I sintomi della sclerosi multipla :
dal più comune al meno conosciuto
Guida completa su tutti i sintomi della SEP — visibili e invisibili, motori e cognitivi — per comprendere meglio, comunicare meglio e accompagnare meglio
La sclerosi multipla è spesso descritta come "la malattia dai mille volti" — e questo soprannome non è usurpato. A seconda della localizzazione delle placche di demielinizzazione nel cervello e nel midollo spinale, ogni paziente presenta una combinazione unica di sintomi, la cui intensità fluttua nel tempo. Alcuni sintomi sono visibili e compresi dall'ambiente circostante; altri sono totalmente invisibili ma altrettanto invalidanti. Questa guida esaustiva esamina l'intero insieme dei sintomi della SM, dai più frequenti ai più sconosciuti, per permettere ai pazienti, ai loro cari e ai professionisti della salute di comprendere meglio la malattia nella sua complessità.
1. I sintomi motori: ciò che si vede più facilmente
I sintomi motori sono spesso i primi a destare preoccupazione e i più visibili dall'esterno. Risultano dalle lesioni delle vie piramidali (controllo del movimento volontario) e delle vie cerebellari (coordinazione).
Debolezza e paralisi
La debolezza muscolare (paresi) può colpire un arto, un lato del corpo (emiparesi) o entrambi gli arti inferiori (paraparesi). Può essere permanente o fluttuante a seconda delle riacutizzazioni. Nelle forme progressive, tende a stabilizzarsi progressivamente. La paralisi completa (plegia) è possibile nelle forme gravi ma rimane minoritaria.
Frequenza: 80-90 % dei pazienti in un momento della malattiaDisturbi della deambulazione e dell'equilibrio
La deambulazione atassica (instabile, squilibrata, con una base di appoggio allargata) o la camminata spastica (gambe rigide, passi falsi) sono caratteristiche della SM. Le difficoltà di equilibrio aumentano il rischio di cadute, soprattutto in condizione di doppio compito (camminare e parlare simultaneamente) o nell'oscurità. Camminare in spazi sconosciuti o su terreni irregolari è particolarmente difficile.
Frequenza: 70-85 % sviluppano difficoltà di deambulazione nell'evoluzioneSpasticità
La spasticità si manifesta con una rigidità muscolare, spasmi involontari (contrazioni muscolari improvvise, spesso notturne e dolorose), una resistenza aumentata durante i movimenti passivi. Paradossalmente, può aiutare alcuni pazienti a mantenersi in piedi "irrigidendo" gli arti inferiori, ma ostacola anche la deambulazione, le cure e la qualità del sonno.
Frequenza: 60-80 % dei pazienti con SMTremori e disturbi della coordinazione
I tremori d'intenzione (che appaiono durante il movimento verso un oggetto e si amplificano all'avvicinarsi) e l'atassia cerebellare (movimenti imprecisi, scomposti) risultano dalle lesioni del cervelletto. Possono rendere molto difficili il consumo dei pasti, la scrittura o l'uso del telefono, e sono spesso più invalidanti della debolezza per i gesti precisi.
Frequenza: 25-50 % dei pazienti2. I sintomi sensitivi: dolori e sensazioni alterate
I disturbi sensitivi sono spesso i primi sintomi della SM — è il caso, in particolare, della neurite ottica e delle parestesie. Risultano dalle lesioni delle vie sensitive nel midollo spinale e nel tronco cerebrale.
Parestesie e intorpidimenti
Formicolii, sensazioni di "punture di spillo", intorpidimenti, sensazioni di bruciore o di costrizione — le parestesie possono colpire qualsiasi area del corpo. Sono spesso asimmetriche e possono migrare da un'area all'altra. Sono caratteristicamente più intense di notte e in situazioni di calore (fenomeno di Uhthoff).
