龄和兴趣的插图故事，10分钟。
- 流程 — 你读一句，青少年读或重复下一句。我们在段落结束时停下，从不在努力中途停下，并一起评论图像。
- 更简单 — 他只补充每句的最后一个词，由图像提示。
- 更困难 — 用一句话总结段落，然后预测故事的后续发展。
- 有效的标志 — 阅读的句子变长，他要求晚上阅读。
用照片讲述自己的一天
- 目标 — 练习叙述、时间顺序和近期事件的记忆。
- 材料和时间 — 一些在手机上拍摄的当天照片，晚上10分钟。
- 流程 — 按顺序查看照片，青少年讲述他所做的事情，使用“首先”、“然后”、“之后”。你通过开放性问题引导，而不是纠正每个单词。
- 更简单 — 两张照片，每张照片一个简单的问题：“谁？”、“哪里？”
- 更困难 — 在没有照片的情况下讲述，然后表达他在每个时刻的感受。
- 有效的标志 — 他按正确顺序串联事件，并添加自发的细节。
超越活动：完整方法
DYNSEO的培训“支持唐氏综合症青少年：社会生活、情感、自主性”通过17节视频课程重申这些原则：沟通、情感管理、自主性和调整，逐步进行。100%在线，按您的节奏，无限制访问。
了解培训 — 20 €情感与社会生活
青春期放大了情感，并产生了新的社会需求。对于一个唐氏综合症的青少年来说，将他所感受到的用语言表达出来是一个完整的学习过程，可以预防许多危机。这些活动帮助情感表达和与他人的联系。对于任何持久的悲伤或退缩的迹象，请咨询心理医生或医生。
情感温度计
- 目标 — 识别并命名情感的强度，以防它失控。
- 材料和时间 — DYNSEO 的情感温度计，放在一个安静的地方，关键时刻使用 5 分钟。
- 流程 — 每天多次询问：“你在温度计上在哪里？”青少年指向相应的级别。我们将每个级别与事先确定的安抚行动联系起来。
- 更简单 — 只有三个级别：平静、焦躁、非常生气，配有绘制的面孔。
- 更困难 — 命名情感的原因，并自己选择降温的策略。
- 有效的标志 — 他在危机前主动表示“我在上升”，而不是被动承受。
选择之轮
- 目标 — 学会做选择，发展自我决策能力，减少对抗。
- 材料和时间 — DYNSEO 的选择之轮，在做决定时使用 5 分钟。
- 流程 — 面对一种情况，展示轮子上两到三个选项：“你更喜欢先穿衣服还是先吃早餐？”青少年选择，并尊重他的选择。
- 更简单 — 只有两个选项，非常具体和直接。
- 更困难 — 在决定之前预见每个选择的后果。
- 有效的标志 — 他自发表达偏好，并更好地接受框架，因为他参与其中。
社交情境角色扮演
- 目标 — 提前重复真实情境中的社会规范，以自信应对意外情况。
- 材料和时间 — 无需材料，或使用插图场景卡，10分钟。
- 流程 — 重演日常场景（问候、在面包店点餐、请求帮助）。您先扮演角色，然后交换角色。重复直到句子流畅。
- 更简单 — 只需说一句话，学习并重复：“你好，请给我一个面包。”
- 更困难 — 即兴回答意外情况：“如果没有面包呢？”
- 有效的标志 — 他能将学到的场景转移到真实情境中，没有阻碍。
注意力、记忆与逻辑
这些活动在有趣的环境中训练认知功能。目标从来不是分数或速度，而是成功的乐趣和向现实生活的转移。我们保持短时间的课程，并始终在成功时结束。
有一点值得注意：对于唐氏综合症的青少年来说，在一个环境中学到的知识并不总是能自发转移到另一个环境中。整理袜子并不保证能知道如何整理餐具。因此，在不同的情况下重复同一技能，使用相同的词汇，以便逻辑能够普遍化是有益的。这也是为什么认知游戏在转化为实际应用时才显得尤为重要：我们整理以归类，我们计数以摆桌子，我们记忆以准备背包。
配对游戏
- 目标 — 视觉注意力，工作记忆，耐心。
- 材料和时间 — 一副插图配对卡（动物，熟悉的物品），10分钟。
- 流程 — 将卡片背面朝上摊开，同时翻转两张卡片以寻找配对。大声说出每张图片的名称，这也锻炼了语言能力。
