Les symptômes de la sclérose en plaques :
du plus courant au plus méconnu
Guide complet sur tous les symptômes de la SEP — visibles et invisibles, moteurs et cognitifs — pour mieux comprendre, mieux communiquer et mieux accompagner
La sclérose en plaques est souvent décrite comme "la maladie aux mille visages" — et ce surnom n'est pas usurpé. Selon la localisation des plaques de démyélinisation dans le cerveau et la moelle épinière, chaque patient présente une combinaison unique de symptômes, dont l'intensité fluctue dans le temps. Certains symptômes sont visibles et compris par l'entourage ; d'autres sont totalement invisibles mais tout aussi invalidants. Ce guide exhaustif passe en revue l'ensemble des symptômes de la SEP, des plus fréquents aux plus méconnus, pour permettre aux patients, à leurs proches et aux professionnels de santé de mieux comprendre la maladie dans toute sa complexité.
1. Les symptômes moteurs : ce que l'on voit le plus facilement
Les symptômes moteurs sont souvent les premiers à alerter et les plus visibles de l'extérieur. Ils résultent des lésions des voies pyramidales (contrôle du mouvement volontaire) et des voies cérébelleuses (coordination).
Faiblesse et paralysie
La faiblesse musculaire (parésie) peut affecter un membre, un côté du corps (hémiparésie) ou les deux membres inférieurs (paraparésie). Elle peut être permanente ou fluctuante selon les poussées. Dans les formes progressives, elle tend à s'installer progressivement. La paralysie complète (plégie) est possible dans les formes sévères mais reste minoritaire.
Fréquence : 80-90 % des patients à un moment de la maladieTroubles de la marche et de l'équilibre
La démarche ataxique (instable, déséquilibrée, avec une base d'appui élargie) ou la marche spastique (jambes raides, faux-pas) sont caractéristiques de la SEP. Les difficultés d'équilibre augmentent le risque de chutes, surtout en condition de double tâche (marcher et parler simultanément) ou dans l'obscurité. La marche dans les espaces inconnus ou sur terrain irrégulier est particulièrement difficile.
Fréquence : 70-85 % développent des difficultés de marche dans l'évolutionSpasticité
La spasticité se manifeste par une rigidité musculaire, des spasmes involontaires (contractions musculaires soudaines, souvent nocturnes et douloureuses), une résistance augmentée lors des mouvements passifs. Elle peut paradoxalement aider certains patients à se tenir debout en "rigidifiant" les membres inférieurs, mais elle gêne aussi la marche, les soins et la qualité du sommeil.
Fréquence : 60-80 % des patients SEPTremblements et troubles de la coordination
Les tremblements d'intention (qui apparaissent lors du mouvement vers un objet et s'amplifient à l'approche) et l'ataxie cérébelleuse (mouvements imprécis, décomposés) résultent des lésions du cervelet. Ils peuvent rendre la prise de repas, l'écriture ou l'utilisation du téléphone très difficiles, et sont souvent plus invalidants que la faiblesse pour les gestes précis.
Fréquence : 25-50 % des patients2. Les symptômes sensitifs : douleurs et sensations altérées
Les troubles sensitifs sont souvent les premiers symptômes de la SEP — c'est notamment le cas de la névrite optique et des paresthésies. Ils résultent des lésions des voies sensitives dans la moelle épinière et le tronc cérébral.
Paresthésies et engourdissements
Fourmillements, sensations de "piqûres d'aiguilles", engourdissements, sensations de brûlure ou d'étau — les paresthésies peuvent affecter n'importe quelle zone du corps. Elles sont souvent asymétriques et peuvent migrer d'une zone à l'autre. Elles sont caractéristiquement plus intenses la nuit et dans les situations de chaleur (phénomène d'Uhthoff).
