Las directrices anticipadas : acompañar al residente en sus decisiones de final de vida

En Francia, menos del 20 % de la población ha redactado directrices anticipadas. En Residencias de ancianos, a pesar de un contexto donde estos documentos son particularmente útiles, la proporción sigue siendo muy baja — no porque los residentes no quieran expresar sus deseos, sino porque nadie les ha propuesto hacerlo, o porque el proceso les ha parecido demasiado complejo o aterrador.

Las directrices anticipadas son, sin embargo, una herramienta de un valor incalculable — para los residentes que quieren mantener el control de sus cuidados más allá de su capacidad para expresarlos, para las familias que no tendrán que cargar solas con el peso de decisiones difíciles, y para los equipos médicos que tendrán una brújula clara en momentos de decisiones críticas.

1. ¿Qué son las directrices anticipadas?

Las directrices anticipadas son un documento escrito en el que una persona expresa sus deseos sobre las condiciones de su final de vida y las decisiones médicas a tomar si ya no puede expresarlas por sí misma. Pueden referirse a : los tratamientos que desea o no desea recibir, su deseo de ser reanimada o no, su preferencia por morir en casa o en un establecimiento, su relación con la sedación profunda, sus deseos sobre los cuidados paliativos.

Se redactan por adelantado, cuando la persona aún tiene la capacidad de hacerlo — de ahí su nombre. Pueden ser redactadas en cualquier momento, modificadas o revocadas en cualquier momento, y no tienen una duración de validez limitada desde la ley Claeys-Leonetti de 2016.

2. Su valor jurídico: vinculantes desde 2016

Antes de 2016, las directrices anticipadas tenían un valor consultivo — el médico debía tenerlas en cuenta pero no estaba obligado a respetarlas. La ley Claeys-Leonetti del 2 de febrero de 2016 cambió radicalmente este estatus : las directrices anticipadas ahora son obligatorias para el médico, salvo en casos muy específicos y estrictamente regulados.

El médico solo puede apartarse de las directrices si considera que son manifiestamente inapropiadas o no conformes a la situación médica — y esta decisión debe ser colegiada, documentada y motivada en el expediente. Fuera de estos casos excepcionales, las directrices se aplican. Es un cambio fundamental que otorga a los residentes un verdadero control sobre su final de vida — siempre que estas directrices existan y sean accesibles.

3. Lo que las directrices anticipadas pueden expresar

Las directrices anticipadas pueden ser muy generales (« no deseo reanimación cardiopulmonar en caso de paro cardíaco ») o muy detalladas. Pueden expresar valores (« para mí, la calidad de vida cuenta más que la duración de la vida »), deseos concretos (« no deseo ser hospitalizado de urgencia, incluso si mi estado se agrava bruscamente »), o rechazos precisos (« rechazo toda alimentación e hidratación artificial si estoy en estado vegetativo o de demencia avanzada sin comunicación posible »).

También pueden expresar deseos no médicos — relativos al entorno (« deseo morir en mi habitación, con música que me gusta »), a las personas presentes (« deseo que mi hija sea avisada tan pronto como mi estado empeore, incluso de noche »), o a los ritos (« deseo que se respeten mis creencias religiosas durante mis últimos cuidados »).

4. Cómo redactarlas: formato, contenido, modelo

Las directrices anticipadas deben ser redactadas en francés, en papel libre o en el formulario oficial proporcionado por el Ministerio de Salud. Deben ser manuscritas o mecanografiadas, firmadas, fechadas, y contener el nombre, apellidos y fecha de nacimiento de su autor.

No necesitan ser redactadas por un médico ni ser notarizadas. Una persona puede redactarlas sola, ayudada por un ser querido, por un cuidador o por un médico. En Residencias de ancianos, el médico coordinador o el enfermero coordinador puede acompañar este proceso — explicar las opciones, responder preguntas, ayudar a formular deseos que a veces son difíciles de poner en palabras.

5. Dónde conservarlas y cómo hacerlas accesibles

Las directrices anticipadas que existen pero que no se encuentran en el momento crítico no sirven de nada. La conservación y la accesibilidad son tan importantes como la redacción.

