多发性硬化症的症状：
从最常见到最不为人知
关于多发性硬化症所有症状的完整指南 — 可见和不可见的，运动和认知的 — 以便更好地理解，更好地沟通和更好地陪伴
多发性硬化症 通常被描述为“千面之病”——这个绰号并非虚名。根据脱髓鞘斑块在大脑和脊髓中的位置，每位患者表现出独特的症状组合，其强度随时间波动。有些症状是可见的，并且周围的人可以理解；而另一些则完全不可见，但同样具有致残性。本指南全面回顾了多发性硬化症的所有症状，从最常见到最不为人知的，以帮助患者、他们的亲人和医疗专业人员更好地理解这种疾病的复杂性。
1. 运动症状：最容易看到的症状
运动症状通常是最早引起警觉的症状，也是从外部最明显的症状。它们是由于锥体束（控制自愿运动）和小脑通路（协调）的损伤所致。
虚弱和瘫痪
肌肉虚弱（偏瘫）可能影响一个肢体、身体的一侧（半身偏瘫）或两个下肢（双下肢偏瘫）。根据发作的情况，它可能是永久性或波动性的。在进行性形式中，它往往逐渐加重。完全瘫痪（麻痹）在严重形式中是可能的，但仍然是少数。
频率：80-90% 的患者在疾病的某个时刻出现步态和平衡障碍
步态失调（不稳定、失衡，支撑面扩大）或痉挛性步态（腿部僵硬，失足）是多发性硬化症的特征。平衡困难增加了跌倒的风险，尤其是在双重任务（同时走路和说话）或黑暗中。走在陌生的地方或不平坦的地面上尤其困难。
频率：70-85% 的患者在病程中出现步态困难痉挛
痉挛表现为肌肉僵硬、非自愿性痉挛（突发的肌肉收缩，通常在夜间且伴有疼痛）、在被动运动时的阻力增加。它可能反过来帮助某些患者通过“僵硬”下肢来站立，但也会妨碍行走、护理和睡眠质量。
频率：60-80% 的多发性硬化症患者颤抖和协调障碍
意图性颤抖（在朝向物体移动时出现，并在接近时加剧）和小脑失调（运动不精确、分解）是由于小脑损伤所致。它们可能使进餐、写字或使用电话变得非常困难，并且通常比虚弱对精细动作的影响更大。
频率：25-50% 的患者2. 感觉症状：疼痛和感觉改变
感觉障碍通常是多发性硬化症的首个症状——尤其是视神经炎和感觉异常。它们是由于脊髓和脑干中的感觉通路损伤所致。
感觉异常和麻木
刺痛、"针刺"的感觉、麻木、灼烧感或束缚感——感觉异常可以影响身体的任何部位。它们通常是非对称的，并可能在不同区域之间迁移。它们在夜间和热环境中通常更为强烈（乌赫托夫现象）。
频率：20-40% 的患者为首发症状视神经炎
视神经的炎症导致单侧视力下降（通常被视为有雾或模糊），眼球活动时疼痛以及颜色视觉的改变（尤其是红色）。视神经炎在15-20%的病例中是多发性硬化症的首发症状。恢复通常在4-12周内良好，但在30-40%的病例中会有后遗症。
频率：50% 的患者在病程中出现神经性疼痛
多发性硬化症中的神经性疼痛包括：三叉神经痛（剧烈的面部疼痛）、带状疼痛（被称为“多发性硬化症的束缚感”）、肢体的灼烧或电击感。这些疼痛通常难以识别，因为没有可见的损伤，常常被误诊且治疗不足。
频率：50-75% 的患者有慢性疼痛勒梅特征
在弯曲脖子时，沿脊柱向下放射到肢体的电击感或放电感——这就是勒梅特征，极具多发性硬化症的特征。它是由颈髓损伤引起的。它可能是暂时的或持续的，通常是患者自发向医生报告的首个症状之一。
频率：30-40% 的患者3. 疲劳：最具致残性和最难以理解的症状
多发性硬化症的疲劳不是每个人在漫长一天后感受到的普通疲劳。这是一种性质和强度完全不同的疲劳——然而，这却是最难以让周围人甚至某些医疗专业人员理解的症状之一。
