Os sintomas da esclerose múltipla :
do mais comum ao mais desconhecido
Guia completo sobre todos os sintomas da SEP — visíveis e invisíveis, motores e cognitivos — para melhor compreender, melhor comunicar e melhor acompanhar
A esclerose múltipla é frequentemente descrita como "a doença dos mil rostos" — e esse apelido não é usurpado. De acordo com a localização das placas de desmielinização no cérebro e na medula espinhal, cada paciente apresenta uma combinação única de sintomas, cuja intensidade flutua ao longo do tempo. Alguns sintomas são visíveis e compreendidos pelo entorno; outros são totalmente invisíveis, mas igualmente incapacitantes. Este guia abrangente revisa todos os sintomas da EM, dos mais frequentes aos mais desconhecidos, para permitir que os pacientes, seus familiares e os profissionais de saúde compreendam melhor a doença em toda a sua complexidade.
1. Os sintomas motores: o que se vê mais facilmente
Os sintomas motores são frequentemente os primeiros a alertar e os mais visíveis do exterior. Eles resultam das lesões das vias piramidais (controle do movimento voluntário) e das vias cerebelosas (coordenação).
Fraqueza e paralisia
A fraqueza muscular (parésia) pode afetar um membro, um lado do corpo (hemiparésia) ou os dois membros inferiores (paraparésia). Ela pode ser permanente ou flutuante, dependendo das crises. Nas formas progressivas, tende a se instalar gradualmente. A paralisia completa (plegia) é possível nas formas severas, mas permanece minoritária.
Frequência: 80-90 % dos pacientes em algum momento da doençaDistúrbios da marcha e do equilíbrio
A marcha atáxica (instável, desequilibrada, com uma base de apoio alargada) ou a marcha espástica (pernas rígidas, passos falsos) são características da EM. As dificuldades de equilíbrio aumentam o risco de quedas, especialmente em condições de dupla tarefa (andar e falar simultaneamente) ou na escuridão. A marcha em espaços desconhecidos ou em terreno irregular é particularmente difícil.
Frequência: 70-85 % desenvolvem dificuldades de marcha na evoluçãoEspasticidade
A espasticidade se manifesta por uma rigidez muscular, espasmos involuntários (contrações musculares súbitas, frequentemente noturnas e dolorosas), uma resistência aumentada durante os movimentos passivos. Ela pode, paradoxalmente, ajudar alguns pacientes a se manterem em pé ao "rigidificar" os membros inferiores, mas também dificulta a marcha, os cuidados e a qualidade do sono.
Frequência: 60-80 % dos pacientes com EMTremores e distúrbios da coordenação
Os tremores de intenção (que aparecem ao mover-se em direção a um objeto e se intensificam à medida que se aproxima) e a ataxia cerebelosa (movimentos imprecisos, descompostos) resultam das lesões do cerebelo. Eles podem tornar a alimentação, a escrita ou o uso do telefone muito difíceis, e são frequentemente mais incapacitantes do que a fraqueza para gestos precisos.
Frequência: 25-50 % dos pacientes2. Os sintomas sensitivos: dores e sensações alteradas
Os distúrbios sensitivos são frequentemente os primeiros sintomas da EM — é o caso da neurite óptica e das parestesias. Eles resultam das lesões das vias sensitivas na medula espinhal e no tronco encefálico.
Parestesias e dormências
Formigamentos, sensações de "picadas de agulhas", dormências, sensações de queimação ou de aperto — as parestesias podem afetar qualquer área do corpo. Elas são frequentemente assimétricas e podem migrar de uma área para outra. Elas são caracteristicamente mais intensas à noite e em situações de calor (fenômeno de Uhthoff).
Frequência: sintoma inaugural em 20-40 % dos pacientesNeurite óptica retrobulbar
A inflamação do nervo óptico provoca uma diminuição da acuidade visual unilateral (frequentemente percebida como um véu ou uma névoa), uma dor à mobilização do globo ocular e uma alteração da visão das cores (notadamente o vermelho). A neurite óptica é o sintoma inaugural da EM em 15-20 % dos casos. A recuperação é geralmente boa em 4-12 semanas, mas sequelas persistem em 30-40 % dos casos.
Frequência: 50 % dos pacientes em algum momento da evoluçãoDores neuropáticas
As dores neuropáticas na EM incluem: a neuralgia do trigêmeo (dores faciais fulgurantes), as dores em cinta (sensação de aperto torácico chamada "aperto da EM"), as dores dos membros em queimação ou em descarga elétrica. Essas dores, frequentemente inconfundíveis por não apresentarem lesão visível, são frequentemente subdiagnosticadas e insuficientemente tratadas.
