Le direttive anticipate : accompagnare il residente nelle sue scelte di fine vita

In Francia, meno del 20 % della popolazione ha redatto direttive anticipate. In Casa di riposo, nonostante un contesto in cui questi documenti sono particolarmente utili, la proporzione rimane spesso molto bassa — non perché i residenti non vogliano esprimere i loro desideri, ma perché nessuno ha proposto loro di farlo, o perché il processo è sembrato loro troppo complesso o troppo spaventoso.

Le direttive anticipate sono tuttavia uno strumento di valore inestimabile — per i residenti che vogliono mantenere il controllo sulle loro cure oltre la loro capacità di esprimerlo, per le famiglie che non dovranno portare da sole il peso delle decisioni difficili, e per i team medici che avranno una bussola chiara nei momenti di scelte critiche.

1. Che cosa sono le direttive anticipate?

Le direttive anticipate sono un documento scritto in cui una persona esprime i propri desideri riguardo alle condizioni della sua fine vita e alle decisioni mediche da prendere se non è più in grado di esprimerle da sola. Possono riguardare : i trattamenti che desidera o non desidera ricevere, il suo desiderio di essere rianimata o meno, la sua preferenza per morire a casa o in struttura, il suo rapporto con la sedazione profonda, i suoi desideri riguardo alle cure palliative.

Esse sono redatte in anticipo, quando la persona è ancora in grado di farlo — da qui il loro nome. Possono essere redatte in qualsiasi momento, modificate o revocate in qualsiasi momento, e non hanno una durata di validità limitata dalla legge Claeys-Leonetti del 2016.

2. Il loro valore giuridico: vincolanti dal 2016

Prima del 2016, le direttive anticipate avevano un valore consultivo — il medico doveva tenerne conto ma non era obbligato a rispettarle. La legge Claeys-Leonetti del 2 febbraio 2016 ha radicalmente cambiato questo status : le direttive anticipate ora si impongono al medico, salvo in casi molto specifici e rigorosamente regolati.

Il medico può discostarsi dalle direttive solo se ritiene che siano manifestamente inappropriate o non conformi alla situazione medica — e questa decisione deve essere collegiale, documentata e motivata nel fascicolo. Al di fuori di questi casi eccezionali, le direttive si applicano. È un cambiamento fondamentale che dà ai residenti un vero controllo sulla loro fine vita — a condizione che queste direttive esistano e siano accessibili.

3. Cosa possono esprimere le direttive anticipate

Le direttive anticipate possono essere molto generali (« non desidero rianimazione cardiopolmonare in caso di arresto cardiaco ») o molto dettagliate. Possono esprimere valori (« per me, la qualità della vita conta più della durata della vita »), desideri concreti (« non desidero essere ricoverato in emergenza, anche se il mio stato peggiora bruscamente »), o rifiuti precisi (« rifiuto qualsiasi alimentazione e idratazione artificiali se sono in stato vegetativo o di demenza avanzata senza comunicazione possibile »).

Possono anche esprimere desideri non medici — relativi all'ambiente (« desidero morire nella mia camera, con della musica che mi piace »), alle persone presenti (« desidero che mia figlia venga avvisata non appena il mio stato peggiora, anche di notte »), o ai riti (« desidero che le mie credenze religiose siano rispettate durante le mie ultime cure »).

4. Come redigerle: formato, contenuto, modello

Le direttive anticipate devono essere redatte in francese, su carta libera o sul modulo ufficiale messo a disposizione dal Ministero della Salute. Devono essere scritte a mano o digitati al computer, firmate, datate, e contenere il nome, il cognome e la data di nascita del loro autore.

Non è necessario che siano redatte da un medico né che siano notarizzate. Una persona può redigerle da sola, aiutata da un familiare, da un operatore sanitario o da un medico. In Casa di riposo, il medico coordinatore o l'infermiere coordinatore può accompagnare questo processo — spiegare le opzioni, rispondere alle domande, aiutare a formulare desideri a volte difficili da esprimere.

5. Dove conservarle e come renderle accessibili

Direttive anticipate che esistono ma che non si trovano nel momento critico non servono a nulla. La conservazione e l'accessibilità sono altrettanto importanti quanto la redazione.

In caso di trasferimento in ospedale, le direttive devono necessariamente accompagnare il residente — nel modulo di collegamento trasmesso ai pronto soccorso. Una direttiva rimasta nell'armadio della camera di Casa di riposo mentre il residente è rianimato in pronto soccorso è una direttiva che non è servita a nulla.