Frequenza: sintomo inaugurale nel 20-40 % dei pazientiNeurite ottica retrobulbare
L'infiammazione del nervo ottico provoca una riduzione dell'acuità visiva unilaterale (spesso percepita come un velo o una nebbia), un dolore alla mobilizzazione del bulbo oculare e un'alterazione della visione dei colori (in particolare il rosso). La neurite ottica è il sintomo inaugurale della SM nel 15-20 % dei casi. Il recupero è solitamente buono in 4-12 settimane, ma delle sequele persistono nel 30-40 % dei casi.
Frequenza: 50 % dei pazienti in un momento dell'evoluzioneDolori neuropatici
I dolori neuropatici nella SM comprendono: la nevralgia del trigemino (dolori facciali fulminanti), i dolori a cintura (sensazione di costrizione toracica chiamata "abbraccio della SM"), i dolori degli arti in bruciore o scarica elettrica. Questi dolori, spesso inconfondibili perché privi di lesioni visibili, sono frequentemente sotto-diagnosticati e insufficientemente trattati.
Frequenza: dolori cronici nel 50-75 % dei pazientiIl segno di Lhermitte
Una sensazione di elettricità o scarica che scende lungo la colonna vertebrale e si irradia negli arti durante la flessione del collo — questo è il segno di Lhermitte, altamente evocativo della SM. È causato da una lesione del midollo cervicale. Può essere temporaneo o persistente, ed è spesso uno dei primi segni che i pazienti riportano spontaneamente al loro medico.
Frequenza: 30-40 % dei pazienti3. La fatica: il sintomo più invalidante e il più frainteso
La fatica della SM non è la fatica ordinaria che tutti provano dopo una lunga giornata. È una fatica di natura e intensità totalmente diverse — eppure è uno dei sintomi più difficili da far comprendere all'ambiente circostante e persino ad alcuni professionisti della salute.
😴 La fatica SEP : ciò che la distingue
La fatica della SEP è disproporzionata rispetto allo sforzo : può insorgere dopo un'attività minima o anche senza sforzo. È non migliorata dal riposo : dormire 10 ore non cambia nulla. È aggravata dal calore (fenomeno di Uhthoff). Interferisce massicciamente con le attività quotidiane, il lavoro e la vita sociale. Può insorgere improvvisamente, incapacitante la persona in pochi minuti. Ed è completamente invisibile — una persona con fatica SEP severa può apparire "normale" agli occhi di chi la circonda.
3.1 Le due forme di fatica nella SEP
⚡ Fatica primaria (neurologica)
- Direttamente legata alle lesioni cerebrali
- Risulta dal sovraccarico del sistema nervoso danneggiato
- Aggravata dal calore e dallo sforzo
- Non risponde al semplice riposo
- Presente fin dal mattino al risveglio
- Trattata con farmaci specifici (amantadina…)
😴 Fatica secondaria (comorbidità)
- Legata ai disturbi del sonno frequenti nella SEP
- Aggravata dalla depressione non trattata
- Conseguenza dello sforzo aumentato per i gesti motori
- Dovuta agli effetti collaterali di alcuni trattamenti
- Variabile a seconda dei giorni e delle attività
- Trattata agendo sulle cause sottostanti
Tabella di motivazione DYNSEO
La gestione della fatica nella SEP richiede di calibrare attentamente le attività in base al livello di energia disponibile. La tabella di motivazione aiuta i pazienti e i loro caregiver a identificare le attività che portano il maggior benessere con il minor sforzo — preziosa per preservare la qualità della vita nonostante la fatica.
Accedere alla tabellaFormazione — Fatica e disturbi cognitivi nella SEP
Comprendere i meccanismi della fatica SEP, identificare le strategie di gestione dell'energia e gli strumenti di compensazione cognitivi. Una formazione essenziale per i pazienti, i caregiver e i professionisti della salute.
Accedere alla formazione →4. I disturbi cognitivi : il lato nascosto della SEP
I disturbi cognitivi sono uno degli aspetti più sconosciuti e meno affrontati della SEP. Colpiscono il 50-70 % dei pazienti in un momento della loro vita con la malattia — e possono apparire fin dai primi stadi, a volte anche prima dei sintomi motori.
