Deglutição e Alzheimer : Distúrbios e Acompanhamento no Dia a Dia
Você acompanha um ente querido com a doença de Alzheimer e percebe que ele às vezes se engasga ao comer? Que ele leva cada vez mais tempo para terminar sua refeição? Que ele recusa alguns alimentos que gostava antes? Você pode estar enfrentando um distúrbio da deglutição, uma complicação frequente, mas muitas vezes subestimada, dessa doença. Esse distúrbio, chamado dysphagia, merece toda a sua atenção, pois pode ter consequências sérias: desnutrição, desidratação, engasgos, pneumonias por aspiração.
Este artigo é destinado aos cuidadores familiares, aos profissionais de saúde em Lar de idosos ou em casa que desejam entender melhor os distúrbios da deglutição relacionados à doença de Alzheimer e outras demências. Abordamos os sinais a serem identificados, as causas específicas, as avaliações profissionais e, principalmente, as estratégias práticas de acompanhamento que fazem uma diferença real no dia a dia.
Compreender a deglutição normal e seus distúrbios
Antes de abordar os distúrbios específicos relacionados ao Alzheimer, é útil lembrar como funciona a deglutição normal. É um mecanismo complexo que mobiliza mais de 30 músculos e 6 pares de nervos cranianos em menos de 2 segundos, em perfeita coordenação.
As 4 fases da deglutição
A deglutição ocorre em quatro fases sucessivas:
- Fase preparatória oral : preensão do alimento, mastigação, formação do bolo alimentar com a saliva. Fase consciente e voluntária.
- Fase oral : propulsão do bolo em direção à faringe pela língua. Fase consciente e breve (menos de 1 segundo).
- Fase faríngea : desencadeamento do reflexo de deglutição, fechamento da laringe para proteger as vias respiratórias, propulsão em direção ao esôfago. Fase automática e muito rápida.
- Fase esofágica : transporte do bolo em direção ao estômago pelas contrações peristálticas do esôfago. Fase automática de alguns segundos.
Qualquer alteração de uma ou mais dessas fases provoca uma dysphagia. Dependendo da fase afetada, as manifestações clínicas diferem: dificuldade em formar o bolo (fase preparatória), estagnação bucal (fase oral), engasgos (fase faríngea), bloqueio retroesternal (fase esofágica).
Por que a doença de Alzheimer afeta a deglutição?
A doença de Alzheimer afeta a deglutição por vários mecanismos entrelaçados:
- Comprometimento cognitivo : a pessoa não reconhece mais os alimentos, não sabe mais o que fazer com eles, esquece as etapas (mastigar, engolir), pode "armazenar" a comida na boca.
- Apraxia buco-facial : alteração da programação motora, dificuldades em iniciar ou coordenar os movimentos da boca.
- Desinibição : ingestão de bocados muito grandes, velocidade excessiva, o que sobrecarrega o sistema de deglutição.
- Diminuição da vigilância : sonolência, distração durante as refeições, que altera a coordenação de deglutição-respiração.
- Comprometimento motor tardio : em um estágio avançado, fraqueza dos músculos orofaciais, lentidão reflexa, dificuldades posturais.
- Efeitos colaterais medicamentosos : sedação, hipossalivação, distúrbios extrapiramidais relacionados a certos tratamentos.
- Alteração do paladar e do olfato : muito precoce na doença, modifica a motivação alimentar.
Essa combinação faz com que a dysphagia na Alzheimer seja multifatorial. Não se resume a uma única causa e, portanto, requer uma avaliação e um manejo globais.
Os sinais dos distúrbios da deglutição a serem reconhecidos
Identificar precocemente os sinais de dysphagia é essencial para evitar complicações. Vários sinais, às vezes discretos, devem alertar os familiares e os cuidadores.
Os sinais durante as refeições
- Tosse durante ou logo após a ingestão : é o sinal mais evocativo de engasgo. Uma tosse que ocorre em cada refeição, mesmo que leve, é suspeita.
- Voz "molhada" ou modificada após a ingestão : sinal de que resíduos permanecem na faringe.
- Engasgos com breve parada respiratória, às vezes com coloração violácea transitória.
- Mastigação ausente ou ineficaz : a pessoa engole sem mastigar, mantém a comida em bola na boca ou a empurra com a língua.