6. La persona di fiducia: un ruolo distinto

La persona di fiducia è spesso confusa con la persona da avvisare in caso di emergenza o con l'erede legale. Questi tre ruoli sono distinti e non si sovrappongono necessariamente.

La persona di fiducia è quella il cui parere viene consultato dal medico quando il residente non può più esprimere i propri desideri — e il cui parere ha la precedenza su quello della famiglia nelle decisioni mediche. Può essere un coniuge, un figlio, un amico stretto, un vicino — chiunque in cui il residente abbia fiducia per difendere i suoi valori e desideri. Deve aver accettato esplicitamente questo ruolo e sapere dove si trovano le direttive anticipate.

La designazione della persona di fiducia avviene per iscritto, firmata e datata. Può essere revocata in qualsiasi momento. È distinta dalle direttive anticipate — ma i due documenti si completano idealmente.

7. All'ammissione: la conversazione da avere

L'ammissione in Casa di riposo è un momento chiave per affrontare le direttive anticipate — non perché il residente stia per morire domani, ma perché è il momento in cui è ancora in grado di riflettere ed esprimere i propri desideri, prima che la malattia riduca questa capacità.

Questa conversazione deve essere proposta — non imposta. Deve essere presentata in modo positivo (« è un modo per assicurarsi che i tuoi desideri saranno rispettati ») e non drammatizzata. Può avvenire in più fasi — una prima evocazione durante l'intervista di ammissione, un ritorno qualche settimana dopo quando il residente si è sistemato e si sente più sicuro.

8. Il caso particolare dei residenti con demenza

La questione delle direttive anticipate per i residenti con demenza è complessa — e spesso trattata troppo tardi. Idealmente, le direttive devono essere redatte prima dell'insorgenza di una demenza severa che altera la capacità di discernimento. Molti residenti arrivano in Casa di riposo con una demenza già avanzata e senza direttive anticipate — è una situazione difficile ma comune.

Per i residenti affetti da demenza lieve a moderata, la capacità di redigere direttive anticipate può ancora essere presente — anche se deve essere valutata con attenzione. Una persona con demenza lieve può esprimere chiaramente desideri chiari e coerenti sulla sua fine vita. La demenza non è sinonimo di incapacità totale.

Per i residenti la cui capacità è molto ridotta, è la persona di fiducia che prende il sopravvento — e il team sanitario che ricostruisce i valori e i desideri del residente a partire da ciò che sa di lui, dai suoi comportamenti, dalle sue reazioni, dalla sua storia.

9. Quando le direttive entrano in conflitto con i desideri della famiglia

Può capitare che le direttive anticipate di un residente contraddicano ciò che la sua famiglia desidera. Un residente ha espresso nelle sue direttive che non desidera essere rianimato — e la sua famiglia esige che si « faccia tutto ». Questo conflitto è doloroso per tutti e deve essere gestito con molta attenzione.

La risposta giuridica è chiara : le direttive del residente prevalgono sui desideri della famiglia. Ma la risposta umana è più complessa : la famiglia vive un lutto, una perdita di controllo, una situazione che spesso non ha anticipato. Ha bisogno di essere ascoltata, anche se la sua richiesta non può essere soddisfatta. La riunione di famiglia, condotta dal medico coordinatore con la presenza dell'infermiera coordinatrice, è lo spazio appropriato per questa conversazione difficile.

10. Costruire una cultura delle direttive anticipate in Casa di riposo

Le Case di riposo che hanno il tasso più alto di direttive anticipate redatte non sono quelle che distribuiscono i moduli in modo sistematico fin dall'ammissione. Sono quelle che hanno costruito una cultura del dialogo sulla fine vita — una cultura in cui è normale, accettato, benevolo parlare della morte, delle proprie paure, dei propri desideri.

Questa cultura si costruisce nel tempo — attraverso la formazione dei team, attraverso momenti di dialogo collettivo sulla fine vita, attraverso esempi di direttive ben redatte, attraverso testimonianze di residenti o famiglie che hanno vissuto come questi documenti abbiano aiutato. Si costruisce anche attraverso la posizione del direttore e del medico coordinatore — che mostrano che questo argomento è preso sul serio, che è importante, che merita tempo e attenzione.