Deglutizione e Alzheimer : Disturbi e Supporto Quotidiano

Comprendere la deglutizione normale e i suoi disturbi

Prima di affrontare i disturbi specifici legati all'Alzheimer, è utile ricordare come funziona la deglutizione normale. È un meccanismo complesso che mobilita più di 30 muscoli e 6 coppie di nervi cranici in meno di 2 secondi, in perfetta coordinazione.

Le 4 fasi della deglutizione

La deglutizione si svolge in quattro fasi successive :

• Fase preparatoria orale : presa del cibo, masticazione, formazione del bolo alimentare con la saliva. Fase consapevole e volontaria.
• Fase orale : propulsione del bolo verso la faringe da parte della lingua. Fase consapevole e breve (meno di 1 secondo).
• Fase faringea : attivazione del riflesso di deglutizione, chiusura della laringe per proteggere le vie respiratorie, propulsione verso l'esofago. Fase automatica e molto rapida.
• Fase esofagea : trasporto del bolo verso lo stomaco tramite le contrazioni peristaltiche dell'esofago. Fase automatica di pochi secondi.

Qualsiasi alterazione di una o più di queste fasi provoca una dysphagia. A seconda della fase interessata, le manifestazioni cliniche differiscono: difficoltà a formare il bolo (fase preparatoria), stagnazione orale (fase orale), aspirazioni (fase faringea), blocco retrosternale (fase esofagea).

Perché la malattia di Alzheimer influisce sulla deglutizione?

La malattia di Alzheimer influisce sulla deglutizione attraverso diversi meccanismi intrecciati :

• Compromissione cognitiva : la persona non riconosce più gli alimenti, non sa più cosa farne, dimentica le fasi (masticare, inghiottire), può "immagazzinare" il cibo in bocca.
• Apraxia bucco-facciale : alterazione della programmazione motoria, difficoltà a iniziare o coordinare i movimenti della bocca.
• Disinibizione : bocconi troppo grandi, velocità eccessiva, il che sovraccarica il sistema di deglutizione.
• Diminuzione della vigilanza : sonnolenza, distrazione durante i pasti, che altera la coordinazione deglutizione-respirazione.
• Compromissione motoria tardiva : in uno stadio avanzato, debolezza dei muscoli oro-facciali, rallentamento riflesso, difficoltà posturali.
• Effetti collaterali dei farmaci : sedazione, iposalivazione, disturbi extrapiramidali legati a certi trattamenti.
• Alterazione del gusto e dell'olfatto : molto precoce nella malattia, modifica la motivazione alimentare.

Questa combinazione fa sì che la dysphagia nell'Alzheimer sia multifattoriale. Non si riduce a una sola causa e richiede quindi una valutazione e un intervento globali.

I segni dei disturbi della deglutizione da riconoscere

Riconoscere precocemente i segni di dysphagia è essenziale per evitare complicazioni. Diversi segni, a volte discreti, devono allertare l'ambiente circostante e gli operatori sanitari.

I segni durante i pasti

• Tosse durante o subito dopo l'ingestione : è il segno più evocativo di aspirazione. Una tosse che si verifica ad ogni pasto, anche leggera, è sospetta.
• Voce "umida" o modificata dopo l'ingestione : segno che dei residui stagnano nella faringe.
• Soffocamenti con breve arresto respiratorio, a volte con colorazione violacea transitoria.
• Masticazione assente o inefficace : la persona inghiotte senza masticare, tiene il cibo a pallina in bocca, o lo respinge con la lingua.
• Aspirazione silenziosa : il cibo passa nelle vie respiratorie senza scatenare tosse. Particolarmente pericolosa perché non rilevata. Sospettata da febbri inspiegabili, infezioni respiratorie ricorrenti.
• Salivazione eccessiva o fuoriuscita di liquido dalla bocca durante l'ingestione.
• Rifiuto alimentare o deviazione della testa di fronte a certi alimenti.
• Rallentamento significativo dei pasti : il pasto dura più di 45 minuti, la persona si stanca.
• Più deglutizioni necessarie per inghiottire un solo boccone.

I segni al di fuori dei pasti

Diversi segni al di fuori dei pasti possono anche orientare verso una dysphagia :

• Perdita di peso inspiegabile : il 5% del peso in pochi mesi è sospetto, il 10% è preoccupante.
• Disidratazione : pelle secca, lingua secca, urine concentrate.
• Pneumopatie da aspirazione ricorrenti : infezioni polmonari, febbri ricorrenti, tosse cronica.
• Affaticamento aumentato durante i pasti, disinteresse progressivo per la tavola.
• Modifiche vocali persistenti : voce rauca, voce "gorgogliante".
• Restrizione alimentare spontanea : la persona si limita a pochi alimenti "sicuri".

