Los síntomas de la esclerosis múltiple :
del más común al menos conocido
Guía completa sobre todos los síntomas de la ACV — visibles e invisibles, motores y cognitivos — para entender mejor, comunicar mejor y acompañar mejor
La esclerosis múltiple es a menudo descrita como "la enfermedad de los mil rostros" — y este apodo no es usurpado. Según la localización de las placas de desmielinización en el cerebro y la médula espinal, cada paciente presenta una combinación única de síntomas, cuya intensidad fluctúa en el tiempo. Algunos síntomas son visibles y comprendidos por el entorno; otros son totalmente invisibles pero igualmente invalidantes. Esta guía exhaustiva repasa todos los síntomas de la EM, desde los más frecuentes hasta los más desconocidos, para permitir a los pacientes, a sus seres queridos y a los profesionales de la salud comprender mejor la enfermedad en toda su complejidad.
1. Los síntomas motores: lo que se ve más fácilmente
Los síntomas motores son a menudo los primeros en alertar y los más visibles desde el exterior. Resultan de las lesiones de las vías piramidales (control del movimiento voluntario) y de las vías cerebelosas (coordinación).
Debilidad y parálisis
La debilidad muscular (parálisis parcial) puede afectar a un miembro, a un lado del cuerpo (hemiparesia) o a los dos miembros inferiores (paraparesia). Puede ser permanente o fluctuante según las exacerbaciones. En las formas progresivas, tiende a instalarse progresivamente. La parálisis completa (plejía) es posible en las formas severas pero sigue siendo minoritaria.
Frecuencia: 80-90 % de los pacientes en algún momento de la enfermedadTrastornos de la marcha y del equilibrio
La marcha ataxica (inestable, desequilibrada, con una base de apoyo ampliada) o la marcha espástica (piernas rígidas, tropiezos) son características de la EM. Las dificultades de equilibrio aumentan el riesgo de caídas, especialmente en condiciones de doble tarea (caminar y hablar simultáneamente) o en la oscuridad. Caminar en espacios desconocidos o en terreno irregular es particularmente difícil.
Frecuencia: 70-85 % desarrollan dificultades de marcha en la evoluciónEspasticidad
La espasticidad se manifiesta por una rigidez muscular, espasmos involuntarios (contracciones musculares repentinas, a menudo nocturnas y dolorosas), una resistencia aumentada durante los movimientos pasivos. Puede, paradójicamente, ayudar a algunos pacientes a mantenerse de pie al "rigidificar" los miembros inferiores, pero también dificulta la marcha, los cuidados y la calidad del sueño.
Frecuencia: 60-80 % de los pacientes con EMTemblores y trastornos de la coordinación
Los temblores de intención (que aparecen al moverse hacia un objeto y se amplifican al acercarse) y la ataxia cerebelosa (movimientos imprecisos, descompuestos) resultan de las lesiones del cerebelo. Pueden hacer que comer, escribir o usar el teléfono sea muy difícil, y a menudo son más invalidantes que la debilidad para los gestos precisos.
Frecuencia: 25-50 % de los pacientes2. Los síntomas sensitivos: dolores y sensaciones alteradas
Los trastornos sensitivos son a menudo los primeros síntomas de la EM — este es particularmente el caso de la neuritis óptica y de las parestesias. Resultan de las lesiones de las vías sensitivas en la médula espinal y el tronco encefálico.
Parestesias y adormecimientos
Hormigueos, sensaciones de "picaduras de agujas", adormecimientos, sensaciones de ardor o de constricción — las parestesias pueden afectar cualquier área del cuerpo. A menudo son asimétricas y pueden migrar de una zona a otra. Son característicamente más intensas por la noche y en situaciones de calor (fenómeno de Uhthoff).
Frecuencia: síntoma inaugural en 20-40 % de los pacientesNeuritis óptica retrobulbar
La inflamación del nervio óptico provoca una disminución de la agudeza visual unilateral (a menudo percibida como un velo o una neblina), un dolor al mover el globo ocular y una alteración de la visión de los colores (especialmente el rojo). La neuritis óptica es el síntoma inaugural de la EM en 15-20 % de los casos. La recuperación es habitualmente buena en 4-12 semanas, pero secuelas persisten en 30-40 % de los casos.
