多发性硬化症(SEP)常常被视为主要影响身体的疾病:行走、平衡、肌肉力量。然而,还有一个不太明显但同样影响深远的方面:认知障碍。这种“认知雾霭”并不是想象中的,它是与疾病直接相关的真实症状。

识别这些障碍的早期迹象是采取行动和实施适当策略的第一步关键。大约50%到60%的多发性硬化症患者受到这些认知困难的影响,但其严重程度差异很大。

我们的大脑具有一种非凡的能力,称为神经可塑性:它可以创造新的连接以绕过受损区域。在这里,认知刺激和适当的策略变得至关重要,以保持您的生活质量和自主性。

50-60%
的多发性硬化症患者发展出认知障碍
5
主要受影响的认知领域
85%
的病例保持轻度到中度
100%
的患者可以受益于适当的策略

1. 理解多发性硬化症中认知障碍的机制

多发性硬化症是一种疾病,免疫系统攻击髓鞘,髓鞘是包围大脑和脊髓神经纤维的保护膜。想象一下您大脑的神经就像复杂的电缆:髓鞘是包围它们的绝缘体。当这个绝缘体受损时,信息传递的速度变慢,质量下降,或者在传递过程中丢失。

专家观点

脱髓鞘化过程及其后果

这个脱髓鞘化过程减缓了大脑不同区域之间的沟通。想象一下与信号不良的电话通话:言语支离破碎,信息缺失,需要付出相当大的努力才能理解整体信息。

最受影响的大脑区域

白质损伤特别影响前额叶皮层与其他脑区之间的连接,这解释了为什么执行功能和处理速度通常是最早受到影响的。

那些曾经看似自动的任务,比如跟随讨论或记住购物清单,突然需要大量的心理能量。这不是意志力的缺乏,而是一个真实的神经挑战,需要适应和特定的策略。

💡 实用建议

理解您疾病的机制有助于更好地接受这些变化并采取积极的应对方式。这种知识是有效管理您认知症状的第一步。

2. 最常受影响的认知领域

多发性硬化症中的认知障碍并不是像阿尔茨海默病那样的一种痴呆形式。它们影响特定的功能,识别这些功能将帮助您为自己的感受命名,并制定适当的策略。

🎯 主要受影响的5个领域

  • 信息处理速度:大脑接收、分析和快速响应的能力
  • 记忆:主要是短期记忆和工作记忆
  • 注意力和集中力:专注而不被干扰的能力
  • 执行功能:计划、组织、解决问题
  • 视觉空间能力:对距离、形状和空间方向的感知