😴 SEP 疲劳：它的特点
SEP 的疲劳是 与努力不成比例 的：它可以在最小活动后或甚至没有努力的情况下出现。它是 休息无法改善 的：睡10小时也无济于事。它是 因热而加重 的（乌特霍夫现象）。它严重干扰日常活动、工作和社交生活。它可以突然出现，使人几分钟内失去能力。并且它是完全不可见的——严重的 SEP 疲劳患者在周围人看来可能“正常”。
3.1 SEP 中的两种疲劳形式
⚡ 原发性疲劳（神经性）
- 直接与脑损伤有关
- 由于受损神经系统的过度疲劳而产生
- 因热和努力而加重
- 对简单休息无反应
- 早晨醒来时就存在
- 通过特定药物治疗（阿曼达丁等…）
😴 继发性疲劳（合并症）
- 与 SEP 中常见的睡眠障碍有关
- 因未治疗的抑郁症而加重
- 是因运动动作的努力增加而产生的后果
- 由于某些治疗的副作用
- 根据日子和活动而变化
- 通过解决潜在原因进行治疗
4. 认知障碍：SEP 的隐秘面
认知障碍是 SEP 中最不为人知和最不足够关注的方面之一。它们影响 50% 到 70% 的患者在其生活中的某个时刻——并且可以在早期阶段出现，有时甚至在运动症状之前。
🧠 SEP 中受影响的认知功能
处理速度
信息处理速度减慢——在 SEP 中首先受影响的功能
情节记忆
记忆新回忆和检索的困难
持续注意力
长时间集中注意力、过滤干扰物的困难
执行功能
计划、组织、心理灵活性、决策
工作记忆
保持和操作短期信息
语言流畅性
快速找到词汇，访问词汇表（缺少单词）
对职业和社交生活的影响是显著的。多发性硬化症患者在外表上可能看起来“正常”，但却可能无法参加会议、同时处理多项任务或记住约会。这些困难常常被错误地归因于缺乏动力或抑郁。
定期的认知刺激在多发性硬化症中被推荐作为维持智力能力的杠杆。DYNSEO的智趣应用程序专门适用于有认知障碍的成年人——其渐进且可访问的活动即使在疲劳严重的日子里也能进行定期训练。此外，在线认知测试还可以跟踪认知功能随时间的变化，并通知护理团队。
5. 心理和情感症状
多发性硬化症中的情绪障碍不仅仅是对慢性疾病的可理解反应——它们在很大程度上也是与情感调节脑区损伤直接相关的神经学表现。
抑郁症：多发性硬化症中痛苦的首要原因
抑郁症在多发性硬化症患者中约占50%——这一比例远高于普通人群，甚至高于其他可比的慢性疾病。它源于直接的生物机制（边缘回电路损伤）和对与疾病相关的累积损失的心理反应。必须系统地筛查和治疗，因为它会加重所有其他症状，特别是疲劳和认知障碍。
焦虑：无处不在且多样化
多发性硬化症中的焦虑有多种形式：对疾病不可预测发展的焦虑、对发作的恐惧、与疲劳和认知障碍相关的表现焦虑、与运动限制相关的社交恐惧。 不确定性可能是最难以应对的焦虑来源——多发性硬化症是一种本质上不可预测的疾病。
情绪不稳定
与触发情况不成比例的无法控制的笑声或哭泣（假性球麻痹情感）——这种直接的神经学表现常常让患者感到非常尴尬。有时与抑郁症混淆，但它是不同的，并且对特定治疗有反应。
DYNSEO 情绪温度计
对许多多发性硬化症患者来说，用语言表达情绪是困难的，尤其是在情绪波动期间。情绪温度计提供了一种简单的视觉支持，以识别和传达当天的情绪状态——在医疗咨询和与亲人关系中非常宝贵。
访问工具6. 膀胱括约肌和生殖器障碍
膀胱括约肌障碍是多发性硬化症中对日常生活质量影响最大的症状之一——然而在咨询中却往往因为羞愧或患者未能将其与疾病联系起来而很少被主动提及。
膀胱过度活动