- Engasgo silencioso : a comida passa pelas vias respiratórias sem desencadear tosse. Particularmente perigoso, pois não é detectado. Suspeitado por febres inexplicáveis, infecções respiratórias recorrentes.
- Salivação excessiva ou vazamento de líquido pela boca durante a ingestão.
- Recusa alimentar ou desvio da cabeça em relação a certos alimentos.
- Ralentização significativa das refeições : a refeição dura mais de 45 minutos, a pessoa se exaure.
- Múltiplas deglutições necessárias para engolir um único bocado.
Os sinais fora das refeições
Vários sinais fora das refeições também podem indicar uma dysphagia:
- Perda de peso inexplicada : 5% do peso em alguns meses é suspeito, 10% é preocupante.
- Desidratação : pele seca, língua seca, urinas concentradas.
- Pneumonias por aspiração recorrentes : infecções pulmonares, febrículas recorrentes, tosse crônica.
- Fadiga aumentada durante as refeições, desinteresse progressivo pela mesa.
- Modificações vocais persistentes : voz rouca, voz "gorgolejante".
- Restrição alimentar espontânea : a pessoa se restringe a alguns alimentos "seguros".
Por que esses sinais são frequentemente negligenciados?
Várias razões explicam por que esses sinais muitas vezes passam despercebidos:
- A pessoa em si, devido aos seus distúrbios cognitivos, não se queixa e não descreve suas dificuldades.
- Os engasgos silenciosos não provocam tosse, portanto, não há alerta visível.
- Os cuidadores familiares podem banalizar episódios ocasionais ("ele engole errado de vez em quando").
- Em instituições, a rotatividade do pessoal e a pressão do tempo podem impedir a observação cuidadosa das refeições.
- As complicações (pneumonias, desnutrição) são frequentemente atribuídas à evolução geral da doença em vez de um distúrbio específico da deglutição.
Daí a importância, para os cuidadores e os profissionais de saúde, de observar sistematicamente pelo menos uma refeição completa por semana, em silêncio, sem intervir, para identificar os sinais discretos.
A avaliação dos distúrbios da deglutição
Diante de uma suspeita de dysphagia em uma pessoa com a doença de Alzheimer, uma avaliação multidisciplinar é indispensável. Ela permite quantificar o distúrbio, identificar as fases afetadas e orientar o manejo.
O balanço fonoaudiológico da deglutição
O fonoaudiólogo é o profissional-chave da avaliação. Seu balanço geralmente dura 1 hora e inclui várias etapas:
- Anamnese completa : antecedentes, evolução dos distúrbios, comportamento alimentar atual, medicamentos em uso, antecedentes respiratórios (pneumonias recentes?), peso atual e anterior.
- Exame da esfera oral : estado dental, próteses, higiene bucal, mobilidade dos lábios, língua, véu do palato, mandíbula.
- Avaliação das praxias buco-faciais : capacidade de imitar movimentos simples (lábios, língua, bochechas).
- Avaliação da sensibilidade oral : teste de sensibilidade tátil e térmica.
- Avaliação cognitiva de pertinência : compreensão das instruções, nível de alerta, capacidade de cooperar.
- Teste de deglutição em diferentes texturas : água gelificada, iogurte, purê, pedaços. Observação das etapas, reações, eventuais engasgos clínicos.
- Teste da água de Daniels (Water Swallow Test) : ingestão de 90 ml de água em copo, busca de sinais de engasgo.
O fonoaudiólogo utiliza frequentemente a ficha de acompanhamento da sessão para traçar a evolução dos resultados ao longo das avaliações, o que é essencial em uma patologia tão evolutiva quanto a doença de Alzheimer.
Os exames complementares
De acordo com os resultados do balanço clínico, vários exames complementares podem ser indicados:
- Radiocinética da deglutição (ou videofluoroscopia) : exame radiográfico dinâmico com contraste, permitindo visualizar os engasgos e identificar a fase afetada. Exame de referência, mas requer a cooperação do paciente, às vezes difícil em Alzheimer avançado.
- Fibroscopia da deglutição (FEES) : exame endoscópico que permite visualizar a faringe durante a ingestão. Melhor tolerado que a radiocinética em pacientes com Alzheimer.
- Balanço dietético : análise precisa das ingestões nutricionais, cálculo do IMC, busca de deficiências.
- Balanço ORL : busca de uma obstrução, de um comprometimento das cordas vocais, de uma patologia local.