Fréquence : symptôme inaugural chez 20-40 % des patientsNévrite optique rétrobulbaire
L'inflammation du nerf optique provoque une baisse de l'acuité visuelle unilatérale (souvent perçue comme un voile ou un brouillard), une douleur à la mobilisation du globe oculaire et une altération de la vision des couleurs (notamment le rouge). La névrite optique est le symptôme inaugural de la SEP dans 15-20 % des cas. La récupération est habituellement bonne en 4-12 semaines, mais des séquelles persistent dans 30-40 % des cas.
Fréquence : 50 % des patients à un moment de l'évolutionDouleurs neuropathiques
Les douleurs neuropathiques dans la SEP comprennent : la névralgie du trijumeau (douleurs faciales fulgurantes), les douleurs en ceinture (sensation d'étreinte thoracique appelée "étreinte de la SEP"), les douleurs des membres en brûlure ou en décharge électrique. Ces douleurs, souvent méconnaissables car sans lésion visible, sont fréquemment sous-diagnostiquées et insuffisamment traitées.
Fréquence : douleurs chroniques chez 50-75 % des patientsLe signe de Lhermitte
Une sensation d'électricité ou de décharge qui descend le long de la colonne vertébrale et s'irradie dans les membres lors de la flexion du cou — c'est le signe de Lhermitte, hautement évocateur de la SEP. Il est causé par une lésion de la moelle cervicale. Il peut être temporaire ou persistant, et est souvent l'un des premiers signes que les patients rapportent spontanément à leur médecin.
Fréquence : 30-40 % des patients3. La fatigue : le symptôme le plus invalidant et le plus incompris
La fatigue de la SEP n'est pas la fatigue ordinaire que tout le monde ressent après une longue journée. C'est une fatigue d'une nature et d'une intensité totalement différentes — et c'est pourtant l'un des symptômes les plus difficiles à faire comprendre à l'entourage et même à certains professionnels de santé.
😴 La fatigue SEP : ce qui la distingue
La fatigue de la SEP est disproportionnée par rapport à l'effort : elle peut survenir après une activité minime ou même sans effort. Elle est non améliorée par le repos : dormir 10 heures n'y change rien. Elle est aggravée par la chaleur (phénomène d'Uhthoff). Elle interfère massivement avec les activités quotidiennes, le travail et la vie sociale. Elle peut survenir soudainement, incapacitant la personne en quelques minutes. Et elle est complètement invisible — une personne en fatigue SEP sévère peut avoir l'air "normale" aux yeux de son entourage.
3.1 Les deux formes de fatigue dans la SEP
⚡ Fatigue primaire (neurologique)
- Directement liée aux lésions cérébrales
- Résulte du surmenage du système nerveux endommagé
- Aggravée par la chaleur et l'effort
- Ne répond pas au repos simple
- Présente dès le matin au réveil
- Traitée par médicaments spécifiques (amantadine…)
😴 Fatigue secondaire (comorbidités)
- Liée aux troubles du sommeil fréquents dans la SEP
- Aggravée par la dépression non traitée
- Conséquence de l'effort accru pour les gestes moteurs
- Due aux effets secondaires de certains traitements
- Variable selon les jours et les activités
- Traitée en agissant sur les causes sous-jacentes
Tableau de motivation DYNSEO
La gestion de la fatigue dans la SEP nécessite de calibrer soigneusement les activités selon le niveau d'énergie disponible. Le tableau de motivation aide les patients et leurs aidants à identifier les activités qui apportent le plus de bien-être pour le moins d'effort — précieux pour préserver la qualité de vie malgré la fatigue.
Accéder au tableauFormation — Fatigue et troubles cognitifs dans la SEP
Comprendre les mécanismes de la fatigue SEP, identifier les stratégies de gestion de l'énergie et les outils de compensation cognitifs. Une formation essentielle pour les patients, les aidants et les professionnels de santé.
Accéder à la formation →4. Les troubles cognitifs : la face cachée de la SEP
Les troubles cognitifs sont l'un des aspects les plus méconnus et les plus insuffisamment pris en charge de la SEP. Ils touchent 50 à 70 % des patients à un moment de leur vie avec la maladie — et peuvent apparaître dès les premiers stades, parfois avant même les symptômes moteurs.