处理速度:心理减缓

这通常是最早和最常见的障碍。您的大脑仍然正常运作,但处理信息需要更多时间。这种缓慢可能令人沮丧,因为它影响所有其他认知领域。

小贴士

给自己更多时间来完成复杂任务,不要犹豫,请求对方重复或放慢谈话节奏。

记忆障碍:不仅仅是简单的遗忘

这并不是忘记您是谁或您的个人历史,而是难以记住新信息或迅速回忆起最近的记忆。长期记忆通常保持完好。

这些障碍主要影响工作记忆,这种能力是暂时保持信息以进行心理操作的能力。例如,记住一个电话号码直到拨打,或跟随复杂食谱的步骤。

3. 在日常生活中识别早期迹象

早期迹象通常是微妙的,可能归因于疲劳、压力或正常衰老。然而,如果这些情况变得频繁并且需要您不断付出不寻常的努力,那么重要的是要引起注意。

警报信号: 如果您注意到以前自动的任务现在需要集中注意力,或者在简单的智力活动后感到精神疲惫,这些信号值得您关注。

处理速度:当大脑运转缓慢时

就像您的大脑曾经是一辆赛车,现在却在二档行驶。您仍然能到达目的地,但这需要更多的时间和精力。

📝 需要关注的具体例子

在会议或小组中: 您很难跟上快速的对话。理解一个笑话的时间,大家已经转到另一个话题。您感到格格不入,落后于他人。

面对问题: 有人问您一个简单的问题。您知道答案,但它需要几秒钟才能“浮现”出来。这种延迟可能令人沮丧。

现实情况中的记忆障碍

忘记钥匙是每个人都会遇到的事情。在多发性硬化症中,问题是不同的:这不是完全的遗忘,而是从大脑中“提取”存储信息或编码新信息的困难。

DYNSEO 专业知识

多发性硬化症影响的记忆类型

研究表明,多发性硬化症主要影响情节记忆(特定事件的回忆)和工作记忆,而语义记忆(一般知识)和程序性记忆(自动化)通常保持完好。

补偿策略

认知训练可以帮助开发替代的信息编码和提取策略,利用保留的记忆系统。

您正在讲述一个轶事,突然,您的思路中断。您知道自己想要表达什么,但下一个词或想法已经消失。这就是著名的“舌尖上的词”现象,但发生得更频繁。

4. 注意力和集中力的困难

您的注意力变得像一只难以在一朵花上停留的蝴蝶。它很容易被外界的微小刺激分散,使得需要持续集中注意力的任务特别耗费精力。

🎯 注意力困难的典型情况

阅读和集中: 您试图阅读一本书或一篇文章。读了几行后,您的思绪飘散。您重复阅读同一段落三次却无法理解其意义,因为外界的噪音或干扰的想法吸引了您的注意力。

多任务: 同时做两件事情变成了真正的挑战。边做饭边听新闻可能会导致错误,比如忘记一个配料或把菜盐放两次。

这些注意力困难特别令人沮丧,因为它们影响日常活动。分心的注意力,即在多项任务之间分配注意力的能力,变得问题重重。最好一次专注于一件事情。

有效策略

为重要任务创造一个安静且无干扰的环境。关闭通知,关掉电视,并告知周围的人您需要安静。

5. 执行功能:当计划变得复杂时

执行功能是您大脑的“指挥家”。它们协调所有其他认知功能,使您能够规划、组织、解决问题和做出决策。当它们受到影响时,组织一天的简单日程可能就像攀登一座山。

🧠 执行功能包括

  • 任务的规划和组织
  • 解决复杂问题
  • 认知灵活性(适应变化)
  • 抑制(抵制干扰)
  • 决策
  • 时间管理

执行功能困难的具体例子

🍳 准备一顿完整的餐

您需要管理购物清单、准备食材、同时烹饪多个元素、把握时间以确保一切同时准备好……这个曾经自动的逻辑序列可能让您感到难以承受。您可能会感到不知所措,并选择简单的解决方案。