En caso de traslado al hospital, las directrices deben acompañar al residente — en la ficha de enlace enviada a urgencias. Una directriz que queda en el armario de la habitación de la Residencia de ancianos mientras el residente es reanimado en urgencias es una directriz que no ha servido de nada.

6. La persona de confianza: un rol distinto

La persona de confianza a menudo se confunde con la persona a avisar en caso de emergencia o con el heredero legal. Estos tres roles son distintos y no se superponen necesariamente.

La persona de confianza es aquella cuya opinión es consultada por el médico cuando el residente ya no puede expresar sus deseos — y cuya opinión prevalece sobre la de la familia en las decisiones médicas. Puede ser un cónyuge, un hijo, un amigo cercano, un vecino — cualquiera en quien el residente confíe para defender sus valores y deseos. Debe haber aceptado este rol explícitamente y saber dónde se encuentran las directrices anticipadas.

La designación de la persona de confianza se hace por escrito, firmada y fechada. Puede ser revocada en cualquier momento. Es distinta de las directrices anticipadas — pero ambos documentos se complementan idealmente.

7. En la admisión: la conversación a tener

La admisión en la Residencia de ancianos es un momento clave para abordar las directrices anticipadas — no porque el residente vaya a morir mañana, sino porque es el momento en que aún tiene la capacidad de reflexionar y expresar sus deseos, antes de que la enfermedad reduzca esta capacidad.

Esta conversación debe ser propuesta — no impuesta. Debe presentarse de manera positiva (« es una forma de asegurarse de que sus deseos serán respetados ») y no dramatizada. Puede llevarse a cabo en varios momentos — una primera mención durante la entrevista de admisión, un regreso unas semanas después cuando el residente se haya instalado y se sienta más seguro.

8. El caso particular de los residentes con demencia

La cuestión de las directrices anticipadas para los residentes con demencia es compleja — y a menudo se trata demasiado tarde. Idealmente, las directrices deben redactarse antes de la aparición de una demencia severa que altere la capacidad de discernimiento. Muchos residentes llegan a la Residencia de ancianos con una demencia ya avanzada y sin directrices anticipadas — es una situación difícil pero común.

Para los residentes con demencia leve a moderada, la capacidad de redactar directrices anticipadas aún puede estar presente — aunque debe evaluarse con cuidado. Una persona con demencia leve puede expresar deseos claros y coherentes sobre su final de vida. La demencia no es sinónimo de incapacidad total.

Para los residentes cuya capacidad es muy reducida, es la persona de confianza quien toma el relevo — y el equipo de atención que reconstruye los valores y deseos del residente a partir de lo que sabe de él, de sus comportamientos, de sus reacciones, de su historia.

9. Cuando las directrices entran en conflicto con los deseos de la familia

Ocurre que las directrices anticipadas de un residente contradicen lo que su familia desea. Un residente ha expresado en sus directrices que no desea ser reanimado — y su familia exige que se « haga todo ». Este conflicto es doloroso para todos y debe gestionarse con mucho cuidado.

La respuesta jurídica es clara : las directrices del residente prevalecen sobre los deseos de la familia. Pero la respuesta humana es más compleja : la familia vive un duelo, una pérdida de control, una situación que a menudo no ha anticipado. Necesita ser escuchada, incluso si su solicitud no puede ser satisfecha. La reunión familiar, conducida por el médico coordinador con la presencia de la enfermera coordinadora, es el espacio adecuado para esta conversación difícil.

10. Construir una cultura de directrices anticipadas en Residencias de ancianos

Las Residencias de ancianos que tienen la tasa más alta de directrices anticipadas redactadas no son aquellas que distribuyen los formularios de manera sistemática desde la admisión. Son aquellas que han construido una cultura de la conversación sobre el final de vida — una cultura donde es normal, aceptado, y benevolente hablar de la muerte, de sus miedos, de sus deseos.

Esta cultura se construye con el tiempo — a través de la formación de los equipos, por momentos de conversación colectiva sobre el final de vida, por ejemplos de directrices bien redactadas, por testimonios de residentes o familias que han vivido cómo estos documentos han ayudado. También se construye a través de la posición del director y del médico coordinador — que muestran que este tema se toma en serio, que es importante, que merece tiempo y atención.