🧠 Le funzioni cognitive colpite nella SEP
Velocità di elaborazione
Rallentamento dell'elaborazione delle informazioni — prima funzione colpita nella SEP
Memoria episodica
Difficoltà a memorizzare nuovi ricordi e a recuperarli
Attenzione sostenuta
Difficoltà a concentrarsi a lungo, a filtrare i distrattori
Funzioni esecutive
Pianificazione, organizzazione, flessibilità mentale, presa di decisione
Memoria di lavoro
Mantenere e manipolare informazioni a breve termine
Fluenza verbale
Trovare rapidamente le parole, accedere al lessico (mancanza della parola)
L'impatto sulla vita professionale e sociale è considerevole. Un paziente SEP può apparire perfettamente "normale" fisicamente eppure non riuscire più a seguire una riunione, gestire più compiti contemporaneamente o ricordare un appuntamento. Queste difficoltà sono spesso attribuite a torto a una mancanza di motivazione o alla depressione.
La stimolazione cognitiva regolare è raccomandata nella SEP come leva per mantenere le capacità intellettuali. L'applicazione ROBERTO di DYNSEO è specificamente adattata agli adulti che presentano disturbi cognitivi — le sue attività progressive e accessibili consentono un allenamento regolare anche durante le giornate di forte fatica. Dei test cognitivi online permettono inoltre di seguire l'evoluzione delle funzioni cognitive nel tempo e di informare il team di cura.
Tabella 3 colonne DYNSEO
Di fronte alle difficoltà di pianificazione e organizzazione legate ai disturbi cognitivi della SEP, la tabella 3 colonne offre un supporto visivo strutturato per organizzare i compiti, le priorità e le informazioni importanti. Facile da usare, anche durante i periodi di nebbia cognitiva ("brain fog").
Accedere allo strumento5. I sintomi psicologici ed emotivi
I disturbi dell'umore nella SEP non sono solo reazioni comprensibili di fronte a una malattia cronica — sono anche, per una parte importante, manifestazioni neurologiche dirette legate alle lesioni nelle aree cerebrali di regolazione emotiva.
La depressione: prima causa di sofferenza nella SEP
La depressione colpisce circa il 50% dei pazienti SEP nel corso della loro vita — un tasso ben superiore alla popolazione generale e persino ad altre malattie croniche comparabili. Essa risulta da meccanismi biologici diretti (lesioni dei circuiti limbici) e dalla reazione psicologica di fronte alle perdite accumulate legate alla malattia. Deve essere sistematicamente individuata e trattata poiché aggrava tutti gli altri sintomi, in particolare la fatica e i disturbi cognitivi.
L'ansia: onnipresente e multiforme
L'ansia nella SEP assume diverse forme: ansia di fronte all'evoluzione imprevedibile della malattia, paura delle ricadute, ansia da prestazione legata alla fatica e ai disturbi cognitivi, fobia sociale legata alle limitazioni motorie. L'incertezza è probabilmente la fonte di ansia più difficile da gestire — la SEP è una malattia la cui evoluzione è, per natura, imprevedibile.
La labilità emotiva
Risate o pianti incontrollati, sproporzionati rispetto alla situazione scatenante (affetto pseudobulbare) — questa manifestazione neurologica diretta delle lesioni del tronco cerebrale è spesso molto imbarazzante per i pazienti. A volte confusa con la depressione, essa ne è distinta e risponde a trattamenti specifici.
Termometro delle emozioni DYNSEO
Mettere in parole le proprie emozioni è difficile per molti pazienti con SM, soprattutto durante i periodi di fluttuazione emotiva. Il termometro delle emozioni offre un supporto visivo semplice per identificare e comunicare lo stato emotivo del giorno — prezioso durante le consultazioni mediche e nei rapporti con i propri cari.