频繁的排尿紧急感、迫切的排尿需求、急迫性失禁——这些症状深刻影响社交和职业生活，并在出行时产生显著的预期焦虑。
排尿困难和尿潴留
排尿启动困难、尿流弱、排尿不完全的感觉、尿潴留——这些与括约肌过度活动相关的排尿障碍较少为人知，但很常见，并可能导致反复的尿路感染。
肠道障碍
慢性便秘（非常常见，与肠道运动减少和久坐不动有关）和粪便失禁（在更严重的情况下）。这些障碍需要特定的饮食支持，有时还需要医疗治疗。
性障碍
性欲减退、男性勃起障碍、女性的高潮困难和生殖器敏感性下降、性交疼痛——这些性障碍影响50-90%的患者，虽然很少被主动提及，但通过适当的护理可以得到显著改善。
7. 多发性硬化症最不为人知的症状
除了经典症状外，多发性硬化症还可能表现出一些不太为人知的迹象，这些迹象常常让患者及其亲人感到惊讶——有时甚至一些医疗专业人员也难以识别。
| 未知症状 | 描述 | 估计频率 | 常常与…混淆 |
|---|---|---|---|
| 吞咽障碍 | 吞咽困难，进餐时咳嗽，误吸 | 30-40 % | 耳鼻喉或胃部问题 |
| 言语障碍（构音障碍） | 声音拖沓，单调，难以理解 | 25-40 % | 酗酒，中风 |
| 瘙痒和皮肤感觉 | 剧烈瘙痒而无可见皮肤损伤 | 15-30 % | 过敏，皮肤病 |
| 肌肉骨骼疼痛 | 与痉挛或不动相关的关节和肌肉疼痛 | 50-70 % | 关节炎，纤维肌痛 |
| 复视（双重视力） | 与眼球运动受损相关的双重或颤动视力 | 30-40 % | 孤立的眼科问题 |
| 眩晕 | 旋转感，不稳定，有时伴随呕吐 | 20-30 % | 迷路炎，梅尼埃病 |
| 冷漠 | 动机和主动性丧失，明显不同于抑郁 | 40-50 % | 抑郁，懒惰 |
乌特霍夫现象 — 当热量加重一切：体温升高（热水澡，发烧，剧烈运动，炎热的夏季）会暂时加重所有现有症状。这不是一次发作 — 症状在降温后会减轻 — 但这常常被误解，可能会使患者不愿进行体育活动。解决方案：大量补水，避免长时间暴露在高温下，使用降温背心或毛巾，在游泳池或凉爽的环境中进行体育活动。
8. 可见症状与不可见症状：周围人理解的挑战
对于多发性硬化症患者来说，最痛苦的挑战之一是他们外表与内心现实之间的差距。一个看起来正常的人可能会遭受严重的疲劳、剧烈的神经性疼痛、显著的认知障碍和严重的焦虑 — 而这些在外表上并不可见。
« 我看起来像个正常人。人们不理解为什么我必须在最后一刻取消计划，为什么在看似简单的活动后我会感到精疲力竭，为什么我会失去对话的线索。隐形的多发性硬化症有时比可见的多发性硬化症更难以忍受 — 因为我们与自己的症状独处。 »
— 一位多发性硬化症患者的证言，来自支持小组的观点这一现实对亲人和医疗专业人士有重要影响。看不到症状并不意味着它不存在。信任患者关于其不可见症状的陈述，而不寻求“可见”的“证据”，是尊重和有效陪伴的基本态度。
9. 症状如何根据多发性硬化症的形式演变
| SEP 形式 | 特征症状 | 演变 | 优先护理 |
|---|---|---|---|
| 复发性-缓解性 SEP (SEP-RR) | 症状发作伴部分恢复 | 变化，发作间通常恢复 | 基础治疗以预防发作 |
| 继发性进展性 SEP | 持续进展，残疾累积 | 缓慢加重的演变 | 减缓进展，强化康复 |
| 原发性进展性 SEP | 从一开始就进展，常见偏瘫/半身不遂 | 没有明显发作的渐进演变 | 奥克利珠单抗，强化物理治疗，预防并发症 |