Perché questi segni sono spesso trascurati?

Diverse ragioni spiegano perché questi segni spesso passano inosservati :

• La persona stessa, a causa dei suoi disturbi cognitivi, non si lamenta e non descrive le sue difficoltà.
• Le aspirazioni silenziose non provocano tosse, quindi non ci sono allerta visibile.
• I caregiver familiari possono banalizzare episodi occasionali ("inghiotte di traverso di tanto in tanto").
• In istituto, il turnover del personale e la pressione del tempo possono impedire un'osservazione attenta dei pasti.
• Le complicazioni (pneumopatie, denutrizione) sono spesso attribuite all'evoluzione generale della malattia piuttosto che a un disturbo specifico della deglutizione.

Da qui l'importanza, per i caregiver e gli operatori sanitari, di osservare sistematicamente almeno un pasto completo a settimana, in silenzio, senza intervenire, per individuare i segni discreti.

La valutazione dei disturbi della deglutizione

Di fronte a una sospetta dysphagia in una persona affetta da malattia di Alzheimer, è indispensabile una valutazione multidisciplinare. Essa consente di quantificare il disturbo, identificare le fasi interessate e orientare l'intervento.

Il bilancio logopedico della deglutizione

Il logopedista è il professionista chiave della valutazione. Il suo bilancio dura generalmente 1 ora e comprende diverse fasi :

• Anamnesi completa : precedenti, evoluzione dei disturbi, comportamento alimentare attuale, farmaci in corso, precedenti respiratori (pneumopatie recenti?), peso attuale e precedente.
• Esame della sfera orale : stato dentale, protesi, igiene orale, mobilità delle labbra, lingua, palato molle, mascella.
• Valutazione delle prassie bucco-facciali : capacità di imitare movimenti semplici (labbra, lingua, guance).
• Valutazione della sensibilità orale : test della sensibilità tattile e termica.
• Valutazione cognitiva di pertinenza : comprensione delle istruzioni, livello di vigilanza, capacità di cooperare.
• Test di deglutizione a diverse consistenze : acqua gelificata, yogurt, purè, pezzi. Osservazione delle fasi, delle reazioni, delle eventuali aspirazioni cliniche.
• Test dell'acqua di Daniels (Water Swallow Test) : ingestione di 90 ml di acqua in bevuta, ricerca di segni di aspirazione.

Il logopedista utilizza spesso la scheda di monitoraggio della seduta per tracciare l'evoluzione dei risultati nel tempo, il che è essenziale in una patologia così evolutiva come la malattia di Alzheimer.

Gli esami complementari

In base ai risultati del bilancio clinico, possono essere indicati diversi esami complementari :

• Radiocinematica della deglutizione (o videofluoroscopia) : esame radiografico dinamico con mezzo di contrasto, che consente di visualizzare le aspirazioni e identificare la fase interessata. Esame di riferimento ma richiede la cooperazione del paziente, a volte difficile nell'Alzheimer avanzato.
• Fibroscopia della deglutizione (FEES) : esame endoscopico che consente di visualizzare la faringe durante l'ingestione. Meglio tollerato della radiocinematica nei pazienti con Alzheimer.
• Bilancio dietetico : analisi precisa degli apporti nutrizionali, calcolo dell'IMC, ricerca di carenze.
• Bilancio ORL : ricerca di un'ostruzione, di una compromissione delle corde vocali, di una patologia locale.
• Bilancio dentale : stato dei denti, aggiustamento delle protesi, che influenzano fortemente la masticazione.
• Valutazione geriatrica standardizzata : MNA (Mini Nutritional Assessment), valutazione funzionale globale.

Strategie di supporto quotidiano

Oltre alla riabilitazione logopedica (che ha i suoi limiti nella malattia di Alzheimer avanzata), è l'adattamento della vita quotidiana che fa la maggiore differenza per la sicurezza e il comfort della persona.

L'ambiente del pasto

L'ambiente influisce direttamente sulla qualità della deglutizione. Ecco i principi chiave :

• Calma e silenzio : evitare televisione, radio, conversazioni multiple. La persona con Alzheimer ha bisogno di tutta la sua attenzione per mangiare bene.
• Buona illuminazione : affinché gli alimenti siano ben visibili e riconoscibili.
• Presentazione semplice : pochi alimenti alla volta nel piatto, contrasto visivo (piatto colorato, tovagliette uniformi), niente motivi distraenti.
• Stoviglie adatte : piatti con bordi (per aiutare a riempire il cucchiaio), posate ergonomiche se la motricità è compromessa, bicchieri leggeri e opachi.
• Posizione seduta rigorosa : tronco eretto a 90°, piedi poggiati a terra, testa leggermente inclinata in avanti. Niente pasti sdraiati.
• Presenza rassicurante di un caregiver : non per dare da mangiare sistematicamente, ma per osservare, incoraggiare, garantire sicurezza.
• Orario regolare : pasti a orari fissi per ancorare un ritmo prevedibile.
• Igiene orale : prima del pasto per stimolare la salivazione, dopo il pasto per rimuovere i residui alimentari (importanti vettori di infezione respiratoria in caso di aspirazione).

