Fatigue et troubles cognitifs dans la SEP : activités, supports et aménagements concrets à mettre en place
Face à la fatigue et aux troubles cognitifs dans la SEP, ce sont rarement les grandes décisions qui changent le quotidien, mais les bonnes activités et les bons outils, répétés jour après jour. La sclérose en plaques fatigue autrement que le reste : une lassitude qui tombe sans prévenir, un cerveau qui met plus de temps à trier l'information, une pensée qui s'embrume en fin de journée. On ne combat pas cela à la volonté. On l'aménage.
Cet article est une boîte à outils, pas un cours théorique. Quatorze activités décrites assez précisément pour être lancées dès demain, une organisation de journée et de semaine pensée pour économiser l'énergie, les aménagements du logement pièce par pièce, les supports gratuits à imprimer et la place juste du numérique. Rien n'exige de matériel spécialisé ni de compétence médicale : seulement de la régularité, de l'observation, et le réflexe de faire valider par les professionnels de santé ce qui convient à votre proche.
L'essentiel en 30 secondes
Dans la SEP, une stimulation utile repose sur trois principes : court, régulier, calé sur les bons moments d'énergie. Quinze minutes chaque matin valent mieux qu'une heure quand la fatigue est déjà là.
- L'énergie d'abord — on planifie les activités exigeantes aux heures où la personne est la plus disponible, souvent le matin, et on protège une vraie pause dans l'après-midi.
- Le bon niveau — la personne doit réussir la plupart des essais : viser environ 7 réussites sur 10 entretient la motivation sans décourager.
- Un seul canal à la fois — on réduit le bruit et les doubles tâches, qui coûtent très cher quand la vitesse de traitement est ralentie.
- La trace écrite — noter la fatigue et les réussites rend visibles des évolutions que la mémoire du quotidien efface.
- La chaleur en surveillance — dans la SEP, la chaleur et l'effort intense peuvent majorer transitoirement les symptômes : on rafraîchit, on fractionne, on ne force pas.
Fatigue et troubles cognitifs : les 4 règles avant de commencer
Avant la première activité, quatre principes évitent la plupart des erreurs. Ils ne demandent aucun matériel, seulement une manière de faire. On les garde en tête pour chaque proposition qui suit, car dans la SEP c'est la façon de doser qui fait la différence, bien plus que le choix de l'exercice.
Suivre l'énergie, pas l'agenda
On place l'activité au moment où la personne est disponible, pas à l'heure qui vous arrange. Un créneau du matin réussi vaut trois séances forcées le soir.
Viser 7 réussites sur 10
C'est le niveau qui fait progresser sans décourager. Si tout est réussi, on monte d'un cran ; si l'échec revient une fois sur deux, on redescend sans commentaire.
Court, et on arrête avant la fatigue
Dix à vingt minutes suffisent. On termine tant que ça va bien : une séance qui se finit dans l'épuisement décourage la suivante.
Noter, chaque jour
Une croix, un niveau de fatigue, une observation en une ligne. C'est ce qui rend les progrès visibles et ce qui informe utilement le neurologue et les rééducateurs.
Les propositions ci-dessous sont des activités du quotidien, pas des protocoles médicaux. La SEP est très variable d'une personne à l'autre : selon les symptômes — troubles de l'équilibre, de la vue, de la sensibilité, spasticité, troubles de la déglutition — certaines activités seront à privilégier et d'autres à écarter. Montrez cette liste au neurologue, au médecin de rééducation, au kinésithérapeute, à l'ergothérapeute, à l'orthophoniste ou au neuropsychologue qui suit votre proche : ce sont eux qui posent le diagnostic, le pronostic et fixent les priorités.
Gérer la fatigue et préserver l'énergie
La fatigue de la SEP n'est pas une paresse ni un manque de sommeil que l'on rattrape. C'est un symptôme à part entière, souvent le plus invalidant, qui peut apparaître brutalement et sans rapport avec l'effort fourni. On ne la vainc pas : on l'anticipe, on la répartit, on la respecte. Ces quatre activités visent d'abord à installer cette gestion de l'énergie, socle de tout le reste.