| 临床孤立综合症 | 首次孤立发作（视神经炎，感觉症状） | 可能演变或保持孤立 | 监测 MRI，早期治疗决策 |
10. 日常陪伴症状：资源和工具
面对 SEP 症状的多样性和不可预测性，日常陪伴需要具体的工具，适应每一天可能带来的不同挑战。DYNSEO 开发了一套专门适用于 SEP 患者及其亲属的资源。
- 定期认知刺激 使用 JOE 应用程序 — 以维持认知功能并补偿信息处理的减缓
- 认知功能评估 使用 在线认知测试 — 以跟踪时间的演变并通知医疗团队
- 情绪管理 使用 情绪温度计 — 以识别和传达情绪状态
- 任务结构化 使用 三列表格 — 以补偿组织和计划的困难
- 动机和参与 使用 动机表 — 以在疲劳中维持定期的认知和身体活动
- 护理会话跟踪 使用 会话跟踪表 — 以确保不同参与者之间的连续性
更好地了解症状，以更好地与多发性硬化症共存
多发性硬化症是一种千面疾病——但每一个症状，无论是可见还是不可见，都值得被认可、命名和照顾。更好地了解这种疾病，就是更好地与护理人员沟通，更好地让周围的人理解我们所经历的，以及更好地找到适应策略，使我们能够在疾病面前继续充实地生活。
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Q1 多发性硬化症的症状在所有患者中都是一样的吗？
不是 — 这正是多发性硬化症如此复杂以至于难以理解和诊断的原因。症状取决于脱髓鞘斑块在大脑和脊髓中的位置。两个患有多发性硬化症的人可能会有非常不同的临床表现：一个可能主要表现为运动障碍，另一个可能主要表现为感觉和认知障碍。这种个体间的变异性是该疾病的基本特征之一。
Q2 多发性硬化症的疲劳可以治疗吗？
可以，有几种方法可以减少多发性硬化症的疲劳，尽管没有任何治疗是完全有效的。在药物方面：阿曼他定、莫达非尼和某些抗抑郁药可能会有所帮助。在非药物方面：能量管理（节能技术）、定期适当的体育活动、纠正睡眠障碍、治疗潜在的抑郁症以及对抗久坐不动是有效管理的支柱。要系统地向神经科医生报告疲劳 — 它不应被视为一种宿命。
Q3 如何区分多发性硬化症的真正发作和假性发作？
真正的发作涉及新的神经症状的出现或现有症状的明显加重，持续超过24小时，且没有发热或感染，且与上一次发作至少相隔30天。假性发作（或乌特霍夫现象）是现有症状的暂时加重，由热量、感染或疲劳引发，随着降温或康复而完全消退。区分这一点很重要，因为只有真正的发作才需要使用类固醇治疗。
Q4 多发性硬化症的认知障碍可以改善吗？
在缓解型中，认知障碍在发作后可能部分改善，这得益于大脑的可塑性。从长远来看，定期的认知刺激、抑郁和疲劳的治疗、体育活动以及控制心血管风险因素有助于维持认知能力。DYNSEO的JOE应用程序是一个适合多发性硬化症患者的认知刺激工具。针对多发性硬化症认知障碍的特定药物正在2026年进行临床评估。
Q5 DYNSEO推荐哪些培训以更好地理解多发性硬化症的症状？
DYNSEO提供五个专门针对多发性硬化症的培训课程： 亲属的基本指南， 多发性硬化症中的疲劳和认知障碍， 多发性硬化症与日常生活， 长期与多发性硬化症共存 和 机构中的多发性硬化症。所有课程均获得Qualiopi认证，可通过电子学习访问，并可通过OPCO或CPF进行资助。
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