- 更简单 — 六张卡片，图像对比度高且明显。
- 更困难 — 二十张卡片，图像相似，需要细致区分。
- 有效的标志 — 他能记住已看过的卡片的位置，并提高注意力。
分类和整理
- 目标 — 分类，逻辑，颜色、形状和大小的概念，有助于家庭自主。
- 材料和时间 — 日常物品进行分类（成对的袜子，餐具，按颜色分类的玩具），10分钟。
- 流程 — 提供一个分类标准，青少年根据标准进行整理。从一个标准开始，然后再结合两个标准。衣物或购物的分类就是一个直接的应用。
- 更简单 — 两个明显不同的类别，眼前有一个模型。
- 更困难 — 同时根据两个标准进行分类（颜色然后是大小），或在一系列中找出异类。
- 有效的标志 — 他能正确分类，并将逻辑应用于实际的整理任务。
15分钟的数字会议
- 目标 — 注意力，记忆，逻辑和语言，自动调整水平。
- 材料和时间 — 一台平板电脑和应用程序 COCO，15分钟，固定时间。
- 流程 — 两到三个短游戏，总是按相同的顺序进行，以创建一个仪式。即使一切顺利，也要在预定时间结束，以保持乐趣。
- 更简单 — 只有一个游戏，在最低水平，您在旁边鼓励。
- 更困难 — 逐步提高水平，或单独玩然后展示结果。
- 有效的标志 — 他主动拿起平板进行练习，而不是等待我们提供，并跟踪自己的进步。
本周日程
- 目标 — 时间标记，预期，事件记忆，时间掌控感。
- 材料和时间 — 一份插图的每周计划，每项活动一个图标，每天早上5分钟。
- 流程 — 每天早上，我们一起识别当天和计划的活动。勾选已完成的内容。晚上，我们为第二天做准备，这让人对即将发生的事情感到安心。
- 更简单 — 一天的计划，仅包含早上、中午和晚上。
- 更困难 — 预期整周的计划，并识别日程中的变化。
- 有效的标志 — 他主动查看计划，减少对“接下来要做什么”的焦虑性问题。
典型的一天和一周
经典陷阱：想要每天做所有事情。每个类别和每天只需一项活动就足够了，前提是它确实发生。规律性总是胜过强度。以下是一个指示性框架，可以根据您青少年的节奏和疲劳时间进行调整。
| 时刻 | 内容 | 持续时间 |
|---|---|---|
| 早上，醒来时 | 当天的日程，然后独立穿衣 | 15-20分钟 |
| 出发前 | 根据插图清单准备书包 | 5-10分钟 |
| 下午结束时 | 准备点心，或进行一项实际的日常任务 | 15分钟 |
| 点心后 | 数字会议或认知游戏（配对，分类） | 15分钟 |
| 晚餐前 | 摆桌子，如有需要可使用情绪温度计 | 10分钟 |
| 晚上 | 用照片讲述自己的一天，双声阅读 | 15分钟 |
| 日 | 当天的主导 |
|---|---|
| 星期一 | 自主 — 包、穿衣、餐桌 |
| 星期二 | 沟通 — 双声朗读、文件夹 |
| 星期三 | 认知 — 配对、分类和排序 |
| 星期四 | 生活实践 — 从头到尾准备一个点心 |
| 星期五 | 情感与社交 — 选择轮、角色扮演 |
| 星期六 | 外出 — 购物、真实社交场景 |
| 星期天 | 没有强制要求。休息和自由玩耍也很重要。 |
休息、自由玩耍和与家人共享的简单时刻也巩固学习并维护关系。您首先是父母、兄弟或姐妹：这个角色比任何活动都更重要。
逐步布置环境
一个经过深思熟虑的环境完成了一半的工作：它使青少年更自主，并减少压力和冲突的来源。大多数有用的布置几乎不需要花费。指导思想：让每样东西都可见、可预见和可获取。
| 房间 | 问题所在 | 我们采取的措施 |
|---|---|---|
| 卧室 | 杂乱的收纳、复杂的早晨、找东西困难 | 抽屉上的插图标签、前一天准备好的衣物、穿衣的插图带 |
| 浴室 | 卫生步骤被遗忘或顺序混乱 | 墙上贴的刷牙和洗漱的插图顺序、产品始终放在同一位置 |