Accedere allo strumento6. I disturbi vescico-sfinterici e genitali
I disturbi vescico-sfinterici sono tra i sintomi più impattanti sulla qualità della vita quotidiana nella SM — eppure sono i meno spesso affrontati spontaneamente in consultazione, per pudore o perché i pazienti non collegano il tutto alla malattia.
Ipersensibilità vescicale
Urgenze mictionali frequenti, bisogno impellente di urinare, incontinenza d'urgenza — questi sintomi disturbano profondamente la vita sociale e professionale e generano una significativa ansia anticipatoria durante gli spostamenti.
Dysuria e ritenzione
Difficoltà a iniziare la minzione, getto debole, sensazione di svuotamento incompleto, ritenzione urinaria — questi disturbi mictionali legati a un'iperattività dello sfintere sono meno conosciuti ma frequenti e possono favorire le infezioni urinarie ricorrenti.
Disturbi intestinali
Costipazione cronica (molto frequente, legata alla diminuzione della motilità intestinale e alla sedentarietà) e incontinenza fecale (nelle forme più avanzate). Questi disturbi richiedono un accompagnamento dietetico specifico e talvolta trattamenti medici.
Disturbi sessuali
Riduzione della libido, disturbi dell'erezione nell'uomo, difficoltà di orgasmo e diminuzione della sensibilità genitale nella donna, dispareunia — questi disturbi sessuali colpiscono il 50-90% dei pazienti e sono raramente menzionati spontaneamente ma possono essere profondamente migliorati da un trattamento adeguato.
Formazione — SM e vita quotidiana: mantenere l'autonomia e prevenire le complicazioni
Tutte le strategie pratiche per adattare la vita quotidiana alla SM: gestione della fatica, prevenzione delle complicazioni, adattamenti della casa e del luogo di lavoro, e preservazione dell'autonomia in tutte le fasi della malattia.
Accedere alla formazione →7. I sintomi più sconosciuti della SM
Oltre ai sintomi classici, la SM può manifestarsi con segni meno conosciuti che sorprendono spesso i pazienti e i loro cari — e che a volte sono mal riconosciuti anche da alcuni professionisti della salute.
| Sintomo sconosciuto | Descrizione | Frequenza stimata | Spesso confuso con… |
|---|---|---|---|
| Disturbi della deglutizione | Difficoltà a ingoiare, tosse durante i pasti, aspirazioni | 30-40 % | Problema ORL o gastrico |
| Disturbi del linguaggio (disartria) | Voce lenta, monotona, difficile da comprendere | 25-40 % | Alcolismo, Ictus |
| Prurito e sensazioni cutanee | Prurito intenso senza lesioni cutanee visibili | 15-30 % | Allergia, dermatosi |
| Dolori muscoloscheletrici | Dolori articolari e muscolari legati alla spasticità o all'immobilità | 50-70 % | Artrite, fibromialgia |
| Diplopia (visione doppia) | Visione doppia o tremolante legata a un danno oculomotorio | 30-40 % | Problema oftalmologico isolato |
| Vertigini | Sensazione di rotazione, instabilità, a volte vomito | 20-30 % | Labirintite, Ménière |
| Apatia | Perdita di motivazione e iniziativa, distinta dalla depressione | 40-50 % | Depressione, pigrizia |
Il fenomeno di Uhthoff — quando il calore aggrava tutto: Un aumento della temperatura corporea (bagno caldo, febbre, esercizio intenso, forti calori estivi) provoca un'aggravazione temporanea di tutti i sintomi esistenti. Non è una ricaduta — i sintomi regrediscono con il raffreddamento — ma è spesso frainteso e può scoraggiare i pazienti dal praticare attività fisica. La soluzione: idratarsi abbondantemente, evitare esposizioni prolungate al calore, utilizzare gilet o asciugamani rinfrescanti, praticare attività fisica in piscina o in un'atmosfera fresca.
8. Sintomi visibili vs sintomi invisibili: la sfida della comprensione da parte dell'entourage
Una delle sfide più dolorose per i pazienti con SM è il divario tra il loro aspetto esteriore e la loro realtà interiore. Una persona che cammina normalmente può soffrire di affaticamento invalidante, di dolori neuropatici intensi, di disturbi cognitivi significativi e di ansia severa — senza che nulla di tutto ciò sia visibile dall'esterno.