- Balanço dental : estado dos dentes, ajuste das próteses, que influenciam fortemente a mastigação.
- Avaliação geriátrica padronizada : MNA (Mini Nutritional Assessment), avaliação funcional global.
Estratégias de acompanhamento no dia a dia
Além da reabilitação fonoaudiológica (que tem suas limitações na doença de Alzheimer avançada), é a adaptação do cotidiano que faz a maior diferença para a segurança e o conforto da pessoa.
O ambiente da refeição
O ambiente influencia diretamente a qualidade da deglutição. Aqui estão os princípios-chave:
- Calma e silêncio : evitar televisão, rádio, conversas múltiplas. A pessoa com Alzheimer precisa de toda a sua atenção para comer bem.
- Boa iluminação : para que os alimentos sejam bem visíveis e reconhecíveis.
- Apresentação simples : poucos alimentos de cada vez no prato, contraste visual (prato colorido, jogos de mesa lisos), sem padrões distrativos.
- Louça adequada : pratos com bordas (para ajudar a encher a colher), talheres ergonômicos se a motricidade estiver alterada, copos leves e opacos.
- Posição sentada estrita : tronco ereto a 90°, pés no chão, cabeça ligeiramente inclinada para frente. Sem refeições deitadas.
- Presença reconfortante de um cuidador : não para alimentar sistematicamente, mas para observar, encorajar, garantir segurança.
- Horário regular : refeições em horários fixos para ancorar um ritmo previsível.
- Higiene bucal : antes da refeição para estimular a salivação, após a refeição para remover os resíduos alimentares (importantes vetores de infecção respiratória em caso de engasgo).
A adaptação das texturas
A adaptação das texturas é a intervenção mais eficaz na dysphagia relacionada ao Alzheimer. Existem vários níveis de adaptação:
- Textura normal : sem adaptação. Manter sempre que possível para preservar as capacidades.
- Textura picada : alimentos cortados em pequenos pedaços, fáceis de mastigar.
- Textura amassada : alimentos passados por um moedor, consistência de um purê espesso.
- Textura misturada lisa : alimentos reduzidos a um purê homogêneo, sem pedaços.
- Textura em gel : alimentos solidificados em forma de pudins ou gelatinas, sem líquidos livres.
Para os líquidos, a adaptação pode variar da água natural aos líquidos espessados em vários níveis (consistência de creme, mel, pudim) com o uso de pós espessantes vendidos em farmácias. A água gelificada é outra opção: água solidificada em forma de cubos fáceis de engolir.
O fonoaudiólogo recomenda a textura mais adequada após avaliação. Essa deve ser mantida, e qualquer modificação deve ser objeto de uma nova avaliação profissional.
As ajudas e técnicas de deglutição
Várias técnicas podem ser ensinadas à pessoa (se capaz) ou aplicadas pelo cuidador:
- Pequenos bocados : não mais do que uma colher de chá de cada vez.
- Mastigação consciente : "mastigue bem", "tome seu tempo".
- Deglutição supraglótica : inspiração → bloqueio do ar → deglutição → tosse voluntária → respiração. Reforça o fechamento da laringe.
- Deglutição com esforço : "engula forte, como se estivesse engolindo um pedaço grande". Aumenta a pressão faríngea.
- Manobras posturais : cabeça inclinada para frente para os distúrbios da fase faríngea, cabeça voltada para o lado afetado para as hemiparesias.
- Deglutições repetidas : cada bocado seguido de 2-3 deglutições a seco, para esvaziar a faringe.
- Bebida após cada bocado : se não houver engasgo com líquidos espessados, para ajudar na propulsão.
Essas técnicas são ensinadas pelo fonoaudiólogo e devem ser reevaluadas regularmente, pois a doença progride e as capacidades evoluem.
A ajuda na alimentação
Em um estágio avançado, a pessoa não pode mais se alimentar sozinha. A ajuda na alimentação torna-se necessária e deve seguir regras rigorosas:
- Dar comida sentado de frente para a pessoa, à altura dos olhos. Não em pé, não por cima.
- Apresentar cada colher lentamente, esperar que a anterior seja bem engolida antes da próxima.
- Verificar a deglutição completa : o alimento foi bem engolido? Não há estagnação visível na boca?
- Anunciar cada alimento : "aqui está o purê", "agora a carne", para que a pessoa antecipe e se prepare.