La liste des trois priorités du jour
- Objectif — planifier, hiérarchiser, économiser l'énergie en concentrant les forces sur ce qui compte vraiment.
- Matériel et durée — une feuille ou un tableau effaçable, 5 minutes le matin.
- Déroulé — chaque matin, on écrit ensemble les trois choses importantes de la journée, et on décide laquelle se fait en premier, à l'heure de meilleure énergie. Le reste attend ou tombe.
- Plus facile — une seule priorité, que vous proposez et qu'elle valide.
- Plus difficile — la personne choisit seule, estime le coût en énergie de chaque tâche et prévoit une pause après la plus lourde.
- Signe que ça marche — les journées se terminent moins souvent dans l'épuisement, parce que l'essentiel a été fait tôt.
- ❌ À éviter — remplir la liste de dix tâches « pour ne rien oublier » : c'est le contraire de l'objectif, cela génère de la culpabilité et de la fatigue.
Le minuteur des pauses
- Objectif — apprendre à fractionner (le « pacing ») : s'arrêter avant l'épuisement plutôt qu'après.
- Matériel et durée — le minuteur d'un téléphone, tout au long de la journée.
- Déroulé — pour toute activité exigeante, on règle une alarme (par exemple 15 minutes) et on s'arrête quand elle sonne pour une vraie pause, même si « ça allait ». On répartit ainsi l'effort sur la journée au lieu de le concentrer.
- Plus facile — des séquences plus courtes, avec des pauses plus longues.
- Plus difficile — la personne règle elle-même ses créneaux et anticipe ses pauses sur la semaine.
- Signe que ça marche — la fatigue de fin de journée devient moins brutale, plus prévisible.
- ❌ À éviter — supprimer la pause parce que la tâche est « presque finie » : c'est justement là que le coût explose.
La respiration guidée du temps calme
- Objectif — récupérer, apaiser la tension, protéger un vrai temps de repos dans l'après-midi.
- Matériel et durée — un endroit calme, une lumière douce, 10 à 15 minutes.
- Déroulé — allongé ou bien installé, on respire lentement en allongeant l'expiration, sans effort ni performance. On peut suivre une piste audio de relaxation. L'important est la régularité, à heure fixe, pas la technique.
- Plus facile — 5 minutes, simplement les yeux fermés au calme.
- Plus difficile — associer une courte visualisation ou un balayage corporel guidé.
- Signe que ça marche — la personne réclame ce moment, et la deuxième partie de journée est moins embrumée.
La marche au frais
- Objectif — entretenir l'endurance et le moral, sans déclencher la majoration de symptômes liée à la chaleur.
- Matériel et durée — chaussures adaptées, aide technique habituelle si besoin, 5 à 20 minutes selon les capacités.
- Déroulé — on choisit les heures fraîches (tôt le matin, en soirée), un parcours ombragé avec un banc à mi-chemin, et on emporte de l'eau fraîche. On marche à un rythme où l'on peut encore parler.
- Plus facile — un aller-retour à l'intérieur, dans une pièce ventilée, plusieurs fois dans la journée.
- Plus difficile — allonger légèrement la distance, jamais l'intensité, et seulement les bons jours.
- Signe que ça marche — la même distance demande moins de pauses, et l'humeur s'améliore après la sortie.
- ❌ À éviter — marcher en plein soleil ou aux heures chaudes : dans la SEP, la chaleur peut faire réapparaître transitoirement des symptômes. En cas de gêne inhabituelle, on s'arrête, on rafraîchit et on en parle au médecin.
Attention et vitesse de traitement
Le trouble cognitif le plus fréquent dans la SEP concerne la vitesse à laquelle l'information est traitée, et l'attention qui la soutient. Concrètement : il faut plus de temps pour comprendre une consigne, suivre une conversation à plusieurs, ou faire deux choses en même temps. Ces activités entraînent l'attention en lui donnant, à chaque fois, un seul canal à la fois et un rythme maîtrisé. Elles complètent une éventuelle prise en charge en neuropsychologie sans jamais la remplacer.
La séance numérique de 15 minutes
- Objectif — travailler l'attention, la vitesse de traitement, la mémoire et la logique, avec un niveau qui s'ajuste automatiquement.