Frecuencia: 50 % de los pacientes en algún momento de la evoluciónDolores neuropáticos
Los dolores neuropáticos en la EM incluyen: la neuralgia del trigémino (dolores faciales fulgurantes), los dolores en cinturón (sensación de constricción torácica llamada "constricción de la EM"), los dolores de los miembros en ardor o en descarga eléctrica. Estos dolores, a menudo indetectables porque no presentan lesión visible, son frecuentemente subdiagnosticados y tratados insuficientemente.
Frecuencia: dolores crónicos en 50-75 % de los pacientesEl signo de Lhermitte
Una sensación de electricidad o de descarga que desciende a lo largo de la columna vertebral y se irradia a los miembros al flexionar el cuello — este es el signo de Lhermitte, altamente evocador de la EM. Es causado por una lesión de la médula cervical. Puede ser temporal o persistente, y a menudo es uno de los primeros signos que los pacientes reportan espontáneamente a su médico.
Frecuencia: 30-40 % de los pacientes3. La fatiga: el síntoma más invalidante y el más incomprendido
La fatiga de la EM no es la fatiga ordinaria que todos sienten después de un largo día. Es una fatiga de una naturaleza y una intensidad totalmente diferentes — y sin embargo, es uno de los síntomas más difíciles de hacer comprender al entorno e incluso a algunos profesionales de la salud.
😴 La fatiga de la EM: lo que la distingue
La fatiga de la EM es desproporcionada en relación al esfuerzo: puede ocurrir después de una actividad mínima o incluso sin esfuerzo. Es no mejorada por el descanso: dormir 10 horas no cambia nada. Es agravada por el calor (fenómeno de Uhthoff). Interfiere masivamente con las actividades diarias, el trabajo y la vida social. Puede ocurrir repentinamente, incapacitando a la persona en pocos minutos. Y es completamente invisible: una persona con fatiga de EM severa puede parecer "normal" a los ojos de su entorno.
3.1 Las dos formas de fatiga en la EM
⚡ Fatiga primaria (neurológica)
- Directamente relacionada con las lesiones cerebrales
- Resulta del sobreesfuerzo del sistema nervioso dañado
- Agravada por el calor y el esfuerzo
- No responde al descanso simple
- Presente desde la mañana al despertar
- Tratada con medicamentos específicos (amantadina…)
😴 Fatiga secundaria (comorbilidades)
- Relacionada con los trastornos del sueño frecuentes en la EM
- Agravada por la depresión no tratada
- Consecuencia del esfuerzo aumentado para los gestos motores
- Debido a los efectos secundarios de ciertos tratamientos
- Variable según los días y las actividades
- Tratada actuando sobre las causas subyacentes
Tabla de motivación DYNSEO
La gestión de la fatiga en la EM requiere calibrar cuidadosamente las actividades según el nivel de energía disponible. La tabla de motivación ayuda a los pacientes y sus cuidadores a identificar las actividades que aportan el mayor bienestar con el menor esfuerzo — valioso para preservar la calidad de vida a pesar de la fatiga.
Acceder a la tablaFormación — Fatiga y trastornos cognitivos en la EM
Comprender los mecanismos de la fatiga de la EM, identificar las estrategias de gestión de la energía y las herramientas de compensación cognitivas. Una formación esencial para los pacientes, los cuidadores y los profesionales de la salud.
Acceder a la formación →4. Los trastornos cognitivos: la cara oculta de la EM
Los trastornos cognitivos son uno de los aspectos más desconocidos y menos atendidos de la EM. Afectan al 50 al 70 % de los pacientes en algún momento de su vida con la enfermedad — y pueden aparecer desde las primeras etapas, a veces incluso antes de los síntomas motores.