- Respeitar o ritmo : sem pressa, sem pressão. É melhor uma refeição mais curta, mas segura, do que uma refeição completa com risco.
- Monitorar a postura constantemente : não deixar a pessoa se inclinar, escorregar, adormecer.
- Parar se houver sinais de exaustão ou de engasgo : é melhor completar com um suplemento nutricional oral mais tarde do que forçar.
A contribuição das ferramentas digitais de estimulação cognitiva
Se os distúrbios da deglutição relacionados ao Alzheimer não podem ser tratados com ferramentas digitais, a estimulação cognitiva global continua a ser um pilar do manejo da doença. Ela demonstrou sua eficácia em retardar o declínio cognitivo e preservar a autonomia pelo maior tempo possível.
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Os distúrbios da deglutição não tratados podem levar a várias complicações graves. Conhecê-las permite preveni-las ou detectá-las precocemente.
As pneumonias de aspiração
É a complicação mais temida. A passagem repetida de alimentos ou saliva contaminada nas vias respiratórias provoca infecções pulmonares recorrentes, às vezes severas. Mais de 50% das mortes em pacientes com Alzheimer em estágio avançado estão relacionadas a pneumonias de aspiração.
Os sinais a serem monitorados: febre inexplicável, tosse crônica, expectoração, falta de ar, perda de apetite, sonolência incomum. Qualquer infecção respiratória em um paciente com Alzheimer deve levantar a suspeita de uma causa de aspiração, e não um simples "vírus".
A desnutrição
A desnutrição é extremamente frequente na doença de Alzheimer avançada. Ela agrava todos os outros distúrbios: cognição, motricidade, defesas imunológicas, cicatrização. Monitorar a curva de peso é essencial.
Uma perda de mais de 5% do peso em 1 mês ou 10% em 6 meses deve acender um alerta. Várias estratégias permitem prevenir ou corrigir a desnutrição: enriquecimento dos pratos (gorduras, proteínas em pó), suplementos nutricionais orais, fracionamento das refeições, alimentação sob demanda.
A desidratação
A desidratação também é muito frequente, às vezes relacionada aos líquidos espessados que são menos agradáveis e, portanto, menos consumidos. Ela agrava os distúrbios cognitivos (confusão aguda), aumenta o risco infeccioso e trombótico.
Certifique-se de oferecer regularmente bebidas em diferentes formas: água gelificada, sopa, compota, frutas ricas em água, sorvetes. A distribuição ao longo do dia é mais eficaz do que um grande copo de manhã e à noite.
O isolamento social
Os distúrbios da deglutição têm um forte impacto social. A pessoa come de forma diferente dos outros, lentamente, às vezes em outra sala. Esse recuo alimentar agrava o isolamento e pode acelerar o declínio global.
Na medida do possível, mantenha as refeições em conjunto, adaptando as texturas e o ritmo à pessoa. O compartilhamento da mesa continua sendo um pilar do vínculo social, mesmo quando o conteúdo do prato é muito adaptado.
Perguntas frequentes
Em que estágio da doença de Alzheimer aparecem os distúrbios da deglutição?
Os distúrbios da deglutição podem aparecer em todos os estágios, mas são mais frequentes e severos nos estágios moderados a avançados. No estágio leve, são distúrbios discretos (atraso, esquecimentos de mastigar). No estágio moderado, engasgos ocasionais com líquidos. No estágio severo, disfagia franca necessitando de adaptação das texturas e ajuda nas refeições. Monitorar desde o estágio leve permite antecipar.
É necessário passar sistematicamente para texturas mistas?
Não, de jeito nenhum. A transição para texturas mistas deve ser justificada por uma avaliação fonoaudiológica, não antecipada por precaução. Manter as texturas normais o maior tempo possível preserva as capacidades mastigatórias e o prazer alimentar. Uma adaptação prematura pode, paradoxalmente, acelerar a perda de competências. É o fonoaudiólogo que determina a textura adequada.
Quando discutir a nutrição por sonda?
Essa questão ética delicada deve ser discutida com a equipe médica, o paciente (se ainda capaz de compreender), a família, e às vezes um comitê de ética. A nutrição enteral (sonda nasogástrica ou gastrostomia) nunca demonstrou benefício clínico em pacientes com doença de Alzheimer em estágio muito avançado. Não reduz as pneumonias por aspiração, não prolonga a vida de maneira significativa e pode prejudicar a qualidade de vida no final. As recomendações atuais privilegiam a alimentação de conforto nesse estágio: pequenas quantidades do que agrada, sem pressão.