- Matériel et durée — une tablette et l'application JOE, 15 minutes à heure fixe, de préférence le matin.
- Déroulé — deux ou trois jeux courts, toujours dans le même ordre pour créer un rituel. On arrête à la fin du temps prévu, même si tout se passe bien : on protège l'énergie du reste de la journée.
- Plus facile — un seul jeu, au niveau le plus bas, avec vous à côté.
- Plus difficile — augmenter progressivement le niveau, ou jouer seul et vous montrer le résultat ensuite.
- Signe que ça marche — la tablette est prise sans qu'on la propose, et le rituel s'installe de lui-même.
La lecture fractionnée
- Objectif — soutenir l'attention sur la durée sans épuiser, retrouver le plaisir de lire quand le « brouillard » décourage.
- Matériel et durée — un article court ou un chapitre, un texte en caractères confortables, 10 minutes.
- Déroulé — on lit par petits blocs (un paragraphe), puis on résume en une phrase à voix haute avant de continuer. On s'arrête à la fin d'un bloc, jamais au milieu d'un effort.
- Plus facile — vous lisez à voix haute, la personne suit du doigt et redit le dernier mot.
- Plus difficile — résumer plusieurs paragraphes, ou reconstituer la trame d'ensemble à la fin.
- Signe que ça marche — les blocs lus s'allongent, et la restitution est plus fidèle.
- ❌ À éviter — lire avec la télévision allumée : le bruit de fond double la charge attentionnelle et fait tout échouer.
Le tri et le classement
- Objectif — attention sélective, catégorisation, planification d'une petite tâche du début à la fin.
- Matériel et durée — le courrier, des photos, des papiers, une boîte à trier, 10 à 15 minutes.
- Déroulé — on définit deux ou trois catégories claires (à garder, à jeter, à traiter) et la personne trie pile par pile. La tâche est réelle et utile, ce qui la rend acceptable et motivante.
- Plus facile — deux catégories seulement, avec un petit lot d'objets.
- Plus difficile — trier selon plusieurs critères, ou classer par ordre chronologique.
- Signe que ça marche — la personne va au bout de la pile sans se disperser ni abandonner en cours.
La conversation à un seul canal
- Objectif — entretenir l'attention en échange réel, sans la surcharge des doubles tâches qui pénalise la SEP.
- Matériel et durée — rien, sinon un environnement calme, 10 à 15 minutes.
- Déroulé — on éteint télévision et radio, on s'assoit face à face, et on parle d'un seul sujet à la fois. On laisse à la personne le temps de répondre sans combler les silences, car le traitement est simplement plus lent.
- Plus facile — un thème choisi à l'avance, avec quelques images pour soutenir.
- Plus difficile — un échange à trois, en veillant à ce qu'une seule personne parle à la fois.
- Signe que ça marche — la personne suit plus longtemps et perd moins souvent le fil.
- ❌ À éviter — poser plusieurs questions d'affilée ou parler vite : on attend une réponse avant d'enchaîner.
Ces activités expliquées pas à pas, avec la méthode pour les installer
La formation DYNSEO « Fatigue et troubles cognitifs dans la SEP : ce que les familles peuvent faire » reprend ces exercices, la gestion de l'énergie et les aménagements du quotidien. 16 leçons courtes, 100 % en ligne, à votre rythme, accès illimité.
Découvrir la formation — 20 €Mémoire, organisation et planification
Dans la SEP, la mémoire est rarement effacée : c'est plutôt l'accès à l'information qui se fait moins vite, et la mémoire des choses à faire (dite prospective) qui flanche. On compense efficacement avec des outils externes — agenda, rappels, listes — et un peu d'entraînement ciblé. Pour comprendre en profondeur ces mécanismes, on pourra consulter notre guide complet pour comprendre ce qui se joue dans la SEP ; ici, on reste sur le concret.
La liste de courses différée
- Objectif — mémoire de travail, mémoire épisodique récente, stratégies de mémorisation.
- Matériel et durée — papier, crayon, 10 minutes.
