पूर्वनिर्धारित निर्देश : निवासी का साथ देना उनके जीवन के अंत के चुनावों में

फ्रांस में, जनसंख्या का 20 % से कम ने पूर्वनिर्धारित निर्देश लिखे हैं। EHPAD में, इस संदर्भ में जहाँ ये दस्तावेज विशेष रूप से उपयोगी हैं, अनुपात अक्सर बहुत कम रहता है — न तो इसलिए कि निवासी अपनी इच्छाओं को व्यक्त नहीं करना चाहते, बल्कि इसलिए कि किसी ने उन्हें ऐसा करने का प्रस्ताव नहीं दिया, या प्रक्रिया उन्हें बहुत जटिल या डरावनी लगी।

फिर भी, पूर्वनिर्धारित निर्देश एक अमूल्य उपकरण हैं — उन निवासियों के लिए जो अपनी देखभाल पर नियंत्रण रखना चाहते हैं, परिवारों के लिए जिन्हें कठिन निर्णयों का बोझ अकेले नहीं उठाना पड़ेगा, और चिकित्सा टीमों के लिए जिन्हें महत्वपूर्ण निर्णय क्षणों में एक स्पष्ट मार्गदर्शक मिलेगा।

1. पूर्वनिर्धारित निर्देश क्या हैं?

पूर्वनिर्धारित निर्देश एक लिखित दस्तावेज हैं जिसमें एक व्यक्ति अपनी इच्छाओं को व्यक्त करता है कि उसके जीवन के अंत की परिस्थितियों और उन चिकित्सा निर्णयों के बारे में जो लिए जाने चाहिए यदि वह स्वयं उन्हें व्यक्त करने की स्थिति में नहीं है। ये शामिल हो सकते हैं: वह उपचार जो वह प्राप्त करना चाहता है या नहीं, उसे पुनर्जीवित करने की इच्छा या नहीं, घर पर या संस्थान में मरने की प्राथमिकता, गहरी सिडेशन के प्रति उसका दृष्टिकोण, पेलियेटिव देखभाल के बारे में उसकी इच्छाएं।

इन्हें पहले से लिखा जाना चाहिए, जब व्यक्ति अभी भी ऐसा करने में सक्षम हो — इसी कारण से इनका नाम है। इन्हें कभी भी लिखा जा सकता है, कभी भी संशोधित या रद्द किया जा सकता है, और 2016 के क्ले-लियोनेटी कानून के अनुसार इनकी कोई सीमित वैधता नहीं है।

2. उनका कानूनी मूल्य: 2016 से बाध्यकारी

2016 से पहले, पूर्वनिर्धारित निर्देशों का एक परामर्श मूल्य था — डॉक्टर को इसका ध्यान रखना था लेकिन इसे मानने के लिए बाध्य नहीं था। 2 फरवरी 2016 का क्ले-लियोनेटी कानून ने इस स्थिति को पूरी तरह से बदल दिया : अब पूर्वनिर्धारित निर्देश डॉक्टर पर बाध्य हैं, सिवाय कुछ बहुत विशिष्ट और सख्त मामलों के।

डॉक्टर केवल तब ही निर्देशों से हट सकता है जब उसे लगता है कि वे स्पष्ट रूप से अनुपयुक्त या चिकित्सा स्थिति के अनुरूप नहीं हैं — और यह निर्णय सामूहिक, दस्तावेजीकृत और मामले में उचित होना चाहिए। इन असाधारण मामलों के अलावा, निर्देश लागू होते हैं। यह एक मौलिक परिवर्तन है जो निवासियों को उनके जीवन के अंत पर वास्तविक नियंत्रण देता है — बशर्ते कि ये निर्देश मौजूद हों और सुलभ हों।

3. पूर्वनिर्धारित निर्देश क्या व्यक्त कर सकते हैं

पूर्वनिर्धारित निर्देश बहुत सामान्य हो सकते हैं (“ मैं कार्डियो-पल्मोनरी पुनर्जीवित नहीं होना चाहता ”) या बहुत विस्तृत। वे मूल्य व्यक्त कर सकते हैं (“ मेरे लिए, जीवन की गुणवत्ता जीवन की अवधि से अधिक महत्वपूर्ण है ”), ठोस इच्छाएं (“ मैं आपातकालीन अस्पताल में भर्ती नहीं होना चाहता, भले ही मेरी स्थिति अचानक बिगड़ जाए ”), या विशिष्ट अस्वीकृतियाँ (“ यदि मैं शाकाहारी या गंभीर डिमेंशिया में हूं जिसमें कोई संचार संभव नहीं है, तो मैं किसी भी कृत्रिम भोजन और जलयोजन को अस्वीकार करता हूं ”).