Meu familiar se recusa a comer, isso é um sinal de fim de vida?
A recusa alimentar em estágio avançado pode, de fato, ser um sinal de entrada na fase terminal. Isso faz parte de um processo natural de parada progressiva das necessidades fisiológicas. Nesse estágio, forçar a alimentação é contraproducente e desconfortável. O objetivo se torna o conforto: cuidados bucais regulares, hidratação por via oral em quantidades muito pequenas se toleradas, acompanhamento gentil. Discuta isso com a equipe médica e a equipe de cuidados paliativos, se necessário.
Há medicamentos a evitar?
Vários medicamentos podem agravar a disfagia: neurolépticos (efeito extrapiramidal), benzodiazepínicos (sedação, hipotonia), anticolinérgicos (secura bucal, confusão), analgésicos opioides (sedação, lentificação). Uma revisão completa dos medicamentos deve ser feita pelo médico responsável ou pelo geriatra ao surgirem distúrbios da deglutição. Às vezes, a redução da prescrição melhora notavelmente a situação.
É possível continuar a dar álcool?
O álcool não é formalmente contraindicado em pacientes com doença de Alzheimer não desnutridos, mas deve ser muito moderado (1 copo no máximo por dia) e adaptado em textura se houver disfagia. O álcool agrava a desidratação, pode interagir com os tratamentos e potencializa os distúrbios cognitivos. Deve ser discutido com o médico de acordo com o contexto individual.
Como saber se meu familiar está fazendo aspirações silenciosas?
As aspirações silenciosas não provocam tosse. Elas são suspeitas por: pneumonias recorrentes, febrículas inexplicadas, congestão brônquica crônica, voz molhada após as refeições, recusa alimentar progressiva. O exame de confirmação é a fibroscopia da deglutição (FEES) ou a radiocinética. Se você suspeitar dessas aspirações, solicite uma avaliação fonoaudiológica sem demora.
A fonoaudiologia é realmente útil neste estágio da doença?
Sim, mas com objetivos adaptados. Em um estágio avançado da doença de Alzheimer, a fonoaudiologia não "reeduca" como em uma afasia pós-AVC. Seus objetivos são: adaptar as texturas, aconselhar os cuidadores sobre as técnicas de alimentação, prevenir complicações, manter o prazer das refeições. É um acompanhamento, não uma reeducação no sentido estrito, mas esse acompanhamento é essencial para a qualidade de vida.
Para ir mais longe
Os distúrbios de deglutição relacionados à doença de Alzheimer exigem uma abordagem multidisciplinar e personalizada. Várias recursos podem acompanhá-lo:
- Ferramentas para os cuidadores: nossas ferramentas gratuitas, incluindo a ficha de acompanhamento de sessão, são valiosas para estruturar o acompanhamento da deglutição ao longo do tempo.
- Estimulação cognitiva com CARMEN: para preservar o engajamento cognitivo diário e prevenir a apatia, CARMEN oferece jogos adaptados para idosos, incluindo no início e no meio da doença de Alzheimer.
- Teste de memória online: para acompanhar a evolução cognitiva global, nosso teste de memória pode ser realizado periodicamente (a ser usado como complemento, nunca como ferramenta de diagnóstico isolada).
- Catálogo de testes cognitivos: nossos testes gratuitos cobrem várias dimensões cognitivas úteis para avaliar um paciente com Alzheimer.
- Formações profissionais: para cuidadores, fonoaudiólogos, geriatras, nossas formações Qualiopi abordam os distúrbios neurodegenerativos e seu acompanhamento diário.
- Associações: a França Alzheimer e associações relacionadas oferecem informações, apoio e locais de escuta para as famílias de cuidadores.
Acompanhar um ente querido com a doença de Alzheimer e distúrbios de deglutição é um desafio diário que exige paciência, expertise e apoio. Não hesite em solicitar os profissionais (fonoaudiólogo, médico geriatra, enfermeira coordenadora, nutricionista) que podem acompanhá-lo e adaptar as estratégias à medida que a doença evolui. Lembre-se: cada pequeno ajuste (textura, postura, ambiente) pode prevenir complicações maiores e preservar a qualidade de vida. E cada refeição compartilhada, mesmo muito adaptada, continua sendo um momento precioso de vínculo e humanidade.
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