🧠 Les fonctions cognitives affectées dans la SEP
Vitesse de traitement
Ralentissement du traitement de l'information — première fonction touchée dans la SEP
Mémoire épisodique
Difficultés à mémoriser de nouveaux souvenirs et à les retrouver
Attention soutenue
Difficulté à se concentrer longtemps, à filtrer les distracteurs
Fonctions exécutives
Planification, organisation, flexibilité mentale, prise de décision
Mémoire de travail
Maintenir et manipuler des informations à court terme
Fluence verbale
Trouver ses mots rapidement, accéder au lexique (manque du mot)
L'impact sur la vie professionnelle et sociale est considérable. Un patient SEP peut avoir l'air parfaitement "normal" physiquement et pourtant ne plus pouvoir suivre une réunion, gérer plusieurs tâches simultanément ou se souvenir d'un rendez-vous. Ces difficultés sont souvent attribuées à tort à un manque de motivation ou à la dépression.
La stimulation cognitive régulière est recommandée dans la SEP comme levier de maintien des capacités intellectuelles. L'application JOE de DYNSEO est spécifiquement adaptée aux adultes présentant des troubles cognitifs — ses activités progressives et accessibles permettent un entraînement régulier même pendant les journées de forte fatigue. Des tests cognitifs en ligne permettent par ailleurs de suivre l'évolution des fonctions cognitives dans le temps et d'informer l'équipe soignante.
Tableau 3 colonnes DYNSEO
Face aux difficultés de planification et d'organisation liées aux troubles cognitifs de la SEP, le tableau 3 colonnes offre un support visuel structuré pour organiser les tâches, les priorités et les informations importantes. Simple à utiliser, même pendant les périodes de brouillard cognitif ("brain fog").
Accéder à l'outil5. Les symptômes psychologiques et émotionnels
Les troubles de l'humeur dans la SEP ne sont pas uniquement des réactions compréhensibles face à une maladie chronique — ils sont aussi, pour une part importante, des manifestations neurologiques directes liées aux lésions dans les zones cérébrales de régulation émotionnelle.
La dépression : première cause de souffrance dans la SEP
La dépression touche environ 50 % des patients SEP au cours de leur vie — un taux bien supérieur à la population générale et même à d'autres maladies chroniques comparables. Elle résulte de mécanismes biologiques directs (lésions des circuits limbiques) et de la réaction psychologique face aux pertes accumulées liées à la maladie. Elle doit être systématiquement dépistée et traitée car elle aggrave tous les autres symptômes, notamment la fatigue et les troubles cognitifs.
L'anxiété : omniprésente et multiforme
L'anxiété dans la SEP prend plusieurs formes : anxiété face à l'évolution imprévisible de la maladie, peur des poussées, anxiété de performance liée à la fatigue et aux troubles cognitifs, phobie sociale liée aux limitations motrices. L'incertitude est probablement la source d'anxiété la plus difficile à gérer — la SEP est une maladie dont l'évolution est, par nature, imprévisible.
La labilité émotionnelle
Des rires ou des pleurs incontrôlés, disproportionnés par rapport à la situation déclenchante (pseudobulbar affect) — cette manifestation neurologique directe des lésions du tronc cérébral est souvent très embarrassante pour les patients. Parfois confondue avec la dépression, elle en est distincte et répond à des traitements spécifiques.
Thermomètre des émotions DYNSEO
Mettre des mots sur ses émotions est difficile pour beaucoup de patients SEP, notamment en période de fluctuation émotionnelle. Le thermomètre des émotions offre un support visuel simple pour identifier et communiquer l'état émotionnel du jour — précieux lors des consultations médicales et dans la relation avec les proches.