Frequência: dores crônicas em 50-75 % dos pacientesO sinal de Lhermitte
Uma sensação de eletricidade ou descarga que desce pela coluna vertebral e irradia para os membros ao flexionar o pescoço — esse é o sinal de Lhermitte, altamente evocador da EM. É causado por uma lesão da medula cervical. Pode ser temporário ou persistente, e frequentemente é um dos primeiros sinais que os pacientes relatam espontaneamente ao seu médico.
Frequência: 30-40 % dos pacientes3. A fadiga: o sintoma mais incapacitante e mais incompreendido
A fadiga da EM não é a fadiga comum que todos sentem após um longo dia. É uma fadiga de uma natureza e intensidade totalmente diferentes — e, no entanto, é um dos sintomas mais difíceis de fazer compreender ao entorno e até mesmo a alguns profissionais de saúde.
😴 A fadiga da SEP: o que a distingue
A fadiga da SEP é desproporcional em relação ao esforço: pode ocorrer após uma atividade mínima ou mesmo sem esforço. Ela é não melhorada pelo descanso: dormir 10 horas não muda nada. Ela é agravada pelo calor (fenômeno de Uhthoff). Interfere massivamente nas atividades diárias, no trabalho e na vida social. Pode surgir de repente, incapacitando a pessoa em poucos minutos. E é completamente invisível — uma pessoa com fadiga SEP severa pode parecer "normal" aos olhos de quem está ao seu redor.
3.1 As duas formas de fadiga na SEP
⚡ Fadiga primária (neurológica)
- Diretamente relacionada às lesões cerebrais
- Resulta do sobrecarregamento do sistema nervoso danificado
- Agravada pelo calor e pelo esforço
- Não responde ao descanso simples
- Presente desde a manhã ao acordar
- Tratada com medicamentos específicos (amantadina…)
😴 Fadiga secundária (comorbidades)
- Relacionada aos distúrbios do sono frequentes na SEP
- Agravada pela depressão não tratada
- Consequência do esforço aumentado para os gestos motores
- Devido aos efeitos colaterais de certos tratamentos
- Variável conforme os dias e as atividades
- Tratada agindo sobre as causas subjacentes
Tabela de motivação DYNSEO
A gestão da fadiga na SEP requer calibrar cuidadosamente as atividades de acordo com o nível de energia disponível. A tabela de motivação ajuda os pacientes e seus cuidadores a identificar as atividades que proporcionam mais bem-estar com o menor esforço — valioso para preservar a qualidade de vida apesar da fadiga.
Acessar a tabelaFormação — Fadiga e distúrbios cognitivos na SEP
Compreender os mecanismos da fadiga SEP, identificar as estratégias de gestão da energia e as ferramentas de compensação cognitivas. Uma formação essencial para os pacientes, cuidadores e profissionais de saúde.
Acessar a formação →4. Os distúrbios cognitivos: o lado oculto da SEP
Os distúrbios cognitivos são um dos aspectos mais desconhecidos e mais insuficientemente abordados da SEP. Afetam de 50 a 70% dos pacientes em algum momento de suas vidas com a doença — e podem aparecer desde os primeiros estágios, às vezes antes mesmo dos sintomas motores.
🧠 As funções cognitivas afetadas na SEP
Velocidade de processamento
Retardo no processamento da informação — primeira função afetada na SEP
Memória episódica
Dificuldades em memorizar novas lembranças e recuperá-las
Atenção sustentada
Dificuldade em se concentrar por longos períodos, em filtrar os distraidores
Funções executivas
Planejamento, organização, flexibilidade mental, tomada de decisão
Memória de trabalho
Manter e manipular informações a curto prazo
Fluência verbal
Encontrar as palavras rapidamente, acessar o léxico (falta da palavra)
O impacto na vida profissional e social é considerável. Um paciente com EM pode parecer perfeitamente "normal" fisicamente e, no entanto, não conseguir mais acompanhar uma reunião, gerenciar várias tarefas simultaneamente ou se lembrar de um compromisso. Essas dificuldades são frequentemente atribuídas de forma errada a uma falta de motivação ou à depressão.
A estimulação cognitiva regular é recomendada na EM como um meio de manter as capacidades intelectuais. O aplicativo FERNANDO da DYNSEO é especificamente adaptado para adultos com distúrbios cognitivos — suas atividades progressivas e acessíveis permitem um treinamento regular mesmo durante os dias de grande fadiga. Testes cognitivos online também permitem acompanhar a evolução das funções cognitivas ao longo do tempo e informar a equipe de cuidados.