🧠 Las funciones cognitivas afectadas en la EM
Velocidad de procesamiento
Retraso en el procesamiento de la información — primera función afectada en la EM
Memoria episódica
Dificultades para memorizar nuevos recuerdos y para recuperarlos
Atención sostenida
Dificultad para concentrarse durante mucho tiempo, para filtrar los distractores
Funciones ejecutivas
Planificación, organización, flexibilidad mental, toma de decisiones
Memoria de trabajo
Mantener y manipular información a corto plazo
Fluidez verbal
Encontrar las palabras rápidamente, acceder al léxico (falta de la palabra)
El impacto en la vida profesional y social es considerable. Un paciente con ACV puede parecer "normal" físicamente y, sin embargo, no poder seguir una reunión, gestionar varias tareas simultáneamente o recordar una cita. Estas dificultades a menudo se atribuyen erróneamente a una falta de motivación o a la depresión.
La estimulación cognitiva regular se recomienda en el ACV como un medio para mantener las capacidades intelectuales. La aplicación JOE de DYNSEO está específicamente adaptada para adultos con trastornos cognitivos — sus actividades progresivas y accesibles permiten un entrenamiento regular incluso durante los días de gran fatiga. Además, unas pruebas cognitivas en línea permiten seguir la evolución de las funciones cognitivas a lo largo del tiempo e informar al equipo de atención.
Tabla de 3 columnas DYNSEO
Frente a las dificultades de planificación y organización relacionadas con los trastornos cognitivos del ACV, la tabla de 3 columnas ofrece un soporte visual estructurado para organizar las tareas, las prioridades y la información importante. Simple de usar, incluso durante los períodos de niebla cognitiva ("brain fog").
Acceder a la herramienta5. Los síntomas psicológicos y emocionales
Los trastornos del estado de ánimo en el ACV no son únicamente reacciones comprensibles ante una enfermedad crónica — también son, en gran medida, manifestaciones neurológicas directas relacionadas con las lesiones en las áreas cerebrales de regulación emocional.
La depresión: primera causa de sufrimiento en el ACV
La depresión afecta aproximadamente al 50 % de los pacientes con ACV a lo largo de su vida — una tasa muy superior a la población general e incluso a otras enfermedades crónicas comparables. Resulta de mecanismos biológicos directos (lesiones en los circuitos límbicos) y de la reacción psicológica ante las pérdidas acumuladas relacionadas con la enfermedad. Debe ser sistemáticamente detectada y tratada ya que agrava todos los demás síntomas, especialmente la fatiga y los trastornos cognitivos.
La ansiedad: omnipresente y multiforme
La ansiedad en el ACV toma varias formas: ansiedad ante la evolución impredecible de la enfermedad, miedo a los brotes, ansiedad de rendimiento relacionada con la fatiga y los trastornos cognitivos, fobia social relacionada con las limitaciones motoras. La incertidumbre es probablemente la fuente de ansiedad más difícil de manejar — el ACV es una enfermedad cuya evolución es, por naturaleza, impredecible.
La labilidad emocional
Risas o llantos incontrolados, desproporcionados en relación con la situación desencadenante (afecto pseudobulbar) — esta manifestación neurológica directa de las lesiones del tronco encefálico es a menudo muy embarazosa para los pacientes. A veces confundida con la depresión, es distinta y responde a tratamientos específicos.
Termómetro de las emociones DYNSEO
Poner palabras a sus emociones es difícil para muchos pacientes con EM, especialmente en períodos de fluctuación emocional. El termómetro de las emociones ofrece un soporte visual simple para identificar y comunicar el estado emocional del día — valioso durante las consultas médicas y en la relación con los seres queridos.
Acceder a la herramienta6. Los trastornos vesico-esfinterianos y genitales
Los trastornos vesico-esfinterianos están entre los síntomas más impactantes en la calidad de vida diaria en la EM — y, sin embargo, son los menos abordados espontáneamente en consulta, por pudor o porque los pacientes no hacen la conexión con la enfermedad.