Accéder à l'outil6. Les troubles vésico-sphinctériens et génitaux
Les troubles vésico-sphinctériens sont parmi les symptômes les plus impactants sur la qualité de vie quotidienne dans la SEP — et pourtant les moins souvent abordés spontanément en consultation, par pudeur ou parce que les patients ne font pas le lien avec la maladie.
Hyperactivité vésicale
Urgences mictionnelles fréquentes, besoin impérieux d'uriner, incontinence d'urgence — ces symptômes perturbent profondément la vie sociale et professionnelle et génèrent une anxiété anticipatoire importante lors des déplacements.
Dysurie et rétention
Difficultés à démarrer la miction, jet faible, sensation de vidange incomplète, rétention urinaire — ces troubles mictionnels liés à une hyperactivité du sphincter sont moins connus mais fréquents et peuvent favoriser les infections urinaires récurrentes.
Troubles intestinaux
Constipation chronique (très fréquente, liée à la diminution de la motricité intestinale et à la sédentarité) et incontinence fécale (dans les formes plus évoluées). Ces troubles nécessitent un accompagnement diététique spécifique et parfois des traitements médicaux.
Troubles sexuels
Réduction de la libido, troubles de l'érection chez l'homme, difficultés d'orgasme et diminution de la sensibilité génitale chez la femme, dyspareunie — ces troubles sexuels touchent 50-90 % des patients et sont rarement évoqués spontanément mais peuvent être profondément améliorés par une prise en charge adaptée.
Formation — SEP et vie quotidienne : maintenir l'autonomie et prévenir les complications
Toutes les stratégies pratiques pour adapter la vie quotidienne à la SEP : gestion de la fatigue, prévention des complications, aménagements du domicile et du lieu de travail, et préservation de l'autonomie à tous les stades de la maladie.
Accéder à la formation →7. Les symptômes les plus méconnus de la SEP
Au-delà des symptômes classiques, la SEP peut se manifester par des signes moins connus qui surprennent souvent les patients et leurs proches — et qui sont parfois mal reconnus même par certains professionnels de santé.
| Symptôme méconnu | Description | Fréquence estimée | Souvent confondu avec… |
|---|---|---|---|
| Troubles de la déglutition | Difficultés à avaler, toux lors des repas, fausses routes | 30-40 % | Problème ORL ou gastrique |
| Troubles de la parole (dysarthrie) | Voix traînante, monotone, difficile à comprendre | 25-40 % | Alcoolisme, AVC |
| Prurit et sensations cutanées | Démangeaisons intenses sans lésion cutanée visible | 15-30 % | Allergie, dermatose |
| Douleurs musculo-squelettiques | Douleurs articulaires et musculaires liées à la spasticité ou à l'immobilité | 50-70 % | Arthrite, fibromyalgie |
| Diplopie (vision double) | Vision double ou tremblante liée à une atteinte oculomotrice | 30-40 % | Problème ophtalmologique isolé |
| Vertiges | Sensation de rotation, instabilité, parfois vomissements | 20-30 % | Labyrinthite, Ménière |
| Apathie | Perte de motivation et d'initiative, distincte de la dépression | 40-50 % | Dépression, paresse |
Le phénomène d'Uhthoff — quand la chaleur aggrave tout : Une élévation de la température corporelle (bain chaud, fièvre, exercice intense, fortes chaleurs estivales) provoque une aggravation temporaire de tous les symptômes existants. Ce n'est pas une poussée — les symptômes régressent avec le refroidissement — mais c'est souvent mal compris et peut décourager les patients de pratiquer une activité physique. La solution : s'hydrater abondamment, éviter les expositions prolongées à la chaleur, utiliser des gilets ou serviettes rafraîchissants, pratiquer l'activité physique en piscine ou en atmosphère fraîche.
8. Symptômes visibles vs symptômes invisibles : le défi de la compréhension par l'entourage
L'un des défis les plus douloureux pour les patients SEP est le décalage entre leur apparence extérieure et leur réalité intérieure. Une personne qui marche normalement peut souffrir de fatigue invalidante, de douleurs neuropathiques intenses, de troubles cognitifs significatifs et d'anxiété sévère — sans que rien de tout cela ne soit visible de l'extérieur.