L'adattamento delle consistenze

L'adattamento delle consistenze è l'intervento più efficace nella dysphagia legata all'Alzheimer. Esistono diversi livelli di adattamento :

• Consistenza normale : nessun adattamento. Da mantenere il più possibile per preservare le capacità.
• Consistenza tritata : alimenti tagliati in piccoli pezzi, facili da masticare.
• Consistenza passata : alimenti passati al setaccio, consistenza di una composta densa.
• Consistenza frullata liscia : alimenti ridotti in purea omogenea, senza pezzi.
• Consistenza in gel : alimenti solidificati sotto forma di budini o gel, senza liquidi liberi.

Per i liquidi, l'adattamento può andare dall'acqua naturale ai liquidi addensati a diversi livelli (consistenza crema, miele, budino) utilizzando polveri addensanti vendute in farmacia. L'acqua gelificata è un'altra opzione : acqua solidificata sotto forma di cubi facili da inghiottire.

Il logopedista raccomanda la consistenza più adatta dopo valutazione. Questa deve essere mantenuta, e ogni modifica deve essere oggetto di un nuovo parere professionale.

Le tecniche e gli aiuti per la deglutizione

Diverse tecniche possono essere insegnate alla persona (se capace) o applicate dal caregiver :

• Piccole porzioni : non più di un cucchiaino alla volta.
• Masticazione consapevole : "mastica bene", "prenditi il tuo tempo".
• Deglutizione supraglottica : inspirazione → blocco dell'aria → deglutizione → tosse volontaria → respirazione. Rinforza la chiusura della laringe.
• Deglutizione a sforzo : "inghiotti forte, come se stessi inghiottendo un grosso pezzo". Aumenta la pressione faringea.
• Manovre posturali : testa inclinata in avanti per i disturbi della fase faringea, testa ruotata verso il lato colpito per le emiparesi.
• Deglutizioni ripetute : ogni boccone seguito da 2-3 deglutizioni a vuoto, per svuotare la faringe.
• Bevanda dopo ogni boccone : se non ci sono aspirazioni con liquidi addensati, per aiutare la propulsione.

Queste tecniche sono insegnate dal logopedista e devono essere ri-valutate regolarmente poiché la malattia progredisce e le capacità evolvono.

Assistenza nell'alimentazione

A uno stadio avanzato, la persona non può più nutrirsi da sola. L'assistenza nell'alimentazione diventa necessaria e deve seguire regole rigorose :

• Dare da mangiare stando seduti di fronte alla persona, all'altezza degli occhi. Non in piedi, non dall'alto.
• Presentare ogni cucchiaio lentamente, aspettare che il precedente sia ben inghiottito prima del successivo.
• Verificare la completa deglutizione : il cibo è stato ben inghiottito? Nessuna stagnazione visibile in bocca?
• Annunciare ogni alimento : "ecco il purè", "ora la carne", affinché la persona anticipi e si prepari.
• Rispetto del ritmo : niente fretta, niente pressione. Meglio un pasto più breve ma sicuro che un pasto completo a rischio.
• Monitorare la postura continuamente : non lasciare che la persona si inclini, scivoli, si addormenti.
• Fermarsi se ci sono segni di affaticamento o di aspirazione : è meglio completare con un integratore nutrizionale orale più tardi che forzare.

Il contributo degli strumenti digitali di stimolazione cognitiva

Se i disturbi della deglutizione legati all'Alzheimer non possono essere trattati con strumenti digitali, la stimolazione cognitiva globale rimane un pilastro dell'intervento nella malattia. Ha dimostrato la sua efficacia nel rallentare il declino cognitivo e preservare l'autonomia il più a lungo possibile.

L'applicazione SOFIA di DYNSEO è progettata specificamente per gli anziani, compresi quelli affetti da disturbi cognitivi da lievi a moderati. Con un'interfaccia adatta, giochi progressivi e un accompagnamento premuroso, offre più di 30 esercizi mirati alla memoria, al linguaggio, all'attenzione, al calcolo, al ragionamento.