- Déroulé — vous énoncez une liste de six produits ; après une minute de conversation sur autre chose, la personne la restitue. On encourage les astuces : regrouper par rayon, faire une phrase avec les mots.
- Plus facile — trois produits, restitution immédiate.
- Plus difficile — dix produits à regrouper par catégorie avant de les redire.
- Signe que ça marche — la personne invente et réutilise ses propres stratégies.
La recette en étapes
- Objectif — planification, séquençage, mémoire de travail, autonomie retrouvée dans une tâche qui a du sens.
- Matériel et durée — une recette simple en quatre étapes, écrite en gros, 15 à 20 minutes.
- Déroulé — on affiche la recette bien visible, la personne fait étape par étape et coche chaque étape terminée. Vous préparez les ingrédients et sécurisez, sans faire à sa place.
- Plus facile — deux étapes seulement, avec votre accompagnement à chaque geste.
- Plus difficile — une recette plus longue, sans support écrit, ou en anticipant l'ordre des tâches.
- Signe que ça marche — la personne enchaîne les étapes sans consulter la fiche à chaque fois.
- ❌ À éviter — une recette à mener sous la pression de l'heure : le stress temporel désorganise la planification.
L'agenda et les rappels du lendemain
- Objectif — soutenir la mémoire prospective (penser à ce qu'on doit faire) et le repérage dans le temps.
- Matériel et durée — un agenda à grandes cases ou un tableau effaçable, plus les rappels du téléphone, 5 minutes chaque soir.
- Déroulé — on écrit ensemble les deux ou trois rendez-vous ou tâches du lendemain, on programme un rappel sonore pour les plus importants, et le lendemain soir on coche ce qui a été fait.
- Plus facile — vous écrivez, la personne relit à voix haute et choisit l'heure du rappel.
- Plus difficile — la personne organise seule sa semaine et répartit les efforts selon son énergie.
- Signe que ça marche — elle consulte l'agenda spontanément et oublie moins de rendez-vous.
Le jeu d'évocation des mots
- Objectif — travailler l'accès au mot et la flexibilité mentale, souvent ralentis, de façon ludique.
- Matériel et durée — rien, ou un sablier, 10 minutes.
- Déroulé — on choisit une catégorie (fruits, métiers, prénoms en A) et on cite à tour de rôle un maximum de mots. On joue sur la détente : si un mot bloque, on passe, sans dramatiser.
- Plus facile — une catégorie très familière, sans limite de temps.
- Plus difficile — changer de catégorie à chaque tour, ou trouver des mots respectant deux contraintes.
- Signe que ça marche — les mots viennent plus vite, et la personne prend plaisir à jouer.
Plaisir, moral et lien social
La fatigue et le brouillard cognitif isolent : on renonce aux sorties, on évite les échanges où l'on perd le fil, l'humeur s'en ressent, et l'humeur basse aggrave à son tour la fatigue. Casser ce cercle est un objectif à part entière. Ces deux dernières activités ne visent aucune performance : elles entretiennent le plaisir, l'identité et le lien, ce qui conditionne l'adhésion à tout le reste.
Le moment plaisir choisi
- Objectif — humeur, motivation, sentiment de continuer à vivre ce qu'on aime malgré la maladie.
- Matériel et durée — ce que la personne aimait faire, adapté à son énergie, 15 à 20 minutes.
- Déroulé — musique, jardinage sur table, dessin, tricot, mots croisés, jeu de société court : on choisit une activité qui a du sens pour elle et on la décharge de toute exigence de résultat. Le seul but est le plaisir.
- Variante — associer à ce moment une boisson fraîche et un coin agréable, pour en faire un rendez-vous attendu.
- Signe que ça marche — la personne réclame ce moment et en parle avec envie.
- ❌ À éviter — transformer le loisir en exercice en le corrigeant ou en le chronométrant : on le viderait de son sens.
Le rendez-vous social préparé
- Objectif — entretenir le lien, retrouver confiance dans l'échange, lutter contre l'isolement.
- Matériel et durée — un téléphone ou une visite courte, préparés à l'avance, 10 à 20 minutes.
- Déroulé — on prévoit l'appel ou la visite à une heure de bonne énergie, dans un lieu calme, avec un interlocuteur bienveillant et prévenu. On peut préparer deux ou trois sujets pour se sentir en sécurité.