« Je passe pour quelqu'un de normal. Les gens ne comprennent pas pourquoi je dois annuler des projets à la dernière minute, pourquoi je suis épuisée après une activité qui paraît simple, pourquoi je perds le fil d'une conversation. La SEP invisible est parfois plus dure à vivre que la SEP visible — parce qu'on est seul avec ses symptômes. »
— Témoignage d'une patiente SEP, perspective recueillie dans les groupes de soutienCette réalité a des implications importantes pour les proches et les professionnels de santé. Ne pas voir un symptôme ne signifie pas qu'il n'existe pas. Faire confiance à la parole du patient sur ses symptômes invisibles, sans chercher de "preuves" visibles, est une posture fondamentale pour un accompagnement respectueux et efficace.
Fiche de suivi de séance DYNSEO
La fiche de suivi de séance permet de tracer les symptômes observés et les activités réalisées lors des séances de soins ou de rééducation. Elle facilite la communication entre les professionnels de santé et constitue un outil précieux pour documenter l'évolution des symptômes dans le temps.
Télécharger la fiche9. Comment les symptômes évoluent selon la forme de la SEP
| Forme de SEP | Symptômes caractéristiques | Évolution | Prise en charge prioritaire |
|---|---|---|---|
| SEP rémittente-récurrente (SEP-RR) | Symptômes par poussées avec récupération partielle | Variable, récupération habituelle entre les poussées | Traitement de fond pour prévenir les poussées |
| SEP secondairement progressive | Progression continue, accumulation du handicap | Évolution aggravative lente | Ralentir la progression, rééducation intensive |
| SEP primaire progressive | Progression dès le début, souvent para/hémiplégie | Évolution progressive sans poussée distincte | Ocrelizumab, kiné intensive, prévention complications |
| Syndrome cliniquement isolé | Premier épisode isolé (névrite optique, symptômes sensitifs) | Peut évoluer ou rester isolé | Surveillance IRM, décision thérapeutique précoce |
Formation — Comprendre la SEP : guide essentiel pour les proches
Une formation accessible qui explique les mécanismes de la maladie, ses formes évolutives et ses symptômes de façon claire et bienveillante — pour que les proches puissent mieux comprendre ce que vit la personne atteinte de SEP et mieux l'accompagner au quotidien.
Accéder à la formation →10. Accompagner les symptômes au quotidien : ressources et outils
Face à la diversité et à l'imprévisibilité des symptômes de la SEP, l'accompagnement au quotidien nécessite des outils concrets, adaptés aux différents défis que chaque journée peut apporter. DYNSEO a développé un ensemble de ressources spécifiquement adaptées aux patients SEP et à leurs proches.
- Stimulation cognitive régulière avec l'application JOE — pour maintenir les fonctions cognitives et compenser le ralentissement du traitement de l'information
- Évaluation des fonctions cognitives avec les tests cognitifs en ligne — pour suivre l'évolution dans le temps et informer l'équipe médicale
- Gestion des émotions avec le thermomètre des émotions — pour identifier et communiquer l'état émotionnel
- Structuration des tâches avec le tableau 3 colonnes — pour compenser les difficultés d'organisation et de planification
- Motivation et engagement avec le tableau de motivation — pour maintenir une activité cognitive et physique régulière malgré la fatigue
- Suivi des séances de soin avec la fiche de suivi de séance — pour assurer la continuité entre les différents intervenants
Formation — Vivre avec la SEP au long cours : aidant, couple et avenir
Comment maintenir une vie équilibrée pour l'aidant et le couple face aux symptômes de la SEP qui évoluent dans le temps. Prévenir l'épuisement, communiquer sur les difficultés invisibles et construire un projet de vie commun malgré la maladie.
