De anticiperende richtlijnen : de bewoner begeleiden in zijn keuzes voor het levenseinde

In Frankrijk heeft minder dan 20 % van de bevolking anticiperende richtlijnen opgesteld. In Verzorgingstehuizen, ondanks een context waarin deze documenten bijzonder nuttig zijn, blijft het percentage vaak zeer laag — niet omdat bewoners hun wensen niet willen uitdrukken, maar omdat niemand hen heeft voorgesteld dit te doen, of omdat de procedure hen te complex of te beangstigend leek.

Anticiperende richtlijnen zijn echter een instrument van onschatbare waarde — voor bewoners die de controle over hun zorg willen behouden, zelfs als ze deze niet meer zelf kunnen uitdrukken, voor families die niet alleen het gewicht van moeilijke beslissingen hoeven te dragen, en voor medische teams die een duidelijke kompas hebben in kritieke keuzemomenten.

1. Wat zijn de anticiperende richtlijnen?

Anticiperende richtlijnen zijn een schriftelijk document waarin een persoon zijn wensen uitdrukt met betrekking tot de omstandigheden van zijn levenseinde en de medische beslissingen die moeten worden genomen als hij niet meer in staat is deze zelf uit te drukken. Ze kunnen betrekking hebben op : de behandelingen die hij wel of niet wil ontvangen, zijn wens om wel of niet gereanimeerd te worden, zijn voorkeur om thuis of in een instelling te sterven, zijn houding ten opzichte van diepe sedatie, zijn wensen met betrekking tot palliatieve zorg.

Ze worden van tevoren opgesteld, wanneer de persoon nog in staat is dit te doen — vandaar hun naam. Ze kunnen op elk moment worden opgesteld, gewijzigd of ingetrokken, en hebben sinds de wet Claeys-Leonetti van 2016 geen beperkte geldigheidsduur meer.

2. Hun juridische waarde: bindend sinds 2016

Voor 2016 hadden anticiperende richtlijnen een raadgevende waarde — de arts moest er rekening mee houden, maar was niet verplicht ze te respecteren. De wet Claeys-Leonetti van 2 februari 2016 heeft deze status radicaal veranderd : de anticiperende richtlijnen zijn nu bindend voor de arts, behalve in zeer specifieke en strikt gereguleerde gevallen.

De arts kan zich alleen van de richtlijnen afwijken als hij van mening is dat ze manifest ongepast of niet in overeenstemming met de medische situatie zijn — en deze beslissing moet collegiaal, gedocumenteerd en gemotiveerd zijn in het dossier. Buiten deze uitzonderlijke gevallen zijn de richtlijnen van toepassing. Dit is een fundamentele verandering die bewoners echte controle over hun levenseinde geeft — op voorwaarde dat deze richtlijnen bestaan en toegankelijk zijn.

3. Wat de anticiperende richtlijnen kunnen uitdrukken

Anticiperende richtlijnen kunnen zeer algemeen zijn (“ ik wil geen hart-longreanimatie in geval van hartstilstand ”) of zeer gedetailleerd. Ze kunnen waarden uitdrukken (“ voor mij telt de kwaliteit van leven meer dan de levensduur ”), concrete wensen (“ ik wil niet in een noodgeval worden opgenomen, zelfs als mijn toestand plotseling verslechtert ”), of specifieke weigeringen (“ ik weiger alle kunstmatige voeding en hydratatie als ik in een vegetatieve toestand of gevorderde dementie ben zonder mogelijke communicatie ”).

Ze kunnen ook niet-medische wensen uitdrukken — met betrekking tot de omgeving (“ ik wil in mijn kamer sterven, met muziek die ik leuk vind ”), de aanwezige personen (“ ik wil dat mijn dochter wordt gewaarschuwd zodra mijn toestand verslechtert, zelfs 's nachts ”), of de rituelen (“ ik wil dat mijn religieuze overtuigingen worden gerespecteerd tijdens mijn laatste zorg ”).

4. Hoe ze op te stellen: formaat, inhoud, model

Anticiperende richtlijnen moeten in het Nederlands worden opgesteld, op blanco papier of op het officiële formulier dat door het ministerie van Volksgezondheid ter beschikking wordt gesteld. Ze moeten handgeschreven of getypt zijn, ondertekend, gedateerd, en moeten de naam, voornaam en geboortedatum van de auteur bevatten.

Ze hoeven niet door een arts te worden opgesteld en hoeven niet te worden genoteerd. Een persoon kan ze alleen opstellen, geholpen door een naaste, een zorgverlener of een arts. In Verzorgingstehuizen kan de coördinerende arts of coördinerende verpleegkundige deze procedure begeleiden — de opties uitleggen, vragen beantwoorden, helpen bij het formuleren van soms moeilijke wensen.

5. Waar ze te bewaren en hoe ze toegankelijk te maken

Anticiperende richtlijnen die bestaan maar niet kunnen worden gevonden op het kritieke moment, zijn nutteloos. Bewaring en toegankelijkheid zijn net zo belangrijk als de opstelling.

