预先指示 : 陪伴居民 做出临终选择

在法国，少于20 %的人口撰写了预先指示。在养老院中，尽管这些文件在特定情况下非常有用，但比例仍然往往非常低——并不是因为居民不想表达他们的愿望，而是因为没有人提议这样做，或者这个过程对他们来说显得过于复杂或可怕。

然而，预先指示是一个无价的工具——对于希望在表达能力之外保持对自己护理的控制的居民，对于不必单独承担艰难决策负担的家庭，以及对于在关键选择时刻拥有明确指南的医疗团队。

1. 什么是预先指示？

预先指示是一个书面文件，其中一个人表达了他/她关于临终条件和在无法自己表达时需要做出的医疗决策的愿望。它们可以涉及：他/她希望或不希望接受的治疗，他/她希望被复苏与否，他/她希望在家中或机构中去世的偏好，他/她对深度镇静的看法，以及他/她对姑息治疗的愿望。

它们是在提前撰写的，当事人在仍有能力时进行撰写——这就是它们的名称。它们可以在任何时候撰写、修改或撤销，自2016年Claeys-Leonetti法案以来没有有效期限制。

2. 它们的法律价值：自2016年起具有约束力

在2016年之前，预先指示具有咨询价值——医生必须考虑但不必遵守。2016年2月2日的Claeys-Leonetti法案彻底改变了这一地位：预先指示现在对医生具有约束力，除非在非常具体和严格的情况下。

医生只能在认为指示明显不适当或不符合医疗情况时偏离指示——而这一决定必须是集体的、记录在案并在档案中说明。除这些特殊情况外，指示均适用。这是一个根本性的变化，使居民在临终时真正掌握自己的权利——前提是这些指示存在并且可访问。

3. 预先指示可以表达的内容

预先指示可以非常一般（“ 我不希望在心脏骤停时接受心肺复苏 ”）或非常详细。它们可以表达价值观（“ 对我来说，生活质量比生命长度更重要 ”），具体愿望（“ 我不希望在紧急情况下住院，即使我的状况突然恶化 ”），或明确拒绝（“ 如果我处于植物状态或晚期失智且无法交流，我拒绝任何人工喂养和水分补充 ”）。

它们还可以表达非医疗的愿望——与环境相关（“ 我希望在我的房间里去世，听我喜欢的音乐 ”），与在场人员相关（“ 我希望我的女儿在我的状况恶化时立即被通知，即使是在夜间 ”），或与仪式相关（“ 我希望在我最后的护理中尊重我的宗教信仰 ”）。

4. 如何撰写：格式、内容、模板

预先指示必须用法语撰写，可以在空白纸上或卫生部提供的官方表格上撰写。它们必须是手写或打印的，签名、注明日期，并包含作者的姓名、姓氏和出生日期。

它们不需要由医生撰写或公证。一个人可以单独撰写，也可以在亲属、护理人员或医生的帮助下撰写。在养老院中，协调医生或协调护士可以协助这一过程——解释选项、回答问题、帮助表达有时难以用语言表达的愿望。

5. 在哪里保存以及如何使其可访问

存在但在关键时刻找不到的预先指示毫无意义。保存和可访问性与撰写同样重要。

在转院到医院时，预先指示必须随居民一起转移——在传递给急救部门的联系表中。留在养老院房间柜子里的指示，在居民被急救时是毫无用处的。

6. 信任的人：一个独特的角色

信任的人常常与紧急情况下需要通知的人或法定继承人混淆。这三个角色是独立的，并不一定重叠。

信任的人是在居民无法表达愿望时医生咨询的对象——并且在医疗决策中，其意见优先于家庭的意见。他们可以是配偶、子女、亲密朋友、邻居——任何居民信任的人，能够捍卫他们的价值观和愿望。信任的人必须明确接受这一角色，并知道预先指示的位置。

信任人的指定必须以书面形式进行，签名并注明日期。可以随时撤销。它与预先指示是不同的——但这两份文件理想情况下是互补的。

7. 入院时：需要进行的对话

入院养老院是讨论预先指示的关键时刻——并不是因为居民明天就要去世，而是因为这是他们仍有能力思考和表达愿望的时刻，在疾病削弱这种能力之前。

这次对话必须被提议——而不是强加。它必须以积极的方式呈现（“ 这是确保您的愿望得到尊重的一种方式 ”），而不是戏剧化。可以分几次进行——在入院面谈时首次提及，几周后当居民安顿下来并感到更安全时再进行回访。

8. 失智居民的特殊情况

关于失智居民的预先指示问题是复杂的——而且通常处理得太晚。理想情况下，预先指示应在严重失智影响判断能力之前撰写。许多居民在进入养老院时已经有了严重的失智症，并且没有预先指示——这是一个困难但常见的情况。

对于轻度到中度失智的居民，撰写预先指示的能力可能仍然存在——尽管需要仔细评估。轻度失智的人可以清晰而一致地表达他们对临终的愿望。失智并不意味着完全无能。

对于能力非常有限的居民，信任的人将接管——护理团队将根据他们对居民的了解、行为、反应和历史重建居民的价值观和愿望。

9. 当指示与家属的愿望发生冲突时

有时，居民的预先指示与其家庭的愿望相矛盾。一位居民在其指示中表示他不希望被复苏——而他的家人要求“ 尽一切可能 ”。这种冲突对所有人来说都是痛苦的，必须谨慎处理。

法律的回答是明确的：居民的指示优先于家庭的愿望。但人性的回答更复杂：家庭经历了一种失落、失去控制的悲痛，往往没有预料到这种情况。他们需要被倾听，即使他们的要求无法得到满足。家庭会议，由协调医生主持并有协调护士在场，是进行这场艰难对话的合适空间。

10. 在养老院建立预先指示的文化

撰写预先指示比例最高的养老院并不是那些在入院时系统地分发表格的养老院。它们是那些建立了关于临终对话文化的养老院——一个谈论死亡、恐惧和愿望是正常、被接受和善意的文化。

这种文化是逐步建立的——通过团队培训、关于临终的集体对话、良好撰写的指示示例，以及居民或家庭的见证，说明这些文件如何提供帮助。它还通过院长和协调医生的立场建立——表明这个话题被认真对待，重要，值得花时间和关注。