Accéder à la formation →Formation — SEP en établissement : comprendre et adapter sa pratique professionnelle
Pour les soignants qui accompagnent des patients SEP en établissement : comprendre les spécificités de chaque symptôme, adapter les soins aux fluctuations motrices et cognitives et maintenir l'autonomie du patient aussi longtemps que possible.
Accéder à la formation →Mieux connaître les symptômes pour mieux vivre avec la SEP
La SEP est une maladie aux mille visages — mais chaque symptôme, visible ou invisible, mérite d'être reconnu, nommé et pris en charge. Mieux connaître la maladie, c'est mieux communiquer avec les soignants, mieux faire comprendre à l'entourage ce qu'on vit, et mieux trouver les stratégies d'adaptation qui permettent de continuer à vivre pleinement malgré la maladie.
Explorer les formations SEP de DYNSEO →FAQ — Symptômes de la SEP : questions fréquentes
Q1 Les symptômes de la SEP sont-ils les mêmes chez tous les patients ?
Non — c'est précisément ce qui rend la SEP si complexe à comprendre et à diagnostiquer. Les symptômes dépendent de la localisation des plaques de démyélinisation dans le cerveau et la moelle épinière. Deux personnes atteintes de SEP peuvent avoir des tableaux cliniques très différents : l'une peut présenter principalement des troubles moteurs, l'autre principalement des troubles sensitifs et cognitifs. Cette variabilité interindividuelle est l'une des caractéristiques fondamentales de la maladie.
Q2 La fatigue SEP peut-elle être traitée ?
Oui, plusieurs approches permettent de réduire la fatigue SEP, même si aucun traitement n'est totalement efficace. Sur le plan médicamenteux : l'amantadine, le modafinil et certains antidépresseurs peuvent aider. Sur le plan non médicamenteux : la gestion de l'énergie (techniques d'économie d'énergie), l'activité physique adaptée régulière, la correction des troubles du sommeil, le traitement de la dépression sous-jacente et la lutte contre la sédentarité sont les piliers d'une prise en charge efficace. Signaler systématiquement la fatigue à son neurologue — elle ne doit pas être acceptée comme une fatalité.
Q3 Comment distinguer une vraie poussée d'une pseudo-poussée dans la SEP ?
Une vraie poussée implique l'apparition de nouveaux symptômes neurologiques ou l'aggravation franche de symptômes existants, durant plus de 24 heures, en l'absence de fièvre ou d'infection, séparée d'au moins 30 jours de la poussée précédente. Une pseudo-poussée (ou phénomène d'Uhthoff) est une aggravation temporaire des symptômes déjà présents, déclenchée par la chaleur, une infection ou la fatigue, qui régresse complètement avec le refroidissement ou la guérison. La distinction est importante car seules les vraies poussées justifient un traitement par corticoïdes.
Q4 Les troubles cognitifs de la SEP peuvent-ils s'améliorer ?
Dans les formes rémittentes, les troubles cognitifs peuvent s'améliorer partiellement après une poussée grâce à la plasticité cérébrale. Sur le long terme, une stimulation cognitive régulière, le traitement de la dépression et de la fatigue, l'activité physique et le contrôle des facteurs de risque cardiovasculaire contribuent au maintien des capacités cognitives. L'application JOE de DYNSEO est un outil de stimulation cognitive accessible et adapté aux patients SEP. Des médicaments spécifiques pour les troubles cognitifs de la SEP sont en cours d'évaluation clinique en 2026.
Q5 Quelles formations DYNSEO sont recommandées pour mieux comprendre les symptômes de la SEP ?
DYNSEO propose cinq formations dédiées à la SEP : Guide essentiel pour les proches, Fatigue et troubles cognitifs dans la SEP, SEP et vie quotidienne, Vivre avec la SEP au long cours et SEP en établissement. Toutes sont certifiées Qualiopi, accessibles en e-learning et finançables via l'OPCO ou le CPF.
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