Tabela 3 colunas DYNSEO
Diante das dificuldades de planejamento e organização relacionadas aos distúrbios cognitivos da EM, a tabela 3 colunas oferece um suporte visual estruturado para organizar as tarefas, as prioridades e as informações importantes. Simples de usar, mesmo durante os períodos de névoa cognitiva ("brain fog").
Acessar a ferramenta5. Os sintomas psicológicos e emocionais
Os distúrbios de humor na EM não são apenas reações compreensíveis diante de uma doença crônica — eles são também, em parte importante, manifestações neurológicas diretas relacionadas às lesões nas áreas cerebrais de regulação emocional.
A depressão: primeira causa de sofrimento na EM
A depressão afeta cerca de 50% dos pacientes com EM ao longo de suas vidas — uma taxa bem superior à da população geral e até mesmo a outras doenças crônicas comparáveis. Ela resulta de mecanismos biológicos diretos (lesões nos circuitos límbicos) e da reação psicológica diante das perdas acumuladas relacionadas à doença. Deve ser sistematicamente rastreada e tratada, pois agrava todos os outros sintomas, especialmente a fadiga e os distúrbios cognitivos.
A ansiedade: onipresente e multifacetada
A ansiedade na EM assume várias formas: ansiedade diante da evolução imprevisível da doença, medo das crises, ansiedade de desempenho relacionada à fadiga e aos distúrbios cognitivos, fobia social relacionada às limitações motoras. A incerteza é provavelmente a fonte de ansiedade mais difícil de gerenciar — a EM é uma doença cuja evolução é, por natureza, imprevisível.
A labilidade emocional
Risos ou choros incontroláveis, desproporcionais em relação à situação desencadeante (afeto pseudobulbar) — essa manifestação neurológica direta das lesões do tronco cerebral é frequentemente muito embaraçosa para os pacientes. Às vezes confundida com a depressão, ela é distinta e responde a tratamentos específicos.
Termômetro das emoções DYNSEO
Colocar palavras em suas emoções é difícil para muitos pacientes com EM, especialmente em períodos de flutuação emocional. O termômetro das emoções oferece um suporte visual simples para identificar e comunicar o estado emocional do dia — precioso durante as consultas médicas e nas relações com os familiares.
Acessar a ferramenta6. Os distúrbios vesico-esfinctéricos e genitais
Os distúrbios vesico-esfinctéricos estão entre os sintomas mais impactantes na qualidade de vida diária na EM — e, no entanto, são os menos frequentemente abordados espontaneamente nas consultas, por pudor ou porque os pacientes não fazem a ligação com a doença.
Hiperatividade vesical
Urgências miccionais frequentes, necessidade imperiosa de urinar, incontinência de urgência — esses sintomas perturbam profundamente a vida social e profissional e geram uma ansiedade antecipatória significativa durante os deslocamentos.
Dysuria e retenção
Dificuldades para iniciar a micção, jato fraco, sensação de esvaziamento incompleto, retenção urinária — esses distúrbios miccionais relacionados à hiperatividade do esfíncter são menos conhecidos, mas frequentes e podem favorecer infecções urinárias recorrentes.
Distúrbios intestinais
Constipação crônica (muito frequente, relacionada à diminuição da motricidade intestinal e à sedentariedade) e incontinência fecal (nas formas mais avançadas). Esses distúrbios necessitam de acompanhamento dietético específico e, às vezes, de tratamentos médicos.
Distúrbios sexuais
Redução da libido, distúrbios da ereção no homem, dificuldades de orgasmo e diminuição da sensibilidade genital na mulher, dispareunia — esses distúrbios sexuais afetam 50-90% dos pacientes e são raramente mencionados espontaneamente, mas podem ser profundamente melhorados com um tratamento adequado.
Formação — EM e vida cotidiana: manter a autonomia e prevenir complicações
Todas as estratégias práticas para adaptar a vida cotidiana à EM: gerenciamento da fadiga, prevenção de complicações, adaptações da casa e do local de trabalho, e preservação da autonomia em todos os estágios da doença.