वे गैर-चिकित्सीय इच्छाओं को भी व्यक्त कर सकते हैं — वातावरण से संबंधित (“ मैं अपनी कमरे में, मेरी पसंदीदा संगीत के साथ मरना चाहता हूं ”), उपस्थित व्यक्तियों से संबंधित (“ मैं चाहता हूं कि मेरी बेटी को तुरंत सूचित किया जाए जब मेरी स्थिति बिगड़ती है, भले ही रात में हो ”), या रीतियों से संबंधित (“ मैं चाहता हूं कि मेरी धार्मिक मान्यताओं का सम्मान किया जाए जब मेरी अंतिम देखभाल की जाए ”).

4. इन्हें कैसे लिखें: प्रारूप, सामग्री, मॉडल

पूर्वनिर्धारित निर्देशों को फ्रेंच में लिखा जाना चाहिए, स्वतंत्र कागज पर या स्वास्थ्य मंत्रालय द्वारा उपलब्ध कराए गए आधिकारिक फॉर्म पर। इन्हें हस्तलिखित या कंप्यूटर पर टाइप किया जाना चाहिए, हस्ताक्षरित, दिनांकित, और उनके लेखक का नाम, उपनाम और जन्म तिथि होनी चाहिए।

इन्हें डॉक्टर द्वारा लिखने की आवश्यकता नहीं है और न ही इन्हें नोटरी द्वारा प्रमाणित किया जाना चाहिए। एक व्यक्ति इन्हें अकेले, किसी निकट संबंधी, देखभाल करने वाले या डॉक्टर की मदद से लिख सकता है। EHPAD में, समन्वयक डॉक्टर या समन्वयक नर्स इस प्रक्रिया में मदद कर सकते हैं — विकल्पों को समझाना, प्रश्नों का उत्तर देना, कभी-कभी शब्दों में व्यक्त करना कठिन इच्छाओं को स्पष्ट करने में मदद करना।

5. इन्हें कहाँ सुरक्षित रखें और कैसे सुलभ बनाएं

ऐसे पूर्वनिर्धारित निर्देश जो मौजूद हैं लेकिन महत्वपूर्ण क्षण पर नहीं मिलते, वे बेकार हैं। संरक्षण और सुलभता लेखन के समान ही महत्वपूर्ण हैं।

यदि अस्पताल में स्थानांतरण होता है, तो निर्देशों को अनिवार्य रूप से निवासी के साथ होना चाहिए — आपातकालीन स्थिति में भेजे गए संपर्क पत्र में। EHPAD के कमरे में अलमारी में रखे गए निर्देश जो निवासी को आपातकालीन स्थिति में पुनर्जीवित किया जा रहा है, वे निर्देश बेकार हैं।

6. विश्वासपात्र व्यक्ति: एक अलग भूमिका

विश्वासपात्र व्यक्ति को अक्सर आपातकालीन स्थिति में सूचित करने वाले व्यक्ति या कानूनी उत्तराधिकारी के साथ भ्रमित किया जाता है। ये तीन भूमिकाएँ अलग हैं और आवश्यक रूप से ओवरलैप नहीं होतीं।

विश्वासपात्र व्यक्ति वह है जिसका राय डॉक्टर द्वारा निवासी के इच्छाओं को व्यक्त करने में असमर्थ होने पर परामर्श किया जाता है — और जिसका राय परिवार की राय पर प्राथमिकता होती है चिकित्सा निर्णयों में। यह एक जीवनसाथी, एक बच्चा, एक करीबी दोस्त, एक पड़ोसी हो सकता है — कोई भी जिसे निवासी अपने मूल्यों और इच्छाओं की रक्षा करने के लिए भरोसा करता है। उसे इस भूमिका को स्पष्ट रूप से स्वीकार करना चाहिए और यह जानना चाहिए कि पूर्वनिर्धारित निर्देश कहाँ हैं।

विश्वासपात्र व्यक्ति का नाम लिखित में, हस्ताक्षरित और दिनांकित होना चाहिए। इसे कभी भी रद्द किया जा सकता है। यह पूर्वनिर्धारित निर्देशों से अलग है — लेकिन दोनों दस्तावेज़ आदर्श रूप से एक-दूस को पूरा करते हैं।

7. प्रवेश के समय: बातचीत करने का विषय

EHPAD में प्रवेश एक महत्वपूर्ण क्षण है पूर्वनिर्धारित निर्देशों पर चर्चा करने के लिए — न कि इसलिए कि निवासी कल मरने वाला है, बल्कि इसलिए कि यह वह क्षण है जब वह अभी भी विचार करने और अपनी इच्छाओं को व्यक्त करने में सक्षम है, इससे पहले कि बीमारी इस क्षमता को कम कर दे।