Bij een transfer naar het ziekenhuis moeten de richtlijnen noodzakelijkerwijs de bewoner vergezellen — in het overdrachtsformulier dat aan de spoedeisende hulp wordt overhandigd. Een richtlijn die in de kast van de kamer van het Verzorgingstehuis is gebleven terwijl de bewoner op de spoedeisende hulp wordt gereanimeerd, is een richtlijn die niets heeft opgeleverd.

6. De vertrouwenspersoon: een aparte rol

De vertrouwenspersoon wordt vaak verward met de persoon die in geval van nood moet worden gewaarschuwd of met de wettelijke erfgenaam. Deze drie rollen zijn afzonderlijk en overlappen niet noodzakelijk.

De vertrouwenspersoon is degene wiens mening door de arts wordt geraadpleegd wanneer de bewoner niet meer in staat is zijn wensen uit te drukken — en wiens mening zwaarder weegt dan die van de familie in medische beslissingen. Het kan een partner, een kind, een goede vriend, een buur zijn — iemand in wie de bewoner vertrouwen heeft om zijn waarden en wensen te verdedigen. Hij moet deze rol expliciet hebben aanvaard en weten waar de anticiperende richtlijnen zich bevinden.

De aanwijzing van de vertrouwenspersoon gebeurt schriftelijk, ondertekend en gedateerd. Deze kan op elk moment worden ingetrokken. Hij is afzonderlijk van de anticiperende richtlijnen — maar de twee documenten vullen elkaar idealiter aan.

7. Bij de opname: het gesprek dat moet plaatsvinden

De opname in een Verzorgingstehuis is een cruciaal moment om de anticiperende richtlijnen te bespreken — niet omdat de bewoner morgen zal sterven, maar omdat dit het moment is waarop hij nog in staat is om na te denken en zijn wensen te uiten, voordat de ziekte deze capaciteit vermindert.

Dit gesprek moet worden voorgesteld — niet opgelegd. Het moet op een positieve manier worden gepresenteerd (“ het is een manier om ervoor te zorgen dat uw wensen worden gerespecteerd ”) en niet worden gedramatiseerd. Het kan in verschillende fasen plaatsvinden — een eerste vermelding tijdens het opnamegesprek, een terugkoppeling enkele weken later wanneer de bewoner zich heeft gevestigd en zich veiliger voelt.

8. De bijzondere situatie van dementerende bewoners

De kwestie van de anticiperende richtlijnen voor dementerende bewoners is complex — en wordt vaak te laat behandeld. Idealiter moeten de richtlijnen worden opgesteld voordat er een ernstige dementie optreedt die het beoordelingsvermogen aantast. Veel bewoners komen in een Verzorgingstehuis aan met al gevorderde dementie en zonder anticiperende richtlijnen — dit is een moeilijke maar veelvoorkomende situatie.

Voor bewoners met milde tot matige dementie kan de capaciteit om anticiperende richtlijnen op te stellen nog aanwezig zijn — hoewel deze zorgvuldig moet worden geëvalueerd. Een persoon met milde dementie kan perfect duidelijke en samenhangende wensen over zijn levenseinde uitdrukken. Dementie betekent niet totale incapacitatie.

Voor bewoners wiens capaciteit zeer beperkt is, neemt de vertrouwenspersoon het over — en het zorgteam reconstrueert de waarden en wensen van de bewoner op basis van wat het van hem weet, zijn gedrag, zijn reacties, zijn geschiedenis.

9. Wanneer de richtlijnen in conflict komen met de wensen van de familie

Het komt voor dat de anticiperende richtlijnen van een bewoner in tegenspraak zijn met wat zijn familie wenst. Een bewoner heeft in zijn richtlijnen aangegeven dat hij niet gereanimeerd wil worden — en zijn familie eist dat er “ alles gedaan wordt ”. Dit conflict is pijnlijk voor iedereen en moet met veel zorg worden behandeld.

De juridische reactie is duidelijk : de richtlijnen van de bewoner prevaleren boven de wensen van de familie. Maar de menselijke reactie is complexer : de familie ervaart een rouwproces, een verlies van controle, een situatie die ze vaak niet hebben voorzien. Ze heeft behoefte om gehoord te worden, zelfs als haar verzoek niet kan worden ingewilligd. De familievergadering, geleid door de coördinerende arts met de aanwezigheid van de coördinerende verpleegkundige, is de geschikte ruimte voor dit moeilijke gesprek.

10. Een cultuur van anticiperende richtlijnen in Verzorgingstehuizen opbouwen

De Verzorgingstehuizen met het hoogste percentage opgestelde anticiperende richtlijnen zijn niet degenen die de formulieren systematisch bij de opname uitdelen. Het zijn degenen die een cultuur van openheid over het levenseinde hebben opgebouwd — een cultuur waarin het normaal, geaccepteerd, en vriendelijk is om over de dood, de angsten, en de wensen te praten.

Deze cultuur wordt in de tijd opgebouwd — door de training van de teams, door collectieve gesprekken over het levenseinde, door voorbeelden van goed opgestelde richtlijnen, door getuigenissen van bewoners of families die hebben ervaren hoe deze documenten hebben geholpen. Het wordt ook opgebouwd door de houding van de directeur en de coördinerende arts — die laten zien dat dit onderwerp serieus wordt genomen, dat het belangrijk is, dat het tijd en aandacht verdient.