SOFIA è utilizzata in numerose Case di riposo e a domicilio dai caregiver familiari. Non sostituisce l'accompagnamento umano né la riabilitazione logopedica, ma fornisce un prezioso complemento : mantenere l'impegno cognitivo quotidiano, prevenire l'apatia che spesso aggrava lo stato dei pazienti con Alzheimer, creare momenti di piacere condivisi con i caregiver. La stimolazione cognitiva regolare è oggi considerata una componente essenziale dell'intervento non farmacologico nella malattia.

Le complicazioni da monitorare

I disturbi della deglutizione non trattati possono portare a diverse complicazioni gravi. Conoscerle permette di prevenirle o di rilevarle precocemente.

Le pneumopatie da inalazione

È la complicazione più temuta. Il passaggio ripetuto di cibi o saliva contaminata nelle vie respiratorie provoca infezioni polmonari ricorrenti, talvolta gravi. Più del 50% dei decessi nei pazienti affetti da Alzheimer in stadio avanzato sono legati a pneumopatie da inalazione.

I segni da monitorare: febbre inspiegabile, tosse cronica, espettorato, mancanza di respiro, perdita di appetito, sonnolenza insolita. Qualsiasi infezione respiratoria in un paziente affetto da Alzheimer deve far sospettare prima di tutto una causa di inalazione, e non un semplice "virus".

La denutrizione

La denutrizione è estremamente frequente nella malattia di Alzheimer avanzata. Essa aggrava tutti gli altri disturbi: cognizione, motricità, difese immunitarie, cicatrizzazione. Monitorare la curva di peso è essenziale.

Una perdita di oltre il 5% del peso in 1 mese o del 10% in 6 mesi deve allertare. Diverse strategie possono prevenire o correggere la denutrizione: arricchimento dei piatti (grassi, proteine in polvere), integratori nutrizionali orali, frazionamento dei pasti, alimentazione a richiesta.

La disidratazione

La disidratazione è anch'essa molto frequente, a volte legata ai liquidi addensati che sono meno gradevoli e quindi meno consumati. Essa aggrava i disturbi cognitivi (confusione acuta), aumenta il rischio infettivo e trombotico.

Assicurati di offrire regolarmente bevande in diverse forme: acqua gelificata, zuppa, composta, frutta ricca d'acqua, gelati. La distribuzione durante il giorno è più efficace di un grande bicchiere al mattino e alla sera.

L'isolamento sociale

I disturbi della deglutizione hanno un forte impatto sociale. La persona mangia in modo diverso dagli altri, lentamente, a volte in un'altra stanza. Questo ritiro alimentare aggrava l'isolamento e può accelerare il declino globale.

Per quanto possibile, mantenere i pasti in comune, adattando le consistenze e il ritmo alla persona. La condivisione del tavolo rimane un pilastro del legame sociale, anche quando il contenuto del piatto è molto adattato.

Domande frequenti

Per approfondire

I disturbi della deglutizione legati alla malattia di Alzheimer richiedono un approccio multidisciplinare e personalizzato. Diverse risorse possono accompagnarti:

• Strumenti per i caregiver: i nostri strumenti gratuiti, tra cui la scheda di monitoraggio delle sedute, sono preziosi per strutturare il monitoraggio della deglutizione nel tempo.
• Stimolazione cognitiva con SOFIA: per preservare l'impegno cognitivo quotidiano e prevenire l'apatia, SOFIA propone giochi adatti agli anziani, anche all'inizio e a metà della malattia di Alzheimer.
• Test di memoria online: per seguire l'evoluzione cognitiva globale, il nostro test di memoria può essere effettuato periodicamente (da utilizzare come complemento, mai come strumento diagnostico unico).
• Catalogo dei test cognitivi: i nostri test gratuiti coprono diverse dimensioni cognitive utili per valutare un paziente affetto da Alzheimer.
• Formazioni professionali: per i caregiver, logopedisti, geriatri, le nostre formazioni Qualiopi trattano i disturbi neurodegenerativi e il loro accompagnamento quotidiano.
• Associazioni: France Alzheimer e associazioni correlate offrono informazioni, supporto e luoghi di ascolto per le famiglie dei caregiver.

Accompagnare un familiare affetto dalla malattia di Alzheimer con disturbi della deglutizione è una sfida quotidiana che richiede pazienza, competenza e supporto. Non esitare a richiedere ai professionisti (logopedista, medico geriatra, infermiere coordinatore, dietista) che possono accompagnarti e adattare le strategie man mano che la malattia evolve. Ricorda: ogni piccolo aggiustamento (consistenza, postura, ambiente) può prevenire complicazioni maggiori e preservare la qualità della vita. E ogni pasto condiviso, anche molto adattato, rimane un momento prezioso di legame e umanità.