- Plus facile — un message vocal enregistré, que l'on peut réécouter et refaire.
- Plus difficile — un rendez-vous plus long, ou avec plusieurs personnes, un bon jour.
- Signe que ça marche — la personne propose elle-même de recontacter quelqu'un.
Une journée type et une semaine type
Le piège classique : vouloir tout faire tous les jours. Une seule activité de chaque catégorie suffit largement, à condition qu'elle ait vraiment lieu et qu'elle tombe au bon moment d'énergie. Dans la SEP, on cale systématiquement le plus exigeant sur le pic de forme — souvent le matin — et on sanctuarise un vrai temps calme dans l'après-midi. Voici un exemple à ajuster à votre proche, jamais à appliquer à la lettre.
| Moment | Ce qu'on y met | Durée |
|---|---|---|
| Matin, après le petit-déjeuner | Liste des trois priorités, puis l'activité la plus exigeante du jour | 20 min |
| Fin de matinée | Séance numérique JOE, ou lecture fractionnée | 15 min |
| Début d'après-midi | Temps calme obligatoire : respiration, repos, sans écran ni conversation | 30-60 min |
| Milieu d'après-midi | Activité plus légère : tri, jeu de mots, agenda | 10-15 min |
| Fin d'après-midi (au frais) | Marche courte ou rendez-vous social préparé | 10-20 min |
| Soir | Agenda du lendemain, puis moment plaisir choisi | 15 min |
Sur la semaine, on alterne les dominantes pour éviter la lassitude et laisser récupérer. Un jour sans rien d'imposé n'est pas un jour perdu : le repos fait partie du programme, il n'en est pas l'échec.
| Jour | Dominante de la journée |
|---|---|
| Lundi | Énergie et organisation — priorités, minuteur des pauses, agenda |
| Mardi | Attention — séance JOE, lecture fractionnée |
| Mercredi | Mémoire — liste de courses différée, jeu d'évocation |
| Jeudi | Autonomie — une recette simple menée de bout en bout |
| Vendredi | Lien social — appel ou visite préparés |
| Samedi | Plaisir — loisir choisi, sortie courte au frais |
| Dimanche | Rien d'imposé. Le repos est une priorité, pas une pause honteuse. |
La SEP évolue par variations : certains jours l'énergie manque totalement, et lors d'une poussée tout se réorganise autour du repos et des consignes médicales. Le planning n'est pas un contrat. Un mauvais jour, on garde une seule activité facile pour protéger la routine, et on reprend le reste dès que possible, sans culpabilité ni rattrapage.
Aménager l'environnement, pièce par pièce
Un environnement bien pensé fait la moitié du travail : il abaisse la charge cognitive, économise l'énergie et limite les risques. Trois leviers comptent particulièrement dans la SEP — la température (rester au frais), le bruit (le réduire pour soulager l'attention) et les repères visuels (compenser la mémoire et l'organisation). La plupart de ces changements ne coûtent presque rien ; pour le reste, un bilan à domicile par un ergothérapeute est le meilleur investissement.
| Zone | Ce qui pose problème | Ce qu'on change |
|---|---|---|
| Température générale | Chaleur qui majore transitoirement la fatigue et les symptômes | Ventilateur, brumisateur, boissons fraîches à portée, activités aux heures fraîches, pièce à l'ombre |
| Éclairage | Reflets, contrastes faibles, fatigue visuelle | Lumière suffisante et non éblouissante, stores contre les reflets, éclairage direct sur le plan de travail |
| Bruit | Télévision, radio, conversations croisées qui saturent l'attention | Éteindre les fonds sonores pendant les échanges et les activités, un seul son à la fois |
| Rangement | Objets qui changent de place, recherches épuisantes | Une place fixe pour clés, papiers, médicaments ; étiquettes sur les tiroirs ; usage courant à hauteur de main |
| Repères visuels | Rendez-vous et tâches oubliés, désorientation dans le temps | Grand calendrier mural, tableau effaçable, horloge visible, pilulier avec les jours |
| Circulation et sécurité | Tapis, fils, sol glissant, fatigue en fin de parcours | Retirer les tapis, fixer les câbles, points d'appui et sièges pour se reposer, tapis antidérapant en salle de bain |
Chaque objet du quotidien gagne une place unique et permanente. Chercher ses clés dix minutes coûte de l'énergie et de l'attention que la SEP rend précieuses. Une place fixe, une étiquette claire, un panier d'entrée pour tout ce qui se pose en arrivant : ces micro-décisions, une fois installées, libèrent la personne d'une fatigue invisible mais quotidienne.