| 厨房 | 物品无法获取、危险、帮助困难 | 常用餐具和不锋利的器具放在手边、专门用于准备的角落 |
| 客厅 | 过多的刺激、屏幕干扰、注意力难以集中 | 没有屏幕的安静角落用于活动、交流时关闭电视和音乐 |
| 入口 | 紧张的出发、重复的遗忘 | 适合其高度的挂钩、门旁的插图清单、张贴的周计划 |
| 所有房间 | 模糊的时间标记、过渡困难 | 视觉时钟、用于提示活动结束的计时器、关键规则的图标 |
整个居住环境中有两个原则。第一个原则：每样东西都有其位置，始终如一，因为环境的稳定性释放了学习的注意力。第二个原则：在交流或集中注意力的时间减少噪音和干扰刺激。一个安静的房间、足够且均匀的光线，以及在交谈时关闭屏幕：这三项简单的调整常常显著提高青少年的可用性。
可打印的免费DYNSEO支持材料
多个DYNSEO工具可以从工具目录免费下载和打印。它们直接结构化上述描述的活动。以下是可以使用的工具，以及具体用途。
- 唐氏综合症教育适应指南 — 方法基础：如何分解指令、选择合适的水平并根据您青少年的特点调整本文中的每个活动。
- 适应性沟通表单 — 活动5的支持材料，可以用您的图标和照片个性化以用于沟通文件夹。
- 插图例行表 — 用于组合穿衣、用餐、准备背包的视觉序列；张贴在活动发生的地方。
- 情感温度计 — 活动9的核心，张贴在安静的地方以识别和命名情感强度，防止情绪失控。
- 选择轮 — 活动10的支持材料，用于发展自我决定能力并在日常生活中提供结构化选择。
使用说明对所有人都是一样的 ：打印，使用青少年的照片和兴趣进行个性化，放在眼睛高度，并在真实场景中使用支持，而不仅仅是在“ 练习 ”中。您还会找到一些认知测试，以确定某些能力，需在专业人员的帮助下进行解读。
数字的地位
平板电脑既不能替代人类的陪伴，也不能替代真实的活动。它提供了纸张所不能提供的两样东西 ：每个游戏后自动调整难度，以及记录结果的痕迹，使进步变得可见。在良好的框架下，屏幕成为盟友 ; 如果使用不当，它则成为冲突的源头。标尺 ：短时间，固定时间，绝不在晚上结束时。
| 应用程序 | 适用对象 | 典型用法 |
|---|---|---|
| COCO | 儿童和青少年，趣味学习 | 每天15分钟，2到3个注意力、记忆、逻辑和语言的游戏 |
| 我的字典 | 非语言沟通，表达有限 | 日常交流的视觉支持，作为文件夹的补充 |
| 智趣 | 年轻成年人，更成熟的内容 | 当儿童视觉不再合适时，作为COCO的替代品 |
对于这个年龄和这个档案，应用程序COCO是最佳起点 ：短小的游戏，自动调整的难度，以及不让人失败的结果跟踪。合适的剂量 ：每天15分钟，固定时间，而不是周末连续一个小时。我们陪伴最初的几次课程，然后逐渐让青少年独自玩耍，并向您展示他们的成功。❌ 应避免 ：整天自由使用平板电脑，或将其作为奖励或惩罚 ：这会模糊其作为学习工具的价值。
需要避免的5个错误
一些笨拙的行为，尽管出于好意，却比帮助更能阻碍自主性。了解这些错误，已经是避免它们的第一步。
- 代替他人做事。出于好心或缺乏时间 ：这是可避免的失去自主性的首要原因。让他们自己做，即使不完美，即使缓慢。今天的笨拙动作是明天的自主性。
- 目标设定过高，过快。一个雄心勃勃的计划坚持一周后就放弃，产生的效果不如一个 modest 的例行程序坚持几个月。我们从一个容易成功的水平开始，然后逐步提高。
- 用语言解释一切。长时间的口头指示容易被遗忘。我们展示、说明、分解 ：视觉通道往往比单纯的语言解释更有效。
- 把家变成康复室。如果每时每刻都变成练习，关系会疲惫，参与感也会消失。自由的时刻、游戏和欢笑与结构化活动同样重要。
- 比较和气馁。每个唐氏综合症青少年都有自己的节奏。与其他孩子或理想日历进行比较，会使真实的进步变得模糊。记录小胜利 ：正是这些胜利重新激发了他们和您的动力。
进一步了解
常见问题
这些活动应该多频繁进行 ?