« Sembro una persona normale. La gente non capisce perché devo annullare progetti all'ultimo minuto, perché sono esausta dopo un'attività che sembra semplice, perché perdo il filo di una conversazione. La SM invisibile è a volte più difficile da vivere della SM visibile — perché si è soli con i propri sintomi. »
— Testimonianza di una paziente con SM, prospettiva raccolta nei gruppi di supportoQuesta realtà ha implicazioni importanti per i familiari e i professionisti della salute. Non vedere un sintomo non significa che non esista. Fidarsi della parola del paziente sui suoi sintomi invisibili, senza cercare "prove" visibili, è una postura fondamentale per un accompagnamento rispettoso ed efficace.
Scheda di monitoraggio della sessione DYNSEO
La scheda di monitoraggio della sessione consente di tracciare i sintomi osservati e le attività svolte durante le sessioni di cura o riabilitazione. Facilita la comunicazione tra i professionisti della salute e costituisce uno strumento prezioso per documentare l'evoluzione dei sintomi nel tempo.
Scarica la scheda9. Come evolvono i sintomi a seconda della forma della SM
| Forme di SEP | Sintomi caratteristici | Evoluzione | Gestione prioritaria |
|---|---|---|---|
| SEP remittente-recurrente (SEP-RR) | Sintomi a episodi con recupero parziale | Variabile, recupero abituale tra gli episodi | Trattamento di fondo per prevenire gli episodi |
| SEP secondariamente progressiva | Progressione continua, accumulo di disabilità | Evoluzione aggravante lenta | Rallentare la progressione, riabilitazione intensiva |
| SEP primaria progressiva | Progressione sin dall'inizio, spesso para/emiplegia | Evoluzione progressiva senza episodi distinti | Ocrelizumab, fisioterapia intensiva, prevenzione complicazioni |
| Sindrome clinicamente isolata | Primo episodio isolato (neurite ottica, sintomi sensoriali) | Può evolvere o rimanere isolato | Monitoraggio RM, decisione terapeutica precoce |
Formazione — Comprendere la SEP: guida essenziale per i familiari
Una formazione accessibile che spiega i meccanismi della malattia, le sue forme evolutive e i suoi sintomi in modo chiaro e benevolo — affinché i familiari possano comprendere meglio ciò che vive la persona affetta da SEP e accompagnarla meglio nella vita quotidiana.
Accedere alla formazione →10. Accompagnare i sintomi nella vita quotidiana: risorse e strumenti
Di fronte alla diversità e all'imprevedibilità dei sintomi della SEP, l'accompagnamento quotidiano richiede strumenti concreti, adattati alle diverse sfide che ogni giorno può portare. DYNSEO ha sviluppato un insieme di risorse specificamente adattate ai pazienti SEP e ai loro familiari.
- Stimolazione cognitiva regolare con l'applicazione ROBERTO — per mantenere le funzioni cognitive e compensare il rallentamento del trattamento delle informazioni
- Valutazione delle funzioni cognitive con i test cognitivi online — per seguire l'evoluzione nel tempo e informare il team medico
- Gestione delle emozioni con il termometro delle emozioni — per identificare e comunicare lo stato emotivo
- Strutturazione dei compiti con il tabellone a 3 colonne — per compensare le difficoltà di organizzazione e pianificazione
- Motivazione e impegno con il tabellone della motivazione — per mantenere un'attività cognitiva e fisica regolare nonostante la fatica
- Monitoraggio delle sedute di cura con la scheda di monitoraggio della seduta — per garantire la continuità tra i diversi operatori
Formazione — Vivere con la SEP a lungo termine: caregiver, coppia e futuro
Come mantenere una vita equilibrata per il caregiver e la coppia di fronte ai sintomi della SEP che evolvono nel tempo. Prevenire l'esaurimento, comunicare sulle difficoltà invisibili e costruire un progetto di vita comune nonostante la malattia.