Les supports gratuits à imprimer
Ces outils DYNSEO sont téléchargeables et imprimables librement depuis le catalogue des outils gratuits. Trois d'entre eux suffisent à structurer toute la routine décrite ici et à faire le lien avec les professionnels de santé.
- Tableau de suivi des progrès (visuel) — une croix par jour, une ligne par activité, et une colonne pour le niveau de fatigue. C'est le support qui rend le progrès visible et relance la motivation quand elle baisse.
- Fiche de suivi de séance — ce qui a été travaillé, ce qui a fatigué, ce qui a bien fonctionné. À remplir en une minute, elle aide à repérer les bons moments d'énergie.
- Carnet de liaison — pour transmettre vos observations au neurologue, au neuropsychologue, au kiné ou au médecin sans rien oublier en consultation.
- Tableau de suivi des compétences — pour visualiser sur plusieurs semaines ce qui progresse, se stabilise ou se fatigue.
- Carnet de mots — un appui utile pour l'évocation et l'accès au vocabulaire, à personnaliser avec vos propres images.
Ces supports prennent tout leur sens croisés avec les tests cognitifs DYNSEO, qui donnent un point de repère de départ : on ne cherche pas une note, mais une base pour observer l'évolution dans le temps, en lien avec l'équipe médicale.
La place du numérique
Une tablette ne remplace ni le suivi médical, ni la rééducation, ni les activités réelles du quotidien. Elle apporte deux choses que le papier ne donne pas : un ajustement automatique du niveau de difficulté, précieux quand la fatigue varie d'un jour à l'autre, et une trace des résultats qui évite les discussions sur « est-ce que ça progresse ». Pour la SEP chez l'adulte, l'application de référence est JOE.
| Application | Pour qui | Usage type |
|---|---|---|
| JOE | Adulte concerné par la SEP | 15 minutes par jour, 2 à 3 jeux d'attention, vitesse, mémoire et logique |
| EDITH | Personne plus âgée, interface simplifiée | Même principe, navigation pensée pour les seniors |
| MON DICO | Difficultés de communication marquées | Support visuel d'échange au quotidien |
Le bon dosage : 15 minutes par jour, à heure fixe, plutôt qu'une heure d'affilée le dimanche. On choisit un moment de bonne énergie, on garde l'écran hors de la fin de soirée — qui perturbe un sommeil déjà fragile — et on s'arrête à la fin du temps prévu, même quand ça se passe bien. Le numérique est un outil parmi d'autres, à intégrer dans la routine, jamais à imposer.
Les 5 erreurs à éviter
Ces erreurs ne viennent jamais d'un manque d'amour, au contraire : elles naissent souvent de l'envie de bien faire. Les connaître permet de s'en préserver et d'installer une routine qui tienne dans la durée.
- Ignorer la fatigue et « pousser un peu ». Dans la SEP, dépasser la fatigue ne renforce pas : cela épuise pour plusieurs jours. On s'arrête avant, on fractionne, on respecte les jours « sans ».
- Vouloir tout faire tous les jours. Un programme ambitieux tenu quatre jours puis abandonné produit moins qu'une routine modeste tenue trois mois. La régularité l'emporte sur l'intensité.
- Faire à la place. Par gentillesse ou par gain de temps : c'est une cause majeure de perte d'autonomie évitable. On accompagne, on sécurise, mais on laisse faire.
- Transformer la maison en centre de rééducation. Vous êtes d'abord conjoint, fils ou fille. Si chaque échange devient un exercice, la relation s'épuise et l'adhésion aussi. Le plaisir et le lien comptent autant que les exercices.
