As diretrizes antecipadas : acompanhar o residente em suas escolhas de fim de vida

Na França, menos de 20 % da população redigiu diretrizes antecipadas. Em Lar de idosos, apesar de um contexto onde esses documentos são particularmente úteis, a proporção permanece muitas vezes muito baixa — não porque os residentes não queiram expressar seus desejos, mas porque ninguém lhes propôs fazê-lo, ou que o processo lhes pareceu muito complexo ou assustador.

As diretrizes antecipadas são, no entanto, uma ferramenta de valor inestimável — para os residentes que desejam manter o controle de seus cuidados além de sua capacidade de expressá-los, para as famílias que não terão que carregar sozinhas o peso das decisões difíceis, e para as equipes médicas que terão uma bússola clara em momentos de escolhas críticas.

1. O que são as diretrizes antecipadas?

As diretrizes antecipadas são um documento escrito no qual uma pessoa expressa seus desejos sobre as condições de seu fim de vida e as decisões médicas a serem tomadas se ela não estiver mais em condições de expressá-las. Elas podem abranger : os tratamentos que deseja ou não receber, seu desejo de ser reanimada ou não, sua preferência por morrer em casa ou em instituição, sua relação com a sedação profunda, seus desejos em relação aos cuidados paliativos.

Elas são redigidas com antecedência, quando a pessoa ainda está em condições de fazê-lo — daí seu nome. Elas podem ser redigidas a qualquer momento, modificadas ou revogadas a qualquer momento, e não têm um prazo de validade limitado desde a lei Claeys-Leonetti de 2016.

2. Seu valor jurídico: vinculativas desde 2016

Antes de 2016, as diretrizes antecipadas tinham um valor consultivo — o médico deveria considerá-las, mas não era obrigado a respeitá-las. A lei Claeys-Leonetti de 2 de fevereiro de 2016 mudou radicalmente esse status : as diretrizes antecipadas agora se impõem ao médico, exceto em casos muito específicos e estritamente regulamentados.

O médico só pode se desviar das diretrizes se considerar que elas são manifestamente inadequadas ou não conformes à situação médica — e essa decisão deve ser colegiada, documentada e justificada no prontuário. Fora desses casos excepcionais, as diretrizes se aplicam. É uma mudança fundamental que dá aos residentes um verdadeiro controle sobre seu fim de vida — desde que essas diretrizes existam e sejam acessíveis.

3. O que as diretrizes antecipadas podem expressar

As diretrizes antecipadas podem ser muito gerais (“ não desejo reanimação cardiopulmonar em caso de parada cardíaca ”) ou muito detalhadas. Elas podem expressar valores (“ para mim, a qualidade de vida conta mais do que a duração da vida ”), desejos concretos (“ não desejo ser hospitalizado em emergência, mesmo que meu estado se agrave repentinamente ”), ou recusas específicas (“ recuso qualquer alimentação e hidratação artificiais se eu estiver em estado vegetativo ou de demência avançada sem comunicação possível ”).

Elas também podem expressar desejos não médicos — relativos ao ambiente (“ desejo morrer no meu quarto, com música que eu gosto ”), às pessoas presentes (“ desejo que minha filha seja informada assim que meu estado se degrade, mesmo à noite ”), ou aos rituais (“ desejo que minhas crenças religiosas sejam respeitadas durante meus últimos cuidados ”).

4. Como redigi-las: formato, conteúdo, modelo

As diretrizes antecipadas devem ser redigidas em francês, em papel livre ou no formulário oficial disponibilizado pelo ministério da Saúde. Elas devem ser manuscritas ou digitadas, assinadas, datadas e conter o nome, sobrenome e data de nascimento de seu autor.

Elas não precisam ser redigidas por um médico nem serem notariadas. Uma pessoa pode redigi-las sozinha, com a ajuda de um familiar, de um cuidador ou de um médico. Em Lar de idosos, o médico coordenador ou o enfermeiro coordenador pode acompanhar esse processo — explicar as opções, responder às perguntas, ajudar a formular desejos que às vezes são difíceis de colocar em palavras.

5. Onde armazená-las e como torná-las acessíveis

Diretrizes antecipadas que existem, mas que não são encontradas no momento crítico, não servem para nada. A conservação e a acessibilidade são tão importantes quanto a redação.

