Die Vorausverfügungen : den Bewohner in seinen Entscheidungen am Lebensende begleiten

In Frankreich haben weniger als 20 % der Bevölkerung Vorausverfügungen verfasst. In Pflegeheimen, trotz eines Kontexts, in dem diese Dokumente besonders nützlich sind, bleibt der Anteil oft sehr gering — nicht weil die Bewohner ihre Wünsche nicht äußern möchten, sondern weil ihnen niemand angeboten hat, dies zu tun, oder weil der Prozess ihnen zu komplex oder zu beängstigend erschien.

Die Vorausverfügungen sind jedoch ein Werkzeug von unschätzbarem Wert — für die Bewohner, die die Kontrolle über ihre Pflege auch über ihre Fähigkeit hinaus behalten möchten, sie auszudrücken, für die Familien, die nicht allein die Last schwieriger Entscheidungen tragen müssen, und für die medizinischen Teams, die in kritischen Entscheidungsmomenten einen klaren Kompass haben.

1. Was sind die Vorausverfügungen?

Die Vorausverfügungen sind ein schriftliches Dokument, in dem eine Person ihre Wünsche bezüglich der Bedingungen ihres Lebensendes und der medizinischen Entscheidungen äußert, die getroffen werden sollen, wenn sie nicht mehr in der Lage ist, sie selbst zu äußern. Sie können sich beziehen auf : die Behandlungen, die sie wünscht oder nicht wünscht, ihren Wunsch, reanimiert zu werden oder nicht, ihre Präferenz, zu Hause oder in einer Einrichtung zu sterben, ihren Umgang mit tiefer Sedierung, ihre Wünsche bezüglich der Palliativpflege.

Sie werden im Voraus verfasst, wenn die Person noch in der Lage ist, dies zu tun — daher ihr Name. Sie können jederzeit verfasst, geändert oder widerrufen werden und haben seit dem Gesetz Claeys-Leonetti von 2016 keine begrenzte Gültigkeitsdauer mehr.

2. Ihr rechtlicher Wert: seit 2016 verbindlich

Vor 2016 hatten die Vorausverfügungen einen konsultativen Wert — der Arzt musste sie berücksichtigen, war aber nicht verpflichtet, sie zu respektieren. Das Gesetz Claeys-Leonetti vom 2. Februar 2016 hat diesen Status radikal geändert : die Vorausverfügungen sind nun für den Arzt verbindlich, außer in sehr spezifischen und streng geregelten Fällen.

Der Arzt kann von den Vorausverfügungen nur abweichen, wenn er der Meinung ist, dass sie offensichtlich unangemessen oder nicht konform mit der medizinischen Situation sind — und diese Entscheidung muss kollegial, dokumentiert und im Dossier begründet werden. Abgesehen von diesen Ausnahmefällen gelten die Vorausverfügungen. Dies ist eine grundlegende Veränderung, die den Bewohnern eine echte Kontrolle über ihr Lebensende gibt — vorausgesetzt, diese Vorausverfügungen existieren und sind zugänglich.

3. Was die Vorausverfügungen ausdrücken können

Die Vorausverfügungen können sehr allgemein sein („ ich wünsche keine kardiopulmonale Wiederbelebung im Falle eines Herzstillstands “) oder sehr detailliert. Sie können Werte ausdrücken („ für mich zählt die Lebensqualität mehr als die Lebensdauer “), konkrete Wünsche („ ich möchte nicht in Notaufnahme hospitalisiert werden, selbst wenn sich mein Zustand plötzlich verschlechtert “), oder spezifische Ablehnungen („ ich lehne jegliche künstliche Ernährung und Flüssigkeitszufuhr ab, wenn ich im vegetativen Zustand oder in fortgeschrittener Demenz ohne Kommunikationsmöglichkeit bin “).

Sie können auch nicht-medizinische Wünsche ausdrücken — bezüglich der Umgebung („ ich möchte in meinem Zimmer sterben, mit Musik, die ich mag “), den anwesenden Personen („ ich möchte, dass meine Tochter sofort benachrichtigt wird, wenn sich mein Zustand verschlechtert, auch nachts “), oder den Riten („ ich möchte, dass meine religiösen Überzeugungen bei meinen letzten Pflegehandlungen respektiert werden “).

4. Wie man sie verfasst: Format, Inhalt, Muster

Die Vorausverfügungen müssen auf Französisch verfasst werden, auf losem Papier oder auf dem offiziellen Formular, das vom Gesundheitsministerium zur Verfügung gestellt wird. Sie müssen handschriftlich oder am Computer verfasst, unterschrieben, datiert und den Namen, Vornamen und das Geburtsdatum des Verfassers enthalten.

Sie müssen nicht von einem Arzt verfasst oder notariell beglaubigt werden. Eine Person kann sie allein, mit Hilfe eines Angehörigen, eines Pflegepersonals oder eines Arztes verfassen. Im Pflegeheim kann der koordinierende Arzt oder die koordinierende Pflegekraft diesen Prozess begleiten — die Optionen erklären, Fragen beantworten, helfen, Wünsche zu formulieren, die manchmal schwer in Worte zu fassen sind.

5. Wo sie aufbewahrt werden und wie man sie zugänglich macht

Vorausverfügungen, die existieren, aber im kritischen Moment nicht gefunden werden, nützen nichts. Die Aufbewahrung und Zugänglichkeit sind ebenso wichtig wie die Erstellung.