- Ne rien noter, ou tout attribuer à la maladie. Sans trace écrite, les progrès lents deviennent invisibles et l'on conclut à tort que rien ne bouge. Le suivi écrit protège le moral de tous et éclaire les professionnels.
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Questions fréquentes
À quelle fréquence proposer ces activités ?
Tous les jours, mais peu à la fois. Dans la SEP, la régularité compte davantage que la durée : mieux vaut une seule activité courte chaque jour qu'une longue séance deux fois par semaine. On calque la fréquence sur l'énergie de la personne, en réduisant les jours difficiles sans jamais tout supprimer, pour préserver la routine elle-même. Une bonne base : une activité de chaque grande catégorie par jour, répartie sur la journée. Et un jour de la semaine sans rien d'imposé, car le repos fait pleinement partie du programme.
Combien de temps chaque jour, sans risquer d'épuiser ?
Entre 30 et 60 minutes au total, découpées en séquences de 10 à 20 minutes séparées par de vraies pauses. Au-delà, la fatigue de la SEP reprend le dessus et la séance devient contre-productive, parfois pour plusieurs jours. La règle d'or est de s'arrêter avant la fatigue, pas quand elle est installée. On place les moments exigeants aux heures de meilleure énergie, souvent le matin, et on protège un temps calme dans l'après-midi. Un minuteur aide à respecter ces limites même quand « ça allait bien ».
Comment motiver quelqu'un qui n'a envie de rien ?
Trois leviers fonctionnent mieux que l'insistance. Baisser la difficulté jusqu'à obtenir des réussites, car l'échec répété décourage. Remplacer l'exercice par une tâche réelle qui a du sens : préparer un repas ou trier des photos plutôt qu'un exercice abstrait. Et rendre le progrès visible avec un tableau de suivi. On négocie la durée plutôt que le principe : « cinq minutes et on arrête » obtient presque toujours plus qu'un rappel des enjeux. Si le refus s'accompagne de tristesse durable, on en parle au médecin, car l'humeur se soigne aussi.
Faut-il du matériel spécialisé ou coûteux ?
Non. La quasi-totalité des activités décrites utilise ce que l'on a déjà à la maison : papier, crayon, courrier, ingrédients, jeux de cartes, téléphone. Les supports DYNSEO sont gratuits et imprimables depuis le catalogue des outils. Un ventilateur, un tableau effaçable, un grand calendrier et un minuteur suffisent à couvrir l'essentiel des aménagements. Le seul « investissement » réellement utile est un bilan à domicile par un ergothérapeute, qui identifie les adaptations prioritaires. La tablette et l'application JOE sont un complément, pas un préalable.
Ces activités conviennent-elles à tout âge ?
La SEP touche le plus souvent de jeunes adultes, mais elle concerne aussi des personnes plus âgées, et le principe reste le même à tout âge : court, régulier, calé sur l'énergie. On adapte le contenu aux centres d'intérêt et aux capacités de chacun, pas à l'âge en soi. Pour une personne plus âgée ou moins à l'aise avec le numérique, l'application EDITH offre une interface simplifiée. Dans tous les cas, c'est l'équipe de soins qui aide à ajuster les activités au profil de votre proche : n'hésitez pas à lui montrer cette liste.
Ces activités sont des propositions générales du quotidien. Elles ne remplacent ni le suivi neurologique, ni la rééducation prescrite, ni un avis médical. Faites valider ce qui convient à votre proche par le neurologue, le médecin de rééducation, le kinésithérapeute, l'ergothérapeute, l'orthophoniste ou le neuropsychologue qui le suit. En cas de symptôme nouveau ou inhabituel, contactez le médecin ; en cas d'urgence, appelez les services d'urgence de votre pays.
Face à la fatigue et aux troubles cognitifs de la SEP, avancez avec méthode
La formation DYNSEO « Fatigue et troubles cognitifs dans la SEP : ce que les familles peuvent faire » reprend ces activités, la gestion de l'énergie et les aménagements du quotidien, pas à pas. 16 leçons, 100 % en ligne, accès illimité, à votre rythme. Organisme certifié Qualiopi (N° 11757351875), attestation de fin de formation.
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