Accedere alla formazione →Formazione — SEP in istituto: comprendere e adattare la propria pratica professionale
Per gli operatori che accompagnano pazienti SEP in istituto: comprendere le specificità di ogni sintomo, adattare le cure alle fluttuazioni motorie e cognitive e mantenere l'autonomia del paziente il più a lungo possibile.
Accedere alla formazione →Conoscere meglio i sintomi per vivere meglio con la SEP
La SEP è una malattia dai mille volti — ma ogni sintomo, visibile o invisibile, merita di essere riconosciuto, nominato e gestito. Conoscere meglio la malattia significa comunicare meglio con i caregiver, far comprendere meglio a chi ci circonda cosa stiamo vivendo e trovare meglio le strategie di adattamento che permettono di continuare a vivere pienamente nonostante la malattia.
Esplora le formazioni SEP di DYNSEO →FAQ — Sintomi della SEP: domande frequenti
Q1 I sintomi della SEP sono gli stessi per tutti i pazienti?
No — è proprio questo che rende la SEP così complessa da comprendere e diagnosticare. I sintomi dipendono dalla localizzazione delle placche di demielinizzazione nel cervello e nel midollo spinale. Due persone affette da SEP possono avere quadri clinici molto diversi: una può presentare principalmente disturbi motori, l'altra principalmente disturbi sensitivi e cognitivi. Questa variabilità interindividuale è una delle caratteristiche fondamentali della malattia.
Q2 La fatica da SEP può essere trattata?
Sì, diverse approcci consentono di ridurre la fatica da SEP, anche se nessun trattamento è totalmente efficace. Sul piano farmacologico: l'amantadina, il modafinil e alcuni antidepressivi possono aiutare. Sul piano non farmacologico: la gestione dell'energia (tecniche di risparmio energetico), l'attività fisica adattata regolare, la correzione dei disturbi del sonno, il trattamento della depressione sottostante e la lotta contro la sedentarietà sono i pilastri di una gestione efficace. Segnalare sistematicamente la fatica al proprio neurologo — non deve essere accettata come una fatalità.
Q3 Come distinguere una vera ricaduta da una pseudo-ricaduta nella SEP?
Una vera ricaduta implica l'insorgenza di nuovi sintomi neurologici o il peggioramento evidente di sintomi esistenti, per più di 24 ore, in assenza di febbre o infezione, separata da almeno 30 giorni dalla ricaduta precedente. Una pseudo-ricaduta (o fenomeno di Uhthoff) è un aggravamento temporaneo dei sintomi già presenti, scatenato dal calore, un'infezione o la fatica, che regredisce completamente con il raffreddamento o la guarigione. La distinzione è importante poiché solo le vere ricadute giustificano un trattamento con corticosteroidi.
Q4 I disturbi cognitivi della SEP possono migliorare?
Nelle forme remittenti, i disturbi cognitivi possono migliorare parzialmente dopo una ricaduta grazie alla plasticità cerebrale. A lungo termine, una stimolazione cognitiva regolare, il trattamento della depressione e della fatica, l'attività fisica e il controllo dei fattori di rischio cardiovascolare contribuiscono al mantenimento delle capacità cognitive. L'applicazione JOE di DYNSEO è uno strumento di stimolazione cognitiva accessibile e adatto ai pazienti SEP. Farmaci specifici per i disturbi cognitivi della SEP sono in fase di valutazione clinica nel 2026.
Q5 Quali formazioni DYNSEO sono raccomandate per comprendere meglio i sintomi della SEP?
DYNSEO propone cinque formazioni dedicate alla SEP: Guida essenziale per i familiari, Fatica e disturbi cognitivi nella SEP, SEP e vita quotidiana, Vivere con la SEP a lungo termine e SEP in struttura. Tutte sono certificate Qualiopi, accessibili in e-learning e finanziabili tramite l'OPCO o il CPF.
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