💰 管理月预算

整理账单、规划付款、预测开支、比较价格……所有这些都需要一种可能变得耗费精力的心理组织。步骤似乎变得混乱,认知负担变得很大。

这些执行功能的困难可能对自主性和自信心产生重大影响。重要的是要认识到它们,以便能够制定适当的补偿策略,维护您的独立性。

6. 对个人和职业生活的影响

这些认知困难,尽管对他人来说是看不见的,但对您的日常生活有着真实的影响。它们可能导致沮丧、自信心下降和逐渐孤立的感觉,这需要特别关注。

在工作中:在要求苛刻的环境中导航

职场往往快速且多任务,可能成为一个布满障碍的领域。害怕犯错、未能遵守截止日期或显得不够称职可能会产生巨大的压力,反过来又加重认知症状。

专业建议

工作中的可能调整

可以实施许多调整:额外的休息时间、安静的工作环境、按优先级组织任务、使用数字工具帮助组织。

与雇主的对话

不要犹豫与您的雇主或人力资源部门进行讨论。承认残疾可能会带来法律上的调整,使您能够在更好的条件下维持职业活动。

您可以制定补偿策略,比如记下所有事情、工作更长时间,或多次检查您的工作,但这会显著增加您的认知疲劳,并可能形成恶性循环。

在社交生活中:维护联系

团体出游、嘈杂的晚餐、快速的对话可能变成压力的来源,而不是乐趣。不断努力跟上,不失去思路,精神上是非常疲惫的,可能会让您拒绝邀请。

保持社交生活

优先选择小型聚会,在安静的地方进行。向您的亲人解释您的困难,以便他们能够调整对话的节奏。交流的质量胜于数量。

7. 认知疲劳:一个独立的症状

区分身体疲劳和认知疲劳是至关重要的。后者不是简单的嗜睡或缺乏身体能量。这是感觉您的大脑“饱和”、“空虚”,无法处理额外信息的感觉。

识别认知疲劳: 在一项智力要求高的任务之后(即使在之前看起来很简单),您会感到完全精疲力竭,无法清晰思考,有时伴有头痛或“脑雾”的感觉。

理解其机制

多发性硬化症中的认知疲劳源于您的大脑为了弥补受损的连接而必须付出的额外努力。就像您必须不断绕道而行才能到达目的地:结果是一样的,但旅程更长且更耗费精力。

⚡ 认知疲劳的警示信号

晨间: 您早上醒来时已经感到精神疲惫,仿佛您的大脑在夜间没有恢复。

渐进式: 随着一天的推移,您的注意力明显下降。

不成比例: 适度的心理努力让您感到过度疲惫。

学会识别这种疲劳并尊重它是一项关键技能。调整您的节奏并计划认知休息的时间至关重要,就像您为强烈的身体活动所做的那样。

8. 诊断和评估的重要性

识别迹象是第一步,但获得专业评估对于准确理解您的认知特征和制定个性化策略至关重要。这一过程还将帮助您排除其他可能导致认知障碍的原因。

与您的医疗团队沟通

您的神经科医生是您的首要联系人。请随时向他详细描述您所经历的情况,使用您日常生活中的具体例子。在咨询前的几周内记录您的困难,以便提供准确的信息。

神经心理评估

多发性硬化症中的神经心理评估

这项全面评估评估所有认知领域,并绘制出您优势和劣势的准确图谱。它可以区分与多发性硬化症相关的障碍与其他原因,如抑郁、焦虑或药物副作用。

您可以期待这项评估什么?

评估包括标准化的记忆、注意力、执行功能和处理速度测试。结果将指导康复策略,并允许对进展进行客观跟踪。

排除其他原因

多个因素可能加重或模拟认知障碍:药物副作用、睡眠障碍、抑郁、焦虑,甚至营养缺乏。全面评估将帮助识别和处理这些可纠正的因素。

🔍 其他待探索的原因

  • 基础或症状治疗的副作用
  • 睡眠障碍(呼吸暂停,失眠)
  • 抑郁或焦虑
  • 维生素B12、D或铁的缺乏
  • 甲状腺疾病
  • 物质消费(酒精,大麻)