Hiperactividad vesical
Urgencias miccionales frecuentes, necesidad imperiosa de orinar, incontinencia de urgencia — estos síntomas perturban profundamente la vida social y profesional y generan una ansiedad anticipatoria importante durante los desplazamientos.
Dificultad para orinar y retención
Dificultades para iniciar la micción, chorro débil, sensación de vaciado incompleto, retención urinaria — estos trastornos miccionales relacionados con una hiperactividad del esfínter son menos conocidos pero frecuentes y pueden favorecer las infecciones urinarias recurrentes.
Trastornos intestinales
Estreñimiento crónico (muy frecuente, relacionado con la disminución de la motilidad intestinal y la sedentariedad) e incontinencia fecal (en las formas más avanzadas). Estos trastornos requieren un acompañamiento dietético específico y a veces tratamientos médicos.
Trastornos sexuales
Reducción de la libido, trastornos de la erección en el hombre, dificultades para alcanzar el orgasmo y disminución de la sensibilidad genital en la mujer, dispareunia — estos trastornos sexuales afectan al 50-90 % de los pacientes y rara vez se mencionan espontáneamente, pero pueden mejorarse profundamente con una atención adecuada.
Formación — EM y vida cotidiana: mantener la autonomía y prevenir complicaciones
Todas las estrategias prácticas para adaptar la vida cotidiana a la EM: gestión de la fatiga, prevención de complicaciones, adaptaciones del hogar y del lugar de trabajo, y preservación de la autonomía en todas las etapas de la enfermedad.
Acceder a la formación →7. Los síntomas más desconocidos de la EM
Más allá de los síntomas clásicos, la EM puede manifestarse a través de signos menos conocidos que a menudo sorprenden a los pacientes y sus seres queridos — y que a veces son mal reconocidos incluso por algunos profesionales de la salud.
| Síntoma desconocido | Descripción | Frecuencia estimada | A menudo confundido con… |
|---|---|---|---|
| Trastornos de la deglución | Dificultades para tragar, tos durante las comidas, aspiraciones | 30-40 % | Problema ORL o gástrico |
| Trastornos del habla (disartria) | Voz arrastrada, monótona, difícil de entender | 25-40 % | Alcoholismo, ACV |
| Prurito y sensaciones cutáneas | Picazón intensa sin lesión cutánea visible | 15-30 % | Alergia, dermatosis |
| Dolores musculoesqueléticos | Dolores articulares y musculares relacionados con la espasticidad o la inmovilidad | 50-70 % | Artritis, fibromialgia |
| Diplopía (visión doble) | Visión doble o temblorosa relacionada con un daño oculomotor | 30-40 % | Problema oftalmológico aislado |
| Vértigos | Sensación de rotación, inestabilidad, a veces vómitos | 20-30 % | Labyrinthitis, Ménière |
| Apatía | Pérdida de motivación e iniciativa, distinta de la depresión | 40-50 % | Depresión, pereza |
El fenómeno de Uhthoff — cuando el calor agrava todo: Un aumento de la temperatura corporal (baño caliente, fiebre, ejercicio intenso, altas temperaturas estivales) provoca un agravamiento temporal de todos los síntomas existentes. No es un brote — los síntomas retroceden con el enfriamiento — pero a menudo se malinterpreta y puede desanimar a los pacientes a practicar actividad física. La solución: hidratarse abundantemente, evitar exposiciones prolongadas al calor, usar chalecos o toallas refrescantes, practicar actividad física en piscina o en un ambiente fresco.
8. Síntomas visibles vs síntomas invisibles: el desafío de la comprensión por parte del entorno
Uno de los desafíos más dolorosos para los pacientes con EM es la discrepancia entre su apariencia exterior y su realidad interior. Una persona que camina normalmente puede sufrir de fatiga invalidante, dolores neuropáticos intensos, trastornos cognitivos significativos y ansiedad severa — sin que nada de esto sea visible desde el exterior.