Acessar a formação →7. Os sintomas mais desconhecidos da EM
Além dos sintomas clássicos, a EM pode se manifestar por sinais menos conhecidos que frequentemente surpreendem os pacientes e seus familiares — e que às vezes são mal reconhecidos até por alguns profissionais de saúde.
| Sintoma desconhecido | Descrição | Frequência estimada | Frequentemente confundido com… |
|---|---|---|---|
| Distúrbios da deglutição | Dificuldades para engolir, tosse durante as refeições, engasgos | 30-40 % | Problema ORL ou gástrico |
| Distúrbios da fala (disartria) | Voz arrastada, monótona, difícil de entender | 25-40 % | Alcoolismo, AVC |
| Prurido e sensações cutâneas | Coceiras intensas sem lesão cutânea visível | 15-30 % | Alergia, dermatose |
| Dores musculoesqueléticas | Dores articulares e musculares relacionadas à espasticidade ou à imobilidade | 50-70 % | Artrite, fibromialgia |
| Diplopia (visão dupla) | Visão dupla ou tremida relacionada a uma lesão oculomotora | 30-40 % | Problema oftalmológico isolado |
| Tonturas | Sensação de rotação, instabilidade, às vezes vômitos | 20-30 % | Labirintite, Ménière |
| Apatia | Perda de motivação e iniciativa, distinta da depressão | 40-50 % | Depressão, preguiça |
O fenômeno de Uhthoff — quando o calor agrava tudo: Uma elevação da temperatura corporal (banho quente, febre, exercício intenso, altas temperaturas de verão) provoca uma agravamento temporário de todos os sintomas existentes. Não é uma recaída — os sintomas regredem com o resfriamento — mas é frequentemente mal compreendido e pode desencorajar os pacientes de praticar atividade física. A solução: hidratar-se abundantemente, evitar exposições prolongadas ao calor, usar coletes ou toalhas refrescantes, praticar atividade física na piscina ou em ambiente fresco.
8. Sintomas visíveis vs sintomas invisíveis: o desafio da compreensão por parte do entorno
Um dos desafios mais dolorosos para os pacientes com EM é a discrepância entre sua aparência exterior e sua realidade interior. Uma pessoa que anda normalmente pode sofrer de fadiga incapacitante, dores neuropáticas intensas, distúrbios cognitivos significativos e ansiedade severa — sem que nada disso seja visível do exterior.
« Eu pareço uma pessoa normal. As pessoas não entendem por que eu preciso cancelar projetos na última hora, por que estou exausta após uma atividade que parece simples, por que perco o fio da conversa. A EM invisível é às vezes mais difícil de viver do que a EM visível — porque estamos sozinhos com nossos sintomas. »
— Depoimento de uma paciente com EM, perspectiva coletada em grupos de apoioEssa realidade tem implicações importantes para os familiares e os profissionais de saúde. Não ver um sintoma não significa que ele não exista. Confiar na palavra do paciente sobre seus sintomas invisíveis, sem buscar "provas" visíveis, é uma postura fundamental para um acompanhamento respeitoso e eficaz.
Ficha de acompanhamento de sessão DYNSEO
A ficha de acompanhamento de sessão permite registrar os sintomas observados e as atividades realizadas durante as sessões de cuidados ou reabilitação. Ela facilita a comunicação entre os profissionais de saúde e constitui uma ferramenta valiosa para documentar a evolução dos sintomas ao longo do tempo.
Baixar a ficha9. Como os sintomas evoluem de acordo com a forma da EM
| Forma de SEP | Sintomas característicos | Progressão | Tratamento prioritário |
|---|---|---|---|
| SEP remitente-recorrente (SEP-RR) | Sintomas por surtos com recuperação parcial | Variável, recuperação habitual entre os surtos | Tratamento de fundo para prevenir os surtos |
| SEP secundariamente progressiva | Progressão contínua, acumulação da deficiência | Progressão lenta e agravante | Retardar a progressão, reabilitação intensiva |
| SEP primariamente progressiva | Progressão desde o início, frequentemente para/hemiplegia | Progressão contínua sem surto distinto | Ocrelizumabe, fisioterapia intensiva, prevenção de complicações |
| Síndrome clinicamente isolado | Primeiro episódio isolado (neurite óptica, sintomas sensitivos) | Pode evoluir ou permanecer isolado | Monitoramento por ressonância magnética, decisão terapêutica precoce |
Formação — Compreender a SEP: guia essencial para os familiares
Uma formação acessível que explica os mecanismos da doença, suas formas evolutivas e seus sintomas de maneira clara e acolhedora — para que os familiares possam entender melhor o que a pessoa com SEP está vivenciando e melhor acompanhá-la no dia a dia.
Acessar a formação →10. Acompanhar os sintomas no dia a dia: recursos e ferramentas
Diante da diversidade e da imprevisibilidade dos sintomas da SEP, o acompanhamento diário requer ferramentas concretas, adaptadas aos diferentes desafios que cada dia pode trazer. A DYNSEO desenvolveu um conjunto de recursos especificamente adaptados para pacientes com SEP e seus familiares.