9. 语言治疗:认知康复的重要盟友

语言治疗师不仅是我们咨询的语言专家,处理言语障碍。他们是真正的认知康复专业人士,可以成为您个性化的脑力教练,帮助您开发有效且持久的策略。

理解语言治疗师在神经学中的角色

在多发性硬化症的背景下,语言治疗师评估您的特定认知困难,并帮助您制定量身定制的补偿策略。他们的方式是个性化的,考虑到您的认知特征、生活方式和个人目标。

🎯 语言治疗干预的示例

组织:学习有效使用日历,创建提醒系统,结构化您的环境以减少认知负担。

任务分解:将复杂任务转化为多个简单且可管理的步骤。

特定训练:针对性练习以改善工作记忆、持续注意力或认知灵活性。

语言治疗师还可以帮助您发展元认知策略:了解您的认知功能,识别最佳表现时刻,认识到自己的局限以更好地管理。

长期支持

认知康复不是一个快速的过程,而是一个逐步适应您疾病和需求变化的支持。语言治疗师可以随着时间的推移调整策略,帮助您保持自主性。

10. 认知刺激:每天训练大脑

就像肌肉一样,大脑需要定期被激励以维持其能力并发展新的连接。这就是“脑力训练”的原则:定期、渐进和多样的训练以刺激神经可塑性。

基本原则

认知训练并不旨在“治愈”障碍,而是保持保留的能力,减缓衰退,并通过大脑可塑性发展有效的补偿策略。

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正是为了满足这些需求,我们开发了我们的应用程序 COCO 思考 和 COCO 运动。它们旨在成为既有效又愉快的工具,可以单独使用或与您的语言治疗师合作使用。

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我们的脑训练程序 忆趣 & 智趣

我们创建了两个不同的世界,忆趣为女性设计,智趣为男性设计,提供文化内容和适合的游戏,以确保训练的相关性和激励性。这些程序不是其他游戏:它们是与健康专业人士共同构建的。

针对认知功能的特定目标

每个练习专门针对可能受多动症影响的功能:处理速度、工作记忆、分心注意力、执行功能和认知灵活性。

专业的综合跟踪

我们程序的一个重要优势是与专业跟踪的整合。您的言语治疗师或职业治疗师可以访问您的结果,观察您的进展,识别需要更多工作的领域,并个性化您的康复程序,即使是远程。

🎮 数字训练的优势

  • 24小时在家可用
  • 难度自动调整
  • 精确跟踪表现和进展
  • 多样化的练习以保持动力
  • 与专业人士的合作可能
  • 与个别课程相比,成本可接受

11. 有利于认知健康的生活方式

认知刺激工具非常强大,但当它们融入整体有利于脑健康的生活方式时,效果更佳。把它看作一个生态系统,其中每个元素都支持并增强其他元素。

体育活动:大脑的药物

体育活动,即使是温和的并且适合您的能力(散步、瑜伽、游泳、水中健身),是保护您大脑的最有效方法之一。它改善脑血流,为神经元提供更多氧气和营养。

🏃‍♀️ 运动的神经学益处

神经可塑性:运动刺激BDNF(神经生长因子)的产生,这是一种促进新神经连接生长的蛋白质。

神经保护:体育活动保护现有神经元,甚至在某些情况下可以促进再髓鞘化。

情绪和认知:运动释放内啡肽,改善情绪并间接提高认知表现。

我们的应用程序 COCO 运动 还提供适合的体育练习,即使在运动能力受限的情况下也可以进行,从而结合认知刺激和体育活动。

压力管理和睡眠质量

慢性压力和缺乏睡眠是您认知功能的可怕敌人。它们加剧“脑雾”和认知疲劳,形成一个重要需要打破的恶性循环。

压力管理技巧

正念冥想、放松疗法、心脏一致性训练,或仅仅是深呼吸技巧可以帮助您更好地管理日常压力,改善您的思维清晰度。

睡眠卫生的重要性

优质的睡眠对记忆巩固和认知恢复至关重要。请确保保持规律的作息时间,创造一个安静和黑暗的环境,并在睡前避免使用屏幕。

💤 改善睡眠的建议

  • 规律的睡觉和起床时间,即使在周末
  • 凉爽的房间(18-19°C),黑暗和安静
  • 在睡前1小时停止使用屏幕
  • 下午4点后避免咖啡因
  • 睡前放松或安静阅读
  • 如果睡眠问题持续,咨询医生