« Parezco una persona normal. La gente no entiende por qué tengo que cancelar proyectos en el último minuto, por qué estoy agotada después de una actividad que parece simple, por qué pierdo el hilo de una conversación. La EM invisible a veces es más difícil de vivir que la EM visible — porque uno está solo con sus síntomas. »
— Testimonio de una paciente con EM, perspectiva recogida en los grupos de apoyoEsta realidad tiene implicaciones importantes para los seres queridos y los profesionales de la salud. No ver un síntoma no significa que no exista. Confiar en la palabra del paciente sobre sus síntomas invisibles, sin buscar "pruebas" visibles, es una postura fundamental para un acompañamiento respetuoso y eficaz.
Ficha de seguimiento de sesión DYNSEO
La ficha de seguimiento de sesión permite registrar los síntomas observados y las actividades realizadas durante las sesiones de atención o rehabilitación. Facilita la comunicación entre los profesionales de la salud y constituye una herramienta valiosa para documentar la evolución de los síntomas a lo largo del tiempo.
Descargar la ficha9. Cómo evolucionan los síntomas según la forma de la EM
| Forma de ACV | Síntomas característicos | Evolución | Atención prioritaria |
|---|---|---|---|
| ACV remitente-recurrente (ACV-RR) | Síntomas por brotes con recuperación parcial | Variable, recuperación habitual entre los brotes | Tratamiento de fondo para prevenir los brotes |
| ACV secundariamente progresivo | Progresión continua, acumulación de discapacidad | Evolución agravante lenta | Ralentizar la progresión, rehabilitación intensiva |
| ACV primario progresivo | Progresión desde el inicio, a menudo para/hémiplegia | Evolución progresiva sin brote distinto | Ocrelizumab, fisioterapia intensiva, prevención de complicaciones |
| Síndrome clínicamente aislado | Primer episodio aislado (neuritis óptica, síntomas sensitivos) | Puede evolucionar o permanecer aislado | Monitoreo por IRM, decisión terapéutica temprana |
Formación — Comprender el ACV: guía esencial para los familiares
Una formación accesible que explica los mecanismos de la enfermedad, sus formas evolutivas y sus síntomas de manera clara y comprensiva — para que los familiares puedan entender mejor lo que vive la persona afectada por el ACV y acompañarla mejor en el día a día.
Acceder a la formación →10. Acompañar los síntomas en el día a día: recursos y herramientas
Frente a la diversidad y a la imprevisibilidad de los síntomas del ACV, el acompañamiento diario requiere herramientas concretas, adaptadas a los diferentes desafíos que cada día puede traer. DYNSEO ha desarrollado un conjunto de recursos específicamente adaptados a los pacientes de ACV y a sus familiares.
- Estimulación cognitiva regular con la aplicación JOE — para mantener las funciones cognitivas y compensar la lentitud en el procesamiento de la información
- Evaluación de las funciones cognitivas con los tests cognitivos en línea — para seguir la evolución en el tiempo e informar al equipo médico
- Gestión de las emociones con el termómetro de las emociones — para identificar y comunicar el estado emocional
- Estructuración de las tareas con el tablero de 3 columnas — para compensar las dificultades de organización y planificación
- Motivación y compromiso con el tablero de motivación — para mantener una actividad cognitiva y física regular a pesar de la fatiga
- Seguimiento de las sesiones de cuidado con la hoja de seguimiento de sesión — para asegurar la continuidad entre los diferentes intervinientes
Formación — Vivir con el ACV a largo plazo: cuidador, pareja y futuro
Cómo mantener una vida equilibrada para el cuidador y la pareja frente a los síntomas del ACV que evolucionan con el tiempo. Prevenir el agotamiento, comunicar sobre las dificultades invisibles y construir un proyecto de vida común a pesar de la enfermedad.
Acceder a la formación →Formación — ACV en institución: comprender y adaptar su práctica profesional
Para los cuidadores que acompañan a pacientes de ACV en institución: comprender las especificidades de cada síntoma, adaptar los cuidados a las fluctuaciones motoras y cognitivas y mantener la autonomía del paciente el mayor tiempo posible.