Em caso de transferência para o hospital, as diretrizes devem acompanhar o residente — na ficha de ligação enviada para as urgências. Uma diretriz deixada no armário do quarto de Lar de idosos enquanto o residente é reanimado nas urgências é uma diretriz que não serviu para nada.

6. A pessoa de confiança: um papel distinto

A pessoa de confiança é frequentemente confundida com a pessoa a ser avisada em caso de emergência ou com o herdeiro legal. Esses três papéis são distintos e não se sobrepõem necessariamente.

A pessoa de confiança é aquela cuja opinião é consultada pelo médico quando o residente não pode mais expressar seus desejos — e cuja opinião prevalece sobre a da família nas decisões médicas. Ela pode ser um cônjuge, um filho, um amigo próximo, um vizinho — qualquer um em quem o residente confie para defender seus valores e desejos. Ela deve ter aceitado esse papel explicitamente e saber onde estão as diretrizes antecipadas.

A designação da pessoa de confiança é feita por escrito, assinada e datada. Ela pode ser revogada a qualquer momento. Ela é distinta das diretrizes antecipadas — mas os dois documentos se complementam idealmente.

7. Na admissão: a conversa a ter

A admissão em Lar de idosos é um momento chave para abordar as diretrizes antecipadas — não porque o residente vai morrer amanhã, mas porque é o momento em que ele ainda está em condições de refletir e expressar seus desejos, antes que a doença reduza essa capacidade.

Essa conversa deve ser proposta — não imposta. Ela deve ser apresentada de forma positiva (“ é uma forma de garantir que seus desejos serão respeitados ”) e não dramatizada. Ela pode ser feita em várias etapas — uma primeira menção durante a entrevista de admissão, um retorno algumas semanas depois, quando o residente já estiver instalado e se sentindo mais seguro.

8. O caso particular dos residentes com demência

A questão das diretrizes antecipadas para residentes com demência é complexa — e frequentemente tratada tardiamente. Idealmente, as diretrizes devem ser redigidas antes do aparecimento de uma demência severa que prejudique a capacidade de discernimento. Muitos residentes chegam ao Lar de idosos com uma demência já avançada e sem diretrizes antecipadas — é uma situação difícil, mas comum.

Para residentes com demência leve a moderada, a capacidade de redigir diretrizes antecipadas ainda pode estar presente — mesmo que deva ser avaliada com cuidado. Uma pessoa com demência leve pode perfeitamente expressar desejos claros e coerentes sobre seu fim de vida. A demência não é sinônimo de incapacidade total.

Para residentes cuja capacidade está muito reduzida, é a pessoa de confiança que assume o papel — e a equipe de cuidados que reconstrói os valores e desejos do residente a partir do que sabe sobre ele, de seus comportamentos, reações e história.

9. Quando as diretrizes entram em conflito com os desejos da família

Às vezes, as diretrizes antecipadas de um residente contradizem o que sua família deseja. Um residente expressou em suas diretrizes que não desejava ser reanimado — e sua família exige que se “ faça tudo ”. Esse conflito é doloroso para todos e deve ser gerido com muito cuidado.

A resposta jurídica é clara : as diretrizes do residente prevalecem sobre os desejos da família. Mas a resposta humana é mais complexa : a família vive um luto, uma perda de controle, uma situação que muitas vezes não antecipou. Ela precisa ser ouvida, mesmo que seu pedido não possa ser atendido. A reunião de família, conduzida pelo médico coordenador com a presença da enfermeira coordenadora, é o espaço apropriado para essa conversa difícil.

10. Construir uma cultura das diretrizes antecipadas em Lar de idosos

Os Lar de idosos que têm a maior taxa de diretrizes antecipadas redigidas não são aqueles que distribuem os formulários de forma sistemática desde a admissão. São aqueles que construíram uma cultura de diálogo sobre o fim de vida — uma cultura onde é normal, aceitável, bondoso falar sobre a morte, seus medos e desejos.

Essa cultura se constrói ao longo do tempo — através da formação das equipes, de momentos de diálogo coletivo sobre o fim de vida, de exemplos de diretrizes bem redigidas, de depoimentos de residentes ou famílias que viveram como esses documentos ajudaram. Ela também se constrói pela posição do diretor e do médico coordenador — que mostram que esse assunto é levado a sério, que é importante, que merece tempo e atenção.