12. 社交联系:自然刺激和情感支持

永远不要低估社交互动对维持您的认知能力的力量。与亲人讨论、交流、分享活动是一种非常全面和自然的认知刺激,能够同时激活多个认知领域。

社交交流的认知丰富性

一次简单的对话可以激活您的记忆(记住话题)、注意力(跟上谈话)、语言(表达自己)、执行功能(组织想法)和认知灵活性(适应交流的节奏)。

👥 适应社交生活

质量与数量:如果大型团体变得困难,请优先选择在安静场所的小型聚会。

开放沟通:向您的亲人解释您的困难,以便他们能够调整谈话的节奏。

结构化活动:参加组织的团体活动(读书俱乐部、创意工作坊),提供一个安心的环境。

支持小组或患者协会也可以是宝贵的,不仅提供情感支持,还可以与经历相同挑战的人分享实用策略。

13. 营养与补充:滋养大脑

均衡饮食在认知健康中扮演着重要角色。某些营养素对大脑特别有益,可以帮助维持您的认知功能或减缓其衰退。

大脑所需的基本营养素

富含Omega-3的脂肪鱼对神经元健康至关重要。水果和蔬菜中的抗氧化剂可以保护大脑免受氧化压力。维生素D在多发性硬化症患者中常常缺乏,对认知功能起着重要作用。

认知营养

多发性硬化症中的饮食与认知健康

某些饮食,如地中海饮食,已显示出对认知健康的益处。它们结合了Omega-3、抗氧化剂和减少炎症。

考虑的补充剂

维生素D、Omega-3、B族维生素(尤其是B12)、镁。在开始补充之前,始终与您的医生讨论,因为某些补充剂可能与您的治疗相互作用。

🥗 有益于大脑的食物

  • 脂肪鱼:三文鱼、沙丁鱼、鲭鱼(Omega-3)
  • 红色水果:蓝莓、黑莓(抗氧化剂)
  • 坚果和种子:核桃、杏仁、亚麻籽(好脂肪)
  • 绿色蔬菜:菠菜、西兰花(叶酸、维生素)
  • 姜黄:抗炎特性
  • 黑巧克力:神经保护类黄酮

14. 管理进展并调整策略

多发性硬化症是一种进展性疾病,这意味着您的认知需求和挑战可能会随着时间而变化。重要的是要制定灵活的方法,并定期重新评估您的策略,以确保它们保持有效并适应您当前的情况。

定期跟踪的重要性

每年的认知评估可能有助于客观地评估您的能力变化并调整您的策略。这也有助于及早发现新的困难,并迅速实施适当的补偿措施。

持续适应

记录您的认知困难和成功。记下哪些策略效果最好,在什么条件下,以及您在一天中的哪个时段表现最佳。

我们的应用程序 COCO 思考 和 COCO 运动 会自动适应您的水平,并允许您准确跟踪您的表现,促进这种持续适应的过程。

预见和预防

您介入得越早,保持认知能力的机会就越大。即使您的障碍仍然轻微,开始认知训练也可以帮助您发展认知储备,以备疾病进展时使用。

❓ 常见问题

我应该在什么情况下担心我的认知障碍?
+

如果您的认知困难干扰了您的日常活动、工作或社交,或者给您带来了重大困扰,那么是时候咨询了。偶尔的遗忘是正常的,但持续和加重的困难值得评估。

多动症的认知障碍可以改善吗?
+

虽然完全恢复很少见,但通过神经可塑性、认知训练和补偿策略的发展,许多改善是可能的。一些患者在适当的照护下,症状会稳定甚至改善。

每天需要花多少时间进行认知训练?
+

每天15到30分钟就足够进行有效的训练。重要的是规律性,而不是强度。每天15分钟比每周一小时更好。我们的DYNSEO应用程序旨在适应您的节奏和可用性。

我需要告诉我的雇主我的认知障碍吗?
+

这是一个个人决定,取决于对您工作的影响。通知您的雇主可以获得有用的调整(休息、安静环境、工作组织)。职业医学可以在这一过程中支持您,同时保护您的隐私。

药物可以帮助认知障碍吗?
+

目前,没有专门批准用于多动症认知障碍的药物。然而,有效治疗疾病与修正性疗法可以减缓病情进展。一些症状药物可以通过改善疲劳或情绪间接提供帮助。

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15. 结论:重新掌控您的认知健康

如果您认同