Acceder a la formación →Conocer mejor los síntomas para vivir mejor con el ACV
El ACV es una enfermedad con mil caras — pero cada síntoma, visible o invisible, merece ser reconocido, nombrado y atendido. Conocer mejor la enfermedad es comunicar mejor con los cuidadores, hacer entender mejor al entorno lo que se vive y encontrar mejor las estrategias de adaptación que permiten seguir viviendo plenamente a pesar de la enfermedad.
Explorar las formaciones ACV de DYNSEO →FAQ — Síntomas de la ACV: preguntas frecuentes
Q1 ¿Los síntomas de la ACV son los mismos en todos los pacientes?
No — eso es precisamente lo que hace que el ACV sea tan complejo de entender y diagnosticar. Los síntomas dependen de la localización de las placas de desmielinización en el cerebro y la médula espinal. Dos personas con ACV pueden tener cuadros clínicos muy diferentes: una puede presentar principalmente trastornos motores, la otra principalmente trastornos sensitivos y cognitivos. Esta variabilidad interindividual es una de las características fundamentales de la enfermedad.
Q2 ¿La fatiga del ACV puede ser tratada?
Sí, varias enfoques permiten reducir la fatiga del ACV, aunque ningún tratamiento es totalmente efectivo. En el plano farmacológico: la amantadina, el modafinilo y algunos antidepresivos pueden ayudar. En el plano no farmacológico: la gestión de la energía (técnicas de ahorro de energía), la actividad física adaptada regular, la corrección de los trastornos del sueño, el tratamiento de la depresión subyacente y la lucha contra la sedentariedad son los pilares de una atención efectiva. Informar sistemáticamente sobre la fatiga a su neurólogo — no debe ser aceptada como una fatalidad.
Q3 ¿Cómo distinguir un verdadero brote de un pseudo-brote en el ACV?
Un verdadero brote implica la aparición de nuevos síntomas neurológicos o el agravamiento claro de síntomas existentes, durante más de 24 horas, en ausencia de fiebre o infección, separado por al menos 30 días del brote anterior. Un pseudo-brote (o fenómeno de Uhthoff) es un agravamiento temporal de los síntomas ya presentes, desencadenado por el calor, una infección o la fatiga, que regresa completamente con el enfriamiento o la recuperación. La distinción es importante porque solo los verdaderos brotes justifican un tratamiento con corticosteroides.
Q4 ¿Los trastornos cognitivos del ACV pueden mejorar?
En las formas remitentes, los trastornos cognitivos pueden mejorar parcialmente después de un brote gracias a la plasticidad cerebral. A largo plazo, una estimulación cognitiva regular, el tratamiento de la depresión y la fatiga, la actividad física y el control de los factores de riesgo cardiovascular contribuyen al mantenimiento de las capacidades cognitivas. La aplicación JOE de DYNSEO es una herramienta de estimulación cognitiva accesible y adaptada a los pacientes con ACV. Medicamentos específicos para los trastornos cognitivos del ACV están en evaluación clínica en 2026.
Q5 ¿Qué formaciones DYNSEO se recomiendan para comprender mejor los síntomas del ACV?
DYNSEO ofrece cinco formaciones dedicadas al ACV: Guía esencial para los familiares, Fatiga y trastornos cognitivos en el ACV, ACV y vida cotidiana, Vivir con el ACV a largo plazo y ACV en establecimiento. Todas están certificadas Qualiopi, accesibles en e-learning y financiables a través del OPCO o el CPF.
¿Te ha ayudado este contenido? Apoya a DYNSEO 💙
Somos un pequeño equipo de 14 personas con sede en París. Desde hace 13 años, creamos contenido gratuito para ayudar a familias, logopedas, residencias de ancianos y profesionales del cuidado.
Tus opiniones son nuestra única forma de saber si este trabajo te es útil. Una reseña en Google nos ayuda a llegar a otras familias, cuidadores y terapeutas que lo necesitan.
Un solo gesto, 30 segundos: déjanos una reseña en Google ⭐⭐⭐⭐⭐. No cuesta nada, y lo cambia todo para nosotros.