- Estimulação cognitiva regular com o aplicativo FERNANDO — para manter as funções cognitivas e compensar a lentidão no processamento da informação
- Avaliação das funções cognitivas com os testes cognitivos online — para acompanhar a evolução ao longo do tempo e informar a equipe médica
- Gestão das emoções com o termômetro das emoções — para identificar e comunicar o estado emocional
- Estruturação das tarefas com o quadro de 3 colunas — para compensar as dificuldades de organização e planejamento
- Motivação e engajamento com o quadro de motivação — para manter uma atividade cognitiva e física regular apesar da fadiga
- Acompanhamento das sessões de cuidado com a ficha de acompanhamento de sessão — para garantir a continuidade entre os diferentes intervenientes
Formação — Viver com a SEP a longo prazo: cuidador, casal e futuro
Como manter uma vida equilibrada para o cuidador e o casal diante dos sintomas da SEP que evoluem ao longo do tempo. Prevenir o esgotamento, comunicar sobre as dificuldades invisíveis e construir um projeto de vida comum apesar da doença.
Acessar a formação →Formação — SEP em instituição: compreender e adaptar sua prática profissional
Para os cuidadores que acompanham pacientes com SEP em instituição: compreender as especificidades de cada sintoma, adaptar os cuidados às flutuações motoras e cognitivas e manter a autonomia do paciente o máximo possível.
Acessar a formação →Conhecer melhor os sintomas para viver melhor com a SEP
A SEP é uma doença com mil faces — mas cada sintoma, visível ou invisível, merece ser reconhecido, nomeado e tratado. Conhecer melhor a doença é comunicar melhor com os cuidadores, fazer com que o entorno entenda melhor o que estamos vivendo e encontrar melhor as estratégias de adaptação que permitem continuar a viver plenamente apesar da doença.
Explorar as formações SEP da DYNSEO →FAQ — Sintomas da SEP: perguntas frequentes
Q1 Os sintomas da SEP são os mesmos em todos os pacientes?
Não — é precisamente isso que torna a SEP tão complexa de entender e diagnosticar. Os sintomas dependem da localização das placas de desmielinização no cérebro e na medula espinhal. Duas pessoas com SEP podem ter quadros clínicos muito diferentes: uma pode apresentar principalmente distúrbios motores, a outra principalmente distúrbios sensitivos e cognitivos. Essa variabilidade interindividual é uma das características fundamentais da doença.
Q2 A fadiga da SEP pode ser tratada?
Sim, várias abordagens permitem reduzir a fadiga da SEP, mesmo que nenhum tratamento seja totalmente eficaz. Do ponto de vista medicamentoso: a amantadina, o modafinil e alguns antidepressivos podem ajudar. Do ponto de vista não medicamentoso: a gestão da energia (técnicas de economia de energia), a atividade física adaptada regular, a correção dos distúrbios do sono, o tratamento da depressão subjacente e a luta contra a sedentariedade são os pilares de um manejo eficaz. Relatar sistematicamente a fadiga ao seu neurologista — ela não deve ser aceita como uma fatalidade.
Q3 Como distinguir uma verdadeira crise de uma pseudo-crise na SEP?
Uma verdadeira crise implica o aparecimento de novos sintomas neurológicos ou a agravamento claro de sintomas existentes, durante mais de 24 horas, na ausência de febre ou infecção, separada por pelo menos 30 dias da crise anterior. Uma pseudo-crise (ou fenômeno de Uhthoff) é uma agravamento temporário dos sintomas já presentes, desencadeada pelo calor, uma infecção ou a fadiga, que regride completamente com o resfriamento ou a cura. A distinção é importante, pois apenas as verdadeiras crises justificam um tratamento com corticosteroides.
Q4 Os distúrbios cognitivos da SEP podem melhorar?
Nas formas remissivas, os distúrbios cognitivos podem melhorar parcialmente após uma crise graças à plasticidade cerebral. A longo prazo, uma estimulação cognitiva regular, o tratamento da depressão e da fadiga, a atividade física e o controle dos fatores de risco cardiovascular contribuem para a manutenção das capacidades cognitivas. O aplicativo FERNANDO da DYNSEO é uma ferramenta de estimulação cognitiva acessível e adaptada aos pacientes com SEP. Medicamentos específicos para os distúrbios cognitivos da SEP estão em avaliação clínica em 2026.
Q5 Quais formações DYNSEO são recomendadas para entender melhor os sintomas da SEP?
DYNSEO oferece cinco formações dedicadas à SEP: Guia essencial para os familiares, Fadiga e distúrbios cognitivos na SEP, SEP e vida cotidiana, Viver com a SEP a longo prazo e SEP em instituição. Todas são certificadas Qualiopi, acessíveis em e-learning e financiáveis via OPCO ou CPF.
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