Im Falle einer Überweisung ins Krankenhaus müssen die Vorausverfügungen unbedingt den Bewohner begleiten — in dem Überweisungsformular, das an die Notaufnahme übermittelt wird. Eine Vorausverfügung, die während der Wiederbelebung des Bewohners in der Notaufnahme in der Schublade des Pflegeheims bleibt, ist eine Vorausverfügung, die nichts genutzt hat.

6. Die Vertrauensperson: eine besondere Rolle

Die Vertrauensperson wird oft mit der Person verwechselt, die im Notfall benachrichtigt werden soll, oder mit dem gesetzlichen Erben. Diese drei Rollen sind unterschiedlich und überschneiden sich nicht unbedingt.

Die Vertrauensperson ist diejenige, deren Meinung der Arzt einholt, wenn der Bewohner seine Wünsche nicht mehr äußern kann — und deren Meinung über der der Familie in medizinischen Entscheidungen steht. Sie kann ein Ehepartner, ein Kind, ein enger Freund, ein Nachbar sein — jeder, dem der Bewohner vertraut, um seine Werte und Wünsche zu verteidigen. Sie muss diese Rolle ausdrücklich akzeptiert haben und wissen, wo sich die Vorausverfügungen befinden.

Die Ernennung der Vertrauensperson erfolgt schriftlich, unterschrieben und datiert. Sie kann jederzeit widerrufen werden. Sie ist von den Vorausverfügungen zu unterscheiden — aber die beiden Dokumente ergänzen sich idealerweise.

7. Bei der Aufnahme: das Gespräch, das geführt werden sollte

Die Aufnahme im Pflegeheim ist ein entscheidender Moment, um die Vorausverfügungen anzusprechen — nicht weil der Bewohner morgen sterben wird, sondern weil es der Moment ist, in dem er noch in der Lage ist, nachzudenken und seine Wünsche zu äußern, bevor die Krankheit diese Fähigkeit einschränkt.

Dieses Gespräch sollte angeboten werden — nicht aufgezwungen. Es sollte positiv dargestellt werden („ es ist eine Möglichkeit, sicherzustellen, dass Ihre Wünsche respektiert werden “) und nicht dramatisiert werden. Es kann in mehreren Phasen stattfinden — eine erste Erwähnung während des Aufnahmegesprächs, ein Rückblick einige Wochen später, wenn sich der Bewohner eingelebt hat und sich sicherer fühlt.

8. Der besondere Fall von dementen Bewohnern

Die Frage der Vorausverfügungen für demente Bewohner ist komplex — und wird oft zu spät behandelt. Idealerweise sollten die Vorausverfügungen vor dem Auftreten einer schweren Demenz verfasst werden, die die Urteilsfähigkeit beeinträchtigt. Viele Bewohner kommen in Pflegeheime mit bereits fortgeschrittener Demenz und ohne Vorausverfügungen — eine schwierige, aber häufige Situation.

Für Bewohner mit leichter bis moderater Demenz kann die Fähigkeit, Vorausverfügungen zu verfassen, noch vorhanden sein — auch wenn sie sorgfältig bewertet werden muss. Eine Person mit leichter Demenz kann durchaus klare und kohärente Wünsche zu ihrem Lebensende äußern. Demenz bedeutet nicht totale Unfähigkeit.

Für Bewohner, deren Fähigkeit stark eingeschränkt ist, übernimmt die Vertrauensperson die Verantwortung — und das Pflegepersonal rekonstruiert die Werte und Wünsche des Bewohners basierend auf dem, was es über ihn weiß, über sein Verhalten, seine Reaktionen, seine Geschichte.

9. Wenn die Vorausverfügungen mit den Wünschen der Familie in Konflikt geraten

Es kommt vor, dass die Vorausverfügungen eines Bewohners den Wünschen seiner Familie widersprechen. Ein Bewohner hat in seinen Vorausverfügungen geäußert, dass er nicht reanimiert werden möchte — und seine Familie verlangt, dass „ alles getan wird “. Dieser Konflikt ist schmerzhaft für alle und muss mit großer Sorgfalt behandelt werden.

Die rechtliche Antwort ist klar : Die Wünsche des Bewohners haben Vorrang vor den Wünschen der Familie. Aber die menschliche Antwort ist komplexer : Die Familie erlebt eine Trauer, einen Verlust der Kontrolle, eine Situation, die sie oft nicht vorhergesehen hat. Sie muss gehört werden, auch wenn ihr Wunsch nicht erfüllt werden kann. Das Familientreffen, geleitet vom koordinierenden Arzt mit der Anwesenheit der koordinierenden Pflegekraft, ist der geeignete Raum für dieses schwierige Gespräch.

10. Eine Kultur der Vorausverfügungen im Pflegeheim aufbauen

Die Pflegeheime mit der höchsten Rate an verfassten Vorausverfügungen sind nicht diejenigen, die die Formulare systematisch bei der Aufnahme verteilen. Es sind diejenigen, die eine Kultur des Gesprächs über das Lebensende aufgebaut haben — eine Kultur, in der es normal, akzeptiert und freundlich ist, über den Tod, seine Ängste und Wünsche zu sprechen.

Diese Kultur wird im Laufe der Zeit aufgebaut — durch die Schulung der Teams, durch kollektive Gesprächszeiten über das Lebensende, durch Beispiele gut verfasster Vorausverfügungen, durch Zeugenaussagen von Bewohnern oder Familien, die erlebt haben, wie diese Dokumente geholfen haben. Sie wird auch durch die Haltung des Direktors und des koordinierenden Arztes aufgebaut — die zeigen, dass dieses Thema ernst genommen wird, dass es wichtig ist, dass es Zeit und Aufmerksamkeit verdient.