每天进行，但要少量进行。每个类别每天只需一项活动，前提是它确实要进行。重要的是规律性，而不是持续时间，这能巩固学习。每天十五分钟比星期天两个小时更好：时间上的重复能更好地巩固。糟糕的日子里，我们保持一项非常简单的活动，以保护日常规律。始终根据您青少年的节奏和疲劳进行调整，这些会因日而异。
一节课应该持续多长时间 ?
理想的时间是短时间的课程，最多10到20分钟。超过这个时间，注意力和动机会下降，课程可能会变得适得其反。总是在疲劳之前停止，最好是在成功的情况下：这会激励他们明天再继续。对于数字活动，每天固定时间的十五分钟是一个不错的参考。在一天中分配多个小时间段比单一长时间的活动效果更好，因为后者通常要求过高，容易被视为负担。
当他拒绝时，如何激励他 ?
三个杠杆比坚持更有效。首先，降低难度，直到获得简单的成功：重复的失败是拒绝的首要原因。其次，用有意义的实际任务替代抽象的练习：准备一个真正的点心，而不是一个虚假的游戏。最后，给他选择的权利，用选择轮，让他成为参与者。谈判时间，而不是原则：“我们做五分钟，然后停止”几乎总是比提醒重要性更有效。并且要重视每一个努力，而不仅仅是结果。
真的需要什么材料 ?
几乎不需要专业的东西。基本的东西已经在您家里：布料、餐具、食材、照片、配对游戏。真正有用的材料是视觉支持：插图序列、图标、计划表。DYNSEO的免费工具——教学适应指南、沟通表、插图例行表、情感温度计、选择轮——涵盖了大部分需求，并且可以免费打印。为数字部分添加一个平板电脑与COCO一起使用。没有必要投资昂贵的材料：最好用自己的照片和兴趣个性化简单的支持材料。
这些活动适合什么年龄，持续到什么时候 ?
大多数活动适合从青春期到年轻成人，通过为每个活动提供更简单或更困难的变体进行调整。重要的是根据实际情况调整支持，而不是根据显示的年龄：选择尊重青少年成熟度的视觉和主题，而不是幼稚化。当儿童游戏不再适合时，可以例如从COCO转向更成熟的内容。如果对适合的内容有疑问，跟踪您孩子的专业人士将能够明确当前的优先事项。
这些活动是日常生活中的一般建议。它们不能替代专业人士的支持，也不能替代医疗建议。每个唐氏综合症青少年都有其独特的特点：请让语言治疗师、职业治疗师、心理运动治疗师或跟踪他们的医生确认适合他们的内容。如有任何痛苦、退缩或退步的迹象，请咨询医生或心理学家。如遇紧急情况，请联系您所在国家的紧急服务。
支持有唐氏综合症的青少年，提供合适的活动和工具，而不让自己精疲力竭
DYNSEO 的培训“支持有唐氏综合症的青少年：社交生活、情感、自主性”通过 17 节视频课程介绍了这种方法：沟通、情感、自主性和具体安排。100% 在线，您可以按照自己的节奏学习，享受无限访问。获得 Qualiopi 认证机构（编号 11757351875），结业证书。
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