यह बातचीत प्रस्तावित की जानी चाहिए — थोपने के लिए नहीं। इसे सकारात्मक रूप से प्रस्तुत किया जाना चाहिए (“ यह सुनिश्चित करने का एक तरीका है कि आपकी इच्छाएँ सम्मानित की जाएँ ”) और नाटकीय नहीं होना चाहिए। इसे कई चरणों में किया जा सकता है — प्रवेश साक्षात्कार के दौरान एक पहली चर्चा, कुछ हफ्तों बाद जब निवासी ने बसने के बाद अधिक सुरक्षित महसूस किया।

8. डिमेंशिया वाले निवासियों का विशेष मामला

डिमेंशिया वाले निवासियों के लिए पूर्वनिर्धारित निर्देशों का प्रश्न जटिल है — और अक्सर बहुत देर से निपटाया जाता है। आदर्श रूप से, निर्देशों को गंभीर डिमेंशिया के प्रकट होने से पहले लिखा जाना चाहिए जो निर्णय लेने की क्षमता को प्रभावित करता है। कई निवासी EHPAD में पहले से ही उन्नत डिमेंशिया के साथ आते हैं और बिना पूर्वनिर्धारित निर्देशों के — यह एक कठिन लेकिन सामान्य स्थिति है।

हल्की से मध्यम डिमेंशिया वाले निवासियों के लिए, पूर्वनिर्धारित निर्देश लिखने की क्षमता अभी भी मौजूद हो सकती है — भले ही इसे सावधानी से मूल्यांकन किया जाना चाहिए। हल्की डिमेंशिया वाला व्यक्ति अपने जीवन के अंत पर स्पष्ट और सुसंगत इच्छाओं को व्यक्त कर सकता है। डिमेंशिया का मतलब पूर्ण असमर्थता नहीं है।

जिन निवासियों की क्षमता बहुत कम है, उनके लिए विश्वासपात्र व्यक्ति जिम्मेदारी लेता है — और देखभाल करने वाली टीम निवासी के मूल्यों और इच्छाओं को उसके बारे में जो कुछ वह जानती है, उसके व्यवहार, प्रतिक्रियाओं, और इतिहास के आधार पर पुनर्निर्माण करती है।

9. जब निर्देश परिवार की इच्छाओं के साथ संघर्ष करते हैं

कभी-कभी निवासी के पूर्वनिर्धारित निर्देश परिवार की इच्छाओं के साथ विरोधाभास करते हैं। एक निवासी ने अपने निर्देशों में व्यक्त किया कि वह पुनर्जीवित नहीं होना चाहता — और उसका परिवार “ सब कुछ करने ” की मांग करता है। यह संघर्ष सभी के लिए दुखद है और इसे बहुत सावधानी से प्रबंधित किया जाना चाहिए।

कानूनी उत्तर स्पष्ट है : निवासी के निर्देश परिवार की इच्छाओं पर प्राथमिकता रखते हैं। लेकिन मानव उत्तर अधिक जटिल है : परिवार शोक में है, नियंत्रण की हानि, एक ऐसी स्थिति जिसमें उन्होंने अक्सर पूर्वानुमान नहीं किया। उन्हें सुना जाना आवश्यक है, भले ही उनकी मांग को पूरा नहीं किया जा सके। परिवार की बैठक, समन्वयक डॉक्टर द्वारा संचालित और समन्वयक नर्स की उपस्थिति में, इस कठिन बातचीत के लिए उपयुक्त स्थान है।

10. EHPAD में पूर्वनिर्धारित निर्देशों की संस्कृति का निर्माण

वे EHPAD जिनके पास पूर्वनिर्धारित निर्देशों की उच्चतम दर है, वे नहीं हैं जो प्रवेश के समय फॉर्म को व्यवस्थित रूप से वितरित करते हैं। ये वे हैं जिन्होंने जीवन के अंत पर बातचीत की संस्कृति का निर्माण किया है — एक संस्कृति जहाँ मृत्यु, उसके डर, और इच्छाओं के बारे में बात करना सामान्य, स्वीकार्य, और दयालु है।

यह संस्कृति समय के साथ बनती है — टीमों के प्रशिक्षण द्वारा, जीवन के अंत पर सामूहिक बातचीत के समय, अच्छी तरह से लिखित निर्देशों के उदाहरणों द्वारा, निवासियों या परिवारों के अनुभवों द्वारा जिन्होंने देखा कि ये दस्तावेज कैसे मदद करते हैं। यह निदेशक और समन्वयक डॉक्टर की स्थिति द्वारा भी बनती है — जो दिखाते हैं कि यह विषय गंभीरता से लिया जाता है, यह महत्वपूर्ण है, और इसे समय और ध्यान की आवश्यकता है।